О смерти и умирании Кюблер-Росс Элизабет

Elisabeth Kubler-Ross

ON DEATH AND DYING

* * *

Посвящается моему отцу и Сеппли Бухеру

Благодарности

Очень многие прямо или косвенно внесли свой вклад в подготовку этой книги, и мне сложно поблагодарить каждого в отдельности. Отдаю должное доктору Сидни Марголину, который подтолкнул меня к мысли о проведении интервью со смертельно больными людьми совместно со студентами; эти интервью стали образцом взаимного обучения.

Кафедра психиатрии Чикагского университета, базирующаяся в больнице «Биллингс», внесла вклад в организационное оснащение, обеспечила технические условия проведения семинара.

Капелланы Герман Кук и Карл Найсвонгер сыграли полезную, мотивирующую роль в качестве моих помощников при беседах с пациентами; помогали они и в поиске кандидатов для интервью, когда я столкнулась с препятствиями. Уэйн Ридберг и те четверо студентов-теологов, которые стояли у истоков семинара, проявили интерес и любознательность, позволив мне преодолеть трудности первого этапа. Поддерживал меня и персонал «Теологической семинарии Чикаго». Преподобный Ренфорд Гейнс и его супруга Харриет провели бесчисленные часы за изучением рукописи, укрепляли во мне веру в значимость этого начинания. Доктор Найт Олдрич поддерживал мою работу на протяжении последних трех лет.

Доктор Эдгар Дрейпер и Джейн Кеннеди проанализировали часть моей рукописи. Бонита МакДэниел, Джанет Решкин и Джойс Кэрисон печатали главы из книги, за что заслуживают отдельной благодарности.

Признательность огромному количеству пациентов и их семьям лучше всего выразить, опубликовав наши беседы.

На эту работу меня вдохновило множество разных авторов, и я чрезвычайно благодарна тем из них, кто в итоге привел меня к мысли обратить внимание на неизлечимых пациентов.

Должна поблагодарить г-на Питера Невромонта за предложение написать книгу, а также г-на Клемента Александра из «Макмиллан» – за терпение и понимание при ее подготовке к публикации.

И наконец (хотя эти люди заслуживают благодарности не меньше вышеназванных), должна сказать спасибо моему мужу и детям за выдержку и помощь, которые дают мне возможность совмещать полноценную научную работу с ролью жены и матери.

Предисловие

Когда мне предложили взяться за книгу о смерти и процессе ухода из жизни, я с большим энтузиазмом приняла это предложение. Приступив к работе, я задумалась: во что же меня угораздило ввязаться? Одно дело – согласиться, и совсем другое – писать. С чего начать? Что включить в такую книгу? О чем я расскажу читателям? Какой частью опыта работы с умирающими я могу поделиться? Как быть с фактами, которые невозможно передать словами, а лишь прочувствовать, пережить, увидеть?

Последние два с половиной года мне пришлось работать с людьми, стоящими на пороге смерти. Книга расскажет о самом начале этого эксперимента, который в итоге оказался исполненным глубокого смысла, поучительным для всех, кто принял в нем участие. Это не инструкция по уходу за умирающими людьми и не научная работа по психологии смерти. Книга – просто рассказ о совершенно новых, многообещающих возможностях, о том, что на пациента стоит взглянуть не только как на больного, но как на человека, с которым необходимо общаться, человека, который может оценить достоинства и недостатки нашей работы с пациентами. Мы просим умирающего стать нашим учителем. Мы хотим узнать как можно больше о последних днях жизни человека, наполненных тревогами, страхами, надеждами. Я просто расскажу несколько историй о людях, что делились с нами своими страданиями, ожиданиями, огорчениями. Надеюсь, книга поможет преодолеть отторжение, которое многие испытывают к безнадежно больному человеку, даст возможность стать ближе к нему, потому что и в последние часы для умирающего еще немало можно сделать. Люди, способные на такую поддержку, сейчас наперечет, и они откроют для себя то, что практика, о которой я говорю, может стать взаимно полезной; она позволит получить знания о функционировании человеческого рассудка, об уникальных нюансах нашей жизни. Изучив материалы книги, читатель получит возможность серьезно обогатить свой опыт и, полагаю, уже не будет испытывать такую тревогу по поводу неизбежной собственной кончины.

I. О страхе смерти

Не позволяй опасностей бежать, лишь мужества мне дай с угрозой совладать бесстрашно.

Не позволяй молить Тебя умерить боль мою, лишь силы дай мне превозмочь страданье.

Не позволяй искать помощников в великой битве жизни, дай духа мне надеяться лишь на себя.

Не позволяй спасенья требовать мне в трепете тревожном, лишь дай терпенья и надежды на свободу.

Не позволяй мне трусом жить, не дай снискать успеха лавры одною милостью Твоей; лишь руку протяни, коль окажусь в беде.
Рабиндранат Тагор. «Сбор плодов»

Вспышки эпидемий собрали с человечества огромную дань. Смерть новорожденных и маленьких детей в прошлом – обычное явление. Почти невозможно было встретить семью, которая не потеряла бы ребенка в раннем детстве. За последние десятилетия медицина достигла серьезного прогресса. Широко используется вакцинация, что позволило практически забыть о многих болезнях, во всяком случае – в Западной Европе и Соединенных Штатах. Противомикробные препараты, особенно антибиотики, внесли свой вклад в тенденцию снижения летальных исходов при инфекционных заболеваниях. Безусловно, повлияло и повышение уровня социального обеспечения детей, и более качественное образование: снизился уровень заболеваемости и детской смертности. Побеждены многие болезни, собиравшие впечатляющую смертельную жатву среди молодежи и людей среднего возраста. В мире растет количество стариков. В результате людей, страдающих хроническими и онкологическими заболеваниями, становится все больше, поскольку такие недуги в основном характерны для старшего поколения.

Сейчас у терапевтов уже не так много пациентов с острыми и неотложными состояниями, однако растет количество больных, страдающих от психосоматических расстройств, дисфункции поведенческих и адаптационных механизмов. В приемных медицинских кабинетов все чаще сидят люди с нарушениями эмоционального характера. Увеличивается количество пожилых пациентов. Старикам приходится приспосабливаться к жизни в условиях снижения физических возможностей и различных функциональных ограничений; помимо этого, они испытывают чувство одиночества и изоляции от общества, которым сопутствуют нравственные мучения и тоска. Большинство этих людей не наблюдаются у психиатра. Их нужды должны быть выявлены и по возможности устранены с помощью специалистов: священников, работников социальных служб. Именно к ним я и обращаюсь; хочется описать в общих чертах те изменения, что произошли в течение нескольких последних десятилетий. Эти изменения и вызывают страх смерти вследствие незнания, именно они дали импульс росту нарушений в эмоциональной сфере. Эти же изменения требуют от нас не только того, чтобы мы лучше понимали проблематику процесса смерти и угасания человека, но и попытались справиться с некоторыми из их вызовов.

Совершив экскурс в историю, изучая культуру и особенности наших предков, мы поймем, что смерть для человека всегда была явлением отвратительным; вероятно, и в будущем ничего не изменится. Данный феномен не вызывает вопросов у профессионального психиатра. Проще всего объяснить его в контексте наших знаний о бессознательном. Подсознание отрицает смерть своего «я». Мозг человека не может постигнуть, что жизнь не вечна. Понимая, что смерти не избежать, причину ее всегда ищешь в злонамеренных действиях извне. Скажем так: наше подсознание считает, что жизнь может завершиться только в случае смерти насильственной. Мы не в состоянии представить себе, что смерть наступит по причинам естественного характера или просто от старости. Поэтому смерть сама по себе и считается явлением неизбежным, однако плохим, пугающим. Возмездия, наказания заслуживает даже не условный «убийца», а сама смерть.

Следует помнить об этих фундаментальных постулатах, поскольку они являются существенными для понимания некоторых важнейших, хотя, в каком-то смысле, непостижимых нюансов взаимодействия с нашими пациентами.

Также необходимо понимать кое-что еще: наше подсознание неспособно отличить желания от поступков. Каждый из нас припомнит сон, в котором одновременно происходили два противоречащих друг другу события. Во сне такое вполне допустимо, однако, проснувшись, мы признаем, что так не бывает. Например, подсознание не сможет различить желание убить и сам акт убийства; точно так же младенец не увидит разницы между мечтой и реальностью. Рассерженный ребенок, желающий смерти своей матери за то, что она не удовлетворила его просьбу, получит серьезную психологическую травму, если мама действительно умрет. Неважно, что это событие произойдет гораздо позже, чем ребенок о нем подумал. Он неизбежно примет на себя вину (или часть вины) за уход из жизни самого дорогого для него существа. Он всегда будет говорить себе: «Это сделал я, это я виноват. Я плохой, поэтому мама меня покинула». И он почти никогда не заговорит об этом с кем-либо. Нужно помнить, что дитя будет реагировать точно так же, если лишится кого-то из родителей в результате развода, расставания, ухода мамы или папы. Ребенок часто расценивает смерть как явление непостоянное, временное, и потому почти не увидит разницы между смертью и разводом, после которого у него все же будет возможность встречаться с тем из родителей, кто покинул семью.

Многие наверняка вспомнят, как их ребенок говорил: «Сегодня похороним собачку, а весной, когда расцветут цветы, она опять будет с нами». Вероятно, здесь можно провести аналогию с мотивацией древних египтян, которые при похоронах закладывали в могилы пищу и различные вещи, чтобы умерший был доволен. Вспомним и американских индейцев, хоронивших своих родственников с предметами личного обихода.

Мы вырастаем и начинаем осознавать: далеко не все в нашей власти. Понимаем – для того, чтобы невозможное стало возможным, недостаточно желания, пусть даже очень сильного. С пониманием уменьшается боязнь ответственности за смерть любимого человека, а с ней – и чувство вины. Впрочем, страх убывает только до тех пор, пока не получит нового импульса. Отголоски этого страха мы можем каждый день наблюдать в больничных коридорах, а также у родственников умерших.

Мужья и жены могут ссориться годами, но когда умирает один из супругов, другой будет его оплакивать; на его плечи ляжет груз сожаления, страха, тоски. Ужас перед собственной смертью возрастет многократно, и супруг, потерявший близкого человека, обязательно вспомнит закон возмездия («око за око, зуб за зуб») и скажет себе: «Это я виноват в том, что любимой больше нет. Меня ждет кара – самая что ни на есть жалкая смерть».

Эти знания помогут нам понять многие обычаи и ритуалы, пережившие века. Их цель – задобрить богов или, допустим, избежать осуждения общества и, таким образом, попытаться снизить меру ожидаемого наказания. Вспомним атрибуты прошлого – посыпание головы пеплом и разрывание одежд, траурные вуали и причитания плакальщиков. Данные действия – способ вызвать жалость, выражение печали, горя, стыда. Скорбящий бьет себя в грудь, рвет на себе волосы, отказывается от еды. Все это суть самобичевание, попытка избежать или смягчить грядущую кару за вину в смерти любимого человека.

Горе, стыд и вина очень близки к гневу и ярости. Вы тоскуете, и в этом чувстве всегда есть элемент гнева. Никто не любит признаваться в том, что испытывает возмущение по отношению к умершему. Подобные эмоции, как правило, подавляются, их пытаются скрыть. Чем дольше вы их подавляете, тем дольше грустите. Сдерживание душевных порывов может иметь и иные эффекты. Необходимо помнить, что не следует осуждать ни гнев, ни ярость, не следует клеймить позором людей, испытывающих эти чувства. Мы должны отдавать себе отчет, что истинный смысл таких проявлений скорби заложен глубоко в природе человека. Возьмите, к примеру, ребенка; ребенка, что сидит в каждом из нас. Пятилетний малыш теряет мать. Он винит себя за то, что мамы больше нет, и в то же время сердится, что мама его покинула. Сердится, потому что она больше не сможет исполнять его желания. Умерший превращается для ребенка в объект любви и жизненной потребности, и в то же время малыш испытывает чувство злости от потери.

Древние евреи считали тело покойника нечистым; до него не принято было дотрагиваться. Американские индейцы в давние времена опасались злых духов, запускали в небо стрелы, дабы отпугнуть бесов. В разных культурах существовали различные обряды, направленные на то, чтобы избавиться от «плохого» мертвого тела. В основе каждого из этих ритуалов лежит чувство гнева, которое и по сей день присутствует в каждом из нас, что мы очень не любим признавать. Надгробная плита также является частью традиции: мы надеемся запереть злых духов глубоко под землей. Камни, которые часто кладут на могилу, символизируют то же самое желание защититься от нечистых сил. Мы называем залп у памятника погибшим солдатам прощальным салютом, а между тем, вполне возможно, и он имеет отношение к древнему обряду, который практиковали индейцы, посылая в небеса стрелы и копья.

Данными примерами мне хотелось бы подчеркнуть, что человек с древних времен мало изменился. Смерть все так же является для него событием жутким, пугающим, и страх смерти присущ каждому из нас, хотя мы и считаем, что давно преодолели его на разных уровнях сознания.

В то же время есть и перемены. Сегодня мы совершенно иначе смотрим на смерть и на сам процесс умирания, совсем по-другому ведем себя с умирающими пациентами.

Я выросла в европейской стране, где наука прогрессирует довольно медленно. Современные технологии только-только начали пробивать себе путь в медицине, а образ жизни людей пятьдесят лет назад и сейчас отличается весьма незначительно. В связи с этим у меня была возможность изучать некоторые элементы эволюции человечества с достаточной степенью наглядности.

До сих пор помню, как еще ребенком я стала свидетелем смерти одного фермера. Мужчина упал с дерева, и все понимали, что ему не выжить. Фермер просил позволить ему умереть дома. Никаких вопросов его желание не вызывало; разумеется, его удовлетворили. Он по очереди приглашал в спальню дочерей, побеседовал с каждой наедине. Умирающий спокойно приводил в порядок дела, хотя боль не отпускала его ни на минуту. Фермер распределил между девушками свое имущество и участки земли, оговорив, что фактически дети вступят в наследство только после смерти матери. Каждую из дочерей он попросил взять на себя часть работы, обязанностей по дому и дел, что не успел сделать сам. Ему хотелось попрощаться с друзьями, и умирающий пригласил их навестить его в последний раз. Я тогда была маленькой девочкой, но фермер не забыл ни обо мне, ни о моих братьях. Нам разрешили принять участие в последних приготовлениях к похоронам и разделить скорбь его близких. Когда мужчина умер, тело его на некоторое время оставили в доме, где он провел всю свою жизнь, который построил своими руками и который так любил. Он лежал среди цветов, и в смерти был окружен друзьями и соседями, каждый из которых пришел проводить его в последний путь. У меня на родине до сих пор не принято пользоваться услугами ритуальных контор, где бальзамируют покойников и накладывают на них грим, после чего умерший больше напоминает спящего человека. Обычно маскируют лишь наиболее страшные следы смертельной болезни, а в морг перед погребением увозят только тела покойников, погибших от инфекционных заболеваний.

Зачем я рассказываю об этих «старомодных» традициях? Мне кажется, они многое говорят о нашем отношении к смерти, помогают близким пережить потерю любимого человека, помогают и самому умирающему. Если человек уходит из жизни в знакомой, милой сердцу обстановке, адаптация к предстоящему печальному событию проходит легче. Родные прекрасно знают привычки умирающего, и вместо обезболивающего могут предложить ему, например, бокал вина. Запах домашнего супа с кухни может пробудить аппетит смертельно больного человека, и он даже съест несколько ложек бульона, который, как мне представляется, полезен уж никак не менее, чем внутривенная инъекция. Не стану преуменьшать значение седативных препаратов и уколов, поскольку сама была практикующим деревенским врачом и отдаю себе отчет, что иногда одна инъекция способна спасти жизнь – ведь иных вариантов может и не быть. Однако знаю и другое: забота близких, родные люди у твоей постели и домашняя еда могут заменить несколько капельниц по одной простой причине – дело в том, что капельницы ставят, чтобы просто удовлетворить физиологическую потребность пациента, а также сэкономить время и силы медицинского персонала.

У нас не уводят детей из дома, в котором умер человек. Они не остаются наедине со своими страхами, участвуют в общих разговорах и обсуждениях. Ребенок знает, что не одинок в своем горе. Он выполняет какие-то поручения наравне с другими, разделяет общую печаль и, таким образом, переживет грустную ситуацию легче. Этот опыт позволит ребенку расти и взрослеть, постепенно подготовит его к пониманию, что смерть – часть жизни.

На другой чаше весов находится общество, которое расценивает смерть как «табу», ставит под запрет любые разговоры о ней и совершенно исключает детей из процесса под предлогом, что для них это «слишком». Ребенка отправят к родственникам, сопровождая его отъезд неубедительной ложью: «Мама уехала в долгое путешествие», или еще какой-нибудь небылицей. Дети чувствуют, что происходит нечто неправильное. Их недоверие к взрослым лишь возрастает, тем более, если каждый родственник излагает ребенку свою версию происходящего, если родные уходят от ответов на его вопросы, задаривают ребенка, компенсируя утрату, о которой ему не положено знать. Рано или поздно ребенок сообразит: в семье что-то произошло и, в силу своего возраста и особенностей личности, начнет мучиться от безысходного горя. С подобной проблемой он самостоятельно справиться не сумеет. Ребенок получит негативный и пугающий опыт, столкнувшись с загадочным поведением взрослых, решит, что доверять им более нельзя и, в результате, будет страдать от психологической травмы.

Весьма недальновидно также рассказывать ребенку, потерявшему брата, про боженьку, который так сильно любит маленьких мальчиков, что решил забрать Джонни к себе на небо. Это пример из реальной жизни. Сестренка умершего мальчика выросла, стала женщиной, но так и не смогла избавиться от обиды на Господа. Через тридцать лет она, уже взрослая женщина, в свою очередь, теряет сына и впадает в психическое расстройство.

Мы склонны считать, что освободились от власти предрассудков, обогатились научными знаниями, в том числе и в области психологии человека. Этот багаж дает нам все возможности подготовить наши семьи к неизбежному, подготовиться самим. А с другой стороны – увы, прошли времена, когда человеку дозволялось умереть в мире и покое, с достоинством, у себя дома.

Чем дальше движется наука, тем больше кажется, что мы боимся смерти, отрицаем ее. Почему так происходит?

Мы перестаем называть вещи своими именами, делаем макияж покойникам, чтобы те выглядели мирно спящими. Пытаемся оградить детей от тревог и потрясений, отправляем их к дальним родственникам, если человеку посчастливилось умереть дома. Мы не разрешаем ребенку навестить умирающего отца в больнице. Ведем долгие, противоречивые споры о том, нужно ли говорить пациенту правду. Кстати, этот вопрос почти никогда не возникает, если пациент находится под присмотром семейного врача, знающего своего подопечного всю жизнь, имеющего полное представление об особенностях каждого члена его семьи.

Думается, существует множество причин подобного сознательного ухода от мыслей о смерти. Одна из них заключается в том, что процесс умирания сегодня в разных смыслах более страшен, чем прежде; его главный элемент – одиночество. В смерти теперь присутствует гораздо больше механических составляющих и все меньше личного. Бывает, сложно даже определить, когда именно наступил момент смерти.

Смерть все более характеризуется одиночеством и отсутствием индивидуальности, так как пациента часто вырывают из привычной среды и срочно везут в реанимацию. Если вам когда-либо доводилось серьезно болеть, вы наверняка вспомните, как хочется тишины и покоя, а между тем – вас кладут на носилки, включают сирену и на всех парах несутся в больницу. Стресс от таких перемещений может оценить лишь тот, кто пережил подобный опыт. И это только начало длительного испытания, непростого даже для здорового человека. Не выразить словами, как тяжело, когда вокруг тебя все шумит и светит, гудят насосы, бубнит множество голосов… Не стоит ли в первую очередь обратить внимание на пациента как на человека, прекратить гонку, которую мы начинаем с самыми благими намерениями? Не лучше ли взять человека за руку, улыбнуться, прислушаться к его вопросам? Мне кажется, марш-бросок в больницу и есть та самая точка отсчета, за которой начинается смерть. И так происходит со многими. Наверное, я выражаюсь резко. Разумеется, если жизнь пациента может спасти только госпитализация – его следует отправить в больницу, и я не собираюсь с этим спорить. Хочется лишь подчеркнуть, что в центре внимания должна быть личность пациента, его потребности и отклик на действия врача.

Если в приемное отделение поступает тяжелый больной, никто из докторов не станет прислушиваться к его мнению. Решение о необходимости госпитализации, о ее сроке и выборе конкретной больницы принимают за пациента. Разве так сложно вспомнить, что больной – это человек, что у него есть эмоции, желания, имеется своя точка зрения? И самое главное – у пациента есть право на то, чтобы его хотя бы выслушали.

Итак, наш воображаемый пациент попадает в реанимационный блок. Его тут же берут в оборот озабоченные медсестры, санитарки, интерны, ординаторы и, возможно, лаборанты. У него возьмут анализ крови, сделают электрокардиограмму. Отвезут на рентген. Ему же остается лишь ловить обрывки разговоров о его, пациента, состоянии, прислушиваться, как кто-то задает вопросы членам его семьи. Медленно, но верно он превращается не в человека, а в объект. Он больше не личность. За него что-то решают; его мнение не имеет никакого значения. Больной может взбунтоваться. Ему немедленно кольнут транквилизатор. Подождут несколько часов, оценят, как он себя чувствует, положат на каталку и отвезут в операционную или в палату интенсивной терапии. Там он станет предметом повышенного внимания, целью серьезных финансовых инвестиций.

Наш герой может возмущаться, требовать отдыха, тишины, отношения к себе как к полноценной личности, а в ответ получит инъекции, переливания крови, электростимуляцию сердечной мышцы или даже трахеостомию. Он будет просить кого-нибудь на секундочку остановиться, выслушать хотя бы один вопрос. В ответ броуновское движение продолжится; все будут страшно озабочены его пульсом, и сердечным ритмом, и кардиограммой. Будут выслушивать его легкие, изучать секреторные функции, анализировать выделения организма. Вот только никто не вспомнит, что пациент – тоже человек. Наш больной попробует бороться за свои права, но его усилия окажутся бесплодными – ведь вся эта круговерть устроена, потому что идет битва за его жизнь. Если ее удастся отстоять, только тогда в нем и смогут разглядеть личность. Будешь воспринимать пациента как человека сразу – потеряешь драгоценное время, необходимое для его спасения! Во всяком случае, этим аргументом оправдывается принятый порядок действий. Однако правомерно ли такое обоснование? Не является ли аксиома все возрастающего механистического, обезличенного подхода отражением нашей защитной реакции? Может, это способ справиться с собственной тревогой, что вызывает в нас смертельно или тяжелобольной пациент, подавить ее? Мы сосредоточиваем внимание на приборах, на измерении давления, отрицаем таким образом неизбежный собственный конец, который настолько пугает и тревожит нас, что мы предпочитаем довериться машинам. Умные аппараты не вызывают в нас таких эмоций, как искаженное страданием лицо больного. А лица эти всегда готовы напомнить нам о пределах человеческого могущества, о том, что человеку свойственно ошибаться, и, не в последнюю очередь – о собственной бренности.

Не следует ли задаться вопросом: становимся мы более человечными или же человечность теряем? Не ставлю себе задачу давать оценки в этой книге, понимая: каким бы ни был ответ, пациент сейчас страдает гораздо больше, чем раньше. Возможно, и не физически, однако наверняка – эмоционально. Идут столетия, но потребности больного человека остаются прежними; изменилась наша способность их удовлетворять.

II. Отношение к смерти и умиранию

Люди жестоки, но Человек – добр.
Рабиндранат Тагор. «Залетные птицы», стих 219

Влияние общества на защитную реакцию человека

До сих пор мы рассматривали реакции индивидуума на смерть и процесс умирания. Если говорить об обществе в целом, стоит задуматься: что происходит с человеком в социуме, склонном игнорировать смерть, избегать ее? Какие именно факторы влияют на развитие этой фобии? Куда идет наша медицина? Останется ли профессия врача гуманной, почитаемой всеми специальностью? Продолжит ли медицина врачевать страдания людские или станет наукой новой, отстраненной от личности пациента; услугой, направленной на продление жизни? Что происходит, если студентам медицинских университетов предлагается выбор из десятка предметов по изучению ДНК и РНК, а объем практических занятий по изучению классики взаимоотношений между доктором и пациентом, которые всегда являлись азбукой успешного семейного врача, сокращают? К чему придет общество, где больше думают об индексе интеллекта и социальном статусе, забыв о таких элементарных понятиях, как такт, деликатность, чуткость, да просто вежливость при обращении с пациентом? Вообразите профессиональное сообщество, в котором юного студента медицинского университета ценят за успехи в научных исследованиях и лабораторных опытах, а между тем он не может найти нужных слов, чтобы ответить на вопрос больного. Если бы мы могли сочетать занятия по изучению научных и технических достижений с семинарами по искусству межличностных взаимоотношений! В таком случае действительно можно будет говорить о прогрессе. Однако если новые знания передаются студенту за счет постоянного уменьшения внимания к нормальному человеческому общению с пациентом, вряд ли стоит вести речь о каком-либо развитии. Что станет с обществом, которое ставит во главу угла цифры и граммы, но напрочь забывает об индивидуальном подходе? С обществом, которое набирает на курс все больше и больше студентов, сокращая тем самым возможность их личного контакта с преподавателем? Общение подменяется замкнутым циклом телевизионного обучения, прослушиванием записей и просмотром учебных фильмов. Да, таким образом можно подготовить гораздо больше студентов. Но ведь это обучение – безличное!

Подобная смена приоритетов с индивидуальных собеседований на общение с огромной обезличенной аудиторией еще больше заметна в других областях взаимодействия человека с человеком. Если вспомнить о тех переменах, что произошли за последние десятилетия, мы поймем: эта тенденция – повсеместна. Когда-то человек встречался с врагом лицом к лицу, имел возможность видеть противника. А сегодня что солдату, что обычному гражданину приходится постоянно находиться в ожидании вероятности применения оружия массового уничтожения, когда не имеешь ни малейших шансов выжить. Более того, ты так и не поймешь, что смерть уже близка. Разрушительная мощь может спуститься с безоблачного неба и убить тысячи и тысячи людей – подобно бомбе в Хиросиме; невидимая смерть может прийти в форме газа или иного химического оружия. Придет, искалечит, уничтожит! Человек уже не сражается в одиночку за свои права, убеждения, за безопасность или честь своей семьи. В наши дни борьба переместилась на национальный уровень, включая и женщин, и детей. Они теперь тоже участвуют в военных действиях, прямо или косвенно, но в любом случае – без шансов на жизнь. Именно так наука и технологии способствуют перманентному росту страха перед физическим уничтожением, а значит – усугубляют страх смерти.

Стоит ли удивляться, что человеку приходится больше заботиться о том, чтобы защитить себя. И если возможностей отразить физическую угрозу становится все меньше, многократно должен возрасти и уровень психологической защиты. Нельзя вечно заниматься отрицанием. Не получится все время пребывать в счастливой и ложной уверенности, что ты в безопасности. Мы в состоянии обуздать страх, если уж невозможно отрицать смерть. Можно участвовать в опасных гонках на скоростных шоссе; можно содрогаться, услышав о количестве несчастных случаев в праздничные дни. И в то же время облегченно вздыхать: «Это случилось не со мной, а с тем парнем, мне снова повезло».

Различные сообщества – от уличных банд до целых народов – могут использовать свою принадлежность к группе, могут облечь свой страх перед уничтожением в форму агрессии против других сообществ. Так, может, война – всего лишь потребность столкнуться со смертью, победить и подчинить ее себе, выйти живым из битвы? Вероятно, это – своеобразная форма отрицания собственной бренности? Один из наших пациентов, умирая от лейкемии, как-то сказал в полном недоумении: «Разве я могу умереть? Вряд ли Господь желает моей смерти – он же позволил мне выжить во время войны, когда в меня стреляли почти в упор и всего лишь ранили!»

Я разговаривала с одной женщиной, которая рассказала мне о «несправедливой» смерти молодого человека. Тот был в увольнительной из Вьетнама и погиб дома, в автомобильной аварии. В словах женщины звучали шок и недоверие, будто она считала, что благополучное возвращение с войны гарантирует иммунитет от смерти.

Шансы на мирное существование можно оценить по отношению глав государств к смерти, поскольку именно они принимают окончательное решение, быть войне или быть миру. Если каждый из нас сделает над собой усилие и задумается о смерти, попытается справиться с тревогой, которая возникает при одном лишь звуке этого слова, поможет другим услышать свои мысли, – может, тогда в мире будет меньше стремления к разрушению.

Средства массовой информации также могут внести свою лепту, помочь людям открыто взглянуть в глаза смерти, если, рассказывая об уничтожении миллионов людей, постараются избегать завуалированных фраз типа «окончательное решение еврейского вопроса». Давайте возьмем более свежие новости. Например, американские солдаты взяли высоту во Вьетнаме, ликвидировали пулеметный расчет противника и нанесли тяжелые потери вьетконговцам. Не следует ли здесь сделать акцент на человеческой трагедии, рассказать о количестве жертв с обеих сторон? Таких примеров хватает и в газетных статьях, и в новостных выпусках. Вряд ли стоит перечислять дальше.

Таким образом, быстрое развитие технологий и новые научные открытия не только позволяют людям получить новые знания, но еще и дают им возможность разработать новые виды оружия массового поражения. Как следствие мы столкнемся с существенным ростом боязни внезапной насильственной смерти. Человеку придется возводить разнообразные психологические барьеры, чтобы защитить свой рассудок от страха перед гибелью, перед неспособностью ее предвидеть и избежать. Какое-то время люди могут отрицать вероятность своей смерти на уровне подсознания. Невозможно постигнуть, что нас ждет смерть; мы верим в бессмертие. Вместе с тем мы в состоянии осознать, что умер сосед, спокойно переварим новости о количестве погибших в сражении, на войне, в дорожных авариях. Эта способность подпитывает подспудную веру в вечную жизнь, позволяет нам – в тайных уголках подсознания – радоваться, что «это случилось не со мной».

Если отрицание становится невозможным, мы предпримем попытку преодолеть смерть, бросим ей вызов. Мы гоняем по автостраде, возвращаемся живыми из Вьетнама – и действительно начинаем чувствовать, что получили прививку от смерти. «Потери врага в десять раз больше, чем в наших рядах», – вот о чем постоянно говорят в новостях. Не выдаем ли мы желаемое за действительное, не проецируем ли на сегодняшний день детские мечты о всемогуществе и бессмертии? Если весь народ, все общество страдает от подобной фобии, пытается отрицать смерть, ему приходится прибегать к разрушительным средствам защиты. Войны, восстания, рост количества убийств и других преступлений могут быть показателями постепенной утраты способности встречать смерть с пониманием и достоинством. Возможно, стоит вернуться к человеку как к личности, соскрести с себя шелуху, попытаться представить неизбежность смерти, научиться встречать это трагическое, но все же неотвратимое событие без иррациональных страхов.

Какую роль играет в наши переменчивые времена религия? Раньше безоговорочно верующих было гораздо больше. Вера в загробный мир помогала облегчить мучения и боль. На небесах ждало вознаграждение. Кто много страдал – тому воздастся после смерти. На небесах учтут мужество и добродетель, терпение и достоинство, с которым мы несли земную ношу. Предыдущие поколения воспринимали страдания как нечто обыденное – роды проходили дома, долго и мучительно, однако мать встречала первый крик новорожденного без всякого наркоза. Была цель, была и награда в будущем за перенесенные испытания. Сегодня матери рожают, находясь под действием седативных препаратов. Мы стараемся избавить их от боли и мучений, можем даже сделать так, что ребенок появится ко дню рождения кого-то из родственников. В наших силах и замедлить роды, чтобы они не совпали с другим значимым событием. Многие роженицы просыпаются лишь через несколько часов после того, как новорожденный увидит свет, и пропускают миг первой радости, ибо находятся под воздействием лекарств. Конечно, особого смысла страдать нет. Имеются препараты, которые облегчат и боль, и зуд, и любые иные неприятные ощущения. Мы давно уже не верим, что за муки нам воздастся, страдания утратили свое значение.

Перемены в нашей жизни привели к тому, что теперь мало кто рассчитывает на жизнь после смерти, которая является отрицанием смертности человека. Что ж, раз в загробный мир мы больше не верим, надо бы поразмышлять о смерти. Зачем страдать, если на небесах нас более не ждет за это награда? Если мы посещаем службу в храме исключительно для того, чтобы пообщаться, потанцевать – значит, мы утратили древнюю цель, ради которой и создавалась церковь. А ведь она была призвана поддерживать надежду, придавать смысл трагедиям, пыталась понять и обосновать печальные события, с которыми без подобных объяснений справиться было бы сложно.

Парадоксально, но в то время как общество шло по пути отрицания смерти, религия теряла приверженцев веры в загробный мир – в бессмертие, и тем самым, хотя бы в данном отношении, эффект изменения сознания общества компенсировала. Неравноценный обмен, как говорил один из моих пациентов. Отрицание смерти с точки зрения религии представляло собой веру в то, что земные страдания окупятся на небесах, дарило человеку цель и надежду. Отрицание общества не дает ни того ни другого, а лишь увеличивает наши страхи, вносит свой вклад в агрессию и стремление к разрушительной деятельности. Современное общество учит нас убивать, чтобы уйти от реальности, избежать мыслей о собственной смерти.

Попробуем заглянуть в будущее. Перед нашим взглядом предстанет общество, в котором машины будут поддерживать жизнь человека, заменять их жизненно важные органы. Компьютеры время от времени станут проверять, не пора ли внедрить в наше тело еще один электронный компонент, если даст сбой физиология. Появится множество компьютерных центров, где будут формироваться банки данных. На пультах операторов станут загораться лампочки, сообщая: «Срок жизни пациента истек. Электронная схема поддержки организма отключена автоматически».

Завоюют популярность и службы иного рода. Они будут заниматься моментальной глубокой заморозкой тела ушедшего из жизни человека, помещать тело в низкотемпературные хранилища. Там оно останется, пока не произойдет прорыв в науке и технологиях, что позволит его разморозить, вернуть человека к жизни и к социальной активности в мире, который к тому дню окажется катастрофически перенаселен. Потребуются заседания специальных комитетов, чтобы решить, сколько тел можно сегодня разморозить. Также появятся уполномоченные службы, которые определят, кому отдать донорский орган, а кому придется умереть.

Звучит жутко, поверить в такое невозможно. Печальная правда, однако, состоит в том, что это уже происходит. Пока не существует закона, который ограничил бы возможности бизнесменов, если они захотят делать состояния на обычном человеческом страхе смерти; нельзя отказать людям, зарабатывающим на конъюнктуре, в праве рекламировать и продавать по баснословной цене обещание возможного продолжения жизни после многих лет в холодильниках. Такие компании уже есть. Можно насмехаться над людьми, интересующимися, могут ли вдовы замороженных получать социальное пособие, допускается ли повторное замужество. Но вопросы эти слишком серьезны, игнорировать их не стоит. Они свидетельствуют, на самом деле, о том, что потребность в отрицании смерти фантастически растет, что людям, желающим избежать встречи с ней, это необходимо. Кажется, пора уже представителям всех профессий и религий задуматься, пока общество не охватил паралич, пока оно само себя не разрушило.

Мы уже обсудили прошлое, когда человек мог спокойно размышлять о предстоящей смерти, и совершили несколько пугающую экскурсию в будущее. Пора вернуться в настоящее и задать себе вопрос: что каждый из нас может сделать для решения проблемы? Не поддается сомнению, что мы не сумеем остановить нашу зависимость от цифр, которым придаем огромный смысл. Мы живем в мире коллективного разума, где роль личности утрачивает свое значение. Аудитории медицинских колледжей расширяются, нравится нам это или нет. На дорогах появляется все больше машин. Растет численность населения, в том числе и за счет успехов в кардиологии и кардиохирургии.

Мы не способны вернуться в прошлое. Не можем обеспечить каждому ребенку простую жизнь в деревне, на природе. Детям уже не надо будет присутствовать при домашних родах, при кончине родственников. Священники не сумеют завербовать новых адептов веры в загробный мир, что могло бы сделать смерть менее пугающей за счет воздаяния на небесах, пусть и в форме отрицания смертности.

Оружие массового поражения уже существует, и от этого факта невозможно отмахнуться. Нет способа вернуться в прошлое. Наука и технологии дадут нам возможность заменять жизненно важные органы. Многократно повысится ответственность за решение вопросов, касающихся жизни и смерти, за выбор донора и реципиента. И мы, и наши потомки столкнутся с разнообразными юридическими, моральными, этическими и психологическими проблемами. Шквал подобных вопросов станет нарастать, и мы придем к тому, что их решение, скорее всего, также отдадут на откуп компьютерам.

Человеку свойственно откладывать подобные вопросы на потом, однако лишь до тех пор, пока он не сталкивается с ними лицом к лицу. Изменить отношение к проблеме мы сможем, только если начнем понимать и принимать неизбежность смерти. Такое нельзя реализовать на коллективном уровне. Здесь бессильны компьютеры. Меняться должен каждый человек на уровне личности. Все мы испытываем потребность уйти от неприятной темы, но думать о ней придется, рано или поздно. Если каждый начнет с того, что задумается о возможности собственной смерти, – мы сумеем изменить многое. И во главу угла я бы в этом отношении поставила благополучие пациентов, наших родных и, в конце концов, всего народа.

Мы добьемся настоящего прогресса, когда студенты будут осваивать достижения науки и технологии одновременно с искусством межличностного общения, наукой ухода за пациентом не только на медицинском, но и на человеческом уровне. Научный прогресс не следует использовать во вред; он не должен приобрести разрушительный импульс. Не следует забывать о гуманности, увлекаясь вопросами продления жизни. Наука и гуманизм должны идти нога в ногу: можно думать о том, как высвободить время врачу, нельзя во имя этого отказываться от индивидуального подхода к пациенту. Только тогда мы получим право говорить, что общество находится на пути к идеалу.

Только тогда мы придем к миру, который воцарится и внутри каждого человека, и между народами нашей планеты. Для этого всего лишь нужно смириться с мыслью о неизбежности собственной смерти.

Приведу в пример случай с пациентом П., который я считаю удачным сочетанием использования медицинских и научных достижений с гуманным подходом.

П. в возрасте 51 года был госпитализирован со стремительно развивающимся боковым амиотрофическим склерозом, поразившим мышцы ротовой полости и глотки. Он был не в состоянии дышать без кислородной маски, с трудом справлялся с отделением мокроты при кашле. В довершение всего к заболеванию присоединилась пневмония, развился инфекционный процесс на участке расположения трахеостомической трубки. Воспаление лишило пациента возможности говорить; он лежал в постели, прислушиваясь к пугающему шуму кислорода в маске. П. не мог сообщить о своих потребностях, поделиться мыслями и чувствами. Мы, психиатры, возможно, так никогда и не заглянули бы к нему, не наберись один из лечащих врачей мужества обратиться к нам за помощью. Как-то вечером – это была пятница – он зашел к нам и без лишних экивоков попросил поддержать даже не пациента, а его самого. Коллега поделился с нами своими эмоциями, что врачи делают вслух нечасто. Пациента определили в его палату, и при первой же встрече врача потрясло то, какие муки испытывал больной. Пациент – еще сравнительно молодой человек с неврологическими нарушениями, требовавшими пристального внимания врача и должного сестринского ухода, чтобы хоть ненадолго продлить ему жизнь. Жена П. страдала рассеянным склерозом и последние три года была полностью парализована. П. надеялся, что умрет в больнице, поскольку считал немыслимым совместное проживание двух парализованных людей, не представлял, как можно наблюдать за страданиями любимого человека без малейшей возможности оказать хоть какую-то помощь.

Две человеческие трагедии заставили врача страшно переживать; у него появилась навязчивая идея, что пациента обязательно нужно спасти. «Неважно, в каком состоянии он от нас выйдет, только бы жил», – рассказал он. Доктор отдавал себе отчет, что пациент желает совсем иного исхода. Лечение даже начало давать результат, хотя у пациента во время пребывания в больнице случился тромбоз коронарных артерий, что серьезно осложнило клиническую картину. П. сумел справиться и с тромбозом, и с пневмонией. Организм победил инфекцию. Больной вошел в фазу восстановления, и тут возник вопрос: «А что дальше?» П. не мог существовать без кислородной маски, нуждался в круглосуточном сестринском уходе. Он не способен был говорить, не мог шевельнуть даже мизинцем. В то же время сохранял ясность мышления и прекрасно понимал всю сложность своего положения, однако тело отказывалось функционировать. Коллеги раскритиковали доктора за попытки сохранить больному жизнь. Пациент также был крайне недоволен и даже разгневан. Как поступить врачу в такой ситуации? Доктор использовал все возможности, чтобы дать П. еще какое-то время, и преуспел в этом. В итоге же не получил ничего, кроме порицания от товарищей (другое дело – искреннего или нет), да еще и заслужил недовольство больного.

Мы пришли к выводу, что нужно попробовать разрешить конфликт в присутствии пациента, так как главным элементом являлся именно он. П. заинтересовался, когда мы рассказали ему о цели визита. Похоже, пациенту понравилось, что его воспринимают как личность, хотя нормально общаться он уже не мог. Я попросила П. качнуть головой или дать иной знак, если он не готов к обсуждению. Взгляд больного сказал мне больше, чем он сам мог бы выразить словами. П. явно пытался нам что-то сообщить, и мы стали искать способ повысить степень его участия. Лечащий врач, сбросив со своих плеч тяжкий груз, проявил изобретательность и предложил периодически, на минуту-другую, снимать с пациента кислородную маску, чтобы больной мог произносить хотя бы несколько слов на выдохе. Эмоции во время разговора били через край. П. подчеркивал, что умереть не боится; ему, напротив, страшно жить. К своему врачу он испытывал симпатию, однако заявил: «Вы так долго вытаскивали меня с того света, так теперь помогите же мне жить!» И они с доктором улыбнулись друг другу.

Физически ощущалось, как спало напряжение, когда врач с пациентом наконец получили возможность поговорить. Я сообщила больному о дилемме, с которой столкнулся его доктор, и П. ему посочувствовал. Я спросила, что еще мы можем для него сделать, и пациент рассказал, как его захлестывало отчаяние, когда он понял, что не может выразить свои чувства ни словами, ни на бумаге, ни каким-либо иным способом. П. был благодарен врачам за совместные усилия, которые подарили нам эти несколько минут общения, признателен за то, что следующие несколько недель прошли для него уже не так мучительно. Мы встретились еще раз, позже, и я с удовольствием наблюдала, что больной начал задумываться о возможной выписке, строить планы по переезду на Западное побережье («Вот если у меня будут кислородная маска и сиделка…»)

Наверное, описанный случай является наглядным примером тех затруднений, что ждут молодых врачей. Их научили, как продлять жизнь пациенту, а вот о том, какая многогранная штука – жизнь, рассказать забыли. Пациент, которого я привела в пример, сам о себе говорил: «У меня не осталось ничего, кроме головы». Его трагедия заключалась в том, что человек находился в здравом уме, а тело его не слушалось. Когда П. делали трахеостомию, трубка травмировала горло, а он даже не мог сообщить об этом медицинской сестре. Та сидела с ним сутки напролет, однако не видела способа пообщаться с больным. Мы частенько принимаем за должное аксиому: «Тут сделать ничего нельзя», и для многих врачей здесь главное слово – именно «сделать», потому они и сосредотачивают внимание на показаниях медицинских приборов, а не на выражении лица пациента. А ведь оно могло бы подсказать нечто важное, на что не способна самая умная машина. У больного зуд, он не может ни повернуться, ни почесаться, ни подуть на зудящее место. В итоге человек зацикливается на своей беспомощности, беспокойство превращается в панику, а уж после того он начинает буквально сходить с ума. Пять минут общения с пациентом – и вот он уже успокоился, ему уже легче переносить дискомфорт.

В нашем случае пять минут позволили доктору развеять сомнения, настроиться на позитивный лад, освободили от чувства вины и жалости. Стоило ему понять, что откровенный разговор способен успокоить и создать комфортную обстановку, и дальше он вел такие маленькие диалоги с пациентом самостоятельно, лишь иногда используя наше присутствие как некий катализатор, позволявший продолжить общение.

Я абсолютно уверена: именно так и следует работать врачу. Не думаю, что приглашение психиатра на каждую встречу между доктором и пациентом даст благотворный эффект, даже когда при разговоре возникают осложнения. Сомневаюсь, что это принесет пользу, если сам лечащий врач не может или не хочет обсудить со своим подопечным нечто важное. Считаю, что в нашем случае молодой доктор проявил мужество и зрелость, признав, что конфликт назрел, а он не имеет должной подготовки. Доктор предпочел попросить о помощи, не стал уходить в сторону от проблемы, избегать пациента. Наша цель не в том, чтобы готовить специалистов по умирающим людям, а в том, чтобы обучать персонал больниц не теряться в подобных сложных случаях, уметь искать решения. Не сомневаюсь, что наш молодой доктор в следующий раз уже не испытает такого смятения и не доведет дело до конфликта, случись ему вновь столкнуться с подобной драмой. Да, он будет исполнять обязанности лечащего врача, сделает все возможное, чтобы продлить пациенту жизнь, но в то же время не устранится от откровенного разговора с больным, а будет пытаться понять его нужды. Пациент П. – между прочим, такой же человек, как и другие, – не хотел жить, потому что не знал, как использовать скромные возможности, которые у него еще оставались. Приложив совместные усилия, мы можем использовать даже те немногие функции человеческого тела, что еще продолжают действовать, если не будем пугаться при виде беспомощного, измученного болезнью пациента. Я хочу сказать, что нам случается помогать смертельно больному человеку жить для того, чтобы дать ему возможность достойно умереть, не превращаясь в овощ.

Начало междисциплинарного семинара по проблемам смерти и умирания

Осенью 1965 года четыре студента-теолога из «Теологической семинарии Чикаго» попросили меня помочь в одном исследовании, за которое им пришлось взяться. Их группа должна была подготовить работу по теме «Кризис в жизни человека», и четверо молодых людей решили, что смерть является величайшим кризисом, с которым когда-либо сталкивался человек. Естественно, возник вопрос: как проводить исследование смерти, если невозможно раздобыть информацию? Как работать, если не в состоянии проверить гипотезу, не можешь провести эксперимент? Мы встречались несколько раз и, наконец, пришли к выводу, что лучший способ изучить смерть и процесс умирания – непосредственное общение со смертельно больными пациентами, которых мы попросим быть нашими учителями. Мы станем наблюдать за этими больными, анализировать их реакции и потребности, оценим, как относятся к ним окружающие, и, таким образом, приблизимся к смерти настолько, насколько позволит пациент.

Решили поговорить с одним из умирающих пациентов через неделю. Согласовали время, место, и весь проект показался вполне выполнимым. Трудностей мы не ждали. Учитывая, что студенты не имели никакого клинического опыта, никогда не встречали безнадежно больного человека, я предполагала, что со стороны молодых людей последует сильная эмоциональная реакция. Беседовать с умирающим должна была я, а ребятам полагалось стоять вокруг кровати больного, смотреть и слушать. Затем мы планировали переместиться в мой кабинет и обсудить наши собственные ощущения, а также эмоциональный отклик пациента. Мы надеялись, что, проведя достаточно много подобных встреч, начнем чувствовать умирающих, понимать их желания, которые мы планировали, по возможности, исполнять.

Иных заранее разработанных стратегий у нас не было. Мы не стали знакомиться с научными работами по выбранной тематике, чтобы не засорять голову. Решили вести записи тех наблюдений, что удастся сделать, и наблюдать как за пациентом, так и за собой. Мы намеренно не изучали истории болезни, поскольку это могло бы лишить нас свободы в вынесении самостоятельной оценки. Не хотелось заранее прогнозировать поведение пациентов. Тем не менее, мы были готовы изучить всю доступную информацию после того, как лягут на бумагу наши личные впечатления. Таким образом, думали мы, удастся лучше прочувствовать желания умирающих, и мы усилим собственную восприимчивость. Я также рассчитывала, что беседы с большим количеством пациентов разных возрастных и социальных групп позволят постепенно снизить градус эмоционального напряжения у моих студентов. Все же ребята опасались предстоящего испытания.

Мы были вполне удовлетворены разработанным планом, однако прошло несколько дней, и начались сложности.

Я предварительно попросила у врачей разрешения на встречу и беседу с неизлечимо больными пациентами. Все отнеслись к моей просьбе по-разному. Кто-то был поражен, не мог поверить, что я говорю серьезно, кто-то старался как можно быстрее сменить тему. В итоге ни один из врачей не дал мне «добро» на то, чтобы хоть издалека взглянуть на пациента. Некоторые доктора «защищали» своих подопечных, рассказывали, что пациент крайне слаб, или устал, или плохо себя чувствует. Другие сообщали, что разговоры могут повредить пациенту. Некоторые врачи категорически отказались участвовать в проекте. Стоит сказать в их защиту, что каждого из докторов в какой-то степени можно понять, поскольку я в то время только приступила к работе в той больнице, и коллеги просто не успели узнать меня как человека, понять мои методы работы. Помимо моих обещаний, они не имели никакой уверенности, что пациент не пострадает, что никто из нашей группы не расскажет ему о серьезности диагноза, если больного еще не ставили об этом в известность. Не знали врачи и о моей предыдущей практике общения с умирающими в других больницах.

Говорю об этом, поскольку не хочется несправедливо обвинять коллег. Стоило лишь заговорить о смерти и умирании, и у них одновременно проявлялось как стремление защитить самих себя, так и желание оградить пациента, не позволить незнакомому еще члену команды, только-только влившемуся в коллектив, травмировать психику больного. Могло показаться, что в огромной больнице нет ни одного умирающего пациента. Я звонила, общалась с врачами лично – все было тщетно. Некоторые доктора вежливо обещали подумать о моей просьбе, другие заявляли, что не хотят подвергать пациентов риску, поскольку разговор может их утомить. Одна из медсестер недоверчиво и в то же время раздраженно поинтересовалась, не доставляет ли мне, часом, удовольствие поведать двадцатилетнему парню, что ему осталось жить всего пару недель? Она тут же развернулась и ушла, не дав мне возможности рассказать о наших планах.

Наконец у нас появился первый кандидат, и принял он меня вполне доброжелательно, пригласил присесть. Он, без сомнения, с нетерпением ждал разговора. Я уточнила, что не планирую беседовать прямо сейчас, навещу его завтра вместе со студентами. Так непросто оказалось получить в распоряжение хотя бы одного пациента, что я решила привлечь свою группу. Как же я была недальновидна! Кто мог подумать, что, отказавшись от приглашения присесть и поговорить сегодня, завтра такого шанса ты можешь уже не получить. Мы пришли на следующий день. Пациент лежал, откинувшись на подушки, и разговаривать был не в силах. Он сделал слабую попытку махнуть нам рукой и прошептал: «Спасибо, что хотя бы попытались». Прошло не больше часа. Пациент умер и унес с собой все, чем хотел с нами поделиться, все, что мы так страстно желали услышать. Тот печальный случай стал для нас первым и весьма болезненным, однако он же оказался и отправной точкой семинара, который задумывался как эксперимент, обещавший стать поучительным для многих и многих.

После этой грустной истории мы собрались со студентами в моем кабинете. Все чувствовали, что необходимо обсудить первый опыт, поделиться эмоциями, понять свои собственные реакции. Подобные встречи мы практикуем и сегодня. Методология почти не изменилась. Мы по-прежнему общаемся с неизлечимо больными людьми раз в неделю, просим у них разрешения записать разговор на пленку. Продолжительность встречи определяет сам пациент. Сейчас мы перемещаемся из палаты в маленькую переговорную комнату, которая устроена так, что нас и слышно, и видно снаружи, а мы собравшуюся вокруг аудиторию не видим. Группа из четырех студентов-теологов выросла до пятидесяти человек, что и потребовало подобных мер предосторожности при общении с пациентом.

Получив информацию о больном, который мог бы стать кандидатом для семинара, я предварительно навещаю его; бывает, что беру с собой одного из студентов. Нас сопровождает лечащий врач или больничный капеллан, а иногда и оба вместе. Представившись, мы предельно четко сообщаем о цели и предполагаемой продолжительности нашего визита. Я рассказываю каждому пациенту о том, что мы представляем собой междисциплинарную группу специалистов, которая стремится приобрести новый опыт путем общения с пациентом. Обязательно следует подчеркнуть, что мы хотим получить новую информацию о тяжелобольных и умирающих людях. После этого заявления непременно делается пауза, и мы следим за вербальными и мимическими реакциями человека. Следующий этап мы начинаем, лишь получив согласие пациента на разговор.

Вот пример типичного диалога:

Доктор: Здравствуйте, мистер Х. Я – доктор Р., а это – капеллан Н. Чувствуете ли вы в себе силы немного поговорить?

Пациент: Да, конечно, присаживайтесь.

Доктор: У нас очень необычная просьба. Мы с капелланом работаем с группой пациентов из больницы, имеющих неизлечимые заболевания. Можно даже сказать, что они находятся на грани смерти. Не возражаете ли вы, если мы зададим несколько вопросов?

Пациент: Давайте попробуем, посмотрим, что сумею рассказать.

Доктор: Как вы оцениваете серьезность своего заболевания?

Пациент: У меня огромное количество метастазов…

Кто-то из пациентов в этом случае может сказать: «Неужели вам, молодой и здоровой женщине, действительно интересно общаться с умирающей старухой?»

Не все больные сразу идут на контакт так охотно, как в нашем примере. Они могут начать жаловаться на боли, дискомфорт, рассказывать вам, как они негодуют на злую судьбу; в конце концов вы чувствуете, что находитесь в эпицентре агонии пациента. Приходится напоминать человеку, что именно на такой рассказ мы и рассчитывали, только не сегодня, а завтра, когда придем с группой. В таких случаях мы просим пациента по возможности повторить рассказ при следующем посещении.

Если человек соглашается, доктор дает добро на визит, подготовка проведена – назавтра мы доставляем больного в переговорную комнату. Почти никто из пациентов не может идти самостоятельно. Многие передвигаются в инвалидных креслах, кому-то требуются носилки. Если у больного запланированы инъекции и переливания крови, необходимое оборудование также перемещается в нашу комнатку. Родственников мы не приглашаем, хотя периодически беседуем и с ними после разговора с пациентом.

При интервью мы исходим из того, что никто из присутствующих не имеет никакой (или почти никакой) информации о пациенте. Обычно по пути в переговорную комнату мы еще раз обсуждаем цель предстоящей беседы, подчеркиваем право пациента прервать интервью в любую минуту и по любой причине. Сообщаем, что от аудитории нас отгораживает прозрачный снаружи зеркальный экран, дающий возможность наблюдать за нами и слушать наш разговор. Подобное сообщение позволяет больному почувствовать обстановку уединенности с врачом и ослабляет переживания и страхи, которые пациент может испытывать в последние минуты перед беседой.

В переговорной комнате мы выстраиваем беседу в максимально легком и быстром формате. Начинаем с информации общего характера, затем переходим к личным тревогам пациента. Интервью записываются на магнитный носитель, и некоторые из таких бесед я привожу в данной книге.

После каждой встречи пациента доставляют обратно в палату, и семинар продолжается. Мы не заставляем больного ждать в коридоре. Как только интервьюер возвращается в аудиторию, начинается обсуждение состоявшейся беседы с ожидающей группой. Мы стараемся выявить наши собственные спонтанные реакции. Не имеет значения, адекватны они или, напротив, иррациональны. Члены группы обсуждают и эмоциональный, и умственный отклик на происходящее, разговаривают об отношении пациента к разным собеседникам, разным вопросам и подходам. В финале обсуждения мы пытаемся достигнуть понимания психодинамики больного, анализируем сильные и слабые стороны интервьюируемого, а также нашу силу и слабость по отношению к нему. Встреча завершается определением рекомендаций по конкретным подходам к пациенту, которые, как нам представляется, смогут облегчить последние дни или недели жизни человека.

Ни один из пациентов не умер во время наших бесед; кто-то прожил после этого еще двенадцать часов, другие – несколько месяцев. Многие из недавних наших собеседников все еще живы; у большей части обреченных на смерть людей наблюдалась ремиссия, и их даже отправили по домам. У некоторых не было рецидивов, и они чувствуют себя удовлетворительно. Я акцентирую на этом внимание, поскольку мы говорим о смерти с пациентами, которые на самом деле еще не умирают в классическом смысле слова. Со многими (возможно, даже со всеми) мы беседуем на эту печальную тему, потому что они подошли к ней вплотную по причине болезни, считающейся неизлечимой. Чаще всего мы появляемся в интервале между постановкой диагноза и смертью пациента.

Работа нашей группы, как выяснилось со временем, имеет множество целей. Наше исследование оказывает существенную помощь студентам в части понимания необходимости восприятия смерти как абсолютно реального события, причем не только в отношении умирающих пациентов, но и применительно к себе. Мы получаем опыт осмысленной десенсибилизации, пусть на нашем пути и встречаются трудности, пусть он и небыстр. Многие студенты, впервые посетившие наш семинар, ушли еще до окончания беседы с пациентом. Некоторым удалось задержаться до завершения интервью, но они оказались неспособны выразить свое мнение в ходе обсуждения. Часть из них впоследствии направила свои негативные эмоции на других участников эксперимента, а некоторые даже перенесли их на пациента. Отрицательное отношение к больному периодически возникало, когда мы видели, что пациент смотрит в лицо смерти спокойно, сохраняет самообладание, а вот участник нашей группы испытывает печаль после такой беседы. Мы обсудили данное явление и пришли к определенным выводам. В одном из случаев студент решил, что больной не способен реально оценивать свое положение, может быть – даже обманывает нас. Студент не мог понять, как можно вести себя с таким достоинством в критической ситуации.

Некоторые участники семинара начинали отождествлять себя с пациентом, особенно если больной был почти их ровесником. У таких ребят при обсуждении возникал внутренний конфликт, который еще долго давал о себе знать и после эксперимента. Как только члены группы лучше узнали друг друга, поняли, что мы не ставим никаких запретов, наши дискуссии превратились во что-то вроде сеанса групповой психотерапии. Во время наших встреч вспыхивали откровенные споры, были и эпизоды, когда участники полемики поддерживали друг друга. У некоторых членов группы иногда случались прозрения, и они делали для себя открытия, не всегда положительно воспринимавшиеся их товарищами. Вряд ли пациенты могли себе представить всю силу воздействия своих откровений на подавляющую часть моих студентов, осознать долгосрочный эффект своих рассказов.

Через пару лет наш семинар был аккредитован в качестве курса лекций в медицинском училище, а также семинара по теологии. На наших занятиях бывали многие внештатные врачи, медицинские сестры, ассистенты, санитары, работники социальной сферы, священники и раввины, специалисты по ингаляционной терапии и медико-социальные работники. Надо сказать, что профессорско-преподавательский состав больницы присутствовал на наших встречах нечасто. Студенты медицинских вузов и теологи, посещающие наши пары как обязательный курс, ходят на теоретические занятия, где мы изучаем философские, моральные, этические и религиозные основы предмета. Лекции поочередно проводят ваша покорная слуга и капеллан больницы.

Все наши интервью, записанные на пленку, доступны как для студентов, так и для преподавателей. По окончании каждого квартала студент пишет курсовую работу, самостоятельно выбирая предмет исследования. Материалы курсовых в дальнейшем станут основой для научных публикаций. Некоторые из этих работ будут содержать очень личный взгляд на понятие смерти, на страхи, связанные с ней. Другие же публикации приобретут характер философский, религиозный; появятся и монографии социологического характера, рассказывающие о смерти и процессе умирания.

В целях обеспечения конфиденциальности мы составляем перечень участников эксперимента, однако их имена и персональные данные изменены на всех записях, опубликованных в публичном пространстве.

За два года мы выросли от маленького междусобойчика из четверых студентов до солидного курса, который посещает более пятидесяти человек. Среди них немало представителей профессий, смежных с медициной. Изначально у нас уходило около десяти часов в неделю, чтобы добиться разрешения от лечащего врача на один-единственный вопрос пациенту: «Согласен ли он на беседу?»

Сегодня нам практически не приходится самим искать кандидатов для интервью. Поступают запросы от лечащих врачей, медицинских сестер, работников социальной сферы, а самое главное – мы получаем предложения от самих пациентов, которые уже участвовали в семинаре и делились своим опытом с другими неизлечимо больными людьми. Они просят нас включить их в семинар. Кто-то из них желает нам помочь, кому-то просто нужно выговориться.

Чему нас учат умирающие

Говорить или не говорить, вот в чем вопрос.

Общаясь с врачами, больничными капелланами, с младшим медицинским персоналом, мы часто удивляемся, насколько их беспокоит способность пациента «услышать правду». Мы всегда ставим встречный вопрос: «Как следует рассказывать?» Всегда сложно смотреть в глаза пациенту после того, как ты диагностировал у него злокачественную опухоль. Некоторые врачи предпочитают сообщить печальную новость родственникам больного, скрывают информацию от пациента, чтобы избежать стрессовой реакции. Другие тонко чувствуют состояние больного и вполне способны деликатно рассказать ему о серьезном диагнозе, оставляя тем не менее пациенту надежду.

Подобная ситуация не должна выливаться в затяжной конфликт – таково мое мнение. Неуместно думать: «Должен ли я сказать…?» Вопрос следует ставить иначе: «Как донести новость до пациента?» Постараюсь объяснить, что я имею в виду. Для этого потребуется хотя бы поверхностно систематизировать те ощущения, которые испытывают пациенты, внезапно осознав: смерть неминуема. Как мы уже говорили, человек не желает добровольно задумываться о том, что когда-то его жизнь подойдет к концу. Такие мысли эпизодически могут приходить в голову, но человек не склонен на них останавливаться. Однако, получив информацию о неизлечимом заболевании, задуматься об этом придется. Если доктор сообщает пациенту, что у него рак, мысль о смерти, так или иначе, всплывает из подсознания.

Часто говорят, что люди ассоциируют злокачественную опухоль со смертельной болезнью, считают эти два понятия синонимами. По большому счету, это верно. Новость о таком заболевании может стать благодеянием со стороны врача, но способна превратиться и в приговор; все зависит от того, как именно сообщат пациенту и его родным о критической ситуации. Да, рак для большинства людей означает неизбежный конец, хотя растет число случаев выздоровления, все чаще удается добиться ремиссии. Я считаю, что нам следует взять за правило иногда размышлять о смерти, об умирании до того, как это время придет. Если не готовить себя заранее, сообщение об онкологическом заболевании одного из членов семьи станет неожиданным и грубым напоминанием о том, что всех нас ждет единый финал. С другой стороны, это знание может стать благом, поскольку во время тяжелой болезни человек получает возможность поразмыслить о смерти и умирании применительно к самому себе, пусть даже в итоге все закончится ремиссией.

Доктор, который способен спокойно обсудить с пациентом его онкологическое заболевание, не приравнивая в обязательном порядке болезнь к смерти, окажет ему тем самым огромную услугу. В таких случаях всегда следует оставлять человеку надежду на новые лекарства, современные методы лечения, передовые технологии и исследования. Важно, чтобы пациент понимал: врач считает, что не все потеряно, гарантирует, что пациент не останется с диагнозом один на один. Пациент должен сознавать, что вступил в битву, что на его стороне будут сражаться и доктор, и родственники. Другой вопрос – чем в итоге завершится эта борьба, и все же больному не придется испытывать страх, что его покинут, обманут, отвергнут. Он будет чувствовать доверие к своему врачу, знать – если появятся новые возможности, доктор всегда окажется рядом. Подобный подход станет поддержкой и для семьи пациента, которая часто чувствует в таких случаях свою полную беспомощность. Родственники больного также очень зависят от помощи доктора, от разговоров с ним, от уверенности, которая от него исходит. Они воодушевятся при мысли, что врач сделает все от него зависящее, чтобы продлить умирающему жизнь, а если это невозможно – хотя бы облегчит его страдания.

Допустим, к врачу обращается пациентка с уплотнением в молочной железе. Внимательный специалист подготовит ее к вероятности злокачественной природы образования, сообщит, что, к примеру, биопсия позволит опровергнуть или подтвердить диагноз. Он также заранее предупредит пациентку об обширном хирургическом вмешательстве, если все же подтвердится рак. Таким образом, у больной появится время на психологическую подготовку к вероятности онкологического заболевания и необходимости сложной операции. Когда пациентка очнется после наркоза, доктор сообщит, что операция, к сожалению, оказалась сложнее, чем предполагалось. И если пациентка ответит: «Хорошо, что опухоль была доброкачественная», врач сможет отреагировать: «Как бы мне этого хотелось!» После этого необходимо побыть с пациенткой, не стоит оставлять ее сразу в одиночестве. Можно даже помолчать. В течение нескольких дней пациентка может делать вид, что ни о чем не догадывается. Со стороны доктора будет жестоко заставлять ее признать печальный факт, если она пока явно к этому не готова. Однако врач уже сообщил все, что хотел, что усиливает его уверенность при дальнейшем общении. Немного позже пациентка, почувствовав, что достаточно окрепла и способна воспринять информацию о возможном неблагоприятном исходе, сама попросит врача о беседе.

Есть и другой тип пациентов. Они ответят вам после операции: «Доктор, это ужасно! Сколько мне осталось?» В таком случае врач сможет рассказать, каких успехов он добился в последние несколько лет, сколько раз ему удавалось продлить жизнь больным с аналогичным заболеванием. Стоит поговорить о дополнительном хирургическом вмешательстве, поскольку практика показала, что можно добиться хороших результатов. Не станет ошибкой откровенное признание: невозможно сказать точно, сколько еще проживет пациент. Полагаю, сообщать конкретное количество лет или месяцев – наихудший вариант. Не важно, устойчив ли больной психически. Дело в том, что такой ответ неверен в корне, а исключения лишь подтверждают правило. Не сомневаюсь: мы не должны даже задаваться подобным вопросом. Да, случается, что умирает глава семейства, и ему совершенно необходимо знать, сколько он еще проживет, поскольку должен привести в порядок дела. Однако, думаю, даже в таких ситуациях тактичный, внимательный врач может посоветовать пациенту приступить к решению запланированных вопросов, пока есть время и силы, не откладывать в долгий ящик. Скорее всего, человек поймет, что на самом деле хочет донести до него доктор, но, в то же время, не утратит надежду на лучшее. Надежда должна оставаться у каждого пациента, даже у того, кто заявляет, что уже подготовился к смерти. Наши беседы показали – ни один больной не теряет веры в возможность пожить еще. Ни один пациент не сказал нам, что желание жить у него отсутствует.

Когда мы спрашивали больных, как сообщил им о диагнозе лечащий врач, выяснилось, что все, так или иначе, знали, что болезнь неизлечима. Кому-то сказали об этом прямо, кому-то – нет, в любом случае психологическое состояние пациента зависело от того, насколько деликатным был подход доктора к печальному известию.

Какую же тактику предпочесть? Как должен догадаться врач, что одному пациенту нужен лаконичный и точный ответ, другому придется по душе длительное научное объяснение, а третий и вовсе не склонен к обсуждению? Как догадаться, если мы плохо знаем, что представляет собой пациент как личность, а принимать решение нужно?

Ответ зависит от двух обстоятельств. Первое, и наиболее важное – наше собственное отношение к смерти, неисцелимой болезни, способность противостоять страшному давлению. Если для нас эта ситуация психологически сложна, если мы рассматриваем смерть как пугающее, жуткое табу, нам ни за что не удастся спокойно держать удар, да еще и помогать держаться пациенту. Я намеренно говорю здесь о смерти, даже если нужно лишь ответить на вопрос, является ли опухоль злокачественной. Если ответ «да», то неизбежны ассоциации с неминуемой смертью, с ее разрушительной природой, что и вызывает соответствующие эмоции. Если сам врач не готов относиться к смерти хладнокровно, как может он помочь пациенту? Остается надеяться, что больной не задаст нам страшный вопрос. Мы ходим вокруг и около, изрекаем банальности, обсуждаем погоду. Благодарный пациент поддержит игру, будет интересоваться прогнозом синоптиков на следующую весну, хотя достаточно хорошо себе представляет, что для него следующая весна уже никогда не придет. Если мы поговорим с таким доктором, он расскажет, мол, пациент не хочет знать правду, он даже и не просил об откровенной беседе и надеется на благополучный исход. Честно говоря, врачи испытывают облегчение, если им не приходится вести с пациентом тяжелый разговор, и часто даже не подозревают, что сами спровоцировали такую реакцию больного.

Те доктора, что испытывают тревогу при откровенных беседах с пациентами, но все же не уходят в глухую оборону, могут пригласить на встречу больничного капеллана или священника. Передача ответственности позволит снизить градус тревоги, кроме того, лучше применить подобный вариант, нежели игнорировать больного. С другой стороны, страх врача может оказаться таков, что он отдаст недвусмысленные распоряжения персоналу и капеллану, требуя ни в коем случае не раскрывать пациенту правды. Степень однозначности таких приказов многое расскажет о страхах самого доктора – иногда даже больше, чем он готов признать сам.

Есть и другая категория врачей. Они ощущают бльшую внутреннюю свободу при обсуждении подобных тем; у них не так много пациентов, отказывающихся от разговора о своей серьезной болезни. Пообщавшись с достаточным количеством больных, я пришла к выводу, что доктора, сами отрицающие смерть, сталкиваются точно с таким же отношением своих пациентов. И напротив, те, что находят в себе силы общаться с пациентом о его критическом состоянии, понимают, что их подопечный не уходит в сторону, реально оценивает ситуацию. Потребность больного в отрицании прямо пропорциональна аналогичной потребности врача. Однако это лишь часть проблемы.

Мы обнаружили, что каждый пациент по-своему реагирует на грустные известия. Тип реакции зависит от склада личности, манеры поведения и стиля общения, который был присущ пациенту до болезни. Люди, использующие отрицание как основной метод защиты, будут применять его гораздо чаще. Те же пациенты, что сталкивались со стрессовыми ситуациями с открытым забралом, сходным образом ведут себя и на больничной койке. Именно поэтому полезно знакомиться с вновь поступившим больным, выявлять слабости и сильные стороны его личности. Приведу пример.

Пациентка А., тридцатилетняя женщина, попросила нас о встрече в период лечения. А. – склонная к полноте, притворно жизнерадостная дама – с улыбкой сообщила нам о своем диагнозе – «доброкачественной лимфоме» и о перенесенной ею интенсивной медикаментозной терапии. В том числе ей был назначен радиоактивный кобальт и хлорметин, который многим пациентам в больницах прописывают при злокачественных опухолях. Пациентка имела обширные познания о своем заболевании и с готовностью признавала, что прочла массу специальной литературы. В процессе разговора А. неожиданно заплакала и поведала нам весьма трогательную историю о том, как ее семейный врач, получив результаты биопсии, поставил диагноз «доброкачественная лимфома». «Доброкачественная лимфома?» – переспросила я с некоторым сомнением и замолчала, спокойно ожидая ответа пациентки. «Прошу, доктор, скажите, она действительно доброкачественная?» – тут же задала вопрос женщина и, не дожидаясь моего ответа, завела рассказ о неудачных попытках забеременеть. Около девяти лет А. надеялась, что сможет родить, сдала множество анализов и наконец стала ходить по агентствам, решив взять приемного ребенка. Ей неоднократно отказывали по разным причинам. Сначала говорили, что она еще слишком недолго замужем (всего два с половиной года), потом вроде бы признали эмоционально нестабильной. Женщина не могла смириться с тем, что не сможет даже усыновить малыша. Теперь же она оказалась в больнице, где пришлось подписать согласие на лучевую терапию. Документ говорил, что лечение может привести к бесплодию и, таким образом, ставил окончательную и бесповоротную точку в вопросе о возможности забеременеть. А. подписалась под договором и прошла подготовку к облучению. На животе уже стояли прицельные метки, назавтра ей предстояла первая процедура, однако сознание пациентки так и не смогло смириться с тем, что она останется бездетной.

Разговор показал: женщина пока не готова принять очевидный факт. Она задала мне вопрос об онкологии, не ожидая на него ответа. Заявила о том, как трудно осознать, что ей не суждено иметь детей, хотя и дала согласие на лучевую терапию. Пациентка продолжила обстоятельный рассказ о своем нереализованном желании, но постоянно поглядывала на меня, и в ее глазах застыл немой вопрос. Пришлось объяснить, что сейчас лучше поговорить о ее неспособности достойно пережить известие о заболевании, и совсем не время обсуждать возможную бездетность. Я сказала, что разделяю ее беспокойство, дала понять, что обе проблемы, с которыми она столкнулась, – сложны, хотя положение вовсе не безнадежно. Я покинула пациентку, пообещав вернуться на следующий день, после того, как пройдет процедура.

Перед первым сеансом лучевой терапии А. признала, что осознает злокачественную природу своего заболевания, но все же надеется на лечение. Следующие наши встречи проходили уже более непринужденно, напоминали светские визиты. Пациентка при разговоре перескакивала с одной темы на другую, заговаривала то о детях, то о своем злокачественном заболевании. Во время бесед она все чаще плакала, окончательно сбросив маску мнимой легкомысленности. Ей хотелось иметь «волшебную палочку», взмахнув которой она избавилась бы и от страхов, и от тяжелого бремени, что носила в груди. А. ждала, что ей в палату подселят соседку, и очень беспокоилась («беспокоилась до смерти», как она выразилась), что та окажется неизлечимо больной. Медицинские сестры, ведущие палату А., относились к ней с пониманием, и мы рассказали им об опасениях пациентки. В итоге вторую койку заняла жизнерадостная девушка, и для моей подопечной такое соседство стало серьезным облегчением. Сестры советовали пациентке не сдерживать слез, когда хотелось поплакать, не ждали от нее деланого оптимизма, и женщина очень ценила такое отношение. Когда же ей хотелось поговорить о своей лимфоме, у нее был большой выбор собеседников. Пациентка заговаривала с теми, кто не слишком расположен к разговорам о детях. Медики с удивлением поняли, что А. полностью осведомлена о своем заболевании и способна реально оценивать перспективы.

У нас состоялось несколько плодотворных бесед, и во время одной из них пациентка неожиданно спросила, есть ли у меня дети. Когда я ответила, что есть, она попросила закончить разговор, сославшись на сильную усталость. При следующих встречах А. была раздражена, делала грубые замечания по поводу медицинского персонала, психиатров, других окружающих. Через некоторое время она нашла в себе силы признать, что завидует молодым и здоровым людям, а особенно мне. Ей казалось, что я – образец благополучия. Как только А. поняла, что ее не осуждают (хотя временами превращалась в довольно сложного пациента), то стала все больше осознавать истинные причины своего гнева. Она недвусмысленно высказалась, что ее раздражение – злость на бога, который собирается позволить ей умереть такой молодой, не дает времени, чтобы исполнить жизненные планы. К счастью, больничный капеллан был человеком сочувствующим, не склонным к нападкам. Он беседовал с А. о ее раздражении, приводил почти те же аргументы, что и я, и постепенно злость пациентки сошла на нет, уступив место тоске. Я надеялась, это последний ее шаг на пути осознания своей доли.

До сегодняшнего дня А. испытывает смешанные чувства, когда задумывается о своей главной проблеме. Перед кем-то она предстает исключительно женщиной, озабоченной своей бездетностью. Со мной и капелланом рассуждает о смысле своей короткой жизни, о том, что надеется (и правильно делает) эту жизнь продлить. Сейчас самым большим страхом А. остается подозрение, что муж бросит ее и женится на другой женщине, способной зачать ребенка. Правда, пациентка тут же со смехом признает, что ее муж – «великий человек, но все же не персидский шах». А. не удалось полностью справиться с завистью по отношению к окружающим. Так или иначе, у нее не возникает необходимости в отрицании, в подмене своей проблемы каким-то другим, не менее грустным, но несколько более приемлемым предметом для меланхолии. Такой настрой дает пациентке возможность успешно психологически справляться с болезнью.

Дилемму «говорить или неговорить» иллюстрирует еще один пример, с пациентом Д. Никто из окружающих не мог понять, осознает ли мужчина природу своего заболевания. Медики были убеждены, что Д. не подозревал о серьезности положения, поскольку на контакт не шел, вопросов о заболевании не задавал и, казалось, более опасался врачей, нежели своего будущего. Медицинские сестры готовы были биться об заклад, что Д. ни за что не согласится общаться со мной. Я с некоторой нерешительностью зашла к нему в палату и, не мудрствуя, спросила: «Понимаете ли вы, насколько серьезно больны?» Он ответил: «У меня рак в каждой клетке…» Дело, как выяснилось, было в том, что ему ни разу не задали такой простой вопрос. Все воспринимали его угрюмый вид как нежелание общаться. На самом же деле, именно страхи, испытываемые медицинским персоналом, не позволяли выяснить, чем желал поделиться этот человек.

Если воспринимать рак как безнадежное заболевание, думать: «Какой смысл, мы все равно не можем ничего сделать», тут-то и начнутся трудности как для пациента, так и для тех, кто его окружает. Человек станет ощущать возрастающую изоляцию, поймет, что доктор выказывает к нему все меньше интереса. Все это означает постепенную утрату надежды. Может резко ухудшиться физическое состояние пациента, он впадет в тяжелую депрессию, от коей уже не оправится, если не найдется человек, который даст ему надежду.

Семья такого пациента также может поддаться чувствам тоски и собственной бесполезности, беспомощности и отчаяния, и мало чем сумеет облегчить участь больного. Те дни, что осталось прожить пациенту, семья его проведет в унынии, вместо того, чтобы получить пусть и грустный, но все же ценный опыт. Подобное нередко происходит, если врач ведет себя так, как я описала выше.

Тем не менее необходимо подчеркнуть, что реакции пациента не полностью зависят от стиля общения врача. И все же способ передачи плохих новостей является важным фактором, который часто недооценивают, а следовало бы придавать ему гораздо большее значение при занятиях с будущими медиками, при оценке работы молодых докторов.

Подводя черту под сказанным, я считаю, что нельзя основной вопрос формулировать так: «Должен ли я сообщить пациенту?» Я бы сказала иначе: «Как я должен сообщить об этом пациенту?» В первую очередь врач обязан подумать, как он сам относится к онкологии и смерти, определиться, сможет ли он говорить на такие печальные темы с больным, не выказывая неуместной тревоги. Нужно ловить сигналы, поступающие от пациента, – они позволят доктору понять, проявляет ли тот слабость при реальной оценке своего состояния. Чем больше людей в окружении пациента будет знать о его диагнозе, тем скорее сам больной осознает свое фактическое положение. Очень немногие люди обладают настолько хорошими актерскими данными, чтобы достаточно долго сохранять достоверную маску жизнерадостности. Большинство пациентов, а возможно, и каждый из них рано или поздно узнает о приговоре. Они чувствуют – по изменению отношения, по каким-то новым подходам, которые применяют врачи. Больной чувствует, когда в его присутствии понижают голос, когда сокращается количество обходов, чувствует по заплаканным лицам родных, по зловещим улыбкам недоброжелателей. Больной будет притворяться, что ни о чем не подозревает, если ни доктор, ни родственники не осмеливаются откровенно поговорить с ним о его состоянии. Пациенты доброжелательно относятся к людям, которые готовы обсуждать проблему, однако в то же время дают ему возможность использовать защитные механизмы, пока в этом имеется потребность.

Пациенту можно сообщить об истинном характере заболевания открыто или исподволь. Независимо от способа подачи такой информации, пациент рано или поздно осознает угрожающую ему опасность и утратит доверие к врачу, который ему либо солгал, либо не помог встретить известие о тяжелой болезни во всеоружии, не дал времени привести в порядок дела.

Рассказать пациенту о плохих новостях – настоящее искусство. Однако, чем проще форма подачи такой новости, тем легче она воспринимается. Если даже больной не осознает слова врача сразу, позже он обязательно вспомнит, что доктор ничего не скрывал. Больше всего пациент ценит, когда врач приглашает его для решительного разговора в маленький, уединенный кабинет. Переполненные людьми коридоры клиники совсем не годятся для подобных целей.

Многие из наших собеседников подчеркивали, что сопереживание со стороны врача с лихвой компенсирует мгновенный стресс от услышанного. Даже в самых тяжелых случаях врач может сказать: будет сделано все возможное, и человек не останется со своей бедой один на один; имеются разные методы лечения, и всегда есть надежда. Такие слова способны внушить пациенту некоторый оптимизм. Если о диагнозе расскажут именно таким образом, пациент не потеряет доверия к своему доктору. У него появится запас времени, чтобы пройти через разные реакции на новость, совладать с совершенно новой, стрессовой жизненной ситуацией.

Далее мы попробуем подытожить сведения, полученные от обреченных пациентов, рассмотреть механизмы адаптации больного в последних стадиях неизлечимого заболевания.

III. Стадия первая: отрицание и изоляция

Внутри себя возводим стены.
Рабиндранат Тагор. «Залетные птицы», стих 79

Мы общались более чем с двумя сотнями умирающих пациентов. Большинство немедленно реагировало на известие о смертельном заболевании примерно так: «Нет-нет, только не я! Не может быть!» Это изначальное отрицание характерно для пациентов, которым недвусмысленно сообщили об их тяжелом положении в самом начале болезни. Впрочем, и те больные, что не получили от врача откровенного ответа и пришли к выводам самостоятельно, позднее реагируют точно так же. Одна из участниц эксперимента рассказала нам о длительном и дорогостоящем «ритуале» (как она это называла), который подпитывал ее отрицание. Пациентка не сомневалась в том, что врачи перепутали рентгенограммы, настаивала, что отчет об исследовании не мог быть готов так быстро. Она уверяла, что ее фамилию по ошибке написали на заключении по снимку совершенно другого человека. Когда эта версия не подтвердилась, женщина тут же попросила ее выписать и начала искать нового врача в тщетной надежде получить «более профессиональное суждение». Пациентка обошла множество докторов. Кто-то ее обнадеживал; другие же специалисты подтверждали подозрения, появившиеся у наших врачей. Независимо от полученных мнений, пациентка продолжала действовать в своем стиле. Она просила провести исследование, затем – еще одно, повторно. Должно быть, она понимала, что изначальный диагноз верен, однако рассчитывала на дополнительные оценки, которые показали бы, что в наше заключение вкралась ошибка. Все это время она поддерживала контакт с лечащим врачом из больницы, надеялась на его помощь, когда бы она ни понадобилась. Испуганное отрицание типично для больного, которому о диагнозе сообщили преждевременно или совершенно неожиданно. Как правило, страшное известие он получает в данном случае от человека, который его либо почти не знает, либо стремится как можно быстрее исполнить неприятную обязанность, не учитывая, что пациент еще не готов к подобному разговору. Отрицание – во всяком случае, частичное отрицание – свойственно почти любому пациенту. Оно встречается не только на первой стадии заболевания, но и при последующем противостоянии болезни. Время от времени мы сталкиваемся с отрицанием и на более поздних стадиях. Кто-то говорил: «Нельзя все время думать о смерти, точно так же, как невозможно пристально смотреть на солнце». Пациент может на минуту задуматься о возможности собственной смерти, но тут же отгоняет от себя эти мысли, чтобы думать о жизни.

Я заявляю об этом так решительно, поскольку считаю, что подобное поведение является наиболее адекватным способом совладать с неприятной и мучительной ситуацией, в которой некоторым пациентам предстоит жить еще долго. Механизм отрицания является своеобразным буфером, смягчающим неожиданные потрясения. Данная функция человеческого мозга позволяет человеку собраться и со временем мобилизовать иные, не столь радикальные защитные силы подсознания. Тем не менее это не означает, что впоследствии человек не захочет общаться на запретную тему. Более того, пациент может испытать радость и облегчение, если поговорит с кем-то о своей неизбежной смерти. Подобный разговор может и должен состояться в удобной для пациента обстановке, когда он будет морально готов.

Как только становится очевидным, что пациент более не в силах выдерживать давление, беседу необходимо прервать, ибо механизм отрицания запускается вновь. Не так важно, на каком именно этапе состоится подобная беседа. Нас часто обвиняют, что мы заводим разговор о смерти и умирании с тяжелобольными пациентами, хотя и испытываем уверенность, что до смерти пациенту еще далеко. Я все же предпочитаю проводить такие беседы задолго до того, как неизбежность летального исхода станет очевидной. Главным стимулом в таком случае является желание самого пациента. Чем лучше физическая форма больного, тем легче ему справиться, тем меньше его пугает предстоящий исход – ведь это пока отдаленная перспектива. И напротив, когда смерть уже «стучится в двери», как метко заметил один из пациентов, с подобными мыслями освоиться гораздо сложнее. Семье пациента также проще задаваться вопросами о смерти родственника, когда тот чувствует себя еще сравнительно неплохо. Вопросы наследства обсуждать легче, когда заболевший глава семьи еще способен вести достаточно активный образ жизни. Откладывая подобные разговоры, мы действуем не в пользу пациента, а лишь подпитываем наши собственные защитные реакции.

Отрицание обычно является временным способом защиты. Постепенно оно замещается частичным осознанием. Отрицание может продолжаться до самого финала, не провоцируя стрессовых состояний, – но я считаю, что такие случаи редки. Среди двухсот участников нашего исследования я встретила лишь трех пациенток, которые отрицали смерть до самого конца. Две пациентки из этих трех говорили о смерти крайне лаконично, отзываясь о ней как о «неизбежном и чрезвычайно досадном событии, которое, дай бог, произойдет во сне, и хорошо бы – безболезненно». Сделав подобное заявление, пациентки снова возвращались к отрицанию болезни.

Третья пациентка, незамужняя женщина средних лет, судя по всему, прибегала к отрицанию в течение почти всей жизни. У нее было большое злокачественное новообразование язвенного типа в молочной железе. Она отказывалась от любого лечения практически до последних дней. Пациентка принадлежала к Церкви христианской науки и не отреклась от своей веры до самого конца. Несмотря на отрицание, она частично приняла для себя реальность заболевания с тех пор, как признала необходимость госпитализации и хотя бы некоторых из назначенных ей процедур. Когда я навестила ее перед планируемой резекцией, женщина в разговоре со мной сказала, что на операции «ей вырежут часть язвы, чтобы больное место могло зажить быстрее». Она дала мне понять, что подробности больничной жизни ей интересны лишь до тех пор, пока они не касаются ее язвы. После нескольких посещений стало очевидно, что она негативно относится к любому общению с персоналом больницы. Женщина опасалась, что кто-то разрушит ее систему отрицания – например, подробно расскажет о ее онкологическом заболевании, которое перешло уже в последнюю стадию. По мере того как пациентка теряла силы, ее макияж приобретал все более гротескные формы. В самом начале госпитализации она пользовалась красной губной помадой и румянами, однако косметика все же не слишком бросалась в глаза. Постепенно макияж становился все интенсивнее, пока пациентка не начала напоминать клоуна. То же самое происходило и с одеждой. Чем ближе подступала смерть, тем более яркие и цветастые наряды носила женщина. Последние два дня она избегала смотреть в зеркало, но маскарад продолжался. Пациентка пыталась скрыть признаки возраставшей депрессии и стремительные изменения внешности. Когда мы спросили, можем ли мы чем-то помочь, женщина ответила: «Приходите завтра». Она не просила оставить ее в покое, не тревожить. Мы надеялись, что назавтра уровень ее защиты снизится и больной потребуется наша помощь. Помню ее последние слова: «Боюсь, я не выдержу». Не прошло и часа после нашего разговора, как она скончалась.

Большинство пациентов не способно применять отрицание столь упорно. Они могут решиться на короткий разговор о новой для них ситуации, но внезапно, во время беседы, утрачивают способность реально оценивать свое положение. Как мы понимаем, когда это происходит? Пациент может говорить на серьезные темы постольку, поскольку они касаются его жизни, может делиться некоторыми важными для него грезами о смерти и о загробной жизни (что само по себе есть отрицание). Потом он вдруг перескакивает на другую тему, совершенно противоречащую тому, о чем шла беседа несколькими минутами ранее. В тот миг пациент начинает рассуждать так, словно столкнулся с совсем незначительным заболеванием, которое не имеет ничего общего с фактической угрозой для его жизни. В этом мы усматриваем очевидное доказательство перемены и отмечаем для себя, что наступил момент, когда пациент пытается переключиться на что-то более светлое, радостное. Мы позволяем больному предаться приятным мечтам, и неважно, насколько иллюзорными они окажутся. Нам приходилось общаться с пациентами, мечты которых казались совершенно нереальными, а между тем, к нашему огромному удивлению, они сбылись. Я хочу сказать, что потребность в отрицании проявляется у пациентов время от времени и гораздо чаще в начальной стадии заболевания, нежели на финальном его этапе. В процессе болезни данная потребность то активируется, то снова исчезает. Чуткий, внимательный собеседник обязательно это отметит и даст больному возможность закрыться в защите, не указывая на очевидные противоречия. На поздних стадиях пациент обычно чаще прибегает к механизму изоляции, чем к отрицанию. Он может говорить с вами о своем здоровье и о болезни, о смерти и бессмертии так, словно эти понятия идентичны. Таким образом, больной начинает обращаться к смерти и в то же время сохраняет надежду.

Подводя промежуточный итог, следует подчеркнуть, что первой реакцией пациента может быть состояние временного шока, от которого больной постепенно восстанавливается. Когда первоначальное потрясение начинает проходить и больной приобретает способность взять себя в руки, он выдаст типичную реакцию: «Нет, это происходит не со мной!» Подсознание считает, что мы бессмертны; попытка признать, что и к нам придет смерть, находится за пределами наших возможностей. Все зависит от того, как пациенту сообщили трагическую новость, каким временем он располагает, чтобы постепенно осознать неотвратимость смерти, насколько жизнь подготовила его к противостоянию стрессовым ситуациям. Эти факторы влияют на постепенный отказ от отрицания и ослабляют действие защитных механизмов.

Нам также удалось выяснить, что многие пациенты прибегают к отрицанию, общаясь с теми медиками, которые и сами, по личным причинам, используют аналогичный механизм. Такие пациенты очень разборчивы в отношении выбора собеседника из собственной семьи или из команды медиков, с кем бы они могли обсудить свою болезнь или угрозу смерти. В то же время больные данного типа склонны общаться с теми людьми, которые не приемлют саму мысль о будущей смерти. Вероятно, именно поэтому и не существует единого мнения о том, хочет ли пациент знать о своей неизлечимой болезни.

Дальше я приведу краткий отчет о случае пациентки К., которая является примером человека, использующего мощное отрицание в течение продолжительного периода времени. Наш отчет покажет, как мы работали с этой пациенткой со дня ее поступления в больницу вплоть до самой ее смерти через несколько месяцев.

К., двадцативосьмилетняя женщина, католичка, имела двоих детей дошкольного возраста. Госпитализировали ее с неизлечимым заболеванием печени. Для поддержания жизни пациентки требовалась строгая диета и ежедневные анализы.

Нам сообщили, что за два дня до того, как попасть в больницу, пациентка посетила клинику. Там ей заявили, что надежды на выздоровление нет. Родственники рассказывали, что К. находилась в полном ступоре, пока одна из соседок не подбодрила ее, сказав, что надежда всегда есть, и посоветовала сходить в некий молельный дом, где излечивается множество больных. Пациентка обратилась к своему священнику, однако тот не рекомендовал ей пользоваться услугами знахарей.

В субботу, на следующий день после похода в клинику, К. все же отправилась к знахарям, и после визита немедленно почувствовала себя «просто замечательно». Назавтра свекровь обнаружила, что женщина впала в состояние транса. Супруг К. был на работе, и за двумя маленькими детьми присмотреть оказалось некому. Муж со свекровью доставили пациентку в больницу и уехали, не дожидаясь разговора с врачом.

Пациентка попросила о встрече с больничным капелланом, чтобы, как она выразилась, «рассказать ему о хорошей вести». Когда капеллан вошел в палату, К. встретила его крайне возбужденно. «Святой отец, – заявила она, – это было чудесно. Я прошла сеанс у знахаря, и хочу доказать врачам, что Господь меня исцелит. Я сейчас отлично себя чувствую». Она выразила сожаление по поводу того, что «даже церковь не понимает, что может сотворить Бог», имея в виду своего священника, который отсоветовал ей ходить в молельный дом.

Врачи считали пациентку тяжелым случаем, так как она полностью отрицала свою болезнь, а ее режим питания стал совершенно непредсказуем. Периодически К. наедалась до такого состояния, что едва не впадала в кому; иногда же четко следовала указаниям медиков. В связи с чем ей потребовалась консультация психиатра.

Когда мы в первый раз увидели К., она была неправдоподобно жизнерадостна, смеялась, хихикала, уверяла нас, что находится в полном порядке. Она бродила по палатам, подходила к больным, к медикам, пыталась собрать деньги на подарок одному из врачей, в которого особенно верила. Нам это виделось признаком частичного осознания пациенткой собственного состояния. Работать с К. оказалось сложно, так как ни с питанием, ни с приемом лекарств ей доверять было нельзя, и вела она себя совершенно не так, как положено пациенту. Она пребывала в непоколебимой вере в свое полное благополучие и желала, чтобы врачи это подтвердили.

Мы встретились с ее супругом, человеком простым и весьма сдержанным. Он твердо верил, что жене стоит уехать домой, побыть с детьми, пусть проживет она и недолго. Муж К. считал, что это куда полезнее попыток продлить свои мучения в больнице, где ей придется нести бесконечные расходы, переживать обострения и ремиссии хронической болезни. Сочувствовал жене он весьма умеренно, мыслил спокойно и вполне успешно подавлял эмоции. Правда, он констатировал, что дома обеспечить стабильную для пациентки обстановку невозможно, так как работал в ночные смены, а детей привозили домой исключительно на выходные. Мы выслушали мужчину, попробовали поставить себя на его место и поняли, что с ситуацией он мог совладать только так – максимально от нее отстранившись. Сначала мы рассчитывали, что сочувствие мужа поможет снизить потребность пациентки в отрицании и настроить ее на эффективное лечение, стоит лишь рассказать ему о том, в чем действительно нуждается К. Однако после разговора с ним мы пришли к выводу: из этой затеи ничего не выйдет. Он попрощался с нами с очевидным ощущением, что исполнил свой долг. Его отношение к проблеме явно не изменилось.

Мы установили регулярный график посещений пациентки. Она ценила наши беседы, в которых мы обсуждали последние события, интересовались ее нуждами. С каждым нашим визитом К. слабела. В течение пары недель она в основном дремала, держа меня за руку, и говорила совсем немного. Потом ее рассудок начал путаться, она явно не всегда понимала, где находится. У К. появились видения. Она грезила о красивой спальне, заставленной ароматными цветами, которые якобы приносил муж. Когда состояние пациентки несколько стабилизировалось, мы, рассчитывая помочь, решили попробовать арт-терапию, чтобы время не тянулось для К. мучительно медленно. Большую часть последних месяцев она провела в своей палате в одиночестве, за закрытыми дверями. Медики навещали ее нечасто, понимая, что почти ничего не могут сделать. Врачи и сестры, избегая пациентки, находили для себя примерно такие оправдания: «Ее рассудок сейчас не воспримет то, что мы хотели бы сообщить» или: «Я все равно не знаю, что ей сказать, ведь у нее такие бредовые идеи».

Когда пациентка почувствовала, что находится в изоляции, ощутила свое одиночество, мы начали замечать, что она частенько поднимает трубку телефона, чтобы «просто услышать чей-то голос».

Женщине назначили безбелковую диету, после чего она стала испытывать постоянный голод и сильно похудела. Ей случалось сидеть на кровати, зажав между пальцами пакетик с сахаром, и твердить: «Сахар меня убьет, рано или поздно убьет». Как-то я была у К. в палате, и она, сжав мою кисть, сказала: «У вас такие теплые руки! Надеюсь, вы будете здесь, рядом, когда я начну остывать». Она улыбнулась, и я увидела в ее улыбке понимание происходящего. Мы обе знали, что в тот миг К. полностью забыла об отрицании неизбежного. Она теперь могла думать о смерти, говорить о ней. Ей нужно было совсем немного: чтобы рядом хоть кто-то был, да еще не испытывать такого голода в последние дни перед смертью. Больше ни о чем мы в тот день не говорили; еще некоторое время посидели, помолчали, а когда я собралась, К. спросила, точно ли я навещу ее снова. Ей хотелось, чтобы в следующий раз я пришла с девушкой-трудотерапевтом. Та помогала К. мастерить кое-какие поделки из кожи, которые она потом отдавала своим родным: «Хоть что-то им будет напоминать обо мне».

Персонал больницы – врачи и медсестры, соцработники и капелланы – не осознают, как много можно потерять, избегая подобных пациентов. Если ты интересуешься поведенческими моделями, социальной адаптацией и защитными реакциями, которые человек использует, пытаясь справиться со стрессами, – больница является самым подходящим местом, чтобы узнать об этом больше. Стоит посидеть, послушать пациента, зайти к нему еще раз, и еще, если больной не желает общаться ни на первой, ни на второй встрече. И тогда у пациента возникнет уверенность: есть человек, которому не все равно, который всегда где-то рядом.

Когда пациент морально готов к разговору, он откроет вам душу, поделится своим одиночеством – словами, жестами, мимикой. Что касается пациентки К., то мы не пытались взломать ее защиту и не спорили, когда она уверяла нас в своем замечательном самочувствии. Мы лишь настаивали на том, что ей следует принимать лекарства и соблюдать диету, если она желает вернуться домой, к детям. Бывали дни, когда К. объедалась продуктами, находившимися под запретом, и на следующее утро страдала еще больше, чем до того. Такое поведение недопустимо, и мы обязаны были сообщить об этом пациентке. Такова часть реальности, которую отрицать невозможно. Пусть косвенно и неявно, но мы давали К. понять, что она неизлечимо больна. Не следовало делать это открыто, поскольку в тот период К. была не в состоянии выдержать правду. Она прошла через стадии полукоматозного ступора и полного отчуждения. Случались и помрачения рассудка, сопровождавшиеся иллюзиями о нежной заботе горячо любящего мужа, что выражалось в грезах о пышных букетах. Только потом у К. появились силы осознать свое положение. Она стала просить более приемлемую пищу, ей хотелось, чтобы в последние часы кто-то был рядом, поскольку она чувствовала, что уже не может рассчитывать на свою семью.

Вспоминая о нашем долгом, содержательном общении, я прихожу к выводу: оно стало возможным лишь потому, что К. сознавала – мы относимся с уважением к ее желанию отрицать болезнь. И мы делали это как можно дольше, ни в коем случае не пытаясь ее осуждать, как бы много проблем она ни создавала. Следует признать, что нам в этом отношении было проще, так как мы являлись лишь посетителями, не несли ответственности за соблюдение диеты; нам не приходилось сутками сновать вокруг пациентки, сталкиваясь то с одним разочарованием, то с другим. Мы продолжали посещать К. даже в тот период, когда у нее стали путаться мысли, и она уже не узнавала нас, не понимала, чего мы от нее хотим. В итоге сыграл свою роль воспитательный эффект позиции лечащего врача, – тот немало поработал с комплексом смерти пациентки, да и со своим тоже. Его личное участие помогло К. преодолеть тревогу и страх неизбежного финала. В последние дни жизни К. особенно желала видеть двух людей из больницы. Во-первых, терапевта, с которым она за это время едва ли обменялась хотя бы парой слов; ей было достаточно просто подержать его за руку. Такие темы, как еда, боль или дискомфорт, ее уже не так волновали. Вторым же человеком стала трудотерапевт, которая помогала пациентке на время забыть о настоящем и давала ей возможность почувствовать себя человеком творческим, способным еще чем-то заниматься. Под ее руководством К. мастерила поделки, которые потом останутся на память ее семье. Возможно, как намек на бессмертие.

Я привела пример пациентки К., чтобы показать: не всегда следует открыто сообщать пациенту, что его состояние безнадежно. В первую очередь мы стараемся выявить, в чем пациент нуждается, оцениваем его возможности, наблюдаем за прямыми и скрытыми формами выражения его желаний. И уже по результатам наблюдения определяем, насколько человек готов воспринять правду в настоящий момент. Пациентка К. во многом была исключением из общего правила. С самого начала стало предельно ясно, что отрицание является важнейшим условием сохранения ее рассудка. Многие медики считали ее исключительно психопатическим типом пациента, однако тестирование показало, что чувство реальности происходящего она не утратила, несмотря на внешние признаки обратного. Нам удалось сделать вывод, что на самом деле К. была не в состоянии принять позицию своего мужа, который считал, что чем раньше она умрет, тем меньше будет мучиться. Не могла пациентка признать неотвратимость смерти и из-за двух маленьких детей, которые доставляли ей огромную радость. Именно поэтому К. так цеплялась за слова знахаря, заверявшего ее в том, что она абсолютно здорова.

Рассудком она, однако, вполне сознавала, что больна. К. не пыталась вырваться из клиники. На самом деле она чувствовала себя там достаточно комфортно – принесла множество вещичек из дома, словно собиралась остаться надолго. К слову, из стен больницы ей выйти так и не удалось. Приняла она и те ограничения, что мы установили. Ела то, что рекомендовали, хотя и были срывы, когда могла переусердствовать с едой. Позднее она призналась, что жить с таким количеством ограничений невозможно. Мучения она воспринимала даже более негативно, чем смерть. Теоретически можно считать случаи переедания (особенно если это касалось запрещенных продуктов) попытками суицида, поскольку подобные эксцессы могли привести к быстрому концу, если бы врачи не принимали решительных мер.

В некотором смысле пациентка варьировала свое поведение – от полного отрицания смерти до неоднократных попыток ее ускорить. Семья ее отвергла, персонал больницы выказывал недостаточно внимания, иногда просто ее игнорировал. В связи с этим К. чувствовала свою ничтожность, превратившись в неопрятно выглядевшую молодую женщину. Она в полном одиночестве сидела в палате, на краешке койки, сжимала в руках телефон, надеясь услышать хоть звук. Пациентка находила временное утешение в грезах: красивые цветы, любовь и забота – все, чего ей так недоставало. Не было у нее и сколько-нибудь твердых религиозных убеждений, что помогло бы пережить кризис. Поэтому в течение тех месяцев, что К. провела в больнице, ей необходим был компаньон, с которым можно даже просто помолчать. Живая душа рядом могла помочь ей, в конечном счете, принять смерть без попыток самоубийства и нервных срывов.

Наши реакции в отношении этой молодой женщины были неоднозначны. Сначала мы испытали полное разочарование. Как можно делать вид, что ты абсолютно здорова, если тебе рекомендована обязательная диета? Как можно лежать в больнице, сдавать многочисленные анализы, если ты действительно убеждена, что у тебя все в порядке? Вскоре мы сообразили, что К. просто не слышит этих вопросов, а вот беседы о менее болезненных материях позволили нам понять, что она за человек. Мы узнали, что К. – молодая, жизнерадостная женщина, что у нее двое детей, что семья ее не поддерживает. Полученная информация дала нам возможность предпринять успешную попытку помощи, невзирая на длительный период отрицания. Мы разрешали К. отвергать действительность ровно настолько, чтобы она могла с этим жить, и оставались в ее распоряжении все то время, пока она проходила лечение.

Нас не устраивало, что персонал больницы способствовал изоляции пациентки, и мы приняли за правило держать дверь палаты К. нараспашку. Однако при каждом следующем визите обнаруживалось, что дверь снова закрыта. Когда мы узнали больше о некоторых особенностях личности больной, многие нюансы перестали казаться странными и даже обрели смысл. Нам все сложнее становилось понимать медицинских сестер, всеми силами избегавших пациентку. Ближе к финалу этот вопрос даже принял для нас личный характер. Складывалось ощущение, что пытаешься обратиться на иностранном языке к человеку, который в принципе неспособен общаться.

Безусловно, мы привязались к этой женщине – сильнее, чем обычно происходит на уровне «врач – пациент». Пытаясь понять причины подобной привязанности, мы сделали вывод, что такому отношению способствовало разочарование в семье К., которую мы не сумели убедить хоть чем-то помочь несчастной. Видимо, наше негодование выразилось в том, что мы приняли на себя роль утешителей больного человека. Мы-то рассчитывали, что эту функцию возьмет на себя супруг К. Как знать? Может, потребность расширить рамки нашей задачи в такой ситуации стала отражением подсознательной надежды на то, что найдется человек, который в сходных обстоятельствах не отвергнет нас самих. В конце концов, К. была молодой женщиной с двумя детьми, и я уже задним числом задаюсь вопросом: не потому ли я неосознанно проявляла излишнюю готовность поддерживать ее отрицание?

Все это говорит о том, что нам необходимо изучить собственные реакции при работе с пациентом. Они неизбежно отразятся на поведении больного и внесут свою лепту в улучшение его состояния или, наоборот, нанесут ему вред. Честный взгляд на самого себя поможет нам вырасти как личности, достигнуть зрелости. Ни одна работа не подойдет для такой цели лучше, чем общение с безнадежными больными, стариками и умирающими.

IV. Стадия вторая: гнев

Не понимая этот мир, мы думаем, что водит он нас за нос.
Рабиндранат Тагор. «Залетные птицы», стих 75

Если первым нашим откликом на страшные новости становится мысль: «Нет, этого не может быть! Нет, это происходит не со мной!», то в дальнейшем, когда приходит понимание, она уступит место иной реакции: «Да, со мной случилось несчастье, ошибки нет». К счастью или к сожалению, очень немногие пациенты способны до самой смерти поддерживать иллюзию выдуманного мира, в котором они здоровы и благополучны.

Когда стадия отрицания пройдена, больной подменяет ее составляющие гневом, негодованием, завистью и обидой. У него появляется следующий, вполне логичный вопрос: «Почему именно я?» Один из наших подопечных, сам врач, доктор Г., сказал:

«Думаю, на моем месте любой начал бы оглядываться вокруг, тыкать пальцем: “Почему я? Почему не он?” Мне это не раз приходило в голову. Как-то встретил на улице старика, которого знал всю жизнь. Ему исполнилось восемьдесят два, и на земле ему делать было уже решительно нечего – во всяком случае, именно такие мысли он вызывал. Старый калека с ревматизмом, грязен до отвращения, – одним словом, врагу не пожелаешь превратиться в эдакую развалину. И тут меня пронзила мысль: “Почему бы Богу не прибрать вместо меня старого Джорджа?”»
(Фрагмент беседы с доктором Г.).

В отличие от этапа отрицания, пациент на стадии гнева доставляет гораздо больше трудностей и семье, и медицинскому персоналу. Причина кроется в том, что гнев не имеет четкой цели и распространяется на все окружение пациента, иногда выбирая мишень практически произвольно. Больной может считать, что доктора никуда не годятся – не знают, какие следует назначить анализы, какую прописать диету. Они слишком долго держат пациента в больнице, не уважают его мнение, не учитывают его особое положение. С них станется подселить в палату соседа с какой-нибудь ужасной болезнью, а ведь пациент платит такие деньги за покой и уединение, и тому подобное. Чаще всего объектом нападок больного становятся медицинские сестры. Что бы они ни сделали, все будет не так. Стоит медсестре выйти из палаты, как тут же пациент жмет кнопку звонка. Тревожный сигнал загорается на пульте как раз в ту минуту, когда медсестра сдает свой пост следующей смене. Если сестра взбивает подушку и заправляет постель, ее тут же обвинят, что она постоянно нарушает покой пациента. Стоит ей внять словам больного и уйти – немедленно замигает лампочка на посту. Больной просит заправить постель более тщательно. Приход родных не вызывает у пациента никакой радости, он никого не хочет видеть, и встреча становится тягостной. Посетители испытывают печаль, вину или стыд, кто-то плачет. Близкие начнут избегать визитов к больному, и лишь дадут тем самым дополнительную пищу его гневу и раздражению.

Очень немногие могут поставить себя на место пациента, потому-то все и удивляются, откуда берется подобное отношение. А ведь если весь наш привычный жизненный уклад нарушить столь же внезапно, мы бы тоже испытывали гнев. Представьте, что дом, который мы строим, так и остался без крыши, и достраивает его уже кто-то другой; представьте, что вы отложили заработанные тяжелым трудом деньги, чтобы провести несколько лет в покое, наслаждаясь путешествиями и любимыми занятиями, и вдруг поняли, что не сможете воспользоваться накоплениями. Какой выход найдет ваш гнев? Скорее всего, он обрушится на головы тех, кому предположительно отойдут все эти блага. Вокруг вас хлопочут люди, а вы даже встать самостоятельно толком не способны. Они назначают вам неприятные анализы, удерживают вас в больнице, во всем ограничивают, вводят в расходы, а вечером расходятся по домам и наслаждаются жизнью. Вам велят лежать неподвижно, чтобы не пришлось повторять инъекцию или переливание крови, а хочется буквально из кожи вон вылезти, сделать хоть что-нибудь, лишь бы почувствовать, что вы еще не совсем безнадежны.

Куда бы ни упал взгляд пациента, он везде найдет повод для недовольства. Он включает телевизор и видит на экране молодых, веселых людей. Молодежь танцует, и любое «па» раздражает больного, которому каждый шаг дается с трудом, отзывается болью. Пациент переключит канал на вестерн. Ковбои хладнокровно палят друг в друга, а зеваки тем временем спокойно продолжают прихлебывать пиво. Пациент обязательно сравнит этих зевак со своей семьей и с медиками. Он включит новости и послушает сводки о трагических происшествиях, войнах, пожарах. А о нем, пациенте, никаких упоминаний; никто не знает о борьбе, что он ведет, о его состоянии. В результате больной хочет удостовериться, что он еще кому-то интересен. Он будет скандалить и жаловаться; он требует внимания, словно издавая последний отчаянный крик: «Не забывайте, я жив! Слышите? Я еще не умер!»

Если больной видит, что его уважают, относятся с пониманием, откликаются на малейшие просьбы – вскоре он успокоится и умерит свой гнев. Он осознает, что его не считают изгоем, поймет, что о нем заботятся, позволяют проявлять максимально допустимую для него физическую активность. К нему прислушиваются, и потребность в приступах гнева исчезает. Его навещают, и для этого не нужно каждый раз нажимать кнопку звонка, потому что визиты превращаются из тяжкой обязанности в удовольствие.

Трагедия больного состоит в том, что мы не задумываемся о причинах его гнева, обижаемся, хотя эмоции пациента не имеют ничего общего (или почти ничего) с его отношением к людям, невольно ставшим объектом его негодования. Когда родственники и медицинские работники принимают раздражение пациента на свой счет, они и сами начинают отвечать больному с растущим возмущением, и лишь подпитывают его негативный настрой. Потенциальные посетители станут избегать пациента, по возможности сокращать визиты, врачи уменьшат количество обходов. Все они дружно вступают с больным в ненужные споры, защищая свою позицию, даже не понимая, что предмет спора на самом деле значимым для пациента не является.

Приведу в пример ссору пациента Х. с медицинской сестрой – как раз тот случай, когда гнев больного обоснован. Х. был лежачим больным и уже несколько месяцев вынужденно находился в полной неподвижности. Ему только-только разрешили на пару часов в день снимать кислородную маску. Имея чрезвычайно деятельную натуру, он весьма тяжело воспринимал жесткие ограничения. Понимая, что дни его сочтены, пациент страстно желал хотя бы сменить положение тела. Парализован он был до уровня плеч. Х. умолял платную медсестру не поднимать высоко ограничители на кровати, так как начинал чувствовать, будто бы лежит в гробу. Она относилась к пациенту с неприязнью, однако согласилась. Сестру раздражало, когда больной отрывал ее своими просьбами от чтения, но она знала, что Х. не успокоится, пока его просьба не будет выполнена.

Когда я очередной раз навестила Х., то обнаружила, что обычно весьма сдержанный мужчина находится в ярости. Он снова и снова повторял медсестре: «Вы меня обманули!» и смотрел на нее с гневом и недоверием. Я спросила его о причине злости. Х. попытался объяснить, что сестра опять подняла ограничители, как только он попросил, чтобы его передвинули в сидячее положение. Ему всего лишь хотелось хотя бы еще раз «свесить ноги». Сестра, также в гневе, перебивала нас, описывая происшествие со своей точки зрения. Она настаивала, что ограничители пришлось поднять, пока она ходила за помощью, чтобы выполнить желание пациента. Завязался громкий спор. О раздражении медсестры лучше всего свидетельствовало одно из ее заявлений: «Попробуй я опустить поручни, и вы бы тут же скатились с кровати, разбили бы себе голову».

Если проанализировать инцидент и, не давая оценок поведению спорящих сторон, попытаться понять их реакции, следует учесть, что, сидя с книгой в углу палаты, сестра прибегала к механизму избегания. Она старалась «любой ценой» успокоить пациента. Ухаживая за неизлечимо больным человеком, сестра испытывала серьезный моральный дискомфорт, не пробовала добровольно вступить в ним в контакт, заговорить. Она лишь выполняла свои обязанности, честно сидела в палате больного, однако эмоциональное отчуждение было максимальным. Вести себя иначе женщина просто не могла. Она подсознательно желала смерти пациента («разбили бы себе голову») и жестко требовала от него неподвижно лежать на спине, так что у Х. действительно создавалось впечатление, будто он находится в гробу. Она негодовала, когда Х. просил, чтобы его передвинули – ведь для пациента это являлось подтверждением, что он еще жив. Сестра же подсознательно данный факт отрицала. Женщину явно настолько пугало приближение чужой смерти, что она защищалась, как могла, применяя и изоляцию, и отрицание. Ее требования лежать спокойно и не двигаться лишь усугубляли страх Х. перед неподвижностью и смертью. Пациент страдал от одиночества, от отсутствия общения и чувствовал себя полностью беспомощным перед приступами тоски и все возраставшего гнева. Когда за его просьбой последовал возврат первоначальных ограничений (он снова был символически заточен за высоко поднятыми поручнями), тот гнев, что раньше не находил выхода, выплеснулся наружу и привел к достойному сожаления инциденту. Дала о себе знать подспудная вина сестры за свои деструктивные мысли, потому и защитные реакции ее проявлялись столь интенсивно. В противном случае она не стала бы вступать в спор с Х. Таким образом, инцидент удалось бы предотвратить с самого начала, а Х. получил бы возможность выразить свои чувства и скончаться несколько часов спустя в более комфортной для него обстановке.

Привожу эти примеры, так как хочется подчеркнуть значимость терпимости в отношении как рационального, так и иррационального гнева пациента. Стоит ли упоминать, что терпимость возможна лишь в том случае, если мы не испытываем страха и не активируем в связи с этим свой механизм защиты. Следует учиться слышать пациента и иногда даже принимать его необоснованное негодование как данность, понимая, что открытое выражение чувств поможет больному подготовиться к последним часам жизни. Нам самим необходимо справиться со страхом смерти и деструктивными желаниями, осознать, что наши собственные защитные механизмы могут негативно повлиять на работу с пациентом; только тогда мы освоим нужную модель работы.

Расскажу еще об одном сложном пациенте, который считал себя хозяином своей судьбы и впадал в ярость оттого, что теперь вынужден передать рычаги управления в чужие руки. О. доставили в больницу со злокачественным лимфогранулематозом. Он утверждал, что болезнь заработал из-за постоянного недоедания. О. был состоятельным, успешным бизнесменом. Никаких сложностей с питанием он не испытывал; никогда в жизни ему не приходилось садиться на диету из-за лишнего веса. Его выводы о причинах заболевания не имели ничего общего с реальностью, однако больной настаивал, что он и только он в ответе за нынешнюю «слабость». Будучи человеком в высшей степени разумным, обладавшим обширными знаниями, О. тем не менее продолжал отрицать свою болезнь, несмотря на то, что получал сеансы лучевой терапии. Пациент заявлял, что его судьба – в его руках и он может в любой момент встать и уйти из больницы, стоит лишь принять решение питаться регулярно.

Супруга О. как-то зашла в мой кабинет со слезами на глазах. Она заявила, что терпеть больше не в силах. Судя по ее рассказу, О. был настоящим тираном, держал под жестким контролем не только бизнес, но и свою семью. Находясь на больничной койке, он отказывался сообщать кому бы то ни было о тех сделках, что планировал. Он злился на жену, когда та навещала его, и чрезвычайно эмоционально реагировал, если она задавала ему вопросы или пыталась дать совет. Супруга описала О. как человека, который привык доминировать, требовать, подчинять людей своей воле, сказала, что он неспособен смириться с ограничениями. Больной решительно не желал говорить о том, что следовало бы обсудить, и миссис О. просила ей помочь справиться с ним.

Пришлось рассказать женщине, что О. просто не мог осознать: он уже не контролирует все на свете. Мы привели в пример его попытки винить себя за свою «слабость». Мы поинтересовались, может ли миссис О. внушить мужу ощущение, что он все еще способен управлять своей жизнью (хотя прежних возможностей у него уже не было). Миссис О. продолжила навещать мужа, однако стала действовать в указанном нами направлении. Перед посещением она теперь каждый раз звонила мужу, уточняла, какое время визита будет для него наиболее удобным, сколько времени он сможет ей уделить. Как только О. почувствовал, что может сам определять время и продолжительность посещений, их свидания стали краткими, но приятными для обеих сторон. Миссис О. также перестала давать супругу советы относительно питания и распорядка дня, пытаясь сформулировать свою точку зрения иначе: «Уверена, кроме тебя, никто не знает лучше, когда нужно будет съесть то-то и то-то». О. снова начал нормально питаться, впрочем, убедившись прежде, что ни родственники, ни медицинский персонал не мешают ему принимать решения.

Сестринский персонал также начал придерживаться аналогичного подхода, позволяя пациенту выбирать удобное для него время инъекций, смены постельного белья и т. д. Наверное, не стоит удивляться, что О. выбирал для этих процедур примерно то же время, в которое они обычно совершались и раньше, только уже не испытывал гнева, не пытался противодействовать. Жена с дочерью получали удовольствие от встреч с пациентом, и также избавились от раздражения и вины за свои реакции на поведение тяжелобольного мужа и отца. С О. было непросто сосуществовать и раньше, когда же он ощутил, что не управляет ситуацией – стал совершенно невыносим.

Подобные пациенты представляют огромную сложность для психологов, психиатров, больничных капелланов и другого медицинского персонала, поскольку их время общения с пациентом ограничено, а нагрузка на работе велика. Когда мы улучаем минутку, чтобы посетить пациента типа О., больные часто говорят: «Нет, сейчас не время, зайдите позже». В таких условиях легко забыть о пациенте, упустить его. Частенько больной сам провоцирует такие ситуации. Ему давали шанс, но ведь наше время расписано до минуты… В то же время такие пациенты, как О., особенно одиноки; не только потому, что с ними непросто общаться, но и потому, что они вас сразу отвергают и примут лишь в том случае, если это произойдет на их условиях. В этом отношении состоятельным и успешным людям, так называемым VIP-персонам, контролирующим все и вся, приходится хуже всего. Дело в том, что рано или поздно они утрачивают преимущества, которые делали их жизнь столь приятной. В конце концов, мы ничем не отличаемся друг от друга, однако люди, подобные О., не могут этого признать. Они сражаются с реальностью до победного конца и часто упускают возможность просто прийти к мысли, что у смерти нет предпочтений. Таким пациентам свойственны неприятие действительности и гнев, они острее других ощущают безысходность.

Рассказывая о гневе, не могу обойти вниманием еще одну пациентку, стоявшую на пороге смерти. Сестра И., молодая монахиня, была повторно госпитализирована по поводу злокачественного лимфогранулематоза. Приведу дословную запись разговора с пациенткой, в котором помимо меня принимал участие капеллан. Для И. это была уже одиннадцатая госпитализация.

Сестра И., женщина раздражительная и требовательная, возмущала своим поведением как работников больницы, так и людей, составлявших круг ее общения. Чем хуже ей становилось, тем больше сложностей создавала. Особенно это отражалось на сестринском персонале. Пациентка взяла за правило бродить по больнице, заглядывая то в одну палату, то в другую. Ей нравилось заходить к тяжелобольным людям, допытываться об их нуждах. Потом она подходила к сестринскому посту и требовала уделить им внимание. Сестры расценивали эти призывы как вмешательство в их деятельность и считали поведение пациентки неприемлемым. Они не вступали в споры с сестрой И., поскольку она и сама была неизлечимо больна. Их возмущение выражалось в том, что они проводили в палате И. все меньше времени, избегали лишних контактов и старались сводить общение с больной к минимуму. Казалось, конфликт будет лишь прогрессировать, и, когда вмешались мы, похоже, все вздохнули с облегчением, поняв, что есть люди, готовые заниматься проблемной пациенткой. Мы поинтересовались у сестры И., не желает ли она поучаствовать в нашем семинаре, поделиться мыслями и эмоциями. Сестра абсолютно не возражала. Приведу наш с ней разговор, который состоялся за несколько месяцев до ее смерти.

Капеллан: Итак, утром мы уже немного поговорили о цели наших встреч. Теперь вы знаете, что доктора и сестры заинтересованы в таких интервью с тяжелобольными пациентами. Медики надеются, что от этих бесед будет хорошая отдача. Не хотел бы говорить, что вы стали завсегдатаем больницы, но все же – вас здесь многие знают. Всего-то восемьдесят футов по коридору, а с вами поздоровались четыре человека.

Пациентка: Со мной с утра еще уборщица поздоровалась. Натирала полы в коридоре, потом открыла дверь в палату и говорит: «Привет!» Никогда ее не видела раньше. Вот, думаю, здрово! А она: «Хотела просто глянуть на вас (смех). Раньше не случалось…»

Доктор: Увидеть в больнице монахиню?

Пациентка: Может, не просто в больнице, а на больничной койке. А может, как-то видела меня в коридоре, захотела поболтать, потом решила, что не стоит тратить время. Точно не знаю, так показалось. Говорит, просто хотела поздороваться.

Доктор: Давно вы уже в больнице? Хотелось бы вкратце представлять себе вашу историю.

Страницы:

Читать бесплатно другие книги:

Когда наступит тьма

Кабре Жауме

Один воспитанник сиротского приюта вырастает и мстит всем, кто его бросил. Одного изощренного вора к...

Интуиция. Как развить интуицию за 30 дней. Книга-тренинг

Смит Джон

Книга "Интуиция. Как развить интуицию за 30 дней" от автора Джона Смита представляет собой уникальны...

Час откровения

Барбери Мюриель

Французская писательница и философ Мюриель Барбери стала звездой после публикации ее второго романа ...

Йога для начинающих. 16 базовых асан и комплекс на каждый день

Суворова Серафима

Тело человека насчитывает около 200 сегментов поперечно-полосатой мускулатуры и каждый такой сегмент...

Этический инженер

Гаррисон Гарри

Планета Пирр – смертельнейшая из планет Галактики. Здесь все формы жизни – от бактерий до когтистых ...

Ключевые идеи книги: Оффер на $100 миллионов. Как делать предложения, от которых невозможно отказаться. Алекс Хормози

Reading Smart

Это саммари – сокращенная версия книги «Оффер на $100 миллионов. Как делать предложения, от которых ...