Солнечные дети с синдромом Дауна Зимина Лариса

Лариса Зимина

Солнечные дети с синдромом Дауна

ПОСВЯЩАЕТСЯ моей дочери Полине – с благодарностью за то, что она выбрала меня.

То, что нас не убило, еще пожалеет, что не сделало это, когда была такая возможность : )

Предисловие

Рождение малыша с синдромом Дауна всегда сопряжено со множеством вопросов, которые возникают у его родителей и на которые они – родители – стремятся получить ответы в надежде представить себе будущее семьи, где растет особый ребенок, и будущее самого ребенка.

Хорошо, когда есть люди, профессионально занимающиеся развитием особых детей и способные помочь в этой непростой ситуации: обсудить волнующие родителей вопросы, помочь организовать для ребенка развивающую среду, показать и рассказать, что и как можно делать, чтобы способствовать успешному продвижению малыша. Однако опыт Центра ранней помощи «Даунсайд Ап», который более десяти лет работает с семьями, воспитывающими детей с синдромом Дауна раннего и дошкольного возраста, показывает, что не менее ценно взаимодействие родителей друг с другом, не менее важен обмен приобретенным родительским опытом. Каждая семья располагает уникальным опытом, его формы и содержание зависят от множества внутрисемейных и внешних факторов, и обмен этим опытом несомненно обогащает родителей. Недаром нам – специалистам – столь часто приходится слышать от родителей просьбу познакомить их с другими семьями. Всегда хочется знать, как другие родители справились или справляются с той или иной ситуацией, как они поступают в том или ином случае, что предпринимают или, наоборот, что перестают делать, чтобы малыш успешно развивался, учился двигаться, общаться и просто жить в этом большом мире.

Очень важно бывает поделиться с кем-то своими чувствами и переживаниями, ощутить поддержку и понимание. И часто бывает так, что другие родители особых ребят оказываются самыми лучшими и вызывающими доверие собеседниками.

Диалог со специалистом не может заменить диалога с другими родителями, но зато они отлично могут друг друга дополнить!

Перед вами книга, написанная мамой девочки с синдромом Дауна. Искренняя и правдивая, информативная и очень позитивная. Да, порой было и бывает нелегко, да, не все в жизни мамы и дочки выходило гладко и быстро, однако любовь, искренняя и разумная забота и помощь позволяют им идти по жизни, осваивая все новые рубежи.

Мне хотелось бы обратить внимание читателей на то, что в этой книге собран большой и кропотливый личный материнский опыт, основанный на тщательном сборе информации и ее переработке применительно к конкретной семейной ситуации. Ценность этой книги в том, что она, вовсе не претендуя на руководство к действию, позволяет обратить внимание не только на типичные ситуации и проблемы, но и на те способы, которые дают возможность проанализировать происходящее, принять решение и выработать некую тактику действий и – самое главное – эти действия совершать, веря в успех и не опуская руки в дни неудач.

Мне очень хочется в заключение этого маленького предисловия привести цитату из этой книги, которая, на мой взгляд, очень точно отражает суть сообщения автора, адресованного как родителям особых детей, так и любым другим читателям.

«Не думаю, что мои решения – единственно верные. Но главное, что я хочу сказать, – усилия всегда дают результаты. Даже если сразу их не видно, и от этого хочется опустить руки, завыть на луну, или просто застрелиться. Кроме того, оказалось, что практически все проблемы, с которыми сталкиваются родители детей с СД, это… те же самые, которые встают перед родителями «нормативных» детей. Возможно, решение их занимает больше времени и приводит к меньшим результатам. Но суть проблем – общих для всех – от этого не меняется».

Я искренне надеюсь, что эта книга поддержит тех, кто в этом нуждается, что она придаст им оптимизма, терпения и сил, чтобы они смогли принять и полюбить своего необычного ребенка и вместе с ним идти вперед по непростому, но очень интересному и радостному пути развития и познания мира!

Елена Викторовна Поле Директор Центра ранней помощи «Даунсайд Ап»

Первое знакомство

Когда мама ждала Гипо Попо, она очень хотела, чтобы Гипо Попо получилась особенной. Как минимум, ужасно талантливой и очень красивой. И точно – малышка вышла самой особенной на свете.

Моя дочь Полина появилась на свет в обычной израильской больнице. В израильской потому, что я верила в местную «среднестатистическую» медицину больше, чем в российскую того же уровня. Я планировала, что пару месяцев после родов проведу в Израиле, а потом вернусь в Россию, где оставались семья, работа и вообще все, что я люблю. Всю беременность наблюдавшись в России, я прилетела в Израиль в сопровождении мужа в начале девятого месяца – рожать. И на 37-й неделе, чуть раньше срока, совершенно самостоятельно, даже без обезболивания (хваленые израильские врачи просто не успели), родила девочку со среднестатистическим ростом и весом. Полину.

Роды прошли успешно, ребенок был здоров, никто из персонала больницы не заметил никаких проблем. Лишь через день меня вместе с мужем вызвал главврач отделения (с одним родителем он говорить не имел права, нужны были двое). Я держала Полю в руках, и доктор заботливо проследил, чтобы, когда я буду падать в обморок, не уронила ребенка. И сообщил, что педиатры считают, что у девочки синдром Дауна. Этот диагноз пока не подтвержден, взяли кровь на анализ, результата нужно ждать около месяца. Я не упала. Я просто начала рыдать и рыдала с тех пор, с короткими перерывами, несколько месяцев. Разумеется, положенные 30 дней до официального получения результата анализа я не верила в то, что это вообще возможно. Ребенок с синдромом Дауна? Это могло произойти с кем угодно, только не со мной.

Уже позже, читая соответствующую литературу, я узнала, что еще в 1969 году психолог Элизабет Кюблер-Росс так сформулировала пять этапов, через которые проходят люди после сильного стресса, связанного с проблемами со здоровьем (своим или близких).

Неверие, попытка сделать вид, что ничего не происходит.

Отчаяние: почему именно со мной???

Поиски чудо-решения, которое исправит ситуацию.

Депрессия и апатия – что ни делай, ничего не изменится, не стоит и стараться.

Принятие ситуации.

Мой опыт – скорее правило, чем исключение. Я прошла все этапы и сейчас наконец могу спокойно говорить о том, что в моей семье растет девочка Полина, у которой синдром Дауна. Это не лучшая из возможных ситуаций. Это просто то, что есть. Я знаю немало мам, которые застряли на каком-то из вышеперечисленных этапов, и больше всего страдает от этого их ребенок. Это касается, разумеется, не только родителей детей с СД (так я впредь для краткости буду называть синдром Дауна).

Мое сердце обливалось слезами, когда я слышала, как папа, взрослый и умный, доказывал психологу, что у его сына только «чуть-чуть аутизм». Мальчик в пять лет не говорил и не очень шел на контакт с окружающими…

Ну как он может адекватно развиваться, если родители упорно делают вид, что ничего не происходит, и не помогают больному малышу? Или непрерывно лечат его всеми легальными или нелегальными способами вместо того, чтобы спуститься на землю и заняться развитием – тем, что может реально продвинуть ребенка? Или пребывают в апатии и неприязненно относятся к ребенку? Это – прямой путь к психическим патологиям, как у взрослых, так и у детей.

Неужели это со мной ?

Вернемся, впрочем, к моменту рождения Полины. Следующим из «официальных визитеров» ко мне пришла социальный работник. Из-за плохого знания языка я с трудом ее понимала. Но кое-что помню до сих пор. Она говорила, что то, что со мной произошло, похоже на сильное ранение. Рана затянется, но шрам, конечно, останется навсегда. Я привыкну к девочке и полюблю ее такой, какая она есть, пойму, что она любит и что нет, какой у нее характер… Конечно, она никогда не будет обычной, но всегда будет любимой, и я перестану относиться к ее проблеме как к самому страшному в своей жизни. Тогда я сидела напротив социального работника и думала: «Легко тебе говорить… у самой, наверное, здоровые дети… как можно даже предположить, что я привыкну к такой ситуации?» Только сейчас я понимаю, что, прежде всего, она была права. А кроме того, что еще она могла мне сказать?

Я очень «русская» по образу мыслей и по воспитанию.

Как все нормальные родители, я предполагала, что моя дочь должна быть хотя бы чуть лучше меня – выпускницы специализированного математического класса, закончившей престижный университет и работающей начальником отдела информации в крупном московском журнале.

Как я признаюсь в том, что моя девочка – не самая лучшая? Как я разрушу свою хрустальную мечту об идеальной паре – красивая ухоженная мама и маленькая принцесса, у которой есть все, чего только она не пожелает? Пока моя принцесса была вся желтая от детской желтухи, отказывалась есть, теряла в весе и выглядела не самым лучшим образом. Я решительно не могла смириться с мыслью о том, что мой ребенок будет среди тех, на кого показывают пальцем на улицах – маленький узкоглазый толстенький уродец, который даже не соображает, что над ним смеются. Мой ребенок! Я какое-то время, когда училась в университете, подрабатывала в интернате для детей с задержками в развитии. Несмотря на то что все они жили в семьях (интернат был пятидневкой), обращались с ними ужасно и дома, и в школе. На них орали, нещадно били (дома нередко – шлангами от стиральных машин и прочими «чудесными» приспособлениями, в школе – в зависимости от злобности и изобретательности учительниц и воспитательниц). В страшном сне я не могла себе представить, что моя девочка пополнит армию таких детей – а ведь у моих тогдашних подопечных даже не было похожих диагнозов, чаще всего просто «социальная запущенность». Но самой главной на тот момент была, как ни странно, следующая проблема: как я скажу всему миру, что ребенок, которого я так давно ждала, родился неполноценным?

Надо сказать, что в Израиле отказываться от детей, даже больных, как-то не принято. В специальных заведениях живут только те, уход за кем невозможен дома. Так что со мной никто разговоров о расставании с дочерью навсегда никогда не вел.

Что меня удивляло, вообще все делали вид, что все в порядке. Я думала, все должны разделять мое вселенское горе.

А педиатр на выписке спросил: девочка здорова? Я ответила: «Нет, конечно!» А он мне: «Синдром Дауна – не болезнь. Кроме него проблем нет?» Я думала, он сошел с ума…

Две недели спустя после разговора с социальным работником я попала с маленькой Полиной в больницу. Она была слабой, болела младенческой желтухой, почти не ела и стремительно теряла вес. Кроме того, у нее началось воспаление уха… В нашей палате, кроме нас с дочкой, лежала девочка лет четырнадцати. У нее был детский церебральный паралич. Она почти не двигалась, не видела, не могла сама есть – ее кормили через капельницу. В больнице девочка была с постоянно менявшимися сотрудницами из интерната, где она жила. И каждый день к ней приходили бесконечные родственники. Мама (у которой после родилось еще трое детей), папа (у которого была другая семья, тоже с детьми), бесконечные дядьки и тетки, сестры и братья, бабушки и дедушки. Они часами сидели с ребенком, разговаривали (она слышала!), читали, пели. Когда я несколько дней понаблюдала за этим, я поняла, что мое горе, которое казалось мне самым ужасным, ничто по сравнению с их горем. И главное – родители и близкие гордились самыми слабыми достижениями маленького человечка (во взрослой девочке было около 40 килограммов веса!) и никто ни секунды не стеснялся своего родства с ней. Я подумала, что не зря попала именно в эту палату. Это соседство дано мне для того, чтобы я сделала правильные выводы. С этого момента началось мое выздоровление.

Вообще горе – понятие очень относительное. То, что для меня кошмар – у ребенка СД, многими родителями детей с другими заболеваниями воспринимается как подарок судьбы.

Всего СД, ребенок сам ходит, говорит, ест? Вот бы мне такое счастье! Когда Полина уже была «взрослой» и ходила в детский сад, она все время жаловалась, что ее обижает один из мальчиков. Таскает за косички, шлепает по попе… Я подумала: «Ну вот, она уже нравится мальчикам…», и даже запомнила его имя – Майк. Однажды на улице ко мне кинулась женщина. Она была так взволнована, что я подумала, что что-то случилось. «Вы мама Полины?» Куда деваться, призналась. Это была мама того самого Майка. Я было начала про косички и попу, а она мне: «Ваша девочка такая умница и красавица! Она вселяет в меня надежду, что у наших детей есть будущее. Майк намного хуже развит, но, когда у меня опускаются руки, я думаю: вот Полина же продвинулась? И он сможет! Как вы думаете, они могут со временем пожениться?» Я так обалдела, что не знала, что ей сказать. А мне-то казалось, что моя дочь мало что умеет… Так что все зависит от точки отсчета…

Я приняла нелегкое решение не скрывать ни от кого, что у моей дочери есть синдром Дауна. То есть не рассказывать чужим, пока не спросят или пока иначе будет нельзя. Но и не скрывать. Кого это не устроит – может считать себя свободным от общения со мной. Такие нашлись, но их было совсем немного, и еще неизвестно, кто потерял больше. Мне кажется, не я.

Прежде всего я рассказала всю правду о Полине всем своим родственникам и знакомым. Моя семья в самом широком смысле этого слова – включая самых дальних родственников – приняла девочку сразу и безоговорочно. Возможно, потому, что я с самого начала ничего не скрывала и называла вещи своими именами. Несколько раз я слышала отголоски разговоров о том, что, возможно, стоило бы отказаться от ребенка. Но в лицо никто мне этого не сказал, а уж когда Полина стала «самостоятельным игроком» и все увидели, что она очаровательна, сообразительна, развивается хоть и медленно, но верно, то просто влюбились. И помогали мне, чем могли. Это, конечно, сыграло огромную роль в моем душевном состоянии. Я слышала немало историй, когда мамы детей с синдромом годами даже не говорят бабушкам-дедушкам о том, какая проблема у ребенка. Стереотипы, которые есть в обществе на эту тему, мешают им быть открытыми. Когда специалисты регистрируют семью в центре ранней помощи «Даунсайд Ап», они даже спрашивают, могут ли свободно говорить о проблеме при ближайших родственниках.

Я лично знаю семьи, где дедушки и бабушки не знают, что у внука – синдром Дауна. То есть понимают, конечно, что с ребенком что-то «не так», но предпочитают закрывать глаза на реальность. Им так комфортнее.

« Чудо - таблетки »

Разумеется, я искала средство, которое должно было помочь мне быстро и навсегда вылечить Полину. Когда ей было полгода, мы даже были в российском центре, торгующем БАДами, которые якобы помогают «решить проблемы людей с СД». Я тогда мало знала по заявленной теме и готова была заплатить любые деньги за что угодно – даже за призрак надежды, что моя дочь будет «как все». Спасло меня только то, что суммы денег, в которую оценивала свои услуги БАД-контора, на тот момент у меня просто не было. Оставлю на их совести обещания скорого, полного и окончательного «выздоровления» от СД. Поверьте, это невозможно – изменить ситуацию к лучшему могут только терпение и труд. И вложить их сложнее, чем собрать любую сумму денег. Побывав в центре и обдумав то, что я там услышала, я пришла к выводу, что никто без меня и за меня ничего не решит.

Судьба очень маленького человека в моих руках, и я отвечаю за то, как и чем ее лечить, где и с кем ей жить и воспитываться.

Груз этой ответственности иногда ужасен, потому что готовой дороги нет, и мало кто может посоветовать что-то путное. Всегда страшно, что выберешь не тот путь. Увы, пользуясь полной некомпетентностью родителей в вопросах, связанных с синдромом Дауна (и не только), вокруг проблемы кормится немало жуликов и просто тех, кто не прочь быстро и легко подзаработать. Прежде чем принимать любое решение, касающееся здоровья и развития ребенка, стоит узнать больше одного мнения специалистов (а также тех родителей, у кого уже есть подобный опыт), а еще – успокоиться и услышать, что подсказывает собственная интуиция. Обычно она не обманывает.

Как ни странно, если очень захотеть и сильно искать, найдется все для решения проблемы: специалисты, препараты, деньги. Если «процесс пошел», значит, выбор пути был правильным.

От депрессии – к принятию

Как только мы выписались из роддома, я стала искать тех российских родителей, которые все же решились сами воспитывать детей с СД дома. Я бросилась в Интернет. Первым, что я нашла, был дневник мамочки мальчика, которого она звала Лучиком. Несколько лет она выкладывала в сеть все, что касалось жизни их семьи, проблем и достижений, маленьких и больших радостей и побед. «Мыс доброй надежды» – так назывался этот сайт. Я написала хозяйке сайта, и так у меня появилась первая виртуальная подруга, в семье которой рос Лучик – мальчик с СД. Мы потом даже встречались – Наташа и Лучик (это его домашнее прозвище, а не имя) приезжали ко мне в Москву. Сайт работает до сих пор. Войдя в него спустя несколько лет, я обнаружила свою регистрацию – «Лара с девочкой Полиной двух месяцев, которая пока умеет только держать голову».

Я стала одной из почти 500 семей с детьми с синдромом Дауна, зарегистрированными на сайте.

Постепенно через сайт я нашла еще несколько матерей, с которыми мы стали переписываться. На том этапе жизни они мне очень помогли – прежде всего, вселили уверенность, что все возможно. Ну, и советами, конечно – ведь они часть пути уже прошли и со многими проблемами встречались. У Пол появились первые «виртуальные женихи»… ведь все мальчики были старше. Отношения, разумеется, стали больше, чем просто обсуждения проблем детей. «Девочки» с сайта очень поддержали меня, когда я разводилась, когда после неудачного анализа потеряла ребенка.

Они вселили в меня веру в то, что жизнь не кончилась и что мамы малышей с синдромом Дауна могут быть успешными бизнес-леди, счастливыми женами и любовницами, мамами новых малышей. Жизнь продолжалась!

Мы обменивались фотографиями, советами, сомнениями, ссылками. Даже посылки от своих подружек с вещами и погремушками я получала. И посылала тоже! Надо сказать, что на общем фоне недостатка информации про СД на русском языке сайт Наташи был источником хоть каких-то статей на эту тему. Постепенно я вышла из этого сообщества, без какой-то особенной причины, просто очередной этап жизни закончился. Мне уже не нужна была поддержка людей, связанных одной проблемой. Я предпочла дружить с людьми на базе каких-то других общих интересов или привязанностей. Возможно, потому, что проблема состояния дочери перестала быть такой уж острой. Но теплые чувства к этим решительным мамочкам я сохраню навсегда. Без них мне сначала было бы совсем невыносимо.

В израильской реальности мне тоже помогали. Нас с Полиной пригласили в гости в религиозную семью, где последняя, 13-я, девочка родилась с синдромом Дауна. Мама, разумеется, во время беременности по религиозным соображениям никаких анализов не делала и к появлению особого ребенка отнеслась спокойно (впрочем, если бы у меня было 12 детей, меня вообще было бы трудно вывести из себя!). Малышке ко времени нашей встречи было два года, она ходила и немного говорила. И была самым любимым и избалованным ребенком в огромной семье (у старших детей уже были свои дети – ровесники «тети»). От девочки я, если честно, пришла в ужас – она показалась мне очень неразвитой, впрочем, я тогда слабо представляла себе, как должен выглядеть и что уметь двухлетний ребенок. Но зато всеобщая любовь к ней меня просто очаровала.

Немного времени спустя я поняла, что дети с СД просто притягивают положительные эмоции.

В Полину были влюблены все воспитатели и нянечки, родственники, множество моих друзей, совершенно посторонние люди. Причем далеко не всегда любовь эта вытекает из жалости – честно говоря, дочь не производит впечатления человека, который так уж сильно в ней нуждается.

Отдельно стоит сказать об отношениях в семьях, где есть дети с СД. Пугающе часто семьи распадаются – отцы не выдерживают напряжения жизни с особенным ребенком. Правда, эта ситуация характерна для семей с детьми с любыми проблемами в развитии или болезнями, а не только специфически с СД. Статистики того, сохраняются ли пары, которые отказались от больного ребенка в роддоме, мне найти не удалось. Почему-то я думаю, что и эти семьи не особенно крепки, ведь ребенок – не щенок и не котенок, без последствий для душевного равновесия его нельзя вычеркнуть из жизни…

Статистика показывает, что российские отцы обычно уходят из семьи, где есть ребенок с синдромом Дауна.

Даже в официальных докладах на тему «Положение детей-инвалидов в России» упоминается, что чаще всего такие дети растут в неполных семьях, и отчасти именно поэтому составляют беднейшие слои населения.

Причина тому – материальные сложности, которые начинаются с рождением больного ребенка, изолированность семьи от друзей и родных – всего не перечислишь. Не в последнюю очередь виноваты в этом… матери, которые так погружены в свое горе и так связаны с проблемным ребенком, что не замечают ничего и никого вокруг. То есть нередко папа просто чувствует себя чужим в этом тандеме «мама-ребенок» и самоустраняется. Кроме того, у семьи, даже полной, начинаются с появлением больного ребенка и материальные трудности. Мать часто вынуждена бросить работу, да и лечение, адаптация, частные консультации и уроки стоят очень дорого. Этого напряга мужчины также часто не выдерживают.

Здесь стоит сказать несколько слов о том, что я знаю случаи, когда мамы детей с СД или с другими проблемами или заболеваниями удачно выходили замуж и строили личную жизнь.

Никогда не встречала, чтобы состояние ребенка служило причиной того, чтобы семья не складывалась. Находились мужчины, которые готовы были если не полюбить, то принять особенного человечка.

В Израиле семьям детей-инвалидов несколько проще – часть заботы берут на себя государственные учреждения – специальные садики и школы. Они очень помогают семьям. Матерям – не чувствовать себя прикованными к больному ребенку, а отцам – обязанными трудиться с утра до вечера. Впрочем, это не исключает дорогостоящих частных консультаций и занятий с педагогами. Есть и различные фонды, и общественные организации, которые помогают развивать ребенка. Так, мы пару раз получали помощь на оплату нескольких уроков в конюшне. Денег на руки родителям такие фонды обычно не дают – просто напрямую оплачивают уроки или какие-то нужные вещи типа инвалидного кресла (если ребенок в нем нуждается) или специальных приборов, помогающих учиться говорить.

Размеры же пенсий по инвалидности в Израиле и в России сопоставимы. В Израиле инвалидность определяется в процентах и зависит от того, насколько инвалид самостоятелен. И от стопроцентной инвалидности в начале жизни Полины (сначала ее дают автоматически) мы уже к четырем годам пришли к пятидесятипроцентной. Потому что девочка ходила, говорила и не пользовалась памперсами. То есть почти по всем показателям попадала в пределы нижней границы, определяющей «нормальное развитие». В России определение «инвалид детства» дается без градаций внутри, и подтверждать его нужно раз в несколько лет. Детям с СД инвалидность дают практически автоматически.

Отец Полины устранился, когда ей было десять месяцев. Он остался в России, а мы с дочкой уехали жить в Израиль – это было единственно возможное тогда решение. Работать и заниматься с девочкой я не могла – нужно было выбрать что-то одно. И я выбрала Полину. Я очень благодарна ее отцу за то, что он продолжал поддерживать нас материально – без него я не смогла бы уделять столько внимания воспитанию Пол и не имела бы возможности платить за частные занятия и кружки. Мне было невероятно тяжело, когда мы разводились – я еще не отошла от рождения больного ребенка. Решение о том, что я не буду препятствовать общению дочери с отцом в любых формах, которые ему (а позже и ей) будут удобны, далось мне непросто и стоило многих бессонных ночей. Но я его приняла и ни разу о нем не пожалела. Думаю, что в нашем разводе есть немалая доля моей вины.

Если не можешь изменить ситуацию , измени отношение к ней

Вторым поворотным моментом в моем состоянии было то, что, когда Полине исполнилось полгода, я решила вернуться в Москву и выйти на работу. И мне нужен был особый график рабочего времени. Много часов я думала о том, как приду к своему начальству в серьезном журнале в центре Москвы и скажу, что у меня родился ребенок с СД. Не секрет, что о таких вещах говорить не принято, это стыдно, некрасиво, немодно… Ряд можно продолжить бесконечно. Но я решила, что выбор нужно делать до конца.

Раз уж я приняла своего ребенка таким, какой он есть, не стоит никогда его стыдиться.

Кто думает иначе – это его проблемы. Придя к своей непосредственной начальнице, я села и выложила все как есть. И, конечно, получила желаемое – нужный график работы и нормальную зарплату. Потому что иначе и не может реагировать на чужую серьезную проблему цивилизованный человек. Увы, я проработала всего несколько месяцев – Полина требовала неустанного внимания, и никто, кроме меня, дать ей его не мог. Няни-профессионала в воспитании проблемных детей не нашлось, а бабушка не справлялась. Пришлось оставить работу и сосредоточиться на Полине. А после и вовсе уехать из страны – в надежде на то, что «особенной» девочке будет лучше в построенной много лет назад и хорошо работающей государственной системе воспитания и образования.

Значительную помощь в понимании и принятии нашей с Полей проблемы оказала мне российская некоммерческая организация «Благотворительный фонд «Даунсайд Ап». Я узнала о его существовании из Интернета, когда Пол было полгода и я впервые привезла ее в Москву. Позже наша семья стала частым гостем Центра. С полугода до десяти месяцев к нам домой приходила консультант Центра – Полина Жиянова и учила меня, как заниматься с маленькой Полиной. А дочку – как правильно ползать и стучать игрушками. Потом, когда мы уже не жили в России, каждый раз, будучи в Москве, мы приезжали на медицинские и педагогические консультации в «Даунсайд Ап», и они всегда помогали мне принять правильные решения, касающиеся здоровья и развития Поли. Литература для родителей и специалистов, изданная ДСА, помогла разобраться во многих проблемах и многое понять.

Даже в очень лояльно относящемся к больным детям Израиле я не встречала столь четко организованной помощи и столь профессиональных людей.

Приятно, что есть в России организация, которая по мере сил помогает детям с СД и их семьям. Во всем. В том числе и в том, чтобы малыши воспитывались в родных семьях.

Российские реалии

Банально говорить о том, что ведущую роль в воспитании любых детей играет семья. И дети с СД не исключение. Во всем цивилизованном мире давно не возникает вопросов о месте жительства такого ребенка – в подавляющем большинстве малыши воспитываются в родной семье, и только самые тяжелые случаи (с побочными заболеваниями, уход за которыми в домашних условиях невозможен) находятся в специальных интернатах. Тем более дико то, что во многих роддомах на территории России врачи по-прежнему убеждают мам в том, что им будет лучше всего отказаться от ребенка, потому что малыш будет неполноценным, агрессивным, а то и вовсе не будет узнавать родителей. Такая психологическая атака тем циничнее, что объект ее – только что родившая женщина, у которой на шок от родов накладывается шок от полученного известия – малыш болен! Кому выгодно, чтобы малыши-отказники попадали в Дома ребенка? Не буду вдаваться в подробности, но интересы за этим стоят чисто финансовые. «Вы еще молодая, зачем вам больной ребенок, родите себе здорового!» – это цитата из «выступления» главврача роддома перед роженицей, у которой родился ребенок с синдромом Дауна. В такой ситуации нервы выдерживают не у всех.

До недавнего времени около 70 % детей с синдромом Дауна сразу же из роддома попадали в Дома ребенка.

Сейчас ситуация понемногу меняется, но все же количество отказников среди малышей с СД очень велико.

Определимся с формулировками

В российском законодательстве содержание прав и обязанностей родителей в отношении их детей устанавливается главой 12 Семейного кодекса Российской Федерации (далее СК РФ). И ни там, ни где-то еще родители не могут добровольно отказаться от родительских прав. Их можно только лишиться (ст. 69–72) и стать ограниченным в правах родителем (ст. 73–76), причем лишь в судебном порядке. Что же делают мама и папа, когда отказываются от ребенка в роддоме? Они подписывают документ, который называется «Согласие на усыновление ребенка» (ст. 129 СК РФ). При этом они формально перестают быть родителями только тогда, когда ребенка кто-то усыновит, что для малыша с синдромом Дауна маловероятно; впрочем, к счастью, случается и такое. Если позже родители (или мать, если отец неизвестен, или семья неполная) отказываются забрать ребенка из воспитательного, лечебного, или учреждения социальной защиты, то попечители могут лишить их родительских прав. Но это происходит не всегда. Кроме того, важно знать, что даже лишение родительских прав не снимает с родителей обязанности содержать своего ребенка. Одновременно с лишением родительских прав суд по иску органов опеки может обязать таких родителей выплачивать алименты на содержание детей. Кроме того, те, кто лишен родительских прав или ограничен в них, не могут усыновлять детей (ст. 127 СК РФ), создавать приемную семью (ст. 153 СК РФ), становиться опекунами или попечителями (ст. 146 СК РФ).

Я далека от того, чтобы кого-то осуждать за принятое решение.

Возможно, отказаться от ребенка – единственно возможный путь для данной конкретной семьи или одинокой мамы. Но прежде чем его принять, стоит обдумать все хорошенько и быть готовым к последствиям.

Стоит знать, что около 70% малышей с синдромом Дауна умирают в специальных учреждениях на первом году жизни.

Причем такая ситуация характерна не только для России, но и для других стран и связана не с плохим медицинским уходом (хотя и часто он имеет место быть!), а с тем, что ребенок чувствует себя ненужным и нелюбимым и… отказывается от жизни. К таким выводам специалисты пришли, исследовав феномен ранней смерти малышей в Домах ребенка в Бельгии. Там тоже умирали малыши, и подозрение пало прежде всего на персонал – неквалифицированный или нерадивый. Оно не оправдалось… Разумеется, это не означает, что в России в домах ребенка и прочих воспитательных и социальных учреждениях идеальный уход. Каков он в реальности, можно увидеть на сайтах обществ, которые рассказывают о детях-отказниках, всю жизнь проведших в подобных учреждениях. Даже те, кто попали туда здоровыми, через короткое время становятся, как минимум, социально запущенными. Что уж говорить про малыша с СД, который требует улучшенного ухода и постоянного внимания?

Детский психоаналитик Винникот писал: «В эти первые недели жизни, фактически все и определяющие, ребенок имеет возможность усвоить опыт ранних ступеней развития. Если окружение достаточно благоприятное – а вокруг должны быть люди, непосредственно заинтересованные в нем, – врожденная тенденция ребенка к росту реализуется, и он делает первые важные достижения. Какие? Назову. Для важнейшего из них есть определение «интеграция». Все элементы, частицы ощущений и действий, формирующие конкретного ребенка, постепенно соединяются, и наступает момент интеграции, когда младенец уже представляет собой целое, хотя, конечно же, в высшей степени зависимое целое. Скажем так: поддержка материнского «я» облегчает организацию «я» ребенка».

Возможно, кому-то из родителей стоит иметь это в виду и не решать все сгоряча, а просто пока взять тайм-аут.

Роддом – не лучшее место для принятия окончательного решения (это не удивительно – мать в послеродовой депрессии, отец – просто в депрессии), можно сначала просто передать ребенка в специализированное учреждение и обдумать ситуацию.

А пока – приходить к ребенку в гости. Мне знакомы случаи, когда после такого начала семья спокойно все обдумывала и забирала ребенка. Слышала и о таком: мать, родив ребенка с синдромом, отказалась от него в роддоме. На престижной работе сказала, что малыш умер, и спустя несколько дней после родов вышла на работу. Впрочем, сердце ее не выдержало без ребенка, и она забрала его назад. Самым сложным было объяснить на службе, почему она не может теперь работать сверхурочно и задерживаться на долгих совещаниях. Когда она решилась и все рассказала… не произошло ничего страшного. Все правильно поняли.

Еще одна молодая (чуть за 20) мама никак не могла решить, заберет ли она своего сына из роддома. Специалисты попросили у взрослой женщины, которая воспитывала девочку с СД, навестить роженицу. Гости пришли вместе – девочка для того, чтобы молодая мама поняла, что ее ждет. Пообщались. Результатом стало следующее: роженица отказалась от ребенка, а во второй семье, кроме дочки, появился еще и сын с СД. На мой взгляд, сказка со счастливым концом. Для мальчика.

Мои университеты

Сразу же после рождения Полины я начала собирать любую информацию, касающуюся детей с СД. И просто воспитания детей. Я встречалась с детскими психологами и консультантами по семейным проблемам, с социальными работниками и ведущими групп психологической поддержки, с организаторами общественных объединений родителей детей с СД, с психоаналитиками и врачами. Список тех, кто помогает мне в воспитании Полины и в написании этой книги, – в благодарностях. Книг, на которые я опиралась, – в библиографии.

На каждый вопрос, который у меня возникал, я старалась получить несколько ответов (или советов) профессионалов, а потом принимала что-то или шла своим путем. Я тратила уйму времени, чтобы научить своего ребенка тому, чему другие учились за пять минут. Мне далеко не все удалось. Но главное стало очевидно: усилия не пропадают зря. И это я повторяю себе, когда руки опускаются, и я говорю в очередной раз «она никогда…».

Она всему научится со временем. Если только у меня будет терпение, время и желание ее учить. Нет, не так. Если у меня достанет сил измениться самой, то хватит сил изменить и ее.

Мама одного мальчика с СД сказала: «Я просила у Бога тихого спокойного ребенка. Ведь я же уже взрослая – думала, что трудно будет бегать за бешеным сорванцом. И вот что получила – тихого спокойного мальчика…» А я, живя в бешеном темпе, работая, как ненормальная, вдруг получила возможность остановиться, успокоиться и далее двигаться медленно-медленно, имея возможность в подробностях разглядеть каждый этап взросления моего ребенка. Сейчас я уже не думаю, что это наказание. Скорее, испытание. Сумею ли я сделать человека из подручного материала. И что в процессе произойдет со мной – как я буду относиться к детям, к людям, к жизненным ценностям и привязанностям.

Спустя шесть лет …

Сейчас Полина – симпатичная длинноволосая девица шести лет, говорящая на двух языках распространенными предложениями. Она может запомнить и выполнить поручение, состоящее из нескольких этапов, ничего не перепутав, например, накрыть на стол на несколько персон, правильно разложив приборы. Полина общительна и охотно занимается «науками» – начала учиться читать, считает до 20. Пол обожает танцевать и ходит на уроки танцев, постоянно рисует и лепит (с переменным успехом), умеет держаться на лошади. Обожает театр – от «настоящего» до домашнего, в котором сама же и играет. Она отличается от «среднестатистического» ребенка – не умеет кататься на велосипеде, прыгать на двух ногах, играть в компьютерные игры, писать и читать – она только начала учить буквы. Но в общем девочка как девочка. Источник радости, а не горя. Как все дети.

В процессе работы

Когда я решила написать эту книгу, я долго не могла решить, какой она должна быть? Чего не хватало мне, когда я была «молодой мамой» ребенка с СД? Энциклопедии? Готовых решений всех проблем? Дневника мамочки? А потом поняла, что не хватало мне уверенности в том, что не я первая прошла этот путь. И если у кого-то получилось, то получится и у меня.

Я отнеслась к сбору информации очень ответственно. Не столько для книги, сколько для своего ребенка, сами понимаете. Перелопатила горы литературы, встретилась со всеми доступными и некоторыми малодоступными специалистами в областях, имеющих как непосредственное, так и опосредованное отношение к проблеме СД. Я, конечно, не стала более логопедом, чем логопеды, и более профессором, чем профессора. Не слишком ли много предложений началось с последней буквы алфавита?

Но постепенно я стала понимать, что уже не новичок и не профан в теме. Иногда я ловила себя на том, что мне хотелось сказать в лицо очередному «специалисту»: «Мало того, что ты не говоришь мне ничего нового, так ты еще и заблуждаешься и напрасно выдаешь себя за профи, предлагая мне прописные истины как открытия!»

В конце концов я пришла к выводу, что удобнее всего будет построить свою книгу в виде проблем, решений, предложенных кем-то из профессионалов, вычитанных в умных книжках или скомпилированных мною из разных источников. Часть проблем – общие для всех детей, часть – более частные и касаются именно особенностей Полины. Поэтому они и сформулированы по-разному. И наконец, мой собственный опыт – то, как все получилось, изменилось или вовсе не получилось в реальности – с конкретным ребенком, конкретной мамой и в конкретных обстоятельствах.

Не думаю, что мои решения – единственно верные. Но главное, что я хочу сказать – усилия всегда дают результаты. Даже если сразу их не видно, и от этого хочется опустить руки, завыть на луну или просто застрелиться.

Кроме того, оказалось, что практически все проблемы, с которыми сталкиваются родители детей с СД, это… те же самые, которые встают перед родителями «нормальных» детей. Возможно, решение их занимает больше времени и приводит к меньшим результатам. Но суть проблем – общих для всех – от этого не меняется.

О самом главном. Если хочешь быть здоров!

По мнению Гипо Попо, самая скучная вещь на свете – сидеть на горшке. Потому что ради этого приходится отвлекаться от миллиона полезных дел и веселых игр. Но игнорировать горшок тоже неправильно, это может окончиться конфузом, иногда даже очень крупным. Постепенно Гипо Попо и мама пришли к компромиссу: теперь походы на горшок сопровождаются сказкой и награждаются чем-нибудь вкусненьким. Лучше всего – мороженым. Мама называет это «замкнутый цикл».

Здоровье – возможно, самое главное в жизни ребенка. Любого ребенка. Еще до рождения вменяемые родители стараются сделать так, чтобы будущий малыш был здоров. Доказано, что к СД не приводит ни курение, ни употребление алкоголя или наркотиков. Впрочем, это еще не значит, что все вышеперечисленное не приводит к другим, возможно не менее печальным, последствиям. Которые будут тем более неприятны, если добавятся к СД. Об этом стоит задуматься.

Итак, что-то можно предусмотреть, а что-то – нет. Я расскажу вам все, что знаю о перинатальной диагностике СД. И о том, как проверить и улучшить здоровье уже родившегося ребенка с СД. Потому что если малыш будет болен сопутствующими заболеваниями, то это затормозит его развитие сильнее, чем собственно синдром.

Вопрос: Какие факторы влияют на появление в семье ребенка с СД?

Ответ: Есть лишь несколько факторов, которые так или иначе повышают вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна. Это возраст матери и отца к моменту наступления беременности, близкородственные браки, генетические проблемы в семье. Кроме того, учеными Суттуром Малини и Наллуром Рамачандра из университета в индийском городе Мисор установлено, что риск повышается также в зависимости от возраста бабушки по материнской линии. Причем последний фактор оказался наиболее значимым. Оказалось, что чем старше была бабушка, когда рожала дочь, тем выше вероятность, что у внука или внучки будет синдром Дауна.

СД – самая распространённая генетическая аномалия. По статистике, для женщин в возрасте до 25 лет вероятность рождения больного ребенка равна 1/1400, до 30 – 1/1000, в 35 лет риск возрастает до 1/350, в 42 года – это уже 1/60, а в 49 лет – 1/12. Но большинство – 80% детей с синдромом Дауна в мире – родились от матерей моложе 30 лет. Просто потому, что молодые женщины рожают чаще. Особенные дети появляются с одинаковой частотой в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Генетическая аномалия эта не зависит от образа жизни родителей, состояния их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи, национальности. Среди детей с СД примерно одинаковое количество девочек и мальчиков.

Надо сказать, что вокруг СД существует немало мифов. Многие обыватели, например, уверены, что дети с СД рождаются у родителей-пьяниц или наркоманов. А другие – что СД «послано» ребенку за грехи родителей. Всех заблуждений не перечислишь.

Мой опыт: Я лично стала жить намного спокойнее, когда перестала задавать себе вопросы: «За что? Почему именно я?» С моей семьей все в порядке. У моих родных и двоюродных братьев и сестер есть разные чудесные дети, среди которых – Полина.

……………………….

Вопрос: Как до наступления беременности уберечься от генетической аномалии у ребенка?

Ответ: Быть молодой парой в прямом смысле этого слова. Будущей маме – родиться у молодой матери. Вести здоровый образ жизни. Но и все вышеперечисленное плюс твердые моральные устои и три высших образования не гарантируют родителям того, что у малыша не случится синдрома Дауна.

Мой опыт: Вот именно. Никак. Мне и моему мужу было по 30 лет, мама родила меня также в 30. Его – если это вдруг окажется важным при следующих исследованиях – еще раньше. Мы с мужем не состоим в родстве, ни дальнем, ни ближнем. У нас обоих высшее образование и не так уж много вредных привычек. Ни в одной из семей никогда не встречалось генетических заболеваний. Или они, благодаря милой российской привычке отказываться от больных детей, просто тщательно скрывались.

Тем не менее слепой выбор случая СУДЬБЫ пал именно на нас.

Вопрос: Допустим, беременность уже есть. Как понять, есть ли у ребенка СД?

Ответ: Существуют два безвредных анализа, которые показывают высокий риск возникновения СД. Это:

1. Ультразвуковое исследование в 10–13 недель беременности (по дате менструации). Основными размерами для расчета рисков являются ширина шейной прозрачности (шейная прозрачность – это скопление подкожной жидкости на задней поверхности шеи плода) и определение носовой кости (она не определяется с помощью УЗИ у 60–70% плодов с СД и только у 2% здоровых плодов).

2. Анализ крови на ХГЧ (хорионический гонадотропин) в 10–13 недель и на АФП (Альфа-фето-протеин) в 16–18 недель. АФП – это вещество, которое синтезируется печенью ребенка и передается в амниотическую жидкость, а оттуда в кровь матери. Его концентрация непрерывно растет, достигая максимума примерно в 30 недель. С 16 до 18 недель разрыв между нормальным, низким (при синдроме Дауна) и высоким (при дефектах нервной трубки) уровнем АФП особенно велик.

Увы, оба анализа не дают 100-процентных результатов, а лишь предположение, что у ребенка проблемы. В первом случае специалист должен уметь УВИДЕТЬ особенности плода с синдромом Дауна, ведь стандартные показатели: ручки – ножки – количество пальцев – сердце у такого эмбриона могут быть в полном порядке. Да и уровня АФП, который бы четко определял патологию ребенка, не существует. Он сильно зависит от многих факторов: точного срока беременности, а также курения матери. Кроме того, он может быть высоким или низким без какой-либо патологии плода.

Есть генетические анализы, которые дают ТОЧНЫЙ ответ, есть ли у эмбриона синдром Дауна. Это:

1. Биопсия ворсин хориона — забор образцов ворсин через влагалище или прокол в животе. Ворсины хориона представляют собой мелкие пальцеобразные выросты, которые находятся в плаценте. Генетический материал этих ворсинок идентичен такому же у плода. Анализ делается на 9–12-й неделе беременности. Риск кровотечений, заражения, выкидыша (1–1,5% – сравнимый с риском патологии). Результат анализа нужно ждать 2–4 недели.

2. Амниоцентез — забор околоплодной жидкости из плодного пузыря. Делается он не раньше 16-й недели беременности, так как до этого срока недостаточно амниотической жидкости. Ответ беременная получает через 2–4 недели. Примерно в одном случае из 200 анализ этот оканчивается выкидышем. То есть риск выкидыша примерно такой же, как риск родить ребенка с синдромом Дауна.

Два анализа с применением инвазивного вмешательства дают четкий ответ: есть или нет у ребенка синдрома Дауна. Но риск потерять, травмировать или заразить здорового ребенка очень велик. Кроме того, при амниоцентезе ответ приходит тогда, когда делать обычный аборт уже поздно – только искусственные роды.

Мой опыт: Я была беременна Полиной в России. УЗИ (у профессора в одном из самых престижных перинатальных центров Москвы) показало, что все в порядке. Здоровый плод. Я, даже не зная о том, в чем суть подобного УЗИ, услышала только то, что мои надежды на девочку подтвердились. Ну, и руки–ноги–сердце–пальцы на месте и в нужном количестве. Доктор более или менее удачно шутил, что УЗИ вообще не требуется – все подсказывает сердце матери. Мое про Пол все сказало верно. Но про СД предпочло помалкивать.

Позже, уже после того как я стала «специалистом» по генетическим анализам, я рассмотрела подробно УЗИ эмбриона, которому суждено было стать Полиной. Мне показалось, что и шея у него толстовата, и нос – типичный нос ребенка с СД. Странно, как этого не увидел профессор? Или просто я знала, что искать, вот все и нашлось. А он, получается, не знал?

Следующий анализ – АФП – был «пограничным», то есть показал риск патологии. Но взят он был чуть позже времени, да и консультация с генетиком (тоже профессором, в моем «крутом» центре других, кажется, и не было!) меня успокоила. Врач, задав дежурные вопросы: нет ли в наших с папой Пол семьях патологий и не родственники ли мы, сказал, что «риск рождения ребенка с проблемами общепопуляционный». То есть не сказал НИЧЕГО. Даже не предложил мне пройти какие-то дополнительные проверки или анализы. А сама я о них тогда даже и не подозревала.

В Израиле генетическая проверка на СД (и некоторые другие патологии развития плода) – амниоцентез – бесплатна (покрывается страховкой) для всех беременных старше 35 лет. Остальные – более молодые – женщины делают ее или в случае, если в семье есть генетические проблемы, или состоя в близкородственном браке, или просто по собственному желанию – за дополнительные (собственные, а не страховой компании) деньги. Надо сказать, что решается на него большинство беременных. Даже те, кому 20 лет. Впрочем, особенные дети так или иначе рождаются. Потому что даже этот суперточный и окончательный анализ время от времени «ошибается». А еще потому, что часть беременных – особенно верующие – считают, что ни к чему делать столь опасные проверки. Потому что даже если они узнают неприятные новости, аборт на столь позднем сроке делать не станут.

Надо сказать, что я была беременна еще раз – спустя год после рождения Полины. И до такой степени боялась повторения проблемы, что решилась на биопсию ворсин хориона. И потеряла здорового ребенка – в процессе анализа плацента порвалась, и вода постепенно вытекла. Уже после этого я получила письмо с результатами анализа – девочка была здорова.

……………………….

Вопрос: Делать или не делать генетические анализы?

Ответ: У каждого свой. Анализы имеют как ярых сторонников, так и не менее ярых противников. Причем мнение это в течение жизни может измениться. На самом деле нужно для себя ответить на два вопроса: сделаете ли вы аборт, если анализ будет плохим? Готовы ли вы подвергнуть риску здорового ребенка ради того, чтобы наверняка знать, что у него нет СД? И если оба ответа – «да», то анализ просто необходим.

Мой опыт: Когда, готовясь к беременности, читала книгу Уильяма и Марты Сирс, я мельком проглядела раздел про анализы. Меня это не очень волновало – уж мой-то ребенок должен был быть здоров. Лишь потом, во время второй беременности, вернувшись к книге, я с удивлением узнала, что у самих Марты и Уильяма восемь детей, из которых одна девочка – приемная, и у одного мальчика (родного) есть СД. И они счастливы, что стали родителями особенного ребенка. А значит, и на оба вышеприведенных вопроса ответили «нет». Вообще их размышления об анализах впервые заставили меня задуматься: какова же моя позиция в этом вопросе?

В моей жизни все сложилось так. Сначала – до Полины – я была убеждена, что больные дети семье ни к чему. И не было бы никакой девочки, если бы я заранее знала об ее проблеме (да простит меня за эти слова Полина, которая как раз сейчас учится читать и рано или поздно прочтет их!). Потом, во время второй беременности, уже будучи разведена и одна принимая решения, я побоялась, что СД повторится (хотя это случается крайне редко!), и из-за опаснейшего анализа потеряла здорового ребенка. В дальнейшем, если беременность наступит, я всерьез подумаю, прежде чем решиться на анализ. И скорее всего откажусь от него. Но это лично мой, выстраданный и хорошо обдуманный путь. Возможно, для кого-то правильным будет другое решение. Важно просто заранее обладать всем объемом информации. У меня, увы, ее не было.

Одна из моих подруг после рождения Полины аккуратно спросила меня, не хотела ли я оставить девочку в роддоме… Она была уверена, что сама ни за что не забрала бы проблемного ребенка. А спустя несколько лет, будучи беременной, не стала делать генетических анализов. Потому что решила, что примет любого ребенка. Как после этого принять «единственно верное» решение, нужны ли анализы? Я встречала только одну мать, которая заранее знала, что у ее ребенка СД. И она приняла решение сохранить малыша. Несмотря на то что семья, в том числе и муж, убеждали сделать аборт (мальчик должен был стать пятым ребенком). Женщина рассказывала, что ко времени родов она совершенно успокоилась, и когда малыш родился и диагноз подтвердился (была слабая и, в общем, беспочвенная надежда, что это ошибка), для нее это уже не стало шоком. Она уже была готова. Возможно, и для этого стоило сделать анализ.

Вопрос: Можно ли вылечить Синдром Дауна?

Ответ: Нет. Прежде всего, потому, что СД – не болезнь. Это генетическое состояние – трисомия, которое начинается с момента зачатия (именно поэтому СД можно увидеть, отследить еще на стадии эмбриона). Слово «синдром» подразумевает наличие определенных признаков или характерных черт, которые присутствуют у всех людей с СД. Прежде всего это измененный хромосомный состав клеток. Каждая клетка организма обычного человека содержит 46 хромосом, составляющих 23 пары. У людей с синдромом Дауна в 21-й паре присутствует дополнительная хромосома.

Есть, правда, мозаичная форма трисомии (примерно 2% от всех случаев), когда изменены не все клетки организма, а лишь часть их. Считается, что носители мозаичной формы трисомии намного более развиты, чем те, у кого обычная трисомия.

Пока врачебного способа изменить хромосомный состав клеток не существует.

Мой опыт: Лично я знаю молодых людей с СД, закончивших среднюю школу, а также тех, кто работает, живет в браке и служит в армии. У всех них «стандартная» трисомия. Расклад примерно такой: 4 0% людей с СД «сохранны», то есть более или менее успешно развиваются и интегрируются в общество. Еще 40 – менее успешно, но все же продвигаются. И, наконец, оставшиеся 2 0% очень тяжело преодолевают этапы развития или вовсе их не проходят.

Честно говоря, я думаю, что во многом это зависит от условий жизни и воспитания, отношения окружающих, своевременной врачебной помощи. Если, например, не начать вовремя принимать лекарства для нормального функционирования щитовидной железы, то развитие мозга замедляется, и это необратимо.

В общем, если не во всем, то во многом развитие ребенка находится в руках родителей. В данном случае – моих. Проблема в том, что ежедневная кропотливая работа намного сложнее, чем однократный прием чудодейственных лекарств. Поэтому (а еще от неверия в силы – свои и ребенка) многие родители и предпочитают искать панацею от СД.

Попытки стимулировать развитие мозга посредством БАДов и лекарств приводят… в лучшем случае ни к чему – то есть не помогают, но и не вредят. В худшем – сажают печень, почки и селезенку. Вряд ли это то, чего хотели бы добиться родители – плюс к СД.

……………………….

Вопрос: Обязательно ли ребенок с СД будет выглядеть специфически и иметь все внешние признаки СД?

Ответ: Разумеется, при наличии определенной практики (то есть встречая много людей с СД), сразу понимаешь, что у человека трисомия. Все люди с СД похожи друг на друга, как дальние родственники – специфическим «монголоидным» разрезом глаз, складками над глазами, небольшим носом. Но при этом человек с СД может быть очень симпатичным или несимпатичным, как и любой другой человек.

Мой опыт: Когда я впервые поинтересовалась, как выглядит человек с СД, я прочитала следующее: «Лицо плоское, с косым разрезом глазных щелей, идущим внутрь и вниз, толстыми губами, широким плоским языком с глубокой продольной бороздой на нем. Голова круглая с уплощенным затылком, скошенным узким лбом, ушные раковины уменьшены в вертикальном направлении, с приросшей мочкой. Волосы на голове мягкие, редкие, прямые, с низкой линией роста на шее. На щеках румянец. На радужной оболочке светлые пятна (пятна Брушфильда), которые с возрастом становятся менее заметными. Отмечаются неправильный рост зубов, высокое нёбо. Обычно люди с СД на 20 сантиметров ниже среднего роста». Общий пренебрежительный тон описания показался мне просто оскорбительным. Впрочем, им грешат многие сайты и книги, где говорится о СД, особенно изданные до начала XX века. Я уже давно их не читаю, чтобы не портить настроения.

В реальности оказалось, что растущая у меня девица вполне привлекательна. У нее чуть раскосые глаза, высокий лоб, шикарные густые светлые волосы. Одно ухо, правда, вышло лопоухим, но если бы вы увидели ее дедушку, то поняли бы, что ребенку еще повезло, у нее могли быть и оба «фамильных» уха. Язык у Пол вполне обычный, и высовывается изо рта только в моменты наивысшего сосредоточения, например, когда она рисует. Я встречала такую же привычку и у вполне «обычных» детей.

Кроме того, у Полины нормальной длины пальцы, включая мизинец, нет широкой продольной – «обезьяньей» – складки на руке, и руки и ноги вполне пропорциональны по отношению ко всему телу. С тех пор как я приняла решение об увеличении физических нагрузок, мы каждое утро играем в «волка и поросенка» и бегаем по двору, а также много лазаем, прыгаем и пытаемся ездить на велосипеде, ее живот перестал выпячиваться. Ну, если, конечно, не давать ей съедать взрослую порцию чипсов за раз. О том, какого она будет роста годам к 17–18, пока можно только гадать, но пока рост в норме – в шесть лет в Пол 110 сантиметров и нет ни грамма лишнего веса. Чтобы не описывать привлекательность собственной дочери, я просто поставлю в книге фотографию. Сами все увидите. Сказать, что по Полине совершенно не заметно, что у нее СД, нельзя. Впрочем, все зависит от угла зрения. Совсем недавно мама мальчика с СДВГ (синдром дефицита внимания) из садика Пол, встретив меня на детском пикнике, спросила: «Ну, а ваша-то почему в специализированном садике? У нее вроде все в порядке!» Я обалдела. Потому что в садике для детей с легкой задержкой в развитии лишь у моей дочери были генетические проблемы. Но за живостью и красивыми платьями мама «жениха» этого даже не заметила…

……………………….

Вопрос: Обязательно ли, кроме СД, у ребенка будут сопутствующие заболевания?

Ответ: Практически всегда. Но вовсе не обязательно у каждого ребенка будет «букет» из всех проблем. Чаще всего их лишь несколько. Самое главное – проверить все слабые места малыша с СД, чтобы начать лечение, если оно необходимо. И сделать это нужно как можно раньше. Кроме того, нельзя забывать, что если СД вылечить нельзя, то все остальное чаще всего можно. Сопутствующие заболевания – не обязательная часть СД, и, избавив ребенка от болезней, можно намного эффективнее заниматься его воспитанием и развитием. То, что еще совсем недавно продолжительность жизни людей с СД составляла всего 25–30 лет, связано вовсе не собственно с СД, а с сопутствующими заболеваниями.

Мой опыт: Полина родилась более или менее здоровой – ее СД даже не сразу заметили. Но когда диагноз ребенка стал очевиден, сразу же начались проверки и исследования, которые выявили все слабые места в здоровье Пол. И то, что это было сделано в раннем возрасте, дало мне возможность оперативно принять меры. Сейчас Пол более или менее здорова.

……………………….

Вопрос: Какие заболевания наиболее часто сопровождают СД?

Ответ: Брошюра, изданная «Даунсайд Ап», называет следующие возможные заболевания, сопутствующие СД, приводя также их частоту в процентах:

• гиперподвижность суставов – 80%

• мышечная гипотония – 80%

• плоский затылок – 78%

• короткие конечности – 70%

• брахимезофалангия (укорочение всех пальцев за счет недоразвития средних фаланг) – 70%

• катаракта в возрасте старше 8 лет – 66%

• открытый рот (в связи с низким тонусом мышц и особым строением нёба) – 65%

• зубные аномалии – 65%

• клинодактилия (искривление) мизинца – 60%

• аркообразное («готическое») нёбо – 58%

• плоская переносица – 52%

• бороздчатый язык – 50%

• поперечная ладонная складка (называемая также «обезьяньей») – 45%

• короткая широкая шея – 45%

• ВПС (врожденный порок сердца) – 40%

• короткий нос – 40%

• страбизм (косоглазие) – 29%

• деформация грудной клетки, килевидная или воронкообразная – 27%

• пигментные пятна по краю радужки – пятна Брушфильда – 19%

• эписиндром – 8%

• стеноз или атрезия двенадцатиперстной кишки – 8%

• врожденный лейкоз – 8%.

Добавлю еще: недостаточная выработка гормона тироксина щитовидной железой – не знаю, у какого процента людей с СД. Также у них слабые органы дыхания и нередко сниженный иммунитет, поэтому они часто болеют простудными заболеваниями, бронхитами и даже воспалениями легких.

Вовсе не обязательно, чтобы у каждого ребенка с СД встретились все вышеперечисленные проблемы. Но проверить нужно все.

Мой опыт: Прежде всего, когда Пол не было и двух недель, в больнице, куда мы попали с воспалением уха, обнаружили недостаточную выработку гормона тироксина щитовидной железой. С тех пор Пол каждое утро принимает таблетку «Эльтироксина». Каждые полгода мы проводим проверку крови, чтобы определить уровень гормона и понять, достаточна ли доза лекарства. Была слабая надежда, что щитовидная железа с возрастом «научится» вырабатывать гормон сама, но чуда не случилось. Скорее всего «сидеть» на гормоне Пол придется всю жизнь.

В сердце у Пол была небольшая «дырка», но постепенно она закрылась – никаких хирургических вмешательств не потребовалось. Просто несколько проверок – кардиограмм, которые показали, что проблема решилась сама собой. Даже если у ребенка нет порока сердца, а только, как у Полины, «небольшая дырка», все равно стоит быть осторожнее и соблюдать некоторые меры предосторожности – не делать массаж на области сердца, не подвергать малыша сверхнагрузкам. Подробнее можно проконсультироваться с наблюдающим ребенка кардиологом.

Примерно в год Полине сделали операцию – удалили аденоиды и гланды разом. Я сомневалась в том, стоит ли действовать так радикально. Часть врачей отговаривали, особенно убирать гланды, мотивируя вполне внятно тем, что гланды защищают легкие от заразы. Решение я приняла, посоветовавшись с врачом в «Даунсайт Ап». Трудно сказать, кто из советчиков был прав, но точно знаю одно – простудными и вирусными заболеваниями девочка стала болеть реже. Связано это с положительным эффектом от операции, или она просто выросла, сказать трудно.

Следующей операцией, которую пришлось пережить маленькой Пол, было открытие слезных каналов. Узкие от природы, они забивались и гноились, что очень мешало малышу. Правда, до сих пор, когда Пол сильно простужена, у нее не только слезятся, но и гноятся глаза. Бороться с этим довольно просто – достаточно регулярно промывать глаза сильным настоем черного чая и делать легкий массаж во внутреннем углу глаза.

С момента, когда я перестала кормить Полину грудью, то есть с шести месяцев и до полутора лет, иммунитет ее был ОЧЕНЬ низким. Она болела всем подряд – вирусными и простудными заболеваниями, стоматитом… любая инфекция, подхваченная на улице или в садике, заканчивалась болезнью с высокой температурой. Я по мере сил принимала меры. Во-первых, закаляла Пол как могла. Никогда не кутала ее, купала в прохладной воде и обливала потом холодной, давала пить воду из холодильника, никогда не закрывала. Приехав с полугодовалой девочкой в Израиль, я была шокирована тем, что добиться от врача выписать лекарство тут довольно сложно. А уж чтобы получить рецепт на антибиотики, нужно очень сильно постараться. В России, когда мы вызывали доктора к Пол по поводу ОРЗ, тут же получали целый список – лекарства от всего на свете. В Израиле же врач говорила: «Подожди три дня, само пройдет. Если нет – приходи». Я рвала и метала. Как? Мою девочку не хотят лечить? Но постепенно, читая книги (особенно доктора Комаровского «Здоровье ребенка и здравый смысл его родителей»), я стала смотреть на болезни и лекарства несколько иначе, чем раньше.

Я успокоилась и поняла, что, как это ни больно для родительского сердца, нужно дать организму бороться самому. (Чего мне стоило объяснить это родителям! Не думаю, что они приняли мою позицию, просто решили, что, в конце концов, Полина – мой ребенок, и если я ее угроблю, то это будет на моей совести.)

Однажды я, вдохновленная новыми знаниями и опытом, написала текст о вреде антибиотиков на сайте одной из российских газет, с которой я сотрудничаю – возмущенные посетители обвинили меня в издевательстве над ребенком и пригрозили судебным преследованием за «неоказание врачебной помощи». Между тем Полина без антибиотиков (ну, или почти без них) росла и крепла. Я научилась сбивать температуры обтираниями и прохладными ваннами, кормить дочь смесью из лимонов, меда и орехов, поить рыбьим жиром и элеутерококком. Не знаю, что конкретно повлияло на ее иммунитет – мои усилия или то, что она просто выросла, но болеть дочка стала намного реже. Еще один приступ болезней «нон-стоп» случился тогда, когда мы переехали и поменяли климат с влажного морского на сухой пустынный.

Два месяца после переезда я вспоминаю с содроганием – кажется, Пол болела, не переставая. За это время я изучила существующие антибиотики и пробиотики.

Зрение. С тех пор как я начала проверять Полине зрение, оно всегда было примерно одинаковым +2,5 каждый глаз. Сначала – до 5 лет – очки не требовались. Потом начало прогрессировать косоглазие, и Пол надела очки. Надо сказать, что то, что в раннем возрасте у детей с СД кажется косоглазием, на самом деле таковым не является – это просто средняя часть лица недостаточно развита. Со временем она развивается, усиливается рельефность и «косоглазие» проходит. Ну, или начинается настоящее косоглазие. Сейчас Пол в модных прямоугольных очках выглядит даже солидно. Много времени потребовалось, чтобы научить ее поправлять очки, упираясь пальцем в дужку над переносицей, не пачкая не всегда чистыми руками стекло.

Для того чтобы поймать момент, когда начитается та или иная проблема, нужно делать регулярные проверки. Особенно это касается зрения и слуха. Потому что если ребенок не слышит разницы между «мышка» и «мишка», то и начать говорить ему будет сложновато. То же самое со зрением – упущенное время может оставить ребенка косым на всю жизнь. В идеале проверки зрения и слуха нужно делать раз в полгода – год.

Воспаление мочеполовых путей. Случалось у Пол несколько раз за ее короткую жизнь. Само по себе не опасное, повторяясь, оно может привести к неправильному развитию почек. Кроме того, такие воспаления неприятны с точки зрения эстетической – ребенок, который только начал обходиться без памперса, вдруг возвращается в «малышовое» состояние. Теперь сразу же, как только у девочки есть температура, мы сдаем анализ мочи и раз в год делаем УЗИ почек. Кроме того, пачками едим сушеную клюкву – говорят, это помогает.

……………………….

Вопрос: Если мнения врачей по поводу той или иной проблемы расходятся, как быть?

Ответ: Выбрать кого-то одного, кому вы доверяете, и… довериться его мнению. Но выбирать нужно тщательно, задавая вопросы, пытаясь понять логику специалиста. Потому что, не имея медицинского образования, принять некоторые решения, касающиеся здоровья ребенка, довольно сложно. Но, кроме всех возможных мнений, нужно слушать свою интуицию. То самое «сердце матери».

Мой опыт: Из детства я помню горы таблеток, которые я пила по любому поводу. Когда я родила ребенка, мне казалось, что бог и врач – это, практически, одно и то же. Во всяком случае, в руках второго всегда есть чудодейственные таблеточки, которые могут мгновенно вылечить ребенка. Когда я приехала в Израиль и увидела, что доктор совершенно невозмутимо смотрит мою страдающую дочь и… ничего не выписывает, я была просто в бешенстве. Орала. Меняла врачей. Все были единодушны: если за три дня не пройдет, то будем искать причину. Пока – ничего. Только годы опыта и горы прочитанных книжек заставили меня успокоиться и принять эту позицию. Никакой химии, пока это возможно. Помогать организму нужно только тогда, когда он действительно не справляется. Дать шанс попробовать. Я стараюсь дать своему ребенку шанс стать сильнее. Себе, кстати, тоже.

……………………….

Вопрос: Связан ли СД и леворукость? Хорошо или плохо то, что ребенок с СД – левша, стоит ли его переучивать?

Ответ: Никаких научных данных о том, что СД и леворукость связаны, я не нашла. Но в некоторых статьях встретила упоминание о том, что дети с СД в большинстве своем – левши. И в жизни встречала нескольких левшей с СД.

Но уж если на то пошло, вот цитата из Википедии (да, я знаю, это не самое «научное» место в мире, но все же): «Крис Мак-Манус в своей книге утверждает… что умственные способности левшей структурированы по-другому и имеют расширенный диапазон способностей и что гены, которые определяют леворукость, также управляют развитием речевых центров мозга». Так что быть леворуким человеком с СД не так уж плохо.

Мой опыт: У Полины — амбидекстрия (лат. ambi – «оба» и лат. dexter – «правый», «ловкий») – отсутствие явно выраженной мануальной асимметрии; она в равной степени владеет правой и левой руками, пока без выделения ведущей. Надеюсь, что это признак равномерного развития мозга, без преимущества какого-то одного из полушарий. Кроме того, мне почему-то кажется, что с возрастом девочка предпочтет правую руку, но пока она может одинаково ловко (или неловко) есть, рисовать и ковыряться в носу двумя. Я не переучиваю ребенка и не заостряю внимания на том, какую руку следует выбрать, предоставляя ей полную свободу. Из-за неразберихи с руками Полина иногда пишет буквы (те немногие, что уже знает) в зеркальном отражении – левой рукой. Я пока не могу сосредоточиться на том, чтобы она просто научилась уверенно держать карандаш и ручку. Думаю, стоит остановиться все же на какой-то одной руке и учиться писать ею.