Ребенок с ограниченными возможностями здоровья в семье Московкина Алла

1.1. Социально-экологическая модель семьи

Одним из важных следствий гуманистической парадигмы семейного воспитания является разработка социально-экологической модели семьи. Рассмотрение семьи именно в социально-экологическом аспекте, то есть в ее широком социальном окружении, было предложено еще в 1970 г. американскими учеными. Экологическая модель объединяет биологические параметры членов семьи ребенка с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) и ее окружения с их психосоциальными характеристиками и рассматривает семью и ее окружение как единую взаимодействующую систему, в которой все взаимосвязано и любые изменения, даже в одной какой-то части, неизбежно ведут к изменениям в остальных. Подобно понятию «границ» в теории семейных систем, в экологической модели существует понятие «проницаемости семейной системы» при интеграции с другими системами. Главная идея социально-экологической модели состоит в том, что качество взаимодействия человека с ограниченными возможностями с его непосредственным окружением (семьей, близкими людьми, специалистами) тесно связано со способом опосредования этого взаимодействия средствами более широкого социального окружения. То есть то, как складываются взаимоотношения ребенка с нарушениями развития с его близкими во многом зависит от того, как решается проблема инвалидности на уровне государства и общества в целом.

Следовательно, образ жизни отдельной семьи и семейные взаимодействия опосредуются идеалами и принципами, по которым живет общество, к которому принадлежит семья.

Структура семьи. Каждая семья по-своему уникальна: ее состав и характеристики членов семьи, процесс семейных взаимодействий различны в разных семьях и в разные периоды ее существования. При этом в контексте теории семейных систем наличие в семье ребенка с ограниченными возможностями здоровья рассматривается не как единственная, а лишь как одна из многочисленных особенностей структуры семьи.

Стиль взаимодействия специалистов с семьей в свою очередь опосредуется культурной и идеологической парадигмой семьи. Это особенности, связанные с этническими и расовыми факторами. различиями в религиозной принадлежности, социально-экономическим и образовательным статусом, верованиями и убеждениями, ценностными ориентациями и адаптивностью поведения.

Так в семьях с финансовой нестабильностью низкий уровень планирования будущего. В семьях, в которых умственное развитие и образование не являются главной ценностью, предпочтут оставить ребенка с ограниченными возможностями дома, если обучение сопряжено с расставанием или дальностью поездок. Авторитарный стиль воспитания реже наблюдается у представителей среднего класса, предпочитающих развивать у своих детей внутренний контроль как альтернативу слепому подчинению власти.

Преодолевая хронический стресс, связанный с воспитанием нестандартного ребенка, семья использует различные стратегии. Однако выбор той или иной стратегии семейной жизни зависит от оценки ситуации в аспекте возможностей ее изменения. Если это невозможно, приходится изменить ракурс восприятия данной ситуации, то есть примириться с ней. Все стратегии можно разделить на внутренние и внешние.

Внутренние стратегии. Пассивная позиция. Такая позиция близка к фаталистической. Она заключается в отсутствие попыток найти решение проблемы. Такое поведение основано на уверенности, что все должно так или иначе уладиться само собой. Если что-то случилось – значит так и должно было случиться – такая уж судьба.

Активная позиция. Такая позиция заключается в способности определить, какие условия можно изменить, и в активной деятельности по их изменению, а также в способности идентифицировать условия, которые в данной ситуации изменить невозможно, но, вероятно, это можно будет сделать в будущем и принять их временно как данность.

Внешние стратегии. Такие стратегии основываются на умении опираться на экстрасемейные подсистемы, на индивидуумов и учреждения, не входящие в систему семьи, то есть задействовать социально-экологическую систему семьи как можно шире.

Очень важно умение контактировать с окружающими, находить и использовать помощь других людей – соседей, друзей, других семей, имеющих или не имеющих сходные проблемы, но стремящихся помочь.

Полезной оказывается способность находить духовную поддержку – советы и помощь религиозных деятелей, участие в работе религиозных институтов.

Необходимо также умение использовать ресурсы государственной поддержки.

1.2. Модели семейных взаимодействий

Семейные взаимоотношения можно рассматривать в системе четырех понятий: подсистема, сплоченность, адаптивность, коммуникация.

Внутри каждой семьи выделяют четыре подсистемы:

Супружеская (муж – жена); в однополых браках (супруг № 1 – супруг № 2);

Родительская (родитель – ребенок);

Сибсовая (брат – сестра).

Расширенная семейная (экстрасемейная) – взаимодействие с друзьями, профессионалами и др. При этом нарушение хотя бы одной из подсистем вызывает изменение и во всех остальных. Появление ребенка с ограниченными возможностями влияет на все четыре подсистемы.

Подсистемы описывают, кто и с кем взаимодействует в семье, а сплоченность и адаптивность определяет то, как происходит это взаимодействие. Сплоченность обычно описывается с помощью двух полярных состояний: переплетенность (запутанность) – разобщенность.

