Деменция. Книга в помощь вам и вашим родным Кругляк Лев
Если не удалось ответить на вопрос пациента, уделите ему больше внимания.
Предупреждать возможность отрицательной реакции у больного
Не задавайте вопросы из ближайшего прошлого.
Формулируйте вопросы так, чтобы максимально избежать отрицательной реакции.
Исправляйте незаметно и тихо.
Не употребляйте «обвинительных» и вводных слов («нет», «собственно говоря», «однако», «нельзя» и пр.).
Будьте готовы брать вину на себя, даже если вы ни в чем не виноваты.
Стремитесь избегать возможных споров.
Предупреждать развитие агрессии
Избегайте слов, которые могут вызвать раздражение больного.
Не шепчитесь, не пытайтесь дразнить или насмехаться.
Старайтесь не терять спокойствие.
Попробуйте найти причины беспокойства или неуравновешенности пациента.
Стремитесь успокоить больного, отвлечь его, часто помогает физический контакт.
Уберите картинки, коврики, обои с раздражающими рисунками.
Обеспечьте свою безопасность. Подумайте, как легче освободиться от чрезмерных объятий.
Поставьте в известность лечащего врача о наличии приступов агрессии.
Правильный тон, правильное поведение
Говорите с больным деменцией как со взрослым человеком.
Старайтесь как можно дольше давать ему возможность принимать решение и делать выбор.
Не спешите с решением о том, что больной не оценивает ситуацию, ему требуется время.
Учитывайте при разговоре личные особенности прошлого.
Показывайте словами и жестами, что вы хорошо с ним общаетесь.
Следите за мимикой лица; хорошо, когда сказанное вами вызывает одобрение.
Не говорите в присутствии больного о нем в третьем лице.
Не пытайтесь воздействовать силой.
Не показывайте страха перед больным.
Не забывайте, что улыбка и добросердечность — ключ к хорошему общению.
Если вы теряете терпение, выйдите на какое-то время из комнаты.
Старайтесь контролировать места, где могут быть спрятаны вещи, продукты питания.
Не наказывайте пациента.
Помогать больному, когда ему трудно выразиться
Говорите как можно более расслабленно.
Не настаивайте при проблемах с памятью на быстром ответе.
Не говорите, что вы все поняли, когда этого не произошло.
Повторите часть предложения или слово, которое поняли.
Следите за жестами, которыми больной хочет что-то выразить.
Попробуйте отвечать на вопросы.
Напишите ответ на вопрос крупными буквами и дайте его прочитать.
Отвечая на вопросы, старайтесь его успокоить.
Если не отвечаете на вопросы, уделите больше внимания в других действиях.
Бесцельное хождение
Не мешайте больному ходить по квартире. Часто это лучший выход.
Попытайтесь найти причину беспокойства (например, это могут быть какие-то боли или даже камешек в туфле).
Совместная смена места пребывания или какая-то деятельность (работа в саду, чистка картофеля) может снять беспокойство.
Убедите больного, что в вашем присутствии он находится в полной безопасности.
Ночное хождение
Обеспечьте безопасное окружение, следите за тем, чтобы входная дверь была ночью заперта.
Используйте устройство «контроля за ребенком (радионяня)». Оно даст возможность не просыпаться без необходимости.
Ограничьте дневной сон больного и обеспечьте его достаточной активностью.
Удобная кровать, приятная комнатная температура, теплое молоко на ночь помогут быстрому засыпанию.
Неправильная дозировка успокаивающих препаратов способствует ночному хождению.
Предупреждение странствования
Чтобы больной незаметно не ушел из дома, необходимо повесить над дверью звуковое устройство или положить коврик перед дверью, которые подают сигнал при открывании дверей.
На руке больного укрепите браслет, на котором указан адрес и телефонный номер.
Имейте дома несколько свежих фотографий больного, которые могут быть использованы при поиске его полицией или другими лицами.
Так можно добиться постоянства
Стремитесь придерживаться как можно дольше устоявшегося распорядка дня.
Вводите изменения в обиходе или обстановке дома постепенно, шаг за шагом.
Придерживайтесь постоянства во времени при еде, отходе ко сну, активной деятельности и отдыхе.
Создавайте атмосферу терпимости и теплого отношения, в которой больной чувствует себя расслабленным и в безопасности.
Выделяйте достаточно времени для дневных процедур и разговоров.
Не ограничивайте преждевременно независимость больного. Это облегчает вашу работу и помогает сохранять пациенту чувство уважения к себе.
Не отказывайтесь от помощи, когда чувствуете необходимость отдохнуть или есть причины временно отстраниться от ухода за больным.
Активация оставшихся видов активности
Двигательные упражнения, танцы.
Терапия музыкой и искусством.
Вовлечение в домашнюю работу, помощь при уходе за телом.
Помощь при общении.
Упражнения для улучшения восприятия и умственной деятельности.
Воспроизведение «картинок прошлого», просмотр фотоальбомов, воспоминания о жизни.
Возможные занятия для больных деменцией
В домашнем хозяйстве: вытирать пыль тряпкой, использовать пылесос, мести мусор, чистить и собирать вещи, накрывать стол, поливать цветы, чистить и вытирать посуду, складывать вещи.
Приготовление пищи: разбивать яйца, приготовить овощи для салата, вылущивать фасоль и бобы, мыть овощи и фрукты, чистить картофель.
Работа вне дома: работать в саду и огороде, разравнивать дорожки граблями, сажать и поливать цветы, рвать сорняки, косить траву.
Ручная работа: вышивать, насаживать на нить жемчуг, сортировать карты, составлять коллажи из вырезанных бумажек различной формы и цвета, различные простые упражнения.
Слушать музыку: классическую музыку или любимые песни пациента, совместно слушать или петь песни, посещать концерты.
Активизировать воспоминания: просматривать альбомы с фотографиями из прошлой жизни или семейные фильмы.
Свободное время: разглядывать витрины, гулять или выезжать за город, танцевать, смотреть местные спортивные соревнования, посещать библиотеки, кафе (но не в часы пик), смотреть фильмы (без сцен насилия и страстей), собирать пазлы из крупных деталей, делать гимнастику, слушать книги и различные записи.
Другие виды активной деятельности: считать и сортировать предметы (избегать мелкие, которые можно проглотить), наблюдать за жизнью на улице в окно, ухаживать за домашним животным.
Помощь при нарушении ориентации
Обеспечьте простое и безопасное размещение мебели в доме.
Сохраните привычную обстановку при переезде (особенно расположение картин, фотографий и пр.).
Обеспечьте отсутствие на полу возможных препятствий (ковриков, проводов, разбросанной обуви).
Разместите на дверях таблички с названиями «кухня», «туалет», «спальня» с соответствующими рисунками.
Используйте контрастные краски для дверей, выключателей и т. д.
Используйте достаточное освещение, желательно без тени.
Предупреждение несчастных случаев
Используйте автоматические системы контроля за электрическими и газовыми печками.
Маркируйте краны с горячей водой.
Убирайте опасные электроаппараты из поля видимости больных (утюги, кипятильник, хлеборезка, фен, тостер и т. д.).
Для предупреждения падений укрепите коврики, установите ограничители дверей.
Предусмотрите защиту лестниц, окон и балконов, чтобы больной не мог выпасть.
Не оставляйте ключи во входной двери, иначе больной может запереться изнутри и не сможет выйти.
В ванной комнате установите приспособления для удержания равновесия, положите предохраняющую от скольжения циновку в ванне или душевой кабине.
Храните медикаменты, химические средства, используемые для домашнего хозяйства, уксус, спички и табачные изделия, опасные инструменты под замком.
Закрывайте машину, стоящую перед домом, и прячьте ключи от нее.
Примите меры безопасности, если больной курит.
Замените корзины для бумаг металлическими емкостями.
Больной не должен иметь возможность курить без вашего контроля.
Перенесите хрупкие вещи, например стеклянные вазы, чаши, в недосягаемое место.
Социальные контакты
Число посетителей должно быть ограничено, чтобы не перегружать больного.
Учитывая изменения в поведении больного, следует предусмотреть список гостей.
Вам не должно быть стыдно, когда больной при еде использует пальцы, не помнит имена гостей, совершает неожиданные поступки.
Планируйте участие в уходе других родственников, чтобы освободить время для посещения магазинов или отдыха.
Не отказывайтесь от помощи по уходу многолетних друзей или соседей.
Выбор одежды
Предпочтительнее:
Молния или липучая застежка.
Юбки, бюстгальтеры, одежда с замками спереди.
Обувь с нескользкой подошвой.
Блузки с широкими рукавами.
Пуловеры с достаточным вырезом.
Создают проблемы:
Кнопки, маленькие и скрытые молнии, крючки.
Обувь со шнурками и застежками.
Юбки, бюстгальтеры и одежда с замками сзади.
Узкая одежда.
Узкие чулки и колготки.
Принятие пищи
Столовые приборы с удобными ручками, облегчающими их удержание.
Облегчает процесс кормления нескользящие подкладки под приборы, глубокие тарелки, различные приспособления.
Чашки, тарелки и стаканы заполняются не полностью, чтобы не расплескать.
Пища не должна быть излишне горячей, чтобы не навредить пациенту.
Целесообразнее кормить чаще и понемногу, чем реже, но обильно.
Пищу лучше нарезать маленькими кусочками.
Обращайте внимание на то, чтобы больной принимал достаточное количество жидкости (в среднем 1,5–2 л ежедневно).
Обед должен быть днем, чтобы не создавать проблем для сна.
Старайтесь учитывать вкусовые привычки и предпочтения больного.
Хорошо накрытый стол улучшает аппетит.
Перед едой желательно двигаться, чтобы повысить аппетит.
Купание и личная гигиена
Поскольку больной часто забывает умываться, ненавязчиво предложите свою помощь.
При умывании пытайтесь придерживаться прежних привычек больного.
Старайтесь сделать умывание максимально приятным.
Выбор душа или купания в ванне зависит от предпочтений пациента.
При отказе от купания следует выждать другого случая, когда это позволит настроение больного.
При возможности пациент должен сам участвовать в процессе купания.
Если одному трудно справиться, прибегните к посторонней помощи.
Что делать при недержании мочи
Туалет должен быть легко достижим. Обозначьте его рисунком на уровне глаз и/или расцветкой двери.
Удаленность от туалета или громоздкая одежда усложняют использование туалета.
В туалете должны быть удобные условия: теплая температура, унитаз необходимой высоты, а крышка и сидение контрастного цвета, держатель для руки.
Больной должен регулярно посещать туалет: после пробуждения, после еды, перед сном, а также каждые два часа.
Следить за регулярностью мочеиспускания и опорожнения стула.
Обращайте внимание на признаки, говорящие о возможном желании: больной теребит брюки или становится беспокойным.
Если недержание постоянное, используйте специальные прокладки или памперсы, а также защитные чехлы из специальной ткани, надеваемые на матрас, подушку, простыни и наволочки.
Не забывайте о чувствах
Пытайтесь понять чувства, скрытые за словами.
Старайтесь реагировать на чувства и поведение больного.
Помогайте сохранять больному чувство собственного достоинства, не обсуждайте состояние больного в его присутствии.
Не считайте себя обиженным, даже если пациент забудет ваше имя.
Примите к сведению возможные отговорки, например, «Это не я», когда постель окажется мокрой или была предпринята попытка сомнительного поступка.
Старайтесь по возможности избежать всего, что может вызвать негативные чувства у больного: критику, чрезмерные требования, неприятные ситуации.
Ободряйте и хвалите больного человека.
Не берите близко к сердцу колебания настроения у больного.
Глава 8
И родственники больного деменцией являются жертвой болезни
Диагноз «деменция» может вызвать у родственников ряд противоречивых чувств. Результаты обследования часто вызывают шок. В то же время многие родственники чувствуют некоторое успокоение оттого, что найдены причины изменившегося поведения близкого человека.
Одновременно родственников одолевает спектр неприятных чувств: злость, чувство вины, страх, боязнь не справиться с новыми нагрузками. И больше всего: неизвестность будущего.
Валерия С. вспоминает:
«Сначала известие о болезни мамы меня потрясло. Я не могла ни пить, ни есть. Я все пыталась понять: чем была мама перегружена? Что так повлияло на нее? Почему это случилось в нашей семье? У нас были такие планы: поехать в отпуск, поменять квартиру, совершать совместные поездки».
Следует признать, что все многообразие возникающих чувств — это вполне нормальная реакция на столь мощное внешнее воздействие. Она ставит перед вами новые задачи: признать факт болезни, приготовиться шаг за шагом пройти все этапы, продумать организацию ухода. И нельзя уйти от этих чувств, иначе ухудшение состояния окажет вредное воздействие на больного.
Для бывшего президента Б. Клинтона его дедушка Бадди (брат его бабушки) и его жена Оли были самыми близкими родственниками. В детстве Билл Клинтон часто гостил у них и был в восторге от рассказов Бадди. В автобиографическом произведении «Моя жизнь» он рассказывает об их трагической судьбе:
За все годы я видел своего дядю плачущим лишь один раз, когда Оли заболела болезнью Альцгеймера и ее были вынуждены поместить в центр по уходу. Иногда она с трудом вспоминала, кто она есть. В такие светлые минуты она звонила мужу и сердито выговаривала: «Слушай, как ты мог после 56 лет брака привезти меня сюда? Немедленно забери меня домой!» Он выезжал тотчас к ней, но к его приходу Оли была уже в тумане своей болезни и не узнавала его.
В это время я как-то нанес ему послеобеденный визит. Это было мое последнее посещение старого дома. Мне хотелось ободрить его. Но получилось так, что это он развеселил меня сомнительными анекдотами и едкими комментариями к текущей жизни. Когда наступил вечер, я собрался уезжать. Бадди проводил меня до двери и взял мою руку. Я развернулся и впервые за 50 лет, в течение которых он дарил мне любовь и дружбу, увидел слезы в его глазах.
«Тебе тяжело?» Его ответ я никогда не забуду. Он улыбнулся и сказал: «Да, это так. У меня была единственная большая программа жизни. И ее большая часть была прекрасной». Мой дядя Бадди дал мне понять, что у каждого человека своя история. Свою собственную он выразил одним предложением.
(Б. Клинтон)
Любое хроническое заболевание редко касается одного человека, самого пациента. В огромной степени это относится к деменции. Мало заболеваний, приносящих столько страданий в семью. И если пациент полностью зависит от своего заболевания, то родственники становятся созависимыми.
Лечащие врачи, сотрудники фирм по уходу на дому нередко отмечают, что им тяжелее разговаривать с близкими больного, чем с ним самим. Один домашний врач рассказал секрет своей быстрой диагностики:
«Когда я прихожу к пожилой паре, я часто моментально вижу, кто из них больной. Тот супруг, который выглядит розовым и свежим, как раз страдает деменцией, а его уставший партнер явно не выглядит здоровым, хотя с ним все в порядке».
Очень многие родственники не спешат прибегнуть к службе ухода, стараясь проявить свою любовь, заботясь о пациенте круглосуточно, до тех пор, пока не почувствуют, что их силы на исходе. Еще не ясно, что их угнетает больше: физические нагрузки или психическое давление. Это как непрекращающийся поток, возникающий из различных источников: постоянное напряжение внимания, изменившиеся отношения, непонятное для родственников будущее, сдержанность по отношению к чужим людям, призванным помочь в уходе, недостаток общения с больным и т. д.
Поскольку окружающие страдают от деменции родственника не меньше его самого, было бы нечестно обойти этот вопрос. Эта и следующая глава посвящены семейным проблемам. Мы обсудим, как изменяются чувства родственников по мере прогрессирования болезни, а также такой сложный этап, когда стоит вопрос о приеме в социальное учреждение по уходу.
Возможно, вы уже многое испытали и немало знаете, но попробуем обсудить эти вопросы так, чтобы они помогли вам найти силы, мужество и желание продолжать заботу о больном родственнике.
Чувства опекуна
Неверие и отрицание
Родственники вслед за больным реагируют на первые сигналы болезни с недоверием. Обычно все списывается на возраст, ведь не секрет, что в пожилом возрасте вполне ожидаемы такие проявления, как снижение концентрации, мрачное настроение, психические проблемы, другие потери. Можно подумать, что родственник специально это делает, чтобы позлить окружающих. Но мало кто хочет верить в то, что начинается деменция.
Если болезнь возникла у близкого родственника, возникает чувство серьезной потери. Но первой реакцией часто бывает неверие и отрицание.
Именно это чувствует инспектор Валандер — герой криминальных романов известного шведского писателя Х. Манкелля. Когда его отец пришел в комиссариат и сказал, что ему только что поставили диагноз «деменция», он был оглушен и растерян:
Прошло немало времени после ухода отца, а он никак не мог приступить к работе. На душе было неспокойно, он не мог сосредоточиться. Он не мог заставить себя поверить в то, что услышал. Он просто не хотел в это верить.
(Х. Манкелль)
Валандер не хочет признать правду, ему необходимо время. Как и все люди, он неоднократно пропускает через себя это невыносимое сообщение, пока боль не принимает переносимый характер. Скорость вторжения правды в ум и сердце у всех разная. Некоторые люди долго не хотят воспринимать известие, они просто отвергают его.
Вот так случилось, что Алиса не хотела смириться с тем, что после инсульта муж стал забывчивым. Рассказывает ее дочь:
«Казалось, что было все ясно с отцом, но мама не могла поверить в то, что у него так стремительно, день за днем, прогрессирует болезнь. Возможно, что это такой механизм самозащиты. Понятно, что мир отца заметно ограничивается, но мама никак не хочет это признать. Наверное, она относится к тем людям, которые не хотят знать истину».
Алиса относится к тем людям, которые трудно соглашаются с выставленным диагнозом. Обычно они ходят от одного врача к другому, знахарям и экстрасенсам. Так они тянут время, чтобы привыкнуть к правде, с которой им трудно согласиться.
Не станем удивляться. Психиатры давно установили правило: многие люди реагируют на выраженную потерю умственных способностей своих близких с неверием и отрицанием. К тому же некоторые из них, не заметив по разным причинам ранних изменений в поведении близких, «проскочили» начальную фазу заболевания.
Среди пациентов немало тех, кто спокойно воспринимает известие о своей болезни. Они не подвержены психическим изменениям и продолжают жить как раньше. Точно так же есть категория родственников, не теряющих землю под ногами. Они смотрят правде в лицо, сохраняют душевное равновесие, ищут светлые стороны во всем, не задумываясь о будущем. Это такие неисправимые оптимисты. Примерно так рассуждала Екатерина М., когда ее мужу поставили диагноз «болезнь Альцгеймера»:
«Когда это началось, я думала, что, конечно, болезнь нерадостная, но и не самая худшая. Бывают и пострашнее. И даже если он стал забывчивым, остается он сам и его внутреннее содержание. Возможно, это что-то типа второго детства, не так ли? Даже если будет совсем плохо и он перестанет меня узнавать, я всегда буду с ним, и этого достаточно».
Деменция — это такая болезнь, которая не проявляет себя внезапно возникшими четкими симптомами, она начинается исподволь, входя в жизнь пациента тихо и незаметно, постепенно завоевывая его, лишая свободы. Когда вы узнаете о диагнозе, заболевание уже прошло определенный путь. Постоянное прогрессирование процесса предупреждает, что в последующие годы следует ожидать серьезных проблем — вплоть до того момента, когда больной забудет ваше имя. И каждый раз, когда родственники сталкиваются с очередной потерей, они не хотят верить в случившееся, стараются хотя бы на время считать это временным явлением. Невозможно даже представить весь спектр реакций родственников на возникновение заболевания. И все же придется признать, что у них серьезный противник, и надо собрать все свое мужество, волю и силы для борьбы с ним.
Гнев
Каждая близкая связь знакома как с чувством любви, так и гнева. Согласимся, что читатели знают случаи идеальной любви, в которой нет бурных разногласий. Впрочем, нет ничего удивительного, что мы реагируем иногда остро на высказывания и поступки партнера. Гнев практически всегда возникает при потерях. Миллионы людей спрашивают себя: «Почему я? Почему мы?»
Некоторые родственники проецируют свой гнев (скажем мягче, недовольство) на тех посторонних людей, кто причастен к пациенту, например врачей: «Он слишком поздно установил диагноз, не направил своевременно больного к специалисту, не выписал „правильного“ медикамента». Число таких претензий достаточно велико.
Еще чаще родственники проявляют свой гнев по отношению к тому, кто так сильно изменил их жизнь — на самого больного. Светлана И. не может примириться с болезнью матери. Мы встретили ее явно в не лучший день, она была не в форме, о чем можно судить по ее монологу:
«Я не переношу того, что она 10 или 20 раз в день звонит и хнычет по одному и тому же вопросу: о неблагодарности и непочтительности моих детей, которых она хорошо воспитывала, а я испортила. Я не переношу того, что она постоянно представляет себя на моем месте, как будто вошла в мое тело, и мы живем как вампиры. Мне надоело слышать, что я из своей жизни сделала груду развалин, что, по ее мнению, мне нравится. Я не переношу того, что она превратилась в безумного, бесчувственного и эгоистичного маленького ребенка без достоинства и будущего. И я не переношу ее паранойю, ее веру в то, что бог и мир ее обкрадывают, а врач не отвечает на ее повторные звонки.
И что больше всего приводит меня в бешенство — ее постоянные крики о том, что мир и люди раньше были лучше».
За каждым проявлением чувства прячется какое-то желание или идея. Скрытое значение гнева означает: «Я не хочу этого, это должно быть иначе, поэтому я возражаю». Злиться на что-то — нормальная реакция в поисках равновесия в данной ситуации.
Но иногда гнев так мощно одолевает родственника, что он готов пожелать больному деменцией смерти. Такое поведение родственника не удивительно, когда он отдает все свои силы уходу за больным, практически не оставляя никакой возможности для собственной жизни. Одна знакомая рассказала о соседке, работающей в ночном ресторане, а днем ухаживающей за мамой:
«Бывают дни, например, как вчера, когда она готова рассказывать каждому посетителю о себе и своей матери. И, прежде всего, о себе самой. О том, что, когда она убирает за мамой, ей кажется, что ее жизнь ускользает, и каждый раз, когда пожилая женщина выставляет наглые требования, рука чешется, чтобы вернуть ее в реальность. Порой готова исповедаться о том, что смерть мамы совпала бы с ее желанием».
Эта женщина признается, что у нее «чесалась рука» в желании восстановить справедливость. Только какую? Кстати, известно немало случаев, когда пожилые люди подвергались насилию, и чаще всего это были как раз те, кто нуждался в посторонней помощи. В этом небольшом рассказе видно, что возможное насилие порождается бессилием, а человек, осуществляющий уход за больным деменцией, сам находится на грани истощения своих сил и нуждается в помощи. Кстати, это относится не только к ухаживающим родственникам. И профессиональные сотрудники по уходу за тяжелыми больными порой грешат этим. Ведь недаром у больных, живущих в центрах по уходу, находят синяки, которые представляют родственникам последствием падений. На самом деле по расположению и виду они явно относятся к травмам, связанным с приложением рук. А оторванные пижамные пуговицы? Обычно эти факты скрывают. Не станем их комментировать, только отметим психологическую вероятность подобных случаев. Больных деменцией никак нельзя назвать легкими пациентами, а нагрузка на обслуживающий персонал достаточно высокая. Но это уже большая общественная проблема, требующая отдельного разговора.
Читать бесплатно другие книги:
