Приключения другого мальчика. Аутизм и не только Заварзина-Мэмми Елизавета

История эта про Петю, но невозможно рассказывать о нем, не сказав несколько слов о себе, так связаны наши жизни.

Мое счастливое детство, отрочество и юность протекали в окружении замечательных родителей, бабушек и дедушек, друзей и родственников. Я имела вполне определенное представление о том, как будет складываться моя взрослая жизнь: интересная и полезная работа, любимый муж и много детей, которых мы научим всему, что умеем сами, и мы постараемся сделать так, чтобы они знали и умели больше нас.

С выбором специальности больших колебаний не было: хотя меня интересовали языки, победила семейная традиция и страсть к путешествиям, и я поступила на биологический факультет МГУ. Поначалу все шло по плану, правда, не всегда легко: муж получился иностранец, что в те времена сильно усложняло жизнь. Морис окончил тот же факультет и аспирантуру, вскоре у нас родилась дочка, Поля. Когда ей было полтора месяца, мужу пришлось уехать из России, чтобы проходить военную службу на родине, во Франции. Мы жили от одного телефонного звонка до другого и снова увиделись, когда нашей девочке исполнилось полтора года. Морису разрешили вернуться в СССР, через полгода он нашел работу в крупном издательстве и получил вид на жительство.

Жизнь была прекрасна, и перспективы открывались радужные. У нас были замечательные друзья, интересная работа, я тоже защитила диссертацию. Наша девочка была удивительным и радостным ребенком с яркими глазами, чудесными темными кудряшками и редким чувством юмора. Говорить начала в год, в два без запинки декламировала “Золотого петушка”. Все удивлялись, какая она необыкновенная. Мы, конечно, гордились и радовались, но казалось, что это само собой разумеется, и я даже представить себе не могла, что может быть иначе.

Рождение

Жизнь для меня делится на две части – до Пети и с Петей, первая часть – как у всех, вторая – совсем не как у всех. Петя родился, когда Поле было шесть. Мечта заниматься детьми начала сбываться, только совсем не так, как мне представлялось.

Все истории болезней начинаются с описания беременности и родов. Так вот, беременность была нелегкая, чувствовала я себя неважно, хотя исправно выполняла все медицинские предписания. Был сильный токсикоз, но молодой врач из женской консультации на мои несмелые жалобы говорил “тебе кажется” и “всех тошнит”. В последний визит в консультацию вместо него принимала строгая дама средних лет. Она срочно направила меня делать УЗИ и на испуганное “Что-то случилось?” раздраженно ответила: “Пока ничего, только вот рожать пора, не знаю, почему вы до сих пор тянете!”

В те времена в августе лучше было не рожать: все роддома закрывались на профилактику, – но Петя должен был появиться на свет ровно в середине августа 1989 года. За две недели до родов меня по знакомству приняли в отделение патологии действовавшего на тот момент заведения.

Стояла жара, выходить на улицу запрещалось. Из раскрытых окон четвертого этажа вывешивались еще не родившие “женщины”, этажом ниже “мамочки” показывали стоявшим внизу родственникам кульки с новорожденными, а со второго неслись вопли тех, кто находился на переходном этапе. Две недели я провела “в подготовке к родам” – лежала в палате на продавленной койке.

По поводу закорючки в графе “Врожденные нарушения” в описании УЗИ, сделанного накануне родов, разъяснения получить не удалось. Поэтому, когда на следующий день мой мальчик появился на свет, сопровождаемый сердитыми замечаниями: “Заячья губа, и небо затронуто” и “Вот не слушаетесь нас, а дети потом страдают!”, сердце у меня оборвалось.

Я мало что знала об этом дефекте. Ясно было только то, что с моим детенышем что-то не в порядке. Нас положили в инфекционное отделение (“Там уход получше”) отдельно друг от друга (“Чтобы понаблюдать”). По неведомым соображениям телефон в отделении отсутствовал, мобильных тогда не существовало, свидания не полагались, а окна в палате были густо замазаны белым. Роженицы проскребли в краске окна крошечный глазок “на волю” и через него тайком общались с приходившими посетителями. Через этот глазок я спросила Мориса, сказали ли ему что-нибудь про ребенка. Ничего не сказали.

Детей приносили только на кормление, мне же два дня не приносили вовсе. Я не могла ни рассмотреть, ни покормить своего малыша, и за это время какие только черные мысли не приходили в голову. Он был буквально в соседней палате, казалось, я слышу его плач. На третий день умолила медсестру, и она, приговаривая: “Только быстро, быстро”, вынесла в коридор нашего мальчика. Он оказался очень красивым, с огромными черными глазами, а пресловутая заячья губа была небольшой выемкой.

В следующий раз нам довелось встретиться еще через два дня. (Какой богатый материал для детских психологов! А ведь давно известно, насколько важны первые часы после появления ребенка на свет. Впоследствии мы неоднократно слышали упреки по этому поводу: “Ну как же вы допустили!”)

Все эти дни малыша кормили через катетер, то есть трубку, вставленную в пищевод через нос. Робкие попытки уговорить врачей давать мое молоко были отвергнуты (“У нас так не делают”). Его поили детской смесью – а я литрами выплескивала драгоценную жидкость в умывальник. Таким образом, с самого начала было совершено сразу несколько серьезных ошибок: кишечник не был заселен правильной микрофлорой, а вместо этого наполнен чем-то искусственным на основе сахара и коровьего молока (которое само по себе может вызвать серьезную аллергию) и основательно подорван один из самых важных первичных инстинктов – сосания.

На пятый день малыша осмотрел вызванный специалист, констатировал, что дефект незначительный, и на шестой день нас отпустили домой. Когда я собралась с духом и заглянула в обменную карту, то узнала, что вес – 3950 граммов, рост – 55 сантиметров и имеют место 8–9 баллов по шкале Апгар, то есть состояние младенца при рождении прекрасное.

После возвращения домой помимо врачей из районной поликлиники Петю наблюдал частный доктор. Он уверенно сказал, что, не считая косметического дефекта, с ребенком все в порядке.

Петя был на редкость спокойным ребенком, улыбался, видя нас и слыша знакомые голоса. Ночью в отличие от Поли в этом возрасте спал замечательно. Однако какие-то намеки на то, что не совсем все в порядке, были. Иногда живот болел после еды – но у кого же он не болит? Обнаружили – вроде бы – небольшую кривошею. Вроде бы – некоторую гипотонию. Назначили массаж, физиотерапию – врачи были удовлетворены результатами. Вроде бы все прошло. Но действительно, ребенок не очень подвижный… Не тянется к игрушкам – просто рассматривает их… “Гулит, но не лепечет”, – записала в карте патронажная сестра, когда Пете было почти полгода.

Тем не менее врачи от моих тревожных вопросов отмахивались, уверяя, что эти сомнения и страхи – глупые выдумки.

Только посмотрите, какие у него умные глаза!

Через полгода пора было Петю оперировать. Когда на консультации мы сказали, что есть возможность сделать операцию во Франции, мнение медиков было единодушным: “Конечно, лучше поезжайте туда!” Свекровь связалась с известным хирургом, тот сказал, что, поскольку у Пети твердая часть неба не затронута, он берется исправить губу и небо за один раз.

Получив визы, мы отправились во Францию. Операцию делали в день, когда Пете исполнилось шесть месяцев. Профессор выполнил обещание, заметив, что “из-за такого пустякового дефекта не стоило ехать из Москвы”. Но операция под общим наркозом длилась два с половиной часа…

Такого ужаса, какой был в Петиных глазах, когда его привезли в палату, я ни у кого никогда в жизни не видела. Думала, что ко всему приготовилась, но тут буквально подкосились ноги, пришлось схватиться за спинку кровати, чтобы не упасть. Ни кричать, ни махать руками он не мог: язык был временно пришит к подбородку, руки и ноги привязаны к стенкам кроватки.

Всю ночь Петя плакал. На следующий день освободили язык, стали кормить с ложки, он даже пробовал улыбнуться распухшим ртом. Мы пробыли в больнице еще пять дней и при выписке спросили профессора, понадобится ли какая-то неврологическая реабилитация. Нет, только занятия с логопедом, когда начнет говорить.

Со своей работой доктор справился блестяще. Шрама почти не видно, и сейчас трудно представить, что был какой-то дефект. Но мальчика будто подменили: из спокойного и улыбчивого он превратился в вялого и безразличного, с каким-то отрешенным взглядом. Спрашиваем врачей: “Что-то не в порядке?” “Нет, – отвечают, – все в пределах нормы. Такая непростая операция, надо подождать, пока сойдут на нет ее последствия… К тому же все дети разные, а мальчики вообще развиваются медленнее, чем девочки”.

Меня не покидала уверенность, что во всем виноват этот злополучный общий наркоз, который пришелся на какой-то неблагоприятный фон. В течение многих лет каждый визит к специалистам я начинала с изложения этого соображения и каждый раз встречала непонимание. Врачи утверждали, что этого не может быть. Теперь знаю: очень даже может (Szakas, Davy, 2011). Моя подруга, работающая на медицинском факультете Чикагского университета, спустя несколько лет сказала: “Если бы ты знала, сколько к нам попадает детей с тяжелейшими мозговыми поражениями после общего наркоза при самых пустяковых операциях!”

Временами казалось, что Петя выправляется, так хотелось в это верить. Но было очевидно, что он отличался от Поли в таком же возрасте: совсем не ползал на животе, на четвереньки вставал, но не передвигался. Когда пробовали ставить на ноги, поджимал их. ДЦП? Нет, не похоже… Сделали очередной курс массажа – и в девять месяцев Петя смог наконец самостоятельно сидеть. В год встал, держась за опору. Но игрушками, ладушками или прятками не интересовался. А Поля в его возрасте уже начала говорить…

Летом пора было показывать Петю оперировавшему профессору-хирургу. Мы вновь отправились во Францию, проконсультировались там с французским педиатром – и в очередной раз услышали: “Нет, зря волнуетесь, все в норме”.

“Ты наконец успокоилась?” – спрашивали родные и друзья. “Нет, – думала я, – все-таки что-то не так…”

Заставляйте его лучше жевать

На выходные мы старались уезжать на дачу. В дороге Петя сворачивался клубочком у меня на руках и засыпал. Похоже, только в таком положении ему становилось спокойно и хорошо. Он очень поздно начал ходить, почти в два года, ноги заплетались, без поддержки терял равновесие, вынужденно хватаясь за нас или за стенку. Движения были замедленные и нескоординированные, руками почти не пользовался, как будто они чужие. Наконец Петя все же начал строить под нашим руководством башенки из крупных блоков лего, но ни о каком складывании кубиков в коробку, самостоятельном раздевании или одевании и речи не было. Во-первых, он не понимал, чего от него хотят, во-вторых, не мог выполнить само действие. Мы рассматривали картинки в книжках, пробовали рисовать, но карандаш не держался в слабой ручке, и Петя только внимательно смотрел огромными черными глазами. Примерно тогда же у него появилась привычка брать меня за палец и им показывать на предметы.

Было странное впечатление, что Петя одновременно чувствует и не чувствует. На что-то реагировал очень болезненно: не переносил, когда дотрагивались до его головы, и подстригать ему волосы приходилось, пока он спал, в несколько приемов. Чего-то вовсе не замечал, например укусов комаров; падая и ушибаясь, не плакал. Однажды мы были вдвоем на кухне, я что-то делала на столе, а обернувшись, увидела, что Петя стоит возле плиты, положив ладошку на раскаленную конфорку. Когда я в ужасе отдернула его руку, на ней уже вздулся огромный красный пузырь, но он даже не заплакал. Боялся пушистых плюшевых игрушек, с криком их от себя отталкивал, а любые заводные повергали его в настоящую панику. Ночью просыпался больше 20 раз, приходилось его подолгу утешать и успокаивать. Зато днем спал по три часа.

Он не плакал так, как другие дети: хныкал или кричал, когда пугался, но слез не было. Мы удивлялись, что он не потеет даже в сильную жару. Очень быстро уставал, словно у него внезапно кончался запас энергии. Поэтому мы старались его кормить чаще, чем четыре раза в день, и по возможности содержательно. Это было непросто, дети вообще, как правило, очень консервативны в отношении пищи. Петя не был исключением – с большим подозрением относился к любой незнакомой еде и предпочитал известные ему молочные продукты и каши, желательно белого цвета. Потом появилась страсть к макаронам, которые он и теперь готов есть по три раза в день. Лук и чеснок жевал не морщась, пробовал соль и горчицу. Когда Пете было около двух лет, умеренные запоры сменились сокрушительными поносами. Он очень плохо пережевывал пищу, она выходила непереваренной, с ясно различимыми кусочками съеденного.

Мы обращались к докторам и сдавали анализы. Они рассматривали Петины какашки – светлые, рыхлые, часто с характерным кислым запахом, иногда покрытые какой-то блестящей пленкой – и сообщали то, что мы и так знали: “Еда плохо переваривается, клетчатка не переварена совсем, много следов жира, паразитов нет”. Никаких известных им признаков пищевой аллергии не было: ни зуда, ни красных пятен или сыпи, ни покраснения ушей после еды.

Меры предлагались в принципе разумные: избегать острого, соленого, копченого, – но они не давали никаких результатов, курсы лечения – тоже. Нам советовали: “Заставляйте его лучше жевать”, но как раз заставить Петю было невозможно. Все усилия на поле правильного питания приносили мало пользы: из съеденного почти ничего не усваивалось. До сих пор непонятно, откуда он все-таки брал необходимую для жизни энергию.

Порой казалось, что с ним все в порядке – трогательный улыбчивый мальчик, и, глядя на некоторые фотографии того времени, трудно представить, что у него были столь серьезные проблемы. Между тем они становились все заметнее, и начались бесконечные консультации со специалистами. В два года мы показали его очередному невропатологу, который, едва глянув на Петю, уверенно заявил: “Олигофрения. А что вы, собственно, так испугались? Они счастливейшие люди”. На мой оторопелый вопрос, что же делать, доктор ответил: “Я ему назначил энцефабол, а там посмотрим”. Пропив месячный курс, Петя действительно стал бодрее. Однако, позвонив этому доктору в следующий раз, мы узнали, что он больше не практикует.

Вскоре после этого я встретила нашу добрую знакомую, детского врача, которая несколько раз лечила маленькую Полю. В первые два года Петиной жизни мы с ней встречались нечасто. Я рассказала ей про наши беды и попросила помочь. Необыкновенно талантливый доктор, Наталия Ивановна нередко ставила совершенно неожиданные диагнозы, которые, однако, практически всегда были безошибочными.

Она всегда очень внимательно слушала рассказы о Пете и не раз говорила: “Обязательно не забудь упомянуть об этом, когда будешь писать книжку”. И вот я пишу, а ее уже нет, и в это трудно поверить…

В тот раз она предложила проконсультировать Петю у своего мужа – известного детского невропатолога, профессора. Тот, осмотрев Петю, возмущенно спросил: “Кто это вам сказал, что у него олигофрения? Задержка психоречевого развития, надо заниматься, к пяти годам все нормализуется”. Он нас очень приободрил, но тем не менее предложил показать мальчика и другим специалистам.

Снова проверили слух – не глухой, зрение – тоже норма. Плохо двигается? Занимайтесь физкультурой. Как только улучшится мелкая моторика, пойдет и речь. И я стала каждую свободную минуту растирать Петины руки, до сих пор у меня живо ощущение его крошечных вялых пальчиков.

Петю смотрели психологи, логопеды, дефектологи, но предлагаемые тесты ясности не вносили: он на них просто никак не реагировал. Однако практически каждый специалист говорил: “Вы только посмотрите, какие у него умные глаза!” Уж кто-кто, а я в эти глаза смотрела непрерывно и какие они, знала лучше всех. Я старалась убедить себя, что все не так уж плохо, ничего, наладится, ведь дело как-то движется…

Нашли массажистку, которая пыталась заставить Петю делать гимнастику. Но ее команды он не выполнял: не поднимал, не переступал, не подпрыгивал. Когда она пробовала положить его на большой надувной мяч, кричал благим матом.

Появилась дама-логопед, которая хотела, чтобы сначала мы научили Петю складывать губы в трубочку, дуть и дудеть, но мы не знали, как этому учить, а он не понимал, чего от него хотят… С той поры в нашем доме поселились всевозможные свистелки и дудочки и в жизнь прочно вошли логопедические упражнения.

Примерно в два года Петя начал интересоваться машинами и мотоциклами, надолго замирал возле них на улице. Он был счастлив подаренному педальному трактору и, когда папа вечером вернулся с работы, повел показывать свое сокровище. Я помогала Пете садиться на трактор и передвигаться на нем по дому: педали он крутить не мог, но кое-как отталкивался ногами от пола. Двигался по-прежнему с трудом, придерживаясь за опору, это требовало огромных усилий. Я старалась как можно больше с ним ходить, но он очень быстро уставал, и приходилось брать его на руки. Пете нравилось, когда его качали на качелях, это можно было делать до бесконечности. Очень любил карусели, выбирая, конечно же, машины.

До трех лет он носил памперсы, но потом мы решили, что пора учиться пользоваться горшком. Для чего он предназначен, Петя прекрасно знал. Но он писал буквально каждые пятнадцать минут, и, как мы ни следили, штанишки постоянно оказывались мокрыми.

Каждый день я ждала, что Петя заговорит. Он внимательно и напряженно смотрел на наши двигающиеся губы, но сам почти не издавал звуков, даже отдельных. Со слухом происходили странные вещи: Петя отлично слышал и правильно определял источник звука, например, когда синица щебетала на дереве. Но слова, обращенные к нему, казалось, не слышал или не понимал, будто мы разговаривали по-турецки. Все приходилось повторять по несколько раз, и иногда с четвертого-пятого захода он догадывался, о чем речь. Например, мы просили: “Отнеси Поле карандаш. Карандаш – Поле! Поле надо отнести карандаш! Пожалуйста, отнеси Поле карандаш!” В конце концов он понимал, что речь идет о карандаше, брал его в руку, но вот что делать дальше, не знал.

Мы без конца рассматривали книжки с картинками и обсуждали, что на них изображено. Оказалось, что, если произносимые слова иллюстрировать рисунками или писать их крупными печатными буквами, Петя гораздо лучше понимает сказанное. Стали рисовать истории из нашей жизни, сопровождая их короткими подписями.

Воспользовались его интересом к автомобильной технике, поэтому везде: на песке, асфальте, салфетках и газетах – стали появляться автобусы, тракторы, экскаваторы и соответствующие слова. Однако читать ему вслух было бесполезно: Петя с готовностью усаживался рядом, но буквально через минуту захлопывал книжку, словно ему был неприятен сам звук голоса.

Мы беспокоились, чтобы Петины проблемы не отразились на Полином счастливом детстве, и старались жить так, как будто Петя – обычный ребенок. С Полей нам необыкновенно повезло: у нее всегда был солнечный, веселый нрав, она обожала маленького брата, и уже от одной ее улыбающейся мордашки всем вокруг становилось веселее.

Профессор, очередной раз осмотрев Петю, был огорчен тем, что дело двигается плохо: “Не знаю, что с ним такое… Это не аутизм, хотя какие-то черты есть…” Он предложил сделать томографию головного мозга и посмотреть, нет ли органических нарушений.

Для исследования нас на два дня определили в больницу. В нашей палате лежали еще двое – молодая рыженькая мама, будто с картины Боттичелли, с сыном. Это был веселый пятилетний мальчик с огромной головой и совершенно деформированным лицом. Как-то после обеда он прибежал из коридора в слезах: “Мама, они надо мной смеются!” – “Что ты, милый, этого не может быть, просто они веселые ребята…”

Для томографии пришлось вновь делать общий наркоз. Вся процедура заняла полчаса, но после нее Петя спал почти сутки.

В заключении значилось, что серьезных органических поражений мозга не обнаружено, однако отмечалось некоторое расширение борозд коры головного мозга. Пете были рекомендованы занятия с логопедом и курсы поддерживающей терапии.

На карьере можете поставить крест

Летом Пете исполнилось три года. С начала осени он раз в неделю стал заниматься с психологом в маленькой группе вместе с другими детьми. Они разбирали картинки, складывали по размерам кубики – словом, почти повторяли то, чем мы занимались дома. Единственное новшество – детям предлагалось иллюстрировать свою речь жестами. Именно с тех пор у Пети появилась манера объясняться таким способом. Это его собственный язык, которым он пользуется до сих пор, развивая и совершенствуя.

В группе все, кроме Пети, были обычными детсадовскими детьми – “запущенными”, по словам психолога. Я с грустью сравнивала подвижных, бойких ребятишек с моим мальчиком, для которого три ступеньки по-прежнему представляли непреодолимое препятствие.

Психолог сказала, что Пете полезно ходить в детский сад. Мы записали его в тот самый садик, который не так давно посещала Поля. На других детишек Петя смотрел с интересом и даже пробовал участвовать в играх. И, хотя он во всем отставал от остальных детей, дня через два воспитательница сказала: “А он у вас ничего!” Но скоро Петя надолго заболел, и садик на этом кончился.

Зимой мы еще раз поехали во Францию, чтобы услышать мнение тамошних медиков. Оперировавший Петю профессор договорился о консультациях с тремя известными специалистами. От невропатолога мы еще раз услышали про Петины умные глаза и про мальчиков, которые “позже, чем девочки”. Затем в клинике во время занятий со студентами логопед показывала на примере Пети, как следует смотреть с детьми книжки. Детский психолог (во Франции – педопсихиатр) расспрашивала, какие у меня были мысли в период беременности, не было ли желания избавиться от ребенка. В заключение сказала, что не видит у Пети особых проблем, а неудачи с горшком объясняются тем, что Петя боится расстаться со своим “я” (в виде какашек). Мы вернулись в Москву, не узнав практически ничего нового.

Весной психолог, с которой Петя занимался в течение года, сообщила, что уезжает из России. Она предложила показать его очередному невропатологу, и та первым делом упрекнула нас, что с ребенком недостаточно занимались, в результате чего “упущены возможности”. Прописала витамины и ванны и, уходя, сказала мне: “Вам придется очень много с ним работать, а на карьере можете поставить крест”.

Кроме того, психолог направила Петю в недавно открывшийся Центр лечебной педагогики, как выяснилось в дальнейшем, с диагнозом “аутизм”. К сожалению, она не сочла нужным сообщить нам о своем заключении: мы бы лучше представляли себе круг проблем. На прощание посоветовала мне “научиться жить с этим и больше думать о себе”.

Я была растеряна и готова на все. Однажды мы даже отправились к народному целителю, ставшему таковым в результате какого-то несчастного случая. Он Пете “прочистил чакры” и объявил, что теперь все наладится. Когда мы уходили, на другом конце деревни закричал петух. Петя, имевший совершенно отсутствующий вид, вдруг показал на себя. Конечно, мы неоднократно рассказывали ему про “Петю-петушка”, но не подозревали, что он запомнил стишок… К целителю, однако, мы больше не обращались.

Лечебная педагогика

Летом мы отправились на Черное море. Петя почему-то боялся подходить к воде на песчаном пляже, зато пытался шагнуть вниз с высокой скалы. Я заставляла его много ходить, а все остальное время мы рассматривали книжки. Иногда у него вдруг выскакивали отдельные слова. Однажды, показав на море, он сказал: “Вода!”

В конце лета на глаза мне попалась газетная статья c описанием центра, куда Петю направила психолог: “В коридорах сухие цветы, тихие голоса преподавателей”. Когда в сентябре мы шли туда первый раз, я была настроена скептически, но все оказалось правдой: и сухие цветы, и тихие голоса, и казенными щами не пахло. На Петю смотрели без жалости и нездорового любопытства – с дружелюбным интересом, и меня никто не называл ни мамашей, ни мамочкой. Мне сказали, что дома мы делать ничего не должны и теперь я могу отдохнуть: всем необходимым с Петей будут заниматься преподаватели. Они знают, как с ним надо работать, и уверены, что он вот-вот заговорит. В группе детей было немного: пять испуганных мам привели четырехлетних малышей, все с диагнозом “задержка психоречевого развития”, все неговорящие.

Хорошо запомнилось первое занятие – музыкотерапия. Мамы и дети вошли в просторную комнату и расселись на стульях. Преподаватель заиграла бодрую польку. Петя испуганно, вытаращив глаза, рванулся прочь, в поисках выхода врезался в одну стену, потом в другую… Я растерялась, не знала, что делать. “Да выведи ты его, не мучай”, – шепнула мне соседка. На следующих занятиях музыкой мы садились подальше, и я закрывала Пете уши руками, чтобы он мог выдержать громкие звуки.

Уже со второго или третьего раза Пете понравилось в ЦЛП, он привязался к преподавателям, казалось, даже начал общаться с детьми. Два раза в неделю Петя по два часа проводил на групповых занятиях, затем было обязательное общее чаепитие. В третий раз мы привозили его на час к милой девушке, которая с ним рисовала, лепила, клеила, что-то тихо приговаривая. В будущем предполагались занятия с логопедом. Все было достаточно радужно.

Зимой был праздник – настоящая елка! – и Петя не пробовал убежать и даже участвовал в хороводе, хотя плохо перебирал заплетающимися ногами (он вообще плохо держался на ногах). Мы были счастливы, видя, как он изменился, и первый раз за несколько лет вздохнули с облегчением.

Петя и Ати

В конце зимы нам предложили занятия иппотерапией.

Я с детства любила лошадей и была рада, что Петя сможет приобщиться к езде верхом.

Петиным инструктором оказался спокойный молодой человек, тоже Петр. Он подвел крошечного Петю к огромному белому коню Руулу, и Петя, конечно, испугался. Они вместе Руула погладили, потом Петю уговорили сесть верхом. С тоненькой длинной шеей, в черном защитном шлеме Петя был похож на грибок.

На ипподром мы стали ездить раз в неделю, со второго занятия Петю пересадили на вороного Ати. Петя полюбил все, что относилось к лошадям, дома появились соответствующие книжки, календари – лошадиная тема потеснила даже машины.

Однажды во время занятий появилась бойкая журналистка: она посмотрела на ребятишек, поговорила с мамами и выбрала для интервью меня. В результате нашей беседы появилась статья в газете, сообщавшая о пользе лечебной верховой езды вообще и для Пети в частности. Начиналась она словами: “На арене Петя-большой и Петя-маленький” (какая арена? Это же не цирк), а кончалась так: “Иногда после сеанса к нему возвращается сознание, и он говорит: “Мама…”

Весной выяснилось, что можно на две недели поехать в летний конный лагерь под Москвой и даже взять с собой Полю. Дети в лагере были с самыми разными проблемами.

Вова очень плохо двигался, все время держал руки во рту, пробовал что-то говорить, но издавал лишь нечленораздельные звуки; мама гуляла с ним в укромных уголках и ни с кем не общалась, а папа бормотал себе под нос: “Да все он понимает”. Тема, мальчик Петиного возраста, на лошади мог только лежать, его удерживал инструктор. Девочка-подросток без речи и движения, с умными настороженными глазами, сидела в инвалидном кресле.

“Мама, мы на улицу побежали!” – две девочки медленно двигаются по коридору, одна держится за стенку, чтобы не упасть, другая – за ходунок.