Семьи, имеющие слабые границы между подсистемами, являются сильно переплетенными (запутанными). Такие семьи обычно характеризуются воспитанием детей по типу гиперопеки. Для членов такой семьи характерна гипервовлеченность в жизнь друг друга. Такая семья, имеющая ребенка-инвалида, испытывает сильный страх перед самостоятельными действиями ребенка. Это мешает развитию у него способности действовать и жить независимо в будущем. Напротив, разобщенные семьи имеют жесткие границы между подсистемами. Вовлеченность некоторых членов семьи в жизнь друг друга, больного ребенка и всех, кто его окружает, сводится до минимума. Нередко отец под разными предлогами (занятость на работе) избегает супружеских отношений, а также устраняется от родительских взаимодействий. Он оберегает себя от травм и проблем, связанных с нарушениями в развитии ребенка, а в дальнейшем при первой же возможности уходит из семьи.

Нормально функционирующие семьи характеризуются балансом между переплетенностью и разобщенностью. В зависимости от обстоятельств члены такой семьи способны как на тесные связи, так и на определенную автономность (золотая середина).

Адаптивность (гибкость) семьи связана со способностью изменяться в ответ на стрессовую ситуацию. Ригидные семьи испытывают трудности, приспосабливаясь к новой ситуации, связанной с необходимостью менять весь привычный уклад жизни в связи с необходимостью заботиться о ребенке со значительными нарушениями развития. Например, жесткая роль отца-кормильца не позволяет ему разделить с женой тяжесть домашних хлопот, занятий с ребенком, если он считает это ниже своего достоинства. В этом случае мать, заботясь о ребенке, будет вынуждена посвящать ему все свои силы, оставляя без внимания проблемы остальных членов семьи, в том числе и свои. Могут возникать конфликты между супругами. Такая семья окажется подверженной дисфункциональным состояниям. Повышается риск распада семьи.

Хаотическая семья, живущая без особых правил и принципов, часто нарушает и меняет и те немногие правила, которые все же существуют. Хаотические семьи часто переходят от чувства эмоциональной близости и сплоченности к враждебности и разобщенности. Условия жизни такой семьи неблагоприятны для преодоления трудностей, связанных с воспитанием «особого» ребенка, ухода за ним, требующего подчинения жизни семьи строгому распорядку.

Увеличение нагрузки на одну из функций или ролей, выполняемых членами семьи, может негативно влиять на множество других функций или ролей, выполняемых ими. Желание родителей выполнить все предписания специалиста не всегда соответствует их подготовленности к выполнению той или иной роли. Специалисты, работающие с детьми, должны учитывать такую возможность и не создавать дополнительный стресс для семьи, возлагая на родителей такие обязанности, которые для них заведомо не выполнимы в существующих условиях. Специалисты должны ставить перед семьей только реальные задачи, исходя из ее возможностей.

Одной из наиболее известных моделей семейных взаимодействий является циркулярная модель Ольсона.

Эта модель включает в себя два основных параметра: сплоченность и гибкость в виде двух взаимно-перпендикулярных осей и дополнительный параметр – коммуникацию, который не включен графически.

Можно ожидать, что в семьях с жесткими внешними границами и слабыми внутренними между подсистемами и индивидуумами ребенок с ограниченными возможностями будет лишен самостоятельности.

В разобщенной семье ребенок с ограниченными возможностями будет чувствовать неуверенность в любви близких людей и недостаточную защищенность.

В сбалансированных семьях ребенок с ограниченными возможностями здоровья будет чувствовать любовь близких и достаточную свободу для проявления самостоятельности, защищенность, что необходимо для его оптимального развития.

Хаотичное состояние может переживать любая семья, обычно это происходит в момент семейного кризиса, но проблемным оно становится лишь в том случае, если семейная система задерживается в нем надолго.

Благоприятным для ребенка и, в первую очередь, ребенка с нарушениями развития, является структурированный тип семьи, при котором имеется демократическое руководство, учитывающее мнение всех членов семьи, в том числе мнение всех детей, независимо от имеющихся у них недостатков в развитии. Роли и внутрисемейные правила в такой семье стабильны, но с возможностью их изменения в случае необходимости.

Гибкий тип семейной системы также является благоприятным для воспитания детей, в том числе «особых», и характеризуется демократическим типом руководства, активно включающим детей. Роли разделяются с другими членами семьи, и родители меняются ролями в случае необходимости, все члены семьи свободно общаются между собой.

Выделяют открытую, закрытую и случайную коммуникацию.

Наиболее оптимальным вариантом является первый из трех.

Семья с закрытой коммуникацией характеризуется отсутствием обсуждений каких-либо вопросов и скудным выражением эмоций.

При случайной коммуникации в семье дискутируются без разбора все вопросы, важные и пустяковые, и слишком бурно выражаются эмоции по любому поводу.

В зависимости от соотношения показателей сплоченности. адаптивности (гибкости) и коммуникации все семьи подразделяют на сбалансированные, среднесбалансированные и несбалансированные.

Только средние уровни сплоченности и гибкости (адаптивности) считаются сбалансированными и обеспечивают оптимальное функционирование семьи. Крайние значения по этим шкалам рассматриваются как проблемные. Установлено, что семьи, приходящие на консультацию к психологу, обычно относятся к крайним неблагоприятным для воспитания «особого» ребенка типам.

Сбалансированные семьи достаточно сплочены, но в то же время достаточно гибкие с доступной всем членам семьи коммуникацией в целом, легче справляются с семейными кризисами и стрессами, чем несбалансированные.

В несбалансированных семьях нарушается равновесие во взаимоотношениях. Супруги стараются вообще избегать каких-либо изменений, которые неизбежны по мере развития семейного цикла, и связанных с этим тревог и потерь либо, наоборот, взаимодействуют, но разобщенно и сумбурно.

