Деменция. Книга в помощь вам и вашим родным Кругляк Лев

Умеренные когнитивные нарушения

Лет десять назад к одному из авторов обратилась с вопросом 70-летняя женщина — может ли у нее возникнуть деменция. «У меня всегда была хорошая память, но в последнюю субботу я никак не могла вспомнить название города, в котором живет мой старший сын. Возможно, вы удивитесь, но я буквально не могу спать из-за этого. Я не могу больше ни о чем думать».

Тогда ей было сказано: «Если вы иногда забудете чье-то имя или телефонный номер, не стоит беспокоиться. Это вполне обычный возрастной случай. У большинства людей такое случается в значительно раннем возрасте. У специалистов это называется „доброкачественная забывчивость“. Иногда добавляют весьма некрасивое слово „старческая“. Если у вас всегда была хорошая память, то вполне естественно, что пугает первый случай, когда забывается имя или название места, ранее привычно звучавшие в разговоре».

Лицо пожилой женщины просветлело: «Спасибо. Я думаю, что теперь смогу снова спать».

У многих людей подобная забывчивость встречается довольно часто. И, конечно, они беспокоятся по этому поводу. Пока эти «дырки» в памяти не отражаются на повседневной жизни, можно о деменции не задумываться. Специалисты называют такие изменения памяти «умеренные когнитивные нарушения». Понятно, что нельзя считать их совершенно безобидными. Нельзя забывать, что ежегодно армия больных деменцией растет на 6–12%. Какая-то часть этой группы находится на подступах к болезни. Сложно заранее сказать, у кого из этих людей, находящихся в переходной зоне между «доброкачественной» и «злокачественной» забывчивостью, со временем возникнет деменция. Согласно данным статистики, будущие больные деменцией в год, предшествующий установлению диагноза, значительно чаще обращаются к своему врачу с неясными психическими жалобами. Они рассказывают о том, что стали уединяться, что они теперь не такие, как прежде, сложнее справляются с домашними делами, труднее переносят стресс. Поскольку эти жалобы не позволяют создать стройную картину заболевания, домашний врач не может поставить диагноз.

В одном из романов лауреата Нобелевской премии, американской писательницы Эли Визель пожилой человек не жалуется врачам, но в разговорах с сыном высказывается о том, что его память и сознание начинают спотыкаться.

«Мне страшно, сын. Если бы ты знал, как мне страшно».

«Я постараюсь понять».

«Мне страшно от неизвестности. От того, что со временем я не смогу все тебе рассказывать. Мне еще так много хотелось рассказать тебе и твоим детям. Но будет ли у меня еще время? Каждое утро я не могу успокоить свое сердце. А если Бог откажется от своего творения? А если солнце по утрам перестанет всходить, петух кукарекать? Я уже не доверяю словам. Мой разум смущен, он не знает своих границ, он погряз в неясности. Что будет со мной, сын?»

«Пока ты способен ставить вопросы, не стоит говорить о том, что страдает твоя умственная способность».

«Но в какой-то день я не смогу задавать и такие вопросы».

«Но когда-нибудь, когда-нибудь...»

«Завтра, быть может? На следующей неделе? Я должен спешить. Любая история, которую я тебе не расскажу, исчезнет навеки. Любая мысль, которой я не поделюсь с тобой, пропадет. Уже в моей голове не все в порядке. Я тебе уже рассказывал, как я познакомился с твоей матерью?»

(Э. Визель)

Отец, герой романа, находится в неопределенной зоне между «доброкачественной» и «злокачественной» забывчивостью, когда человек способен рассуждать о своих умственных способностях.

Страх перед будущим и отрицание болезни

Один пожилой мужчина пишет письмо своей жене:

«Дорогая Лаура!

Возможно, ты еще не замечаешь, но я начинаю терять память. Поначалу исчезают мелочи повседневной жизни, то, что не имеет особого значения и не нуждается в заботах. Когда мы куда-нибудь ходим, я не могу потом вспомнить, где я был, с кем и как долго. Я не обращал на это внимание, пока не столкнулся с тем, что забываю имена, адреса, другие деловые вопросы. Моя любимая жена, может такое случиться, что я стану жертвой болезни, имя которой деменция. Это скользкий путь, и я не вижу возможности удержаться. Мы оба не в состоянии остановить этот процесс».

(Р. Гамильтон)

Этот мужчина выразил свой страх перед возможным грядущим заболеванием необычным способом, написав жене письмо, в котором он четко дал понять, что он знает о своих интеллектуальных проблемах. Ему уже ясно: есть основания полагать, что у него начальная стадия деменции.

Именно потому, что он знает, что ему может предстоять, он испытывает неопределенность и неуверенность. «Со мной происходит что-то страшное и непонятное». Он чувствует, что ему грозит потеря контроля над окружающим миром и над самим собой. Он часто не знает — который час, ищет, часто безуспешно, свои вещи, он забывает о своих планах, замечает, что ему часто стали указывать на ошибки, а теперь не может вспоминать события прожитых лет.

Александр И. попробовал изложить словами то, что происходит с ним в настоящее время:

«Собственно, я прошу мою жену понять, что со мной что-то происходит. Ко мне что-то приходит, но так же быстро уходит. Периодически возникает паника, переходящая в неприятное длительное ощущение. И так весь день».

Люди, которые сталкиваются с тяжелыми болезнями, реагируют часто смесью страха и отрицания, ибо страх часто является мотором отрицания. У одних превалирует страх, у других обе реакции сменяют друг друга.

Возможностей для отрицания вполне достаточно, вот и для забывчивости хватает различных причин и извинений:

Я слышу (или вижу) в последнее время хуже, поэтому не запомнил сказанное (увиденное).

В пожилом возрасте каждый забывает что-то.

Я был немного болен, вероятно, это было связано с нездоровьем.

Мне приходится так много запоминать, так что не удивительно, если что-нибудь и забуду.

Я вообще плохо запоминаю имена.

У меня было неважное настроение, поэтому не мог концентрироваться.

Пока я помню важнейшие вещи, а это именно так, ничего плохого не может быть.

По телевидению я часто вижу министров или политиков, которые не всегда могут вспомнить, что они сделали или планируют сделать. Так что это бывает с каждым.

И даже если больной не отрицает свою забывчивость, это нередко делают его близкие, которые или не видят угрозу, или не хотят ее видеть.

Ты просто устал, ты работаешь много.

Бывает и так, что человек, имеющий проблемы с забывчивостью, обманывает сам себя, пытаясь отстраниться от неприятностей, убеждая себя и всех окружающих, что еще в состоянии помнить события прошлых лет.

Так как на этой фазе заболевания разум больше сохранен, чем память, многие больные деменцией могут четко оценить свое состояние. Тогда понимание побеждает отрицание и с возрастающей силой возникает страх. Вы видите, как между вами и окружающими нарастает пропасть. Этот опыт столь болезненный, что его трудно описать словами.

Один сын дал довольно правдивое описание:

«Однажды вечером, вскоре после ужина, я стоял в кухне. Я уложил тарелки, приборы, кастрюли в моечную машину и поставил воду для кофе. Как раз в то время, когда первые капли кипящей воды полились в фильтр, я услышал грохот у двери на веранду. В окно я увидел маму, которая с силой толкнула дверь, оставив ее открытой и бубня что-то непонятное себе под нос, нагнулась, схватила лейку и бросилась в сад.

В комнате был слышен лай собаки. Это было в январе, темно, холодно и ветрено. На маме не было ни кофты, ни куртки. Только я выскочил за ней, как потерял из виду. Через полминуты она пришла, все еще с лейкой в руках. Она вбежала в дом, застыла нерешительно на пороге, затем затопала ногами и выскочила вновь на улицу.

Через пару минут, когда кофе был практически готов, она вернулась в дом. Лейка все еще была в ее руке, она озиралась по сторонам, не видя меня. Я понятия не имел, что она хочет делать, и, судя по всему, ей это тоже было неизвестно. Как маленький ребенок, она начала бегать по дому. И тут я услышал ее голос, громче, чем обычно, полный отчаяния и жалости к самой себе: „Я ничего больше не знаю, я вообще больше ничего не знаю!“»

Иногда отчаяние столь выражено, что некоторые пациенты желают себе скорейшей смерти, ищут того человека, кто мог бы им в этом помочь. Некоторые молят Бога, чтобы он забрал их к себе. Встречаются и крайние высказывания. Отец одного знакомого как-то воскликнул: «Иди в сарай, возьми топор и отруби мне голову!»

В романе американского писателя Джонатана Франзена «Поправки» есть глубоко запоминающиеся места. Отец семейства Альфред Ламперт госпитализирован в больницу с подозрением на деменцию. Навестить его пришел сын Чип. В то время как сын разговаривал в коридоре с медсестрой, Альфред помочился в штаны и стал звать сына. Поскольку тот задерживался, он решил привлечь его внимание.

Он бросил графин с водой об стенку, чтобы кто-то, наконец, пришел.

«Отец, отец, что случилось?»

Альфред открыл глаза и пристально посмотрел на сына. Он открыл рот, но единственное слово, которое он произнес было: «Я...»

Я — Я сделал ошибку — Я одинок — Я мокрый — Я хочу умереть — Я хочу извиниться перед тобой — Я старался все делать как можно лучше — Я люблю своих детей — Я нуждаюсь в твоей помощи — Я хочу умереть...

«Я это не выдержу», — сказал он.

Чип встал на колени возле кровати, взял руку отца. «Смотри, — сказал он. — Ты должен оставаться в больнице еще только одну неделю, чтобы врачи смогли понаблюдать за тобой. Мы ведь должны знать, что с тобой».

Он покачал головой: «Нет, ты должен меня сейчас забрать отсюда».

«Папа, мне очень жаль, но я не могу это сделать сейчас. Ты должен минимум еще одну неделю оставаться в клинике». О! Сколько труда стоила Чипу эта выдержка.

«Кончай с этими призраками, я сказал!» О облокотился на подлокотники кресла, на котором сидел. «Ты должен помочь мне избавиться от призраков!»

Он смотрел в окно, и было видно, что он готов из него выпрыгнуть. Он хотел получить какое-нибудь оружие, например топор, чтобы избавиться от всего. Как это сын не понимает!

Чип взял в свои руки дрожащие руки отца.

«Я буду с тобой, папа, — сказал он. — Но другое я не могу сделать, извини. Так я не помогу тебе».

(...)

Он плакал от невозможности справиться с наказанием.

«Бог мой, Чип, — сказал он тихо, но решительно. Он понимал, что это, возможно, последний шанс довести до сына свое желание, убедить его в том, что он хотел, пока еще есть силы и ясное сознание. — Я прошу тебя о помощи! Ты должен меня забрать отсюда и избавить от призраков!»

Несмотря на красные глаза и следы от слез, в лице Чипа чувствовались сила и решительность. Это был его сын, который прекрасно понимал своего отца. Они склонил голову и тихо сказал: «Я не могу, папа, не могу».

(Д. Франзен)

Некоторые люди, страдающие потерей памяти, прибегают в повседневной жизни к различным уловкам, например, к использованию «внешней памяти»: записывают свои планы, встречи, используют списки необходимых покупок, уходя в город, всегда держат план с указанием своего адреса. Понятно, что к «бумажной памяти» прибегают те, кто осознает свою забывчивость.

Вспомним старого врача Ювенала Урбино в романе Габриэля Гарсиа Маркеса «Любовь во время чумы», который считает, что его вынудили прибегнуть к помощи, когда он стал многое забывать. Он все же понимает, что недостаточно написать свои заметки, надо еще и знать, куда их положил.

Как только он заметил, что стал забывать некоторые вещи, решил использовать старый совет, полученный еще в институте от преподавателя: «У кого нет памяти, делает ее для себя из бумаги». Но это была недолговечная надежда, ибо его болезнь прогрессировала столь быстро, что он стал забывать, что было написано в записках, которые он рассовывал по карманам. Он бегал по дому в поисках очков, сидящих у него на носу, продолжал крутить ключ в уже отворенной двери, терял нить только что прочитанного, так как забывал предмет обсуждения или развитие отношений между героями. Он понимал, что все больше и больше приближается к неминуемому крушению.

(Г. Г. Маркес)

Последнее предложение говорит о том, что писатель точно знает, что есть лишь небольшой промежуток времени, когда может помочь «бумажная память». Она, как и отрицание забывчивости, является попыткой сохранить свое «Я».

Временная потеря памяти имеет и некоторое щадящее значение. Небосклон, полный туч и печали, жалости к себе, отчаяния и неизмеримого одиночества, всего, что приносит забывчивость в существование, может быстро проясниться, когда ветер «разгонит» эти тучи.

Один пожилой знакомый, психиатр и писатель, также страдающий деменцией, писал в дневнике, представленном нам его дочерью:

«Я очень не в себе и какой-то „пришибленный“. Каждое утро над моей душой расстилается туман. Я не могу больше считать. Я не знаю, какой сегодня день. Я знаю, что у меня еще есть некоторые мысли и склонности, но они не проникают в сознание. Иногда я чувствую, как ко мне возвращается старая жизнь, но затем появляется какая-то грязь, обволакивающая как туман мои мысли. И все же чувствую я себя достаточно хорошо. Если меня не беспокоят, я наслаждаюсь свободой и покоем. Только предстоящая поездка в больницу выводит меня из себя».

«Если меня не беспокоят, я наслаждаюсь свободой и покоем». Проблема в том, что больные деменцией уже не справляются с полной свободой. Они нуждаются в надзоре и сопровождении. Для многих больных это можно представить как две стороны медали. С одной стороны, они чувствуют, что нуждаются в поддержке и помощи, с другой — они не хотят поручать другим руководство своим бытием, так как считают это унижением и капитуляцией перед болезнью.

Я заблудился в этом мире

Многие «литературные» больные деменцией, представленные в книге, например врач Ювенал Урбино, живут дома благодаря помощи близких людей. Нередко, однако, приходит время, когда становится ясно, что больной нуждается в постоянном профессиональном уходе. Тем, у кого нет родственников, которые смогли бы окружить их заботой, дорога в учреждения социальной помощи открывается значительно раньше.

Чтобы яснее представить состояние людей в этой фазе заболевания, вернемся к нормальному процессу памяти. Напомним, что память — активная система. Чтобы сохранить информацию, мозгу приходится поработать: он должен проанализировать свежие данные и сравнить их со старыми, хранящимися в долгосрочной памяти.

В нашей повседневной жизни не обойтись без нормальной работы памяти. Без этого трудно себе представить весь спектр наших поступков и поведения. Один пациент, еще находившийся в начальной фазе болезни, с ужасом сказал: «Без памяти я ничто!» И он был совершенно прав, что подчеркивает следующий фрагмент.

Без памяти мы ничто

Представьте себе, что вас попросили приготовить бутерброд. Что должно произойти, чтобы выполнить эту простую просьбу?

1. Надо внимательно выслушать вопрос. Если в это время с интересом смотреть в окно, то, кроме постороннего звука, ничего не услышишь, а следовательно, ничего не произойдет.

2. Надо понять, какой смысл заложен в вопросе. Например, что означает бутерброд, понятие о котором заложено в долгосрочной памяти.

3. Надо определенное время держать эту просьбу в памяти, по крайней мере, пока не будет приготовлен бутерброд.

4. Надо мысленно представить картину, содержащуюся в вопросе. Одним словесным представлением тут не обойтись.

5. Надо задание разделить на ряд логических составляющих: нож, хлеб, доска для резки хлеба, приготовление хлеба, масла, колбасы (сыра).

6. Надо знать, где находятся нож, хлеб, масло, доска для резки хлеба, колбаса (сыр).

7. Надо при приготовлении бутерброда осуществлять ряд последовательных действий: отрезать кусок хлеба, намазать маслом, отрезать колбасу или сыр. При этом желательно не отвлекаться.

8. Надо при исполнении задания исполнить его точно.

9. Надо уметь оценить качество продуктов (например, прогорклое масло) или инструментов (тупой нож), что также заложено в долгосрочной памяти.

10. Когда задание уже выполнено, его результат оценивается благодаря опыту, стандарту, заложенному в памяти.

Если в памяти образуются дыры, то все меньше остается материала для узнавания: мозг все чаще напрасно ищет нужные данные. Больной деменцией в определенном смысле «заблудился». Он больше не знает, какой сейчас год и месяц, вне своего дома он не помнит дорогу. Да что говорить, он может заблудиться в своем доме.

Он предпринимает отчаянные попытки спасти то, что еще можно спасти. Специалисты называют это конфабуляцией — расстройством памяти при ясном сознании, характеризующимся воспоминаниями вымышленных прошлых событий или ощущений. Это выражается в том, что больной заменяет то, что больше не знает, выдумками и фантазиями. К несчастью, он лишь один верит в свои истории. Другое типичное проявление — поиски опоры в этом мире, в котором он постоянно теряется. Поскольку больной с детства знает, что деньги и ключ от квартиры являются самыми главными вещами, он стремится помнить, куда их положил.

Еще одной особенностью деменции является персеверация — устойчивое повторение на первый взгляд бесполезных слов, фраз, деятельности, эмоций, ощущений. Это тоже защитная попытка заклинать судьбу, а также выяснить, что больной еще знает или может.

Деменция ослабляет психическую «плотину», уберегающую от больших потрясений. Это связано с тем, что поражаются определенные участки головного мозга. Вот тут могут вновь открыться старые психические раны, выйти на передний план давно забытые события. У человека повторно возникают болезненные переживания прошлого, как будто это все происходит сегодня.

Все чаще у них в сегодняшнее вплетаются какие-то истории прошлого, странно перемешиваются время и пространство, создавая смесь совершенно нелогичных событий, в результате больной запутывается в своей истории жизни. Например, если кого-то крепко схватить за руку, он может переживать эту ситуацию как событие прошлого, когда был подвержен насилию. Глаза или фигура незнакомой женщины могут вызвать у больного мужчины ассоциацию с его женой, которую убили на его глазах. Чувства сохраняют свою силу, только вот затруднено их восприятие.

Вспоминается сцена, случившаяся в знакомом нам «Доме».

Медсестра, спокойно разливавшая чай, вдруг встрепенулась и стремительно бросилась к другому столику, который был залит чаем, рядом с ним лежала чашка. Она подняла чашку, насухо вытерла стол. Она успокаивала разволновавшуюся женщину. «Да ничего не случилось. Такое с каждым случается. Смотрите: все в порядке, чисто. Сейчас пойдем и переоденем платье, и все будет замечательно». Тут же, обращаясь к соседям: «А как у вас? Вы не промокли?»

Женщина, уронившая чашку, плакала как ребенок. «Не бейте, не бейте! — кричала она боязливо, прикрывая лицо руками. Она отъехала в сторону, насколько это можно было сделать на инвалидной коляске. — Я сделала это не специально! Не бейте меня, пожалуйста!»

Это Александра П., пожилая женщина, которая впала в детство. Судя по всему, ей досталось несладкое детство. Медсестра понимала это и старалась успокоить ее. «Все в порядке, Сашенька». Она чувствовала себя сейчас матерью больной женщины. «Не бойся, тебя никто не будет бить. За что тебя бить, ведь мы любим тебя».

Медсестра обняла эту плачущую, дрожащую, очень старую женщину. «Мы тебя, милая, любим, иди сюда!» Она прижала к себе Александру, гладила ее белые волосы, которые блестели как шелк. «Успокойся, Сашенька, ты в безопасности, ты возле меня». Она протянула больной женщине чашку: «Пей, пожалуйста». «Все в порядке?» — старая женщина вздыхает, озирается. Но вокруг одни пожилые люди и никого, кого она знает. «Милая», — неожиданно тихо произнесла она. «Да, милая», — услышала она в ответ. Старая женщина кивнула. «И ты милая», — сказала она неожиданно.

В этой стадии заболевания могут быть светлые промежутки, когда больные понимают, в каком состоянии они находятся. Рассказывает Валентина О. после посещения в «Доме» больного отца:

«Я наклонилась, чтобы снять обувь с его отечных ног. Всем известно: ты должен уважать родителей! Почему их надо уважать? Потому что они много значат в нашей жизни? Или потому что они дали нам жизнь и воспитание?

Я смотрю на синие вены на бледных руках отца, его потухший взгляд. Что я могу сделать для него? Здесь он получает медицинскую помощь, люди следят за тем, чтобы он был правильно одет и сыт. Как же далеко зашла его болезнь!

Вдруг отец открыл глаза, сделал неопределенный жест рукой и сказал: „Я думаю, я ухожу в детство“».

Как показывает данный эпизод, у больных деменцией даже в период глубокого погружения в болезнь могут быть светлые промежутки, когда они способны оценить свое состояние.

Мария К. год назад наконец-то получила хорошую работу, которая, к сожалению, была связана с командировками. В связи с этим ее отец вот уже почти год живет в «Доме». Она регулярно навещала его, периодически брала в машину и объезжала район, в котором он прожил последние 30 лет. Отцу нравились эти поездки, иногда он узнавал дома, магазины, парки. Однажды, когда они в очередной раз совершали такую поездку, отец выглядел удрученным и замкнутым. Чтобы выяснить, что беспокоит его, Мария спросила: «Па, что ты хочешь?» Его ответ был столь громким и стремительным, что она с трудом удержала руль: «Жить!»

Хотеть жить, очень стремиться к этому, но быть не в состоянии, будучи при этом пока еще в полном сознании, что может быть более пугающим? Что может вызвать больший страх, чем ощущение того, что ты оказался за решеткой на пути в «никуда», как метко выразилась одна больная деменцией?

Разве удивительно, что для некоторых пациентов в продвинутой стадии болезни иногда виден один путь — смерть?

На определенной стадии заболевания больной чувствует, что он находится в незнакомом окружении, но прошлое с его знаковостью и безопасностью еще представляется крепостью, куда можно сбежать. Но наступает время, и уже о бегстве не может быть и речи. Знакомые границы между прошлым и настоящим разрушаются все больше, пока больному не остается лишь настоящее. Прошлое человека никуда не исчезает, но его нет больше в памяти, а оно существует как пережитая действительность. Прошлое стало сегодняшним.

Английский писатель и публицист Герберт Джордж Уэллс в известном научно-фантастическом романе «Машина времени» прыгнул в будущее, больные деменцией, скорее, вернулись в прошлое.

Одним из самых знаменитых пациентов, страдающих болезнью Альцгеймера, был Рональд Рейган, известный актер, президент США с 1981 по 1989 год. Рейган был первым из политиков, который прямо рассказал о своем заболевании в письме, написанном от руки и распространенном американскими газетами 5 ноября 1994 года. Он считал, что видит свой долг в том, чтобы народ знал правду. Билл Клинтон заявил, что глубоко тронут этим поступком. «Я помню, — сказал он, — что мы беседовали с Рейганом осенью 1992 года. В середине разговора он вдруг замолчал и после паузы произнес с явной досадой: „Я не могу вспомнить, о чем мы только что разговаривали“». Бывшая первая леди Америки Нэнси Рейган отмечала, что, смотря телепередачу о Белом доме, Рейган ни разу не вспомнил, что провел в нем восемь лет. Специалисты сделали предположение, что Рейган начал страдать болезнью Альцгеймера в конце своего пребывания в Белом доме, в 1988 году. Естественно, назвать точную дату не может никто. Письмо было опубликовано за 10 лет до смерти Рейгана. (Поскольку нам не представилась возможность найти полный текст на русском языке, мы даем его в своем переводе. — Авт.)

«Дорогие американцы!

Мне сказали недавно, что я один из миллионов американцев, которым предстоят страдания от болезни Альцгеймера. Нэнси и я должны были решить, оставить этот факт как приватное событие или сделать его достоянием общественности.

Еще раньше Нэнси и я были подвергнуты оперативному лечению по поводу ракового заболевания. Благодаря нашему сообщению у людей было создано определенное мнение. Значительно возросло число исследований рака. Многие люди прошли обследование на ранних стадиях болезни и вернулись к нормальной жизни.

Этот опыт дает нам право поделиться с вами сообщением о моем заболевании. Мы надеемся, что обсуждение болезни Альцгеймера позволит улучшить понимание больных и их семей.

В настоящее время я чувствую себя хорошо. Я надеюсь прожить остаток дней, которых Господь даровал мне на этой земле, делая вещи, которые я всегда выполнял. Я буду и дальше жить с моей любимой Нэнси и своей семьей, проводить много времени на природе и буду поддерживать контакты с друзьями и сторонниками.

Чем дальше прогрессирует болезнь, тем тяжелее бремя для семьи пациента. Я бы хотел избавить Нэнси от этого болезненного опыта. С вашей поддержкой она будет нести с мужеством и доверием свою судьбу.

Позвольте в заключение поблагодарить американский народ, который оказал мне большую честь служить ему президентом. Когда Господь меня позовет, я уйду с великой любовью к этой стране, с оптимизмом и верой в ее будущее.

Сейчас я начинаю путешествие, которое приведет меня к закату моих дней. Я знаю, что Америку всегда ждет блестящее будущее.

Спасибо вам, друзья мои. Да благословляет вас всегда Господь.

Рональд Рейган».

Известно, что слухи о его забывчивости возникли еще тогда, когда он был президентом (его два срока истекли в 1988 году). Так на одном официальном обеде в 1985 году Рейган рассказал такой анекдот: «Жена просит мужа сходить за мороженым. Она говорит ему: „Я хочу ванильное мороженое, политое шоколадным соусом, плюс взбитые сливки и вишенку сверху. Запиши, пожалуйста, а то ты все забудешь“. Возвращается муж. Жена открывает пакет с покупкой, достает оттуда сэндвич с ветчиной и говорит мужу: „Ну, я же просила тебя все записать. Ты забыл горчицу!“»

Со временем Рейган перестал узнавать людей, практически не мог говорить. В одной из последних статей о нем было сказано: «Он вернулся в мир детства».

Перед смертью мужа Нэнси Рейган, выступая с лекцией, сказала, что «длинное путешествие Ронни подходит к концу, оно ведет его туда, где я уже не смогу быть с ним». В своей лекции Нэнси призывала поддержать усилия ученых в их исследованиях, которые могли бы помочь одолеть болезнь Альцгеймера.

Известная ирландская писательница Мейв Бинчи в своем романе «Сердце и душа» описывает, как ее героиня воспринимает свое все ухудшающееся состояние.

Джессика, на свой собственный лад, угадала, что происходит. Понимая, что может ожидать ее в будущем, она написала короткую записку:

«Старея, я становлюсь все более забывчивой. Возможно, настанет день, когда я не смогу понять, где я, кто я и, что гораздо важнее, кто вы. Поэтому сейчас, находясь в относительно здравом уме и практически трезвой памяти, я хочу как следует, на ясную голову попрощаться с вами и поблагодарить вас. Я прожила очень хорошую жизнь. Надеюсь, вас не обидит каша у меня в голове. Настоящая я живу глубоко внутри и хорошо вас помню...»

Каждому досталось несколько слов. Вот что она написала Хилари (дочке):

«Ты просто-напросто лучшая дочь в мире. Никогда об этом не забывай. Когда время придет, делай что должно. Я всегда буду любить тебя... Мама».

(М. Бинчи)

Потеря памяти означает не только какое-то ограничение, но и свободу. Люди, которые имеют веселый характер, выглядят беззаботными и приятными в общении, что не всегда просто. Возможно, они чувствуют себя туристами, которые без мыслей о вчерашнем и завтрашнем дне впитывают новые впечатления. Все новое, за исключением некоторых повторений. Все время требуется больше времени, так как рутинная работа не поддерживается базой памяти. Постоянно возникают какие-то загадки, что понятно, так как связи между вещами потеряны. Обсуждение проблем других принадлежит прошлому, а его практически нет. Собственное «Я» и собственное тело теперь в центре мира, как это было в юности. И даже в этой фазе больной деменцией может быть счастливым.

Мы стоим у входа в «Дом» и беседуем с директором. К нам подходит хорошо одетый мужчина. «Как ваши дела?» — спрашивает директор. «Хорошо, — говорит он. — Как раньше». — «Ни один человек, не имеющий профессиональной подготовки, не может заподозрить, что этот мужчина страдает болезнью Альцгеймера, — позже рассказывает директор. — Но тщательное обследование показало, что его мозг значительно поражен. Это человек, который всегда мог держать себя в руках и решать свои проблемы. Он знает свои 10 слов и коротких предложений (да, нет, спасибо, пожалуйста, хорошо, все в порядке). Он никогда не жалуется, не дает повода понять, что не способен следовать ходу своих мыслей».

Постепенно предложения становятся короче, и надо хорошо знать человека, чтобы понять ход его мыслей, смысл его высказывания. Некоторые, как в описанном выше эпизоде, способны говорить стандартные слова или короткие предложения.

Несколько дольше сохраняется музыкальная память. Это используют некоторые родственники: «Я часто пою песни с мамой. Она почти все забыла, но те песни, которые пела в детском саду, знает до сих пор», — рассказала нам родственница одной пациентки.

Кстати, о роли музыки в жизни больных деменцией поговорим позже.

Я тону в своем внутреннем мире

Рано или поздно начинается заключительная стадия заболевания. Обычно это происходит после периода выраженного беспокойства. Как бы ни стремились больные проявить свои возможности, им это удается все меньше. В конечном итоге им необходима посторонняя помощь практически по всем направлениям. У большинства пациентов сознание сохраняется долго, если оно не затуманивается воздействием медикаментов, недостаточным питанием или плохими жизненными условиями. Многие больные еще долго активны и неутомимы, они постоянно ищут себе дело, например, постоянно что-то вытирают или дергают (нитки из ткани).

Поскольку теряется связь между словом и делом, больному все сложнее удается объяснить свое желание или намерение. В связи с потерей речи, этой «пуповины», соединяющей человека с внешним миром, крайне сложно осуществлять контакты. Он почти полностью уходит в свой замкнутый мир, хотя периодически в его голове проскакивают отдельные мысли или воспоминания.

Родственники интересуются: «Есть ли у больного чувства?» Некоторые видят в ответе чисто практический интерес: есть ли смысл навещать пациента? Но это крайний случай. Чаще это важно, чтобы понимать и знать, как лучше вызвать у близкого человека положительные эмоции.

Но ведь и звери обладают чувствами, они так же знают любовь, страх, зло, стыд, ярость. А что же говорить о людях, которые играли и играют важную роль в нашей жизни? И несмотря на ряд осложнений (мышечные контрактуры с ограничением движений в суставах, пролежни, дрожание конечностей и прочие), многие из них до конца своей жизни реагируют на нашу ласку, улыбаются, успокаиваются.

Чтоб лучше понять состояние пациента в данной фазе болезни, ознакомимся с эссе нидерландской писательницы К. Офферманс:

Еще во внутриутробном состоянии ребенок начинает прислушиваться к внешней жизни, первые ощущения у него связаны со специфическими звуками: голосом матери, биением ее сердца и шумом кишечника.

Моя мама никого не узнает на фотографиях, в том числе и себя, но безошибочно определяет голоса своих детей и родственников.

Поразительны жалкие возможности ее оставшейся речи. Она не в состоянии высказать то, что хочет, но рефлекторно пытается это сделать. Она неожиданно может выстрелить коротким словом, например, когда ей читаешь знакомое произведение, или дополнить поговорку, песню, детский стих.

Желание больных деменцией жить дома связано, очевидно, с чувством безопасности в знакомых стенах, где все окружающие звуки привычны. Наше общение с ними вносит в их сужающийся круг привычные звуки, вызывая приятную реакцию. Поэтому я стараюсь чаще общаться с мамой.

(К. Офферманс)

То, что больной деменцией все больше утопает в собственном мире, не означает, что он не реагирует на окружающих, просто прежнее знание подавляется интуитивным ощущением. Если его сосед нервничает, шумит, возмущается или, наоборот, апатичен, не разговаривает с ним, больной это чувствует. Он потерял язык, слова не могут его теперь выручить, остается общение на невербальном уровне, в чем пока помогает чуткая «антенна», позволяющая улавливать чувства окружающих людей. Пациент может ею пользоваться довольно длительное время.

Шведская писательница Мариан Фредрикссон так описывает в романе «Анна, Ханна и Юханна» посещение в «Доме» дочкой Анной ее больной деменцией мамы Юханны.

Анна знала, что она стала требовательной, как ребенок. Раньше она узнавала дочку, могла что-то вспомнить, кратко, но приблизительно правильно отвечала на вопросы. В последний раз Анну поразило то, что мать не узнала ее. И все же Анна пыталась расшевелить маму. Она надеялась, что та ее слышит и понимает. Но Анна заблуждалась. По маме Анна видела, что хотя та не понимает слов, но чувствительно реагирует на боль дочери и свою беспомощность, хотя и не могла исполнить материнский долг и утешить своего ребенка.

(М. Фредрикссон)

Больной имеет теперь очень мало понимания (если вообще его имеет) об истории своей жизни, иногда тлеет воспоминание о матери. Из своего окружения самыми близкими являются комната, стол, кровать, стул. Теряется контроль над телом как физически, так и духовно. Психическая сторона «Я» тонет в физиологическом «Я».

Маленькое наблюдение сотрудницы «Дома»:

«Женщина в кровати у окна выглядит бледной и уставшей. Мне кажется, что она не имеет никакого понятия об окружающем мире. Но когда медсестра взяла ее руку, она открыла рот. Очевидно, это глотательный рефлекс. Да, есть еще вещи, которые она может сделать. Если ей поднести ко рту рюмку с яичным ликером, то она исправно глотает. Если светит солнце, она часто поворачивает к нему лицо. Минуты удовольствия? Кто это может сказать!»

На последней стадии заболевания наступает время, когда пациент чувствует свое тело чужим. Он смотрит на свои руки и ноги как на посторонние предметы. Последнее, что он теряет, это улыбка. Больше он уже ничего не может, смерть близка!

Такую неутешительную историю рассказала нам Вера М.:

«Мы с братом дежурили у отца попеременно, в то время как мама практически не отходила от его постели. Отец был без сознания.

„Да, он такой молодец, такой боец, не правда ли?“ — спрашивает медсестра участливо.

А мне кажется, что мы дежурим у тела, которое давно покинул дух и которое действует автономно и бездушно. Рано утром вдоль длинного коридора потянулись немые седые тени, петляющей походкой осуществляющие свой патрульный обход. Иногда кто-то из них заходил в нашу палату, тщательно и безмолвно всматриваясь вглубь.

В палате тихо и пахнет смертью. Мы дышим прерывисто, созвучно с дыханием отца.

Периодически мы выходим из палаты поговорить с медсестрой и выпить чашку кофе.

Моя мама крепче, чем мы все. Она сидит, скрестив руки, не вставая, у постели мужа, в то время как мы постоянно выходим, чтобы снять напряжение.

Май. Когда мы выходим на несколько минут на улицу, то видим цветущие деревья. Их запах дразнит нас, но мы спешим к отцу.

После обеда отец умер. Его организм не выдержал. Незадолго до завершения своего пути к нему вернулся дух. Внезапно отец открыл глаза, по лицу потекли слезы, он осмотрелся кругом, как бы возвращаясь вновь к жизни, из которой он, казалось, уже ушел. Глубокий вздох. Отец умер с открытыми глазами.

Мы никогда не узнаем, было ли это прощание или что-то попыталось выдернуть его из забытья. Светлая ему память!»