Крупный подросток с печальным отрешенным взглядом и ловкими движениями не разговаривает, но постоянно напевает себе что-то под нос.

Другой подросток ни на кого не обращает внимания и непрерывно повторяет рекламные объявления.

Здоровые, как и Поля, братья и сестры детей с проблемами. Родители – и истории, истории…

Занятия для каждого ребенка были построены в зависимости от его возможностей. Одних инструктор только придерживал, другие так плохо сидели верхом, что требовалась помощь второго человека, кто-то мог сам управлять лошадью, а некоторые ребята даже занимались в группе. Вокруг площадки всегда сидели зрители. Это было завораживающее зрелище: счастливые дети, которые “на суше” не могли сделать и шага, вдруг обретали возможность передвигаться, да еще и верхом!

В обязанности детей входил уход за лошадьми и чистка конюшни. Петя был самый маленький и делать этого не мог, поэтому мы приходили смотреть, как работают другие. Наш инструктор, обняв Петю и осторожно расправив его ладошку с сухариком, помогал угощать Ати.

Помимо основных занятий были дополнительные кружки. Рисование вел “дядя Женя”, вокруг которого в беседке трудились дети разного возраста. Несколько мам организовали театральный кружок: написали пьесу на сказочную тему с множеством ролей – так, чтобы хватило всем желающим. Кто мог, шил и клеил костюмы, а царевной была замечательно красивая Катя в инвалидном кресле: у нее не двигались ни руки, ни ноги. В конце смены нам показали спектакль, имевший большой успех. Мы с Петей смотрели представление через щелку в двери, уговорить его зайти в зал так и не удалось.

Из-за шума у нас были проблемы и со столовой: в большом помещении все говорили разом. Стоило кому-то встать, чтобы сделать объявление, – а это случалось довольно часто – Петя пугался, приходилось хватать его в охапку и выскакивать на воздух. Но все это были пустяки: мы замечательно провели две недели и домой вернулись полные прекрасных впечатлений.

Большой красный экскаватор и маленькая зеленая бетономешалка

Летом Пете исполнилось пять, и осенью начался его второй год в центре. Остальным детям из группы занятия явно шли на пользу. Все начали говорить. А у Пети дело почти не двигалось: те же бурные реакции на некоторые звуки и непонимание речи, та же непереваренная еда и неуверенные, замедленные движения – ни равновесия, ни координации.

Мы полагали, что главная Петина проблема – отсутствие речи. Хотя преподаватели уверяли, что он уже говорит, нам так не казалось: звуки, которые он произносил, мало походили на слова. Дома мы продолжали самостоятельно учить его дуть, дудеть, высовывать язык, облизывать губы и делать прочие полезные упражнения.

Петя соглашался повторять за мной, и я пробовала его разговорить: “Покажи, как ты говоришь “мама”. “Мама”, – отвечал он. “Скажи “папа”. – “Баба”. – “Скажи “собака”. – “Абабаба”. – “Петя”. – “Тете”. Иногда у него вырывались отдельные слова, совершенно отчетливо и адекватно ситуации. Но происходило это как будто помимо его воли, и повторить только что сказанное он не мог.

Я принялась читать специальную литературу и узнала много новых терминов: дизартрия, алалия, апраксия.

Дизартрия – нарушение произношения вследствие недостаточной иннервации речевого аппарата, возникающее в результате поражений заднелобных и подкорковых отделов мозга. При дизартрии ограничена подвижность органов речи (мягкого неба, языка, губ), из-за чего затруднена артикуляция.

Алалия – недоразвитие или полное отсутствие речи у детей при нормальном слухе и первично сохранном интеллекте; причинами чаще всего являются повреждение речевых областей больших полушарий головного мозга при родах, заболевания или травмы мозга, перенесенные ребенком в доречевой период жизни.

Апраксия – нарушение целенаправленных движений и действий при сохранности составляющих их элементарных движений; возникает при очаговых поражениях коры больших полушарий головного мозга или проводящих путей мозолистого тела. При вербальной апраксии больной имеет проблемы с произнесением отдельных звуков, слогов и слов, но при этом отчетливо осознает, что именно хочет сказать; затруднений с пониманием чужой речи не возникает. Моторная апраксия характеризуется нарушением координации сложных движений рук, ног или всего тела. Чаще всего причиной апраксии становится повреждение головного мозга вследствие инсульта, травмы, опухолевого поражения и пр. Встречается и врожденная апраксия. Апраксия в восемь раз чаще возникает у мальчиков, чем у девочек.

С Петей начала заниматься появившаяся в центре профессиональная массажистка. Помимо прочих частей тела она терла ему щеки, а еще дергала и тянула за язык, запихивала в рот платок, чтобы он его выталкивал.

У некоторых детей были индивидуальные уроки с логопедом, но нам сказали, что Пете еще рано: с логопедом он станет заниматься, когда начнет говорить. К сожалению, тогда я еще не знала: ждать, что речь появится сама собой, неразумно, отдельные слова могут не только не развиться в речь, но и вовсе исчезнуть из обихода. Систематические занятия, начатые в раннем возрасте (до трех лет), во многих случаях дают хороший результат. Это должны быть короткие, 10–15-минутные занятия по нескольку раз в день, обязательно ежедневные.

Несмотря на массаж, Петя по-прежнему плохо держал равновесие, с трудом ходил самостоятельно. У меня перед глазами стоит картина: мы идем к метро, все дети весело бегут впереди, Пете ужасно хочется к ним, но он вынужден идти со взрослыми, вцепившись в мою руку…

Мы еще раз проверили слух, на этот раз в одной из московских больниц. Сердитый врач, не слушая объяснений, втолкнул Петю в маленькую темную комнату с крошечным окошком и без предисловий нахлобучил ему на голову наушники. Петя их немедленно в ужасе сбросил: ведь он не переносил, когда дотрагивались до его головы.

Врач меня обругал, сказав, что если мы испортим оборудование, то никогда в жизни не сможем расплатиться, и предпринял вторую попытку. Мне каким-то чудом удалось уговорить Петю потерпеть и не трогать наушники. Но во время теста он должен был по команде что-то включать и выключать – абсолютно невыполнимое требование. Врач заявил, что ему и без всяких тестов очевидно, что Петя не глухой, и что он никогда еще не видел такого запущенного ребенка.

При поступлении в ЦЛП мы, родители, подписывали договор, в котором сотрудники обязывались “применять все свои силы и знания”, а родители – соблюдать правила центра, в частности, другим врачам, кроме местных, своего ребенка не показывать и иные методики лечения не применять. В первый год мы честно выполняли обещание “нигде и ни с кем”, а о назначениях домашнего доктора-невропатолога – теплые ванны и прогулки на свежем воздухе перед сном – сообщали.

Но время шло, результатов не было, а Петины физиологические проблемы никуда не делись. Мы стали выяснять, нет ли других способов хоть в чем-то ему помочь. Одна из мам посоветовала попробовать иглоукалывание, которое очень помогло ее девочке, и дала телефон специалиста. Им оказалась молодая женщина, она лейкопластырем приклеивала Пете к разным частям тела зернышки проса, с ними следовало ходить несколько дней. Результата от зернышек не было.

В центре порекомендовали делать Пете дополнительный массаж, и домой стал приходить веселый, энергичный молодой человек. Он тер, вертел, крутил и подбрасывал Петю и рассказывал смешные истории. Пете все это нравилось, он хохотал, но проблемы с движением оставались прежними.

Мы решили, что надо больше заниматься физкультурой, и, как только выпал снег, начали учить Петю ходить на лыжах. Для этого проложили двойную лыжню, чтобы можно было идти рядом и помогать. Петя все время падал и совсем не пользовался руками, палки волочил за собой, лыжи переплетались. Приходилось его поднимать и распутывать ноги, круг длиной 800 метров занимал два с половиной часа, и мы возвращались домой мокрые и обессилевшие.

Позднее мы поставили Петю на маленькие горные лыжи, и в высоких тяжелых ботинках он стоял значительно увереннее. Съехать с горки, конечно, не мог – падал через три метра, поэтому катали его по утоптанной дорожке. В течение какого-то времени ему удавалось держаться за поперечную палку на веревке, которую мы тянули за собой. Эти упражнения несколько укрепили руки и помогли лучше двигаться и по лыжне.

До пяти лет Петю совершенно не интересовали ни детские передачи, ни мультфильмы. Первым, что он стал смотреть, был мультфильм на английском “Книга джунглей”. Он просто влюбился в Маугли, объяснял, показывая на себя, что мальчик похож на него (это правда). Его воображение совершенно поразили слоны. С того времени, когда речь заходит о фильмах, Петя трогает себя за нос – изначально этот жест обозначал: “Слон, у которого есть хобот”. Позднее, увидев любимых животных в зоопарке, он был потрясен тем, насколько реальность грубее и грязнее мечты…

У нас оставалось много свободного времени: задания на дом не давали, самостоятельно Петя ничего не делал. Надо было придумывать, чем его занимать, и я решила, что буду учить его сама. Мы пытались найти какой-то способ общения, а поскольку он не говорил, в голову пришло попробовать объясняться при помощи картинок. Мы стали играть в лото, сначала самым примитивным образом. Я показывала, например, карточку с кошкой и просила найти ее изображение на большой картонке с разными животными. Петя очень плохо владел руками и, казалось, плохо видел вблизи. Тем не менее довольно быстро научился правильно находить нужную картинку и класть на нее карточку. Поначалу он брал меня за руку и показывал моим пальцем, какую карточку следует взять, потом научился делать это сам.

Постепенно мы усложняли задания: на большом листе я рисовала контуры предметов, по которым Петя должен был их узнавать. Иногда для еще большей сложности закрашивала их разным цветом.

Он по-прежнему интересовался машинами, и мы сделали специальное лото на эту тему, с помощью которого он выучил прилагательные “высокий” – “низкий”, “большой” – “маленький” и т. д. Сначала это было просто – “большой грузовик и маленький грузовик”, потом сложнее – “большой экскаватор и маленькая бетономешалка” или “маленький экскаватор и большая бетономешалка”. Затем машины стали разноцветными – “большой красный экскаватор и маленькая зеленая бетономешалка” или “маленький красный экскаватор и большая зеленая бетономешалка”.

При помощи лото Петя быстро разобрался с предлогами и наречиями, с цветом и цифрами. Но двинуться дальше счета до пяти я не решалась. Нас поражало, с каким энтузиазмом Петя относился к усложнению заданий. Он так полюбил наши уроки, что они сделались для него лучшей наградой. Петя жаждал общения, и теперь у нас для этого появилась почва. Кроме того, мы достигли самого большого педагогического успеха, какого только можно желать, – он полюбил учиться.

Дело шло так успешно, что мы решили учить Петю читать. Мы и раньше писали отдельные слова и короткие предложения, но он только смотрел на них (а иногда и не смотрел). Теперь большими буквами (3–4 сантиметра) я писала простые слова – “кот”, “дом”, “мама” – и к ним подбирала иллюстрации: вырезала фотографии и рисунки из старых книжек и журналов. Показав картинку, просила найти карточку с нужным словом или, наоборот, к карточке со словом подобрать подходящий рисунок, и Петя должен был участвовать в уроке активно. Ему очень понравилась эта затея, а у меня появилась возможность определить, может ли он прочитать слово и соотнести его с изображением, то есть понимает ли смысл прочитанного – оказалось, отлично понимает.

Поначалу мы не были уверены в его способностях – столько уже наслушались заключений специалистов об уровне его интеллекта, – поэтому подолгу (несколько дней подряд) показывали одно и то же. Однако довольно быстро выяснилось, что Петя прекрасно справляется и с нетерпением ждет новых слов, а отвлекаться начинает, когда приходится работать со старыми. В результате этих занятий он стал лучше понимать речь. Слова становились длиннее (“мальчик”, “машина”, “собака”), следом появились сочетания прилагательных с существительными (“большая собака”, “высокое дерево”), а затем и глаголы. Примерно через месяц мы уменьшили размер шрифта, теперь буквы были около двух сантиметров. Пете было пять лет.

Никакой готовой теории у меня не было, просто требовалось занять Петю, что-то делать вместе с ним. Хотелось, чтобы это “что-то” было осмысленным, а умение читать представлялось полезным и нужным. Пятнадцать лет спустя я прочитала в статье Альберто Фругоне, неговорящего молодого человека с аутизмом: “Будь я учителем, я был бы очень терпелив с аутичным ребенком и обучал его постепенно, произнося слово и показывая соответствующую картинку” (Biklen et al., 2005. Р. 186).

Трудно сказать, когда Петя научился читать по-настоящему, так, чтобы справиться с любым незнакомым текстом. Ведь узнавать несколько многократно виденных слов и способность прочитать любое новое слово – не одно и то же. Петя говорит, что, кажется, он это всегда умел… Но тогда было не до размышлений, все свободное время уходило на изготовление новых карточек со словами и картинками.

Петя с большим вниманием относился к любому печатному слову, и мы этим пользовались: объясняя что-либо вслух, одновременно писали. Написанное обретало силу закона и заметно его успокаивало. (Петя и сегодня настаивает, чтобы важные вещи были представлены в письменной форме – “так надежнее”.)

Раньше, чтобы объясняться с нами, Петя показывал картинки или предметы. Научившись свободно читать, он стал использовать не только изображения, но и тексты, быстро отыскивая нужные слова в любых печатных изданиях и вообще на любых печатных носителях, включая этикетки. Расшифровать его сообщение было уже нашей задачей.

Снова дома

Несмотря на успехи, к концу второго года в Центре лечебной педагогики наше настроение было уже невеселое. Петя ходил на общие занятия, но норовил сесть подальше и только наблюдал за другими. В играх и хороводах участия не принимал, это было ему слишком сложно: он с трудом двигал руками и ногами, плохо удерживал равновесие, бросить мяч представлялось труднейшей задачей. Оставались все те же проблемы с едой, сном, речью.

Следующей осенью в нашей группе появилась учительница, которая стала готовить детей к школе. Петя на этих уроках только присутствовал, хотя очень хотел участвовать. Но однажды учительница сказала, чтобы его больше не приводили, потому что это мешает заниматься с другими детьми.

Общее чаепитие уже давно заменили обедом, дети обедали с аппетитом – все, кроме Пети. Я не настаивала, так как в любом случае гороховый суп катастрофически отразился бы на его кишечнике: несмотря на все анализы, лечения и диеты, поносы продолжались. Чтобы Петя мог выдержать несколько часов в центре, я, улучив момент, тайком подсовывала ему кусочки котлеты, принесенной из дома. Но однажды уловка была раскрыта, и мне было сказано, что у Пети “нет показаний для специального питания, и он должен есть как все”. Мы только и мечтали быть “как все”, но и в еде Петя выбивался из общего русла…

Мы по-прежнему приезжали в центр три раза в неделю, но в группе Пете было больше нечего делать, и иной раз он проводил время в коридоре. Так прошел месяц, затем его определили в детский сад, относящийся к центру. Он сходил туда два раза, и нам сказали, что и туда водить Петю больше не надо: теперь у него будут только индивидуальные занятия, по два часа в неделю. Однажды мне сообщили, что Петю отлично покатали, завернув в ковер, в другой раз – что замечательно походили с ним на четвереньках.

Уже настали осенние каникулы, но определенности с занятиями так и не появилось. Когда знакомые спрашивали, что мы собираемся делать дальше, я не могла ответить. Как-то, сидя в коридоре, я услышала громко сказанные за дверью слова: “Мы сделали все, что могли, но у Пети очень ограниченное понимание, а Лиза не хочет это признавать”.

Да, это была правда. Мы действительно не хотели с этим мириться и не считали, что уже испробовано все возможное. Стало очевидно, что придется уходить и искать другие решения.

Поролоновый банан

После двух с лишним лет в ЦЛП, когда предполагалось, что мы не должны заботиться о том, чем и как заниматься с Петей, пришлось налаживать жизнь по-другому. На душе было очень тяжело. Я терзалась, сомневаясь в правильности принятого решения. Ведь мы ушли не просто от людей, полюбивших Петю и старавшихся ему помочь, – в центре ему было хорошо, у него были друзья, он общался с другими детьми. Но в голове крутилось услышанное “мы сделали все, что могли”. Я напоминала себе, что Петя по-прежнему плохо ходит, не пользуется руками, не чувствует, когда ему надо в уборную, плохо видит и болезненно реагирует на многие звуки. С этим надо было что-то делать. Мы решили попробовать снова действовать традиционными методами – заниматься со специалистами.

Первое, что всплывает, когда я вспоминаю тот период жизни, – транспортные проблемы. В метро мы ездить не могли, так как Петя мгновенно впадал в панику от толпы, общего шума и резких звуков. В наземном транспорте было не лучше. Поэтому перемещались на машине, часами простаивая в пробках. Иногда Петя засыпал по дороге, мы вытаскивали его полусонного и на занятия являлись не в лучшем виде.

Вначале нам посчастливилось найти очень хорошего логопеда – молодого человека, оказавшегося прекрасным учителем и воспитателем. С Петей он разговаривал так, как должен разговаривать взрослый мужчина с шестилетним мальчиком, и даже появились какие-то достижения с речью – Петя стал произносить некоторые слоги, иногда повторял целые слова. Увы, длилось это недолго: молодой человек нашел работу, к детям не имеющую никакого отношения.

Попробовали заниматься с другим логопедом, рекомендованным нам в конном лагере, на этот раз самоучкой. Когда мы приезжали, она всегда что-то доедала, допивала, достирывала, а потом спрашивала меня: “Что будем делать?” Ездить приходилось на другой конец Москвы, проку от уроков не было никакого, и скоро мы оставили ее в покое.

Следующей была опытный логопед в одной из центральных столичных клиник, самоуверенная дама с резкими манерами. На консультации она сообщила, что у Пети очень умные глаза и он у нее быстро заговорит, она сделает из него человека, “еще не таких видала”. В первый раз Петя явился на занятия преисполненный энтузиазма и уселся в ожидании чего-то интересного. Оказалось, он должен распевать с ней слоги и слова, делать вид, что ест поролоновый банан, кормить кукол и развешивать их белье на веревочке, один конец которой дама держала в зубах. Еще ему было предложено пять раз пересчитать три деревянные елочки, что он очень бодро выполнил. “Вот видите, я же говорила, что он умный!” – резюмировала логопед. На втором занятии Пете снова предложили пересчитать три деревянные елочки пять раз. На третьем – тоже… На четвертом Петя сгреб елочки и запустил ими в логопеда.

Проведя два часа в дороге и войдя в квартиру, мы слышали голос, повторяющий нараспев знакомые слоги и слова. Со всеми детьми она занималась одинаково, урок длился ровно полчаса, в прихожей сидели следующие пациенты. Мы еще не успевали одеться, а из-за двери уже снова доносились все те же звуки.

Месяца через два Пете смертельно надоело делать одно и то же. Он смотрел по сторонам и съезжал со стула, а опытная дама-логопед повторяла, что у мальчика “ползет сознание”. К тому времени его былая заторможенность сменилась невероятной активностью: Петя с трудом мог усидеть на месте больше двух минут. Пока было интересно, он никуда не убегал и внимательно смотрел и слушал, но стоило чуть сбавить темп, как Петя отвлекался. Чтобы удержать его внимание, надо было очень быстро “давать программу”. Дома мы придумали такое упражнение: Петя сидит на стуле, не вскакивая, пока мы считаем до трех, до пяти, до семи… До десяти он никогда не выдерживал.

Почти два года мы ездили к этому логопеду, плата за урок все росла. Петя по-прежнему не говорил, а логопед все яснее выражала неудовольствие и недоумение. Когда она сказала: “Это, наверное, что-то энергетическое” и предложила обратиться к знакомым экстрасенсам, стало ясно, что пора расставаться.

Следующей была логопед из клиники для больных церебральным параличом. Всегда нарядная и приветливая, она занималась с Петей в течение года по два раза в неделю. Петя очень хотел научиться говорить, радовался ее приходу и заранее усаживался у входной двери. Казалось, дело пошло: появились слова “мама”, “папа”, “баба”, “тата”, иногда он произносил и другие. Но наступило лето, и логопед уехала отдыхать. Со мной повторять слова Петя категорически отказывался. Я не знала, как его заставить, и за два месяца они исчезли. Вернувшись из отпуска, логопед сказала, что в дальнейших занятиях смысла не видит.

Осенью нам сообщили, что в клинике имени Бурденко работает ученица самого Лурии[1], которая учит говорить людей, потерявших речь. Это была пожилая грузная женщина, ходившая с палочкой.

Нам удалось убедить ее заниматься с Петей при условии, что будем привозить ее к нам домой, а потом отвозить на работу. Она терла, мяла, тянула, шлепала по его губам и языку, используя множество разных инструментов. Петя не сопротивлялся и как-то даже принес железный скребок для чистки аквариумов с предложением присоединить к логопедическим орудиям. Эта дама-логопед высоко оценивала Петин интеллект и считала, что через год-два занятий он будет хорошо говорить.

В результате ее усилий Петя стал лучше чувствовать рот и научился наконец высовывать язык, чего не могли добиться все предыдущие специалисты. Правда, он стал постоянно пользоваться обретенным умением, и теперь уже приходилось просить этого не делать: стоило выйти на улицу, как язык немедленно оказывался снаружи – как бы помимо Петиного желания.

Свободное плавание. Ветрянка

Еще наша первая дама-логопед порекомендовала обратиться к своему знакомому невропатологу, и та сразу объявила, что мы потеряли время, что непонятно, куда смотрели предыдущие врачи, и что, если Петю не лечить с помощью медикаментов, его ждет глубокая инвалидность.

Решили попробовать – казалось, все так плохо, что терять нечего. Мы пользовались ее рекомендациями почти два года. Невропатолог назначала сильные лекарства в больших дозах. Мы в этом ничего не понимали, послушно исполняли ее предписания и только позже узнали, что она лечила Петю так, как лечат больных шизофренией. Три раза в день, следуя сложной схеме приема, Петя глотал по пригоршне таблеток. По ее мнению, результаты были. Мы, честно говоря, пользы не видели, скорее наоборот: Петя то не мог ни минуты усидеть на месте, то становился совершенно заторможенным, иногда засыпал прямо на ходу.

Зато благодаря знакомству с этим врачом мы попали к замечательной массажистке. Валентина Дмитриевна всю жизнь проработала в детской неврологической больнице, и нам не раз приходилось слышать о ней восторженные отзывы. Она всегда объясняла, что делает и почему, и очень помогла Пете: у него появились мышцы, он научился новым движениям. Но многие упражнения он категорически отказывался делать. Приходил в ужас, стоило резко его поднять, не то что подбросить, панически боялся некоторых положений, например вниз головой. Дети обычно любят, когда их подбрасывают вверх. Петя разлюбил это после операции, когда ему было шесть месяцев. К тому же что-то менялось в его ощущении себя в пространстве: в два года он обожал кататься на карусели – в шесть его было невозможно уговорить к ней подойти.

Зимой, когда Пете было шесть, мы предприняли еще одну попытку разобраться в его проблемах и снова договорились о консультациях в Париже. Психолог одной из центральных клиник больше часа предлагала Пете один за другим тесты, с которыми он прекрасно справился. Психолог сказала, что ни о какой интеллектуальной неполноценности не может быть и речи и ей непонятно, почему он не говорит.

Другой визит был к отоларингологу-логопеду. Она сделала заключение, что у Пети нарушен слух: одни и те же звуки, в том числе и которые произносит сам, он каждый раз слышит по-разному, поэтому не в состоянии правильно их интерпретировать и контролировать свою речь. Она предложила заниматься с Петей, но сколько потребуется времени, сказать не могла, возможно, годы, – а мы жили в другой стране.

Мы вернулись в Москву, и Петю продолжили консультировать столичные специалисты. Почти каждый сообщал, что его предшественник делал все неправильно и что у Пети очень умные глаза. Появился врач, практиковавший “воздействие на точки” при помощи электродов. Была не была, попробовали и электроды – без результата. Возникло предположение, что виновато какое-то генетическое нарушение, но анализы показали норму.

Еще один детский психолог поинтересовался, не остаются ли утром на Петиной подушке следы от слюны. Если остаются, это верный симптом умственной отсталости. (Откуда такой критерий? Я знаю многих весьма умных детей, у которых текут слюни, а у одной девушки не то что пятна на подушке – ручьи бегут, при этом у нее прекрасное чувство юмора и она пишет хорошие стихи.)

Другой специалист, психиатр, объявил, что Петя чем-то напуган, а лечить надо меня и для начала хорошо бы мне перестать нервничать.

Мы стали возить Петю в Битцевский парк, где он с большим удовольствием разъезжал на знаменитом Мальчике. Об этом коне даже писали в газетах: престарелого мерина собирались отправить на живодерню, но некий добрый юноша его забрал и некоторое время держал у себя, кажется, на балконе. Потом Мальчик по причине смиренного нрава и приобретенной известности попал в Битцу – катать детей с проблемами.

Знакомые рассказали, что в Пироговской школе создается специальная группа для детей, которые не могут учиться в обычных классах. У них были настоящие уроки, настоящая учительница, парты – все как полагается. Нам удалось Петю туда устроить, когда ему исполнилось семь. Было видно, что он счастлив находиться среди других детей. Он с удовольствием посещал индивидуальные физкультуру, массаж и рисование два раза в неделю, но, так как Петя не говорил, на общие уроки его и здесь не брали. Позднее он как-то спросил меня: “Почему мне нельзя ходить со всеми в школу? Потому что не могу говорить?”

Петя по-прежнему боялся каждого нового человека, в незнакомое помещение его приходилось затаскивать, он цеплялся за дверные косяки. Именно так его затащили к художнику Евгению Олеговичу, “дяде Жене”, с которым мы были знакомы по конному лагерю. Тогда казалось, что ни о каком рисовании не может быть и речи… В нашей семье рисуют и дети, и взрослые. Мы много раз пробовали и с Петей, но все сводилось к тому, что кто-нибудь рисует, а он смотрит. Поэтому было очень интересно, что произойдет здесь. Перед занятием Евгений Олегович спрашивал, какая на сегодня тема, а затем они вместе рисовали: художник водил Петиной рукой, рассказывая о том, что получается. Пете очень нравились эти уроки.

Мы начали ходить в специальную группу для детей с проблемами движения, созданную бывшими спортсменами. В зале, где проходили занятия, было множество самых разнообразных физкультурных снарядов, в том числе никогда нами не виданных. Так, с потолка свисали какие-то резинки. Некоторых детей на них подвешивали и раскачивали, но, когда попытались подвесить Петю, он так раскричался, что от него отступились. Кто бы мог тогда подумать, что мы еще встретимся с похожими резинками…

Однажды Петя выехал в коридор на велосипеде, который сзади толкала преподавательница. “Петя, какой ты молодец! – восхитилась я. – Ты сам едешь, прямо как настоящий мужчина!” “Ну что вы ему говорите – “как мужчина”, он же вообще ничего не понимает”, – перебила меня преподавательница. Она тоже, очевидно, определила уровень Петиного интеллекта исходя из того, что он не говорил…