Деменция. Книга в помощь вам и вашим родным Кругляк Лев
Перенести постоянные ежедневные нагрузки помогают аутогенная тренировка или другие техники расслабления.
Найдите эмоциональную поддержку в кругу семьи, среди друзей и сотрудников профессиональной службы ухода.
Не предъявляйте к себе чрезвычайные требования, установите приоритеты: определите основные проблемы и ищите пути их решения.
Жизнь после смерти больного
Родственники, долгое время ухаживающие за больным деменцией, постепенно привыкают к его угасанию. И хотя часто смерть не вызывает сильных эмоций, еще долгое время сохраняется физическое и психическое напряжение, чувство опустошенности. Этот период характеризуется распадом привычного, хотя и не самого радостного уклада жизни. Нередко он сопровождается «синдромом утраты». Специалисты отмечают, что часто у тех людей, кто длительно ухаживал за родственником, развивается депрессия, из которой они выходят по-разному. Некоторые из них нуждаются в психологической и медицинской помощи. К сожалению, не всегда они обращаются за ней своевременно.
Задачей психологической поддержки человека является формирование новой модели жизни после перенесенной утраты. Если не помочь человеку высказать свои эмоции, если у него нет среди своего окружения тех, с кем он может поделиться своими чувствами, депрессия создает новые проблемы, которые многие заглушают алкоголем.
Давно известно, что, когда люди отдаются воспоминаниям, позволяют себе чувствовать боль, переживать, гневаться, плакать, вполне ожидаем быстрый спад напряжения. Часто помогает рациональная физическая нагрузка, известны пищевые рекомендации, касающиеся выработки биологически активных веществ, полезных при депрессии (чернослив, бананы, творог, орехи, бобовые, баклажаны, отруби и т. п.). Эффективно гомеопатическое «похоронное» средство «Игнация-30», употребляемое по 6–7 крупинок 1 раз в день от недели до месяца. Если проявления депрессии выражены, следует обратиться за психотерапевтической помощью.
Кроме физических и психологических потерь, приходится столкнуться с новыми организационными обстоятельствами, связанными с различыми взаимоотношениями среди членов семьи. Не стоит стремиться решить все вопросы. В первые месяцы после ухода близкого человека не следует принимать важные решения. Прежде всего необходимо восстановиться. Иногда после долгих лет ухода за больным его смерть может вызвать чувство облегчения. Это нормальная реакция в сложившихся обстоятельствах. Только время расставит все на свои места.
Немало времени и усилий уходит на восстановление. Ведь длительное время все силы были отданы уходу за больным. Приходится заняться своим здоровьем, поиском утраченных связей. Теперь начинается новый период жизни, в центре которой находитесь вы сами.
Глава 10
Организации помощи больным деменцией
Роль врачебного наблюдения
Как только врач скажет: «У вас болезнь Альцгеймера» или: «Деменция», немедленно возникает вопрос: «А есть ли медикаменты против этого заболевания?»
Что может предложить сегодня медицина? Рассказывает Александр М., посетивший врача вместе с больной матерью:
«Доктор рассказал нам о методах лечения, которые должны улучшить физическое и душевное состояние мамы, предложил внести изменения в режим дня, рекомендовал определенные упражнения, которые следует делать дома. Врач заметил, что для лечения заболевания используют несколько препаратов, но они не излечивают болезнь, а лишь оказывают воздействие на симптомы. Практически все эти лекарства имеют серьезные побочные эффекты: тошноту, рвоту, понос, потерю аппетита, головные боли, слабость, нарушение сна и снижение веса».
План лечения — первый шаг после установления диагноза
Действительно, сегодня в арсенале врачей нет препаратов, позволяющих избавиться от деменции, и сомнительно, что такие средства появятся в ближайшее время. Тем не менее своевременная терапия позволяет решить важную задачу: улучшить качество жизни пациентов и их способность к повседневной деятельности. Понятно, что организация лечебного процесса различается в зависимости от формы деменции, наличии сопутствующих поражений.
Следует учитывать, что индивидуальный план лечения зависит, прежде всего, от выявления причин заболевания. В ряде случаев (приблизительно в 5%) возможна достаточно эффективная помощь, если интеллектуальные и другие нервно-психические нарушения связаны с конкретной причиной: нарушением обменных процессов, интоксикацией. Еще в 20–25% эти изменения отягощают расстройства, связанные с поражением головного мозга. Это ставит задачу проводить адекватное лечение внутренних органов, особенно заболеваний сердечно-сосудистой и дыхательной систем, печени, почек, щитовидной железы. Рекомендуется сбалансировать питание, упорядочить прием жидкости, контролировать уровень витаминов в организме.
Несмотря на то, что пока нет средств, позволяющих избавиться от болезни, применение медикаментов играет важную роль. К ним относятся препараты против возможных факторов риска, улучшающие умственные функции (ноотропные), а также лекарства для лечения депрессии и нарушений поведения. Естественно, врач вводит в план лечения ряд необходимых мероприятий:
Врач оценивает в ходе прогрессирования заболевания состояние пациента, его социальное окружение и дает необходимые рекомендации для стабилизации психического процесса.
Пациент и его родственники получают информацию о коррекции питания.
При возможности пациенту рекомендуется подобранный для него двигательный режим.
В течение заболевания периодически проводится тестирование пациента для уточнения стадии процесса. Это дает возможность изменить лечение, правильно организовать уход и опеку.
Важно найти такую форму взаимодействия, в которой пациент, врач и родственники составляли бы слаженную команду.
Даются рекомендации по немедикаментозным методам лечения.
Роль домашнего (участкового) врача
Несмотря на то, что профессиональным лечением деменции занимаются специалисты других профилей (психиатры, психологи, неврологи), а при сердечно-сосудистых поражениях — кардиологи, роль домашнего врача значительна.
Домашний врач знает своих пациентов долгие годы, ему знакома предыстория заболевания. Поскольку речь идет о пожилых людях, то постоянно есть необходимость проводить лечение других заболеваний. Большинство назначаемых при деменции препаратов имеют широкий спектр побочных эффектов, поэтому первым, кто должен внести свои коррективы, окажется домашний врач. Напомним, что он может также принимать участие в диагностическом процессе.
Важно учитывать, что в этот непростой для пациента период домашний врач, являясь доверенным лицом, принимает участие в решении многих вопросов, связанных с лечением и уходом за больным. Кроме того, семейный врач следит за здоровьем родственников, участвующих в опеке пациента с деменцией.
Говоря об организации лечения деменции, еще раз напоминаем, что, хотя болезнь неизлечима, это не значит, что ничего нельзя для больного сделать. Лечение осуществляется в двух направлениях: лекарственная терапия и немедикаментозные методы. В первом случае проводится терапия известными препаратами, при этом индивидуально подбирается дозировка и сроки применения.
Не менее важно использовать все безлекарственные формы терапии, направленные на улучшение физического и психического состояния пациентов.
Уход за больными деменцией
В последние годы проблеме организации помощи пациентам с болезнью Альцгеймера и другими формами деменции уделяется много внимания в большинстве экономически развитых стран. Это связано с тем, что растет число пожилых людей, а вместе с этим и тех, кто страдает этим заболеванием. Одновременно в круг зависимых от этой патологии вовлекается все больше людей, связанных с помощью по лечению и уходу. В связи с этим постоянно растут общие расходы мирового сообщества, достигая гигантских цифр.
Большое значение имеет социальная сторона проблемы, что связано с преодолением возникающих различий в условиях жизни семей, затронутых деменцией, и остальных граждан.
Во многих странах удалось создать стройную систему оказания помощи больным и их семьям, основные особенности которой состоят в непрерывности поддержки на всех этапах течения болезни и неразрывном единстве разных видов медицинской помощи и социальных служб.
К сожалению, у нас не решена проблема ухода за такими пациентами. В США и Великобритании, после того как болезнью Альцгеймера заболели Рональд Рейган и Маргарет Тэтчер, проблеме ухода за пациентами стало уделяться едва ли не больше внимания, нежели лечению.
В ФРГ в систему оказания помощи больным деменцией включены амбулаторные и стационарные службы. В любое время родственники могут подключить для помощи и разгрузки амбулаторную службу попечения, мобильные социальные службы, полустационарные учреждения. Существуют также различные жилищные формы: охраняемые жилые комплексы или приюты, дома престарелых или специальные группы домов для людей, страдающих слабоумием. Есть также возможность при уходе на дому подключить амбулаторные услуги по уходу или медицинскую помощь днем или ночью.
Интересно, что в последние годы в Германии работает проект «Наш дом», направленный на улучшение ухода за русскоязычными пожилыми людьми, страдающими деменцией.
Известно, что забота о пациентах, страдающих деменцией, может быть благодарным, но требующим больших усилий трудом. При этом по мере прогрессирования заболевания потребность в уходе возрастает, достигая на последнем этапе необходимости в круглосуточной помощи. Родственникам приходится сталкиваться с различными нарушениями поведения больных, искать возможности общения и продления их активности. Мы уже подробно обсудили вопросы адаптации к изменениям на различных стадиях болезни.
Важно оказывать пациентам полноценный уход, поддерживающий их умственную деятельность и отдаляющий полную инвалидизацию, осуществлять долговременный прием медикаментозных препаратов, способствующих замедлению развития заболевания.
В подавляющем большинстве случаев родственники (обычно супруги и дети) считают своим долгом заботиться о больном. В определенной степени они имеют возможность вернуть то, что они долгие годы получали от заболевшего: любовь, расположение, защищенность, надежность, безопасность, доверие.
Как правило, около 80% больных деменцией получают уход и лечение в домашних условиях. Это требует немалых физических и психических сил, а также финансовых затрат для преодоления возникающих трудностей, о чем мы подробно рассказали в предыдущих главах. Поэтому очень важно знать, что ожидает родственников по мере ухудшения состояния больного.
Если обсуждать общие задачи по оказанию помощи больным деменцией, то следует исходить из Киотской декларации, принятой в 2004 году по инициативе Международной федерации ассоциаций по борьбе с болезнью Альцгеймера. Она предусматривает:
Организацию лечения на уровне первичной медицинской помощи (обучение необходимым знаниям семейных и участковых врачей).
Обеспечение доступа к необходимому лечению по месту проживания.
Информирование всех членов сообщества о проблеме деменции.
Привлечение к помощи представителей разных социальных групп.
Разработку национальной политики (национальных программ) с внесением необходимых изменений в законодательство.
Установление связей с другими направлениями социальной помощи.
Постоянный мониторинг состояния здоровья членов сообщества.
Финансирование научных исследований, направленных на поиск более эффективных методов диагностики и лечения.
Практически, это ключевые задачи в работе правительства в этой сфере. К сожалению, в России забота о больных, страдающих различными формами деменции, и их семьях пока не стала предметом национальных планов и стратегий. Расходы государства в этой сфере минимальны, основная нагрузка падает на бюджет семьи.
Согласно оценкам специалистов, в России страдают деменцией от 1,8 до 2 миллионов пожилых людей, за которыми ухаживают 20 миллионов помощников, в основном родственников. До сих пор не существует специализированных учреждений для ухода за ними, если не считать несколько научных центров. В ряде случаев открываются небольшие отделения для ухода за страдающими деменцией. Но чаще всего это частные организации, которые требуют большие по российским меркам суммы. Расширяется круг помощи социальными службами, создаются некоммерческие организации типа «Помощь пациентам с болезнью Альцгеймера и их семьям».
Специалисты этой организации распространяют знания, улучшающие качество ухода за пациентами. Они подчеркивают, что у таких больных высок риск травматизма. Этому способствуют снижение слуха и зрения, забывчивость, трудности в ориентировании, отсутствии специальной обуви.
Мы уже упоминали в соответствующих главах о том, что прогрессирование симптомов заболевания ставит задачу перед опекунами создать безопасную зону для пациентов, в связи с чем рекомендовали ряд мероприятий. В главе 7 подробно перечислены конкретные меры для предупреждения травм.
Немалые трудности возникают при кормлении больных. В процессе прогрессирования заболевания они теряют те навыки, которыми овладели с детства, параллельно изменяются привычные вкусовые предпочтения, возможны проблемы с разжевыванием и глотанием.
Пациенты могут забыть, ели они сегодня или нет, а оставшись без контроля, могут вообще обойтись без еды. Мы уже отмечали, что пациенты со временем забывают элементарные правила поведения за столом, могут есть в лучшем случае одним прибором, в худшем — руками. Это, конечно, раздражает близких, но мы уже знаем, что это не баловство, а следствие гибели нервных клеток. Особенно неприятно, если при этом присутствуют посторонние люди. И все же лучше, если больной ест сам, чем кормить против его воли.
Некоторые рекомендации по организации питания больным с деменцией:
Желательно кормить больного в одно и то же время. Если же он возбужден или подавлен, лучше отложить прием пищи на некоторое время.
Следует создать спокойную обстановку, радио и телевизор отвлекают.
Еда и напитки не должны быть горячими (мы повторяем это не впервые, исходя из известного нам опыта). На последней стадии заболевания пациенты не видят опасность и могут обжечься.
На этом же этапе больные почти полностью утрачивают навыки пользования столовыми приборами и могут ранить себя колющими или режущими предметами. Часто они предпочитают есть руками.
Желательно напоминать названия блюд, это облегчает общение.
В связи с утратой аппетита больной может похудеть, а его физическое состояние ухудшиться. Причиной могут быть эмоциональные нарушения (депрессия), ограничение двигательной активности, потеря способности к узнаванию предлагаемых блюд и напитков, изменение вкусовых пристрастий. С возрастом всегда возможны затруднения, связанные с пережевыванием пищи из-за проблем с зубами, деснами, протезами. Поскольку больные часто не могут сами объяснить свое состояние, необходимо консультироваться со стоматологом. При прогрессировании деменции возможно нарушение глотания. Чтобы избежать осложнений, лучше показать пациента специалисту.
Довольно распространенной является проблема затруднения дефекации. Запор вызывает ряд неприятных ощущений (тошнота или вздутие живота). Рекомендуется включать в рацион питания продукты с высоким содержанием клетчатки, обильное потребление жидкости, увеличение двигательной активности. При необходимости назначаются растительные препараты, слабительные свечи или медикаменты.
Следует сосредоточить свое внимание при уходе за больными на последней стадии, когда они перестают узнавать привычные вещи и могут брать в рот несъедобные предметы: салфетки, мыло и все, что лежит свободно. Иногда это означает, что человек просто голоден, следовательно, следует попробовать его покормить.
С потерей ряда функций мозга пациент постепенно утрачивает навыки личной гигиены. Он может не только забыть, но и утратить потребность в чистке зубов, пользовании туалетом, приеме ванны или душа, смене одежды. Поскольку многие больные не могут самостоятельно помыться, возникает проблема проведения гигиенических процедур. Вмешательство в интимную часть личной жизни может вызвать естественное чувство стыда, испуга, унижения. От родственников требуется немало усилий, чтобы с достаточным тактом, порой преодолевая сопротивление пациента, завершить процедуру. Желательно учитывать прежние предпочтения (мыло, гель, душ, ванна). Если больной стесняется раздеваться полностью, можно обнажать по очереди отдельные участки тела.
Иногда серьезной проблемой может быть посещение врача. Поскольку больной на определенном этапе развития заболевания не чувствует изменения в своем организме, неправильно их оценивает, на опекуна ложится ответственность за своевременный контроль состояния его здоровья. Здесь неуместно приводить какие-то стандартные сроки осмотра, ибо вопрос решается индивидуально совместно с лечащим врачом. Многие пациенты стараются избежать визита к врачу из-за страха смены привычной обстановки, боязни попасть в больницу или социальное учреждение по уходу. Постарайтесь убедить больного в спокойной обстановке о необходимости пройти определенные обследования. Делается это в мягкой форме как знак заботы и любви. «Я забочусь о твоем здоровье, я не хочу, чтобы у тебя что-то болело». Ни в коем случае нельзя делать это насильно.
Тем, кому приходится длительно ухаживать за больными деменцией, знают, как много требуется терпения при переодевании пациента. Но здесь должно быть все соразмерно, поэтому пока больной в состоянии, надо позволить ему участвовать в выборе одежды при ее покупке, при сборах на прогулку.
Часто приходится значительно обновлять гардероб. Здесь уже нужно делать выбор в сторону практичности и комфорта. Выбирают одежду, которую легче одеть и снять: с воротником, на молнии, поясом на резинке, застежкой на «липучке» или на кнопке. Обувь предпочтительнее без шнурков.
Не следует забывать, что на одевание пациента уходит значительно больше времени, чем обычно, поэтому к выходу из дома следует готовиться заблаговременно. Обязательно надо проводить больного в туалет. Часто первой реакцией бывает отказ, но со временем обычно удается договориться, что позволяет впоследствии избавиться от проблем.
Кроме того, необходимо побеспокоиться о комфортной температуре в помещении, так как пожилые люди часто мерзнут в квартире. Рассказывать подробно о порядке одевания нет смысла, ибо в каждом отдельном случае со временем вырабатывается свой стереотип.
Нередко стоит вопрос, как быть с домашними животными. Эта проблема имеет несколько условий. Считается, что присутствие животного, например собаки, возле больного деменцией меняет его поведение: он улыбается, смотрит на нее, гладит, разговаривает. Однако собака требует ухода за собой, время для выгуливания, поэтому на каком-то этапе болезни собака может осложнять организацию ухода.
Поскольку деменция нередко быстро прогрессирует, следует принять меры по решению финансовых и правовых вопросов сразу же после того, как был уточнен диагноз. Это касается завещания, в котором указывается, какое медицинское обслуживание его составитель хотел бы (или не хотел бы) получать в случае серьезной болезни или недееспособности, а также доверенности на случай утраты дееспособности. Четко регламентируются желания пациента в отношении наследования, а также составляются необходимые финансовые документы (налоговая декларация, полисы страхования жизни или здоровья, документы о пенсии, договоры, документы по кредитам, документы о капиталовложениях и т. д.). Дети больного могут взять на себя заботу о своевременной оплате коммунальных и других постоянных услуг, связанных с проживанием в отдельной квартире, или контроль, если пациент еще в состоянии делать это сам.
Помощь могут оказывать молодые родственники (племянники, внуки): купить продукты, сходить с дедушкой на прогулку, поиграть с бабушкой в настольную игру или расспросить об истории своей семьи. Чем больше будет контактов у пациента, тем больше возможностей для поддержания его основных интеллектуальных функций.
Как было отмечено в предыдущих главах, многие опекуны отдают все свои силы заботе о больном, иногда забыв о пределах своих возможностей. В России хорошо налажена социальная служба помощи на дому, что позволяет привлечь к уходу посторонние силы. Если в семье возникают проблемы или состояние больного требует особенной помощи, решается вопрос о госпитализации в профильное медицинское учреждение. При необходимости рассматривается вариант помещения больного в дом престарелых или специальный интернат.
Устройство в дом ухода за престарелыми людьми
Это особенно трудный вопрос, так как он затрагивает практически всех, у кого в семье есть больной деменцией. Поскольку условия, в том числе межличностные отношения между родственниками, разные, то подход к решению не может быть унифицированным. Обычно эта тема долго обсуждается, чтобы найти оптимальный выход. Что лучше: устроить больного человека в дом престарелых или по-прежнему возможен и целесообразен уход и забота в домашних условиях при содействии социальной службы? Каждая семья вынуждена в этой ситуации учесть свои предпочтения, потребности и границы своих возможностей.
Чаще всего на начальных стадиях особых сложностей нет, но по мере снижения памяти, умственных, эмоциональных и социальных навыков степень заботливости и помощи, необходимые больным деменцией, возрастает. Эта деятельность связана с повседневными заботами: прием пищи, одевание, купание, прогулки или пользование туалетом. Со временем она становится для пациентов более трудной или уже не может быть выполнена. Следует учитывать, что больному становится все труднее выразить свои опасения, пожелания и жалобы. Связанные с болезнью дезориентация и поведенческие изменения требуют постоянного надзора, а возникающие атаки агрессии ставят опекунов перед серьезной физической и моральной проблемой.
Нередко наступает время, когда люди, обеспечивающие уход за больным, не в состоянии его продолжать. Причины могут быть разные: нарушения физического здоровья, плохое эмоциональное состояние, затруднения финансового порядка и др. В таких случаях членам семьи приходится обсудить вопрос о помещении больного в социальное учреждение определенного профиля.
Понимая, что в каждой семье имеются свои актуальные соображения, играющие важную роль при принятии решения, попытаемся представить читателю их сводный список.
Возможные причины заботиться о родственнике или родственнице на дому
Сохранение относительного статус-кво
Вы боитесь, что состояние больного в доме престарелых может ухудшиться быстрее, чем в привычной обстановке.
Вы чувствуете вину и беспокойство при мысли, что в доме престарелых заболевший человек будет себя чувствовать как «оставленный на произвол судьбы».
Месторасположение, стоимость, наличие свободных мест
Ваш желаемый объект (социальное учреждение) имеет длинный «список ожидания».
Отсутствие дома престарелых, близкого к месту жительства, который будет отвечать вашим потребностям регулярно посещать больного.
Невозможность финансового решения вопроса.
Персональный подход
Вы обеспокоены тем, что заболевшему человеку в доме престарелых будет уделяться меньше внимания, чем дома.
Вы обеспокоены тем, что интересы, привычки, симпатии и антипатии больного будут слишком мало приняты во внимание.
Могут быть и другие причины, почему вы предпочитаете ухаживать за родственником или родственницей у себя дома.
Возможные причины для помещения родственника или родственницы в дом престарелых
Перегрузка
Нагрузка по уходу настолько велика, что в настоящее время даже дополнительная социальная помощь недостаточна.
Поведение больного человека стало для вас отчетливо вызывающим, агрессивным или обременяющим.
Вы физически или психологически не в состоянии ухаживать, заботиться или присматривать за больным человеком.
Высокая нагрузка препятствует развитию вашей карьеры и планированию жизни.
Помещения и объекты инфраструктуры
В доме (квартире) нет безопасного участка, в котором больной может двигаться без присмотра.
Больной не может больше ориентироваться в собственной квартире, что приводит к опасным ситуациям, например, в ночное время.
В доме не существует дополнительного пространства, если потребуется всесторонняя помощь медицинского персонала.
Безопасность и структура
Вы считаете, что дом престарелых может предложить более безопасную и более контролируемую ситуацию для больного.
Больной имеет другие медицинские проблемы, что требует постоянного профессионального ухода.
Активация и обращение
Вы считаете, что профессиональный уход в доме престарелых лучше подходит для социальной интеграции больного человека, чем это возможно в домашних условиях.
Больной по-прежнему справляется дома в одиночку, но вряд ли имеет социальные контакты.
Вполне возможно, что есть и другие причины, почему вы рассматриваете возможность для размещения вашего родственника или вашей родственницы в доме престарелых.
Виктор А. вспоминает день поступления матери в социальное учреждение:
«И вот я оставил маму в отведенной ей комнате. Это было 12 августа.
„Надень очки, мама“, — сказал я. „О да“, — ответила она, улыбаясь и махая рукой. Перед тем как завернуть за угол коридора, я еще раз оглянулся, с трудом скрывая свои чувства и демонстрируя насильственную улыбку.
„Пока, сын, и будь осторожным, слышишь?“
„Пока, мама, и не забывай об ушах“.
„А что с моими ушами?“
„Ватные тампоны! В ушах, иначе ты можешь испортить слуховой аппарат!“»
Самым запоминающимся в этой цитате является дата поступления, которая навсегда остается в памяти близких людей. Это, как говорят многие родственники, тяжелейший день их жизни.
Нередко стоит вопрос: надо ли заранее предупредить пациента о том, что ему предстоит покинуть привычный дом (квартиру) и переезжать на новое место жительства? Многое зависит от стадии заболевания. На продвинутой фазе болезни обычно такой проблемы нет, так как больной просто не замечает смены обстановки. В западных странах, если человек располагается один в комнате, есть возможность разместить картинки, фото, часы, украшавшие прежнее жилище.
Почему сложно решиться обсуждать эту проблему с больным? Бывают случаи, когда он нуждается в круглосуточном наблюдении обученного персонала, когда пребывание дома опасно по разным причинам (частые падения, скачки артериального давления, пролежни, требующие специального лечения и т. д.), при этом его психическое состояние еще достаточно сохранено. Если открыто сказать больному, что пора переезжать в центр по уходу, неминуемо следует ожидать отрицательную реакцию. Пациента охватывает страх только оттого, что надо оставить привычное место жительства. Он будет отказываться переезжать, устраивать сцены, и по-человечески это можно понять. Вместе с врачом следует обговорить, что сказать больному, иначе может предстоять обратный путь из социального учреждения, что, кстати, бывает в жизни. Поскольку нельзя «играть открытыми картами», у родственников возрастает чувство вины. Здесь нет единого рецепта, но обычно хватает фантазии придумать вполне приемлемую причину переезда. Часто говорят, что это дом отдыха или санаторий, в котором проведут специальное лечение, что это явление временное, что вскоре можно будет вернуться домой. В хороших учреждениях отработаны приемы, позволяющие полностью отвлечь пациентов от тяжелых мыслей, но так бывает не всегда. Иногда случаются тяжелые сцены.
Петр О. написал в своем дневнике за три дня до переезда мамы в дом ухода:
«23 ноября. Мама была весь день возбуждена. Она чувствовала, что я замышляю что-то решительное. За 10 минут до полуночи я открыл дверь, чтобы посмотреть, успокоилась ли она. Луч света упал на ее спящий силуэт. Я уже хотел закрыть дверь, как почувствовал какое-то движение. Я тихо подошел ближе. На откидном зеркале было написано помадой: „ПОМОГИ МНЕ“».
Обычно родственники откладывают этот, прямо скажем, черный день как можно подальше и переживают его так, как будто свершили какое-то преступление. Это даже видно по глаголам, используемым в таких случаях: «отдать», «сдавать» или «отвезти». Щадя чувства читателей, мы стараемся их обойти.
Существует немало причин для того, чтобы членам семьи переживать по поводу этого решающего шага. Им кажется, что они поступили неправильно, нарушив неписаный закон: не «изгонять» родственника из дома. Кроме того, он оказывается в неизвестной обстановке и неизвестно, как он к ней привыкнет, как сложатся отношения с персоналом. Многие боятся, что их родственник не сможет ужиться со своими соседями — «этими сумасшедшими». И это опасение часто имеет достаточные основания.
Еще хуже, когда семья чувствует, что больной родственник понимает, что произошло, и посему протестует.
Мать Марины В., 85-летняя женщина, страдающая деменцией, сломала шейку бедра. После проведенного лечения врачи рекомендовали продолжать наблюдение и терапию в центре по уходу. Несмотря на возражения пациентки, Марина была вынуждена перевести маму в рекомендованное учреждение. После первого визита она попыталась рассказать, как это было:
«„Я приехала на поезде, — сказала я приветливо. — Я привезла цветы для твоей новой комнаты“.
Ее похудевшие руки держались за инвалидную коляску.
„Я...“ — сказала она, сделав невыразительный жест. Что она хотела? Чтобы я села или чтобы продолжила ее предложение, в котором был смысл ее новой жизни. Одно предложение, которое помогло бы дать ей силы, чтобы побежать на больных ногах, улучшить настроение, дать голосовые связки без признаков износа, лишить ее признаков старости.
В комнату заглянула сотрудница: „О, извините!“
Моя мама открыла глаза: „Кто это? Я так плохо вижу в последнее время“.
„Тебе не нравится твоя новая комната? Почему ты сидишь спиной к окну?“
Она не слышала меня. Медленно и кряхтя поднялась. „Ты хочешь, — тихо прошептала она. — Ты хочешь...“
Из окна был прекрасный вид в парк. Я сказала: „Ты всегда хотела смотреть в парк“.
Ее взгляд был укоризненным. „Не могла бы ты... не могла бы ты мне...“ Она набрала воздух: „Не могла бы ты мне вызвать медсестру?“»
Понятно, что наиболее безболезненно происходит переселение пациента, когда у него последняя стадия заболевания. Членам семьи в любом случае тяжело. Иногда им кажется, что наступит время и можно будет забрать больного назад домой. Такой вариант возможен у пожилых людей, когда временно родственники уезжают, но ожидать улучшения состояния больного деменцией не приходится.
Австрийский писатель А. Гайгер в романе «У нас все хорошо» рассказывает о женщине (Алме), которая надеется со временем забрать своего мужа (Рихарда) домой:
По рекомендации доктора три года назад она привезла мужа в специализированный центр по уходу. Тогда решение пришло после долгих размышлений, ибо было ясно, что без помощи муж уже не может ходить. И все же на это было трудно решиться.
Снова и снова она представляет огромные глаза Рихарда, наполненные страхом. И вот она берет его руку и говорит, что пора вернуться домой. Ей часто кажется, что скоро удастся выполнить это желание.
(А. Гайгер)
Как у каждого больного деменцией, так и у каждого члена семьи своя собственная история. Мы знаем немало людей, страдающих этим заболеванием, которые буквально расцветали в центрах по уходу. Одной из причин является то, что им не надо «выжимать» из себя все возможности. В центрах таких пациентов много, и сотрудники знают, как обходиться с ними. Другая причина: пациенты не чувствуют себя одинокими, вокруг них всегда есть люди. Для тех, кто любит общество, пребывание в социальном учреждении играет положительную роль. Случается, что возникает новая крепкая дружба и, как иногда им кажется, любовь. Это может причинить боль членам семьи, когда пациент забывает, что у него уже есть многолетний партнер.
Если же человек предпочитает одиночество, то для этого достаточно условий, но он все равно остается под наблюдением специалистов. Заметим, что в таких учреждениях проводится индивидуальная работа с каждым жителем.
Александра Р. довольна, что ее мама чувствует себя в доме престарелых хорошо. Она поделилась своими наблюдениями:
«К моему удивлению, в центре маме быстро стало лучше. Она находится там под постоянным наблюдением, ей уделяется достаточно внимания. Она стала удивительно спокойной и радуется тому, что вокруг нее есть люди. Одна женщина помоложе называет ее „моя подруга“ и сидит рядом с ней. Никому не понятно, как они умудряются понимать друг друга, но заметно, что они обе рады общению. Для нас в последнее время всегда было трудно найти тему для разговора. Мама чему-то радуется, хотя понять это невозможно, так как она тут же все забывает. Она живет настоящим, ее мысли не идут дальше вчерашнего дня или сегодняшнего утра. Но она еще знает, как нас зовут и имена некоторых сестер.
Она выглядит лучше, чем раньше, и ведет счастливую жизнь. Маме нравится, что все хорошо относятся к ней, она и сама остается дружелюбной. Неожиданно она действительно нашла свое место. Она и сама сказала: „Позволь мне остаться здесь навсегда!“»
Глава 11
Медикаментозное лечение деменции
Поскольку пока нет возможности четко воздействовать на причины заболевания, разрабатывается стратегия воздействия медикаментами в нескольких направлениях, главной задачей которых является замедлить прогрессирование заболевания, уменьшить выраженность уже имеющихся симптомов, улучшить умственную деятельность пациентов.
Выбор лекарственных средств
Не секрет, что выбирая препараты больным деменцией, следует учитывать, что пожилые люди обычно уже принимают несколько препаратов, и у них встречаются побочные эффекты в 3–7 раз чаще, чем у молодых. Это связано с изменением кишечной среды, нарушением обменных процессов и другими нарушениями в организме, в результате которых, распадаясь, составные элементы лекарств дольше задерживаются в организме.
Основные правила лечения
В пожилом возрасте, а у больных деменцией особенно, учитываются определенные условия назначения медикаментов:
Количество медикаментов должно быть минимальным, при этом учитывается тот факт, что польза от назначения должна быть больше, чем риск осложнений.
При выборе средств надо учитывать изменения в организме.
Следить за взаимодействием избранных лекарств с другими медикаментами, витаминами и микроэлементами.
Выбирать наиболее простую схему: регулярное применение небольшого количества средств.
Подбирать средства при появлении нарушений (зрения, двигательных изменений).
Желательно подбирать лекарства и так их раскладывать, чтобы пациент мог их различать.
Объяснять пациентам смысл назначений данных медикаментов.
Люди, участвующие в уходе за больными, должны иметь четкие указания по приему лекарств, желательно в письменном виде.
Следить за побочными действиями препаратов и регистрировать их.
Препараты первого выбора
В настоящее время для лечения деменции используются 4 препарата из группы ингибиторов ацетилхолинэстеразы: донепезил (арисепт, алзепил), галантамина гидробромид (реминил), ривастигмин (экселон), ипидакрин (нейромидин). Их задача — улучшить умственную способность пациента, притормозить развитие заболевания, улучшить активность и качество жизни. Понятно, что эффективность действия медикаментов можно ожидать лишь на первых двух стадиях, но в любом случае этот вопрос решается индивидуально. Отмечено, что у 10–15% пациентов возникают побочные эффекты в виде головокружения, тошноты, рвоты, поноса или нарушения аппетита.
Как уже отмечалось, согласно одной из теорий дефицит нейромедиатора ацетилхолина приводит к развитию заболевания. Названные медикаменты препятствуют его разрушению, способствуя улучшению умственной деятельности. Следует знать, что для достижения лучшей эффективности предстоит подобрать как препарат, так и его дозу. Если это удается, то вскоре у 50–70% пациентов улучшается память и способность осуществлять различные интеллектуальные задачи, реже случаются нарушения поведения, пациент лучше справляется со своими бытовыми обязанностями. Если эффект не удовлетворяет, препарат заменяют на другой представитель этой группы. Со временем удается подобрать средство, которое назначают на длительное время, а при необходимости — пожизненно. Напомним, что следует вести постоянное наблюдение за функцией внутренних органов.
Активно используется препарат «Церепро» (Cerepro), действующим началом которого является альфосцерат холина. Назначаемый при деменции, он способствует борьбе с когнитивными расстройствами.
При сосудистых формах деменции часто назначают классическое средство, давно зарекомендовавшее себя при головных болях, повышенной температуре, ревматизме, профилактике сердечно-сосудистых заболеваний. Речь идет об ацетилсалициловой кислоте, или аспирине.
Препараты второго выбора
Существует серия препаратов, успешно используемых в практике терапии пациентов с деменцией. Для их назначения имеются определенные показания. Они назначаются как самостоятельно, так и в комбинации с вышеназванными препаратами. Среди них мемантин, сфера применения которого — болезнь Альцгеймера, деменция с тельцами Леви, сосудистая деменция, болезнь Паркинсона с деменцией.
Вышеназванные препараты способствуют снижению основных симптомов деменции: умственных, поведенческих, психотических и функциональных нарушений. Нередко такое лечение позволяет избежать назначения нейролептиков.
При легких и умеренных нарушениях умственной деятельности в повседневной клинической практике используют ряд препаратов с разной степенью успеха. Это «Гинкго Билоба», витамин Е и другие антиоксиданты, пирацетам, нимодипин, лецитин, статины, селегилин и моклобемид. Однако далеко не все ученые считают доказанной их эффективность. Не подтвердилась также предполагаемая ранее защитная роль при болезни Альцгеймера эстрогенов и нестероидных противовоспалительных препаратов.
Многие эксперты считают целесообразным курсовое лечение церебролизином. Препарат успешно используют многие годы в неврологической практике. Он способствует естественному восстановлению поврежденной структуры нервной ткани, приводит к улучшению памяти на воспроизведение и запоминание, что способствует нормализации поведения.
При наличии эмоциональных расстройств и изменений в поведении, например, при развитии депрессии, назначают препараты из группы антидепрессантов. Такая необходимость часто возникает в начале болезни Альцгеймера. Их достаточно много, они имеют свои положительные и отрицательные стороны, поэтому их применение оправдано при конкретном подходе к каждому пациенту.
Нередко возникает необходимость назначать нейролептики или антипсихотические препараты, при необходимости — снотворные средства. Они оказывают успокаивающее действие, что позволяет снизить реакцию на внешние стимулы, ослабить напряжение и возбуждение, агрессивность и чувство страха, могут подавлять галлюцинации, бред, автоматизм и прочие симптомы. Чаще всего предпочтение отдается следующим средствам: кветиапин, оланзапин, рисперидон, клозапин.
Мы не станем приводить все препараты, подробно останавливаться на тонкостях их действия, ибо это прерогатива врачей-специалистов. Советуем внимательно следить за тем, как пациенты переносят лечение, чтобы врач мог своевременно корректировать терапию.
Важными принципами лечения пациентов с деменцией является динамическое наблюдение за ними, длительность и непрерывность проводимой терапии. Это позволяет подобрать необходимый препарат, корректировать его дозировку и сроки применения. Нередко в психологической поддержке нуждаются ближайшие родственники пациента или ухаживающие за ним лица.
Исследователи во всем мире продолжают искать препараты, способные оказать серьезную помощь при болезни Альцгеймера и других прогрессирующих деменциях. В настоящее время в стадии разработки находятся десятки методов терапии и фармакологических исследований, направленных на предотвращение разрушения клеток головного мозга.
Важным направлением является разработка подхода, который позволил бы пациентам как можно дольше оставаться независимыми. Изучение болезни показало, что при правильном обучении медицинского персонала прием препаратов пациентами можно сократить наполовину.
Глава 12
Немедикаментозные методы терапии деменции
Большинство форм деменции вылечить нельзя, но ряд мер позволяет замедлить снижение умственных способностей человека. Наряду с приемом лекарственных средств, влияющих на мозг и регуляцию биохимических процессов, предлагаются альтернативные способы помощи пациентам.
В последние годы активно высказывается мнение, что фармакологические препараты при деменции следует использовать как вспомогательное средство, а первое место в повседневной практике должны занимать нелекарственные методы лечения.
Опыт показывает, что в практической работе довольно часто используются лекарственные препараты, в том числе нейролептики и седативные средства, как препараты первой очереди, хотя данные об их эффективности, полученные в клинических испытаниях, достаточно скромные, к тому же практически все они обладают широким диапазоном побочных действий. Более того, результаты проведенных исследований показали, что лечение деменции нейролептиками приводит к снижению уровня благополучия и качества жизни и даже может ускорить угасание когнитивных функций.
Интерес к немедикаментозной терапии достаточно высок, хотя до сих пор нет точных доказательств результативности некоторых видов, поэтому необходимо получить дополнительные надежные и достоверные данные, которые подтвердят эффективность этих подходов.
Одним из решающих факторов является реакция пациента на лечение и специалиста (или родственника), проводящего его. Если состояние больного после нескольких сеансов улучшается, есть смысл продолжать выбранный метод. В этом отношении важны доверительные отношения между пациентом и тем, кто проводит лечение.
Широко используются как стандартные, так и альтернативные методы психотерапии. К первым относят тренировку памяти, улучшение способности ориентироваться, пробуждение интереса к действию, двигательную активность, питание, тренировку мочевого пузыря и толстого кишечника, а ко вторым: музыкальную терапию, рисование, танцы, рукоделие, ароматерапию, светолечение, фитотерапию.
Тренировка памяти
Результаты исследований показали, что тренировка памяти улучшает в первую очередь процесс запоминания, но способствует также улучшению таких функций, как:
концентрация внимания;
логическое мышление;
осанка;
двигательная активность;
способность реагировать на новую ситуацию.
Разработано немало методов тренировки памяти. Представляем некоторые из них.
Концентрация
Смысл метода заключается в тренировке способности целенаправленно думать и уметь находить связь между отдельными психическими актами: ощущениями, восприятиями, представлениями и т. п. Упражнения для развития мышления имеют два направления. Первое — тренировка способности концентрации на короткое время с помощью специальных упражнений. Второе — умение поддерживать ее более длительное время, например, при ответе на несколько вопросов. Здесь важно «закладывать» в вопросы решающее (и повторяющееся) для ответа слово, чтобы оно влекло за собой возможность ответить на серию простых вопросов.
Для улучшения ассоциативных связей используются два варианта: «свободные» и «маятниковые» ассоциации. В первом случае дается задание назвать имена, начинающиеся на определенную букву, например «С». Упражнения по второму варианту состоят из различных вопросов, но ключ к ответу лежит в одном слове. Концентрация пациента переключается с одного вопроса на другой, возвращается назад, строятся различные предположения, ответ находится и отбрасывается, пока, наконец, находится связующее звено с решающим словом.
Потерянные очки — средство помощи для концентрации
Чтобы справиться с повседневной рассеянностью, которая тоже является слабостью концентрации, можно использовать простые средства.
Систематизировать и осознавать
Попробуем регулярно класть очки в разные места, а затем искать их. В результате приходит решение выбрать единственное место для них (без всяких исключений), например, журнальный столик. Для стойкого осознания теперь следует объяснить словами сделанный выбор. Каждый раз, когда очки помещают на выбранное место, говорится: «Я положил очки на журнальный столик». Усилению концентрации способствуют два фактора: «магическая формула места для очков» и движения мышц, участвующих в разговоре.