Известные отечественные психиатры В. И. Гарбузов, А. И. Захаров, Д. Н. Исаев считают, что неправильное воспитание является решающим фактором, который формирует личностные черты, предрасполагающие к возникновению неврастенических реакций у детей.

Так отвергающее воспитание заключается либо в чрезмерной требовательности, жесткой регламентации и контроле, либо в недостатке контроля на почве попустительства. Гиперсоциализирующее воспитание возникает на почве мнительности родителей в отношении здоровья ребенка и других членов семьи, социального статуса ребенка среди сверстников и особенно его успехов в учебе, а также социального статуса других членов семьи. Эгоцентрическое воспитание наблюдается в семьях с низким уровнем ответственности, когда ребенку навязывают представление «я большой» в качестве самодовлеющей ценности для окружающих.

Исследование семей, в которых дети страдали различными формами неврозов, позволило выделить следующие особенности воспитания: низкую сплоченность и разногласия членов семьи по вопросам воспитания. Противоречивость, непоследовательность, неадекватность воспитания. Высокую степень опеки и ограничительства в каких-либо сферах жизнедеятельности детей, а также частое применение угроз, осуждений в попытках повысить их успеваемость.

Очень важным для благополучия семьи является фактор коммуникации – процесса обмена информацией в семье, при котором важно, прежде всего, умение активно слушать других, ясно выражать свои мысли и оказывать эмоциональную поддержку собеседнику.

В работе А. Я. Варги описаны три неблагоприятных для ребенка патогенных типа родительского отношения: симбиотический, авторитарный, эмоционально отвергающий, связанный с отношением к ребенку как к «маленькому неудачнику».

1.3. Жизненный цикл семьи

Свою жизнь семьи, воспитывающие «особого» ребенка, описывают как череду взлетов и падений. Стресс, который переживает семья при получении диагноза, постепенно преодолевается, бывают и радостные моменты и успехи (взлеты), однако на протяжении жизни семьи в различные периоды стресс может возобновляться (падения).

Рождение ребенка – получение точного диагноза, эмоциональное привыкание к ситуации, информирование других членов семьи. Этот стресс рассматривается как самый сильный, хотя это не всегда справедливо.

Дошкольный возраст – выбор образовательного маршрута, волнения по поводу возможностей ребенка овладеть программой массовой школы.

Школьный возраст – выбор формы обучения ребенка в школе (интегрированное, инклюзивное, специализированное обучение, надомное, домашнее, дистантное), хлопоты по устройству, беспокойство по поводу принятия ребенка сверстниками и их родителями, здоровья ребенка.

Подростковый возраст – осознание хронического характера нарушения (заболевания) ребенка, решение проблем, связанных с его возросшей сексуальностью, отвержением его сверстниками как объекта влюбленности, оценка возможностей будущей занятости.

Период «совершеннолетия» – страх перед наступающей самостоятельностью сына (дочери), сомнения в его безопасном дальнейшем жизнеустройстве без продолжающейся семейной ответственности.

В условиях США имеется также период «выпуска», который обусловливает необходимость принятия решения о подходящем месте проживания повзрослевшего ребенка, переживания, связанные с дефицитом возможностей социализации собственной семьи инвалида.

Таким образом, чтобы иметь возможность объективно рассматривать проблемы семей с детьми, имеющими ограниченные возможности здоровья, недостаточно учитывать лишь внутрисемейные возможности и внутрисемейные факторы.

Семья является для маленьких детей лишь первичным наиболее мягким социальным окружением, так как она сама погружена в более широкий и жесткий социальный контекст: друзья, коллеги, соседи, работники детских учреждений, наконец, посторонние люди в магазинах, поликлиниках, во дворе и просто на улице. Существует концепция проницаемости семьи во взаимодействии с экстрасемейными подсистемами. Примерами могут служить ситуации, в которых семья с ребенком замкнута или открыта для получения поддержки от других семей с подобными проблемами или без них, групп поддержки, социальных институтов и каких-либо других источников помощи. Этот фактор имеет решающее значение для социальной адаптации семьи и ребенка с ограниченными возможностями здоровья.

1.4. Семейные функции

Выполнение семейных функций является важным условием существования любой семьи и требует ее определенной независимости от экстрасемейной подсистемы.

Существует множество классификаций семейных функций как в отечественной литературе, так и в зарубежной. Однако не многие из них учитывают специфику функций семьи, воспитывающей ребенка с нарушениями развития.

Приведем одну из классификаций семейных функций. В соответствии с ней основными являются следующие: экономическая, связанная с заработной платой, оплатой банковских счетов, банковскими вкладами и другими финансовыми операциями. Удовлетворение физиологических потребностей членов семьи, связанных с приобретением и приготовлением пищи, покупкой одежды, интимной близостью, лечением и профилактикой болезней, уходом за домом. Восстановительная функция по организации индивидуального и семеиного отдыха, хобби ее членов. Социализация детей, связанная с развитием социальных навыков и межличностных отношений. Самоидентификация детей. Семья помогает детям увидеть свои сильные и слабые стороны, способствует развитию чувства принадлежности. Велика и воспитательная роль семьи. Именно в семье ребенок познает, что такое «хорошо» и что такое «плохо», учится различать добро и зло, познает, что такое любовь, дружба, верность. И что особенно важно, семья формирует систему ценностей ребенка, выполняя тем самым судьбоносную мировоззренческую функцию. Образовательная функция семьи связана с образованием детей и продолжением образования родителей. Наконец, семья играет важную роль в профессиональной подготовке и решении проблем, связанных с профессиональной деятельностью. Для семьи, воспитывающей «особого» ребенка, важны еще такие функции, как коррекционно-развивающая, компенсирующая и реабилитационная, целью которых является восстановление психофизического и социального статуса ребенка, достижение им материальной независимости и социальной адаптации.

Таким образом, понимание семьи как целостной системы позволяет распространить на нее положения, относящиеся к функционированию системных объектов:

• Семья обладает сложным внутренним строением, своей психологической структурой и специфическими функциями.

• Семья как целое определяет некоторые характеристики входящих в нее индивидов.

• Семейная система не является простой суммой составляющих ее элементов.

• Каждый индивид семейной системы влияет на других индивидов и сам находится под их влиянием.

• Семейная система обладает способностью к саморегуляции. Понимание семьи как системы приводит, в свою очередь, к пониманию необходимости применения комплексного подхода к организации абилитации, реабилитации, клинико-психолого-педагогической коррекции нарушений развития детей, психофизиологической системы мать-ребенок, всей семейной системы в целом.

Вопросы и задания для самоконтроля

1. Каковы предмет, цели и задачи дисциплины «Ребенок с ограниченными возможностями здоровья в семье»?

2. Какие компетенции приобретают студенты-бакалавры в результате освоения данной дисциплины?

3. Что представляет собой социально-экологическая модель семьи и в чем ее сущность?

4. Какова роль семьи в воспитании ребенка с ОВЗ?

5. Как описывает семейные взаимодействия модель Олсона?

6. Какую модель семьи можно считать наиболее благоприятной для воспитания ребенка с ОВЗ и почему?

7. Назовите этапы жизненного цикла семьи, воспитывающей «нестандартного» ребенка.

8. Перечислите функции семьи, воспитывающей ребенка с ОВЗ.

Задания для самостоятельной работы

Аудиторная форма: просмотр видеоматериалов.

Внеаудиторная форма: подготовка мультимедийных презентаций на тему: «История семейного воспитания детей с ОВЗ за рубежом и в России», изучение и конспектирование основных и дополнительных специальных литературных источников, составление таблиц: «Этапы жизненного цикла семьи»; «Семейные функции»; «Типы семьи в разные исторические эпохи».

2.1. Исторический аспект

Рассмотрим концепции семейного воспитания детей с нарушениями развития в контексте американской истории, как наиболее документированной по этому вопросу.

В истории американской семьи выделяют четыре исторических периода и соответствующие им четыре типа семьи.

В колониальном периоде американской истории (1600–1820 гг.) семья, будучи ячейкой общества, представляла миниатюрную модель государства. Это была патриархальная, авторитарная семья.

Сменившая этот период Викторианская эпоха – (1820–1915 гг.) внесла свои коррективы в жизнь общества и семьи. На этом этапе развития общества и государства преобладала предпринимательская конкурентная модель семьи. Устройство семьи идентифицировалось с деловой фирмой с разделением внешнего и внутреннего представительства между мужем и женой.

Эпоха всеобщего благоденствия (1915–1965 гг.) привнесла в семью социально одобряемые на данном этапе истории дружеские отношения между супругами. Преобладала модель семьи, основанная на взаимопонимании и поддержке друг друга ее членов. Была предложена и пропагандировалась социальными институтами так называемая партнерская модель семьи, то есть супруги идентифицировали себя с партнерами по бизнесу.

Эпоха борьбы с бюрократизмом, несправедливостью, за права угнетаемых меньшинств: женщин, темнокожих, сексуальных меньшинств и др. началась в 1965 г. и продолжается по настоящее время. Ей соответствует плюралистическая модель семьи. Эта модель приветствует разнообразие семейных укладов, равноправие супругов и их возможную однополость.

Н. Нейл и Дж. Нейл уточнили модель плюралистической семьи, сформулировав принципы гуманитарно-психологического подхода к браку. В соответствии с этим дополнением каждый из супругов может оставаться самим собой и развивать свои таланты. Это означает, что члены семьи могут не поступаться своими интересами ради развития, спасения или продвижения по службе кого-либо из членов семьи. Это их проблемы.

Кратко остановимся на каждом из перечисленных выше исторических периодов.

Семья колониальной эпохи (1600–1820 гг.).

На этом отрезке исторического развития семья рассматривалась как сущностный аналог государства, как основа незыблемости государственных устоев. Муж, отец главенствовал в семье не только над женой, детьми, слугами, но и посторонними людьми, если у них не было семьи. Такой порядок поддерживался государственным законодательством. Все дети, рожденные в стране, принадлежали только отцу. Крепость семейных уз была высшей ценностью общества и государства.

В раннем колониальном периоде каждый одинокий человек, не имевший возможности вступить в брак, не имел права жить самостоятельно. Он должен был находиться под контролем образцовой семьи, отвечающей всем предъявляемым к ней обществом и государством требованиям. Как явствует из записей в домовых книгах, дети с нарушениями развития жили в семьях, но их воспитание в семье ограничивалось строгим контролем над ними. Хотя научное изучение семей, имеющих детей с нарушениями развития, еще в то время не проводилось, записи о них сохранились в домовых книгах.

В США в колониальные времена однополые акты карались смертной казнью. В некоторых штатах США они долго оставались тяжким преступлением, предусматривающим в некоторых случаях лишение свободы на срок до 20 лет. В 1973 г., когда Американская психиатрическая ассоциация исключила гомосексуальность из списка психических заболеваний, уголовные преследования за гомосексуальные акты некоторое время еще продолжались.

Викторианская эпоха (1820–1915 гг.).

В эпоху, которая получила название «дикого» капитализма, произошли радикальные изменения в идеологии семьи и общества в целом. Для получения максимальной прибыли капитализм подорвал основу института ремесленничества и традиции передачи мастерства. Разоренные ремесленники были вынуждены вступать в ряды наемных рабочих.

В этот период отмечается и сдвиг в социальной структуре общества, а именно переход от политической модели, основанной на управлении элитой (номенклатурой), к опоре на рыночные рычаги управления. Произошли демократические изменения и в системе выборов.

Возникло движение за реформы и религиозное возрождение 1930 г. Это было движение среднего класса за новый образ жизни и новую семью, новый моральный кодекс для своего класса. Средства массовой информации, создававшие имидж истинного мужчины (мужа) и истинной женщины (жены), предложили обществу новую модель образцовой супружеской пары, ориентированную на чистоту семейной жизни. В соответствии с этой моделью семья рассматривалась как деловая фирма, а супруги как партнеры в бизнесе с внешним (муж) и внутренним (жена) представительством. Семья была реорганизована в соответствии с предпринимательской моделью общественных отношений. Поддерживался культ мужчины-супермена, достигшего всего своими силами (self made man), а образ истинной женщины подразумевал религиозность, чистоту, покорность мужу, хозяйственность. Эти требования не относились к женщинам-эмигранткам, представлявшим собой рабочую силу на рынке труда.

Как только была введена система государственных школ, появились и программы обучения, содержащие нормативы для детей разного возраста. Стали изучаться проблемы семей, в которых дети по той иди иной причине оказались вне школы. Для предпринимательской семьи дети с ограниченными возможностями здоровья являлись обузой, так как препятствовали достижению успеха в бизнесе при наличии жесткой конкуренции в условиях рыночной экономики. Поэтому считалось социально приемлемым их воспитание в специальных учреждениях. Требование контроля над ними, характерное для предыдущей эпохи, было трансформировано в экономическое требование – полезности обществу. Цитировалось высказывание доктора Гилберта Вудворта о том, что почти все идиоты могут стать лучше, физическое состояние и навыки самообслуживания у них могут быть улучшены, а те, у которых имеются какие-то способности, могут быть обучены и приносить пользу обществу, трудиться и быть счастливыми.

Эпоха всеобщего благоденствия (1915–1965 гг.).

В этот период произошло существенное изменение модели семьи. Предпринимательская модель семьи с ее ориентацией на конкуренцию как основу выживания потеряла свою актуальность. Предлагается другая модель семьи – модель, делающая акцент на дружественных отношениях между супругами (модель партнерской семьи), постоянно подчеркивается примат взаимности, обоюдности, равноправного партнерства между супругами. Таким образом, желание единства в обществе восторжествовало над индивидуализмом, женщина, наконец, получила те же права, что и мужчина, в том числе право голоса.

На международной арене поддерживалась идея, что позиция неограниченной конкуренции между нациями является главным фактором войны. Действительно, угроза войны становилась все более ощутимой. Для достижения коллективной безопасности усилиями разных стран была создана Лига наций (ООН). В экономической области принцип конкуренции также вызывал тревогу в том смысле, что в таких условиях мог выжить только самый жестокий.

Начался поворот от модели семьи предпринимательского типа, с ее тактикой на выживание в социально-экономической сфере, к партнерской семейной модели с гуманистическим подчеркиванием зависимости личного благополучия ее членов от единства семейной группы. Наряду с этим произошли и другие изменения в общественной жизни. Так штат Иллинойс стал первым американским штатом, легализовавшим однополые акты в 1961 г. Спустя восемь лет уголовную ответственность отменил штат Коннектикут.

Изменение ценностных ориентиров в обществе привело к тому, что еще в 30-40-х гг. прошлого века возникло сомнение в эффективности специальных учреждений для детей с нарушениями развития. Считавшиеся ранее полезными специальные учреждения были признаны непригодными в современных условиях. Эти исследования были продолжены после Второй мировой войны, и снова поднимался вопрос об их низкой эффективности: низком уровне преподавания, последствиях стигматизации и навешивания ярлыков, низком уровне ожиданий со стороны учителей и родителей, формировании асоциальных молодежных субкультур. Параллельно изучались вопросы влияния ребенка с ограниченными возможностями здоровья на семейные отношения, жизнь родителей, братьев, сестер, общее благосостояние семьи; решению проблем семьи путем отказа от ребенка и помещения его в спецучреждение.

Проводившиеся исследования ставили своей целью определить круг мероприятий, направленных на облегчение тягот семьи, воспитывающей ребенка с нарушениями развития. С этой целью изучался уровень стресса в семьях, воспитывающих детей с недостатками в развитии, психическое здоровье членов семьи, их экономические проблемы, степень стигматизации и социальной изоляции в связи с трудностями поведения ребенка. Изучали характер стрессогенных событий и способы адаптации к ним родителей. Исследования также были сфокусированы на потребностях детей, на необходимости организации их реабилитации. Были предложены нормативы здорового образа жизни для семьи партнерского типа.

В своих ранних исследованиях Фарбер показал, что ситуация в семье, имеющей ребенка с тяжелой недостаточностью, становится даже более стрессогенной по мере развития семейного цикла, то есть на его поздних стадиях. Было установлено, что наличие у ребенка недостатков в развитии влияет на адаптацию его здоровых братьев и сестер, за исключением тех случаев, когда между детьми имелась большая разница в возрасте. Выявлено, что на протекание семейного кризиса влияет тяжесть и характер недостатков в развитии ребенка, возраст и пол членов семьи, ее социально-экономический статус, религиозность. Последний фактор может иметь решающее значение для развития семейного кризиса, который может так и не развиться.

Был сделан вывод о критическом значении в родительских переживаниях установления медицинского диагноза. На основе этих исследований возникла теория «семейного кризиса». Позже выяснилось, что это только первый кризис. На протяжении семейного цикла кризисы имеют тенденцию повторяться и их нужно учиться преодолевать.

При этом, опираясь только на собственные силы, семья не может противостоять кризису, связанному с наличием проблем у ребенка. Это предполагало необходимость планирования и обеспечения помощи во всех областях (здоровье, образование, занятость, обеспечение жильем и специалистами), адаптированной к особым потребностям детей и их семей. Таким образом, рассмотрение семейного кризиса представило неопровержимые доказательства необходимости решения вопросов, связанных с развитием специализированной поддержки семей, воспитывающих проблемных детей.

2.2. Современные подходы к проблеме семейного воспитания

Этот период характеризуется очередным изменением модели семьи.

Модель партнерской семьи оказалась неадекватной. Доказывалось, что стремление к единству в семье часто препятствует индивидуальному развитию и самореализации ее членов, заставляет их страдать и смотреть на жизнь «сквозь невидимые миру слезы», способствует закрытости интимной семейной жизни, оторванности ее от общества. Было предложено реконструировать модель семьи по следующим направлениям:

1) права всех членов семьи;

2) особое выделение прав женщин и детей для более полного развития каждого члена семьи.

Центр тяжести сместился с личного удовлетворения браком, при крепких семейных узах, на личные права, независимо от крепости семейных уз; от заботы об общих интересах к заботе об индивидуальных интересах каждого члена семьи. Одновременно и модель общества сдвинулась в сторону плюрализма с выдвижением требований гражданских и конституционных прав. Такому обществу как нельзя более соответствовала плюралистическая модель семьи.

В 60-х гг. прошлого века отмечался заметный сдвиг в семейном праве в сторону увеличения автономности членов семьи, в том числе женщин и детей, по отношению друг к другу. В 1979–1980 гг. была разработана модель плюралистической семьи. Предусматривалась социальная политика, которая обеспечивала бы гражданские права не только обычным, но и девиантным семьям, а также более широкий выбор жизненных стилей семье в рамках демократического общества. Законодательство защищало нестандартные семьи и определяло права и обязанности лиц – членов этих семей. Также предлагалось установить ответственность за проявления гомофобии как одной из форм ксенофобии (от греч.  – чужой +  – страх) – страх или ненависть к кому-либо чужому, незнакомому, непривычному, которая могла стать причиной вражды по принципу национального, религиозного или социального разделения людей. В большинстве стран Северной и Западной Европы в последние годы были приняты законы в пользу гомосексуальных пар, которые получили право на заключение однополых браков или гражданских союзов.

17 июня 2011 г. Совет ООН по правам человека впервые в истории принял резолюцию «Права человека, сексуальная ориентация и тендерная идентичность», запрещающую дискриминацию на основе сексуальной ориентации.

Германия стала одной из первых стран, разрешивших однополые браки. Сегодня здесь живет более 23 тысяч нетрадиционных пар, скрепивших свои отношения официальными узами. Многие из них воспитывают детей, своих или усыновленных. Семья в этих странах в настоящее время рассматривается как плюралистический коллектив.

Россия ввела поправки к закону об усыновлении, чтобы предотвратить попадание своих детей на усыновление в семьи с однополыми родителями или к одиноким людям.

2.3. Концепция нормализации семейной жизни

Плюралистическая модель семьи изменила отношение к концепции семейного кризиса. Модель плохой адаптации (семьи) была заменена на модель конфронтации супругов. В прежних моделях семьи рассматривалось то, как наличие ребенка с проблемами приводит к семейному кризису. Плюралистическая модель семьи концентрирует свое внимание на том, как семья должна действовать, каковы должны быть методы, чтобы защитить своих членов и сохранить подобие нормальности.

Концепция «Стратегия нормализации семейной жизни» построена на базе плюралистической модели семьи.

Это направление исследований базировалось на социальном движении по деинституционализации и нормализации, возникшем в скандинавских странах и направленном на получение гражданских прав людьми с проблемами в развитии. Целью этих исследований было изучение общей стратегии организации семейной жизни и способах, с помощью которых члены таких семей адаптируются к внешнему миру. Если теория семейного кризиса основана на представлениях, что наличие ребенка с особыми потребностями является единственной проблемой существования такой семьи, то в рамках плюралистической семейной модели влияние «особого» ребенка на семью рассматривается лишь как один из элементов, с которым приходится считаться при организации сеейной жизни. В такой семье есть и другие проблемы: родители должны зарабатывать на жизнь и откликаться на потребности других членов семьи. то есть семья должна обеспечить нормальное существование всем своим членам. При планировании помощи следует учитывать трудности, которые семья испытывает, обеспечивая свои неординарные нужды.

Следует иметь в виду, что даже простые вещи могут вызывать большие трудности в семьях, имеющих, например, детей с глубокой умственной отсталостью. Родители могут нуждаться в помощи друзей, родственников, чтобы выжить физически и психически. Им нужна надежная, доступная, регулярная, неформальная помощь, облегчающая семейный стресс. Важным считается для родителей поддерживать связь с какими-либо организациями, например, ассоциациями родителей, чтобы не быть одинокими. Важность этих контактов заключается в их нормальности и дружбе, которую они порождают. Большое значение придается поддержке и пониманию со стороны соседей. Стратегия нормализации семейной жизни шире, чем теория семейного кризиса. Согласно теории семейного кризиса, основное внимание должно быть сфокусировано на дезинтеграции семейных отношений и связанных с этим последствий для членов семьи. Концепция стратегии нормализации семейной жизни акцентирует внимание на попытках сохранить подобие нормальности при взаимодействии семьи с обществом. Этот подход подразумевает, что оздоровительные гуманитарные программы должны быть направлены и на общество, чтобы изменить социальное отношение к таким семьям, что позволило бы этим семьям выжить. Таким образом, гуманность общества, отношение окружающих людей, принятие обществом ребенка и его родителей имеют решающее значение для семьи ребенка с проблемами в борьбе с трудностями и разочарованиями при воспитании детей. В настоящее время в связи с гуманистической парадигмой образования широко используются термины «дети с ограниченными возможностями здоровья» (ОВЗ), а также «дети с особыми образовательными потребностями» (ООП). Что же подразумевается под «особыми образовательными потребностями»? Единого общепринятого ответа на этот вопрос не существует, но большое значение в этом вопросе придается семье, отношению к ней ее ближайшего и дальнего окружения. Считается, что в основе особых образовательных потребностей ребенка лежат не только нарушения в его развитии, приводящие к нетрудоспособности. На самом деле именно негативная реакция общества на эти нарушения ребенка делает ребенка «непригодным», порождает его стигматизацию, дискриминацию и сегрегацию, препятствуя его востребованности как на рынке труда, так и в образовательном процессе. Вот почему так важно доброжелательное, уважительное отношение в обществе к инвалидам и их семьям для их выживания. Такое понимание инвалидности описывается в рамках так называемой «социальной модели». Ее отличие от «медицинской модели» состоит в том, что в ней ответственность за бедственное положение инвалида возлагается на общество, а не на человека, имеющего недостатки в развитии, в которых он не виноват.

Вопросы и задания для самоконтроля

1. Какие концепции семейного воспитания предлагались в различные исторические эпохи?

2. В чем суть теории семейного кризиса?

3. Что такое теория нормализации семейной жизни?

4. Какое влияние может оказать современная плюралистическая модель семьи на воспитывающихся в ней детей, в том числе усыновленных однополыми родителями?

5. Какое значение имеет гуманное отношение общества для семьи ребенка с ОВЗ?

Задания для самостоятельной работы

Аудиторная форма: дискуссия на тему «Современные концепции семейного воспитания детей с ОВЗ».

Внеаудиторная форма: подбор и изучение литературы, составление тезауруса дисциплины «Ребенок с ограниченными возможностями здоровья в семье». Подготовка кроссвордов на основе тезауруса. Подготовка к контрольной работе.

3.1. Реакции родителей на стресс. Социальный аспект

Для обеспечения эффективной работы с родителями «особых» детей специалисты должны понимать, что переживают родители. когда узнают, что их ребенок не такой, как другие. Предлагаем краткий анализ отдельных этапов развития реакций после постановки медицинского диагноза, расценивающихся как семейный кризис. Такие реакции возникают не у всех родителей. Не обязательно, что они возникают в таком порядке. Но это случается в большинстве случаев.

Отрицание. Наиболее типичная реакция родителей на поставленный врачом диагноз о наличии у ребенка отклонений в развитии – неверие в существование болезни. Это естественная защитная реакция на стресс, обусловленный диагнозом ребенку, который был воспринят как приговор. Члены семьи сомневаются в компетентности врача и ищут возможность получить консультацию других специалистов в этой области. В основе такого поведения лежит отчаянная надежда на то, что первоначальный диагноз ошибочен. Даже понимая чувства родителей, на этом этапе мало чем можно им помочь. В то же время несомненно, что длительная задержка в признании родителями диагноза нежелательна, так как может лишить ребенка своевременного лечения и необходимой ему медицинской и педагогической помощи. Отсутствие медицинской помощи в некоторых случаях может помешать спасти ребенка от тяжелых последствий болезни, например, когда требуется экстренное (диетическое) лечение младенца, при фенилкетонурии. Задача специалистов сделать все возможное, чтобы помочь семьям не задерживаться долго в кризисной ситуации и как можно раньше переходить к деятельности по активной помощи своему ребенку.

Гнев – это тоже одна из наиболее часто встречающихся защитных реакций родителей на раннем этапе осознания ими состояния ребенка. Обычно он возникает на почве ощущения беспомощности, безысходности и разочарования как в самом себе и своей супруге, так и в своем ребенке. В некоторых случаях гнев родителей оправдан, особенно если специалисты, по их мнению, были недостаточно компетентны в вопросах, касающихся состояния и перспектив ребенка. С другой стороны, это состояние становится неестественным, если длится слишком долго или несправедливо направлено на врача или ребенка. Столкнувшись с проблемой проявления родительского гнева, специалисты должны уметь смягчить его, например, как можно раньше привлечь родителей к работе по оказанию помощи ребенку, познакомить с другими семьями, имеющими детей со сходными проблемами, информировать родителей о реально существующих источниках помощи.

Чувство вины. Неуместное чувство вины – это тоже часто встречающаяся реакция родителей на сообщение врача об особенностях их ребенка. По мнению Ханса Гарднера, зачастую оно перерастает во всепоглощающее страдание и переживания родителей по поводу их проступков и мнимых ошибок, которые, как они полагают, и привели к заболеванию ребенка.

Эмоциональная адаптация. Это заключительный этап своеобразной адаптации родителей. Именно на этом этапе родители «умом и сердцем» принимают болезнь своего ребенка. И хотя на этом этапе тоже случаются кризисные моменты, тем не менее, родители уже выработали позитивные установки как по отношению к самим себе, так и к своему ребенку, что позволяет им сформировать у себя такие навыки, которые помогут им в дальнейшем обеспечить будущее своего ребенка.

Все люди знают о вероятностном характере трагических событий: несчастье может произойти когда угодно и с кем угодно, и это вызывает сочувствие, сопереживание либо злорадство в зависимости от отношения к пострадавшему. Если это происходит, то травматизация пострадавшего неизбежна. Такие чувства испытывают большинство матерей, родивших больных детей. Они нередко переживают их в одиночку, реже с близкими людьми. Иногда эти чувства изливаются на специалистов: медицинский персонал, психологов, педагогов. К этому следует отнестись с пониманием, такой этап, по мнению психологов, необходим для возвращения к реальности и принятию ребенка таким, какой он есть. На это может уйти от полугода до года. Однако не все матери переживают все чувства именно в таком порядке. Возможна задержка на какой-либо стадии, когда мать продолжает неадекватно относиться к своему ребенку.

Как ей помочь? Задача педагога-дефектолога помочь матери пройти вместе с ним описанные стадии переживания психологической травмы. Если этого не происходит, то подавленные эмоциональные реакции могут на подсознательном уровне спонтанно проявляться в семейных отношениях и воспитании ребенка.

Личностные нарушения нередко могут выявляться у матерей. воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья. Часто это выражается в постоянном беспокойстве матери за здоровье своего ребенка. Способность справиться со стрессовым событием зависит от ценностных ориентации семьи, ее отношения к стрессовой ситуации, смысла, которым члены семьи наделяют то или иное событие.

Наиболее важным для снижения семейного стресса является выбор внутренней стратегии поведения. В ситуациях, когда члены семьи ограничены в ресурсах и выборе альтернатив своего развития, их стратегией часто является лишь пассивное принятие того, что происходит – «на все воля Божья». Стратегия «все само собой образуется» исключает возможность изменений к лучшему, поддерживает сложившуюся ситуацию, сохраняет трудности и углубляет стресс. Семьи с активной ориентацией стараются решить многие проблемы, которые им под силу, и контролировать ситуацию, принимая лишь те обстоятельства, которые в данный момент изменить невозможно. В то время как семьи с фаталистической ориентацией принимают все, что бы ни происходило, как неизбежное. Постоянное чувство вины, боязнь обвинений со стороны окружающих приводят к пассивной изоляции, вызывают чувство беспомощности и безнадежности.

Как уже отмечалось ранее, к числу социальных факторов нарушений развития у детей относится уровень толерантности по отношению к «нестандартным детям» в обществе. Если роль воспитания можно определить как передачу культуры, то родители, чьи дети отвергнуты культурой, оказываются лишенными своего предназначения и вынуждены растить своих детей в социальном вакууме.

Социальная оценка инвалидности, как непригодности, делает маргинальным характер социальной жизни ребенка. Таким образом, термин «ограничение возможностей» следует понимать как процесс, в котором немаловажную роль играют факторы социальной среды, углубляющие или компенсирующие первичные дефекты развития.

Важнейшая общечеловеческая ценность, на которой основывается сегодня социальное развитие во всем мире, – это доброжелательное гуманное отношение к людям, не похожим на остальных, восприятие детей с нарушениями развития, прежде всего, как просто детей. Это, в свою очередь, требует соблюдения ряда условий: предоставление детям с ограниченными возможностями равных прав и особых условий для развития, обучение их навыкам самостоятельной жизни, независимости, умению отстаивать свои права. Эффективность реабилитационной работы во многом зависит от отношения специалистов и рядовых членов общества к тому, что дети с ограниченными возможностями тоже имеют способности и равные права со здоровыми. Основой успешного взаимодействия специалистов и родителей в целях максимального удовлетворения особых образовательных потребностей ребенка являются открытость и гуманность, профессионализм и ответственность во всей системе отношений между ребенком, семьей, специалистом и обществом.