Воспитание без границ. Ваш ребенок может все, несмотря ни на что Вуйчич Борис

Примерно за неделю до рождения Ника один друг задал мне неожиданный вопрос: смогу ли я растить ребенка-инвалида?

Я был удивлен. Моей первой реакцией было: «нет».

Я не вспоминал этот разговор, пока не случилось то, что случилось. Я был напуган еще сильнее, чем мог себе представить. В отчаянии я даже подумал о библейском тексте, в том месте, где Иисус молится в Гефсиманском саду. Он был преисполнен страха, когда Ему предстояла смерть на кресте за наши грехи. Во время молитвы Он говорил: «Всё возможно Тебе; пронеси чашу сию мимо Меня» (Евангелие от Марка, 14:36).

Бог не изменил план для Своего собственного Сына, как и для моего. Мне пришлось согласиться с Его планом и надеяться, что Он даст нам с Душкой силы выполнить его. К нашей вечной благодарности, Он действительно укрепил нас и со временем открыл нам глаза на то, что оказалось замечательной дорогой для Ника.

В поисках силы

Никто из нас не знает, с чем он на самом деле готов справиться. Мы недооцениваем собственные силы, не учитываем ресурсы, способные поддержать нас – особенно нашу веру, родственников, друзей и общество. Сегодня существует много агентств социальных услуг и организаций, защищающих интересы инвалидов, – гораздо больше, чем во времена детства Ника. Жаль, что нам тогда было особо некуда обратиться. И я рад, что у сегодняшних родителей такие адреса есть.

Одно то, что мы забрали Ника из больницы, сыграло большую роль. Мы начали восстанавливать свое душевное равновесие. Психотерапевты и психологи, которые работают с семьями детей с особыми потребностями, говорят, что обычно это достигается обращением за поддержкой к семье, друзьям и обществу в более широком смысле. Мы пришли к принятию нашей новой реальности, а потом стали интуитивно работать над созданием «новой нормы». Мы стремились к более позитивной и деятельной атмосфере, сосредоточившись на получении знаний и поиске решений.

Путь к принятию нелегок. И уж точно он не был легким для нас с женой. Как мы спустя годы объясняли Нику – мы не переживали из-за того, что он родился; нам было жаль, что он родился с таким огромным бременем. Мы столкнулись с целой массой чувств, от вины до неадекватности. Наши мозги вскипали от обилия поступающей медицинской информации и решений, которые нужно было принимать. А помимо этого, мы сомневались в своей вере и Боге, лишая себя главного источника силы.

Никто из нас не знает, с чем он на самом деле готов справиться. Мы недооцениваем собственные силы, не учитываем ресурсы, способные поддержать нас – особенно нашу веру, родственников, друзей и общество.

Помогло то, что, вернувшись домой, мы переключились с рефлексии – которая была в основном негативным опытом – на активные действия: кормление, одевание, купание, встречи со специалистами и терапевтами.

Самым благотворным шагом оказалось окончание нашего периода затворничества. Мы вновь открыли двери любимым людям, которые терпеливо дожидались возможности предложить нам поддержку.

Поначалу мы с Душкой замкнулись в себе. Мы часто говорили об ощущении, будто застряли в дурном сне и не можем проснуться. Социологи и психологи называют дезориентацию во время кризиса аномией. Ты потерял направление и не знаешь, что делать, потому что слишком многое вдруг изменилось. Наш опыт с Ником был довольно типичным для родителей в нашей ситуации, но в то время мы не обладали этим знанием, которое могло бы нас успокоить.

Нашу дезориентацию усугубляло внезапное погружение в непривычный мир специальной терминологии и напряженных, порой противоречивых консультаций с врачами, терапевтами и социальными работниками.

Мы с трудом держали себя в руках днем и не могли спать по ночам. На нас давила потребность принимать важные решения, которые определят всю нашу дальнейшую жизнь. Что мы будем делать с этим ребенком? Как мы будем это делать?

Одна из самых частых проблем, с которой сталкиваются родители новорожденных с инвалидностью, заключается в том, что их привязанность к ребенку появляется не так быстро, как у других. Часто таким детям сразу же после рождения требуются медицинские процедуры, даже операции, и они надолго остаются в больнице.

Когда родился Ник, Душка была в шоке, и они мало времени проводили вместе. Потом Нику лечили инфекцию, и мы не могли забрать его домой, даже если бы уже были к этому готовы. Он находился в больнице около четырех недель.

Как только мы оказались дома, между нами и Ником естественным путем возникла тесная связь, которая облегчила наш стресс. Мы начали строить свою семейную жизнь с нашим уникальным, вечно удивлявшим нас маленьким сыном.

Налаживание контакта

Мой совет всем родителям в минуты кризиса – как можно раньше и чаще контактируйте с ребенком и не прячьтесь от людей, мучительно размышляя о вещах, которые вам неподвластны. Я знаю, очень трудно общаться с другими, когда вы страдаете, но те, кто любит вас, готовы вас принять даже в самом ужасном вашем состоянии. Они смогут дать вам ценный совет, который вы пока не хотите слышать. Так было с нами – наши близкие давали нам мудрые советы и открывали нам перспективу, в которой мы отчаянно нуждались.

В первые дни жизни Ника мой отец был для нас надежной опорой. В то время как я превратился в тряпку – подавленную и паникующую, – мой отец был совершенно спокоен и не терял здравомыслия. Моя эмоциональная буря вызывала у него недоумение, и он дал ясно понять, что нет никаких причин даже задумываться о передаче Ника на усыновление.

Вот его слова: «Как ты можешь говорить об усыновлении? Это твой ребенок. Твой долг и ответственность – воспитать его. Ты с этим справишься. Если не сможешь – это сделаем мы. Если у тебя нет сил, Бог даст тебе их».

Я хорошо помню выражение его лица в то мучительное время. Его челюсти были плотно сжаты, глаза смотрели строго. Он обладал непоколебимой верой и твердыми нравственными устоями. Он ожидал от меня только правильных поступков – без вариантов. В его представлении жизнь и не должна была быть легкой. Прими это и живи дальше.

Те, кто любит вас, готовы вас принять даже в самом ужасном вашем состоянии.

Он напомнил мне слова Петра из Библии: «Возлюбленные! огненного искушения, для испытания вам посылаемого, не чуждайтесь, как приключения для вас странного» (1-е Петра, 4:12). Мой отец, который сам в детстве лишился отца и вырос в бедности, обладал стойкостью и силой, выкованными в горниле трудностей, превосходивших мой опыт и понимание.

Его звали Владимир Вуйчич – сильное имя для сильного мужчины. Он был воином, но не таким солдатом, какого вы можете себе представить. Наш мужественный и суровый папа часто напоминал нам, что его имя по-сербски означает «мир правит». Эти слова могли служить его жизненным девизом. Во Вторую мировую войну он был призван в югославскую армию и служил санитаром, поскольку исповедовал христианскую веру и объявил себя убежденным пацифистом. Он отказывался брать в руки оружие и стрелять из него. Его упорство вызывало у многих его начальников и однополчан возмущение. Его мучили и не раз пытались заставить убивать.

На фронте его задачей было выносить с поля боя раненых и оказывать им первую помощь. Он находился под огнем противника, пули свистели вокруг, но он не стрелял в ответ. Всякий раз как его прикомандировывали к новому соединению, там находились люди, которые презирали его. Один офицер сказал папе: «Если никто не смог заставить тебя сражаться, то я это сделаю. Иначе я прикажу тебе выкопать собственную могилу и застрелю на месте».

«Что ж, стреляйте», – ответил отец. Он не отступил от своих убеждений.

В другой раз старшие офицеры оставили отца одного в лагере, дав задание охранять его и намеренно положив на видном месте заряженное оружие. По возвращении они устроили инсценировку, стреляя по собственному лагерю, как будто это напали враги. Они пытались заставить отца взять в руки оружие, чтобы защитить себя, но он стоял на своем даже под угрозой смерти. Его называли трусом, но на самом деле требовалось невероятное мужество, чтобы оставаться верным своим убеждениям.

Взгляд в будущее

В тяжелые времена легко убедить себя, что обстоятельства непреодолимы. Сделав шаг назад, можно увидеть перспективу и тем самым облегчить свою участь. Мой отец никогда не читал мне лекций на эту тему. Я осознал это, когда он и другие люди, испытавшие трудности, давали мне советы по воспитанию нашего сына-инвалида. Военные переживания отца были лишь частью его трудной жизни. Он подвергался преследованию как христианин во время коммунистической диктатуры. Они с матерью посещали тайные церковные службы. Их могли бы бросить в тюрьму, если бы поймали. Мои родители бежали в Австралию, когда отцу было 48 лет, и начали новую жизнь в незнакомой стране, не зная ее языка.

Моя мать – еще один пример человека, который вынес гораздо больше того, что когда-либо выпадет на мою долю. Ее звали Нада, что по-сербски означает «надежда». Она была отзывчивым резонатором в человеческом облике. Я мог поговорить с ней обо всем.

Это не означает, что она всегда со мной соглашалась. Так же как мой отец – и родители Душки – она с первого дня полагала, что нам следует взглянуть в лицо своей ответственности и забрать Ника домой. Отец и мама не понимали, почему мы так мучаемся. Для них было очевидно, что мы примем своего сына и станем его воспитывать,

Родители Душки разделяли эти чувства. Их жизнь в сельской местности истерзанной войной Югославии тоже была тяжелой. Коммунистический режим установил неподъемные налоги. Доступ к медицинским и социальным услугам был ограничен, санитария находилась на примитивном уровне. Двое детей, родившихся в семье до Душки, умерли в младенчестве. Еще один ребенок, родившийся после нее, тоже умер.

Родителям Душки пришлось бежать через Альпы, а потом эмигрировать в Австралию, где все тоже складывалось непросто. Они никогда не ждали, что будет легко, и рассчитывали, что мы с Душкой так же стойко понесем свое бремя. Ведь Иисус сказал Своим ученикам: «Если кто хочет идти за Мною, отвергни себя, и возьми крест свой, и следуй за Мною».

Наши родители говорили, что мы должны полностью посвятить себя Нику и сделать его центром своей жизни. Они заставили нас взглянуть на наши проблемы с Ником в перспективе, и мы устыдились. Им на долю выпадали куда более тяжелые испытания, так почему же мы не можем взглянуть в лицо своим собственным? Если наши родители сумели найти в себе силу и мужество преодолеть все, с чем им пришлось столкнуться, значит, мы сможем вырастить нашего ребенка-инвалида.

Узы любви

Перспектива – важный момент в любом испытании. За прожитые годы нас не раз впечатлял позитивный настрой родителей детей с гораздо более серьезной инвалидностью, чем у нашего сына. Большинство этих людей находили в себе необходимые силы и ресурсы.

Многие из них часто чувствовали себя растерянными, изнуренными, полными страха и придавленными безжалостным грузом своих обязанностей. Но друзья и родственники описывают их как героев. Большинству удается не ударить лицом в грязь. У них бывают моменты слабости и сомнений, но любовь к детям помогает им находить путь даже тогда, когда кажется, что никакого пути нет.

В тяжелые времена легко убедить себя, что обстоятельства непреодолимы. Сделав шаг назад, можно увидеть перспективу и тем самым облегчить свою участь.

Во время личного кризиса нам кажется, будто никто на свете не может понять, что мы переживаем. Однако почти каждая стадия нашей реакции на инвалидность Ника была типичной для родителей, имеющих дело с неожиданным испытанием – ребенком-инвалидом или ребенком с особыми потребностями. Они проходят через скорбь и неверие, пока не начинают складываться истинные узы. А когда появляется любовь, стресс уходит.

Как только мы с Душкой отказались от ребенка, которого ждали, и приняли того ребенка, которого дал нам Бог, мы обрели более позитивный взгляд. Каждый день, когда мы брали Ника на руки и видели, как он нам улыбается, служил ступенькой к построению нашей семьи.

На самом деле мы вынырнули из тьмы на свет, как только приняли решение взять Ника домой. Мы сразу же почувствовали себя в силах управлять своей жизнью. Мы примирились с инвалидностью Ника, и теперь наша задача заключалась в том, чтобы поддерживать его и по максимуму развивать его способности.

Когда мы это сделали, нам стало легче не фокусироваться на «проблемах» Ника, а искать решения, которые позволили бы ему – и нам – вести максимально нормальную жизнь. Все наладилось, когда мы перестали беспокоиться о неизвестном будущем, и вместо этого начали разбираться с повседневными вопросами, которые мы были в силах решать.

Почти такой же, как все

Хотя Ник уникален в физическом плане, во многих отношениях он был обычным малышом. Нам приходилось приспосабливаться к новой жизни так же, как всем родителям первенца, но немного больше. Об уходе за младенцами Душка знала больше, чем я. Я был профаном даже в простейших задачах вроде кормления из бутылочки и смены подгузников. Ей пришлось обучать меня элементарным навыкам заботы о Нике, и мы оба учились заботиться об его особых потребностях – потребностях ребенка без конечностей.

Почти сразу же мы провели корректировку одежды. Душка и обе наши матери устраивали сеансы коллективного шитья, зашивая отверстия для рук и ног во всей детской одежде, купленной для Ника до его рождения. Но отверстия для более крупной ступни пришлось оставить. Теперь ползунки Ника напоминали маленькие смирительные рубашки – наряд, о котором, наверное, временами мечтают многие родители.

Малыш Ник воспринимал эту ограничивающую одежду как вызов. Когда он начал ползать, это был какой-то маленький Гудини[2]. Не знаю, как он это делал – ведь он только извивался, терся и выкручивался, – но нам стоило немалого труда не дать ему раздеться.

Страсть маленького Ника сбрасывать одежду стала привычным поведением, которое характерно для него и по сей день. Нам понадобилось время, чтобы понять, что это была естественная реакция. У его тела площадь поверхности, выводящей тепло, гораздо меньше, чем у других людей, поэтому он легко перегревается. Даже сегодня, стоит Нику оказаться одному, он скидывает рубашку, чтобы охладиться. Мы с Душкой часто шутили, что могли бы сберечь кучу денег и времени, которое тратили на его переодевание, если бы просто позволили ему оставаться голышом.

Только когда у нас появились еще двое детей, мы с Душкой поняли, что о маленьком Нике было в некотором смысле легче заботиться, чем о его брате и сестре. Мы не волновались, что он расцарапает себя ногтями, сбросит одеяльце или разбудит себя, дергая ручками и ножками во время ночного сна. Мы также сэкономили сотни долларов на детской обуви, носках и перчатках. Другие наши дети, Аарон и Мишель, обходились нам гораздо дороже в плане обеспечения одеждой – факт, который Ник обожал упоминать, чтобы поддразнить их, когда они стали постарше.

Без сна

Была еще одна распространенная проблема, о которой нам не приходилось беспокоиться с Ником. Часто родители просыпаются среди ночи и идут проверять своих малышей, опасаясь, что те не спят. Нам не приходилось этого делать, потому что Ник, казалось, не спал вообще – как и мы.

Когда Ник не спал, он плакал. У него была самая распространенная детская болезнь: колики. Это состояние, с постоянным плачем, беспокойством и раздражительностью, не создает особых проблем, если, конечно, вы не любите спать и не считаете сон условием сохранения здравого рассудка.

Как хорошо знают многие родители, младенцы, страдающие коликами, могут завывать часами. Похоже, никто не знает, чем они вызваны. Обычно колики возникают в возрасте между двумя неделями и четырьмя месяцами и чаще всего длятся не более пары недель. Мне кажется, у Ника они продолжались несколько лет… хорошо, около месяца. Трудно ориентироваться во времени, когда не спишь.

Ник просыпался и принимался устраивать кошачьи концерты, пока не засыпал от изнеможения. Мы с Душкой брали его на руки и пытались успокоить. Иногда он на минуту-две переставал плакать, а потом, точно безжалостная автомобильная сигнализация, снова принимался вопить.

Я так и не узнал верного средства от колик, но некоторые родители утверждают, что если ребенок находится на искусственном вскармливании, помогает переход на соевое молоко. Некоторые укладывают детей в автомобильные креслица, установленные на работающие сушильные машины для белья. Очевидно, вибрация помогает усыпить их. Другие родители сажают детей в машину и возят их, пока те не засыпают. Мы с Душкой проделывали это не раз.

Как упомянул Ник в одной из своих книг, один наш друг надевал наушники, приглушающие звуки, и возил своего малыша в коляске вокруг стола в столовой, пока тот не утомлялся и не засыпал. Этот отец утверждал, что в иные ночи нарезал больше кругов, чем пилот автогонок «500 миль Индианаполиса».

Мы с Душкой выполняли родительские обязанности посменно. Я брал себе ночную смену, поскольку днем работал. Душке доставалась дневная. Мы были как корабли, расходящиеся в ночи, – два очень медленно двигавшихся корабля с обвисшими парусами.

В своем бессонном, слегка спутанном сознании в эти ночи я поймал себя на мысли, уж не влияет ли отсутствие у Ника конечностей на остроту его колик. Очевидно, я соображал не слишком ясно. Я также опасался, что он плачет потому, что голоден. Мне казалось, что он мало ест. Я давал ему поесть и держал на руках, но это создало еще одну проблему.

Другие родители предупреждали нас, что не следует брать ребенка на руки всякий раз, как он заплачет, потому что он приучается к этому. Брать ребенка на руки и обнимать – это нормально, говорили они, но лучше позволять ему плакать, пока он не уснет. Для родителей-новичков ребенка-инвалида это не самая легкая задача. Мое воображение рисовало самые жуткие картины, когда я слышал, как мой ребенок плачет, даже если я знал, что причина всему – колики.

Через пару недель этой пытки Душка, наконец, повезла Ника к педиатру и объяснила, что никто в доме не спит. Врач счел это острым случаем колик и выдал нам капли, которые следовало добавлять в молочную смесь. Не знаю, что это был за препарат, но я считал его волшебным эликсиром, поскольку он успокаивал Ника и все мы могли пережить ночь.

Кстати, я не испытывал недостойных чувств удовлетворения или отмщения, когда у первенца Ника начались колики и уже ему приходилось не спать. Может быть, я пару раз напомнил своему сыну о тех бессонных ночах, которые он нам устраивал, но сделал это с улыбкой.

Признаюсь, был один момент, который нравился мне в тех днях, когда Ника терзали колики. Впервые с момента его рождения у меня появиась нормальная причина пожаловаться в разговорах с другими родителями. Это просто фантастика!

Наши «детные» друзья и члены семьи могли только сочувствовать нам по поводу инвалидности Ника, но зато всегда были готовы поделиться собственными горестями, связанными с коликами.

– Не спите по ночам? Добро пожаловать в клуб родителей! – говорили они.

Обаяние нормальности

Все мы стремимся к нормальности. Нам хочется обычных, всем понятных переживаний. Это часть нашей потребности быть частью чего-то большего, чем мы сами – и это одна из причин, по которой рождение ребенка-инвалида так выбивает нас из колеи. Рождение ребенка без конечностей выбросило нас за пределы общего опыта.

Большинство из нас боится серьезных переживаний. Когда нас вынужденно ставят в ситуации, выходящие за пределы нашей зоны комфорта, мы, как правило, чувствуем себя загнанными в угол. Нас инстинктивно тянет заново обрести ощущение нормальности.

Все мы стремимся к нормальности. Нам хочется обычных, всем понятных переживаний. Это часть нашей потребности быть частью чего-то большего, чем мы сами

Для родителей новорожденных-инвалидов это часто означает обозначение новых границ того, что нормально для их семьи, установление новых зон комфорта. Мы с Душкой это и имели в виду, когда говорили: «мы хотим вернуть себе свою жизнь» или «мы хотим снова быть нормальной семьей».

Поначалу мы гадали, вернемся ли мы когда-нибудь к комфортному существованию. Но чем больше времени мы проводили с нашим сыном, тем больше принимали свою новую жизнь. Нам очень помогло, что нас окружали другие члены нашей семьи, с радостью принявшие Ника в наш большой клан.

В семье Душки было девять детей. У меня – пятеро братьев и сестер. А еще были кузены и другие дальние родственники, плюс члены нашей церкви, многие из которых были нам как родные. Нас поддерживало множество людей, но они проявляли заботу и такт и не навязывали свою помощь, пока мы сами не просили о ней.

Это звучит странно, но наша жизнь так перевернулась, что мы даже удивились, обнаружив свой семейный и дружеский круг неизменным. Они все так же находились рядом. Они стремились подбодрить нас. У нас с Душкой было ощущение, будто мы вошли в теплый гостеприимный дом после нескольких недель блуждания по холодным и неприветливым дорогам.

Вначале я настороженно отнесся к возобновлению общения, не веря, что кто-то сможет понять, через что мы проходим. Вдруг мы не будем знать, что сказать друг другу, или необычное тело Ника отобьет у них желание брать его на руки. Я очень приободрился, когда большинство родственников и друзей от души приветствовали Ника. Нам было очень важно, что близкие нам люди возятся с ним и балуют его.

Когда Ник оправился от колик и начал показывать свой истинный характер, все были очарованы его добрым, радостным и деятельным отношением к жизни. Он на самом деле был очень симпатичным ребенком. Уже тогда я замечал, как наш маленький сын завоевывает сердца совершенно незнакомых людей своим беспредельным обаянием, которое заставляло забыть об отсутствии конечностей. Он любил находиться на руках, любил, когда с ним играли, и выражал свои чувства очень бурно и эмоционально.

У Ника оказалось около тридцати кузенов, большинство из них – мальчишки-сорванцы, которые росли с ним вместе. Для него это стало настоящим благословением. С самого младенчества неугомонные кузены Ника дружили с ним и любили его, и при этом безжалостно дразнили, пихали, толкали (часто к моему ужасу) и вообще обращались с ним как с полноправным членом своей банды.

Все члены нашей семьи сохраняли позитивный настрой и давали понять, что готовы оказывать любую поддержку в любой момент, когда она нам понадобится.

Возвращение в круг родственников и друзей помогло нам исцелиться и сплотиться как семье. Пусть мы с Душкой справлялись с основными вещами вроде кормления, купания и одевания нашего сына, но присутствие в нашей жизни других людей, которые любили Ника, давало нам силы для эмоционального исцеления.

По другую сторону скорби

Когда друзья и родственники стали налаживать контакт с Ником, наша любовь к нему усилилась. Я жалел, что мы не пришли к этому раньше и без такой боли. Хотелось бы мне знать заранее, что мы избавимся от печали и стресса и наша жизнь с Ником будет похожа на ту, что мы ожидали до его рождения.

Во время беременности женщины очень уязвимы эмоционально, и им важно сохранять позитивный настрой и надежду. Видимо, поэтому социальные работники, психотерапевты и врачи не хотят обременять их разговорами о возможных проблемах. Вряд ли можно выбрать подходящий момент, чтобы предупредить будущих родителей о шансе рождения ребенка-инвалида. И все же я жалел, что мы не были подготовлены и никто не приоткрыл черный занавес скорби, чтобы показать нам, что на другой стороне тоже ждут нормальные дни.

Дело не в том, что мы, едва взяв Ника домой, внезапно избавились от тревоги за будущее. У нас случались бессонные ночи даже после того, как он оправился от колик. Но нам стало легче дышать, и мы часто чувствовали себя обычными родителями.

После того как мы забрали Ника и прошли через испытания коликами, я стал более уверен в себе. Как и многие родители, я учился справляться с трудностями по мере их поступления и полагаться на Божью помощь, когда чувствовал себя слабым. Мы не представляем себе своей стойкости, пока не столкнемся с настоящим испытанием, когда все поставлено на карту. Тогда – и только тогда – мы обнаруживаем, что скрывается внутри нас.

Когда мы с Душкой приняли на себя воспитание Ника, мы сделали это со смирением и молитвами. Все мы уязвимы, и поэтому нам следует оставаться смиренными и верующими. Таков урок библейской истории об апостоле Петре. Он считал себя самым верным учеником Иисуса. Когда Иисусу угрожал арест и суд, Петр похвалялся, что другие станут отрекаться от Иисуса и покинут Его, но он встанет и будет сражаться за Него до смерти.

Мы не представляем себе своей стойкости, пока не столкнемся с настоящим испытанием, когда все поставлено на карту. Тогда – и только тогда – мы обнаруживаем, что скрывается внутри нас.

Иисус сказал Петру, что еще до окончания ночи Петр трижды отречется от Него. Петр настаивал, что этого не случится; но так и произошло, точь-в-точь как предсказывал Иисус.

Мы с Душкой потеряли самообладание, когда жизнь нанесла нам удар рождением ребенка без конечностей. Мы были полны «больших надежд». В ожидании «совершенного» ребенка мы, подобно Петру, не сомневались в своей сильной и непоколебимой вере. Но когда родился Ник, наша вера пошатнулась. Наша жизнь превратилась в хаос.

Я рад, что за несколько дней до рождения Ника честно признался своему другу в неготовности воспитывать ребенка-инвалида. И все же я чувствовал себя, как Петр, потому что оказался намного слабее, чем рассчитывал. Я был церковным старостой, который проповедовал и учил других верить Богу и Его обетованиям. Считается, что церковные лидеры должны не только проповедовать, но и демонстрировать в жизни добродетели и качества, о которых говорят. Однако церковные лидеры – тоже люди, и они испытывают те же трудности, что и любой другой человек. Как я понял, план Бога состоял в том, чтобы постоянно заставлять меня осознавать, насколько Он нужен мне в моей жизни.

Бог обещает Свою поддержку в Библии, когда говорит, что никогда не оставит нас. Это и есть урок, который мне пришлось усвоить: полагайся на Бога и силу Его. Мы с Душкой опирались друг на друга, на нашу веру, на нашу семью, а также на всех готовых нам помочь друзей.

Нас по-прежнему мучили страхи по поводу будущего Ника, но мы предпочли сосредоточиться на повседневной заботе о нашем сыне.

Был еще один мощный источник силы, который удивлял нас почти каждый день нашего пути. Многие родители детей с особыми потребностями знают, что сами наши дети становятся для нас величайшим источником вдохновения. В следующей главе я расскажу о том, как наш сын стал нашим гером.

Мысли «в дорогу»

• Не поддавайтесь стремлению к самоизоляции.

• Принимайте поддержку родственников и друзей.

• Как можно быстрее переходите от реактивной позиции к активной.

• Установите новый ежедневный режим.

• Вернитесь к «нормальным занятиям», таким как работа, общение и досуг.

• Ищите группы поддержки, онлайн-форумы и другие источники информации.

Нику было всего 18 месяцев, когда мы поехали в Соединенные Штаты, чтобы побывать в летнем церковном лагере в Виргинии. Однажды жарким и душным вечером, когда мы с Душкой несли Ника в спальный корпус после ужина, к нам подошел незнакомый мужчина.

– Вы долго будете носить эту маску? – спросил он.

– Что вы имеете в виду? – не понял я.

Он ткнул пальцем в Ника, на котором по случаю жары не было ничего, кроме подгузника.

– Почему вы ведете себя так, будто с ним все нормально?

Похоже, он считал, что нам следовало прятать тело Ника, словно мы его стыдимся.

– Не знаю, о какой маске вы говорите, – ответил я. – Мы такие, какие есть, какими вы нас видите.

Он пошел прочь, качая головой. Не думаю, что этот человек хотел задеть или оскорбить нас, задавая мне этот вопрос. Вероятно, он редко встречал людей с физической инвалидностью, потому что, проведя с ними какое-то время, обретаешь иную точку зрения. Они учат тебя смотреть сквозь их недостатки, прямо в их сердца.

Может быть, этот мужчина и был груб, но я почувствовал к нему благодарность. Он напомнил мне, как далеко я продвинулся в принятии инвалидности Ника с момента его рождения. Самое большое влияние на этом пути оказал на нас сам Ник. Он научил нас принимать и любить его, что всегда напоминает мне о словах Иисуса в Евангелии от Матфея, 18:2–6:

«Иисус, призвав дитя, поставил его посреди них и сказал: истинно говорю вам, если не обратитесь и не будете как дети, не войдете в Царство Небесное… и кто примет одно такое дитя во имя Мое, тот Меня принимает».

Ник каждый день показывал нам, что он не никчемная обуза, а ребенок с инвалидностью, которую можно преодолеть терпением и целительной силой любви. Он оказался нашим величайшим источником вдохновения и просветления.

Поначалу мы видели только его проблемы. Он же доказал нам, что отсутствие рук и ног никогда не будет определять или ограничивать его личность. Другие родители тоже рассказывают, как распознавали в своих детях личностей, не определяемых их инвалидностью. У них могут быть трудности, но это лишь малая часть того, кто и что они есть.

Ребенок как учитель

Иисусу было 12 лет, когда Он ушел от Марии и Иосифа и других родственников, после того как они вернулись домой в Назарет с праздника Пасхи в Иерусалиме. Прошло три дня, прежде чем они снова нашли Его в храме, «сидящего посреди учителей, слушающего их и спрашивающего их» (Евангелие от Луки, 2:46).

Можно дивиться, как это Иосиф и Мария могли на три дня потерять своего сына. В наши дни их, возможно, посадили бы в тюрьму, а социальные сети предали бы их остракизму за то, что они позволили ребенку убежать. В Библии ни о какой критике не упоминается. Там сказано, что все, кто слышал юного Иисуса в храме, восхищались глубиной Его понимания и знаний. Иосиф и Мария, несомненно, удивились, видя, что у их Сына уже есть сильное чувство Его предназначения на земле.

С еще более раннего возраста наш сын оказывал похожее воздействие на нас с Душкой – и на каждого, кто с ним встречался. Сегодня люди часто говорят Нику, что через считаные минуты общения с ним они очарованы его личностью и напрочь забывают об его инвалидности. Нам с Душкой этот эффект знаком. С младенчества Ник учил нас не обращать внимания на его физические аномалии и видеть в нем динамичного и решительного человека, который наотрез отказывался принимать жизнь, каким-либо образом ограниченную отсутствием конечностей.

Конечно, наш опыт с Ником отличается от опыта родителей детей с более тяжелой инвалидностью, например, с острыми психическими расстройствами или ограниченной способностью к коммуникации. Но мы с Душкой слышали о тех же ощущениях от родителей детей с синдромом Дауна, аутизмом и другими разрушительными видами инвалидности.

Отцы склонны думать, что это они будут воспитывать своих детей, особенно мальчиков, такими людьми, какими хотят их видеть. Но в большинстве случаев наши дети учат нас, показывая, кто они и как их надо любить. Мужчина, остановивший меня в тот вечер в церковном лагере, не понимал, что Ник уже научил нас не только любить его, но и гордиться им и быть благодарными за то, что он – наш сын.

Это был величайший врученный нам дар, общий с многими другими родителями детей-инвалидов. У одного человека, которому я помогал советами в последние годы, сын, как и Ник, родился без конечностей. Отца возмущало, когда люди таращились на его ребенка или отпускали замечания по его поводу.

– Следует ли мне прятать его от посторонних глаз, когда мы выходим на люди? – спросил он.

Он старался защитить своего сына от обид, но мы с Душкой давно пришли к выводу, что попытки прятать инвалидность Ника скорее навредят ему. Мы не хотели, чтобы Ник думал, что мы стыдимся или стесняемся его. Когда-нибудь ему придется иметь дело с людьми, которые будут отвергать его, угрожать ему или высмеивать его из-за инвалидности. Нашей целью было поддержать его естественное стремление жить настолько нормально, насколько возможно. Ника было нелегко запугать его инвалидностью. Он вдохновлял нас справляться с ней так же мужественно, как и он сам.

В большинстве случаев наши дети учат нас, показывая, кто они и как их надо любить.

Увы, не каждый родитель приходит к такому принятию. Некоторые бегут от своего ребенка-инвалида, от своего брака и ответственности. Когда один или оба родителя замыкаются в себе или отстраняются, воздействие на детей и всю семью бывает опустошительным. Я слышал об отцах, которые становились трудоголиками – только бы пореже видеть дома ребенка-инвалида. Другие прибегают к наркотикам или алкоголю, чтобы избежать вопроса «почему я?», своей скорби, чувства вины или неадекватности.

Это трагедия. Я их не осуждаю, но боюсь, что они никогда не узнают, как много знаний могут приобрести благодаря детям – о себе, о жизни, о мужестве и безоговорочной любви. Ловушка, в которую попадают многие матери и отцы, заключается в том, что они думают, будто должны стать суперродителями, у которых есть ответы на любые вопросы, энергия и надежда, нужные их детям. Большинству из нас это не удается, но мы и не обязаны такими быть. Нам нужно лишь стараться изо всех сил, иметь веру и полагаться на любимых людей и любую другую поддержку, какую мы можем найти. Мы просто позволяем своим детям вести нас к пониманию.

Следом за Ником

Иисус преподал очень важный урок об умении дорожить сегодняшним днем и заботиться только о нем. В Библии он спрашивает: «Кто из вас, заботясь, может прибавить себе росту [хотя] на один локоть?.. И так не заботьтесь о завтрашнем дне, ибо завтрашний [сам] будет заботиться о своем» (Евангелие от Матфея, 6:34).

Это был первый урок, который нам пришлось усвоить. Мы ожидали, что воспитание ребенка-инвалида станет для нас всех ежедневной мукой, борьбой и изматывающе трудным путем. Ни тем, ни другим, ни третьим оно не было – в основном благодаря самому Нику. С его неудержимым духом наш путь стал откровением. Наш опыт с ним подарил нам более глубокое осознание ценности каждого человеческого существа, равно как и более глубокую благодарность за дарованную жизнь и Божье присутствие в ней.

Мы с женой были не одиноки в своей борьбе. Медики-специалисты, психологи и терапевты давали нам советы, что нужно Нику, но чаще всего он сам был нашим лучшим источником информации и вдохновения. Почти на кждой стадии своего развития Ник оказывался гораздо более самостоятельным, чем мы думали. Вскоре мы перестали предполагать заранее, что он может и чего не может делать, и вместе с ним отбрасывали все ярлыки, которые навешивали на него другие.

Когда наша жизнь с Ником вошла в привычную колею, я и Душка обнаружили два противоположных взгляда на нашу семью. Мы с женой «тряслись» над сыном, суетились вокруг него, беспокоились, не заболел ли он, не голоден ли, не травмировал ли себя, не задел ли его кто-то другой…

Малыш Ник пребывал в блаженном неведении о проблемах своих перегруженных стрессом родителей. Он был улыбчивым, счастливым и весьма энергичным мальчишкой, которого, похоже, не огорчало отсутствие конечностей.

Ник был похож на большинство младенцев. Все они не особенно подвижны. Всех их надо кормить и купать. Этот период дал нам возможность почувствовать себя обычными родителями обычного ребенка, а также изучить личность Ника и еще больше привязаться к нему.

С трех до девяти месяцев большинство малышей уже поднимает головку, лежит на животике, затем начинает переворачиваться, садиться и ползать. С Ником мы не знали, чего ожидать. Он мог поднимать головку, лежа на спинке, в три месяца или около того – похоже, у него была очень сильная шея. Но как он будет вести себя на следующих стадиях развития?

Это очень нас беспокоило. Душка знала, что ползание – даже более важный этап, чем просто двигательная активность. Оно стимулирует развитие головного мозга и готовит мышление к обучению. Ползая, ребенок самостоятельно принимает решения о направлении. В норме это позволяет врачам-терапевтам уже в раннем возрасте судить о младенческой координации «рука-глаз». Она служит определяющим фактором для многих навыков, от чтения и письма до хватания и бросания предметов. Важно ползание и для развития зрения, так как взгляд младенца перемещается от того, что впереди, к собственным рукам и лежащему перед ним пути.

Координация «ступня-плечо»

Мы рассматривали эти ранние вехи как испытание способности нашего сына компенсировать отсутствие конечностей. Мы гадали, хватит ли у него интеллекта, адаптивности, силы и решимости, чтобы развить собственные методы передвижения. Я все еще боялся, что Ник проведет всю жизнь в постели. Возможно, предупреждали врачи, он не начнет переворачиваться, садиться или ползать в обычный период с четырех до восьми месяцев. Однако Ник был очень активным ребенком, он постоянно двигался и извивался. Это дало нам надежду, что он не удовлетворится простым лежанием в постели.

Даже тогда, когда врачи говорили «никоим образом», наш сын изобретал «образ действия Ника». Поднимая его на руки, мы чувствовали, что он очень сильный парнишка. Вскоре он показал нам, что может удерживаться в сидячем положении. Он был очень доволен собой, а мы хлопали в ладоши, чтобы показать ему, что мы тоже довольны.