Деменция. Книга в помощь вам и вашим родным Кругляк Лев

Александра Т. долгие годы помогала отцу ухаживать за больной матерью. Она вела подробные записи в надежде написать книгу. Некоторые материалы она любезно передала нам, желая оставить их пока анонимными.

«„А если мы забудем друг друга?“ — спросила мама.

„Ты меня или я тебя?“ Нависло долгое молчание.

„Так не пойдет, это не должно случиться, — наконец сказал отец. — Мы ведь так долго вместе“.

„К сожалению, это может быть, — настаивает мама. — Ты же видишь, что происходит сейчас. Да, много лет вместе, а тут приходит в дом привидение в виде болезни ‘забывчивость’. И скользит твоя жизнь куда-то, тебя сносит с дороги, смывает, как мусор, уносимый водами реки в море. Нет семьи, работы, детей, родителей. Нет, родители встают из гроба, и ты становишься сам маленьким ребенком. Прошлое становится настоящим и любовь исчезает, потому что ты так мал. Как...“

Да, как... как раз об этом и хочу рассказать. Отец ухаживает за мамой, купает ее. Он помогает ей сходить в туалет, но часто не успевает это сделать.

„Да не переживай, бывает“, — говорит он, убирая за ней, веселым голосом. И он это делает постоянно! Но никакой благодарности за это не получает. Напротив, она постоянно его ругала. Он женился на любимой женщине, а теперь перед ним ребенок, говорящий без обиняков.

„Она не знает об этом“, — говорит отец.

Я знаю, что он очень любит мать, но она уже не знает об этом. Как можно с этим жить? Вас двоих объединяла жизнь, а теперь половинка исчезла. Твоя любимая отделилась от тебя. Она вернулась назад, в детство, в котором нет тебя».

В предыдущей главе шла речь о первой закономерности деменции. Теперь обсудим вторую. Но вернемся сначала к нормальной памяти.

Нашу долгосрочную память можно представить в виде огромной библиотеки или, как сказал знаменитый английский и ирландский драматург Оскар Уайльд: «Память — это дневник, который мы всегда носим с собой».

Чтобы писать дневники, надо иметь терпение, желание, время. Обычно туда вносят то, что считают нужным, знаковые и запоминающиеся события. С годами, сохраняя их и перечитывая, мы быстро находим то, что хочется восстановить в памяти.

Так же работает наша память, из дальних уголков которой мы выискиваем интересующие нас данные.

Когда прогрессирует деменция, все изменяется. Начинает страдать не только краткосрочная, но и долгосрочная память, причем специфическим путем (в обратном порядке), теряя свои функции сначала с периода, предшествующего заболеванию, затем, отдаляясь все дальше в юношеские времена, о которых еще относительно долго можно поговорить с пациентом. В далеко зашедшей стадии болезни может возникнуть воспоминание из далеких первых лет жизни, если тогда были яркие события. Затем память перестает работать, а с ней умирает человек.

Феномен потери памяти своеобразен. Некоторые пациенты совсем или почти не понимают того, что с ними сейчас происходит, другие чувствуют это удивительно рано.

Екатерина О.:

«Я была учителем. Теперь я не могу многие вещи запомнить. Если меня спрашивают о чем-то, что было сегодня или вчера, то я не знаю, что ответить. Я пытаюсь что-то объяснить, но мне не хватает слов. Как жаль, что я такая забывчивая. Я не могу теперь находиться среди людей».

Часто несколько медленнее теряется память о том деле, которым человек занимался всю свою творческую жизнь. Это касается особенно тех видов деятельности, которые не требуют специального планирования или обдумывания и воспроизводятся часто с помощью «памяти рук и ног». Это так называемая память деятельности. В нее прекрасно вписываются, например, танцы и рисование.

Нидерландский писатель Тейн де Фрис в биографическом романе «Рембрандт» показывает всемирно известного художника в период развития у него деменции, который, однако, еще в состоянии написать портрет своего сына Титуса и его возлюбленной Магдалены.

Осенью появились Тит и Магдалена в мастерской Рембрандта. Мастер сидел у окна и не работал. Когда они вошли, он открыл глаза. Сначала казалось, что он не узнал их, но затем встал и с улыбкой поприветствовал. Титус обнял Магдалену и сказал отцу: «Нарисуй нас вместе, отец, мы помолвлены».

Снова улыбнулся Рембрандт. Он неловко встал, подошел к сыну, затем повернулся к Магдалене. В глазах художника появился интерес, лоб сморщился: очевидно, он задумался. Девушка протянула к нему руки.

«Это я, дядя Рембрандт, Магдалена...»

Казалось, что мастер вспомнил ее. Он довольно весело посмотрел на сына, глаза его заблестели, как будто он хотел поделиться какой-то интересной тайной.

«Нарисуй нас, отец», — повторил Титус. Он подтолкнул отца к мольберту и начал ему помогать в подготовке красок.

***

Они сидели три часа и заметно устали. Неожиданно Рембрандт вскочил и отбросил кисть. Он быстро подошел к молодым и потянул их к картине. Они удивленно посмотрели на еще свежий холст, затем друг на друга.

***

Титус с удивлением посмотрел на отца, который исподлобья, с тихим смехом наблюдал за молодыми людьми. Он был по-стариковски ребячлив, не понимал, что с ним происходит, но нарисовал картину, в которой отразил вечный образ жениха и невесты, юношескую любовь и бесконечное доверие.

(Тейн де Фрис)

Другой пример сохраненного мастерства при продвинутой стадии деменции приводит шведский писатель Х. Манкелль в своем романе «Убийца без лица». Детектив Ридберг посещает старого мастера по изготовлению яхт в надежде узнать от него про специальный узел, что смогло бы пролить свет на совершенное убийство.

«Я провел четыре часа в спертом воздухе квартиры старого мастера, — сказал Ридберг, сморщив лицо. — Казалось, что 90-летний старик находится на верном пути к глубокой старости. Я уже подумал, не надо ли пригласить кого-либо из службы ухода. Старик был в явном заблуждении, приняв меня за своего сына. Позже один из соседей рассказал мне, что сын умер 30 лет назад. Но вот о петлях и узлах он еще мог рассуждать. Его рассказ об узлах был достойным подарком».

«Ты узнал то, что хотел?»

«Старик посмотрел на веревку и сказал, что эти узлы уродливые. Прошло еще три часа, прежде чем удалось вытянуть из него необходимую информацию об этих узлах. В промежутках он спал».

Ридберг вложил веревку в пластиковый пакет и продолжал рассказ: «Неожиданно он начал рассказывать о временах, когда он ходил в море. Потом он сказал, что впервые увидел такой узел в Аргентине. Там моряки таким узлом делают ошейники для своих собак».

(Х. Манкелль)

Сравнение с пропавшими дневниками дает возможность понять поведение людей с продвинутыми стадиями заболевания. Из-за значительного ухудшения памяти они не в состоянии пользоваться современными аппаратами и приборами, с которыми познакомились в последние 10–20 лет. Они уже не могут разогреть еду в микроволновой печи, пользоваться сотовым телефоном или телевизионным пультом. Они забывают телефонные номера близких родственников. Все это вылетело из их головы. Они забывают привычные процедуры приготовления кофе или чая, пробуют подмести пол с помощью веника, забыв о пылесосе.

Желание вернуться к работе

С потерей памяти забываются и биографические вехи. Некоторые больные деменцией забывают о том, что давно стали пенсионерами, стремятся порой идти к месту прежней работы.

Рассказывает врач А. П., страдающий деменцией, пришедший однажды в свою бывшую лабораторию:

«Сегодня случилось что-то страшное. Я сидел спокойно в лаборатории, когда подошла ассистентка и спросила: „Ну, доктор, как вы себя чувствуете на своем бывшем рабочем месте?“

Я не знал, что она имела в виду, говоря о „бывшем“ месте. Мне стало не по себе. „Бывшем, вы говорите. Что это означает?“

Потом... Я, кажется, начал драться. Я ее побил, но ведь она заслужила это. Потом появился один мужчина. Он был силен, обхватил меня и ждал, пока я не успокоился.

Затем он повернулся к шумно окружившим нас людям и тихо сказал им что-то успокаивающее.

Я и не знал, что мне было плохо. Он объяснил, что я страдаю болезнью Альцгеймера, и мне станет скоро лучше.

„Забудьте это, — сказал я ему. — Я найду другого специалиста“.

„Извините, но в вашем возрасте это может случиться“, — сказал он таким дружественным тоном, что я решил с ним не спорить.

Он привез меня домой, открыл окно и сказал с подчеркнутым уважением: „Устраивайтесь удобнее, отдохните немного. Скоро кто-нибудь придет, кто присмотрит за вами“».

Рассказывает Павел Т.:

«Моя жена работала раньше водителем трамвая. Иногда вечером ей приходит в голову, что ей пора идти на работу. Если я пытаюсь не выпускать ее из дома, она злится. Не помогает, когда я говорю, что она давно на пенсии и пришло время идти спать. Тогда объясняю, что звонил ее шеф и сказал, что сегодня ей не надо выходить на работу. Она успокаивается и вскоре идет спать».

Невозможность узнавать близких людей

Однажды больной деменцией неожиданно перестает узнавать своего партнера (мужа/жену). «Дневник» с воспоминанием о свадьбе и совместно прожитом времени становится невостребованным.

Сергей С. рассказывает о своей больной жене:

«Вчера неожиданно жизнь жены пошла под гору. Она больше не знала, кто я, закричала, когда я к ней приблизился, схватила меня. Затем бросилась бежать, упала, сломала руку, и я был вынужден отвести ее в больницу. Сейчас ей действительно плохо. Знаете, с ней бывали приступы агрессии, но я всегда мог ее успокоить. Эта страшная реакция испугала нас обоих. Я не могу забыть ее лицо после падения».

«Возвращение в жизнь» умерших

Потеря нынешнего партнера нередко «компенсируется», когда больной «возвращает к жизни» давно умерших лиц. Обычно эти люди были в близких отношениях с пациентом на разных фазах жизни. Для большинства — это родители.

Александра М. рассказала о своей последней встрече со своей бабушкой:

«Когда я вошла в комнату, бабушка встретила меня неожиданно испуганно, недоверчиво, словно это был неизвестный взломщик. Ранее столь красивое лицо выглядело необычно: нос казался длинным и заостренным, веки нависли над глазами, голова неряшлива. Когда-то седые прямые волосы висели желтыми буклями.

„Бабушка Аня, ты меня узнаешь? Я Саша!“

Я принесла ей ее любимые фрукты, аккуратно нарезав их на кусочки. Она села на кровать, жадно схватила коробку и быстро все съела.

„Мои родители приходили, — вдруг сказала бабушка. — Моя мама сидела тут, — показала на кресло деда. — А папа сидел здесь, — постучала она по кровати. — Но они вдруг ушли. Я посмотрела вниз, а их уже нет“».

Трудности в узнавании родственников и друзей

Когда память ослабевает, больной деменцией устремляется в старые времена. Может так быть, что в окружающих в настоящее время лицах он видит кого-то из прошедших времен.

Вера Т. очень переживала, рассказывая нам долгую историю болезни матери, страдающей болезнью Альцгеймера. Вот небольшая выдержка:

«Я была поражена, когда мама впервые назвала моего брата именем своего отца. Она совсем не помнила, что у нее есть взрослый сын, но каким-то образом вспомнила про отца. А лицо моего брата вызвало в ее больном мозге воспоминание о близком человеке».

В романе американского писателя К. Гарднера «Погоня за счастьем» описывается встреча нового сотрудника «Дома» с одной из его обитательниц.

В первый раз, когда я ее увидел, она тихонько подошла ко мне и спросила:

— Ты мой маленький мальчик?

Я был очень обеспокоен тем, как плохо она ориентировалась в действительности.

С тех пор я отвечаю:

— Да, Ида, я твой маленький мальчик.

Она на полном серьезе отвечала:

— Надо же, как странно. В последний раз, когда мы с тобой виделись, ты был не таким высоким. И кожа у тебя была не черная.

(К. Гарднер)

Потеря самоидентификации (перестать быть самим собой)

У больных деменцией возникают сложности не только с узнаванием близких, друзей и знакомых. Рано или поздно возникает большой провал в собственной истории жизни, когда пациент с трудом узнает самого себя, то есть становится практически чужим самому себе. И, что еще кажется совсем безобидным, больной не знает свой собственный возраст.

Вот такой разговор в нашем присутствии состоялся между сыном и его 80-летней больной матерью:

«— Сколько тебе лет?

— Что ты имеешь в виду?

— Ну, 20, может быть, 30.

— Нет, мама, мне уже 45 лет.

— Тебе уже 45!

— Да, мама. А как ты думаешь, сколько лет тебе самой?

— Ну, возможно, 40 или 30.

— Нет, мама, тебе скоро 80.

— Мне скоро 80?

— Да, мама! Ты же не можешь быть такой, как я.

— Нет, я ведь твоя мать.

— Да.

— Ты мой ребенок.

— Да.

— Хорошо, что ты у меня есть!»

Мы видим, что пожилая женщина не знает, сколько ей лет, из-за проблем с памятью она «стала» моложе. Больной деменцией не знает, каким он стал, кем он стал. Можно понять, что когда-либо в будущем может наступить время, когда он не узнает себя в зеркале.

Датская писательница Кирстен Торуп в своем романе «Бонсай. Метаморфозы любви» описывает больного деменцией Карла.

Когда он встал, чтобы подойти к двери, увидел мужчину в зеркале. Он не узнал его. Это был неизвестный с большими ушами и отвисшей нижней губой, остальные черты лица были расплывчатыми. Как ему казалось, это был не молодой человек, но и не старец. Он не мог понять, где находился этот человек: далеко или близко. Но по плитке на стенах и на полу понял, что это ванная. Человек смотрел на него подозрительно, что-то говорил и активно жестикулировал.

«Прекращай, противный мужик! — вскрикнул он, как ребенок, спорящий с взрослым. — Тебе нечего здесь искать!» Мужчина сделал такое же угрожающее лицо и также погрозил ему кулаком.

(К. Торуп)

Болезнь, прогрессируя, лишает возможности человека узнать самого себя. Герой романа «Любовь во время чумы» Габриэля Гарсиа Маркеса спрашивает: «Тогда скажи... кто я?»

А вот наблюдение авторов. В Центре по уходу устроили для пациентов праздник, разыгрывали лотерею, многим бабушкам достались плюшевые игрушки. Мы видели их радость, и, как рассказывали сотрудники, некоторые из них с большим удовольствием брали игрушки в постель.

Смена ролей

В связи с тем, что пациент живет практически в прошлой жизни и к тому же все больше нуждается в посторонней помощи, создаются условия к драматической смене ролей. Это проявляется, прежде всего, в семейных отношениях, когда больной, державший прежде бразды правления в своих руках, вынужден «отдать власть» своему партнеру.

Вот как в романе американского писателя Джонатана Франзена «Поправки» с беспощадной правдивостью сын описывает подобную ситуацию у родителей:

Он, который всегда был главой семьи, человек, который практически всегда принимал решения самостоятельно, защитник своей наивной жены, неожиданно сам стал ребенком. Теперь он стал себя вести непривычно, позволяя себе необычные всплески чувств, что было раньше свойственно матери. Теперь она водит его по городу, как водила раньше меня и брата. Шаг за шагом перенимала она ответственность за семью. С одной стороны, «длительная болезнь» моего отца была большой нагрузкой и разочарованием для нее, с другой стороны, она предоставила ей возможность получить самостоятельность, которой у нее до этого не было, и оплатить несколько очень «старых счетов».

(Д. Франзен)

Для матери такая смена ролей породила немало проблем, о чем сын узнал в письме, оставшемся ему в наследство:

Стоило ему остаться на одну ночь дома, когда я оказалась в больнице, как у меня в голове прокручивались картины: он не закрыл воду в ванне, не выключил печку, включает свет во всех комнатах, да мало ли что может прийти ему в голову. В последнее время я проверяю все, насколько могу, но все равно в квартире стоит жуткий беспорядок. Но что больше всего меня расстраивает — его поведение. Он кричит: «Не лезь в мои дела!» Он не видит или не понимает, что я хочу помочь ему, и это самое сложное для меня.

(Д. Франзен)

Стремление попасть домой и потеря ориентации

Параллельно потере ориентации среди людей (неспособность узнавать знакомых, «возвращение к жизни» умерших, невозможность оценивать самого себя) происходит нарушение ориентации в привычных местах: больной не узнает собственное окружение.

Старые люди, даже те, которые годами живут в «Доме», хотят вернуться в свое прежнее место жительства, откуда они переехали. Это стремление тем больше, чем короче срок проживания в нынешней квартире.

В ряде случаев больной деменцией живет один. За многие годы он привыкает к своему жилью, и для него важно сохранение привычной обстановки, а также поддержание определенного распорядка дня. Обычно родственники не оставляют его одного, регулярно посещают, окружают заботой, организовывают помощь на дому. Часто детям или другим родственникам становится проще забрать его к себе. И хотя в каждом конкретном случае этот вопрос решается по-разному, можно посоветовать задержать переезд до наступления продвинутой стадии заболевания. Это позволяет обеспечить возможность проживания в привычных условиях до тех пор, пока больной не утратит навыки ухода за жильем и за самим собой. Надо только следить, чтобы больной питался регулярно, пил достаточно жидкости, следует не забывать своевременно выбрасывать несвежие продукты. В таких случаях обычно подключены к уходу социальные службы.

Впрочем, не только люди, страдающие деменцией, хотели бы вернуться в старую квартиру после вынужденного переезда. У некоторых годами не умирает надежда вернуться в отчий дом. Пожилые люди, прожившие в родительском доме многие годы, но впоследствии переменившие место жительства, иногда под натиском какого-то непонятного желания хотят «домой».

Кроме того, часто проявляется внутреннее беспокойство, ведь многие считают, что буквально нигде они так хорошо себя не чувствуют, как дома. Существует одно объяснение, которое следует правилу потери памяти. Люди, покинувшие родительский дом в детстве и возвратившиеся туда спустя 60–70 лет, видят его совсем не таким, каким помнили. Маленький ребенок видит мир в совершенно другой перспективе по сравнению со взрослым человеком, ему видится все в больших размерах. Больные деменцией, даже прожив все годы в одном месте, могут не узнавать этот дом.

Другая причина, по которой теперь не узнается родной дом, заключается в том, что в прежние годы были предприняты некоторые переустройства и перестановки. Что еще важно: больной чувствует отсутствие родителей в этом доме, и это его угнетает.

Пожилые больные, которых не влечет к старому дому, не страдают этим, потому что они видят себя в своем доме, то есть нынешнее место жительства принимается за то, которое многим может быть дорого.

Авторы неоднократно встречались с больными, которые, будучи у себя в квартире, интересовались, когда их повезут из гостей к себе домой.

Потеря норм приличия

С потерей памяти значительно изменяется личность человека. В течение жизни формируются четкие правила поведения, твердые связи между разумом, чувствами и поведением. И вдруг все рвется. Партнер или ребенок больного может сказать: «Я не узнаю теперь его/ее. Он/она так изменился/изменилась».

Одним из таких примеров является потеря понятия, как надо себя вести в обществе. Если в «дневнике» памяти улетучиваются правила хорошего поведения, можно ожидать от человека неприятных поступков. Больные деменцией могут в присутствии других людей отрыгивать, испускать газы, пачкать пищей все вокруг, мочиться в неположенных местах, приставать к совершенно незнакомым людям и т. д.

Они не чувствуют своей вины, что видно из следующего наблюдения. В один из осенних дней в «Дом» привезли пожилую женщину (А. С.), страдающую деменцией. По ней было видно, что она испытывает страх. В комнату заходит медсестра и происходит такой диалог.

«Сейчас мы пойдем в общий зал».

«Но я не хочу».

«Это в ваших интересах. Вы должны общаться с людьми».

«Я плохо одета».

«Здесь не имеет особого значения внешний вид, главное — внутренний мир, духовные ценности».

Они медленно идут по коридору: сестра и А. С. заходят в просторный зал, где сидят в основном женщины.

«Это А. С., она тоже теперь живет здесь».

Слышатся разнообразные приветствия.

«Садитесь здесь, теперь это будут ваши подруги».

А. С. стоит не двигаясь. Ей не нравится новое окружение. Она еще не понимает, как будет оцениваться ее «внутренний мир».

Лауреат Нобелевской премии английская писательница Дорис Лессинг в своем романе «Под кожей» приводит воспоминание пожилой женщины о ее подростковом периоде жизни:

Много лет позже я жила в одной квартире, где соседкой была слабоумная пожилая женщина, о которой заботилась чуть ли не половина улицы, так как она не хотела переезжать в заведение по уходу. Она вытягивала свои пахнущие ноги и требовала, чтобы их мыли, она отковыривала кусочки кожи и с удовольствием засовывала их в рот или расчесывала все тело, далеко высовывая язык. Она высоко поднимала отвисающие груди, рассматривала покраснения под ними и предлагала всем посмотреть на них. Она могла, не стесняясь, высоко поднять юбку и с силой растирать ноги. Она была отвратительна, но она была старой слабоумной женщиной и к тому же не знала об этом. Тогда мне было трудно это понять.

(Дорис Лессинг)

Проблемы в общении

Потеря памяти создает проблемы в коммуникационных способностях человека. Память речи хранится не в одном месте нашего жизненного «дневника», она разбросана по многим экземплярам нашей личной «библиотеки». Вот почему способность к общению с окружающим миром снижается постепенно. Первым проявлением является сложность подбора слов (амнестическая афазия). Один из самых частых вопросов: «А как это называется точно?»

Из-за того что приходится искать необходимые слова, разговор идет медленно и с заметным усилием как для больного, так и для его собеседника. Не удивительно, что не возникает особого желания вести разговоры с больными деменцией, особенно на продвинутых стадиях заболевания, когда запас слов столь ограничен, что напоминает лепет ребенка. Или больной повторяет отдельные слова или фразы, как это делают дети в процессе обучения языку. Некоторые больные вообще прекращают говорить, становясь практически аутистами. Нередко процесс прогрессирует, и больной остается с речью, характерной для маленького ребенка.

Как-то при посещении Центра ухода за пожилыми людьми (ФРГ) один из авторов выслушал интересную историю.

«Когда дочка и внучка престарелой больной деменцией пришли ее навестить в центр, они были встречены удивленными сотрудницами, которые наперебой рассказывали, что пожилая женщина несет тарабарщину. Они не могут ее понять, а она их не слушает. У них было ощущение, что она говорит на чужом языке. Как оказалось, они были правы. В раннем детстве больная переехала в Германию из Швеции, обычно пользовалась немецким языком и вдруг стала говорить на языке первых лет жизни».

Этот феномен часто проявляется у больных с конечной стадией. Обычно это касается мигрантов, которые неожиданно возвращаются к языку детства. Но он характерен также для тех, кто в детстве и юности говорил на каком-то диалекте, трудно понимаемом в другом регионе.

Потеря понимания и интеллектуальных способностей

Когда в памяти возникают большие дыры, в процесс вовлекается интеллект, а точнее, разум. Память и разум связаны между собой как две стороны медали. Даже умеренная степень заболевания лишает возможности человека решать весьма простые проблемы или давать разумную оценку событиям.

Рассказывает Олег Ф.:

«Когда умерла бабушка, родители забрали дедушку к нам. Я долго не мог привыкнуть к его поведению, ибо знал, какой он прежде был выдержанный, образованный и точный. Он постоянно вносил беспорядок в правила, принятые в доме. „Что вы от него хотите, — сказал отец. — Человеку 80 лет, большая часть жизни позади, и он может вести себя как может“.

Однажды он пошел в кафетерий, где неожиданно обмочился. Люди стали смеяться, сказали ему, что это случилось из-за полетов самолетов. Он пытался с ними поговорить, но они, не поняв его, все разошлись. Когда он пришел, рассказал, что с ним случилось, и с удивлением завершил: „Самолеты ведь летают так высоко“. При этом его короткая речь была сплошь из слов на диалекте его родного региона».

Поскольку у больных страдает понимание, они обычно перестают адекватно реагировать на юмор и шутки. Это и понятно, ибо в шутке есть две стороны: словесная и переносный смысл разыгрываемой ситуации.

Возрастающая потребность в посторонней помощи

Чем больше прогрессирует заболевание, тем сильнее пациент нуждается в посторонней помощи, ибо его мышление все ближе скатывается к детскому варианту со всеми вытекающими обстоятельствами.

Больной смотрит на мир из своего угла наблюдения. Его раздражает, когда кто-либо из живущих с ним родственников плачет или кричит, но он совершенно не понимает, что его неадекватное поведение приносит кому-то вред. Можно сказать и так: он понимает, что бывают болезни, только совсем не представляет, что сам болен.

Нарастающая неспособность нормально думать и аргументировать свои мысли сочетается с возросшей необходимостью в помощи. Люди с деменцией теряют все виды активности, когда необходимо самостоятельно строить планы и принимать решения, причем в обратном порядке приобретения навыков с детства. И если на первых стадиях больной вполне может обходиться без помощи в уходе за собой, то в последующем это практически невозможно. Это означает, что надо перенять многие заботы: одеть, раздеть, умыть, причесать, убрать в спальне и т. д., а в дальнейшем совершать весь ритуал в туалете. Еще сложнее, когда человек становится постельным больным. Немалые проблемы возникают при кормлении, особенно на конечной стадии, когда приходится кормить насильно (внутривенно, с помощью зонда).

Рассказывает П. К. о своей больной матери:

«Мне кажется, что сейчас в голове у моей матери лишь одно желание: похудеть. Она выглядит сейчас как дряхлая кукла. От ее нежной кожи ничего не осталось. Ее худые руки парили над одеялом и постоянно теребили бахрому. Сморщенная головка склонилась над стаканом сока».

Мать П. К. вот уже длительное время находится в доме престарелых, он беспокоится о ней и, встретив врача на лестничной клетке, обратился к ней: «Доктор, почему моя мама так худеет? Нельзя ли кормить маму с помощью зонда? Она, наверно, чувствует голод, но забыла, как кушать».

Доктор объяснила сыну причины такого поведения матери. Добавим, что на последних стадиях болезни больные деменцией мало едят еще и потому, что не узнают пищу. Если им дать бутылку с соской, вполне возможно, что они будут пить воду. В одном из исследований убедительно доказано, что в этой фазе возвращаются рефлексы грудного ребенка (хватательный, сосательный и т. д.).

Возможно, что многим родственникам не приходилось это увидеть, так как больные умирают раньше в связи с каким-нибудь острым заболеванием (пневмония, инсульт и пр.).

Если больному приходится пройти горький путь до конца, то родственникам предстоит тяжелый этап ухода за человеком, находящимся в бессознательном состоянии. Кормление через зонд и внутривенные вливания в какой-то степени продлевают жизнь, но помочь больному уже не могут. В последние годы в ФРГ принято заполнять формуляр, в котором отображено желание человека, находящегося в полном сознании, решать порядок своего ухода в мир иной.

Александр О. посетил больную деменцией мать в больнице. Его потрясло ее состояние, и он с большой экспрессией воссоздает картины увиденного:

«Раз за разом она с трудом поднимает ослабевшую левую руку к носу, где стоит зонд. Ее глаза закрыты, иногда они открываются, но взгляд застывший или блуждающий. Она не смотрит на меня, создается впечатление, что присутствие людей вокруг ее не волнует или, скорее всего, просто не воспринимается. И если ее что-то беспокоит, то это зонд, который воспринимается как инородное тело.

Раз за разом она медленно поднимает свою тонкую руку, пытаясь достигнуть ею носа. Это длится долгие, долгие секунды. Я наблюдаю. Когда, наконец, ее рука приближается к носу, я вновь прошу:

„Нет, мама“.

Она слабо кивает головой, и ее рука медленно опускается на простыню. Я, осторожно взяв ее руку, тихо говорю:

„Нельзя трогать зонд, мама“».

Последствия потери памяти:

Потеря способности совершать привычные действия: пользоваться пылесосом, микроволновой печкой, пультом управления телевизора и т. д.

Потеря воспоминаний различных фаз жизни (в том числе самоидентификации).

Потеря социальной активности и общественных норм приличия.

Сложности в поиске нужных слов, сокращение словарного запаса, потеря речи (афазия).

Потеря способности узнавать знакомые лица (детей, партнера, друзей).

«Возвращение к жизни» умерших людей.

Потеря способности самостоятельного обслуживания: умывание, одевание, уход за зубами, посещение туалета.

Потеря интеллектуальной деятельности.

Британский поэт и писатель Филип Артур Ларкин в своем стихотворении «Старые дураки» писал:

Что, они думают, случилось, старые дураки, что они сделались вот такими?

Они полагают, что ли, что это более по-взрослому, когда у тебя язык высунут и слюна течет, и ты писаешь под себя и не можешь вспомнить, кто звонил тебе сегодня утром?

Или что они могут, если захотят, вернуть все назад, вернуть то время, когда они танцевали всю ночь напролет, или шли на свою свадьбу, или вскидывали винтовку на плечо давним сентябрем?

Или они воображают, что на самом деле ничего не изменилось и что они всегда вели себя как калеки или пьяницы, или целыми днями сидели в тонкой непрерывной дреме, следя за движением света?

Если они не воображают себе все это (а как они могут?), то вот что странно: почему они не вопят?

(Ф. Ларкин)

Идея этого стихотворения возникла у автора после посещения в «Доме» больной деменцией матери. Каждый, кто сталкивается с этим заболеванием, вероятно, задает себе вопрос: о чем думает и что чувствует пациент с деменцией. Почему они не кричат из-за того, что не могут ничего вспомнить или мочатся непроизвольно в одежду?

Что творится в голове близкого нам человека? Этот вопрос нас постоянно волнует. Когда мы влюблены, мы тоже можем «потерять голову». Но пока сознание влюбленного человека в порядке и он душевно здоров, ему обычно вполне удается понять, если даже партнер уклоняется от прямого ответа, что тот думает и чувствует. Вероятно, человека можно лучше понять, если он сам скажет, что думает. Вспомним известную поговорку: «Чужая душа — потемки».

Писатели, описывающие в своих произведениях людей, страдающих деменцией, находят вдохновение в разговорах с больными. Мы узнаем немало важного из этих описаний, особенно в случаях, когда больные еще хорошо оценивают свое состояние. В одно время считалось, что деменция способствует быстрой потере самосознания. В настоящее время это мнение изменилось. Один 58-летний пациент с болезнью Альцгеймера метко заметил: «Я всегда думал: когда у тебя возникает деменция, ты не знаешь об этом. Но я ведь знаю, только не могу с этим управиться. Тут и там я простой зритель в моей собственной жизни».

Больные деменцией бывают разные. С одними совершенно невозможно обсуждать течение заболевания, другие, как в цитированном выше примере, вполне могут рассказать о своих ощущениях, с третьими — по-разному протекает разговор. Вполне понятно, что осознание болезни ослабевает по мере ее прогрессирования, но в самом ее начале люди вполне понимают степень своего состояния.

Страх перед болезнью

Многие люди знают, что одним из важнейших проявлений деменции является забывчивость. Многие считают, что если у немолодого человека несколько ослабевает память, то обязательно со временем разовьется болезнь Альцгеймера или другая форма заболевания. Во многих художественных произведениях можно встретить описание героев, которых охватывает страх перед возможностью развития слабоумия, когда у них несколько ослабевает память.

Валентин П. (54 года) когда-то перенес кровоизлияние в мозг. Периодически у него возникают проблемы с памятью. Вот что он рассказывает: