Опечатки Пратчетт Терри

Национальная служба здравоохранения получила серьезную травму

News of the World, 17 августа 2008 года, подзаголовок: «Отвратительно. Я могу получить у NHS виагру, но не лекарство от Альцгеймера»

Сначала врач говорила мне, что у меня нет никакого Альцгеймера, но я чувствовал, что что-то не так. Я снова обратился к ней, и она отправила меня к специалисту. После постановки диагноза оказалось, что я могу получить кое-какие лекарства, но я слишком молод, чтобы мне их выдала NHS (Национальная служба здравоохранения). Тогда я впервые рассердился и заговорил о том, что происходит.

У Национальной службы здравоохранения серьезные проблемы. Болезнь Альцгеймера – неприятная и страшная штука. Я не знаю никого, кому бы стало лучше.

Она потихоньку лишает нас личности – так медленно, что ты сам этого не замечаешь, пока не становишься овощем.

Однако лекарство под названием «Донепезил» может замедлить развитие болезни. Оно стоит всего два с половиной фунта в день.

К сожалению, в Великобритании четыреста тысяч страдающих болезнью Альцгеймера, и NHS запретила распространять «Донепезил» на ранних стадиях болезни везде, кроме Шотландии.

В Шотландии у больных есть шанс получить лекарство. По-моему, это неплохой способ здравоохранения. У них там двухуровневая система – шотландская и британская. Подробнее я остановлюсь на этом позже.

Я миллионер, так что я готов платить, но многие люди не могут этого сделать.

Мне кажется, что это достаточно неприятная болезнь, чтобы тратить два с половиной фунта в день.

Моя жена и помощник заметили значительные изменения через два или три месяца приема лекарства. У меня были сложности с пуговицами, и я не мог сам застегнуть ремень безопасности. Но теперь я нормально одеваюсь и с первого раза застегиваю все ремни. Для меня самого пасмурный день как будто сменился солнечным.

Поверьте, это того стоило!

Диагноз был поставлен девять месяцев назад. Мне еще не исполнилось шестидесяти пяти, поэтому это считается «ранней формой».

Есть множество пациентов моложе меня, и я очень злюсь, потому что Альцгеймер в любом случае оскорбителен, но чем ты моложе, тем это противнее. Болезнь поражает людей, которым надо содержать других (моложе или старше) и надо сохранить работу.

Я всё еще могу работать дома и контролировать то, что меня окружает. Мой редкий вариант болезни не так уж и ужасен. Романы получаются так же, как и всегда, труднее стало только печатать. Бывают моменты, когда буква А, ну, исчезает. Как будто клавиатура моргает, и на ней больше нет А. Тогда я тоже моргаю пару раз, концентрируюсь, и буква возвращается.

Я сдал водительские права. Если мой мозг не показывает мне букву А, он может не показать и ребенка на пешеходном переходе. На этой стадии такое маловероятно, но кто станет рисковать?

Я знаю, что мне повезло сильнее многих людей, старше или моложе меня, которым трудно платить тысячу фунтов в год.

И я могу позволить себе компьютерную программу распознавания голоса.

Я не собираюсь уходить на пенсию, я буду писать до самой смерти. Это моя главная страсть.

У меня есть люди, которые будут меня возить. В общем, мне пока везет. Я не думал так в прошлом ноябре, когда мне сказали, что я болен задней кортикальной атрофией, редкой формой болезни Альцгеймера, которая поражает заднюю часть мозга. Поставив диагноз, мне не предложили никакого лечения. Один из местных врачей не был знаком с этой болезнью, а перенаправить меня к другому он не мог, потому что другой занимался только пациентами старше шестидесяти пяти.

Это была не их вина. Но услышав диагноз, я почувствовал себя очень одиноким и уязвимым.

Черт, я подумал, что проще будет добыть наркоту у Жирного Чарли с автобусной станции, чем найти «Донепезил» (я его только что придумал, если что).

Так далеко заходить не пришлось. Частный врач прописал мне «Донепезил» в виде исключения на несколько месяцев, а потом я нашел отличного специалиста в Бате.

Тогда я заявил, что у меня болезнь Альцгеймера. Я не ожидал такой суеты и не думал, что у меня лопнет почтовый ящик. Господи, двадцать пять лет пишешь бестселлеры и пребываешь в благожелательном забвении, а потом подхватываешь какую-то дурацкую болезнь, и каждое телешоу жаждет тебя заполучить.

Я стал, как это называется, «политизирован».

Решения о том, какие лекарства может распределять NHS, принимает Национальный институт передового опыта в области здравоохранения. Именно он выбирает, какие методы лечения считаются подходящими.

Мне было очень интересно услышать, на основании чего принимаются такие решения, потому что многие из них бессмысленны. Кстати сказать, я бесплатно могу получить виагру. Я не совсем уверен, что раздавать виагру – задача государства.

Даже рак всё чаще лечится, если человеку везет. Для меня не существует лекарства. Болезнь Альцгеймера неостановима, как и сам процесс умирания.

И это не вина института, хотя его не слишком-то любят. Но нам всем стоит повнимательнее присмотреться к исключительным случаям в работе NHS – именно это привело, например, к пугающей разнице обеспечения лекарствами Англии и Шотландии и к оскорбительным доплатам за визиты к врачу.

Такие доплаты запрещены, однако они позволяли пациенту частным порядком заплатить за лекарство, которое не финансируется NHS, не теряя при этом базовой страховки. Мне бы хотелось, чтобы NHS еще раз обдумала эту ситуацию. Запрет доплат ударил по людям вроде моих бережливых родителей, которые экономили и откладывали, как тогда было модно.

Я не вижу ничего ужасного в оплате дополнительных медицинских услуг. Это ничем не отличается от покупки машин или домов. Люди сами решают, что делать со своими деньгами. Несправедливо наказывать тех, кто может сам заплатить за дополнительное лекарство, но при этом не может оплачивать лечение целиком.

NHS не должна была стать такой. Предполагалось, что она будет выдавать нам стеклянные глаза, деревянные ноги, вставные зубы, делать прививки, ну и лечить травмы. Сейчас появились лекарства, о которых во времена моего детства слыхом не слыхивали. Я уверен, что на протяжении жизни следующего поколения появится средство от болезни Альцгеймера, которое загонит благородный «Донепезил» в тень.

Это будет недешево. И как же справится NHS? Та NHS, которая наказывает людей, готовых платить за лекарства? Это ведь даже не как в Советском Союзе. Это никак не влияет на богатых, которые могут пренебречь страховкой. Но портит жизнь экономным людям.

У нас сейчас работает двухуровневая система здравоохранения. Можно пойти к своему врачу, а потом обратиться к частному доктору. Стоматолог NHS, если вы вообще такого найдете, возьмет с вас дополнительную плату за многие услуги.

Когда NHS только появилась, люди могли вроде как скинуться на собственное лечение, и всем было хорошо. Что изменилось?

Теперь, насколько мне известно, возникло множество проблем. NHS может отказаться вас лечить, если вы сами платите за часть лечения. Но мы же люди, а не обезьяны. Мы должны разумно делать выбор.

Всё больше и больше людей предпочитают частную медицину, если у них есть выбор. NHS справляется с простыми болезнями и с экстренными случаями, но она бесполезна на длинной дистанции.

Это фраза из Австралии, самой эгалитарной страны мира, где система общественного/частного здравоохранения прекрасно работает.

Мне кажется, мы должны решить, чего хотим от NHS, за что мы готовы платить и что готовы покупать себе сами.

Беби-бумеры, к числу которых я принадлежу, стареют. С нынешней NHS старость им не понравится.

Приближается цунами из пациентов, и NHS к нему не готова. Их будет до черта. Это уже началось.

Я потихоньку ускользаю… и могу только следить за этим

Daily Mail, 7 октября 2008 года

В тот день, когда мне диагностировали заднюю кортикальную атрофию, Роб спросил, кого проинформировать об этом. Я сказал, что хочу рассказать всем. Я был зол. И это сработало. По-настоящему. Мне написало так много людей, что мы задохнулись в потоке писем.

Хотелось бы мне сказать, что я сумел что-то изменить. Думаю, это уже наполовину так. Когда мне поставили диагноз, больной любым видом болезни Альцгеймера ничего не мог сделать, никого не мог попросить о помощи, не мог выбрать для себя золотую середину. По-моему, теперь всё стало немного лучше.

В этой стране семьсот тысяч страдающих деменцией людей, которых никто не слышит. Мне повезло. Меня услышат. Как ни прискорбно, удивительно много людей готовы вас выслушать, если вы выступаете на публике и жертвуете миллион долларов на исследование, как поступил я.

Почему я это сделал? Я счел свой диагноз оскорбительным и решил задействовать в борьбе с этой мерзкой болезнью все возможные силы.

У меня задняя кортикальная атрофия, ЗКА. Врачи откровенно говорят, что это самая удобная форма болезни Альцгеймера. Спорная точка зрения. ЗКА постепенно крадет вашу память, зрение и еще многие вещи, о которых вы вообще не думали, пока их не лишились, но при этом оставляет вас почти таким же разумным и собранным, как всегда.

Недавно я общался с товарищем по диагнозу (или, как мне нравится говорить, с «лицом, которое заметно обеспокоено наличием деменции»), который говорил голосом университетского лектора и принимал полноценное участие в беседе.

Но при этом он не видел чашку чая на столе. Его глаза знали, что чашка там стоит, но мозг не принимал этой информации. Болезнь уносит вас по кусочкам и позволяет вам на это смотреть.

Оглядываясь назад, я полагаю справедливым наблюдение о том, что деменция (а болезнь Альцгеймера – самая распространенная ее форма) обычно развивается довольно долго до постановки диагноза.

Я впервые столкнулся с трудностями в конце лета две тысячи седьмого года. Я начал промахиваться мимо клавиш и делать ошибки в словах. Я научился распознавать так называемые дни станции Клэпхем, когда я решительно не мог справиться с повседневной работой.

Сначала мне диагностировали не болезнь Альцгеймера, а ишемическую болезнь, нормальную утрату клеток мозга из-за старения. Это удовлетворило меня до следующего дня станции Клэпхем. Я вернулся к врачу и сказал, что происходит что-то серьезное.

К счастью, ей хватило квалификации, чтобы не мучить меня душераздирающим тестом оценки психического статуса (три десятка вопросов, которые используются для проверки функционирования мозга). Она отправила меня в больницу Адденбрука в Кембридже, где после МРТ и целого дня сложных тестов мне диагностировали ЗКА, редкий вариант деменции, который ускользнул от орлиного взора изначального диагноста.

По сравнению со мной в тот день мильтоновский Сатана из «Потерянного рая», который стоял в аду и гневался на небеса, был всего лишь немного раздражен. Мне было ужасно одиноко, мир убегал от меня во все стороны, а пламенем моей ярости можно было плавить сталь. Пережить этот миг мне помогла моя семья и мои фанаты, оказавшиеся медиками и давшие мне советы. Мне очень жаль тех людей, которым не так повезло, и очень обидно за них.

Удивительно, как много времени иногда уходит на постановку диагноза (я это знаю, потому что люди мне пишут). Я не могу помочь, но мне порой кажется, что просто врачи не хотят ставить на пациента клеймо деменции, потому что лекарства всё равно нет.

Мне очень повезло с врачом. Думаю, она сама удивилась, обнаружив, что из двух специалистов в нашем районе один ничего не знает о ЗКА и поэтому не может мне помочь, а второй не будет со мной работать, потому что специализируется на пациентах старше шестидесяти пяти. В пятьдесят девять я был очевидно слишком юн для Альцгеймера.

Я помню, как думал в тот день гнева, что окажись у меня рак любого вида, передо мной хотя бы была протоптанная тропа.

Были бы специалисты, проверки, короче говоря, была бы какая-то система.

Я был не готов к ответу, который сводился примерно к «вали и возвращайся через шесть лет».

Жена сказала: «Слава богу, не опухоль мозга». Я думал только о том, что знаю трех людей, которых вылечили от опухоли мозга, и ни одного, кого вылечили бы от болезни Альцгеймера.

Я понял, что диагноз верен, по своему почерку и попыткам печатать. Почерк совсем испортился. Остальные проблемы я сваливал на приближающийся шестидесятый день рождения.

Я думал, что никто не замечает мучений с ремнями безопасности и неспособность одеться с первого раза, но жена и мой помощник беспокоились. Порой случались дни станции Клэпхем, но теперь мы понимали, в чем дело.

За двадцать пять лет я написал сорок семь романов, но теперь мне приходилось проверять даже самые простые слова – они просто вдруг выпадали из памяти.

Я бы не осмелился написать всё это без проверки орфографии, которую раньше презирал – а вы бы не стали это читать, поверьте. С другой стороны – и это очень типично для ЗКА, – когда милая леди, которая порой проверяет мое состояние, попросила меня назвать как можно больше зверей, я начал с горного дамана, ближайшего живого родственника слонов, и тилацина, тасманийского сумчатого волка, возможно, вымершего.

Это дар – или проклятие – моей формы болезни. Мы не всегда можем справиться с физическим миром, но вполне способны отговориться так, что вы ничего не заметите. Мы не всегда застегиваем рубашки правильно, но можем убедить вас, что так теперь модно.

Я чувствовал, что у меня остался только голос, и хотел, чтобы меня все услышали. Мне и в голову не приходило промолчать. Я вышел в интернет и рассказал всем. Я хотел бы сказать, что это был геройский поступок. Но нет. Само предположение кажется мне оскорбительным.

Что геройского в том, чтобы сказать, что ты подхватил болезнь, которая не имеет никакого отношения к разгульной юности, непокорству или хотя бы ужасным пищевым привычкам? Кто угодно может столкнуться с деменцией. Люди всё чаще с ней сталкиваются.

В какой-то момент у меня как будто было два диагноза. Болезнь Альцгеймера и знание о том, что я болен. Иногда я думал, что был бы гораздо счастливее, не знай я о ней. Я бы просто считал, что теряю клетки мозга, и надеялся когда-нибудь выздороветь.

Но всё же лучше знать и лучше рассказать всем. Люди начали говорить о болезни – вероятно, именно этого мне и хотелось.

Миллион долларов, который я пожертвовал Фонду исследования болезни Альцгеймера, заставил их говорить громче на какое-то время.

Когда ты раскрываешь свой секрет, жизнь становится страннее. Люди смущаются, понижают голос, путаются в словах. В отчете, который я сейчас продвигаю, говорится, что пятьдесят процентов британцев считают, что деменция стигматизирована. И только двадцать пять процентов полагают, что рак тоже стигматизирован.

Истории в этом отчете – истории людей, которые были слишком молоды и умны, чтобы страдать деменцией, истории о том, как их бросили друзья, – напоминают роман ужасов. Кажется, что больные раком храбро борются против своей болезни, а страдающие болезнью Альцгеймера – просто старые пердуны. Такими вас считают люди. Это неприятно.

Мне кажется, что в этой стране нет ни одной семьи, которую так или иначе не затронула бы болезнь. Но о ней не говорят, потому что это страшно. Клянусь, люди полагают, что произнося это слово, призывают дьявола. Раньше так обстояло дело с раком.

С другой стороны, журналисты – хорошо, что другие больные реже с этим сталкиваются, – не могут говорить со мной ни о чем другом. Это основа любого интервью. Да, десять месяцев назад я заявил, что болен ЗКА. Да, я всё еще болен. Да, мне это не нравится. Нет, лекарства нет.

Мне нечего возразить, но всё же странно, что болезнь, привлекающая столько внимания, вызывающая столько ужаса и окруженная такими предрассудками, так мало исследуется и финансируется.

Мы не знаем, как она возникает. Единственный верный способ никогда ею не заболеть – умереть молодым.

Регулярные упражнения и правильное питание – тоже неплохая идея, но они ничего не гарантируют. Лекарства нет.

Исследователи говорят, что, возможно, сочетание разных процедур и режима поможет людям с деменцией жить активной нормальной жизнью, а болезнь будет сдерживаться примерно так же, как сейчас сдерживается СПИД.

Не столько лекарство, сколько – как мы надеемся – длительная отсрочка.

Хорошо бы это всё появилось пораньше и было бы доступно.

До тех пор мы будем надеяться на «Донепезил». Это тоже не лекарство, а, скорее, мешки с песком, которыми мы пытаемся сдержать прилив неизвестности. Но бесплатно его выдают только больным со средней стадией болезни. Другие должны платить тысячу фунтов в год, как плачу я.

Право на получение лекарства определяется тестом оценки психического статуса. Пациенту со средней стадией болезни очень легко нарочно дать ответы, которые обеспечат ему лекарство. Снимаю шляпу перед людьми, которые для такого слишком горды или ответственны. Ну вот я и проболтался.

Национальный институт передового опыта в области здравоохранения утверждает, что на моей стадии болезни изменения минимальны. Моей семье так не кажется. Разница примерно как между пасмурным и солнечным днем.

Вся эта болезнь состоит из минимальных изменений. И, может быть, всё индивидуально для каждой индивидуальности.

Сейчас на это вся надежда.

В последний год жизни моего отца я говорил с ним о смерти. Я очень хорошо помню, с какой радостью он понял, что рак убьет его, но не лишит «шариков в голове». Деменция совсем не похожа на рак.

Для папы рак поджелудочной железы был захватчиком. Но болезнь Альцгеймера – это я сам. Я разваливаюсь, перестаю доверять себе, шучу сам над собой, а в плохой день могу сам с собой сыграть в «отними туфлю» и проиграть.

С деменцией нельзя бороться, нельзя храбро держаться за жизнь. Она просто крадет тебя у тебя самого.

Мне шестьдесят. Сейчас это новые сорок. Беби-бумеры стареют и долго еще останутся пожилыми. Они попадут под прицел деменции. И как справится с этим общество?

Особенно общество, которое не может положиться на крепкие семейные отношения, которые традиционно отвечали за заботу. Нам нужна воля и решимость. Для начала нужно открыто говорить о деменции – всем известно (и зафиксировано в фольклоре), что если ты хочешь убить демона, сначала нужно назвать его по имени. Распознав демона, перестав его стыдиться и скрывать, мы сможем найти его слабое место.

К сожалению, один из лучших мечей для убийства таких демонов куется из золота – из куч золота.

В наши дни это называется финансированием. Я верю, что день битвы против болезни Альцгеймера скоро наступит. Многое, что я слышу от экспертов – не всегда официально, – это подтверждает.

Это обычная болезнь, а не таинственное проклятье. Против нее должно существовать лечение. Нужно убивать демонов, пока они не выросли.

В мире налогов

Что делать автору, если каждое второе слово он пишет для министра финансов?

Письмо в The Times, 23 мая 2009 года

Сэр,

я однозначно плачу налоги по самой высокой ставке. В свое оправдание я могу сказать, что это произошло потому, что довольно долго писал совершенно безобидные сказки, а не, например, потому, что алчность заставила меня вырвать кровоточащее сердце финансовой системы.

Поэтому я в некотором роде раздражен тем, что чуть больше половины написанных мною слов предназначены для министра финансов, который наверняка потратит их на неработающие компьютеры и домики для уток.

Меня очень обрадовали заявления журналистов и прочих мудрецов о том, что «богатые не будут платить пятьдесят процентов подоходного налога, потому что их бухгалтеры найдут способ обойти закон». Когда я сообщил это своему собственному бухгалтеру, старшему партнеру надежной лондонской фирмы, он засмеялся и сказал: «Если вы не хотите очень надолго уехать за границу, связаться с неприятными людьми или инвестировать в рискованные налоговые схемы, то для вас ничего сделать нельзя».

Полагаю, он знает свое дело, а налоговые учреждения знают свое – почему же тогда эта идея повторяется так часто?

Сэр Терри Пратчетт

Солсбери, Уилтшир

P. S. Обращаться в бухгалтерскую компанию с сомнительной репутацией я не собираюсь.

Отправьте меня на небо, когда придет конец

Mail on Sunday, 2 августа 2009 год

Я полностью поддерживаю эвтаназию. Разумеется, некоторые люди против, но они выдвигают неправильные аргументы вроде «Господу это не понравится». Лично я не думаю, что Господа это вообще волнует, но мне нравится думать, что бог разумнее относится к вопросу ненужных страданий. Кто знает…

Мы глупые. За последний век мы сильно преуспели в искусстве жить дольше и оставаться в живых и совсем забыли, как умирать. Слишком часто мы дорого платим за этот урок. Как только беби-бумеры достигнут пенсионного возраста, они заплатят еще дороже. По крайней мере, так я думал до прошлой недели.

Теперь у меня появилась надежда. Надежда на то, что пока болезнь еще не стерла мои мозги, я смогу сделать шаг вперед, не дожидаясь, пока меня толкнут. Я хочу утащить за собой свою злобную Немезиду, как Шерлок Холмс, сцепившийся в схватке с Мориарти над водопадом.

В любом случае, такие мысли вселяют в меня ощущение силы. Враг может победить, но он не восторжествует.

На прошлой неделе опрос показал, что более трех четвертей британцев поддерживают эвтаназию для безнадежно больных.

В четверг лорды-судьи вынесли судьбоносное решение по делу страдающей рассеянным склерозом Дебби Перди, которая опасалась, что ее муж подвергнется судебному преследованию, если будет сопровождать ее в другую страну для эвтаназии.

Она хотела, чтобы закон об эвтаназии был пересмотрен, и лорды-судьи приказали генеральному прокурору написать разъяснение – какие поступки подлежат наказанию, а какие нет.

Кажется, заговорили беби-бумеры. Некоторые из них явно надеются умереть, не успев состариться – по крайней мере, состариться слишком сильно. Они явно видели, что случилось с их родителями и бабушками, и им это не понравилось. Каждый день я вспоминаю смерть своего отца. Сиделки были очень добры, но всё же в этом было что-то несправедливое и неправильное.

Результаты опроса появились почти одновременно с заявлением Королевского колледжа медицинских сестер. Колледж отказался от порицания эвтаназии. Есть и другие знаки – врачи как минимум готовы вернуться к обсуждению этого вопроса.

Ненавижу термин «самоубийство при помощи врача». Когда я был журналистом, я видел результаты двух самоубийств и присутствовал при множестве коронерских расследований. Меня шокировало разнообразие способов, которыми отчаявшиеся люди сводят счеты с жизнью.

Самоубийство – это ужас, позор, отчаяние и горе. Это безумие.

Те храбрецы, которые отправляются за границу, чтобы умереть там, кажутся мне образцом здравомыслия. Они прекрасно осознают собственное будущее и не хотят принимать в нем участие.

Меня шокирует даже не то, что невиновные люди могут быть повершены как убийцы, хотя они всего лишь совершили акт милосердия. Меня удивляет, что людям приходится уезжать куда-то, чтобы умереть. Помощь должна быть доступна им прямо здесь.

Вовсе не обязательно изучать историю общества или вращаться в медицинских кругах, чтобы понять, что довольно долго врачи обязаны были помогать своим пациентам умирать.

Викторианцы умирали у себя дома. При необходимости – с помощью врача.

В те времена не было никакого наркоконтроля и контроля за оборотом оружия. Лауданум и опиаты были широко распространены, любой мог ими воспользоваться. Тот же Шерлок Холмс, например.

Будучи молодым журналистом, я однажды в ужасе выслушал историю девяностолетней бывшей медсестры, которая помогла умирающему раковому больному отправиться в Великое Ничто, воспользовавшись подушкой. Учитывая отсутствие хороших лекарств, истерику жены больного и ужасные муки, которые он испытывал, смерть стала для них милосердным другом. Сама жизнь сошла с ума и убивала его.

– Мы называли это «отправить на небеса», – сказала она мне.

Несколько десятилетий спустя я рассказал об этом другой, молодой медсестре. Она взглянула на меня без выражения и сказала:

– А мы говорим «указать путь».

И быстро ушла, зная, что наговорила лишнего.

Мне говорят, что врачи не хотят беспокоить пациентов. Зачем им знать, что теоретически терапевт способен их убить. Правда?

Я подозреваю, что даже мой стоматолог на это вполне способен. Это меня вообще не беспокоит. Зато я уверен, что, как и многие другие, буду счастлив, если медики помогут мне сделать последний шаг.

Я оставил на этот счет письменные распоряжения. Да и эта статья в «Мейл он сандей» наверняка послужит доказательством моей решимости. Я не пишу законов, но вы не представляете, как я хочу, чтобы ко мне прислушались те, кто их пишет.

За последние несколько лет я повстречал чудесных людей, призвание которых – заботиться о больных. У меня нет причин в этом сомневаться. Но неужели им сложно понять, что некоторые люди не хотят, чтобы о них заботились?

Многие люди верят, что доктора и медсестры, по крайней мере в больнице, могут «помочь» безнадежному пациенту.

Я очень надеюсь, что это правда, но, по-моему, пора разогнать туман вокруг этого вопроса. Пора принять идею того, что безнадежно больной человек имеет право сам выбрать время и даже место своей смерти.

Я пишу эти строки как человек, прославившийся, к сожалению, благодаря болезни Альцгеймера. Хотя стремление прославиться – настоящий бич наших дней, без этой славы я бы с легкостью обошелся.

Я знаю достаточно, чтобы понимать, что не доживу до изобретения лекарства. Я знаю, что последние стадии моей болезни очень неприятны. Эта болезнь пугает людей старше шестидесяти пяти сильнее всего.

Естественно, я думаю о будущем. Раньше был такой термин, как «убийство из милосердия». Кажется, он никогда не был прописан в законе, но в общественном сознании он существует до сих пор. Кажется, общество понимает его правильно.

Можно ли пройти мимо человека, которого поедает чудовище? А что делать, если ты не можешь отогнать тварь? Очевидно, что дать ему быструю и безболезненную смерть гуманнее, чем оставить на съедение.

И уж конечно, мы не станем класть чудовище в кровать вместе с человеком, прикрывать одеяльцем, а уже потом пытаться что-то с ним сделать. А ведь именно так мы и поступаем со «старческой» болезнью (моя программа распознавания речи постоянно пишет «маразм» вместо «деменция». Я много раз слышал, как люди неосознанно делали то же самое. Будучи писателем, я решил, что без угрожающих латинских корней болезнь кажется немного добрее).

Мой отец хорошо чувствовал общественные настроения. За день до постановки диагноза (рак поджелудочной железы) он сказал: «Если ты когда-нибудь увидишь меня на больничной койке, опутанного проводами и трубками, скажи врачам, чтобы меня отключили».

Годом позже я не смог этого сделать, хотя медицина оказалась бессильна, и его тело уже превратилось в поле боя между раком и морфином.

Не знаю, что тогда творилось в его голове, но почему мы должны через это проходить? Ему сказали, что у него есть год жизни. Год прошел. Он, человек практического склада ума, явно понимал, зачем его положили в хоспис.

Почему нам не дали окончить всё по-викториански? Может быть, на неделю-другую раньше, но мы бы успели сказать все слова любви, последние напутствия и поплакать до самого конца.

Это было разумно и по-человечески, а вместо этого вышло сюрреалистично. И это не вина врачей – они такие же заложники системы.

Но мой отец страдал от боли, а боль уже научились контролировать до самого конца.

Но я не знаю, что делать с чувством постепенной потери разума и рассудка, которое испытывают жертвы этой старческой болезни.

Мой отец был не из тех, кто любит привлекать к себе внимание. Я бы тоже не стал, если бы речь шла только о боли. Но дело не в ней.

Я наслаждаюсь жизнью на полную катушку и надеюсь заниматься этим еще довольно долго. Но когда на горизонте замаячит конец, я собираюсь умереть, сидя в кресле в своем саду, с бокалом бренди в руке и с Томасом Таллисом в айподе (потому что его музыка даже атеиста немного приближает к раю). Если у меня хватит времени, я возьму второй бокал бренди.

Ну и, поскольку мы в Англии, я добавлю, что в случае дождя устроюсь в библиотеке.

Кто скажет, что мой план плох? Что в нем не так?

Разумеется, во время дискуссий поднимаются важные вопросы. Кое-кто беспокоится, что жадные родственники будут «подталкивать» пожилых людей к эвтаназии. Если мы не найдем способа это предотвратить, я очень удивлюсь.

Вообще, судя по моему опыту, пожилого человека нельзя заставить сделать то, чего он не хочет. Старики знают свой разум как свои пять пальцев, и не любят, когда в этом сомневаются.

В целях безопасности можно, наверное, создать некий деликатный трибунал, который гарантирует, что запрос на эвтаназию подан добровольно, а не в результате давления или убеждения со стороны.

С моей точки зрения, с этой задачей прекрасно справятся коронеры. Все коронеры, которых я встречал, были бывшими юристами с большим жизненным опытом и знанием человеческой природы, людьми мудрыми и немолодыми.

Не знаю, правда, захотят ли они взять на себя такие обязанности, но этого и не узнать, если не попробовать – дело-то совсем новое.

Когда я только начинал работать журналистом, коронеры расследовали смерти детей от талидомида и ужасные катастрофы, и делали это хладнокровно и милосердно. Если их нынешние последователи так же внимательны и осторожны, я думаю, их участие снимет многие возражения.

А еще я предлагаю держать подальше от этих вопросов Социальную службу. Думаю, от нее будет мало пользы.

Мы совсем потеряли веру в мудрость обычных людей, включая, например, моего отца. В конечном итоге именно обычные люди должны принимать такие решения.

Кто-то наверняка скажет, что наша система здравоохранения не справится. Даже если предположить, что сейчас она со своими функциями справляется (большинство из нас принимает это на веру), через несколько десятилетий она всё равно рухнет, если в обществе не произойдут серьезные изменения.

Взгляните на цифры. За большинством стариков уже ухаживают люди, которые тоже достигли пенсионного возраста. Система здравоохранения скоро сойдет с ума, и NHS придется как-то решать этот вопрос.

Да, конечно, существуют дома престарелых, и их регулярно проверяют. Нам приходится верить, что инспектора работают добросовестно. Но знаете ли вы, как правильно выбрать себе дом престарелых? Какие вопросы надо задавать?

Если вы страдаете болезнью Альцгеймера или представляете интересы больного, спросили ли вы о «кормлении через трубку»?

Это способ насильственного кормления пациентов, которые отказываются от еды. Я сам только недавно услышал об этом и пережил несколько весьма красочных кошмаров. Речь идет о невинных и к тому же умирающих людях. Неужели кто-то полагает, что их нужно подвергать такой унизительной и болезненной процедуре?

Общество болезни Альцгеймера дипломатично назвало кормление через трубку «не лучшей идеей». Люди, которым я доверяю, говорят мне, что основная проблема ухода за больными состоит не в недостатке заботы и доброй воли, а в отсутствии специалистов, которые разбираются в специфических нуждах умирающих больных.

Я уверен, что никто не проявляет жестокость намеренно, но к нашей заботе о стариках нужен философский подход.

Нашему обществу следует определиться, придерживаемся ли мы принципа «жизнь любой ценой». У нас уже есть такая штука, как официальный «Индекс качества жизни». Я даже не знаю, что меня больше пугает – то, что он у нас есть, или вероятность, что его бы не было.

В первой книге о Плоском мире, опубликованной более двадцати шести лет назад, я сделал Смерть одним из своих главных героев. Я не изобрел ничего нового – смерть регулярно появляется в искусстве и литературе со Средних веков, и за многие столетия фигура Мрачного жнеца обрела своеобразный шарм.

Но Смерть Плоского мира необычен. Он приобрел популярность, потому что он – не убийца, как он сам много раз терпеливо объяснял. Убивают пистолеты, ножи и голод. Смерть появляется потом, чтобы утешить растерянных новичков, начинающих свое путешествие.

Он добр. Он же ангел, в конце концов. А еще его восхищают люди, наша постоянная борьба и то, как страшно мы усложняем свои и без того коротенькие жизни. Я разделяю его восхищение.

Не прошло и пары лет, как я начал получать письма про Смерть. Мне писали люди из хосписов, их родственники, сироты, больные лейкемией дети и даже родители мальчишек, разбившихся на мотоциклах.

Помню одно письмо, автор которого рассказывал, как книги помогли его матери в хосписе. Часто потерявшие близких просили разрешения использовать отрывки книг о Плоском мире в поминальных службах.

Все они так или иначе хотели поблагодарить меня, но пока я не привык, каждое такое письмо на целый день заставляло меня отложить перо.

Самый храбрый человек, которого я встречал в своей жизни, – маленький мальчик, подвергавшийся интенсивной терапии в безнадежной борьбе с очень редким, сложным, мерзким заболеванием. Последний раз я видел его на конвенте, посвященном Плоскому миру. В ролевой игре он выбрал роль наемного убийцы. Вскоре после этого он умер. Мне бы его храбрость и чувство стиля.

Мне хочется думать, что мой отказ отправиться в дом престарелых освободит ресурсы для таких, как этот мальчик.

Давайте поясним: я не верю в «обязанность умереть». Старики – это живое прошлое, мы должны беречь и уважать их.

Я знаю, что в прошлом сентябре баронесса Уорнок сказала (или будто бы сказала), что очень старые и больные люди якобы «обязаны умереть». Я видел людей, боящихся, что формализованный подход к эвтаназии может привести к тому, что эта идея станет частью национальной политики здравоохранения.

Я очень сомневаюсь, что это возможно. Мы демократическая страна, а ни одно демократическое правительство не станет поддерживать обязательную или хотя бы рекомендуемую эвтаназию. Если это случится, значит, у нас такие проблемы, что эвтаназия по сравнению с ними никого не волнует.

Но я не верю и в обязанность человека страдать от смертельной болезни и ее жутких проявлений.

Как писатель я был известен ограниченному – хотя и довольно обширному, должен признать, – кругу людей, которые читали мои книги. Я был не готов к тому, что началось, когда я в декабре две тысячи седьмого признался в наличии у меня болезни Альцгеймера и выступил по телевидению.

Люди начали подходить ко мне на улице и говорить, что их мать больна тем же, или отец, или оба родителя. Я смотрел им в глаза и видел страх.

Как-то в Лондоне меня схватил за руку какой-то толстяк, сказал:

– Спасибо вам за то, что вы делаете, моя мать умерла от этого.

И скрылся в толпе.

Конечно, я получаю множество бумажных и электронных писем. Со стыдом признаюсь, что не успею ответить на все.

Ну и конечно же, я получил массу писем и имейлов, на многие из которых, со стыдом признаюсь, я не ответил и вряд ли смогу ответить в будущем.