Деменция. Книга в помощь вам и вашим родным Кругляк Лев
«Ира говорит: „Будет дождь, надо отвезти тебя домой. Почему ты упрямишься? Завтра обо всем поговорим“.
„Я дождя не боюсь. Не хочу домой. Вы хотите меня запереть там“.
Я говорю: „Папа, никуда мы тебя не прячем. У тебя прекрасный дом, и ты там живешь всю свою жизнь“.
Ира обнимает отца и тихо просит: „Давай мы отвезем тебя домой“.
Я вступаю с обещанием: „Поезжай с ней домой. Сегодня был долгий и трудный день. Ты отдохнешь, а завтра мы можем...“
„Нет! Или я останусь на улице под дождем. Если ты думаешь, что я это не сделаю, то ты ошибаешься“.
На минуту мной овладело отчаяние. „Хорошо. Делай что хочешь. Ты все равно делаешь все по-своему“.
„Ты подлая стерва!“
„Отец!“ — вскрикнула Ира.
Он близко наклонился ко мне: „Не надо меня возить, готовить мне завтрак или убирать мой чертов дом“. Его голос перешел на крик: „И не надо говорить мне, что я должен или не должен делать. Ты бездетная шлюха! Грязная баба! Я знаю тебя! Вертишься тут вечно и подлизываешься! Какая из тебя женщина?“
Я окаменела. Да, это он все годы думал, но только сейчас сказал. Это был шок. На его губах висела слюна. Я не могла сойти с места».
Что можно предпринять в таких случаях? Несколько советов:
Выйдите в другую комнату, если злость проявляется по отношению к вам и вам не удается ее погасить. Лучше всего удалиться в такое место (балкон, терраса, двор), где больной родственник не видит вас, но его желательно не выпускать из вида. Ни в коем случае не следует с ним дискутировать: в этой фазе его мозг не позволяет вести благоразумный разговор. Что бы вы ни сказали, будет только хуже. В разговор можно попробовать вступить, если злость направлена не на вас.
Вернитесь, когда родственник успокоится. Продолжайте вести дела по привычному для вас распорядку, как будто ничего не случилось. Не напоминайте о случившемся, иначе возможно повторение штурма. Больной деменцией не в состоянии сделать выводы, он вообще может не помнить свой «концерт».
Попробуйте еще раз проанализировать событие, возможно, вы возьмете что-то на вооружение. Вы уже понимаете, что причины подобных вспышек мало отличаются от тех, которые порождают другие изменения в поведении.
Теперь вспомним рассказ Елены. Вероятнее всего, горячая реакция отца связана с его поездкой к дочерям, выбившей его из повседневного ритма. Он целый день находился вне своего обычного места, был вынужден заниматься различными делами (а сюда входит и простое обозревание незнакомых мест). Его слабые нервы не выдержали. Возможно, что его пугала мысль вернуться домой и остаться в одиночестве. А тут еще Елена на сопротивление отца ответила своим упрямством, а затем дала свободу действий: «Делай что хочешь. Ты все равно делаешь все по-своему». Вполне вероятно, что эти слова послужили толчком к взрыву отца.
Как ни тяжело, но этот эпизод нужно отследить еще раз, чтобы сделать выводы и по возможности предупредить повторения. Но уже ясно то, что подобные кризы предусмотреть сложно.
Как можно предупредить развитие катастрофических реакций
Ретроспективно становится ясно, что подобные вспышки имеют две фазы. И если повести себя искусно, можно ситуацию выправить. Специалисты отмечают первые сигналы приближающегося криза: больной часто стонет, упорно и сердито всматривается в окружающих. Эти сигналы говорят о том, что больной чувствует угрозу и это раздражает его. Чтобы вооружиться против возможной угрозы (что делается в это время в его голове?), он напрягает все свои силы. Его поведение необычно, но в этой фазе еще нет ничего опасного. Мы знаем, что больные боятся потерять контроль над разумом, поэтому сейчас можно помочь, чутко поддерживая его. Спросите, что его беспокоит или что вы можете для него сделать. Предложите ему найти тихое место. Не забудьте, что вы сами должны оставаться спокойными и положительно воздействовать на больного. «Все будет хорошо».
Если больной уже вошел во вторую фазу, здесь подход другой. Больной обозлен, лицо красное, он делает циничные или несправедливые высказывания, начинает угрожать и делать торопливые движения. Он потерял реальную оценку ситуации и контроль над собой. Попробуйте определить границы поведения. «Я не хочу, чтобы ты так со мной говорил». Одновременно переместите его в другую комнату, но наблюдайте со стороны. Постарайтесь убрать все раздражающие звуки, выключите радио и телевизор, уберите все предметы, которыми больной может нанести увечье себе или вам (ножи, ножницы, шило, отвертка и пр.). В любом случае желательно обходиться без насилия, иначе подольете масло в огонь. Попробуйте чем-то занять больного, ведь есть же занятия, которые ему обычно нравятся. Кому-то нравится кушать торт или мороженое, другому играть с кошкой или собакой, третьего успокаивает классическая музыка, а четвертый с интересом листает старый альбом с фотографиями.
Иногда удается предотвратить шторм и во второй фазе, когда больной бесконтрольно ругается, бросается вещами, дерется, стыдит, плюется. Здесь вы должны показать ему, что он должен успокоиться, поэтому ненадолг (по крайней мере, на четверть часа) оставим его в покое, чтобы он мог вновь вернуться к своему обычному состоянию.
Галлюцинации
Некоторые больные деменцией видят предметы или слышат голоса, которые не воспринимаются другими людьми. Иногда это ошибки, связанные с потерей памяти. Например, Александр В. каждый вечер слышит шаги за домом и считает, что это воры. Он совсем забыл, что у соседей появилась собака и по вечерам ее выгуливают. Страх и неуверенность, сопровождающие заболевание, явления далеко не редкие. Может так случиться, что шорохи или шумы, столь пугающие больного, не существуют в действительности, а являются продуктами изменений в голове. Пациент видит кого-то, кого нет рядом или уже умершего человека. В таких случаях говорят о галлюцинациях.
Пересказываем историю Василисы Р. о ее муже Сергее:
В середине ночи Василиса вскрикнула, попытавшись перевернуться. Обычно ей это не удавалось, так как муж каждый вечер плотно обхватывал ее и, хотя это было очень неудобно, приходилось засыпать так. Она привыкла к этому, и когда Сергей размыкал руки, просыпалась. Она потрогала простынь — мужа рядом не было.
«Сергей?» — Она попыталась искать его в туалете и ванной, но там его не было. Вдруг Василиса увидела его... лежащим под кроватью.
«Ш-ш-ш!» — услышала она.
«Что случилось?» — она медленно опустилась на холодный пол.
«Под кроватью вор, я слежу за ним».
Она включила свет, устроилась возле него и высоко подняла покрывало.
«Тебе приснилось, тут никого нет».
Он отполз на четвереньках, вскочил, и вдруг в его руках оказался дробовик.
«Этот гад слинял, пока ты меня отвлекла».
Галлюцинации могут быть следствием неудержимого снижения функций головного мозга, но не исключены и причины физического характера: инфекционные болезни, диабет, медикаменты, алкоголизм. Понятно, что если у пожилого человека неожиданно начинаются галлюцинации, он нуждается во врачебном наблюдении.
Один известный артист рассказал нам, как он реагировал на галлюцинации умирающего отца:
«Если у него начиналась паника, я брал его руку и говорил: „Вперед, мы убегаем вместе!“ Я понимал, что нельзя говорить: „Что, монстр (чудовище)? Ничего подобного!“ Наоборот, я брал его крепче и руководил им. Если он кричал: „Мы тонем!“ — я вслед за ним: „Мы лезем в лодку!“ Если слышу: „На помощь, в пещере темно!“ — тут же спешу сообщить: „Смотри, вон виден свет!“»
Рассказчик был совершенно прав: не было никакого смысла дискутировать с галлюцинирующим больным. Бесполезно выдвигать любые аргументы, чтобы его успокоить. Лучше серьезно отнестись к состоянию человека и помочь ему «переключиться». По данному примеру видно, что многое прекрасно получается, когда к этому отнестись творчески. В любом случае помогает тогда, когда что-то делаешь разумно.
Вот другой пример:
Поздно вечером медсестра центра помощи пожилым людям услышала крик в одной из комнат. Женщина со страхом в глазах и голосе вскрикивает и уверяет, что у ножного конца кровати стоит чужой человек. Что сделала медсестра? Нет, она не стала убеждать, что такого быть не может. Она успокоила женщину тем, что «выгнала» пришельца.
Можно предположить, что адекватная реакция на галлюцинации больных схожа с тем, как разумно реагируют родители на страх своих детей. Они интуитивно знают, что не поможешь детям, если «перенять» их страх на себя. Они стараются сообщить ребенку, что ему что-то показалось, что не может быть, что родители это не видят, но понимают его состояние. Родители знают, что ребенка можно успокоить, если отвлечь его, обнять, что-то рассказать.
Подводя итоги, подчеркнем важнейшие правила общения с больными во время галлюцинаций: исключить физические причины (консультация домашнего врача), оставаться самому спокойным, не вступать в дискуссии, не оспаривать переживаемую больным ситуацию, не переносить ее на себя, использовать телесный контакт.
Деменция и сексуальность
Сексуальность в пожилом возрасте, да еще у больных деменцией — тема, о которой говорят мало. Вместе с тем с ней приходится довольно часто сталкиваться как при уходе на дому, так и в условиях домов (центров) по уходу. Чаще всего с проблемами встречаются жены, дочери, невестки и сотрудницы социальных учреждений, которые в некоторых случаях пугаются, не видят выхода, не могут принять решение. Действительно, можно понять дочь, столкнувшуюся с ситуацией, когда отец предпринимает сексуальные действия, направленные на нее.
Сексуальность играет важную роль в жизни, в том числе и в пожилом возрасте. Это касается и пациентов с деменцией, которые также нуждаются в прикосновениях, нежности, внимании. Однако болезнь вносит свои коррективы в интимную сферу, в связи с чем у них довольно часто встречаются нарушения поведения сексуального характера. Обычно родственники избегают обсуждения «странных» поступков близкого человека, считая это бестактным и даже постыдным, но это никак не способствует решению проблемы.
Естественно, что гибель нервных клеток изменяет привычный характер сексуального поведения, реакцию на привычные ситуации, а назначаемое медикаментозное лечение оказывает влияние на многие жизненные сферы, в том числе на особенности проявления сексуальности.
По-разному складываются сексуальные отношения в семьях, где есть больной деменцией. В ряде случаев половая близость сохраняется долгое время, являясь единственным каналом связи, когда пациент теряет способность выражать свои чувства словами. Иногда остается лишь духовная близость. В любом случае изменения в интимной жизни могут вызвать различную реакцию у супругов, в том числе страх, разочарование, неудовлетворенность.
Нельзя заранее предвидеть изменения сексуальной активности. У одних пациентов отмечается повышение сексуальной активности, у других — снижение, в ряде случаев сексуальное поведение не вписывается в привычные общественные рамки.
Было бы ошибочно трактовать эти поступки как особенности характера, ибо нельзя связывать нарушения поведения с прежними сексуальными наклонностями. Родственникам очень важно получить квалифицированное объяснение, это успокаивает их, снимает груз стыда и недопонимания. Они должны понимать, что поражения в мозге ведут к нарушению самоконтроля, изменяют характер выражения своих мыслей, чувств, собственной сексуальности. Деменция открывает то, что было прежде скрыто и что не принято показывать другим.
Специалисты отмечают, что около 18% больных деменцией «демонстрируют» сексуальные странности. Может так случиться, что отец начнет онанировать в присутствии дочки или ущипнет сотрудницу дома престарелых. Порой это проявляется в приставании к окружающим, пациент может принимать незнакомого человека за своего партнера, открыто стимулировать гениталии или другие эрогенные зоны. Конечно, это очень неприятно как родственникам, так и осуществляющим уход за больным. Подобные ситуации травмируют самого больного, так как он не может понять причину недовольства его поведением. Иногда раздевание может быть ошибочно принято за сексуальную озабоченность пациента, в то время как он просто спешил в туалет или хотел освободиться от неудобной одежды.
Обычно такие нарушения свойственны мужчинам, чаще с сосудистой, лобно-височной деменцией и болезнью Паркинсона, реже — с болезнью Альцгеймера.
Наиболее частой формой сексуальных нарушений при деменции является снижение, а иногда и потеря либидо (полового влечения). Иногда уже на ранних стадиях болезни пациент теряет интерес к половым контактам. В ряде случаев это происходит с партнером, не справляющимся с непосильными нагрузками по уходу, в том числе с психологическими изменениями близкого человека. В любом случае партнерам приходится искать пути взаимопонимания, доверия и симпатии, без которых сложно осуществлять каждодневное общение.
Повышение сексуальной активности у больного деменцией может оказаться сюрпризом для его партнера, а учитывая возраст, часто достаточно неприятным. Нельзя сказать, что активное выражение чувств в период затухания способности выразить их словами всегда является признаком сексуального желания. Иногда пациенту просто хочется больше внимания, заботы, ласки.
Можно понять и постоянно устающего супруга, когда больной стремится осуществить половой акт, не думая о времени и месте. Грубый отказ в таком случае вряд ли принесет долгосрочную помощь, скорее он будет причиной агрессии. Следует стремиться переключить внимание больного на другие виды деятельности. Нет ничего предосудительного в назначении необходимых медикаментов, к тому же со временем развитие деменции приведет к снижению интереса к сексу вплоть до полного исчезновения.
Партнеры должны быть готовы к тому, что во время интимных встреч больной может забыть о половом контакте сразу после его завершения, стать безучастным, перестать узнавать своего партнера, принимая его за другого человека, проявлять агрессию.
По мере прогрессирования заболевания супруг часто принимает решение спать отдельно, чему есть общие и индивидуальные объяснения. Если больной привык спать в общей постели, то следует имитировать присутствие в кровати партнера, оставляя в постели мягкую игрушку, дополнительную подушку или грелку.
Отсутствие гармоничных сексуальных отношений — явление нередкое в здоровых семейных парах. При деменции одного из партнеров вероятность нарушений возрастает. Всегда имеется вариант обращения к специалисту и лекарственная коррекция. Но, прежде всего, следует найти способ для снятия напряжения. Это могут быть физические упражнения, не исключена мастурбация. Вспомогательное значение имеет массаж, рационально использовать акупунктуру. При желании супругов возможна консультация уролога-андролога (сексолога).
Обязательно следует заранее продумать план действий при возможных нарушениях поведения, которые могут случиться при гостях, детях, в общественном месте. Следует подумать об одежде, которую трудно сбросить при людях, методах ухода за телом, не вызывающих излишнее возбуждение. Сотрудники социальных учреждений должны пройти соответствующую подготовку.
Ни в коем случае нельзя ограничивать социальные контакты таких пациентов, ибо это может лишь усилить симптоматику. Целесообразно провести целевую медикаментозную терапию.
Несколько примеров:
1. Петр К. (62 года) страдает лобно-височной деменцией. Его сексуальное желание резко выражено. Его жена не в состоянии больше переносить притязания мужа и вынуждена обратиться к врачу.
2. Анна Т. (82 года) ежедневно посещает больного мужа, который вот уже год живет в социальном центре. В этой семье физическая близость всегда имела большое значение для супругов. Теперь, когда ее муж живет в одной комнате с другим пациентом, физический контакт стал невозможным. Обоих супругов это тревожит.
3. Галина А. (77 года) полагает, что ее силы на исходе. Она не хочет ни с кем говорить о своей проблеме. Она постоянно злится и агрессивна. Что случилось? Вот уже 5 лет Галина ухаживает за больным мужем, у которого болезнь Альцгеймера. Днем ей помогают сотрудники службы ухода на дому, по выходным приезжают дети. Все прекрасно организовано.
До нашего с ней разговора она замалчивала свою проблему. Почти ежедневно она «ловит» мужа за странным и бесстыдным, с ее точки зрения, занятием. Он лежит в кровати на спине и занимается онанизмом (понятно, что Галина обозначила его действия мягче). До последнего времени супруга еще могла терпеть такое поведение, но теперь ей приходит помогать молодая медсестра и такое терпеть нельзя.
Вариантов поведенческих нарушений много, но практически всегда есть выход, который можно найти вместе с лечащим врачом.
Глава 7
Общие рекомендации по общению с пациентами, страдающими деменцией
Глава об общении (гл. 5) содержит рекомендации по возможно оптимальному поддержанию отношений с больным деменцией, советы предыдущей главы (гл. 6) должны помочь адекватно решать проблемы с поведением больных. Теперь будут представлены общие рекомендации, которые должны способствовать улучшению взаимоотношений с больным человеком.
В основе — любовь
Одна из важнейших жизненных потребностей человека — быть услышанным. Один старый психолог как-то сказал нам: «Каждый человек хочет иметь ощущение, что он нужен». Действительно, мы нуждаемся, чтобы у нас были люди (или, по крайней мере, человек), которые важны нам, связаны с нами духовно, уважают нас. Хотя больные деменцией несут большие потери, связанные с нарушением памяти, они еще долго сохраняют потребность быть кем-то ценимыми и уважаемыми.
Интересный разговор произошел между внучкой (Лизой) и бабушкой:
«Примерно неделю у бабушки держится период, который мама называет „плохой фазой“. Хотя она еще не все забыла, в том числе, кто мы, она была грустной или плакала. Она постоянно повторяла, что хочет умереть, чтобы быть вместе с дедушкой.
„Не говори это, бабушка!“ — прошу я, хотя это повторяется тысячу раз.
„Но, Лиза, я чувствую себя так одиноко. Какой же смысл жить дальше?“
„Ты не одна, бабушка“. Я подошла и обняла ее, положила голову на колени. „Бабушка, у тебя есть мама, я, мой брат и тетя Мария. Мы хотим всегда быть с тобой“. Конечно, бабушка была иногда очень странной, но потерять ее мы не хотели. Мы любили ее.
„Даже когда я все забуду? Ты хочешь быть со мной, когда я все забуду?“
Ее слова изумили меня, я не думала, что она знает правду о себе. Я смотрела в ее глаза.
„Я знаю, что я забыла некоторые эпизоды моей жизни. И знаю давно, что в моей голове происходят какие-то странные вещи“.
Я вновь обняла ее: „Это неважно, мы любим тебя и хотим быть с тобой“. Через минуту я почувствовала, как ее рука гладит мои волосы.
„Я люблю тебя, Лиза, — сказала она. — Что бы ни случилось, я всегда буду любить. А когда я все забуду, помни обо мне“.
Я опустила голову, в глазах стояли слезы. Я обещала себе никогда не забывать этот момент».
Относиться с глубоким уважением
Кроме потребности быть услышанным есть еще одно серьезное желание, осознаваемое или подсознательное, но всегда необходимое для полного счастья. Каждый из нас хотел бы, чтобы нас ценили как человека, как личность, не считали хуже других. Когда человек стареет, да еще страдает деменцией, возникает опасность (а на деле так оно и есть) потерять свои гражданские права, быть оттесненным в связи с утратой умственных способностей в нижние слои общества. Это сложно понимать со стороны, поэтому часто серьезно этот фактор родственниками не воспринимается.
Было бы ошибкой считать, что больной деменцией, особенно на начальных стадиях заболевания, не замечает, когда его недостаточно уважительно встречают или игнорируют. А ведь он действительно страдает от такого обращения с собой, возможно, даже больше, чем в те времена, когда его умственные способности были в полном объеме.
То, что описывает в своем романе «Записки из мертвого дома» Ф. Достоевский, вполне подходит для больных деменцией:
Подчиненных всегда раздражает высокомерное пренебрежение и своенравие по отношению к ним. Многие верят, например, что все было бы в порядке, если бы к заключенным хорошо относились и всегда выполняли законы. Но это ошибка. Каждый, насколько он ни был бы глубоко унижен, хотел бы, возможно даже инстинктивно, подсознательно, уважения к его человеческому достоинству. Заключенный и сам знает, кто он, что он бесправен, но никакое клеймо или кандалы не заставят его забыть, что он человек. А поскольку он человек, то и относиться к нему следует соответственно.
(Ф. Достоевский)
Относитесь трезво к требованиям, которые вы предъявляете к своему больному родственнику
Валентина М. часто обсуждает состояние мужа с дочкой Валей. Вот примерная запись одной из таких бесед:
«„Я так сильно любила твоего отца, дочь, я так им гордилась. И поэтому каждая встреча с ним приносит мне новую боль. Это началось еще после первого кровоизлияния в мозг, а теперь я все больше не узнаю своего Колю в этом человеке, что живет здесь, в центре ухода. Каждый раз я пытаюсь узнать в нем интеллигентного, умного мужа, но всегда меня постигает разочарование.
Один мужчина, с которым я познакомилась в центре (А. В.), переживает такие же изменения в своей жене, как я в Коле. Ему было тяжело пережить это отчуждение, которое он чувствовал по отношению к себе, наконец, это потрясение от общения с оболочкой, оставшейся от умного человека, в которой он не видел своей Марии. Но он нашел свой путь, в котором немало рационального“.
Подумав, она продолжает: „Когда я познакомилась с А. В., он рассказал, что если бы у него не было так много прекрасных воспоминаний, связанных с женой, которые помогают вести с ней разговоры (если такое общение можно назвать разговором), то он вряд ли бы выдержал ежедневные посещения центра“.
„Да, его можно понять, — сказала Валя. — В последние годы он общается в определенной степени с фантомом той женщины, которую любил. Когда он о ней говорит, то употребляет имя «настоящей» Марии. Он не делает теперь попытки видеть в этой женщине ту любимую, не ожидает от нее соответствующего поведения, но он относится к ней с великим милосердием и состраданием“».
Есть немало супружеских пар, которые большую часть своей совместной жизни пытались изменить характер партнера, так как не могли мириться с какими-то слабостями. И хотя говорят: «Нет ничего более несговорчивого, чем характер другого человека», они постоянно дискутируют или ссорятся. Не бывает идеальных людей, но и к себе следует относиться критически.
Если один из супругов болен, то такие споры лишь подливают масло в огонь хронического недружелюбия, неудовлетворенности, ибо болезнь обычно усиливает недостатки человека. Больной нуждается в конкретной помощи во многом (одеться, умыться, выйти на свежий воздух), и понятно, что он все больше удаляется от совершенства.
Один из лучших методов борьбы со стрессом — освобождение. Это значит — освободиться от желания указывать на что-то кому-нибудь или исправлять кого-либо. Если не пытаться приспосабливать людей под себя, появляется возможность расслабиться внутренне. Не следует забывать, что мы во многом разные. Это касается темпа жизни, развития, идей, любви и привязанностей, чувств, желаний и т. д.
Те, кто ухаживает за больными деменцией, должны заранее научиться сдерживать себя, не требовать от пациентов того, что они уже, к сожалению, не способны сделать. Уяснив это, позже вы будете благодарны себе за избранную тактику поведения.
Реалистическое, без повышенного ожидания, понимание больного деменцией — ключ в построении отношений с ним. Для простоты представим 4 типа взаимоотношений больного и ухаживающих за ним родственников. Заметим, что это подходит и к другим хроническим заболеваниям (рассеянный склероз, инфаркт миокарда, ревматизм и пр.).
Представляется, что в идеале человек, обслуживающий больного, понимает состояние пациента, не ожидает от него невозможного и все неприятности во взаимоотношениях списывает не на своего подопечного, а на заболевание. Любовь и симпатия двигает его желанием помочь родственнику или пациенту (первый тип взаимоотношений).
Самая большая группа людей, осуществляющих уход за больными, ожидает какое-то участие, пусть и небольшое, от самих пациентов в организации повседневной жизни и взаимоотношениях (второй тип).
В третью группу входят нервные люди, предъявляющие нереально повышенные требования к своим подопечным. Несмотря на то, что почти каждый день они встречаются с чем-то новым в поведении пациентов, они упорно не меняют свои представления, оставаясь скорее чем-то вроде полицейских, чем заботливыми родственниками.
В четвертой группе отношения между пациентами и людьми, осуществляющими уход, примерно такие же, как в предыдущей. Но здесь родственники находятся еще на начальной стадии ухода за больным и у них есть возможность учиться и корректировать свои знания и умения.
Известный швейцарский психиатр Карл Густав Юнг писал: «Прежде чем мы хотим что-то изменить в ребенке, следует подумать, а не лучше ли найти то, что нужно изменить в себе». Это мудрое выражение вполне закономерно и для отношений взрослых, оно касается и ситуации, когда мы общаемся с больными деменцией. Чтобы избежать постоянных разочарований, надо найти в себе силы, подвергая сомнению свои ожидания, и корректировать их в зависимости от развивающегося процесса заболевания.
Ключом в отношениях с пациентами является «восприятие больного таким, какой он есть». Важно также «обращать внимание на то, что он еще может, а не на то, что утратил».
Петр М. прожил долгую счастливую жизнь со своей супругой. Он много пережил, отдает все силы, ухаживая за ней. Короткий рассказ:
«Моя жена не может больше говорить. Я стараюсь проводить с ней много времени. Теперь у нас иной образ жизни, чем прежде. Мы научились с этим справляться.
Мы срослись, переплетены друг с другом. Это больше чем любовь. У нас постоянный бессловесный контакт. Она всегда смотрит на меня. Это нужно нам обоим. Когда я даю ей есть, это напоминает мать, кормящую своего ребенка. У нас создалась такая атмосфера, которая продлевает жизнь. У нее есть цель в жизни. Те старые люди, которые не имеют цели, быстро сдаются.
Я сижу возле нее, и это имеет огромное значение для нас обоих. Я понимаю ее состояние и не строю никаких надежд. Не всегда жизнь зависит только от нас. Если к ней предъявлять повышенные требования, рано или поздно наступит глубокое разочарование».
Не забывайте: вы можете предоставить радость ближнему
Сделаем маленький эксперимент. Давайте вернемся лет на 10 назад. Вы помните те случаи, когда вы были счастливы, и то, что (кто) вас делало счастливым? А если вернуться в более давние времена — на 20 лет. Вы можете сказать, что вас порадовало в какой-то день? Нет? Это только в криминальном кино «рождаются» четкие воспоминания. Скажите, а разве те радостные события в жизни, которые произошли тогда, были бессмысленными, коль сегодня они не все сохранились в памяти? Возможно, что вы не станете задавать себе такой вопрос, так как знаете, что счастье не зависит от того, в каком оно объеме сохранилось с тех пор. Впрочем, можно и так ответить: «Я был тогда счастлив, и это главное!»
Надо понимать, эти вопросы заданы с определенной целью, чтобы показать, что мы, часто бессознательно, относимся к больным деменцией с предубеждением. Довольно часто (а мы знаем это из «первых рук») у родственников возникает вопрос: «Зачем я должен посещать его/ее в социальном учреждении, если он/она забудет через минуту о моем приходе. Какой смысл в этом?»
Для пациентов с деменцией действуют те же законы, что и для нас: речь не идет о том, был ли я вчера или позавчера счастлив, или еще меньше: помню ли я сегодня об этом. Жизнь происходит «здесь и сейчас!» Если вы именно сейчас хотите помочь своему родственнику, сделайте что-то такое, что имеет жизненную ценность, в том числе для вас. Радость ближнему можно приносить до конца его дней.
Петр А. спросил свою маму после смерти дедушки, был ли смысл посещать его в «Доме» в последние месяцы. Вот что она ему сказала:
«Я тоже об этом думала, да и не только я одна, — сказала мама. — Были дни, когда он не проявлял никакой реакции на нас, когда мы приходили к нему. Как в таких случаях говорят, он выглядел „растением“. Но иногда он был другим. Естественно, он не знал, кто мы, он не знал и своего имени. Но уже то, что мы появлялись, вызывало радостную улыбку на его лице. Он еще мог чему-то радоваться. Теперь в постели лежал человек...»
Заботьтесь о регулярности выполнения повседневных дел
Для больных деменцией важно соблюдать порядок и регулярность выполнения повседневных дел. Для выполнения обычных процедур (умывание, питание, отход ко сну и т. д.) желательно составить план. И это нужно не для вас. Понятно, что для больного время уже ничего не значит, но для него важно, чтобы все в течение дня происходило в обычном порядке и в одно и то же время. Это дает пожилому человеку чувство безопасности.
Игорь С. вот уже несколько лет ухаживает за мамой. Мы попросили его рассказать о своем опыте.
«Это очень важно — поддерживать определенный рутинный порядок. Иначе мама раздражается и теряет самообладание. Когда наступает время отхода ко сну, я даю ей две зеленые таблетки. Затем я помогаю ей выбраться из одежды, надеваю ночную рубашку. Чтобы она не встала и не стала одеваться, я переодеваюсь в пижаму и ложусь рядом в кровать. Еще два года назад на прикроватной тумбочке всегда лежали несколько книг. Моя любовь к книгам была привита мамой. Теперь лежит лишь одна книга — криминальный роман. Я прошу маму прочитать одну страницу, что она и делает: монотонно, без всякой интонации, не понимая значения слов. Прочитав один абзац, она откладывает книгу. Потом лежим мы рядом, уставившись в потолок, пока я не смогу убедиться, что она спит. Толька тогда я чувствую себя свободным».
Для больных деменцией нарушение обычного распорядка дня — целое событие. Если раньше им нравились прогулки и поездки, то на определенном этапе заболевания они раздражают их. Даже так любимое раньше празднование дня рождения ребенка может вывести из себя. Еще сложнее остаться ночевать на новом месте.
Ирина Т. решила привезти маму, страдающую болезнью Альцгеймера, на Новый год к себе.
«Мы позвонили маме: „Мы хотим забрать тебя к нам на Новый год. У нас есть елка, много вкусных вещей, рыба, тебе понравится“.
Поначалу все шло хорошо.
„Я не люблю рыбу“, — говорит она. „Ничего, у нас достаточно других блюд“.
Она спрашивает, вероятно, в десятый раз: „Где я буду спать?“ В который раз мы показываем ее постель, и, наконец, она кивнула с явным подозрением.
Потушив свечи на елке, мы привели ее к постели и, уставшие, но довольные, пошли отдыхать. В середине ночи мы проснулись, услышав громкое рыдание. Моя мама бродила по дому, не понимая, где она находится. В темноте она споткнулась и упала. Мы подняли ее, попробовали успокоить, но она была очень возбужденной.
„Старая и изношенная, презренная и забытая!“ — кричала она.
„Нет, мама. Может быть, старая и больная, но, конечно же, уважаемая и не забытая!“
„Нет! — кричала она. — Я хочу домой!“ Было 3 часа ночи. Она не хотела ложиться в постель, мой муж повез ее к себе».
Не забывайте о юморе
Из тяжелой ситуации легче выйти, если есть возможность над ней посмеяться. Больным деменцией нравится видеть улыбающихся и смеющихся людей, пока им не покажется, что смеются над ними. Если кто-то держит апельсин под подушкой, это грустно, но и в то же время смешно. Вспомним клоунов в цирке: у большинства из них грустные глаза. Юмор тормозит агрессию. Это не так легко быть злым на кого-то, кто смеется дружелюбно. На улыбающемся лице словно написано: «Я не желаю тебе ничего плохого — не делай и мне ничего плохого!» Юмор расслабляет, освобождает и разгоняет мрачность. Смех означает: «Жизнь легче, чем я думал». Смех — это вид речи, которую больной деменцией понимает до смерти. Такой шутливый, игровой способ общения нередко бывает единственным способом решения проблем поведения больного.
Степан Р. рассказывает о своей больной жене Ирине:
«Ирина каждый день задает столько вопросов, что не успеваешь ответить. Часто она начинает: „Ты уже знаешь, он недавно...“, или просто: „Он...“ Чтобы она продлила фразу, необходимо много времени и терпения. Иногда она выглядит глубоко задумчивой, как бы связав себя с какой-то неизвестной личностью, которая вынырнула из прошлого, но встретилась с ней вчера или сегодня. В таких случаях я жду, что она сделает что-то новое и непонятное. Единственным способом вывести ее из этого состояния является старая шутка. Мне рассказывали и другие родственники, что, если забыть про юмор, улыбки и шутки, больной часто уходит в себя. И наоборот, любое проявление доброго юмора позволяет вызвать у больного какие-то приятные воспоминания».
Не добивайтесь результата силой
Какой из глаголов вам не нравится больше всего? Многие назовут глагол «должен» и добавят, что испытывают к нему отвращение. Неудивительно, порой нам не нравится сама мысль, что должен что-то сделать. А если давление идет извне, то это тем более неприятно, а иногда болезненно воспринимать. Это понятно, так как каждый хочет руководить своей жизнью сам. Это начинается еще в раннем детстве, когда идет становление личности, своего «Я». Вспомним: годовалый ребенок, научившись только что держать ложку, стремится отобрать ее у мамы или папы. И это стремление сделать все самому остается до конца жизни.
Другой важной чертой характера является стремление защищаться, когда нас к чему-либо принуждают. Мы выполняем указания (приказы), чтобы избежать наказания или получить поощрение. Если эти причины не играют никакой роли, мы активно идем к своей собственной цели. В силу изменений сознания больной деменцией не реагирует ни на наказания, ни на поощрения, поэтому принуждение не выполняет своей роли, а скорее действует в противоположном направлении.
Валерий П. рассказывает о жене Оксане:
«Чем больше я наседаю на нее, тем беспокойней она становится. Я все время что-то хочу от нее. Что это может быть? Она встает, спотыкается в неубранной спальне, приходит с одной тапочкой, с кусочком старого шоколада в разорванной упаковке, газетой, поднятой с пола. Все это она предлагает мне. Я отказываюсь и пытаюсь вновь: „Кровать! Кровать! Иди в кровать!“ Я пытаюсь „сделать“ лицо и голос врача. Бесполезно. Явно испуганно и грустно она садится на край кровати. Ее высохшие ноги такие холодные!
Я знаю из собственного опыта, что бесполезно сейчас тянуть и укладывать ее в постель. Она все равно вернется в первоначальное положение, как это бывает с некоторыми упрямыми растениями, принимающими свое прямостоячее положение, когда их согнут. В какой бы форме ни использовать принуждение (дружественно или с усилием), на нее это не действует.
Я сижу на другом конце кровати возле подушки и мрачно смотрю на стенку. Неожиданно из меня вырывается возглас: „Мы потеряли! Мы потеряли!“ Я повторяю это вновь и вновь, забыв о маске врача, натянутой на лицо.
(...)
Оксана облегченно осмотрелась и осторожно легла в кровать».
Попробуйте повторить свои попытки
Вы предлагаете своему больному родственнику что-то сделать. Часто первая попытка безуспешна, так как разговор посредством аргументов и логики ему теперь непонятен. Более того, он оказывает сопротивление вашему предложению. Чтобы достигнуть успеха, лучше уйти на некоторое время и, вернувшись, повторить попытку. Вероятно, это придется сделать не один раз. Не следует забывать, что больному деменцией необходимо время, чтобы понять, что вы хотите от него.
У работников амбулаторной службы по уходу за пожилыми людьми сложная работа. Вот маленькие зарисовки рабочего дня Виктории М.:
«Яркое солнце светит уже несколько часов. Семь утра. Виктория приступила к работе. Она немолода и чувствует вчерашнюю усталость.
Первая квартира Елены С. на первом этаже. На долгий звонок никто не отзывается. Виктория выходит на улицу и через окно громким голосом пытается привлечь к себе внимание. Елене С. под 80 лет, и она все забывает, даже то, что каждое утро к ней приходит женщина помочь с туалетом и завтраком. И каждое утро она возмущается оттого, что к ней кто-то «врывается» в дом. Она не хочет знать, зачем и когда приходит сотрудница службы. Ее железная логика разбивает любые аргументы. „Да, да, знаю, — восклицает Виктория. — Вы умеете все делать сами, но я просто помогу утром сделать обычные дела“.
Елена С. упорно не открывает двери, повторяя, что может все делать сама, что не нуждается в помощи. Виктория уходит, говоря в окно, что придет позже».
Постарайтесь проникнуться прошлым вашего родственника
Когда два человека говорят на одном языке, но живут в разных мирах, вполне возможно, что они не поймут друг друга. Точно так же не всегда молодые люди понимают пожилых и наоборот. Умные родители знают, что их дети не такие, как они, поэтому, чтобы избежать отчуждения, стараются понять их. Нередко они пробуют вспомнить, какими сами были в детстве и юности.
Больной деменцией медленно, но заметно попадает в другой мир, отличимый от нашего. Умный юноша может попробовать в некоторых случаях проникнуть в поле размышлений родителей, больной деменцией не в состоянии понять окружающих. Если вам хочется понять больного родственника, надо приложить для этого немало терпения и сил. Но это очень непросто! Часто это удается, когда вы углубитесь в его прошлое.
Оба правила деменции говорят о том, что для больного путь в сегодня очень сложен. Поскольку прошлое пациента сохраняется дольше и оно является его «сегодня», для всех, кто занимается уходом, важно знать его прежние интересы, привычки, предпочтения и опыт. Хорошо иметь информацию о среде, в которой он вырос, о школе, специальности, о семье и браке, о взлетах и падениях в жизни, хобби и т. д. Чем больше вы знаете о своем подопечном, тем легче последовать за ним в лабиринт размышлений и чувств.
Почему многие родственники не спешат передать близкого больного в социальное учреждение? Тому причин немало, в том числе любовь, желание заботиться до конца и т. д. Имеет значение и то, что сотрудники центров ухода за пожилыми людьми не знают прошлого своих подопечных, часто они для них все одинаковы, а вникать в биографии жильцов у них просто нет сил и времени. Как будто у людей не было прошлого! Многочисленные примеры показали, как печально это отражается на пациентах. Например, в одном знакомом нам центре по уходу сотрудники, мягко говоря, недолюбливали одного больного деменцией. «Он высокомерный, ничего не хочет делать, даже то, что может», — судят они. Когда новая сотрудница углубилась в его прошлое, она выяснила, что этого мужчину очень баловала жена, выполняя все его желания. Она попыталась делать так же, что вызвало благодарность пациента и открыло его с другой стороны. Вскоре другие сотрудники поняли, что надо принимать его таким, как он есть. Спустя несколько месяцев он стал одним из любимых жителей центра.
Не всегда встречается такое удачное продолжение взаимоотношений больных и сотрудников. Последних можно оправдывать, говоря об огромной нагрузке при недостаточной оплате, но ведь без гуманизма и сердечности в этой профессии нечего делать. У Александра П. был собственный опыт знакомства с течением жизни в социальном учреждении после того, как он привез туда маму:
«В этом заведении большинство людей за 80 и 90 лет. Я часто бывал там и заметил немало своеобразного. Мне сразу показалось, что отношение к жителям центра такое, как будто у них не было прошлого. Но вот одна медсестра выделялась из общей среды, в больных она видела разных людей. Меня удивило то, что она знала некоторые подробности из жизни матери, которая еще что-то могла рассказать. Я сделал тогда альбом, в котором были фотографии всех детей, внуков и соседей. Перелистывая его, мама радовалась. Но, кроме этой медсестры, никого это не интересовало. Спустя некоторое время я заметил, что этой сотрудницы больше не было. Я поинтересовался, почему ее не видно. Мне было сказано с заметным недовольством, что она не ужилась в коллективе».
В этом рассказе замечено, что просмотр альбома с фотографиями родственников приносит больным радость, однако это далеко не всегда практикуется. К сожалению, «безличное» отношение к пациентам, страдающим деменцией, не редкость. Персоналу не хватает времени на длительные беседы с пациентами. Возможно, что некоторые ошибочно не видят в этом смысла. Между тем родственники должны знать, что совместный просмотр фото, попытки «вытянуть» воспоминания из прошлого помогают понять многое, в том числе то, что сегодня может положительно воздействовать на психику больного. Иногда удается уточнить причины появления страха или сегодняшних антипатий. Вы узнаете, как он видит свою жизнь и себя в ней. Работая в этом направлении, удается при необходимости убедить пациента, что жизнь продолжается, и даже сейчас она представляет интерес.
Надо чаще говорить: «Мама (папа), расскажи мне о своей жизни».
Помогите больному деменцией чувствовать себя нужным
Один юноша посетил дома дальнюю родственницу, потом он рассказал нам: «У нее были движения очень занятого человека. Она переставляла вещи с места на место, энергично их поднимала и тут же опускала, хотя смысла в этой работе не было видно».
Любой человек хочет быть личностью. Для многих важно производить впечатление, что они могут быть полезными другим людям. Счастье и безделье редко объединяются вместе. Это в полной мере, особенно на ранних стадиях, касается больных деменцией. Общеизвестно, что уход на пенсию для многих немолодых людей становится трагедией. Чтобы этого не было, каждый ищет себе дело, которое заполняет свободное время.
Деменция лишает человека возможности заниматься в полной мере привычным делом, радоваться любимым занятиям. Часто боязнь попасть в неприятную ситуацию заставляет их занимать пассивную тактику. При этом они меньше всего желают чувствовать себя ущербными или ненужными, поэтому на первых порах они активно осуществляют покупки (иногда несколько раз в день), убирают квартиру, переставляют вещи, а потом активно ищут их, бродят по квартире, в основном бесцельно, многократно вытирают стол в кухне, пересматривают свои вещи в шкафу. Этот перечень активности можно бесконечно продолжать. Поставьте себя на место людей, которым нечего конкретно делать! И как вы будете реагировать, если почувствуете, что никому не нужны? Можно ли в такой ситуации оставаться психически нормальным?
Качество жизни как больного, так и его родственников значительно улучшится, если вы найдете возможным занять чем-то рациональным пациента.
Юрий П. вспоминает:
«Когда мама заболела, моя старшая сестра забирала ее к себе еженедельно на один день. Она баловала ее, готовила пирог, гуляла по городу, осматривая достопримечательности, что ей очень нравилось. Каждый раз мама возвращалась усталой и растерянной. И младшая сестра один раз в неделю привозит ее к себе. Но в ее доме другой порядок: она дает возможность маме что-то делать — чистить картофель или снимать кожуру с яблока, возиться в саду и огороде, помогать в уборке. Моя мама, которая привыкла всю жизнь физически работать, была в восторге от тех простых дел, которые ей поручала сестра. Она постоянно повторяла: „Я еще могу помочь“».
Понятно, что люди с деменцией не могут выполнять сложные работы, но к простым поручениям они склонны и еще долго способны что-то делать. Это помогает им чувствовать свою полезность, помогает избежать беспокойства, свойственного заболеванию. Естественно, подбор занятий осуществляется индивидуально. Они должны давать определенную нагрузку, которая выполняется без чрезмерных усилий. Слишком легкие и неинтересные занятия быстро надоедают и могут вызвать отрицательное отношение к любой деятельности. Например, уборка квартиры больше нравится, чем рукоделие, ибо люди чувствуют, что они сделали полезную работу. Предпочтительнее всегда те виды деятельности, которые раньше, до болезни, воспринимались с удовольствием. На продвинутых стадиях родственникам необходимо немало фантазии, чтобы приспособить больного к какому-либо делу. То, что кажется нам монотонным занятием, как раз сейчас вполне можно поручить больному. Например, складывать выстиранные полотенца, чистить обувь.
Надо понимать, что многие задания выполняются теперь не так, как прежде. Было бы неразумно делать замечания или исправлять тут же ошибки. Если родственник накрывал стол и забыл положить под чашки блюдца, как это всегда было принято в семье, то лучше самому это сделать несколько позже. Критика только раздражает и делает больных агрессивными, ибо они не понимают ваших разумных аргументов. А вот похвала улучшает настроение и дает им радость.
Понятно, что степень занятости определяется стадией заболевания. Но на первых стадиях больной вполне может заниматься тем, что ему нравится и что легко сделать, особенно если есть полезная цель. Из сложных работ (приготовление пищи, стирка вещей) можно выделить какую-то выполнимую часть. Больным часто приятно видеть, что они еще в состоянии делать полезные вещи.
Рассказывает Виктория С.:
«Всегда, когда я приношу цветы в дом, мама усердно перебирает их, создавая букет на свой вкус. Зная ее любовь к природе, я выделила маме маленький кусочек земли на участке, где она рвет сорняки, сажает цветы, поливает, ухаживает за ними. В дождливую погоду она может часами перекладывать пластиковые цветы, получая при этом удовольствие».
У многих возникает вопрос: «А как мне сделать так, чтобы он что-то сделал?» Как видите, здесь неуместно слово «заставить». Это проблема? Да, часто случается и такое. Иногда требуется немало терпения, а то и усилий, чтобы сдвинуть это дело с места. В одном случае может быть достаточно составленного совместно с пациентом списка работ, предусмотренных на этот день, и выбрать удачное место. Чаще этого не хватает. Приходится продумать, что сказать, чтобы больной захотел какого-то действия. «Ты не хочешь мне помочь сварить картошку?» Когда будет получен положительный ответ, можно продолжить: «Молодец, тогда надо почистить ее». Можно спросить иначе: «Мы будем это делать вместе или сделаешь это сама?»
Возможно, что вы думаете: «Уж если обо всем надо просить, то быстрее все сделать самому. Иначе все надоест». Тогда спросите себя, что для вас дороже: результат и скорость выполнения дела или радость и удовольствие, которое испытывает родственник при совместной работе. И то чувство необходимости людям, которое он испытывает, дали ему вы. Это дорогого стоит.
Подведем итоги
Можно долго обсуждать, как лучше наладить общение с помощью слов, а также невербальными средствами, как вести себя в различных ситуациях. Чтобы свести все правила воедино, представим список рекомендаций.
Слушать и быть внимательным
Убедитесь, что проблемы пациента не связаны с заболеваниями органов чувств.
Не говорите громче, чем обычно.
Стремитесь к спокойной обстановке вокруг больного (избегайте лишних шумов).
Избегайте делать два действия одновременно (помогать одеваться и задавать вопросы).
Убедитесь в наличии внимания и контакта глазами.
При общении оставайтесь в поле зрения больного.
Понимать
Говорите по возможности отчетливо и короткими предложениями.
Не ставьте вопросы, имеющие несколько ответов.
Не ставьте вопросы, начинающиеся со слова «почему». Лучше используйте «что», «кто», «как», «где».
Задавайте вопросы буквально перед тем, как что-то хотите попросить.
Говорите четко и коротко, что собираетесь делать.
Проверяйте, насколько больной понял вас: следите за его выражением лица и поведением.
Четко объясняйте свои просьбы.
Не пытайтесь использовать логические аргументы при беседах.
Не рассчитывайте на то, что больной сможет объяснить свои действия.
Стремитесь придерживаться одинакового поведения в одних и тех же местах.
Будьте готовы к тому, что пациент будет отрицать свои поступки.
Учтите, что обработка информации длится дольше; ожидайте ответа или действия.
Использовать все возможности для контакта
Говорите о том, что больной в данную минуту слышит, видит, нюхает, ест или чувствует.
Старайтесь отвечать на вопросы. Попробуйте написать ответ четко на бумаге.
Говорите о прошлых событиях.
Используйте по возможности приемы, помогающие памяти.
Используйте прежние привычки, пристрастия, интересы.
Не только задавайте вопросы, но и сами рассказывайте о себе.
Помните, что ваше присутствие вблизи больного часто важнее любого разговора.
Не ждите объяснений поступков пациента.
Читать бесплатно другие книги:
