От смерти к жизни. Как преодолеть страх смерти Данилова Анна

Всегда сложно отвечать на вопрос: как вы помогаете людям и как вы работаете? Сначала получаешь высшее образование, потом посещаешь мастер-классы, тренинги специалистов, учишься, учишься, учишься понимать людей. Бывает, приходят молодые девочки-студентки и говорят: «Вы нам покажите техники, как работать с человеком, чтоб ему помочь, зачем вы нам рассказываете, что такое мышление, что такое память, что такое внимание, что такое стресс? У нас клиент об этом спрашивать не будет, вот вы научите, дайте технику». Дальше возникает вопрос: если ты не понимаешь, что происходит с человеком, как же ты будешь ему помогать? Как же ты поймешь, что ему нужна помощь сейчас, если ты не знаешь стадии переживания горя?

Горе – это процесс

Когда человек потерял близкого и при этом сидит совершенно спокойно, или с улыбкой на лице, или как ни в чем не бывало с кем-нибудь разговаривает, а рядом человек рыдает, то помощь нужна именно этому спокойному. Потому что он находится либо в первой шоковой стадии, либо в стадии отрицания, то есть он не допускает мысли о том, что он потерял самого близкого человека. А тот, который рыдает, уже это понял, он уже осознал потерю, и у него идет то, что на профессиональном языке называется – эмоциональное отреагирование, он начал переживать свое горе. А человек, который спокоен, выдержан и собран, по каким-то причинам не позволяет себе свое горе осознать. Но он же рано или поздно его осознает, и пусть он это сделает при нас, когда мы можем ему помочь и поддержать, чем он прекрасно будет держаться на опознании, выйдет с улыбкой, говоря: «Да-да, спасибо, со мной все хорошо», вернется домой и выбросится из окна, осознав, что он потерял мужа или ребенка. Когда он поймет, что произошло, один на один, может быть все что угодно.

А когда человек начинает рыдать, кричать, неважно что, главное – идет какая-то реакция. Он может быть агрессивным в этот момент, он может биться в истерике, может стать абсолютно апатичным и сказать: «Я не могу ни встать, ни пойти, ни пошевелиться, ничего». Со стороны это может испугать, но специалист понимает, что человек начал переживать свое горе. Это может звучать цинично, когда говоришь, что горе – это процесс, но на самом деле это так.

Я же ничего не сделал, за что мне это?

Почему люди так страшно и тяжело чувствуют себя в чрезвычайных ситуациях? Потому что в один момент рушится их привычная, налаженная жизнь, которая была под каким-то контролем, ведь мы живем с базовой иллюзией, что в принципе мир устроен справедливо и что если я никому ничего плохого не делаю, то и мне, и тем более моему ребенку никто ничего плохого не сделает. Первый вопрос, который возникает: за что? То есть рушится иллюзия справедливости мира: я же ничего не сделал, за что мне это?

Следующая иллюзия – собственное бессмертие. Мы умом понимаем, что наше тело бренно и рано или поздно действительно придется все-таки умереть, но все равно мы живем так, как будто мы будем жить на земле вечно. Иначе, если бы мы понимали, что в любой момент, например провожая ребенка в школу, я его могу больше не увидеть, потому что либо он не вернется, либо я могу упасть и умереть, может все что угодно случиться, мы бы просто не могли жить, не могли рожать, воспитывать детей и вообще как-то строить планы на будущее. Нам помогает базовое доверие к миру, что все в принципе будет нормально со мной, что-то я могу контролировать в своей жизни, чем-то я могу управлять.

И вдруг в один момент все рушится, и у человека возникает ощущение, что он вообще в своей жизни ничем управлять не может. Что он пушинка на ветру, что с ним и с его близкими все что угодно может случиться. И тогда вопрос: как жить дальше и зачем? Привычная жизнь рушится, и человек оказывается в пропасти. Он шел по дороге, разверзлась пропасть, он туда упал и понимает, что он теперь там и останется. Это так кажется, если принять, что горе – это факт, что-то такое, что свершилось и обрушило привычную жизнь.

А если смотреть на горе как на процесс, то мы знаем, что у любого процесса есть начало и есть окончание. Поэтому важно понять, что горе – это не то, что рушит жизнь навсегда, а это часть жизни. Наверное, никому не удалось прожить жизнь и ни разу не испытать горе, не потерять близкого, дорогого человека, это часть нашей жизни. Это тяжелая ноша – сначала бывает очень тяжело, невыносимо тяжело и хочется все это прекратить, но если с этим жить и жить, первое время просыпаться и заставлять себя жить, суметь выжить в первые дни, недели, месяцы, то дальше становится чуть-чуть легче. Дальше, полностью погрузившись в горе потери, надо пытаться просто удержаться на земле, за что-то уцепиться и самому выжить. А когда человек чуть-чуть вынырнет из этого и оглядится, и увидит, что мир существует, дальше задача – научиться в этом мире жить уже без близкого человека.

Горе – это, наверное, та цена, которую мы платим за любовь. Вот если бы мы никого не любили, мы бы и не горевали, потеряв. Поэтому мы и люди, что мы можем и любить, и горевать. И по-другому жизнь не прожить. И когда понимаешь, что горе – просто часть жизни, становится легче.

Разрушительное чувство вины

Еще в ЧС всегда сталкиваешься с огромным чувством вины, которое накрывает человека полностью. Причем чувство вины абсолютно иррациональное, оно не связано с реальной виной никак. Одна женщина винила себя за то, что не удержала мужа: «Я же чувствовала, что не надо лететь, если бы я его попросила остаться, он бы не полетел, я виновата».

В этой же катастрофе была вторая женщина, у которой тоже погиб муж. Тоже так получилось, что я с ней работала, и у нее было чувство вины совершенно противоположное. Она говорила: «Как я могла сидеть в парикмахерской в тот момент, когда он погибал, болтать с подружкой, я ничего не почувствовала, а я же его так люблю».

Опять же горе – одно, с чем мы работаем, а чувство вины, как его составная часть, – это второе, на что мы обращаем очень большое внимание, с ним надо работать сразу. Именно в первый момент, в первые часы, в первые дни, когда произошла трагедия, потому что тогда это чувство легче всего купировать, остановить.

Чувство вины – это самое разрушительное, самое деструктивное чувство, которое в данной ситуации есть. Потому что объективно человек ни в чем не виновен, он никак не мог остановить трагедию, повлиять на нее. Очень важно понимать, что есть то, что твоему контролю не подвластно, это надо просто принять. Иначе чувство вины очень часто приводит к тому, что человек так и не научается жить дальше нормально, просто не справляется с горем. Это может быть суицид, это может быть какое-то разрушительное, деструктивное поведение, когда люди спиваются, начинают употреблять наркотики, чтобы заглушить в себе это невыносимое переживание, что «я виноват, я мог сделать, а не сделал, я мог спасти и не спас».

И важно перевести чувство вины в чувство сожаления. Чувство вины возникает, потому что человек пытается вернуть контроль над этим миром и происходящими событиями. Нам кажется, что мы могли что-то сделать, чтобы не допустить такой ужасной трагедии. А на самом деле это не так. Есть моменты, над которыми мы не властны.

Поэтому важно донести до человека, что есть моменты, когда от нас ничего не зависит, – это рождение и смерть. Есть то, что выше нас, то, что, в общем-то, нашему контролю действительно не подвластно, и надо понимать границы своей ответственности, где ты можешь действительно подстраховать и помочь, а где нет.

Чувство вины разрушает человека и лишает возможности жить дальше. Научиться жить без любимого человека – это сложная задача. Но, решая ее, мы не забываем любимых погибших людей, мы сохраняем в себе память о них, и они дают нам силы жить дальше, смотреть вперед. Люди живы, пока мы о них помним.

Мое самое глубокое убеждение, подкрепленное моей же практикой и практикой коллег: мы справимся со всем, чем угодно, у нас есть силы на все. Понять, насколько мы сильные, можно только тогда, когда попадаем в какую-то тяжелейшую ситуацию.

Другое дело, что, когда ты в этой ситуации, в какой-то момент может показаться, что все, я ничего не могу. На самом деле, могу! Очень важно, чтобы тебе кто-то сказал, что ты с этим справишься и что ты это можешь, потому что это так и есть.

Не важно, в каком возрасте человек теряет родителей

В Крымске, во время наводнения, были очень тяжелые ситуации с людьми. Было несколько мужчин, у которых погибли пожилые родители. Это произошло ночью, в темноте.

У одного мужчины отец был парализованный, он лежал в маленьком домике, отдельно. И тот мужчина говорит: «Я когда проснулся от шума воды, то пытался выскочить, а водой прижало дверь. Я физически не мог эту дверь открыть. Пока выбивал окно и пока выскочил во двор, вода мгновенно прибыла, и гостевой домик был уже под водой почти под крышу. Я ныряю раз, ныряю два и не могу там дверь открыть. Когда я уже поднырнул, отец уже все, захлебнулся».

У второго мужчины точно так же мать погибла, очень пожилая женщина 90 лет. Они в соседних домах жили. «Я бросился сразу бежать, а вода все выше и выше. Я подплываю, а уже поздно…» И эти мужчины плакали как дети.

Не важно, в каком возрасте человек теряет родителей – пять ему лет или пятьдесят, реакция почти идентичная. В самом деле, пока живы родители, мы остаемся детьми. В этот момент включается маленький человек и горюет как осиротевший ребенок. И поддержка нужна и пятилетнему, и пятидесятилетнему: «Мама и папа тебя любили и любят. Это то, что тебя будет поддерживать всю жизнь». Конечно, с взрослым человеком проще, с ним можно говорить и вспоминать.

Помощь детям – это отдельная работа в чрезвычайных ситуациях. У нас в центре нет специальных детских психологов, наши специалисты могут работать абсолютно со всеми. И в чрезвычайной ситуации, конечно, реакция детей отличается от реакции взрослых. Чем меньше ребенок, тем больше отличие, совсем маленькие дети – дошкольники, младшие школьники – очень ориентированы на взрослых, особенно на родителей, если они рядом. Как ведет себя родитель, собственно, так и будет вести себя ребенок.

Если родитель сохраняет спокойствие, уверенность и передает это ребенку, и говорит, что «я рядом с тобой, я здесь, мы вместе, я тебе помогу», то ребенок не будет ни плакать, ни пугаться, ни паниковать. А если папа или мама теряет над собой контроль, то мгновенно в это эмоционально подключается и ребенок. Если страшно маме и папе, то ребенку страшнее в десять раз, потому что мама и папа его опора, незыблемый мир. И мы всегда говорим родителям: «Будьте рядом и демонстрируйте уверенность, и с ребенком будет все в порядке». Другое дело, когда ребенок потерял родителей, это уже работа, требующая индивидуального, ювелирного подхода.

Ребенок-заместитель

Ни в коем случае мы никогда не говорим родителям погибшего ребенка, что «у вас еще будут дети». Это равносильно предательству этого погибшего ребенка. А во вторых, мы не знаем, будут или не будут эти дети, не знаем, захотят ли они иметь детей. Мы говорим часто противоположное: «В этот год-полтора своего горя не принимайте для себя никаких жизненно важных решений, не вносите в свою жизнь никаких важных изменений, не переезжайте, не увольняйтесь с работы, не меняйте свою жизнь, потому что она и так у вас изменилась. Вам будет еще трудней, ведь от себя все равно не убежишь».

Бывает, что муж говорит: «Я так боюсь, что жена может сойти с ума. Может, нам еще одного ребенка родить?» Я понимаю, что все из лучших побуждений, но мы говорим: «Подумайте, это и для вас и для жены – тяжелейший стресс. Переживите этот период, и тогда вы решите, будут у вас еще дети или нет».

Но на самом деле, если сказать честно, правда здесь немножко в другом: когда родители рожают ребенка вслед за тем, которого они потеряли, то высок риск, что они рожают ребенка-заместителя. А чем опасна эта ситуация? Тем, что второму ребенку родители могут не позволить прожить свою жизнь. Они могут возложить на него ответственность проживать жизнь умершего ребенка: будут сравнивать их вслух или мысленно, корректировать, при этом не желая ничего плохого, ничего дурного.

Надо сначала пережить свое горе, а потом думать, как строить свою жизнь. Это очень важно донести до людей. Потому что в состоянии острого горя люди очень часто принимают какие-то решения, которые в обычном состоянии никогда не приняли бы. Надо понимать, что горе затрагивает не только эмоциональную область, но все другие сферы нашей жизни. И часть нашей работы, помимо работы с чувствами, эмоциями, с чувством вины, – постройка перспективы на будущее, поиск ресурса, за что зацепиться, зачем жить дальше.

Страдаешь не только ты

То, что для нас является очевидным, для людей, которые переживают горе, может казаться чем-то не нормальным. Например, с ребенком: «Так хорошо учился, отличник, умница и вдруг стал плохо учиться и все плохо. У меня и так горе – муж погиб, а тут еще и ребенок двоечником стал, маме и так плохо, он меня совсем добить хочет». А у ребенка свое горе, он вот так его переживает. «Не только у вас горе, но и у ваших близких» — это то, о чем надо говорить.

Вы знаете, если зациклиться на себя, то можно, вынырнув из горя, понять, что ты остался один. Кажется, что когда человек переживает горе, его надо обнять, утешить и все будет хорошо. Человек, переживающий горе, может быть очень агрессивным, он может отталкивать вас и говорить: «Не нужна мне ваша помощь, ничем вы мне не поможете, уйдите отсюда, не мешайте». Это тоже нормальная реакция. Это не значит, что нужно уйти, это значит, что ему нужно помочь по-другому.

Была ситуация, когда я поняла, насколько важно, работая с человеком, понять, кто еще страдает от этой же потери. Особенно если есть дети, надо переключить внимание на них. Была ситуация, когда у женщины погиб муж, долго не могли его найти среди погибших. Один раз посмотрели – не он, еще раз – не он, и она уже думала, может, он в больнице, может, все-таки выжил, где-то здесь, но мы его не можем найти. И она была в ужасном состоянии – то кричит, то плачет, то начинает злиться, и при этом ей кто-то звонит и она резко, коротко, со злостью отвечает. Я в конце концов понимаю, что надо узнать, кто же это звонит? Я говорю: «С кем вы разговариваете?» И она с такой агрессией: «Да ребенок это, достал меня». Я говорю: «Это ваш ребенок?» – «Да». – «Сколько ему лет?» – «Шесть». – «А где он сейчас?» – «Дома, звонит и звонит, я ему сказала, где я». То есть понятно, что это ее горе говорит, а не она.

Но дальше она сказала еще более серьезную вещь, которую, конечно, нельзя было оставить без внимания: «Сейчас я приеду и скажу ему: что, хотел, чтоб папка умер, вот он и умер». – «А почему вы считаете так, что он этого хотел?» – «У нас отец был строгий, как раз накануне он поругал сына, он приходит и говорит: папка злой такой, ругал меня, нам бы лучше было, если бы его с нами вообще не было. Вот я ему сейчас и скажу: хотел, вот он и умер».

Конечно, первая эмоциональная реакция – встряхнуть и сказать: «Что же ты, женщина, делаешь? И как дальше твоему ребенку будет жить после этого?» Но я понимаю, что она не осознает этого, она сейчас в своем горе, у нее погиб муж и она не может его найти среди погибших. Я говорю: «Скажите, пожалуйста, вы действительно считаете, что ваш муж погиб, потому что так сказал ваш сын?» Она говорит: «Нет, конечно». – «А зачем вы хотите ему об этом сказать?»

И тут включается разум, женщина немножко отступает и говорит: «А что, не надо?» Я говорю: «Нет. Вы просто скажите: у вас какая-то цель? Вот вы хотите это сказать сыну, зачем?» Она: «Ну, я не знаю, он же вот так говорил». – «Вы же понимаете, почему он так говорил?» – «Ну да, он любил его, ну да, обиделся». Я говорю: «А как вы думаете, почему он так часто звонит? Он же сейчас там один и ему очень страшно, он не знает, что происходит, он не понимает, что с вами, вы же для него главная опора, и вдруг ее рядом нет, а он хочет узнать, что она еще есть, он за вас цепляется эмоционально: «Мама, скажи, что ты есть, что ты меня любишь!» А если он услышит, что он виноват в смерти отца, он же поверит вам на слово! Дети в этом возрасте верят родителям абсолютно. Он это примет как факт. Дальше пойдет по жизни с тем, что отец умер потому, что он так захотел». Она заплакала.

Зачем жить дальше?

Очень важно слушать людей и понять, в чем именно может быть их ресурс на будущее, мы же не можем свой ресурс придумать, и сказать: «Вот ты будешь жить, потому что у тебя есть дети». Может, это никакой не ресурс, дети, а, наоборот, еще та тяжесть, про которую он скажет: «Я не потяну. Вот я не потяну ответственность еще за кого-то, не могу. У детей есть дедушки и бабушки или тети, а я не могу». И поэтому про свой ресурс человек может сказать только сам. А сам он скажет, когда мы будем его расспрашивать и внимательно слушать, о его же жизни с ним говорить.

Мы говорим с человеком о нем самом, о его жизни, о любви, о чувствах, о близких. В этот момент пытаешься выловить ресурс и построить человеку ближайшую перспективу, хотя бы на какое-то короткое время. Как он будет жить, и что он будет делать.

С пятнадцатилетней девочкой мы два часа ходили вокруг морга, пока папа проходил процедуру опознания – погибла мама. Мы с ней гуляли и разговаривали о ее жизни, о ней самой и в это время простраивали перспективу – что же ей делать? Потому что она жила с мамой, с отцом мама была в разводе. И у девочки сейчас выбор: либо переезжать в новую семью отца, либо жить с бабушкой и дедушкой.

С одной стороны, это выглядело, как будто я пытаюсь ее отвлечь, а на самом деле мы в этот момент выстраивали с ней ее будущее. Жить с бабушкой и дедушкой, но в деревне, маленькая школа, а класс выпускной. Либо переезжать в большой город к отцу, где хорошая школа и все прекрасно, но жить с мачехой. Это только ее выбор, потому что ее отец готов, она с отцом хорошие отношения сохранила, и дедушка с бабушкой, безусловно, готовы. Ей надо было понять, что же ей сейчас предпочесть. И вот, говоря о том, как они жили с мамой, какие отношения с папой, с его женой, девочка постепенно, в ходе собственных рассуждений, приходит к выводу, где и как она будет жить и что она будет делать.

Она сказала: «Я люблю бабушку и дедушку, мне с ними хорошо, но я понимаю, что мне надо поступать в вуз и надо жить с отцом». И дальше начинается разговор про то, что «с папой вы вдвоем вместе, он тоже потерял маму, не важно, что они жили раздельно, но коль ты появилась, то они любили друг друга. Говорят, что бывших жен не бывает, раз он любит тебя, значит, он к маме не мог быть равнодушным.

Ты молодец, что сохранила отношения, вы оба молодцы, и теперь вы друг для друга опора и поддержка. Конечно, и ему тяжело, и тебе тяжело. И когда вы будете жить вместе, очень важно чтобы вы действительно поддерживали друг друга и не усложняли и без того сложную жизнь. Это все временно, а временно можно перенести все что угодно. С любой мачехой, с любым отношением, не обязательно проявлять внешнюю любовь, достаточно быть просто корректными». И это не навязываешь, это само в разговоре выстраивается, человек сам об этом говорит.

Труднее всего, конечно, помочь найти смысл, зачем жить дальше, пожилым родителям, потерявшим взрослых детей. Им понятно, что родить больше они не смогут и какой смысл доживать эту жизнь? А ты не доживаешь, а проживаешь, потому что близкий человек прожил свою жизнь, он решил свои задачи и ушел, а ты еще их не решил, поэтому ты должен прожить свою жизнь достойно. Достойно памяти близкого человека, помня о нем.

Ресурсом для пожилых людей может быть, например, следующее: «А что хотели ваш сын или ваша дочь, что они хотели и что они не успели, о чем мечтали, а можете вы это сделать вместо них в память о них?» Это может быть все что угодно: организовать фонд помощи детям, или опекать кого-то, или поехать в Париж, который хотела увидеть дочь и так и не смогла. «Поезжайте, посмотрите Париж глазами дочери, где бы она хотела походить», и это становится сильным ресурсом.

Но надо очень внимательно слушать, быть с человеком в контакте. С одной стороны, ты должен держать границу, чтобы слышать человека и не сливаться с ним в горе, а с другой стороны, если ты от него дистанцируешься, ты ему будешь бесполезен. Потому что люди в горе очень чуткие, если ты с ним сидишь рядом как холодный профессионал, тебе никто не откроется. С тобой будут в зависимости от собственных реакций более-менее вежливыми или не вежливыми, по-разному. Но человек не откроется, а значит, ты не сможешь ему помочь никак. Это опять же профессионализм, это то, что бывает сложно добровольцам, волонтерам. Почему сложно близким людям? Потому что они включаются эмоционально, они в этом поле вместе горюют, а тут надо немного отойти и посмотреть со стороны.

В какой-то момент очень жалеешь, что не знаешь дальнейшую судьбу человека. Потому что с людьми эмоционально сплетаешься, и хочется, чтоб у них все было хорошо. Хочется увидеть, что да, сумел, преодолел и живет. А почему мы не встречаемся, и спасатели тоже не встречаются с пострадавшими? Потому что мы были с ними в самый тяжелый период их жизни. И не то чтобы они не хотели об этом вспоминать, все равно они думают и помнят всегда. Но, когда они видят нас, для них это словно вброс назад, в тот кошмар, который был. И это очень травматично. И мы не берем ни их адресов, ни телефонов.

Записала Тамара Амелина

Фредерика де Грааф

Психолог и рефлексотерапевт Первого московского хосписа

Как помочь человеку на пороге смерти?

– Вспомните, пожалуйста, первые столкновения со смертью.

– Мне было одиннадцать лет, когда умерла моя тетка, разбившись на мотоцикле. Это было такое первое в жизни осознанное понимание, что вот был человек, а теперь его нет: смерть – есть, смерть – это часть жизни.

На похороны нас с сестрой не взяли. До сих пор помню, как это обидно, – быть исключенными из того, что происходит в семье.

Я всегда считала, что хорошо, если дети могут присутствовать на похоронах, если сами выражают такое желание, потому что они одно целое с семьей.

Второй раз я столкнулась со смертью, когда уже была студенткой в Голландии, в университете в Гронингене. Наступили летние каникулы, и мы с подругой говорили, что встретимся осенью во время нового учебного года. До сих пор помню это наше расставание на улице. А через три недели пришло сообщение, что она умерла в Италии от острого лейкоза.

Это было для меня большим шоком. Подругу я знала хорошо, а с родителями не была знакома. Я решила позвонить им и навестить, так как им, наверное, было очень тяжело. Долго не решалась позвонить в дверь: не знала, что сказать и как быть. Все равно позвонила. Тогда боль мамы подруги стала важнее, чем моя неуверенность относительно того, что сказать и что делать. Вообще, по-моему, помогает поставить на первое место того, кто страдает. Он – в центре, а о себе в этот момент думать не стоит.

Родители подруги очень обрадовались, что пришел человек, который ее знал, показывали ее комнату, рассказывали о ней… Я тогда поняла, как это важно – не обходить тех, кто переживает горе. Мне часто говорят родственники, которые потеряли близкого человека: «Увидят знакомые на улице – и тут же они переходят на другую сторону».

Переходят, я думаю, потому, что боятся, чувствуют себя неловко и не знают, о чем говорить. Но важнее всего просто быть рядом, по-человечески пожать руку, обнять, предложить выпить чашку кофе, чаю, помогать чем-то практическим. Все это для того, чтобы люди почувствовали – они не изгнанники в мире.

Больше, чем дать таблетки

– Почему вы решили работать с людьми, которых нельзя вылечить?

– Я стала работать с теми людьми, которые стоят перед смертью, когда увидела, что в крупных больницах Англии врачи боятся тех, для кого уже ничего нельзя сделать. Эти больные часто получали мало внимания, мало душевного тепла. Я подумала, что можно намного больше делать для людей, чем просто давать им таблетки. Это был первый толчок, чтобы обдумать вопрос: что еще можно делать и вообще – можно ли что-то делать? Тогда много лет я работала в очень разных хосписах в Англии. Уж потом решила учиться на рефлексотерапевта. После четырехлетней учебы стала сама преподавать и у меня была своя клиника.

Так через много лет я стала рефлексотерапевтом и могла нетрадиционным методом облегчать страдания больным.

– Как вы оказались в Первом московском хосписе?

– Когда я переехала в Россию, владыка Антоний Сурожский благословил меня работать именно здесь, в Первом московском хосписе. Причем он редко вот так благословлял, он любил, чтобы человек самостоятельно принимал решение. Но тогда он несколько раз спросил: «Будешь там работать?»

И вот через Веру Васильевну Миллионщикову, основательницу Первого московского хосписа, которая услышала мое выступление на конференции и заинтересовалась, я попала в этот хоспис и начала работать волонтером как рефлексотерапевт и психолог.

– Насколько с тех пор изменилось ваше восприятие смерти?

– Конечно, с опытом многое в восприятии меняется. Часто становится ясно, что больному осталось мало жить. И тогда ты можешь говорить об этом родственникам, что хорошо бы остаться, если они хотят быть с любимым человеком в момент его смерти.

Исходя из моего опыта могу сказать, что это очень важно, чтобы человек не умер один, особенно без своих близких, родных.

Или когда пациент, уставший от болезни, спрашивает: «Я больше не могу, хочу покончить с собой, долго еще это будет длиться?» Иногда по симптомам можно увидеть, что ему остается жить еще недолго. И тогда можно сказать: «Осталось мало времени, потерпите еще чуть-чуть». Часто это помогает человеку, потому что неопределенность срока очень трудно переносить.

Привыкнуть к тому, что люди умирают, – нельзя. Очень важно научиться внутренне быть спокойным, мирным около умирающего. Если человек суетится, тогда это прямо передается человеку, который уходит.

А важно уметь пребывать с ним в полном покое, в тишине. В той тишине, о которой говорил владыка Антоний: «Люди так нуждаются в тишине. Больше всего – в тишине и спокойствии». Если человек сам боится и не принимает факт смерти как часть жизни, тогда он не может просто пребывать с умирающим.

Можно просто посидеть, побыть с умирающим. Если рядом с умирающим – человек верующий, он может внутренне молиться, попросить Христа, чтобы Он был здесь, рядом.

Когда есть суета – это влияет на больного отрицательно. Часто суетятся жены около уходящих мужей. Это тревожит, пациенту становится хуже, у него порой даже физические симптомы ухудшаются.

Так что важно уделять время и внимание родственникам именно потому, что им часто тяжелее, чем больному. Ведь им тоже трудно. Во-первых, они вдруг, может быть, в первый раз осознают, что тоже умрут. И здесь не только боль разлуки с любимым человеком, а еще и сознание: «А я-то тоже умру».

Кроме их разных страхов часто ярко выражено ощущение беспомощности. Они не знают, что делать для человека, не знают, чего ожидать.

Про доверие

– Бывает, что вы внутренне привязываетесь к пациенту, и потому переживать его уход тяжелее?

– Думаю, что до какой-то степени внутренне привязываешься ко всем пациентам, с которыми работаешь. Потому что если пациент для тебя – просто еще один человек, который умирает, тогда забудь про работу, ты все равно не сможешь быть хорошим специалистом. Если нет доверия со стороны пациента, он никогда не раскроется.

Много лет назад у нас лежала молодая женщина, и ее слова мне до сих пор вспоминаются с болью. Она мне говорила: «Да, здесь хорошо. Но иногда мне кажется: все делается механически». Если механически, тогда человек просто невидим. И его состояние не доходит до сердец тех, кто заботится о нем.

Если ты привязываешься к человеку, когда он уходит, тебе не может быть не больно. Мне много помогает молитва. Помню, однажды я спросила владыку Антония: «Как ты можешь ежедневно по пятнадцать часов в сутки встречать людей, приносящих свое горе? Как ты переносишь все это?» Он ответил: «Может быть, тебе кажется, что это просто “дешевка”, но большую часть ноши я передаю Христу».

Тогда мне это было не очень понятно. А сейчас я опытно узнала, как через молитву, особенно в храме на литургии, когда молишься за каждого – умирающего, больного, ушедшего, я могу всех в большей степени передать Христу. И это большая помощь. Потому что душа болит – это неизбежно.

Смерть в Англии и Голландии

– Отличается отношение к смерти в странах Европы и в России?

– Моя сестра, врач-психиатр, умирала от рака в Голландии. Насчет ее диагноза и прогноза мы ничего не скрывали, все было открыто, никакой фальши не стояло ни между нами, ни между ее друзьями, между нашей семьей. Все знали, что ей дано жить всего три месяца.

Сестра боролась, очень мужественно смотрела на все, что происходит, включая и то, что происходит в ее душе. Она поняла, что душа и тело – одно целое, поэтому каждый день решила уходить в свою комнату и несколько часов молиться или заниматься медитацией, не знаю, как это назвать. Она работала над своей душой. То, о чем Владыка говорил: «Что происходит в нашей душе, работа над собой – это в наших руках, наша ответственность. А тело наше можно передать в руки врачей».

Голландцы, мне кажется, – люди очень трезвые. Они мужественны и не прячутся, чтобы не видеть боли. В Англии немного по-другому, люди больше боятся чувств, реальности.

Меня радует тот факт, что и в Австрии, и в Греции, и в Англии, и здесь, в России, большой интерес к теме смерти. Люди хотят обсуждать, что делать, как готовиться, чего ожидать? Значит, люди стали задумываться, что жизнь – не только про материю, что жизнь может стать намного глубже и радостнее, если дать в ней место смерти.

Только если мы даем смерти место в нашей личной жизни, мы можем жить безбоязненно, не бояться риска. Многие психологи, философы считают, что страх смерти стоит за очень многими неврозами. Этот страх просто переносится на что-то другое. И это так видно в работе с умирающими и их родственниками.

Думаю, что если сейчас разные группы в обществах разных стран будут обращаться к этой теме лицом к лицу, тогда многое может измениться в людях.

Страх смерти особенно силен в России, и я думаю из-за этого нередко большая жестокость к тем, кто стоит на пороге смерти. К нам попадают дети, которых выписали из больницы со словами: «Вы все равно скоро умрете, мы вас выписываем, а куда – это не наше дело».

Я не могу представить себе, чтобы это происходило на Западе. Если ты не можешь даже по отношению к умирающим детям быть милосердным, – это, по-моему, конец всего. Страх закрывает все. Человек замыкается и готов оправдать собственную грубость или жестокость, и так далее.

Поэтому важно, чтобы мы обращались к теме смерти, рассматривая ее как часть жизни. Но владыка Антоний говорил: «Не надо готовить к смерти, необходимо готовить к Жизни». Готовить к смерти мы не можем, потому что мы не знаем, что такое умереть: мы еще живы.

– А как это – готовить и готовиться?

– Нужно принимать факт своей собственной смерти, а во-вторых, важно, чтобы человек опытно узнал, что есть Вечная Жизнь, то есть Христос, Он-то воскрес, и мы с Ним. Но я смотрю на наших больных здесь, в хосписе, и, по-моему, девяносто пять процентов людей не думают о том, что они идут на встречу с Христом, со Спасителем, Который нас любит.

Они иногда верят, что наверняка встретят своих близких, которые уже там. Но что жизнь продолжается, что смерть – лишь врата Вечной Жизни, почти никто не верит по-настоящему. Все это очень печально, зачем тогда на Пасху мы провозглашаем: «Христос воскрес! Воистину воскрес»? Какое влияние это имеет на нашу повседневную жизнь?

Люди задают вопросы: «Почему мы болеем?»; «Я был всегда хорошим человеком, почему со мной это происходит?» Это говорит о том, что спрашивающий подобное, во-первых, не думал о том, что мы все умрем. А во-вторых, еще опытом не знает о Вечной Жизни во Христе. Это печально. И конечно, когда нет веры в Вечную Жизнь, тогда бывает страшно умереть. Только, по словам владыки Антония, если есть вера в Вечную Жизнь, тогда страхи могут уменьшаться.

Трудно сказать «боюсь»

– Как разговаривать о смерти с умирающими?

– Разговаривая с человеком, который находится на пороге смерти, мы можем только делиться тем, что сами знаем. Но нужно постараться понять, какие страхи есть у человека; прежде всего, конечно, надо облегчить физические симптомы.

Если человеку трудно признать, что ему страшно, и он поэтому замыкается, можно говорить в третьем лице: «У меня был такой опыт, давно. Умирал один человек…» И тогда он может смотреть со стороны как в зеркало. Может быть, потом он скажет: «А я тоже боюсь». Очень часто, особенно мужчине, трудно произнести: «Я боюсь».

Вот почему важно быть для больного неравнодушным человеком, не просто врачом, медсестрой, священником, который официально приходит к умирающему. Важно познакомиться, узнать, что человек любит, кем он работал, какая обстановка дома, и так далее. Потом уже можно уловить, что что-то не так, по выражению глаз или по нервному движению рук, или по осанке, или по тону голоса. И стараться, чтобы он сам мог заговорить об этом. Но это возможно, только когда есть доверие.

И так становится страшно, когда видишь в обычных больницах: человек – это не человек, это просто кусок мяса или номер. Очень важно признать в нем личность и относиться к нему именно с трепетом и уважением, так как он лучше понимает, чем я: он уже стоит на грани смерти. И мы можем научиться чему-то именно от него.

Можно, например, спросить: «Вы знаете, я ничего не понимаю. Если хотите, поделитесь со мной, что это значит – стоять перед болью, перед страданием. Вы так мужественно все переживаете, если хотите, поделитесь со мной, для того чтобы я глубже вас понимала. И ваш опыт, может быть, другим будет в помощь».

Тогда у больного появляется возможность самому отдавать что-то. Это очень важно, у него появляется задача, какой-то смысл, а значит, он уже не бессмысленно страдает.

Когда у человека есть смысл, он все переносит гораздо легче. Я вижу тех мам, которые иногда несколько лет пребывают с детьми в обычных больницах, и когда детей переводят к нам в хоспис, уставшие мамы не отходят от них. Они день и ночь в течение многих месяцев постоянно с ними рядом, почти не спят, мало едят, на улицу не выходят. Главное – чтобы хоть на чуть-чуть легче стало ребенку. И это жертвенная любовь, которая сегодня так редко встречается.

Если человек может сам найти смысл в своем страдании, тогда он способен выдержать до конца. У нас лежал мужчина сорока лет – рак позвоночника, отнялись ноги. Его жена после работы приезжала и ночевала в хосписе.

Однажды он мне говорит: «Фредерика, я хочу покончить с собой». Я отвечаю: «Это не решение проблемы». Больше не сказала ничего, просто ушла. А через несколько дней он мне сказал: «Фредерика, я больше не хочу покончить с собой». Я спрашиваю: «Что случилось?» В ответ слышу: «Бог мне показал, что у меня есть задача: я буду путеводителем для всех тех, кто после меня придет в Вечность». Этого было достаточно, чтобы выдержать все и умереть своей смертью.

«Мама, я видел святого Данилу»

– Нужно ли с умирающими детьми говорить о смерти?

– Я думаю, что дети обычно знают, что умирают. Если попросят, тогда об этом с ними нужно говорить открыто. У нас был пятилетний мальчик, который сказал: «Я не боюсь смерти. Я видел Данилу Московского. Он был такой красивый, молодой и сказал, чтобы я не боялся, он ждет меня!»

Такое с детьми происходит часто, они говорят, что не боятся, потому что им явился кто-то.

Например, у нас лежал шестилетний мальчик с опухолью мозга, который находился в коме. Мы с его мамой сидели рядом с ним. И вдруг он открывает свои глаза, уже не коматозные, и явно смотрит наверх. И, очевидно, общается с кем-то: шевелятся губы. Долго, где-то полчаса он с кем-то общался. Я потом вышла, чтобы дать возможность маме быть с ним наедине. Через час его не стало.

Его мама, невоцерковленный человек, знала Бога по-своему. Она мне потом рассказала: «Когда вы ушли, я ему сказала: “Если ты сейчас у Боженьки, возьми Его за руку, и я тебя отпускаю”». Какая вера и сила любви была у мамы, что она могла это искренне сказать!

Мы были вместе, когда мальчик испустил последний вздох. И мама еле слышно сказала: «Спасибо Тебе, Господи!»

Верю в помощь

– Вы сами боитесь смерти?

– Боюсь ли я смерти? Трудно сказать. Но я думаю, что смерть имеет место в моей жизни. У меня много людей близких уже умерли. Они живы для меня, и не потому, что я мистик. Я не мистик. Просто ощущаю, что они рядом: нет зияющей пустоты. С годами ты понимаешь, что жизнь после смерти есть, и любовь ко Христу углубляется. Поэтому туда, к Нему, в каком-то смысле даже хочется. Точнее именно не туда, но к Нему. Это то, что я могу сейчас сказать. Не знаю, что будет, когда я буду стоять перед смертью. Трудно, потому что будут боли, может быть, будет нападение темных сил. Но я верю, что помощь всегда есть. По крайней мере, здесь, в жизни, я ощущаю очень большую помощь от святых, от Божией Матери.

– Бывает достойный уход из жизни и недостойный?

– Недостойный и достойный – в этом слышится какое-то осуждение. Можно сказать: с болью, с трудом человек окончательно уходил. И может быть, света было мало, когда он умер. Это бывает, но редко.

Часто я вижу, что сначала есть борьба тела и души, и потом нередко наступает какая-то нездешняя тишина: явно борьба прошла.

А бывает человек настолько вырастает! У нас лежала женщина-педиатр. Она мне говорит: «Я хочу умереть». Но по диагностике, по пульсу я вижу, что впереди у нее еще довольно много времени впереди. Об этом я ей сказала, и это ей совсем не понравилось. Она была типичным примером, как я называю, жертвы: жалость к себе переливала на своих родственников, манипулировала ими – это не люблю, это не так…

У нас с ней были хорошие отношения, доверие. И я ей говорю: «У вас есть выбор. Вы можете, как лебедь взлететь или – сложить свои крылья». Она поняла, о чем идет речь, и впервые улыбнулась. Перестала считать дни и манипулировать своими близкими.

Через какое-то время она переехала домой, а через два месяца окончательно перевелась к нам. Тогда она стояла близко к смерти, и я ей говорю: «Помните, о чем мы говорили при нашей первой встрече?» Отвечает: «Да». «Ну, – говорю ей, – это сейчас близко».

Она так блаженно улыбнулась, закрыла глаза, сложила руки и ждала своей смерти. И умерла, находясь уже на такой внутренней высоте! Хотя были боли, физически ей было тяжело.

Это пример, как она перешла от состояния жертвы в состояние личного роста. Она чему-то научилась, потому что не просто так нам даны болезнь или умирание. Отец Иоанн (Крестьянкин) говорил: «Это последний экзамен».

Самое важное, чему можно научиться, думая о нашей личной смерти, – это найти свое отношение к тому, что происходит. Если человек на пороге смерти, у него есть выбор: не быть жертвой, а подумать: «Что я могу еще дать людям сейчас? Что я, умирающий, еще могу дать жизни?» Вместо раздумий: «Что еще я могу взять у жизни?»

Например, научиться быть благодарным. Человеку, привыкшему к деланию, трудно научиться «быть» и не делать, часто поэтому он чувствует себя обузой. А это состояние отчаяния, что недопустимо. Можно и нужно с ним говорить об этом. И по словам владыки Антония, именно своей беспомощностью он дает своим близким, ухаживающим за ним, редкую возможность научиться жертвенной любви.

Человек, который считает себя «обузой», может научиться стать тишиной, очагом радости, благодарности. Показывать людям, что он научился быть и не делать. Но это так трудно дается!

У нас лежит молодой мужчина, двадцати девяти лет. Он только что, по-моему, опытом узнал немного про Бога. Я его спросила: «Ты боишься смерти?» Он ответил: «Нет». Тогда я спросила еще: «А знаешь ли ты опытом о Вечной Жизни?» Он ответил: «Нет. Но мне достаточно слов Евангелия, когда Господь говорит: “Я Бог Авраама, и Бог Исаака, и Бог Иакова. Бог не есть Бог мертвых, но живых”» (Мф. 22, 32).

То есть одной фразы для этого человека достаточно, чтобы не бояться, ждать своей смерти. Он не хочет умереть, у него есть жена, и они хотят жить. Но он не ропщет, он лежит как блаженный. Это большой урок для всех. Даже неверующие люди тянутся к нему, хотят быть рядом. Это высокий пример.

Беседовала Оксана Головко

Архимандрит Савва (Мажуко)

Молчание Лазаря

Не удивляйтесь, но есть еще изъяны в нашем богословии и недоработки. Это естественно, и не нужно так волноваться. Правда, один пункт смущает больше всех и тревожит, потому что задевает лично, цепляет за живое.

Нигде у святых отцов вы не найдете обещания или хотя бы намеков, что в Царстве Небесном можно будет выспаться. Судя по всему, это будет время и место вечного бдения. Много света и веселья!

Ликование и благодарение – это хорошо и утешительно, но как же насчет поспать? – Молчание. Временами грозный пронзительный взгляд и, глядя в лицо, с вызовом и подозрением:

– Вы на что намекаете, на какую ересь хотите натолкнуть?

– Нет, что вы, какая ересь? Мне бы поспать.

Замечательный писатель Короленко. Владимир Галактионович. У него рассказ – «Сон Макара». Трогает до глубины души не столько даже загробными приключениями, сколько реакцией героя на смерть.

Макар умер. Помер. Преставился. Умер и умер, дальше что? Вот тут интересно. Вместо того чтобы воспарить, удивиться, возликовать, взмолиться в восторге, ужаснуться в трепете, душа героя – затаилась.

Необычно. Но почему-то трогает и вызывает сочувствие. Кажется, со мной было бы так же. Что-то родное и близкое в этом человеке отозвалось. Видите ли, он всю жизнь, с самого детства крепко и тяжко трудился, жил в нищете и все работал и работал, а тут раз – и умер, и душа из тела совсем не хотела выходить, но не из вредности – просто он наслаждался тем, что можно, наконец, тихонечко полежать, – боялся спугнуть.

Я, конечно, совсем не труженик, но затаиться вот так в неприкосновенности и смирно полеживать – это очень привлекательно.

Только не дали полежать бедному Макару. На этом свете не дают спать дети, на том – Ангелы. Послан был Ангел в виде давно умершего доброго попа Ивана, а поскольку душа Макара предпочла отлеживаться, Ангелу пришлось толкать ее ногой да многократно и многообразно, пока она не соизволила, наконец, «отделиться» и идти, куда следует.

Почему сочувствуешь таким рассказам? Очень все по-семейному, по-человечески происходит между людьми и Ангелами. Не воздевая десниц, не опаляя глаголом, не прожигая огненным взором, подымает Ангел Макара. Просто толкнул ногой: вставай давай, нечего тут валяться.

Мы ведь не случайно называем Бога Отцом, а Христа Братом. И к Матери Божией у нас чувства сыновние и дочерние пробуждаются гораздо раньше, чем мы усвоим какие-нибудь догматические истины. Мы – семья, как бы это дерзновенно ни звучало, а потому и опыт умирания и смерти мы проходим как горе и радость, трагедию и праздник нашей семьи.

Меня всегда удивляло, почему о таком чрезвычайном чуде, как воскрешение Лазаря, упоминает лишь евангелист Иоанн? Теперь я, кажется, понял. Несмотря на всю значительность и известность, это был эпизод семейной истории.

Марфа, Мария, Лазарь – это были свои, и, похоже, этому семейному кругу если не по крови, то по духу принадлежал и святой Иоанн, любимый ученик Спасителя.

И этот ученик свидетельствует, что Христос тоже был своим в этой семье: «Любил Иисус Марфу и сестру ее и Лазаря» (Ин. 11, 5), и об этом знали все.

Вот Лазарь разболелся, и сестры посылают к Иисусу: «Господи! вот тот, кого Ты любишь, болен» (Ин. 11, 3). Христос любил Лазаря и, тем не менее, дал ему умереть, и мы знаем, что для Господа это тоже был подвиг: когда Он узнал о кончине своего друга, Он прослезился (см. Ин. 11, 35).

Плачущий Христос. Это очень дорогие слезы, потому что Бог оплакивает не Иерусалим, не гибнущий Израиль, не Самого Себя и Свое предстоящее страдание – Он плачет о каком-то Лазаре. Незначительный, ничем иным себя не проявивший человек, известный лишь тем, что дважды умер и дружил с Богом.

Один из несчетных миллиардов живших, живущих и намеревающихся жить, а потом и умереть – маленьких, безымянных, обычных людишек; не гениев, не императоров, не философов, а просто чьих-то братьев, сыновей, друзей. Страшную тайну открывает нам евангелист Иоанн о Христе: Он любит Своего друга, знает, что он умрет, позволяет ему умереть и оплакивает его смерть.

Мы привыкли повторять: Бог есть Любовь. Бог любит меня, и этих малышей, и старушек, и ужасного толстого тенора, что вечно не добирает. Любит. А знает эта Любовь, что я умру, именно я, Его любимый брат и сын и друг? Знает. И плачет. И страшится вместе со мной.

И позволяет мне пройти этим грустным «путем всей земли» (3 Цар. 2, 2), который прошел Сам, и знает, что это такое на Своем опыте. Почему же я должен умереть?

Почему это должно произойти именно со мной? Может ли кто-нибудь ответить на этот вопрос? Мудрые предпочитают молчание. Даже Лазарь молчит.

Вот острый и мучительный вопрос: почему молчит Лазарь? Почему все, кто умирал по-настоящему, хранят молчание, не пускаются в красочные описания мук или обителей утешения?

И Господь тоже не дает ответа. Он просто предлагает довериться Ему, пройти Его путем. И не только мою жизнь и мою смерть доверить Ему, но и жизни и смерти тех, кто мне дорог, и я знаю, что если кому и можно доверять, то это Он – Бог, Который может плакать. Он болеет и умирает с каждым, любя каждого сильнее всех остальных.

Лазарь не просто умер. Он начал разлагаться. Есть на свете процессы необратимые. В мертвое, распавшееся тело не может вернуться жизнь. Но жизнь вернулась, и тление обратилось вспять. Бог окликнул Своего друга по имени: «Лазаре, гряди вон!»

Как это, наверное, страшно и радостно – услышать Бога, зовущего тебя по имени. Мой Автор и Создатель, выдумавший меня, полюбивший меня, сочинивший мне имя, – кличет, зовет меня, и может ли кто-то не отозваться?

Как здорово однажды услышать свое имя из уст Бога! Не надо никаких иных средств, чтобы пробудить от самого смертельного сна, от могильной дремы – пусть Бог назовет тебя, потому что жить – это откликаться на голос Бога.

От этого голоса все становится на свои места, исчезает любой обман и морок. Голос Бога не спутаешь ни с чем. Как бедная Мария, заплаканная и одинокая, узнала Воскресшего Христа, только когда Он назвал ее по имени. Она-то думала: вот садовник ходит по этому грустному саду – нищий и бесприютный, как я, – он поймет меня, подскажет, где искать мертвого Бога.

– Мария!

«Она, обратившись, говорит Ему: Раввуни! – что значит: Учитель!» (Ин. 20, 16).

Мы все слишком хорошо знаем, когда было воскрешение Лазаря, какое значение оно имеет в евангельской истории. Известно, что это «вызывающее» чудо окончательно укрепило решение иудеев предать Христа на смерть.

А еще это была маленькая репетиция восстания от смертельной дремы каждого из нас – Божьих детей, друзей и братьев. В детстве мама будила меня словами: «Вставай, соня, Царство Небесное проспишь». Это ее так бабушка научила.

И укладываясь спать, погружаясь в свой последний сон, я буду думать: не проспать бы Царства Небесного; разбуди меня, Господи, вовремя, растолкай как следует, не стесняйся. И однажды после долгого сна я услышу этот ни с чем не сравнимый голос:

– Савва, проснись!

– Просыпаюсь, Господи, и если ногой толкнешь, не обижусь.

– Аннушка, очнись!

– Проснись, Глебушка!

– Катя, вста-а-вай!

– Просыпайся, Сашенька!

– Петя! Воскресай!

– Подымайся, Оленька!

– Хватит спать, Васенька!

– Очнись, Темушка!

– Просыпайтесь, дети, вот – утро Нового Дня!

Эльвира Парравичини

Врач-неонатолог

Почему жизнь бывает такой короткой?

По материалам встречи в «Покровском центре» в ноябре 2013 года

Я тридцать лет работала в родильном зале, и всякий раз, входя туда, я обнаруживала, что жизнь – это обещание счастья.

Нам с вами, чтобы вызвать симпатию, нужно быть умными, начитанными, красивыми. Новый ребенок вызывает множество чувств одним только своим появлением на свет. Очевидно, что рождение ребенка – не просто какое-то биологическое событие, но начало большого обещания счастья.

Когда я начала учиться, мне очень хотелось применить свои врачебные знания, чтобы помочь этим родившимся детям выполнить это обещание. Иногда дети рождались больными, и тогда мне хотелось помочь им.

Начало работы с младенцами дало Эльвире еще одно наблюдение, трагическое: некоторые жизни будут очень короткими. Но доктор Парравичини хотела спасать жизни, а не облегчать уход из нее – поэтому ее специальностью стала не паллиативная медицина, а неонатология.

Как неонатолог, я часто встречаюсь для беседы с родителями, ожидающими ребенка и знающими, что ребенок родится с проблемами, и вместе мы разрабатываем план действий после родов. В ожидании этих не совсем здоровых детей мы проводим совещания с другими докторами, чтобы вместе выстроить план заботы об этой семье после родов.

Меня озаботило, что очень часто по итогам этих совещаний выносилась рекомендация матери прервать беременность. Но я – неонатолог, я спасаю жизни детям. Поэтому пока ребенок не родился, я всегда ищу план, чтобы помочь ему родиться. По этому я перестала посещать эти врачебные собрания и просто сконцентрировалась на своей работе – на заботе о детях.

Служить жизни, данной Другим

Однажды в коридоре больницы я встретила руководителя этой группы, и он спросил, почему я не хожу на такие интересные и важные собрания. В этом вопросе я услышала призыв на помощь со стороны кого-то, кто во мне нуждается, и сказала – да, эти родители и дети страдают, я приду обратно и буду страдать тоже. Мне не близко то, что там происходит, но, видимо, мне нужно быть рядом.

Как только я вернулась, на обсуждение были представлены два случая беременности, в результате которых должны были родиться дети с ограничивающими жизнь состояниями, было доподлинно известно, что жизнь этих детей будет очень короткая, и в обоих случаях матери отказывались прерывать беременность. Я сказала коллегам: «Не беспокойтесь. Пусть дети рождаются, я буду здесь, я помогу, я предоставлю им comfort care^[2], помощь и заботу, направленную на поддержку пациента».

Я не имела ни малейшего представления о паллиативной медицине, просто понимала, что родится ребенок, я буду помогать, чтобы ему и его семье было максимально комфортно. Так и произошло.

Эльвира рассказала историю, научившую ее самому понятию – comfort care, лечение, направленное на поддержку пациента.

– Симона была дочкой моих близких друзей в Нью-Йорке. Она родилась глубоко недоношенной, очень маленькой, очень больной. После того как она родилась, я провела шесть часов возле нее, используя все, что было у меня под рукой и в больнице, чтобы поддержать ее жизнь, вернуть ее к жизни, спасти ее. Находясь у постели этой больной девочки, я почувствовала, что что бы я ни делала в плане лекарств, технологий, методов и моих медицинских знаний, будет эта девочка жить или не будет, зависит от того, какова воля Того, Кто дает жизнь. Роль врачей в том, чтобы служить жизни, данной Другим.

В конце концов, я спасла ее жизнь или не я, но она сейчас жива, ей шесть лет. А ее рождение в таком болезненном состоянии научило меня тому, как я должна предстоять перед очень больными детьми, как служить им независимо от того, продлится их жизнь семь часов или много лет.

Именно из этой находки, этого опыта и родилась у меня концепция comfort care – заботы, направленной на поддержку пациента.

Согреть, подержать, накормить, утешить

Что подразумевается под словосочетанием comfort care?

– На практике оно очень часто означает просто установку: «Ладно, ты можешь умереть, я тебя не буду трогать, умирай спокойно, ничего не будем делать», – рассказывает доктор Парравичини. – На самом деле поддержка пациентов – это по-настоящему медицинская работа, которая выходит за рамки рекомендаций и стандартов. Нужно быть очень изобретательным, чтобы все-таки, несмотря ни на что, найти то, что поможет пациенту, причем главной целью является поддержка, а не излечение и не продление жизни, если это невозможно. Но поддержка важна для всех пациентов. Те, кто хочет выздороветь, тоже хотят, чтобы им было комфортно.

Определить концепцию заботы можно через описание основных потребностей, которые есть у ребенка.

– Я недавно была в школе, у старшеклассниц. Мне не хотелось читать лекцию о comfort care, поэтому я просто спросила у них: «Что вы будете делать, если у вас в руках окажется маленький ребенок и перед вами будет стоять задача сделать так, чтобы ему было комфортно?» Они ответили, что его надо согреть, поддержать, накормить, утешить, дать попить, если ребенок плачет – найти, почему плачет, если ему больно – сделать так, чтобы не было больно. Они сами выдали мне список comfort care.

Этот подход начинается просто с наблюдения за каждым ребенком. Важнейшая потребность детей – быть в тепле. Одна из очень простых техник, которые мы очень часто используем, – забота по типу кенгуру, означающая просто непосредственный контакт кожа к коже ребенка с матерью.

Кожа к коже: несколько часов радости

На протяжении последних шести-семи лет я заботилась о пятидесяти – шестидесяти новорожденных умерших детях. Хочу рассказать несколько красивых историй, которые научили меня тому, что правда преобладает и побеждает над обманом и смертью. Основное чувство в них – радость. Радость встречи ребенка с родителями, с семьей, даже когда жизнь его была очень короткой.

Одна из историй – фотография новорожденной девочки, прожившей всего четыре часа. Мать ею гордилась, братья были восхищены, а старший даже спел ей песенку.

В этом году я пригласила эту семью выступить на конференции, посвященной нашему подходу. Пришли эти мальчики, уже подросшие, и рассказывали о том, насколько были важны эти четыре часа жизни их сестренки для их становления как мужчин.

Часто родители хотят оградить рождение очень тяжело больного ребенка от других членов семьи, особенно от детей. Я считаю, что это неправильно. Этот ребенок, даже если он прожил несколько часов, навсегда останется памятью и достоянием этой семьи, и рождение его нужно отпраздновать вместе.

Другая очень красивая история. Родители – американцы, но они много лет провели в Бразилии с миссией. Двое старших детей родились в Бразилии, но во время третьей беременности на ультразвуке были обнаружены множественные пороки развития у ребенка, и они решили переехать к моменту рождения в США на случай, если ребенку понадобится срочная операция. Они приехали в нашу больницу, и, к сожалению, мы установили, что у ребенка диагноз, перед которым современная медицина бессильна. Мы знали, что его невозможно вылечить и что он проживет всего несколько часов. Родители попросили меня: «Пожалуйста, просто помогите нам провести как можно больше времени вместе». Я сказала: «Конечно», все было нацелено на это, но развилось осложнение.

Девочка родилась преждевременно, весила всего лишь шестьсот граммов. Когда рождаются такие маленькие дети, их нужно поместить в специальное устройство, чтобы сохранялось тепло, дети очень быстро теряют тепло. Мне просто не хотелось этого делать, потому что понятно было, что есть несколько часов, которые мать просила провести вместе.

Мы решили применить технику кенгуру. Она жила двенадцать часов и провела их кожа к коже с матерью.

Любить – потребность сердца

Общаясь с родителями, до всяких медицинских подробностей и диагноза Эльвира Парравичини спрашивает о личном: ждут ли они девочку или мальчика, есть ли у малыша имя. Так врач демонстрирует заботу о ребенке и мотивирует родителей тоже заботиться о нем.

– Сердце у нас у всех одинаковое. У родителей есть потребность сердца в том, чтобы любить ребенка, так же как у меня, как врача, есть потребность сердца помогать тем, кто обращается ко мне за помощью. Поэтому для меня прерывание беременности – не вариант: это не удовлетворяет потребности родительского сердца в любви к ребенку и потребности моего врачебного сердца в помощи нуждающимся.

Я начинала эту работу одна, но постепенно медсестры, врачи, люди перебегали на мою сторону и отзывались на правду и красоту в нашем подходе. Сейчас у нас команда. В какой-то момент появилось финансирование на отдельную комнату, в которой близкие могут провести время наедине с ребенком.

Я верю, что все чувства, вся привязанность к ребенку может быть и должна быть сконцентрирована в короткие минуты и часы, отведенные на его жизнь.

У нас есть специальная должность – child life specialists^[3]. Это своеобразные педагоги, задача которых – заботиться о братьях и сестрах больного ребенка, чтобы родители могли себя полностью ему посвятить. Задача не столько развлечь братьев и сестер, сколько действительно помочь им по-настоящему прожить этот очень драматичный, но очень важный момент. Например, с помощью этих людей создают открытку: отпечаток руки старшей сестры и рядом два отпечатка ручек их родившегося и скоро умирающего братика.

Жизнь как тайна

Врачи comfort care не ставят задачу ни продлевать, ни тем более сокращать жизнь ребенка. «Жизнь дается как дар, и никто не может взять на себя решение о том, сколько она будет длиться», – говорит Эльвира. В связи с этим она рассказывает историю Алехандры.

– Она родилась также очень рано, тоже весила шестьсот граммов, с врожденной инфекцией. Ее взяли на операцию, но из операционной вернули со словами, что ничего не получается, она скоро умрет. Мы были готовы отключить оборудование, поддерживающее в ребенке жизнь,^[4] но родители попросили подождать. Я им это позволила, потому что понимала: они хотели еще побыть с ней. В какой-то момент я почувствовала, что я действую против девочки – она страдает из-за моего искусственного поддержания в ней жизни, я вмешиваюсь во что-то, что должно было произойти иначе. Но мне захотелось дать дополнительное время родителям, потому что их рвущаяся из души просьба меня просто поразила. Мы решили, что лечение будет продолжаться, а параллельно будем создавать девочке условия для того, чтобы она себя чувствовала спокойно.

Постепенно ей становилось лучше, и наступил день, когда мы отключили оборудование, поддерживающее в ней жизнь, потому что она не нуждалась уже в нем и дышала самостоятельно. У нее была короткая кишка, питание нужно было получать внутривенно, но она была жива.

Ее первый день рождения отмечали у меня дома – настолько я внедрилась в эту семью. Сейчас Алехандре пять лет, она все еще нуждается во внутривенном питании ночью, но в остальном она умная девочка, ходит в школу.

Этот случай, как и многие другие, научил меня: мы работаем с тайной и не можем иметь никаких предубеждений, никаких твердых установок. Если воспринимать работу врача как непременное излечение, работа с каждым пациентом будет трагична – как с этой девочкой, которую, казалось бы, невозможно вылечить. Но если мы будем следовать такой установке, что нас ведут пациент и семья, то никогда не будет правильного или неправильного выбора – мы просто идем туда, куда ведет нас жизнь, которая есть тайна.

Тот, Кто дарует смысл

«Почему жизнь бывает короткой? – задается вопросом доктор Парравичини. – Это кажется большой несправедливостью!» Полного ответа не существует, но некоторые дети к нему приближают.