О смерти и умирании Кюблер-Росс Элизабет
ВРАЧ: Была какая-то заметка?
Г-жа Г.: Да, в журнале. Я подумала: что же, они добились большого успеха. Я считала, что это неизлечимо, но вот они добились успеха. Дай-ка я просто спрошу. Я написала письмо, отправила его специальной почтой, и в субботу утром он уже получил его, прямо за рабочим столом. Секретарши в этот момент не было, и он позвонил сам: «Меня очень заинтересовало ваше письмо, в нем все хорошо объяснено, но мне нужны результаты микроскопического анализа. Возьмите его у вашего врача и пришлите мне, как это письмо — вы отослали его вчера, а сегодня утром я его получил». Я так и сделала, послала ему анализы. Он позвонил тогда сразу и сказал: «Каждый день в этой области новинки». А сейчас он говорит: «Я не могу обещать вам что-то необыкновенное, но я определенно не согласен с этим фаталистическим отношением». Для меня это звучало чудесной музыкой: можно хоть что-то делать, а не сидеть и ждать сложа руки, как предлагают наши врачи.
Дальше все было довольно быстро. Мы приехали скорой помощью. Должна сказать, что в тот вечер, когда они обследовали его, мы не услышали ничего обнадеживающего. Нам даже захотелось повернуться и уйти домой. И снова я молилась. Я ушла в тот вечер к родным и осталась у них. Я не знала, что ожидает меня утром. Они предоставили нам самим решать, проходить ли у них лечение. Я опять ушла и молилась и сказала просто: надо сделать все, что мы можем сделать. И еще я решила, что принимать решение будет мой муж, а не я. Утром, когда я пришла в больницу, он сказал без колебаний: «Я готов к этому лечению». Они сказали, что он похудеет фунтов на сорок-шестьдесят, а он уже и так потерял много веса после двух операций. Я просто не знала, что делать. Но такой уж неожиданностью это не было, я понимала, что иначе нельзя. И когда они начали курс лечения, ему стало совсем плохо. Как я говорила, они и не давали нам больших обещаний, и мы просто держались за эту маленькую надежду: быть может, опухоль уменьшится и кишечник откроется. У нас была частичная закупорка кишечника, и здесь появилась какая-то надежда. За все это время у меня не раз опускались руки; но я часто разговариваю с пациентами этой больницы, с самыми тяжелобольными, и ловлю себя на том, что вот я их ободряю, и тогда я оглядываюсь на нашу беду. И просто — держусь. Так и живем. Я знаю, что в этой области продолжаются исследования, а главное, как сказано в Писании, с Богом нет ничего невозможного.
ВРАЧ: Хотя вы приняли вашу судьбу, у вас все же остается надежда, что что-то может произойти.
Г-жа Г.: Именно так.
ВРАЧ: Вы также все время употребляете местоимение мы: мы решили пройти лечение, у нас была операция. Очень похоже, что вы с мужем действительно все делаете в полном согласии.
Г-жа Г.: Я действительно верю, что если все это ему не поможет, если пришел его час, значит, такова Божья воля.
ВРАЧ: Сколько лет вашему мужу?
Г-жа Г.: Ему исполнилось пятьдесят в тот день, когда он пришел в эту больницу.
ВРАЧ: В тот самый день…
СВЯЩЕННИК: Считаете ли вы, что эти переживания сблизили, сплотили вашу семью?
Г-жа Г.: О да, конечно, сплотили. Как никогда раньше, мы осознали зависимость от Бога. Мы чувствуем себя вполне самодостаточными — так нам кажется; но приходит час, подобный этому, и выясняется, что не так уж много ты значишь. Я научилась быть зависимой и жить сегодняшним днем, не пытаясь планировать. У нас есть сегодня, но может не быть завтра. И я говорю: если болезнь мужа фатальна, то я чувствую, что на это есть воля Бога; быть может, через наш опыт кто-то другой укрепит свою силу и надежду на Бога.
СВЯЩЕННИК: У вас хорошие отношения с персоналом? Я знаю, что у вас приятные отношения с другими пациентами, потому что у нас были совместные беседы, когда мы хотели помочь родным некоторых пациентов. Я тогда тоже присутствовал и слушал эти беседы. И вот вы только что говорили, как вы ловите себя на том, что ободряете других людей. Скажите, как это воспринимает человек из другого города? Получали ли вы поддержку со стороны персонала, и какую? Что дает в этой ситуации опыт члена семьи, я имею в виду семью, в которой есть близкий к смерти человек, как ваш муж?
Г-жа Г.: Поскольку я сама работала сиделкой, то много разговаривала с сиделками. Я нашла здесь несколько глубоко верующих сиделок, и они говорят, что вера в Бога может сделать очень много, что нужно бороться, не сдаваться ни в коем случае. Можно сказать, что я нашла с ними общий язык. Мне очень нравится, что они совершенно открыты и искренни. И я считаю, что членам семьи нужно все объяснять как есть, пусть даже надежды совсем мало, по крайней мере они будут не так растеряны. Я думаю, что все одобряют это. И должна сказать, что это хорошая больница, очень сильный и приятный коллектив.
СВЯЩЕННИК: Вы говорите это не только по отношению к себе, но и к тем семьям, с которыми вы здесь познакомились?
Г-жа Г.: Да.
СВЯЩЕННИК: И они хотят все знать?
Г-жа Г.: Да. И очень многие семьи скажут вам, что это удивительная больница, а кому же еще это знать, как не им. Вот такое отношение я здесь нашла. Люди просто выходят из приемной и разговаривают с другими посетителями, и говорят, что здесь удивительное место. И они совершенно правы.
ВРАЧ: Можем ли мы что-то улучшить здесь?
Г-жа Г.: Я считаю, что мы всегда можем что-то улучшить. Вот я, например, вижу, что не хватает услуг сиделок. Иногда на звонок никто не откликается, даже когда это необходимо. В то же время, я знаю, это всеобщий бич. Что поделаешь, не хватает сиделок, хотя, если сравнить с тем, что было тридцать лет назад, когда я работала сиделкой, перемены очень большие. Конечно, больным в критическом состоянии уделяется достаточно много внимания и без специальных сиделок.
ВРАЧ: У вас есть какие-либо вопросы? Скажите, г-жа Г., кто сказал вашему мужу всю правду о его болезни?
Г-жа Г.: Я первая сказала ему.
ВРАЧ: Как и когда сказали вы ему об этом?
Г-жа Г.: Через три дня после первой операции, в больнице. Еще по дороге в больницу он сказал мне: «Если это окажется злокачественная опухоль, не сходи с катушек». Именно эти слова сказал. Я тогда ответила: «Не сойду, но у тебя все будет хорошо». Но еще через пару дней врач, наш друг, уехал в отпуск, это был уже июль, и я сказала ему. Он просто сидел и смотрел на меня, и я сказала: «Я думаю, ты хочешь знать, что они сделали». Он говорит: «Да, мне никто не говорил». Я сказала: «Они удалили у тебя сорок пять сантиметров толстого кишечника». «Сорок пять сантиметров?! — удивился он. — Ну, что же, значит они сшили здоровую ткань». Я тогда не стала продолжать разговор, и лишь спустя три недели, когда мы уже выписались из больницы и сидели как-то наедине у себя в гостиной, я решилась сказать ему всю правду. И он тогда сказал: «Что поделаешь, теперь нам остается наилучшим образом распорядиться тем временем, которое нам осталось». Вот так он отнесся к этому. А затем пошел на свою работу и еще два месяца работал. Потом мы взяли отпуск. У сына тоже наступили каникулы в колледже, и мы все поехали в Эстез-Парк. Мы просто чудесно провели это время. Он даже немного играл в гольф.
ВРАЧ: Там, в Колорадо?
Г-жа Г.: Да. Мой сын родился в Колорадо. Мы там жили, когда муж проходил службу. Мы очень любим те места и проводим там отпуск почти каждый год. И я так рада, что мы провели это время вместе, это на самом деле было замечательно. А через неделю после нашего возвращения у него опять возникла непроходимость кишечника. И опухоль снова выросла, в том самом месте, где ее удалили.
ВРАЧ: Он закрыл свой офис окончательно?
Г-жа Г.: Он закрыл его всего на пять недель. После первой операции он выписался домой и пошел работать, а потом снова открыл офис после отпуска. Но проработал там всего около недели. Всего шестнадцать дней он работал после операции 7 июля.
ВРАЧ: А что сейчас с его офисом?
Г-жа Г.: Кабинет сейчас закрыт. Но есть девушка, которая принимает телефонные звонки. Все хотят знать, когда он возобновит работу. Я уже дала объявление, мы хотим продать офис. Сейчас неподходящее для этого время года. В этом месяце один покупатель собирается прийти посмотреть. А муж настолько ослабел, что его включили в список критических больных. Я никуда не могу поехать, за всем нужно присматривать. Сын все это время ездит то туда, то сюда…
ВРАЧ: Что он изучает?
Г-жа Г.: Он уже закончил. Он начал стоматологическую практику, но сейчас оставил это и переключился на домашние проблемы. Он должен был идти в армию, но, когда отец оказался в критическом состоянии, призывная комиссия дала отсрочку на несколько месяцев. Сейчас он должен будет принимать решение, что делать дальше.
ВРАЧ: Я полагаю, нам пора заканчивать беседу. У вас есть какие-либо вопросы, г-жа Г.?
Г-жа Г.; Вы это все делаете в надежде что-то улучшить?
ВРАЧ: Тут есть много причин. Главная наша задача — узнать от самих тяжелобольных пациентов, что они переживают. Какие страхи, фантазии или одиночество они испытывают, как можем мы понять их и помочь им. У каждого пациента, с которым мы здесь беседуем, есть свои проблемы и конфликты. Иногда мы стараемся встретиться и с семьей больного, выяснить, как она справляется с ситуацией и чем персонал больницы может помочь ей.
Г-жа Г.: Мне не раз говорили: «Я не понимаю, как ты можешь этим заниматься». Дело в том, что я просто знаю, как часто в жизни отдельного человека бывает частица Бога. Я всегда это чувствую. Я прошла школу медицинских сестер, и мне всегда везло на хороших людей, христиан. Я много всякого читала и слышала, например, о кинозвездах. Если они веруют, если их вера в Бога крепка, то это всегда служит опорой. Я действительно так думаю; и считаю, что счастливый брак основывается именно на этом.
Супруга д-ра Г. дает хорошее описание реакции близкого члена семьи на такую неожиданную новость, как наличие злокачественной опухоли. За первой ее реакцией — шоковой — последовала короткая стадия отрицания: «Нет, этого не может быть». Затем она пытается найти какой-то смысл в этом смятении и находит утешение в Священном писании, которое всегда было источником вдохновения для всей семьи. Вопреки кажущемуся смирению, она питает надежду на то, что «исследования продолжаются», и молится о чуде. Эта перемена в семье углубила их религиозные надежды, но она же стала для г-жи Г. поводом осмыслить и укрепить свою самодостаточность и независимость.
Важнейшей особенностью этого двойного интервью являются, быть может, две различные версии рассказа о том, как была сообщена пациенту правда. Это очень типичное расхождение, и его нужно понимать, если мы не хотим ограничиваться поверхностным суждением.
Д-р Г. рассказывает, как возмужал его сын и как взял на себя ответственность, сообщив отцу дурную весть. Отец явно гордится сыном, видит в нем взрослого, зрелого мужчину, готового взять на себя ответственность, когда ему, отцу, приходится покидать зависимую, слабую супругу. Г-жа Г., со своей стороны, утверждает, что это она проявила мужество и силу, сообщив мужу о результатах операции и не доверив сыну этой тяжелой задачи. Позднее она несколько раз сама себе противоречит, так что ее версия не производит впечатления объективной. Тем не менее само ее желание сообщить мужу правду говорит нам кое-что и о ее потребности: она хочет быть сильной, встретить беду лицом к лицу, и хочет говорить об этом. Она хочет быть той, кто разделяет с мужем и счастье, и несчастье, кто ищет утешения и сил в Священном писании, чтобы принять все, что бы ни случилось. Такой семье лучше всего поможет спокойный, уверенный врач, который заверит их, что все возможное будет сделано, а также местный священник, который будет навещать больного и его семью как можно чаще и употреблять те же средства психологической защиты, которыми семья пользовалась и раньше.
ГЛАВА VIII.
НАДЕЖДА
В отчаянной надежде я мечусь по дому, заглядываю в каждый уголок — но нет ее нигде.
Мой домик мал, и если уж случается пропажа, то поиски всегда безрезультатны.
Но велика Твоя обитель, мой Господь, и в поисках любимой я приближаюсь к Твоим дверям.
Вот я стою под голубым шатром Твоих небес и обращаю к Тебе мой взор, мою мольбу.
Стою на грани вечности, где никогда ничто не пропадает; только и здесь не вижу ничего — ни счастья, ни надежды, ни милого лица за пеленою слез.
О, погрузи мою пустую жизнь в тот океан и утопи ее в пучине глубочайшей полноты; дай мне еще раз сладостно коснуться волшебной целости Твоей Вселенной.
Тагор, «Гитанджали», LXXXVII
До сих пор мы обсуждали различные этапы, которые проходит оказавшийся перед лицом трагической вести человек, — защитные механизмы, выражаясь психиатрическим языком, или механизмы поведения в экстремально трудных ситуациях. Эти механизмы действуют на протяжении различных периодов времени, сменяя друг друга, а иногда и сосуществуя. Единственный компонент, обычно присутствующий на всех этих этапах, — надежда. Годами не теряли надежды дети в бараках L318 и L417 концлагеря в Терезине, хотя из 15 000 ребятишек не старше пятнадцати лет живыми оттуда вышли только около сотни.
- Солнце окуталось золотою вуалью:
- Это так красиво, что даже больно.
- А сверху небо звенит синевой,
- Решив по ошибке, что я улыбаюсь.
- Весь мир в цвету и словно смеется.
- Я хочу улететь, но куда, в какую высь?
- Если всё цветет даже за колючей проволокой,
- То почему не могу я? Я не хочу умирать!
В разговорах с нашими смертельно больными пациентами мы всегда поражались тому, что даже самые реалистичные, самые смирившиеся среди них всегда допускают какую-то вероятность исцеления, открытия нового лекарства, «успех в последнюю минуту какого-то исследования», как выразился г-н Дж. (интервью с ним приводится дальше в этой главе). И этот слабый луч надежды поддерживает их на протяжении дней, недель и месяцев страданий. Их не покидает чувство, что все это имеет, должно иметь определенный смысл, что в конечном счете все образуется, нужно только немного продержаться. Неистребимая надежда подкрадывается и шепчет, что это ночной кошмар, это неправда, вот проснешься однажды утром, а тебе сообщают, что врачи уже готовы испытать новое лекарство, очень сильное, и выбрали для испытаний именно тебя, ты будешь особым, избранным пациентом, как был когда-то первый пациент для пересадки сердца… И у смертельно больного возникает чувство особой миссии в жизни, это укрепляет его дух, помогает ему выдерживать все более тяжелые испытания, все растущее напряжение; в определенном смысле для некоторых это даже становится оправданием их страданий; для других это остается формой временного, но необходимого им отрицания.
Не имеет значения, как мы назовем это состояние; важно, что все наши пациенты поддерживают его, а оно поддерживает их в самые трудные периоды. Наибольшее доверие они питают к тем врачам, которые позволяют им лелеять надежду — не важно, обоснованную или нет — и которые одобряют ее, когда она противопоставляется роковой вести. Это не означает, что врачи должны говорить больным неправду; это означает только, что мы разделяем надежду больных на то, что может произойти непредвиденное, может наступить ремиссия и они смогут жить дольше, чем предполагалось. Если пациент перестает выражать надежду, это обычно является знаком близкой смерти. В этот период он может сказать: «Доктор, кажется, это все», или: «Я думаю, что это конец», или, как выразился один наш пациент, который все время верил в чудо, а потом однажды утром встретил нас словами: «Я думаю, вот оно чудо: я готов и больше ничего не боюсь». Все такие пациенты умирали в течение двадцати четырех часов. Одобряя надежду больного, мы, тем не менее, переставали ее укреплять, когда видели, что сам он ее уже оставил и испытывает не отчаяние, а последнее смирение.
Мы наблюдали и конфликты, связанные с надеждой, — они возникают из двух основных источников. Первый и наиболее мучительный — передача чувства безнадежности больному от персонала или родственников в тот период, когда он еще нуждается в надежде. Второй источник страданий — неспособность родных принять терминальную (последнюю) стадию больного: они отчаянно цепляются за надежду, в то время когда сам обреченный уже готов к смерти и тяжело переживает из-за того, что родные не в состоянии смириться с этим фактом (мы показали выше такие примеры в случаях г-жи У. и г-на Г.).
Что происходит в том случае, когда «псевдотерминального» пациента оставляет его врач, но после этого, благодаря правильному лечению, наступает улучшение? Явно или неявно, этого пациента «вычеркнули». Ему могли сказать; «Мы больше ничем не можем вам помочь» или просто выписать домой с невысказанным диагнозом близкой смерти. Когда такого больного лечат всеми надлежащими средствами, то он склонен считать улучшение «чудом», «еще кусочком жизни в рассрочку» или «добавочным временем, о котором я не просил» — в зависимости от предшествовавшего обращения с ним и информированности. По этому поводу д-р Белл призывает дать каждому пациенту возможность наиболее эффективного из возможных лечений и не рассматривать каждого тяжело больного как терминального, тем самым фактически отказываясь от него. Я бы добавила к этому, что мы не должны отказываться ни от одного пациента, терминальный он или нет. Если мы теряем всякую надежду и бросаем пациента, то он и сам может капитулировать и последующая медицинская помощь окажется запоздалой, поскольку у него уже не будет ни готовности, ни силы духа, чтобы «попробовать еще раз». Значительно целесообразнее сказать: «Я сделал все, что умею и могу, чтобы помочь вам. Но я и дальше буду делать все, чтобы облегчить ваше состояние». Такому пациенту будет светить проблеск надежды, он и дальше будет смотреть на врача как на друга, который останется с ним до конца. Он не будет чувствовать себя брошенным и одиноким человеком, чье лечение врачи считают бесполезным.
У большинства наших пациентов наступало улучшение, в том или ином виде. Многие из них уже оставили надежду хотя бы с кем-нибудь поделиться своими переживаниями. Многие чувствовали себя изолированными и заброшенными, другие считали, что их лишили всякой возможности участвовать в принятии важных решений. Около половины наших пациентов были выписаны домой или в другие заведения, где им был обеспечен уход, с гарантией последующей повторной госпитализации. Все они выражали нам признательность за то, что мы разделяли с ними и их надежды, и тревоги по поводу серьезности заболевания. Они не считали, что беседы о смерти и подготовке к ней являются преждевременными или противопоказанными в связи с их «выздоровлением». Многие наши пациенты сообщали о большом облегчении и комфорте по возвращении домой, после того как они убедились, что их тревоги и чаяния для нас важнее, чем их выписка. Некоторые из них просили нас устроить совместную встречу с семьей перед выпиской, чтобы отбросить притворство и не отравлять лицемерием последние недели семейной жизни.
Было бы лучше, если бы больше людей могли разговаривать о смерти и умирании как о естественной стадии жизни — как не боятся упомянуть, что у кого-то ожидается прибавление в семье. Если бы это делалось чаще, то нам не приходилось бы спрашивать себя, следует ли нам обсудить эту тему с пациентом или нужно ждать последнего причастия. Мы не настолько непогрешимы, чтобы всегда безошибочно знать, какое причастие окажется последним, поэтому разумная практика позволила бы нам избегать этих проблем.
Было у нас несколько пациентов мрачных, неразговорчивых и сильно подавленных — пока мы не заговорили с ними о терминальной стадии их болезни. Они воспрянули духом, они снова начали принимать пищу, а некоторые даже были выписаны домой, к великому удивлению родных и медицинского персонала. Я убеждена, что, избегая этой темы, мы только усиливаем страдания больного, вместо того чтобы разделить их — а для этого достаточно время от времени посидеть рядом и послушать.
«Время от времени» не означает «случайно». Пациенты не отличаются от нормальных людей, в том смысле, что у каждого из нас бывают моменты, когда нужно поговорить о своих тяготах и несчастьях, а бывает и другое время, когда хочется думать о чем-то радостном, и не так уж важно, насколько это соответствует объективной реальности. Если пациенты знают, что мы готовы уделить им дополнительное время именно тогда, когда они испытывают потребность поговорить, знают, что мы видим и воспринимаем их нужды, — мы становимся свидетелями того, как большинство пациентов жаждут поделиться своими проблемами с другими человеческими существами и находят облегчение и новую надежду в таких разговорах.
Если эта книга послужит одной-единственной цели — обострить чуткость членов семьи к смертельно больному, а больничного персонала — к неявным, невысказанным желаниям умирающих, — то моя задача будет выполнена. Если мы, представители спасательских профессий, сумеем помочь пациенту и его семье «настроиться» на потребности друг друга и вместе прийти к приятию неминуемого, то тем самым избавим от ненужных тревог и страданий и умирающего, и — в еще большей мере — его осиротевшую семью.
Мы приводим ниже интервью с г-ном Дж. как пример стадии гнева, но также, временами в замаскированном виде, и неистребимой надежды.
Г-н Дж., пятидесятитрехлетний негр, был госпитализирован по поводу грибовидного микоза — злокачественного заболевания кожи, которое он детально описывает в дальнейшем разговоре. Болезнь вынудила его обратиться к органам страхования по нетрудоспособности; для течения этой болезни характерно чередование обострений и ремиссий.
Когда я пришла к нему за день до начала наших семинаров, он чувствовал одиночество и большое желание поговорить. Он очень быстро, ярко и драматично раскрыл мне многие аспекты этой неприятной болезни. Он никак не давал мне попрощаться и уйти, задерживая меня по всевозможным поводам. С этим незапланированным разговором сильно контрастировало его раздражение, иногда переходящее в ярость, во время следующего интервью за односторонним зеркалом. Если в первый раз он сам начал разговор о смерти и умирании, то теперь заявил другое: «Я не думаю о смерти, я думаю о жизни».
Я говорю об этом специально, потому что это важный момент в нашей работе с умирающими пациентами; у них бывают дни, часы или минуты, когда им хочется поговорить на эти темы. Они могут, подобно г-ну Дж. в первый день, охотно излагать свою философию жизни и смерти, а мы, в свою очередь, можем счесть их идеальными пациентами для наших учебных семинаров. Мы склонны забывать, что тот же самый пациент на следующий день может интересоваться только радостными сторонами жизни; и мы должны уважать его желания. Мы не следовали этому правилу в нашем интервью, мы пытались снова обсудить некоторые важные сведения, данные пациентом накануне.
Я должна сказать, что эта опасность возникает преимущественно тогда, когда интервью является частью учебной программы. Никогда не следует в подобных интервью форсировать вопросы и ответы в интересах обучения студентов. Личность всегда должна быть на первом месте, желания пациента всегда необходимо уважать, даже когда перед вами аудитория с пятью десятками студентов и пациент отсутствует.
ВРАЧ: Господин Дж„ скажите для начала, как давно вы в больнице?
ПАЦИЕНТ: В этот раз я здесь с 4 апреля текущего года.
ВРАЧ: Сколько вам лет?
ПАЦИЕНТ: Пятьдесят три.
ВРАЧ: Вам известно, как проходят наши семинары?
ПАЦИЕНТ: Да. Вы будете задавать мне вопросы, не так ли?
ВРАЧ: Да.
ПАЦИЕНТ: Хорошо, тогда начинайте, если вы готовы.
ВРАЧ: Мне хотелось бы составить себе более полное представление о вас, ведь я вас совсем мало знаю.
ПАЦИЕНТ: Я вижу.
ВРАЧ: Вы были здоровым мужчиной, работали, имели семью и…
ПАЦИЕНТ: Все правильно, и трое детей.
ВРАЧ: И трое детей. Когда вы заболели?
ПАЦИЕНТ: Нетрудоспособность у меня определена с 1963 года. А впервые с этой болезнью я встретился где-то году в 1948. Началось с мелких прыщей на левой стороне груди и под правой лопаткой. Сперва это ничем не отличалось от обычной сыпи, у каждого такая бывает. Я смазывал ее обычными мазями, лосьонами — всем, что в таких случаях предлагают в аптеке. Особого беспокойства эта сыпь мне не доставляла. Но постепенно, понемножку, кажется, это было уже в 1955 году, она перекочевала и на нижнюю часть тела. Появилась сухость, а потом чешуйчатость, и мне приходилось употреблять много жирных мазей и других препаратов, чтобы поддерживать необходимую влажность и комфорт. Я продолжал работать. Даже иногда на двух работах, потому что дочь поступала в колледж и я хотел быть уверенным, что она его сможет закончить. В 1957 году болезнь дошла до такой стадии, что мне пришлось знакомиться с врачами. Я ходил к доктору X. около трех месяцев, но он ничем не смог мне помочь. Сами по себе визиты стоили недорого, но рецепты обходились в 15—18 долларов еженедельно. Если вы содержите семью с тремя детьми на зарплату рабочего, то, даже работая на двух работах, долго в такой ситуации не продержитесь. Я пошел в клинику, и они кое-как обследовали меня, безрезультатно. Я даже не пошел туда второй раз. Я просто ничего не предпринимал, а между тем мне становилось все хуже и хуже, и в 1962 году д-р У. направил меня в больницу П., где я пробыл около пяти недель, тоже фактически безрезультатно. Я ушел оттуда и в конце концов снова вернулся в первую клинику. И вот в марте 1963 года они направили меня в эту больницу. Состояние мое стало уже настолько плохим, что я перешел на инвалидность.
ВРАЧ: Это произошло в 1963?
ПАЦИЕНТ: Да, в 1963.
ВРАЧ: Знали ли вы в то время, что у вас за болезнь?
ПАЦИЕНТ: Я знал, что это грибовидный микоз, да и все это знали.
ВРАЧ: И как давно вы знаете название вашей болезни?
ПАЦИЕНТ: Ну, какое-то время я подозревал, что это микоз, а потом это подтвердилось биопсией.
ВРАЧ: Как давно?
ПАЦИЕНТ: Да не очень давно, буквально за несколько месяцев до того, как был поставлен нынешний диагноз. Когда попадаешь в такое положение, то начинаешь читать все, что под руки попадается, слушаешь всех, узнаешь названия различных болезней. И из всего, что я читал, грибовидный микоз точно подходил, а потом и подтвердился. И этим я был просто убит. У меня начали распухать лодыжки, я постоянно потел, я был совершенно жалким человеком.
ВРАЧ: Вы именно это состояние называете «я был просто убит»? То, что вы почувствовали себя жалким человеком? Это вы имеете в виду?
ПАЦИЕНТ: Конечно. Я был именно жалким человеком — я все время чесался, я покрывался чешуей, беспрерывно потел, лодыжки болели… словом, совершенно, абсолютно жалкое человеческое существо. Конечно, в такое время становишься зол на всех. Ну почему это случилось со мной! А затем опомнишься и говоришь себе: «Ты ничем не лучше других, так почему с тобой этого не должно было случиться?» Это помогает немного утешиться; кого бы ни встретил, начинаешь рассматривать его кожу — нет ли на ней каких-либо пороков, признаков дерматита. Весь интерес в жизни как будто сводится к тому, есть ли у других подобные болячки, страдает ли еще кто-либо так, как ты. Да вы знаете все это. И я вижу, люди тоже смотрят на меня, потому что я сильно непохож на них…
ВРАЧ: Потому что это очевидная форма болезни.
ПАЦИЕНТ: Да, это очевидная форма болезни.
ВРАЧ: Что означает эта болезнь для вас? Что значит для вас грибовидный микоз?
ПАЦИЕНТ: Он значит для меня то, что по сегодняшний день от него еще никого не вылечили. Добиваются ремиссии на некоторые периоды времени. Добиваются ремиссии на неопределенное время. Это значит для меня, что где-то кто-то собирается провести исследования. Многие хорошие головы работают над этой проблемой. Они могут открыть средство лечения, даже работая над чем-то другим. И еще это значит для меня, что я стиснул зубы и коротаю день за днем в надежде, что однажды утром я буду сидеть на краю этой койки и придет доктор и скажет: «Попробуем с тобой вот этот укол». Это будет вакцина или что-то в этом роде. И через несколько дней вся моя кожа очистится.
ВРАЧ: То есть это будет действенное лекарство.
ПАЦИЕНТ: И я смогу вернуться на работу. Я люблю мою работу, я дослужился до контролера.
ВРАЧ: А какая у вас работа?
ПАЦИЕНТ: В последнее время я был старшим мастером в главном почтовом офисе, это здесь недалеко. Я уже стал начальником над мастерами. Семь или восемь мастеров каждый вечер отчитывались передо мной. И я уже не столько сам непосредственно работал, сколько контролировал их работу. У меня были хорошие перспективы на повышение, ведь работу я знал и любил, и я никогда не жалел времени, потраченного на работу. Я и жене всегда помогал, когда дети были маленькими. Мы надеялись, что они выйдут в люди и нам тоже достанется кое-что из того, о чем мы читали и слышали.
ВРАЧ: Например?
ПАЦИЕНТ: Например, путешествия. У нас никогда не было отпуска. Первый ребенок родился недоношенным и длительное время был на волосок от смерти. Домой его забрали, только когда ему был шестьдесят один день. У нас дома до сих пор хранится целая пачка рецептов из той больницы. Я платил тогда за нее по два доллара в неделю, а зарабатывал всего семнадцать. Каждый день я выскакивал из электрички, бежал в больницу с двумя бутылочками грудного молока моей жены, забирал пустые бутылочки, возвращался на станцию и ехал назад в город, на работу. Работал я целый день, а вечером приходил домой с теми пустыми бутылочками. А у нее молока было столько, что, думаю, хватило бы на всех недоношенных в той больнице. Мы очень хорошо их снабжали, а это значит, что мы сумели преодолеть все трудности. Вскоре я перешел на более высокую категорию оплаты труда, и нам уже не приходилось дрожать над каждым центом. Это значит, что мы стали теперь подумывать об отпуске. Конечно, мы не могли позволить себе любой маршрут, дитя должно иметь что положить на зуб. Вот что это значило для меня. Это значило несколько лет более-менее обеспеченной жизни.
ВРАЧ: После стольких лет труда и неприятностей.
ПАЦИЕНТ: Знаете, большинству людей приходится ишачить еще дольше и тяжелее. Я никогда не считал, что мне так уж тяжело. Вот я работал в той литейной, сдельная была работа. Я работал как дьявол. Мои приятели приходили ко мне домой и говорили моей жене, что я тяну слишком много. Ну, она сразу же набросилась на меня, и я объяснил ей, что тут все дело в ревности, когда работаешь с мускулистыми мужиками, то им не нравится, что у тебя крепче мускулы, чем у них, а у меня они таки крепче были, потому что когда я берусь за работу, то я работаю. И если где-то было возможно продвижение, то я делал его. Они даже вызывали меня в контору и сказали: когда нам понадобится чернокожий мастер, то это будешь ты. Я было обрадовался, но, когда вышел на улицу, подумал — они сказали когда, этого можно дожидаться до двухтысячного года. В общем, я поостыл немного, но продолжал работать на прежних условиях. И ничего трудного для меня в те времена не существовало. Я был молод, я был полон сил, я был совершенно уверен, что могу все.
ВРАЧ: Скажите мне, г-н Дж., теперь, когда вы уже не такой молодой и, вероятно, не в состоянии больше выполнять такую работу, как вы это воспринимаете? Представьте, что нет рядом врача со шприцом, нет медицинской помощи.
ПАЦИЕНТ: Да, вы правы. Этим вещам приходится учиться. Сначала приходит мысль, что, возможно, здоровье никогда больше не вернется.
ВРАЧ: И как это действует на вас?
ПАЦИЕНТ: Это сильная встряска, и вначале стараешься об этом не думать.
ВРАЧ: А вы об этом думали?
ПАЦИЕНТ: И не раз. Сколько уже было ночей, когда сон не идет, за такие ночи я передумал тысячи вещей. Но нельзя на этом заклиниваться. У меня было хорошее детство, моя мать еще жива. Она часто приходит сюда проведать меня. Я всегда могу порыться в памяти и вспомнить какой-нибудь случай. Мы любили сесть в старенький автомобиль и разъезжать на нем по окрестностям. Мы много ездили, хотя мощеных дорог тогда было мало, а все больше грунтовые. Заедешь в какую-нибудь дыру, попадешь на раскисшую дорогу и сядешь по самые оси, хочешь — тяни, хочешь — толкай. А в общем, детство бьмо очень хорошее, очень добрые родители. В доме никогда не было ни крика, ни плохого настроения. Наш дом был создан для счастливой жизни. Я счастливый человек; вообще, редкий человек приходит в этот мир только для страданий. Я смотрю вокруг и вижу, что и мне досталось несколько чудесных дней в жизни.
ВРАЧ: Вы говорите, что у вас была действительно полноценная жизнь. Но будет ли от этого легче умирать?
ПАЦИЕНТ: Я не думаю о смерти. Я думаю о жизни. Я вот, знаете, всегда говорил детям, когда они подрастали, и сейчас говорю: делайте все от вас зависящее в любых обстоятельствах, вы слишком много теряете. И еще я говорил им: помните, в этой жизни вы обязаны быть счастливыми.
Именно так я говорил, это мое любимое выражение. И себя я всегда считал счастливым. Я вспоминаю всех парней, с которыми меня судьба сводила и которые теперь кто в тюрьме, кто в розыске, кто под следствием. У меня были все шансы оказаться вместе с ними, но я не оказался. Каждый раз, когда я видел, что они затевают что-то дурное, я уходил от них. Из-за этого мне и драться не раз приходилось, они думали, что я трус. Но лучше от таких дел держаться подальше, лучше подраться за то, во что ты веришь, чем становиться соучастником. Потому что рано или поздно влезешь во что-то такое, что выбьет тебя из нормальной жизни, а назад ходу не будет. О, они тебе скажут, что можно вытащить себя, ухватившись за голенища сапог, но все равно ты попадаешь вроде как в черный список, и при первом же случае в твоем квартале — не важно, сколько тебе лет — тебя волокут в участок и начинают спрашивать, где ты был такой-то ночью. Мне очень повезло, я никогда не был замешан в подобных делах. И когда я оглядываюсь назад, я говорю, что я был счастливым человеком; и я собираюсь быть им и дальше. Немножко счастья у меня еще остается. Горькое счастье, скажете вы, но раньше или позже все наладится, я выйду отсюда, и вы меня не узнаете.
ВРАЧ: Это и удерживает вас от отчаяния?
ПАЦИЕНТ: Ничто не может удержать от отчаяния. Как себя ни настраивай, отчаяние приходит. Но я могу сказать, что это удерживает меня от надлома. Приходит отчаяние, и ты доходишь до такой точки, что уже не можешь спать. И тогда ты начинаешь с этим бороться. Чем яростнее борешься, тем крепче оно тебя сдавливает, это буквально как физическая схватка. Ты весь в поту, как от тяжелейшей работы, а ведь это все-таки чисто умственная борьба.
ВРАЧ: Как вы сражаетесь? Помогает ли вам религия? Помогают ли люди?
ПАЦИЕНТ: Я не считаю себя особенно религиозным.
ВРАЧ: Что же дает вам силу выдерживать это вот уже двадцать лет? Двадцать, не так ли?
ПАЦИЕНТ: Да, двадцать. Источников силы так много, и они такие разные, что это трудно описать. У моей матери вера глубокая и твердая. И когда я вкладываю в борьбу меньше сил, чем мог бы, я чувствую, что подвожу мать. Выходит, что мать мне помогает. Моя жена тоже глубоко и искренне верует, значит, и она мне помогает. И сестры. Мне кажется, женщины в семье всегда более религиозны; я думаю, что они наиболее искренни в молитве. На мой взгляд, обычный молящийся о чем-то просит. А я всегда был слишком горд, чтобы по-настоящему просить. Может быть, поэтому я не могу вложить все свои чувства в то, что говорю здесь. Не могу дать волю чувствам.
ВРАЧ: А к какой религии вы себя относите?
ПАЦИЕНТ: Теперь я католик, обращенный католик. Отец был баптистом, мать методистка. Они прекрасно ладили между собой.
ВРАЧ: Как вы стали католиком?
ПАЦИЕНТ: Мне кажется, это наилучшим образом соответствует моему представлению о том, какой должна быть религия.
ВРАЧ: Когда вы совершили эту перемену?
ПАЦИЕНТ: Когда дети еще были маленькие. Они как раз пошли в католическую школу… Кажется, это было в начале 50-х.
ВРАЧ: Это было как-то связано с вашей болезнью?
ПАЦИЕНТ: Нет, она меня еще не очень беспокоила, я считал, что вот, нужно как-то собраться и пойти к доктору и все будет в порядке, понимаете меня?
ВРАЧ: Понимаю…
ПАЦИЕНТ: Только не так все обернулось.
ВРАЧ: Ваша супруга тоже католичка?
ПАЦИЕНТ: Да, она обратилась вместе со мной.
ВРАЧ: Вчера вы сказали мне одну вещь — я не знаю, захотите ли вы к этому возвращаться. Я думаю, что это было бы полезно. Когда я спросила, как вы все это воспринимаете, вы нарисовали мне целую шкалу возможных состояний человека, вплоть до желания покончить со всем этим и убить себя, и тут же объяснили, почему это невозможно в вашем случае. Вы упомянули также о фаталистическом отношении. Можете повторить эти слова?
ПАЦИЕНТ: Да, я говорил, что один врач когда-то сказал мне: «Я не понимаю, как ты все это выдерживаешь, я бы убил себя».
ВРАЧ: Это был врач, это врач сказал?
ПАЦИЕНТ: Да. И я тогда сказал, что самоубийство исключено, я для этого слишком труслив. В общем, одна из возможностей уже исключается, о ней не стоит и размышлять. Я все время выбрасываю из головы всякий хлам, чтобы было как можно меньше материала для размышлений. Так я выбросил из головы и идею самоубийства ради устранения смерти. После этого я подумал: ну хорошо, что же теперь? Теперь ты можешь обернуться лицом к стене, и еще ты можешь плакать. Или ты можешь попробовать получить от жизни то удовольствие, ту маленькую радость, которые возможны в твоем состоянии. И вот что происходит. Ты смотришь хорошую телевизионную передачу или слушаешь интересный разговор, — и через несколько минут ты уже забыл про свой зуд и дискомфорт. Я называю такие эпизоды кусочками счастья, и мне кажется, что если бы в один прекрасный день этих кусочков набралось достаточное количество, то они слились бы в целое счастье, и счастье продолжалось бы дальше, до бесконечности, и каждый день стал бы прекрасным. Поэтому я не принимаю все так близко к сердцу. Когда у меня возникает моя беспросветная тоска, я просто развлекаю себя чем могу или стараюсь заснуть. В конце концов, сон — лучшее из всех существующих лекарств. А иногда я даже и не сплю, лежу себе тихонько. Учусь принимать эти вещи. А что делать? Можно прыгать, кричать, вопить, биться головой в стенку, но от этого только усиливается зуд и чувствуешь себя еще несчастнее.
ВРАЧ: У вас бывают боли?
ПАЦИЕНТ: До сих пор больше всего донимал меня зуд. А теперь еще подошвы ступней так болят, что даже прикоснуться к ним — пытка. Но раньше главной проблемой были зуд, сухость и чешуйки. С чешуйками у меня идет настоящая война. Очень забавно. Полная постель чешуек, ты берешь щетку, вот такую, как эта, и пытаешься все смести на пол. Чешуйки подпрыгивают на месте, цепляются за ткань, словно у них есть когти; приходится изрядно намучиться.
ВРАЧ: Чтобы избавиться от них?
ПАЦИЕНТ: Да, чтобы избавиться, иначе они загоняют тебя в угол. Сколько ни старайся, смотришь, их опять полно. Я даже подумывал о маленьком пылесосе, чтобы чистить себя. Чистота становится наваждением. Принимаешь ванну, после нее нужно намазывать себя всякой липкой дрянью, и чувствуешь себя таким грязным, словно тебе снова пора мыться. Так можно всю жизнь выходить из ванны и тут же снова влезать в нее.
ВРАЧ: Кто вам больше всех помогает с тех пор, как вы здесь?
ПАЦИЕНТ: Кто больше всех? Я не могу сказать, ведь каждый, кто видит мою беду, старается помочь. Они здорово помогают мне, иногда там, где я и не ожидал. Одна из девушек заметила, что мне трудно зажечь сигарету из-за боли в пальцах. Так я слышал, как она говорила другим сиделкам:
«Когда заходите сюда, спрашивайте его, не хочет ли он закурить». Что на это скажешь?
ВРАЧ: Это действительно хорошие сиделки.
ПАЦИЕНТ: Знаете, это удивительно, но где бы я ни бывал, и так всю мою жизнь, люди всегда хорошо относятся ко мне. И я им очень благодарен за это. Я смиренно благодарен. Я никогда не лезу со своей благодарностью и не люблю быть добрым дядей. Но я могу показать вам в этом городе сколько угодно людей, которым я тоже помог. Я даже не понимаю, как это происходит, это какое-то мое свойство, я облегчаю людям душу. Я с радостью стараюсь помочь человеку настроиться. И очень многие говорили своим знакомым, как здорово я им помог. И в то же время, все, кого я знал, помогали мне. Я не верю, что у меня во всем мире найдется хотя бы один враг. Я не верю, что хотя бы один человек в мире желает мне малейшего зла. Пару лет назад сюда приезжал мой приятель, с которым мы вместе учились, жили в одной комнате. Мы вспоминали школьные годы и наше общежитие. Там был такой обычай: в любую минуту кто-нибудь мог предложить собраться группой, ворваться в чью-то комнату, вышвырнуть оттуда ее хозяев и устроить там полный разгром. Грубое, скотское, но веселое развлечение. И он рассказывал своему сыну, как мы защищали от них нашу комнату, как мы складывали их штабелями в холле. Мы оба были крепкими ребятами, силы хватало. Мы действительно сложили их тогда, как поленья, в холле, им так и не удалось разгромить нашу комнату. У нас там был еще третий товарищ, член команды по легкой атлетике, он бегал на спринтерские дистанции; так он успел выскочить из комнаты перед их приходом и как припустил по коридору, а длина коридора около семидесяти метров, — если уж он стартовал, никто не мог догнать его. А когда позже он вернулся, всюду уже были чистота и порядок и мы спокойно легли спать.
ВРАЧ: Это один из тех кусочков счастья, о которых вы вспоминаете?
ПАЦИЕНТ: Я теперь вспоминаю об этом и думаю, какие же только глупости мы ни вытворяли! Однажды вечером к нам пришли знакомые парни, в комнате тогда было очень холодно. Зашла речь о том. кто из нас может выдержать самый большой холод. Разумеется, каждый считал, что он самый стойкий. Решили открыть окно. Отопление не работало, а на улице было семнадцать градусов мороза. Я помню, что натянул на голову какой-то шерстяной колпак, надел две пижамы, куртку, две пары носков. Да все мы там укутались, кто как мог. А когда утром проснулись, вся вода, все жидкости в комнате превратились в лед. К стенкам нельзя было притрагиваться — примерзали пальцы. Четыре дня прошло, прежде чем комната оттаяла и немного обогрелась. Вот такие идиотские штуки мы выкидывали. Иногда кто-нибудь смотрит на меня, видит дурацкую ухмылку на моем лице и думает: «Ну, готов парень, рехнулся». А я просто вспоминаю какой-то давний случай и получаю от этого огромное удовольствие. Вчера вы спросили меня, какую самую главную помощь могут оказать здесь пациенту доктора и персонал. Это очень сильно зависит от пациента. Все зависит от того, насколько он болен. Если вам действительно плохо, вы вообще не захотите, чтобы вас беспокоили. Вы просто будете лежать и мечтать, чтобы вас никто не тормошил, не измерял вам температуру или давление. И кажется, будто каждый раз, когда хочешь расслабиться, кому-то обязательно нужно тебя потревожить. Я думаю, что доктора и сиделки должны как можно меньше беспокоить больных. А когда вы почувствуете себя лучше, то поднимаете голову и начинаете интересоваться тем, что происходит вокруг. Это и есть самое время для них, пусть тогда приходят, утешают и ободряют.
ВРАЧ: Однако, г-н Дж., разве очень больному человеку не тоскливее и не страшнее, когда он остается в одиночестве?
ПАЦИЕНТ: Я так не думаю. Речь не о том, чтобы оставить человека в одиночестве, изолировать его или что-то в этом роде. Но вот вы лежите тихонько в своей палате, отдыхаете, и тут кто-то поправляет вам подушки, хотя вам это не нужно, вы лежите удобно. Но они хотят сделать вам лучше, и вы с этим как-то миритесь. Затем кто-то еще заходит и спрашивает: «Не хотите ли выпить стакан воды?» Если бы вы действительно хотели пить, то сами попросили бы об этом; но вам все равно наливают стакан воды. Они делают это от чистой доброты сердца, стараясь создать вам максимальный комфорт. Но бывает так, что вы бы чувствовали себя намного лучше, если бы вас на время оставили в покое.
ВРАЧ: Вы хотели бы, чтобы и вас сейчас оставили в покое?
ПАЦИЕНТ: Нет, не очень. Неделю назад я…
ВРАЧ: Я имею в виду сейчас, вот прямо сейчас. Чувствуете ли вы усталость?
ПАЦИЕНТ: Да, конечно, я устал. Я имею в виду, что мне хотелось бы пойти полежать немного. Но я знаю, что это мало что даст, через некоторое время все повторяется.
ВРАЧ: Вчера вы на эту тему говорили.
ПАЦИЕНТ: Да, я это говорю не просто так, потому что если бы вы увидели меня неделю назад, то даже не подумали бы брать у меня интервью. Я произносил по полфразы, я думал по полмысли, я не мог вспомнить своего имени. Но за эту неделю состояние изменилось.
СВЯЩЕННИК: Как же вы расцениваете то, что произошло за неделю? Это еще один кусочек вашего счастья?
ПАЦИЕНТ: Я вам скажу, что все это повторяется. Периодами, как будто какое-то большое колесо вращается. И я уже жду нового цикла. С каждым новым лекарством, которое они пробуют на мне, приходит и какая-то перемена, я уже предвижу ее. Я знаю, что мне станет лучше, а может быть, сначала станет хуже. Я терплю плохую фазу, а потом начинается хорошая, и я чувствую себя прекрасно, и так каждый раз. И так происходит, даже если я ничего не делаю и никакого лекарства не принимаю.
ВРАЧ: Итак, сейчас у вас началась хорошая фаза?
ПАЦИЕНТ: Я думаю, да.
ВРАЧ: Давайте мы теперь отведем вас в вашу палату, хорошо?
ПАЦИЕНТ: Спасибо.
ВРАЧ: Спасибо и вам, г-н Дж., за то, что пришли.
ПАЦИЕНТ: Всегда рад вас видеть.
Хотя за двадцать лет болезни и страданий г-н Дж. стал своеобразным философом, в его высказываниях мы видим много признаков скрытого гнева. Все его интервью сводится, по сути, к одной мысли: «Я же всегда был такой хороший, почему я?» Он рассказывает о том, каким он был здоровым и крепким в молодости, как выдерживал холод и всевозможные трудности, как заботился о детях и семье, как тяжело работал и не позволял плохим парням сбить себя с толку. После всей этой борьбы, когда его дети вырастут, он надеялся прожить несколько приятных лет — брать отпуск, путешествовать, наслаждаться плодами своего труда. В какой-то мере он понимает теперь, что эти надежды были напрасными. Все его силы уходят на борьбу с чесоткой, дискомфортом, болями, — он это достаточно ярко описал.
Он вспоминает свою борьбу и шаг за шагом исключает мысли, которые приходят ему в голову. Исключается самоубийство, но исключается также и радостная жизнь пенсионера. Его надежды и требования становятся все скромнее, а его возможности постепенно сужаются по мере развития болезни. Наконец он принимает тот факт, что жить ему остается лишь в ожидании следующей ремиссии. Когда становится совсем плохо, он предпочитает одиночество и пытается спать. Когда наступает улучшение, он дает понять, что готов к общению, он становится более разговорчивым. «Я счастливый человек» означает, что он надеется на еще одну ремиссию. Надеется он и на то, что изобретут новое средство, новое лекарство, которое избавит его от страданий.
С этой надеждой он не расставался до последнего дня.
ГЛАВА IX.
СЕМЬЯ ПАЦИЕНТА
Отец вернулся домой с похорон.
Семилетний сын стоял у окна, на шее его блестел золотой амулет, глаза были широко раскрыты и в них светилась мысль — непосильная для его возраста.
Отец взял сына на руки, и мальчик спросил:
— Где мама?
— На Небесах, — ответил отец, показав рукой на звезды.
Мальчик поднял глаза кверху и долго молча смотрел на небо. Его смущенный разум посылал в ночь один вопрос: «Где Небеса?»
Ответа не было; и звезды казались горючими слезами той невежественной темноты.
Тагор, «Беглец», часть II, XXI
Перемены в доме и их влияние на семью
Мы не сможем существенно помочь смертельно больному, если не подключим к нашей деятельности его семью. Семья играет значительную роль в течение всей болезни, и реакция ее членов существенно влияет на то, как пациент справляется со своей бедой. Например, серьезная болезнь и госпитализация главы семьи влечет за собой соответствующие изменения во всем семейном укладе, и жена должна к этому приспосабливаться. Она может растеряться, ощутив утрату надежности семейного быта и конец своей зависимости от мужа. Ей придется брать на себя те домашние обязанности, которые раньше выполнял он, и строить свой график дня сообразно новым требованиям, более высоким и непривычным. Возможно, ей нужно будет заняться бизнесом и финансовыми делами, которыми она никогда раньше не интересовалась. Когда потребуется навещать мужа в больнице, возникнут проблемы транспорта, а также ухода за детьми во время отсутствия матери. Перемены в быту и в самой домашней атмосфере могут быть драматическими или умеренными, но в любом случае дети реагируют на них, увеличивая и без того возросшую ответственность матери. Для нее может оказаться довольно неприятным тот факт, что теперь, по крайней мере временно, она является родителем-одиночкой.
Вместе с тревогой и заботами о муже, дополнительной работой и ответственностью приходит также чувство одиночества и — нередко — возмущения. Ожидаемая помощь от родственников и друзей может и не последовать или предлагаться в бестолковых и неприемлемых для жены формах. Советы соседей тоже могут не облегчать, а лишь усиливать бремя. С другой стороны, умные соседи придут не для того, чтобы узнать «что новенького», а чтобы помочь матери в работе, приготовить какую-то пищу, взять детей на прогулку — и это действительно ценная помощь. Подобный пример приводится в интервью с г-жой С.
Для мужа больной такая ситуация может оказаться еще тяжелее, поскольку обычно мужчина менее гибок и меньше осведомлен о положении дел у детей, о школьной и внешкольной их деятельности, о пище и одежде. Ощущение потери возникает по мере того, как жена слабеет или ее функции ограничиваются. Происходит некоторый обмен ролями, и мужчине он дается труднее, чем женщине. Он привык, что его обслуживают, теперь сам должен обслуживать жену. Вместо отдыха после долгого рабочего дня он видит свою жену, которая сидит в его кресле и смотрит телевизор. Сознательно или бессознательно, он протестует против этих перемен; не имеет значения, насколько глубоко понимает он необходимость происходящего. «Угораздило же ее свалиться на мою голову в такой момент, когда я только начинаю этот новый проект», — говорил один муж. Учитывая особенности нашего подсознания, его реакция типична и ее можно понять. Она похожа на реакцию ребенка на то, что его оставила мать. Мы плохо себе представляем, как много детского остается в каждом из нас. Такому мужу можно ощутимо помочь, если предоставить возможность дать волю своим чувствам, — например, найти ему подмену хотя бы на один вечер в неделю, чтобы он мог, скажем, пойти и всласть поиграть в кегли без угрызений совести; или каким-то другим способом «выпустить пар», чего он не может себе позволить дома при тяжело больном человеке.
Я считаю, что требовать от любого члена семьи постоянного присутствия — жестокость. Как неизбежно мы должны чередовать вдохи и выдохи, точно так же человеку необходимо периодически «перезаряжать батареи» за пределами комнаты больного, жить нормальной жизнью. Невозможно эффективно функционировать, если ни на секунду не забывать о болезни. Мне не раз приходилось слышать от родственников жалобы на отдельных членов семьи, которые позволяют себе развлекательные поездки в выходные дни или продолжают посещать театры и кино. Их обвиняют за то, что они наслаждаются жизнью, в то время как дома лежит смертельно больной. Я же считаю, что для пациента и его семьи важнее видеть, что болезнь не разрушила весь дом до основания, не лишила всех его обитателей какой бы то ни было радости; скорее, болезнь следует рассматривать как возможность постепенного приспособления и перемен в связи с новым семейным укладом, который неминуемо нужно будет создавать — уже без больного. Точно также, как безнадежно больной не может все время думать только о смерти, член семьи не может и не должен отказываться от всех других своих занятий ради того, чтобы неотрывно сидеть с обреченным. Ему тоже нужно время от времени отрицать печальную реальность или избегать ее, чтобы тем эффективнее с нею сразиться, когда его присутствие станет действительно необходимым.
Семейные проблемы все время меняются, приобретают все новые оттенки, начиная с момента установления болезни и потом еще длительное время после смерти больного. По этой причине все члены семьи должны экономно расходовать свою энергию и не истощать себя до такой степени, когда человек выходит из строя в самый ответственный период. Мудрый помощник тем и хорош, что помогает каждому члену семьи сохранить равновесие между обслуживанием больного и удовлетворением собственных нужд.
Проблемы общения
Часто о серьезности заболевания сообщают здоровому супругу. Ему же приходится решать, что из сказанного и когда передавать больному и остальным членам семьи, когда и как рассказать об этом детям. Последняя задача является, возможно, самой трудной, особенно если дети еще не взрослые.
В эти дни или недели тяжких испытаний многое зависит от структуры и прочности данной семьи, от ее способности к общению, от наличия надежных друзей. Не отягощенный эмоционально нейтральный человек со стороны может оказать неоценимую помощь, спокойно оценивая проблемы, пожелания и нужды семьи. Он может дать хорошие советы по юридическим вопросам, помочь в подготовке завещания, подумать об организации временного или постоянного ухода за детьми, остающимися без одного из родителей. Помимо такой практической работы, семья нередко нуждается в посреднике, как это видно из интервью с г-ном Г. (глава VI).
Проблемы умирающего заканчиваются с его смертью, но на этом не заканчиваются проблемы семьи. Многие из них можно обсудить еще до его смерти. К сожалению, бытует тенденция скрывать свои чувства от больного, изображать улыбки и бодрое настроение, которому, однако, рано или поздно приходит конец. В беседе с нами один умирающий сказал: «Я знаю, что мне недолго осталось жить, но только не говорите об этом жене, она не выдержит». После этой беседы мы случайно встретили его жену, она шла навестить его; и она почти слово в слово повторила ту же просьбу.
Она знала, и он знал, но ни одному из них не хватало мужества откровенно сказать правду другому, и это после тридцати лет совместной жизни! Им помог решиться на этот шаг молодой священник, которого больной попросил остаться в палате, когда пришла жена. Оба супруга почувствовали огромное облегчение, прекратив ненужное притворство, — теперь они могли обсудить стоявшие перед ними задачи, которые ни один из них не в состоянии был решить в одиночку. Через некоторое время они уже с улыбкой вспоминали эту, по их выражению, «детскую игру» и даже интересовались друг у друга, кто первый ее затеял и как долго она могла продолжаться без помощи со стороны.
Я считаю, что умирающий может значительно облегчить страдания родных, помочь им встретить его смерть. Для этого есть различные способы. Один из них — просто поделиться некоторыми своими мыслями и чувствами с другими членами семьи и тем самым поощрить их сделать то же самое. Если он способен преодолеть собственное страдание и показать семье пример самообладания перед лицом смерти, то родные будут помнить его мужество и сумеют нести собственное горе с большим достоинством.
Чувство вины, возможно, является самым неприятным компаньоном смерти. Когда устанавливается фатальный диагноз, члены семьи часто спрашивают себя, есть ли в этом и их вина. «Если бы я раньше заставила его пойти к врачу» или «Я же могла раньше заметить изменения и обратиться за помощью» — эти сентенции нередко можно услышать от жен смертельно больных пациентов. Очевидно, что друг семьи, семейный врач или священник могут оказать большую помощь такой женщине, избавить ее от необоснованного самобичевания, убедить ее, что она сделала практически все возможное, чтобы спасти мужа. Я не думаю, впрочем, что достаточно сказать ей: «Не упрекайте себя за свою вину, потому что вы не виноваты». Внимательно и терпеливо выслушивая таких жен, нам нередко удается выявить более реальную причину их вины. Чаще всего комплекс ложной вины у родственников возникает из-за вполне естественного гнева на умершего. Кому в минуту гнева не приходилось пожелать обидчику исчезнуть, умереть? Иногда это выражается даже словесно:
«Чтоб ты пропал!» Типичный пример тому являет мужчина из нашего интервью в главе XII. У него были достаточно веские причины для гнева на собственную жену: она оставила его и ушла к своему брату, которого он считал нацистом. Она бросила нашего пациента (еврея) и воспитала его единственного сына как христианина. Она умерла в его отсутствие — он винил ее также и в этом. К несчастью, у него не было даже возможности хотя бы рассказать кому-нибудь о своей глубокой обиде, и в конце концов его уныние и чувство вины перешли в настоящую тяжелую болезнь.
Значительная часть наблюдаемых в клиниках и частными врачами вдов и вдовцов страдают соматическими заболеваниями, которые развились на почве постоянного чувства вины и утраты. Если бы им была оказана помощь раньше, чем умер супруг (супруга), если бы тогда удалось перекинуть мост через разделявшую их пропасть, то половина бытвы была бы выиграна. Вполне понятно, что люди неохотно разговаривают о смерти и о подготовке к ней, особенно когда смерть внезапно становится личной проблемой, касается нас персонально, стоит у наших дверей. Немногие из тех, кто испытал кризис неотвратимой смерти, обнаружили, что общение представляет серьезные трудности только в первый раз, а затем, по мере опыта, становится легче. Вместо отчуждения и изоляции супруги открывают для себя возможности более глубокого и полного общения, они находят ту близость и взаимопонимание, которые может принести только страдание.
Еще один пример разобщенности между умирающей и ее семьей — история г-жи Ф.
Г-жа Ф., негритянка, больная в терминальной стадии, уже несколько недель находилась в очень тяжелом состоянии и лежала в постели без движения. Вид ее чернокожего тела среди белоснежных простыней по какой-то жуткой ассоциации напомнил мне корни дерева. Болезнь так обезобразила ее, что трудно было бы описать ее лицо или фигуру. Ее дочь, прожившая с ней всю жизнь, молча и так же недвижно сидела у изголовья. О помощи нас попросили медсестры, полагая, и не без основания, что помочь нужно не так больной, как ее дочери. Они заметили, как много часов дочь просиживает рядом с койкой; она даже оставила работу и практически все дни и ночи сидела возле умирающей матери, не говоря при этом ни слова.
Сестры не беспокоились бы так, если бы не странное противоречие между все более длительным дежурством дочери и полным отсутствием общения. У пациентки недавно был инсульт, она не могла ни разговаривать, ни шевельнугься; по-видимому, ее мозг тоже не работал больше. Дочь просто сидела молча, ни разу не сказав матери ни слова, не пытаясь речью или жестами проявить хотя бы малейшие знаки внимания. Только молчаливое присутствие.
Мы пришли в палату, чтобы пригласить дочь на небольшую беседу. Дочери было около сорока лет, она была одинока. Мы надеялись понять, чем объясняется ее почти беспрерывное дежурство возле матери, означающее в то же время постепенное отдаление от внешнего мира. Медсестры пытались предвидеть ее реакцию на близкую смерть матери, но она оказалась столь же неразговорчивой, как и мать, только по другим причинам.
Не знаю, что меня заставило, но я обернулась к больной, прежде чем выйти с дочерью из палаты. Быть может, это было чувство, что я отнимаю у нее сиделку, а возможно, сработала моя старая привычка информировать пациентов о том, что происходит. И я сказала ей, что мы уйдем с ее дочерью ненадолго, чтобы обсудить вопросы дежурства, когда дочь отсутствует. Мать смотрела на меня, и в эту минуту я поняла две вещи: во-первых, она полностью осознает все, что происходит вокруг нее, несмотря на ее кажущуюся неспособность к общению; во-вторых — и это стало для меня незабываемым уроком, — никогда никого нельзя относить к так называемой «растительной» категории, даже если кажется, что человек не реагирует на внешние стимулы.
Разговор с дочерью затянулся надолго. Она бросила работу, перестала встречаться со знакомыми и даже дома почти не появлялась — только ради того, чтобы проводить как можно больше времени возле умирающей матери. Она совершенно не задумывалась о том, что будет, когда мать умрет. Она считала своей обязанностью сидеть в палате день и ночь, и за последние две недели спала по три часа в сутки. Она настолько устала, что даже думать была не в состоянии. Она панически боялась выходить из палаты, опасаясь, что мать может умереть в это время. Она никогда не разговаривала с матерью на эти темы, хотя мать болеет давно, а способность говорить утратила лишь недавно. Под конец разговора дочь все-таки сказала несколько слов о своем чувстве вины, о раздвоенности чувств и о возмущении — и тем, что у нее такая одинокая жизнь, и, еще больше, что мать ее бросает. Мы посоветовали ей чаще выражать свои чувства, хотя бы изредка ходить на службу, чтобы поддерживать некоторые связи и занятия, и дали наши телефоны на тот случай, если у нее возникнет желание поговорить с кем-нибудь.
Возвратившись с нею в палату, я опять рассказала матери о нашем разговоре. Я просила ее одобрения на то, чтобы дочь приходила к ней только на часть дня. Мать напряженно слушала, не спуская с меня взгляда, а затем, вздохнув с облегчением, снова закрыла глаза. Сестра, присутствовавшая при этой сцене, была очень удивлена такой сильной реакцией. Она выразила нам живейшую благодарность, потому что весь младший персонал переживал за больную и чувствовал определенную тревогу из-за тихой беспомощности дочери и ее неумения выразить свои мысли или чувства.
Дочь вскоре нашла работу с неполным рабочим временем и — к радости персонала — сообщила эту новость матери. В ее визитах теперь стало больше уверенности, меньше долга и недовольства, а следовательно, и больше смысла. Кроме того, дочь начала общаться с некоторыми людьми в больнице и за ее стенами, у нее даже появились новые знакомые еще до смерти матери; тихая, незаметная кончина наступила несколькими днями позже.
Г-н И. — еще один человек, которого мы никогда не забудем: мы увидели муку, отчаяние и одиночество старика, теряющего свою жену после многих десятилетий счастливого брака.
Г-н И. был старый, жилистый, «непромокаемый» фермер, нога которого никогда не ступала на асфальт большого города. Он пахал свою землю, вырастил на ней несметное количество телят и поднял детей, которые теперь жили в разных концах страны. Уже много лет они с женой жили сами и, как он выразился, «срослись друг с другом». Ни один из супругов не мог вообразить своей жизни без другого.
Осенью 1967 года его жена серьезно заболела, и врач посоветовал старику обратиться за медицинской помощью в большой город. Некоторое время г-н И. отказывался категорически, но, видя, что жена слабеет и теряет вес, он отвез ее в «большую больницу», где она была помещена в блок интенсивной терапии. Тот, кто хоть раз побывал в таком блоке, может представить себе разницу между жизнью его обитателей и атмосферой импровизированной палаты в фермерском доме. На койках лежат пациенты в критическом состоянии, любых возрастов, от новорожденного до умирающего старика. Каждая койка обставлена со всех сторон самым современным оборудованием, какого наш фермер в жизни не видел. Со стоек по бокам свисают бутылочки, гудят отсасывающие машины, тикают таймеры, персонал беспрерывно занят приборами и наблюдением за важнейшими показателями. Много шумной суеты, ежеминутно принимаются безотлагательные и критические решения, люди входят и выходят… И нет даже места для старого фермера, который никогда не бывал в большом городе.
Старик настаивал, чтобы ему разрешили быть рядом с женой, но получил жесткий график: только пять минут через каждый час. Он стоял эти пять минут каждый час, просто глядя на ее побледневшее лицо, иногда брал ее за руку и бормотал несколько беспомощных слов, пока не раздавался неумолимый голос: «Пожалуйста, выйдите, ваше время истекло».
Его увидел один из наших студентов, увидел безмерное отчаяние его одинокой души, затерянной в джунглях большой больницы. Студент привел старика на наш семинар, и тот рассказал о своих мучениях; ему стало немного легче просто от возможности высказаться. Он снял на несколько дней комнату в интернациональном общежитии, заселенном преимущественно студентами; многие из них как раз возвращались, начинался новый семестр. Ему сказали, что комнату скоро придется освободить для студентов. Общежитие находилось не очень далеко от больницы, старик проходил это расстояние раз десять ежедневно. Ему нигде не было места, не было ни одного человека, с которым он мог бы поговорить, не было даже уверенности, что он найдет себе комнату, если его жена проживет дольше этих нескольких дней. И была неотступная мысль, что он действительно может потерять ее и что, возможно, придется возвращаться домой одному.
Чем дольше мы слушали его, тем сильнее становился его гнев. Он сердился на жестоких медсестер, которые не позволяли ему быть с женой больше пяти минут в час. Он чувствовал, что и в эти короткие минуты он им мешает. Ну разве можно так прощаться с женой, с которой он прожил почти пятьдесят лет? Как объяснить старому человеку, что блок интенсивной терапии только так и работает, что существуют законы и административные правила относительно посещений и что слишком много посетителей в таком блоке недопустимо — и для пациентов, и для чувствительных приборов? Немыслимо было сказать и что-то вроде: «Послушайте, вы любили вашу жену и вместе жили на ферме столько лет, дайте уже ей умереть». Он, вероятно, ответил бы, что они с женой — единое целое, как дерево и его корни, одно не может жить без другого. Большая больница обещает продлить ее жизнь, и он, старый фермер, решился привезти ее в это место ради крохотного проблеска надежды.
Мы мало чем могли помочь ему, разве что нашли жилище в пределах его финансовых возможностей да известили его сыновей о том, что он очень одинок и нуждается в их присутствии. Мы поговорили также с персоналом. Нам не удалось продлить интервалы свиданий, но мы убедили медсестер быть милосерднее к нему хотя бы в эти короткие минуты.
Незачем говорить, что подобное происходит ежедневно в каждой большой больнице. Следует постепенно улучшать организацию работы таких лечебных блоков, с тем чтобы облегчить участь членов семьи пациента. Рядом с блоком необходимо отводить отдельную комнату, где родственники могли бы сидеть, отдыхать, принимать пищу, где они делили бы свое одиночество и утешали друг друга в нескончаемые часы ожидания. С родственниками должны встречаться социальные работники и священники и уделять каждому из них достаточное время. Врачи и медсестры должны быть частыми гостями в такой комнате, чтобы давать консультации и отвечать на вопросы. Но на сегодняшний день родственники почти всюду предоставлены самим себе. Они часами томятся в холлах, кафетериях или бродят бесцельно вокруг больницы. Они предпринимают робкие попытки встретиться с врачом или расспросить медсестру, но чаще всего слышат, что врач занят, что он на операции или еще где-нибудь. Поскольку количество персонала, отвечающего за здоровье каждого пациента, неуклонно возрастает, то никто не знает пациента достаточно хорошо, как и пациент не знает имени своего врача. Часто случается так, что родственников посылают от одного врача к другому, пока их маршрут не заканчивается у священника, где они уже и не рассчитывают получить ответы на вопросы о пациенте, а лишь надеются найти хоть какое-то утешение и понимание их страданий.
Некоторые родственники могли бы оказать большую услугу и пациенту, и персоналу, если бы приходили реже и ненадолго. Я вспоминаю одну маму, которая никого не подпускала к своему двадцатидвухлетнему сыну и сама ухаживала за ним, как за младенцем. Молодой человек был вполне способен обойтись без ее помощи, но она мыла его в ванной, чистила ему зубы и даже подмывала после дефекации. В ее присутствии он постоянно проявлял недовольство и раздражение. Медсестры были от нее в ужасе и терпеть не могли. С ней пытался побеседовать социальный работник, но она выставила его, наговорив колкостей.
Читать бесплатно другие книги:
