Будущее медицины: Ваше здоровье в ваших руках Тополь Эрик

В далеком 1996 году в телесериале «Сайнфелд» была рассказана история «трудной пациентки»⁵. У Элейн Бенес, которую играет Джулия Луис-Дрейфус, появились высыпания на коже, но врачи упорно отказывались ее принимать. Дело в том, что врач, к которому она обращалась четыре года назад, назвал ее «трудной пациенткой», когда она не пожелала переодеваться в халат для осмотра родинки. Она хотела, чтобы из истории болезни убрали эту дискредитирующую ее характеристику, но врачи не пошли ей навстречу. Вместо этого на нее навесили новый ярлык – «очень трудная пациентка». Тогда она обратилась за помощью к Крамеру, чтобы тот под видом доктора Ван Ностранда выкрал ее медицинскую карту. Это привело к неприятным последствиям. Элейн не получила ни диагноза, ни карты; пострадал и Крамер: теперь и в его документах появилась компрометирующая запись о том, что он изображал из себя врача. Эта, казалось бы, забавная история действует отрезвляюще, поскольку показывает, как обстоят дела в медицине (см. https://www.youtube.com/watch?v+ZJ2msARQsKU).

А теперь перемотаем пленку на два десятилетия вперед. Врачи продолжают навешивать на пациентов ярлык «трудный»^{6, 7}. Пациенты не могут ни посмотреть, ни тем более как-то повлиять на записи, которые делаются во время их визита к врачу, об их состоянии здоровья и их организме, при том что они же и платят. Очень часто людям приходится обращаться за консультацией к многочисленным докторам с одной и той же проблемой. Может потребоваться несколько недель, чтобы попасть на прием. Время приема весьма ограничено, обычно он занимает менее 10 минут, и большую их часть пациент не встречается с врачом взглядом, потому что тот стучит по клавиатуре⁸.

Но на смену идет новая модель, более демократичная – и более удобная. Если бы Элейн захотелось сегодня понять, что у нее за сыпь, ей потребовалось бы просто сделать фото с помощью смартфона и загрузить приложение для его обработки. Через несколько минут надежный компьютерный алгоритм, отличающийся большей точностью, чем большинство врачей, выдал бы ей текст с диагнозом. Текст включал бы описание шагов, которые необходимо предпринять, возможно, местное лечение с помощью мази или рекомендацию сходить все же к дерматологу для получения очной консультации. Элейн смогла бы загрузить приложения, позволяющие посмотреть, как котируются принимающие неподалеку дерматологи, узнать, во сколько обойдется прием, и даже выведать информацию о докторах, с которыми трудно общаться. На приеме у врача она могла бы потребовать копию сделанных во время ее визита записей, а также попросить пересмотреть их или отредактировать (в особенности, если ей когда-то дали не соответствующую действительности характеристику)⁹. Однако, скорее всего, ей не потребовалось бы встречаться ни с каким врачом лично. В любой момент, в любом месте она получила бы доступ к диагнозу, соответствующему ее состоянию. Она не только избежала бы отсрочки, неудобств и ненужных расходов, но ей даже не потребовалось бы искать кого-то, кто выкрадет ее историю болезни.

Разница между этими двумя сценариями отражает суть новой эры в медицине. Цифровые технологии не требуют подключения к электросети, и ключевой элемент здесь – смартфон. Эту модель приняли розничная торговля, туризм, ресторанный бизнес, индустрия развлечений, банки – практически все отрасли¹⁰. Любой запрос моментально исполняется. Дело зашло куда дальше обладания механическим мозгом для поиска информации или встроенным GPS-навигатором. Практически в любой области немедленное решение любых задач стало нормой, за исключением медицины. Но теперь и здесь это неизбежно.

Получение высококачественных медицинских услуг всегда будет существенно отличаться от заказа товаров на Amazon. Мы говорим о самой ценной части нашей жизни – нашем здоровье – а не о покупке книги. Но общее здесь – сила информации и индивидуализации. Пришло время, когда каждый человек будет иметь свои медицинские данные и компьютерные возможности их обработки в нужном ему контексте. Будет всеобъемлющая медицинская информация о человеке, доступная, легко анализируемая и передаваемая. Это приведет к настоящему тектоническому сдвигу (или «тех-тоническому»), расстановка сил изменится, и в центре внимания будет индивидуум. Врача перестанут воспринимать как божество, а священная фраза «Доктор сейчас вас примет»⁸ больше не будет отражать реальность. На самом деле вы не перестанете обращаться к врачам, но ваши взаимоотношения принципиально изменятся.

Теперь доктор будет доступен на экране смартфона, в любое время дня и ночи⁸, и прием не потребует часового ожидания. Едва ли это будет ваш участковый терапевт – скорее, опытный специалист, который частично практикует по каналам видеосвязи. По сути, подразумевается удаленная форма стандартного медосмотра. Еще важнее то, что вам будут доступны ваши данные, причем в полном диапазоне – от полученных с помощью датчиков, результатов УЗИ, лабораторных исследований до геномного секвенирования, и это будет гораздо более полная информация, чем содержимое электронной медицинской карты. Мы говорим о многих терабайтах данных человека за всю жизнь от пеленок до самой смерти, которые будут накапливаться в личном облачном хранилище, готовые улавливать сигналы и даже предотвратить болезнь прежде, чем она начнется.

Изменение расстановки сил

На кон поставлено гораздо больше, чем такая «мелочь», как ваши многочисленные данные. Поговорим о демократизации – это понятие означает «делать что-то доступным для всех людей». До сегодняшнего дня поток медицинских данных шел только к врачу. Если пациенту везло, то его данные (например, результаты лабораторных или ультразвуковых исследований) могли прислать ему по почте. Чаще (но все равно редко) пациент мог узнать заключение врача (что-то вроде «практически здоров») по телефону у медсестры или еще у кого-то из персонала. Совсем уж удачливый пациент (в США это 1 шанс из 10) мог даже получить письмо по электронной почте с приложениями, в которые включены все данные.

Но мир меняется. Пациенты сами получают данные с помощью имеющихся у них устройств. Любой человек может измерять давление или сахар в крови бессчетное количество раз и даже сделать электрокардиограмму (ЭКГ) с помощью своего смартфона. Данные немедленно анализируются, строятся графики, они выводятся на экран, после проведения новых измерений данные обновляются, сохраняются в памяти и при необходимости отправляются по нужным адресам. Я понял, что мир стал другим, когда впервые получил от пациента ЭКГ по электронной почте, а в теме письма значилось: «У меня фибрилляция предсердий, что мне делать?» Смартфон пациента не просто записал данные – он их интерпретировал! Умный алгоритм в чем-то превзошел меня, врача-кардиолога. Такой прибор в кармане каждого человека может заменить поход в поликлинику или предупредить о необходимости срочно обратиться в больницу. В нашем мире мобильных устройств, не требующих подключения к электросети, диагноз можно поставить везде, в любое время, и это способен сделать каждый человек. Или машина.

Три других случая за последние два года, когда я оказывал помощь людям в самолетах, подтвердили мое впечатление, что медицина преобразилась. Первый пассажир, ставший моим воздушным пациентом, жаловался на неприятные ощущения в груди и обильное потоотделение. С помощью кардиограммы, сделанной мобильным телефоном, я смог подтвердить, что у него действительно сердечный приступ, что привело к вынужденной посадке. При наличии смартфона с датчиками и соответствующим приложением то же самое могли бы сделать и стюардесса, и любой из пассажиров. Если бы возникли какие-то сомнения, то ЭКГ можно было отправить медикам на земле, чтобы они помогли разобраться. Второй моей пациенткой в небе стала молодая женщина, которую охватила паника, ей было трудно дышать, и у нее был очень частый пульс. ЭКГ показала фибрилляцию предсердий при пульсе 140 ударов в минуту, а после того, как я задал ей несколько вопросов, стало понятно, что у нее гиперфункция щитовидной железы, и в дальнейшем это подтвердилось. Требовалось всего лишь успокоить ее, подержать ее руки в своих. И последний случай: человек потерял сознание прямо в кресле вскоре после взлета. Я провел осмотр в воздухе при помощи смартфона, сделал ЭКГ и УЗИ сердца, измерил давление и содержание кислорода в крови и УЗИ сердца. Все говорило о том, что состояние пациента стабильное и, скорее всего, это преходящее замедление сердечного ритма, следовательно, полет можно было продолжать. Ни одному из этих пассажиров не требовался врач для постановки диагноза. Хотя экипаж спрашивал, есть ли на борту врачи, понадобились только инструменты для сбора данных.

Такие инструменты существуют не только для проверки работы сердца. Датчики позволяют получить практически все физиологические показатели (например, сделать электроэнцефалограмму, измерить глазное давление, проверить функцию легких и настроение). Каждый человек может провести многочисленные исследования своего организма, проанализировать самые важные признаки, осмотреть кожу, глаза, уши, горло, сердце и легкие. И в ближайшем будущем почти любой обычный лабораторный анализ можно будет провести с помощью смартфона.

Подлинная демократизация этих процедур подразумевает их широкое распространение среди обычных людей, а не только среди элиты или состоятельных господ. И это возможно. За всю историю человечества ни одна технология не была так быстро принята населением, как смартфоны. Потребовалось 13 лет, чтобы каждый четвертый американец стал пользоваться мобильным телефоном, в случае смартфонов хватило двух лет (рис. 1.1). На самом деле сегодня каждый четвертый житель планеты пользуется смартфоном¹¹. Но пока еще остаются неохваченными более 7,25 млрд человек, а имеют смартфоны лишь 2 млрд¹¹. Конечно, дело не только в наличии телефонов: они должны быть подключены к широкополосному Интернету. И это тоже приходит. Цель партнерской организации Internet.org и других инициатив – предоставление бесплатных интернет-услуг людям по всему миру¹².

К счастью, действует закона Мура[1]. Теперь мы можем поместить в смартфон более 2 млрд транзисторов, что существенно снизило производственные затраты, а это необходимо для демократизации и для того, чтобы цифровая медицина стала доступна всем. Поразительно, что почти все инновации, которые делают смартфон ключевым элементом медицины будущего, не требуют больших расходов. Например, себестоимость датчиков для ЭКГ составляет примерно 50 центов. За исключением затрат на написание кода и его усовершенствование, программное обеспечение бесплатное. Все идет к тому, что смартфоны станут поразительно дешевыми – предполагается, что они будут стоить менее $35, возможно, без всяких наворотов и дополнительных функций, но основные функции дорогого телефона останутся^13–15. Так что в любом месте, где есть сигнал мобильной связи, даже в удаленных районах типа Тимбукту, есть возможность осуществить все эти медицинские действия: снять показания биодатчиков в режиме реального времени, провести какой-то физический осмотр и сделать ряд анализов. Неплохое начало для распространения новой медицинской модели среди всего населения. Это просто может означать, что лучший способ сокращения постоянно увеличивающихся расходов на здравоохранение по всему миру – обеспечить дешевыми смартфонами и интернет-обслуживанием тех, кто не может себе позволить их купить.

Пациенты становятся умнее

Пациенты по сути своей смекалистый народ – они знают собственный организм и свои условия жизни – и никто больше, чем они сами, не заинтересован в их здоровье. Это не значит, что они делают все (или что-либо) для того, чтобы оставаться здоровыми, но когда что-то идет не так, они становятся чертовски изобретательными^{6, 16–18}. Впрочем, как мы видели, врачи не любят умных пациентов. И действительно, недавние исследования показали, что «пациенты, которые вникают в детали своего состояния, сталкиваются с проблемами: при существующих в здравоохранении формах взаимоотношений их осведомленность оказывается неуместной»⁶.

Такое отношение не способно помешать появлению нового поколения еще более умных пациентов и, надо надеяться, более участливых и умных врачей. На самом деле они уже есть (рис. 1.2). Возьмем случай Жанет Эрдманн, моей коллеги, которая живет в Германии и опубликовала историю о собственном опыте «Сорок пять лет до постановки диагноза» (Forty-five Years to Diagnosis)¹⁹. В четыре года она поняла, что поднимается по лестнице гораздо медленнее, чем остальные дети. Ее состояние резко ухудшилось, когда она работала над кандидатской диссертацией, причем дошло до того, что по ночам ее подключали к аппарату искусственной вентиляции легких и предупредили, что делать это придется до конца жизни. Лишь в возрасте 45 лет она «проконсультировалась с Google»: ввела в поисковую строку описание болезненных симптомов (мышечная дистрофия, вывих бедра и келоидные рубцы), и оказалось, что это редкое заболевание, которым во всем мире страдает менее 300 человек, и называется оно «мышечная дистрофия Ульриха (склероатоническая)». Будучи ученым – генетиком, Эрдманн прошла клиническое секвенирование экзома[2], чтобы подтвердить наличие специфической мутации, которая считается причиной мышечной дистрофии Ульриха.

Второй пример – Елена Саймон. В возрасте 12 лет у нее был обнаружен редкий вид рака печени (фиброламеллярная гепатоцеллюлярная карцинома)^20–24. Медикаментозного лечения фиброламеллярной гепатоцеллюлярной карциномы не существует, и биологическая основа болезни в то время была неизвестна. Каждый год фиброламеллярная карцинома печени поражает примерно 200 молодых людей, и довольно часто болезнь оказывается смертельной. К счастью для Елены, операция по удалению карциномы прошла успешно. Через четыре года после постановки диагноза Елена, будучи ученицей средней школы, готовила проект по естественным наукам. Она работала совместно со своим хирургом и исследователями из Рокфеллеровского университета, чтобы секвенировать образец ее опухоли наряду с образцами, взятыми у 14 других пациентов. Это привело к открытию генной мутации, которая наблюдалась у всех пациентов, но не встречается при других видах рака. То есть они обнаружили причину рака, а это, вероятно, первый шаг к поиску эффективного лечения. В итоге Елена не только опубликовала их находки в престижном журнале Science в 2014 г., но и запустила сайт в Интернете, чтобы объединить людей, страдающих этим недугом по всему миру.

И наконец, случай с Грейс Уилси, у которой в детстве тоже проявилась редкая болезнь. Хотя малышей, страдающих ею, называют «детьми, которые не плачут»^{25, 26а}, на деле все гораздо сложнее: заболевание ведет к потере мышечного тонуса, судорогам, отставанию в развитии и разрушению печени. Отец девочки вместе с отцом еще одного ребенка, пораженного тем же недугом, при помощи социальных сетей сумел найти восемь других семей, в которых были дети в аналогичном состоянии. Генетическое секвенирование показало, что у всех детишек наблюдается мутация в гене NGLY1, ставшая причиной болезни^26b. В результате удалось наметить многочисленные потенциальные варианты лечения, и в настоящее время они проходят испытания. Отцы Уилси и еще одного больного ребенка опубликовали передовицу в биомедицинском журнале, привлекая внимание к возможностям родителей, социальных сетей и «людей, мыслящих нестандартно» изменить медицину, а исследователей и врачей – не игнорировать их^26а. Ведущий автор отчета о гене NGLY1, Грегори Эннс, заявил: «Это означает полную трансформацию нашего подхода к клинической медицине»²⁷. Как написал в MIT Technology Review Дэвид Катлер, «единственный человек в здравоохранении, которого используют меньше всего», – пациент². Это призыв к демократизации.

Я привожу в пример этих троих не только потому, что они заслуживают признания. Хотя у каждого из них была или редкая, или не диагностированная болезнь, которую удалось распознать с помощью секвенирования и точной молекулярной диагностики, есть еще одна общая характеристика – связанность²⁴. Жанет использовала поисковую систему Интернета, Елена скоординировала значительное число людей, имеющих фиброламеллярную гепатоцеллюлярную карциному, Мэтт Уилси (вместе с другими родителями) обратился к социальным сетям, чтобы выявить истоки болезни своих детей. То, что мы все тесно связаны между собой посредством электронных медиа, – еще одна важнейшая черта новой демократичной модели медицины.

Гиперсвязанность?

Если электронная связанность между людьми вызывает у вас сомнения, вспомните Facebook, который появился только в 2004 г. Теперь в Facebook зарегистрировано 1,3 млрд человек – грубо говоря, это население Китая, крупнейшей страны мира, и число зарегистрированных пользователей продолжает расти. Это больше чем каждый шестой житель планеты.

Значение интернет-сообществ, объединяющих людей с одинаковыми проблемами со здоровьем (например, PatientsLikeMe), нельзя переоценить. Когда пациенты со сходными симптомами могут общаться и учиться друг у друга без каких-либо ограничений времени или места, в отличие от посещения врача, это еще одно очевидное проявление демократизации медицины.

Связанность людей еще более очевидна, если обратить внимание на «Интернет вещей»[3]. Это неукротимый рост числа не только людей, но и устройств, соединенных Интернетом без проводов. Предполагается, что к 2020 г. этот показатель будет колебаться в пределах от 28 до 50 млрд²⁸, и последствия могут быть очень серьезными. Это относится не только к термометрам Nest[4] или подключенным к Интернету автомобилям – на самом деле ожидается, что основной рост коснется датчиков, в частности тех, которые можно носить на себе и которые собирают медицинские данные. Как показано на рис. 1.3, предполагается, что к 2020 г. у каждого человека в среднем будет от шести до семи интернет-устройств. Это четырехкратный рост подключенных устройств в течение 10 лет при росте населения на 10 % за тот же период времени. Впечатляющий рост нашей связанности – и между людьми, и между машинами – представляет собой внушительную технологическую силу и вселяет надежду на осуществимость и эффективность демократизации медицины.

Такие подключенные медицинские устройства – я называю их «Интернетом медицинских вещей» – позволяют делиться информацией не только с врачом или медсестрой, но и с кем угодно. Например, пожилой человек может сообщить информацию дочери, которая о нем заботится, или друзьям в Сети, может даже устроить нечто вроде управляемой конкуренции (дружеского соревнования) для выбора наилучшего варианта решения проблемы. И конечно, можно делиться алгоритмами обработки данных и автоматического ответа.

Все эти потоки самогенерируемых данных, управляемые умными пациентами, тесно связанными друг с другом, бросают вызов медицинскому патернализму. Традиционная структура власти переворачивается с ног на голову. В своей книге «Доктор в доме» (Doctor in the House) врач Ричард Гордон написал, что «врачи привыкли считать себя самыми развитыми представителями человеческого рода»¹⁸. Врач был главным, и всегда считалось, что он «знает лучше». Да, конечно, врач осведомлен лучше других, но это не значит, что он всё знает лучше. В новой модели информация не спускается сверху. Конечно, данные и информация – это еще не знания, и у врача сохранится просветительская роль. Более того, в основе хороших отношений между врачом и пациентом лежит близость – когда пациент может открыть доктору самые сокровенные тайны и страхи, когда дружеское прикосновение поддерживает веру больного в исцеление, – и такую доверительность ни в коем случае нельзя компрометировать и терять.

Тем не менее взаимоотношения меняются и должны меняться. Если мы сравним новую модель с миром бизнеса, то пациент становится операционным директором – это заметное продвижение по карьерной лестнице: раньше он был никем, а теперь он – менеджер высшего звена. Операционный директор отслеживает все процессы в организме. Он за все отвечает и всеми руководит, включая команду, занимающуюся информационными технологиями (ИТ), он получает все относящиеся к делу данные, которые точно и быстро анализируются и сообщаются непосредственно ему. Отдел ИТ в этой компании на самом деле занимается визуализацией данных и строит графики для операционного директора – такие, в которых смог бы разобраться любой мальчишка. Благодаря графическим программным средствам он кажется себе гениальным. Периодически и для принятия решения в каком-то конкретном случае операционный директор отчитывается или посылает сообщения своему генеральному директору, то есть врачу. Врачу нравится быть генеральным директором, но на самом деле он делегирует ответственность. У врача много дел и забот, и он не хочет, чтобы его беспокоил операционный директор, если только дело не является особо важным. Но когда такое происходит, генеральный директор готов подключиться и предложить руководство и весь свой опыт, знания и мудрость для решения проблемы. Кроме того, генеральный директор – добрый и сочувствующий менеджер, который одинаково хорошо справляется и с коммуникациями, и с многозадачностью. Генеральный директор на самом деле тоже хорошо разбирается в ИТ, понимая, что и его работа, и работа компании во многом улучшаются, когда все могут в полной мере пользоваться компьютерными ресурсами.

Как мы этого добьемся

В своей книге «Созидательное разрушение медицины» (The Creative Destruction of Medicine)²⁹ я пытался понять, как медицина станет цифровой, как у нас появилась новая возможность оцифровывания людей. Но это совсем не то, что демократизация медицины. Как Ваиль Гоним писал в «Революции 2.0» (Revolution 2.0), «власть людей – это больше, чем люди во власти»³⁰. Его книга посвящена «арабской весне» в Египте и той роли, которую сыграли в тех событиях смартфоны и социальные сети, но теперь все это явно относится и к медицине. Каждый человек принимает участие в генерировании полного набора медицинских данных и информации, включая записи в истории болезни, анализы, снимки, результаты исследований всяческих омик[5], датчики. Каждый человек уверен в конфиденциальности и безопасности, в соблюдении врачебной тайны, в сохранности данных и в том, что они не будут использованы неподобающим образом. Врач уважает пациента и общается с ним на равных, а тот, не смущаясь, задает прямые вопросы, направляет процесс и делает выбор. Люди имеют полный доступ к облачному хранилищу данных, суперкомпьютеру и телемедицине, при этом сведения о врачах и больницах – с точки зрения результатов и стоимости лечения, а также их рейтингов – абсолютно прозрачны и доступны для всех простых людей, в любой точке земного шара. Когда все это так, мы говорим не просто о медицинских полномочиях. Мы говорим о медицинской эмансипации.

В этой книге мы уделяем демократизации главное внимание. В книге три части. Вначале мы рассмотрим параллели медицинского патернализма, начиная с Гутенберга, исторического прецедента для перемен, чтобы исследовать новое отношение, необходимое нам всем, если мы когда-нибудь сможем взять на себя управление нашим здравоохранением. Во второй части обратимся к трудностям и возможностям, вытекающим из доступа к данным и информации. Мы разберемся в том, что значит иметь собственную информационную систему, результаты анализов, ультразвуковых исследований и компьютерной томографии, как отслеживать записи и лекарственные назначения, стоимость и наши взаимоотношения с врачом. И в третьей части будут исследованы все последствия этих титанических изменений, включая вопрос о необходимости больниц в будущем, открытый обмен медицинскими данными в огромных масштабах при соблюдении разумного баланса между неприкосновенностью частной жизни и безопасностью; мы узнаем, как предупредить болезнь, как сделать Землю «плоской»[6], а каждого из нас – эмансипированным в медицинском смысле.

В 1450 г. менее 8 % населения Европы умело читать, и чтение было прерогативой элиты. Иоганн Гутенберг раскрепостил печатное слово, не говоря уже о раскрепощении человеческого разума и простого человека. Чтение перестало быть достоянием только элиты, например высокопоставленных священнослужителей. Книги и все формы печатной продукции стали доступны простым людям, произошла беспрецедентная демократизация мира. Подвижная литера послужила толчком к таким изменениям в культуре, каких не бывало в другие времена человеческой истории.

Маршалла Маклюэна, «метафизика медиа», спросили в 1969 г. о Гутенберге и о том, почему он думает, что практически каждый аспект современной жизни можно считать прямым следствием появления печатного станка⁴. Он ответил, что, прежде всего, механизация книгопечатания послужила моделью для всей последующей механизации. Типографское дело стало первым единообразно повторяемым процессом и привело к Генри Форду, первой сборочной линии и первому массовому производству. Более того, оно способствовало широкому распространению грамотности, а это оказало влияние не только на процедуры производства и продаж во всех остальных сферах, от образования до градостроительства, но и на индустриализацию как таковую. Тогда – в 1969 г. – он видел другую радикальную перемену:

Каждый аспект западной механической культуры был сформирован печатной технологией, но современный век – век электрических средств коммуникации, создающих окружающие среды и культуры, противоположные обществу механического потребления, обязанному своим происхождением печати. Печать вырвала человека из традиционной культурной матрицы, показав ему, как взгромоздить одного человека на другого, чтобы получить огромную агломерацию государственной и индустриальной власти, и типографический транс Запада дотянул до сегодняшнего дня, когда электронные медиа, наконец, начинают выводить нас из гипноза⁴.

Если бы Маршалл Маклюэн был жив сегодня, он, вероятно, подумал бы, что мы находимся на подобной границе прорыва в медицине. Но вместо печатного станка Гутенберга – смартфон. Процент людей, которые располагают своими медицинскими данными и понимают их, пока еще выражается однозначными числами, но есть новый потенциал для информационного паритета и равенства, и в результате у вас появляется возможность взять власть в свои руки и самим принимать решения. Но патерналистская тенденция в медицине сильна. А теперь разберемся, откуда она происходит и что мы с этим можем сделать.

Познакомьтесь с Ким Гудселл, одной из самых интересных пациенток, встреченных мной за последние годы. Эта отважная, спортивная любительница всяческих занятий на открытом воздухе и невероятно энергичная женщина принимала участие в международных соревнованиях по триатлону Ironman, борясь за титул «железного человека», и когда ей было 20, и когда ей уже перевалило за 30 (рис. 2.1)^2–5а. Но история ее болезни резко контрастирует с ее физической формой. Шестнадцать лет назад она потеряла сознание из-за сердечной аритмии. Всестороннее обследование дало основания считать, что у нее очень редкая болезнь сердца под названием аритмогенная дисплазия правого желудочка (АДПЖ). Эта болезнь встречается у одного человека из 10 000, и обычно проявляется в подростковом возрасте, а не в 40, как было Ким, когда она впервые чуть не отправилась на тот свет. Аритмогенная дисплазия правого желудочка происходит из-за проникновения жировой, а впоследствии и фиброзной ткани в сердечную мышцу, в частности в правый желудочек. Обычно это состояние наследуется как так называемый аутосомный доминантный признак, что означает проявление в каждом поколении. В истории семьи Ким не было ни внезапных смертей, ни каких-либо аномалий сердечного ритма, тем не менее врачи лечили ее так, как лечат всех, кому поставлен диагноз АДПЖ: ей имплантировали в сердце дефибриллятор внутреннего типа, который должен улавливать любые случаи серьезной желудочковой аритмии и в ответ осуществлять электрическую дефибрилляцию для восстановления сердечного ритма до нормального состояния.

К несчастью, у Ким было много повторных эпизодов сильной желудочковой тахикардии, и за последние 10 лет она несколько раз она испытала дефибрилляционный шок. Это более травматично, чем вы можете себе представить, поскольку во всех случаях она получала сигнал об опасности для жизни. По ощущениям это как удар поленом в грудь – очень пугающий, очень болезненный и эмоционально разрушительный. Несмотря на все это, Ким продолжала вести исключительно активный образ жизни, путешествуя на велосипеде на расстояния в сотни миль.

Затем здоровье Ким стало ухудшаться. Пять лет назад у нее появились мышечная слабость и многие новые неврологические симптомы. Она с трудом удерживала столовые приборы во время еды. Ее походка стала нетвердой, ходить стало тяжело. Все это сопровождалось мучительным покалыванием в икрах и атрофией мышц. В результате она обратилась в клинику Мейо, что привело к диагностированию редкой болезни: Шарко – Мари – Тута (ШМТ) II типа.

Болезнь Шарко-Мари-Тута (любого типа) встречается примерно у одного человека из 2500. Как и аритмогенная дисплазия правого желудочка, эта болезнь обычно проявляется в период полового созревания и передается по наследству. У Ким не было родственников с признаками АДПЖ, не было у нее и родственников с ШМТ и другими неврологическими расстройствами. Это заставило Ким задуматься, почему у нее развились две редкие болезни. Если немного заняться математикой и умножить 1/10 000 на 1/2500, получится 0,00000004. Это даже не один случай на миллион, а значительно меньше – 4 случая на 10 000 000 человек. Гораздо меньше, чем риск, что в вас угодит астероид. Когда Ким спрашивала врачей, как так получилось, что у нее оказались обе эти болезни, ей отвечали, что ей просто очень не повезло.

Ким не поверила в то, что ей «просто очень не повезло», поэтому, не имея никакой медицинской подготовки, она начала исследование, чтобы найти главную причину своих болезней. Два года она проводила бессчетные часы, читая все статьи, какие только могла найти в Интернете, в том числе узкоспециализированную и эзотерическую литературу. Прежде она не занималась генетикой, биологию проходила только в колледже, но теперь очень многое изучила сама. Она отыскивала определенные гены и молекулярные пути, о которых говорилось в просматриваемых ею статьях. В конце концов она нашла редкую мутацию гена LMNA, эта мутация была связующей нитью между ее проблемами с сердцем и с нервной системой. Ким снова отправилась в клинику Мейо и попросила сделать секвенирование ДНК по этому конкретному гену, и оказалось, что у нее действительно наблюдается эта мутация. Зная о мутации и поврежденных биологических путях, она изменила режим питания, и это облегчило некоторые неврологические симптомы.

Удивительный случай. Пациент сам себе поставил диагноз, выяснив первопричину сложной комбинации своих редких генетических болезней^5b. Еще несколько лет назад такое было невозможно. Лишь в последнее время накопилось достаточно знаний о человеческом геноме, последовательности ДНК и мутациях, чтобы в нужный момент они оказались полезными для решения подобной задачи. Хотя требовался доступ ко всей научной литературе и генетическим базам, настоящей движущей силой была сама Ким. Никто другой не мог желать разобраться в ее состоянии больше, чем она сама, не мог опровергнуть авторитетное мнение врачей о том, что не существует диагноза, объединяющего все ее проблемы. Более того, в наши дни оспаривание пациентами информации, как и врачебных указаний, становится все более обычным делом. Фактически с самого зарождения профессии врача был очевиден крайний патернализм. И во многом эта традиция дошла до наших дней. Медицина не сможет двигаться вперед, если потребителей и дальше будут подавлять или относиться к ним как к людям второго сорта. Поскольку патернализм – решающая сила, которая тянет нас назад, понимание ее корней может в конце концов помочь нам ее ниспровергнуть.

Истоки убеждения, что врач знает лучше

Перенесемся в 2600 г. до н. э. Cамая важная фигура в медицине Древнего Египта, Имхотеп, считается самым первым врачом. К тому же он верховный жрец⁶.

Древнегреческий врач Гиппократ, которого принято называть «отцом медицины», внес важный вклад в понимание многих болезней и показал, насколько важен профессионализм в медицине⁷. Болезни, по его мнению, возникают не в силу сверхъестественных причин, а как следствие естественных явлений. Именно он придумал слово «рак» (по-гречески karkinos – краб, рак) и описал многие виды наружных опухолей (в ту эпоху проникать внутрь организма еще не удавалось), как, например, рак груди, кожи, языка и челюсти. Он писал, что рак «лучше не лечить, поскольку в таком случае пациенты живут дольше». Гиппократ, как известно, следил за своими ногтями и настаивал на том, что врач должен быть опрятным, любезным с пациентами и безупречным во всем. И если уж мы называем его отцом медицины, нельзя не сказать, что он же был и отцом медицинского патернализма^8–11 и не делал тайны из своих представлений об отношениях между врачом и пациентом. Врачам следует скрывать «от больного многое», включая «будущее или нынешнее состояние пациента»¹², писал Гиппократ. Он был уверен, что формулы лекарств надлежит держать в тайне от пациентов и знания следует передавать только врачам.

В знаменитой клятве Гиппократа, первом кодексе профессиональной этики, он писал: «Наставления, устные уроки и все остальное в учении сообщать своим сыновьям, сыновьям своего учителя и ученикам, связанным обязательством и клятвою по закону медицинскому, но никому другому»¹³. Как резюмирует Шелдон Курц в эссе «Закон об информированном согласии» (The Law of Informed Consent), «клятва Гиппократа хранит мертвую тишину относительно взаимоотношений между врачом и пациентом в том, что касается лечения пациента»¹². Роберт Витч в книге «Пациент, исцели себя сам» (Patient, Heal Thyself) резко критикует клятву как «патерналистский принцип Гиппократа во благо пациенту»⁸, утверждая, что если не отстаивать честность по отношению к пациентам, то это нарушает их права. В рецензии на книгу Витча в газете New Republic критика клятвы Гиппократа заходит еще дальше: «Слова клятвы, которые с благоговением повторяют и в наши дни, со всей очевидностью предписывают патернализм – хотя подобное отношение поддерживалось и продолжает поддерживаться тем простым фактом, что целитель всегда обладал знаниями и навыками, недоступными его пациенту»¹⁴. Студенты медицинских вузов до сих пор дают эту клятву в той или иной версии¹⁵.

В описаниях исторически сложившихся взаимоотношений между врачом и пациентом часто встречается слово «молчание». В названии влиятельной книги Джея Каца «Молчаливый мир врача и пациента» (The Silent World of Doctor and Patient) читается тема патернализма, состоящего в том, что неосведомленные пациенты не участвуют в принятии решений⁹. Он отмечает, что в трактате «О благоприличии» (Decorum) Гиппократ акцентирует внимание на утаивании информации. Кац утверждает: «Молчание, которое преобладает [во взаимоотношениях врача и пациента], свидетельствует о пренебрежении к праву и потребности пациента принимать собственные решения» и «подчеркивание неспособности пациента понять тайны медицины, а следовательно, разделить груз принятия решений с доктором» объясняется тем, что Гиппократ игнорировал необходимость раскрытия информации или согласия пациента¹⁶.

Хотя Гиппократ и учил врачей покровительственно относиться к пациентам, он ясно видел границы их власти. Он даже писал, что «истинные врачи – это боги»¹⁷. Тем не менее Гиппократ считал, что пациент посчитает своего врача худшим в мире, «если тот не пообещает вылечить и то, что поддается лечению, и то, что неизлечимо»¹⁶. Платон точно так же приветствовал «ложь в благих и благородных целях», когда врачи лечат пациентов¹⁸. В книге «Пациент, исцели себя сам» Витч рассуждает о долге врача говорить (или не говорить) правду 8. Он пишет: «На протяжении многих столетий существования патерналистской медицины профессиональная врачебная этика по Гиппократу предписывала врачу оценить, пойдет ли раскрытие информации на пользу пациенту или принесет вред. Если раскрытие информации предположительно не могло помочь, то долгом врача было утаить ее – использовать какой-то эвфемизм, профессиональный жаргон или просто солгать»¹⁹.

Модель, учрежденная Гиппократом, только упрочилась в последующие столетия. Кац охарактеризовал взаимоотношения средневекового врача и пациента так: пациенты должны чтить врачей, поскольку те получили власть от Бога; пациенты должны доверять докторам; и пациенты должны обещать подчиняться⁹. В доказательство Кац приводит невероятные выдержки из записок врачей, например слова, написанные в конце VIII в.: «Непременно почитайте врача, ибо его создал Всевышний. Без колебаний принимайте питье, которое он вам дает»¹⁷. В IX в. один арабский врач писал: «Тот, кто хулит искусство медицины, хулит деяния Аллаха, всемогущего Создателя»¹⁷. То же самое мы читаем у иудейского врача IX в. Исаака Израэли: «Успокойте пациента и заявите, что ему ничто не угрожает, даже если вы сами в этом не уверены, ибо так вы укрепите его жизненные силы»²⁰. Он же убеждал своих коллег отказываться работать с трудными пациентами: «Если пациент не подчиняется вашим указаниям и если его слуги или домашняя челядь не следуют беспрекословно вашим указаниям и не выполняют без промедления ваши предписания, не чтят вас должным образом, не продолжайте лечение»²⁰. Очень напоминает наши дни! О медицине XI в. писал Дарембург: «Уходя, врач обещает пациенту, что тот обязательно поправится; однако тех, кто окружает больного, он должен заверить, что пациент очень серьезно болен; если пациент поправится, это пойдет на пользу репутации врача, если же умрет, то врач сможет утверждать, что конец был предсказуем»¹⁶. Французский хирург XIV в. соглашается со своими предшественниками: «Хирург… должен обещать, что если пациент потерпит и будет послушным некоторое время, то вскоре вылечится и избежит всех опасностей, о которых его предупредили; таким образом лечить его гораздо проще и лечение проходит быстрее. Если же пациент не повинуется, результат редко бывает успешным»²¹.

Похоже, что только в XVI и XVII вв. – примерно через 2000 лет после Гиппократа – появились такие врачи, например Самуэль де Сорбьер, Джон Грегори, а затем Томас Персиваль, которые стали признавать, что у пациентов может быть или должно быть право голоса при их лечении. Однако это не означает, что такое отношение стало повсеместным. Доктор Бенджамин Раш, который считается как одним из отцов-основателей США, так и отцом американской психиатрии, давал такие советы врачам: «Избегайте жертвовать слишком многим, подстраиваясь под вкусы пациентов… Идите им навстречу в вопросах, которые не имеют особого значения и не могут привести к серьезным последствиям, но будьте непреклонны, когда речь идет о жизни и смерти»¹². Так было в так называемую эпоху Просвещения²². Интересно, что Раш был известен крайне частым кровопусканием, что на самом деле не помогает пациентам, кроме очень редких случаев. Представьте пациента, который возражает против кровопускания при лечении дизентерии или рака, а патерналист типа Раша игнорирует его мнение.

В совокупности то, что именовалось эпохой патернализма, длилось тысячу лет²³. Метко охарактеризовал суть этой долгой эпохи Марк Сиглер в «Архивах внутренней медицины» (Archives of Internal Medicine): «Эта модель медицины – „врач знает лучше“ – исходит из веры в технические навыки и нравственность врача, она поддерживалась приписыванием магических сил целителю и характеризовалась зависимостью пациента и контролем врача»²³. Многие могут сказать, что мы до сих пор живем в эту эпоху.

Современная медицина уходит корнями в Античность, и неудивительно, что символ профессии появился в Древней Греции. Кадуцей – так называется символ – легко узнать, но его значение ускользает и вызывает разногласия²⁴. Изначально символ представлял собой одну змею, обвивающуюся вокруг стоящего вертикально жезла Асклепия, древнегреческого бога врачевания и сына Аполлона. В стародавние времена Бог миропомазал врачей-эскулапов[7], и поэтому многие рассматривали кадуцей как отображение божественной природы медицины. Позднее к одинокой змее присоединилась вторая, которая тоже стала обвивать жезл, и добавились крылья для обозначения Гермеса, олимпийского бога и патрона торговли. В середине 1800-х гг. эта версия кадуцея стала появляться в госпиталях американской армии и в конце концов ее использовали при создании символа Военно-медицинского корпуса. Американская медицинская ассоциация (АМА) в качестве основы своего символа взяла изначальную версию жезла Асклепия. Это очень соответствует сути организации, учитывая, что символ предполагал божественную природу врачей, а АМА вместе со многими врачами унаследовала традиции патернализма из Древнего мира.

Американская медицинская ассоциация

Американская медицинская ассоциация была основана в 1847 г., и на протяжении уже более 160 лет, как сказано на ее веб-сайте, «Кодекс медицинской этики» (Code of Medical Ethics) АМА является «авторитетным руководством по этике для практикующих врачей»²⁵. Он и был авторитетным.

АМА – это крупнейшая профессиональная организация врачей в США, в 2010 г. она насчитывала 215 000 человек, но треть из них представлена студентами медицинских вузов и стажерами, которые еще не занимаются медицинской практикой. Так что, хотя в АМА состоят более 100 000 практикующих врачей, она представляет лишь 15 % практикующих врачей в стране²⁶. Налицо явная убыль в сравнении с 1950-ми гг., когда членами АМА было примерно 75 % американских врачей. Несмотря на то что АМА представляет меньшинство врачей в США, ассоциация владеет искусством лобби и давления на политику здравоохранения, как в случае с Законом о доступном медицинском обслуживании (Affordable Care Act) и программой Medicare, а также оказывает влияние на организации здравоохранения.

В 2012 г. мне пришлось иметь дело с АМА после того, как Wall Street Journal опубликовала интервью со мной по вопросам инноваций в медицине, в котором, в частности, было следующее:

The Wall Street Journal: Что мешает на пути в этот новый мир?

Доктор ТОПОЛЬ: Меня побудила действовать проблема доступа пациентов к данным о состоянии их здоровья. АМА [Американская медицинская ассоциация] лоббировала идею, что у потребителей не должно быть прямого доступа к их данным по ДНК; что их надо передавать через врача. АМА провела опрос среди 10 000 врачей, и 90 % сказали, что им сложно использовать геномику в клинической практике. Так как же они могут быть конечными медиаторами, через которых люди получают доступ к своим данным по ДНК? Это на самом деле говорит о медицинском патернализме²⁷.

Моя критика АМА за ее патерналистские попытки помешать людям получать результаты их ДНК-исследований самостоятельно, в обход врача, вызвала недовольство. Вскоре после публикации интервью мне позвонил доктор Джеймс Мадера, генеральный директор и исполнительный вице-президент АМА, желая обсудить этот вопрос. Он начал телефонный разговор с фразы: «Эрик, мы – не АМА времен вашего отца». Однако, лишь изучив историю патернализма в медицине, я понял, насколько глубоко уходят корни этой проблемы в АМА. Это была не просто АМА времен моего отца; это была АМА времен моего прапрадедушки.

Первый «Кодекс медицинской этики» 1847 г. говорит сам за себя²⁸.

Вот несколько характерных абзацев в том порядке, в котором они идут, из «Вступления» к кодексу, некоторые ключевые слова я выделил жирным шрифтом:

1. Поскольку обязанность врача – консультировать больных, он имеет право на то, чтобы его внимательно и уважительно слушали.

2. Это деликатная и благородная задача… предотвращать болезни и продлевать жизни людей; и тем способствовать их усердию и продуктивности и, не имея полномочий нравственного и религиозного просвещения, делать вклад в культуру всего народа.

3. Будучи убежденными в благородстве своего призвания, врачи как поверенные науки, ведающие лечением и благотворительностью, должны непрестанно бдить, дабы не проникли в их ряды те, кто не прошел надлежащего подготовительного нравственного и интеллектуального обучения.

4. Самые образованные люди, лучше всех знающие человеческую природу.

5. Врач не только обязан всегда быть готовым прийти на помощь больному, но должен быть преисполнен сознанием величия своей миссии.

6. Врачу надлежит… сочетать мягкость с жесткостью, а снисхождение с властностью, чтобы внушать пациентам чувство благодарности, уважение и уверенность.

7. Врачу не следует давать мрачные прогнозы, поскольку таковые отдают шарлатанством, преувеличением значимости его помощи в лечении или избавлении от болезни.

8. Жизнь больного может быть укорочена не только действиями, но и словами, и манерой поведения врача.

9. Медицина, по общему признанию, самая сложная и запутанная из наук, не предполагающая интуитивного знания.

10. Пациент никогда не должен утомлять своего врача скучными деталями, рассказывая о событиях или проблемах, не относящихся к болезни.

11. Подчинение пациента предписаниям врача должно быть немедленным и беспрекословным. Никогда он не должен в силу собственных невежественных представлений ставить под вопрос уместность его назначений.

12. Пациент никогда не должен обращаться за консультацией к другому врачу без однозначного согласия своего лечащего врача.

13. Вызывать врача следует утром, до того времени, когда тот обычно посещает больных, ибо, если врач заранее знает о том, к кому он должен зайти в течение дня, он может запланировать визиты так, чтобы они не мешали друг другу. Пациенты не должны обращаться к врачу без необходимости в часы, предназначенные для приема пищи и сна. Они всегда должны быть готовы к визиту врача, поскольку задержка на несколько минут часто представляет для него серьезное неудобство.

14. Выздоровев, пациент должен испытывать безусловное и непреходящее ощущение ценности предоставленных врачом услуг, ибо суть их такова, что никакие деньги не способны окупить их.

15. Нет иной профессии, от представителей которой требовались бы большая чистота и непорочность и более высокие стандарты нравственности, чем профессия медиков; и достижение столь выдающихся качеств – долг каждого врача как перед своей профессией, так и перед своими пациентами.

16. Нет никакой другой профессии, представители которой оказывали бы благотворительную помощь более щедро, чем медики.

17. Польза, которую прямо или косвенно приносят обществу активные и неустанные благодеяния медиков, так велика и важна, что врачи по праву заслуживают самого большого внимания и уважения сообщества.

Язык кодекса передает восторг самоупоения; в каждой фразе звучит величие, безапелляционность, самовосхваление. АМА несколько раз пересматривала этот документ, но тон, заданный изначальным текстом «Кодекса медицинской этики», сохраняется.

Первая ревизия документа состоялась лишь в 1903 г., через 50 лет после того, как он был составлен впервые. «Принципы медицинской этики» (Principles of Medical Ethics) внесли небольшие изменения в пункте о готовности врачей прийти на вызов к больному²⁹. Слова «преисполнен сознанием величия своей миссии» (пункт 5) сделали менее пафосными: «должен осознавать важность своей миссии и ответственность, которую он несет при выполнении своих важных обязанностей»³⁰. По поводу мрачных прогнозов (пункт 7) была добавлена интересная неожиданная оговорка: «Такое предупреждение порой слишком настораживает, если его делает врач, поэтому лучше поручить подобное уведомление другому здравомыслящему человеку»²⁹. В новой версии документа могущество врача увеличивалось, поскольку указывалось, что «жизнь может быть продлена» словами и манерой поведения врача (в отличие от «укорочена» в пункте 8). Было добавлено важное предложение по поводу общения с пациентом: «Священный долг – избегать любых высказываний или действий, которые могут обескуражить или огорчить пациента».

Поразительно, что первое упоминание об информированном согласии появилось только в версии 1957 г.³¹, тогда были добавлены слова, что «хирург обязан сообщить все факты, имеющие отношение к необходимости и проведению операции», а «экспериментатор обязан при использовании новых лекарств и процедур получить добровольное согласие человека»³¹. На самом деле трудно представить, что с момента возникновения медицины пришлось ждать 1957 г., чтобы сформулировать понятие информированного согласия и права пациента. Тем не менее получилось именно так.

В более поздние, пересмотренные АМА версии и документы по вопросам этики в 1980-е гг. включили два положения, которые дают значительную власть врачам, полагаясь на их здравый смысл. По поводу информированного согласия АМА заявляла, что должно быть право «лечить без согласия, когда врач считает, что согласие „противопоказано с медицинской точки зрения“». Ассоциация настаивала: «Нельзя раскрывать информацию, когда есть риск, что раскрытие информации нанесет психологическую травму пациенту, а потому „противопоказано с медицинской точки зрения“»³². Следует обратить внимание на то, что кодексы и правила АМА становятся все короче: в 1847 г. кодекс состоял из 5600 слов; в 1903 г. – из 4000; в 1912 г. – из 3000; в 1957 г. – из 500, а к 1980 г. достиг 250 слов^28,29,31,32. Общее количество слов заметно сократилось, при этом ничего нового по поводу того, что пациент должен иметь право голоса, так и не было сказано.

Мои бабушка и дедушка со стороны матери, Мириам и Герман Лепп, как и все, сталкивались с примерами этого медицинского патернализма. Они были совершенно здоровы, когда им перевалило за 60, но в 1965–1966 гг. в течение полугода у обоих диагностировали непроходимость кишечника. Обоим была сделана операция, чтобы добиться декомпрессии кишечника, но в дальнейшем произошел рецидив, сопровождавшийся очень тяжелой формой желтухи. То, что у двух человек были одинаковые симптомы, которые появились примерно в одно и то же время, они проходили одинаковое лечение, у них одинаково быстро наступило ухудшение, наводило на мысль об инфекционном заболевании. Однако это было не так, но они об этом не узнали: на протяжении всей этой саги врачи не говорили им, что у них метастатический рак кишечника и болезнь находится в последней стадии. Поражает то, что ни Мириам, ни Герману не сказали, что у них рак, поскольку в 1960-е гг. врачи вообще старались не произносить это слово. На самом деле исследование, опубликованное в Journal of the AMA за 1961 г., показало, что 88 % врачей предпочитают не говорить пациентам о том, что у них диагностирован рак³³. Привычка оказалась очень стойкой; в своей книге «Царь всех болезней»[8] (The Emperor of All Maladies) Сиддхарта Мукерджи пишет, что в онкологическом отделении Национального института здравоохранения США в 1973 г. персонал всячески избегал употребления слова «рак» в присутствии пациентов³⁴. Конечно, запрет на слово «рак» не мог скрыть ужасную реальность. Я многократно навещал бабушку и дедушку, как в больнице, так и в тот короткий период, когда они смогли вернуться домой (это был передвижной домик в трейлерном парке), и даже мне, ребенку, было ясно, что они смертельно больны. Но врачи твердили, что это непроходимость, «фекальные массы», операция прошла «успешно», непроходимость устранена и «массы» удалены. Мне и сегодня трудно поверить, что это было обычной практикой у врачей в те времена.

Признаки устойчивого патернализма

Поражает контраст между историей Ким Гудселл, которая сама поставила себе сложный молекулярный диагноз, и случаем с Леппами, которым даже не сообщили их диагноз, несмотря на то что у них была обычная и легко диагностируемая болезнь. Но в случае с Гудселл врачи могли бы поставить диагноз «мутация гена LMNA», если бы у них были интерес и время проводить долгие исследования и читать медицинскую литературу, в частности по генетике. В те времена, когда жили Леппы, термин «рак» был табу, а пациенту было сложно получить доступ к медицинской информации. Они встретили бы отпор, даже если бы просто попытались задать врачу свои вопросы. Мы действительно идем вперед. Теперь для врача неприемлемо скрывать диагноз от пациента, если это точный диагноз, независимо от того, рак это или что-то другое. Теперь каждый может предпринять расширенный поиск в Google, выходящий за рамки симптомов, как это сделала Ким Гудселл, и воспользоваться обширными, доступными для всех базами данных. Однако до сих пор большая часть биомедицинских публикаций остается недоступной без специальной подписки, а покупка одной статьи непомернодорога ($30–50). В дальнейшем мы вернемся к этому вопросу и необходимости открытого доступа, но во всяком случае сейчас обычно доступны выдержки из статей или их краткое содержание.

В случаях Гудселл и Леппов прослеживается общая проблема – информационная асимметрия. У врачей имеются все данные, информация и знания. Пациенты могут оставаться пассивными или несведущими, или если они решают быть активными, то обычно им приходится обращаться снова и снова или умолять предоставить им их данные, такие как результаты лабораторных исследований, УЗИ или компьютерной томографии.

А пока положение дел не изменилось, нам приходится иметь дело с укоренившимися клиническими терминами и процедурами, которые только усложняют проблемы. Во-первых, это «предписания врача»³⁵. Хорошо помню, как, будучи студентом третьего курса медицинского вуза, я впервые проходил клиническую практику и мне объясняли, как писать назначения в медицинской карте пациента, которого я вел в больнице. Назначения должен был подписывать лицензированный врач, как правило интерн или ординатор. Но сама идея, что я буду писать медицинские назначения, т. е. рекомендации больному относительно лекарств, анализов, обследований, внутривенных вливаний или процедур, казалось, несла какую-то магическую силу типа фразы «Сезам, откройся», открывающей дверь в пещеру с сокровищами. Начертанные мною строки (после соответствующей подписи) спускались к исполнителям, то есть медсестрам или кому-то еще из младшего медицинского персонала отделения. Это давало чувство власти студенту-медику, который впервые видел пациентов, но уже делал распоряжения о том, что с ними делать. Нетрудно понять, как легко испортить доктора этим чувством превосходства, и предположить, что авторитарные склонности будут усиливаться. Простая запись ручкой на бумаге – и целый штат в моем распоряжении, не говоря о пациентах.

Терминология в духе назначения или предписания врача должна уйти в прошлое. Она передает суть проблемы. Прогрессивному врачу не следует ничего назначать и предписывать. Любое лекарство, лабораторное исследование, снимок, процедура или операция должны всесторонне обсуждаться, и решение должно быть совместным. Притом что каждый пациент имеет право на участие в любой диагностической или лечебной составляющей при предоставлении ему медицинских услуг, пока еще мы не практикуем совместных решений. И мы не будем этого делать, пока врачи делают назначения пациентам – или даже пока они остаются пациентами³⁶. Изначально термин «пациент» означал «тот, кто страдает», он происходит от греческого глагола pashkein – «страдать». Как существительное слово означает «человек, получающий или зарегистрированный для получения лечения», что подразумевает пассивную роль. Интересно определение пациента в форме прилагательного – «способный принимать или терпеть отсрочки, проблемы или страдать, при этом не раздражаясь или не проявляя беспокойства». Как это в тему, учитывая, что среднее время ожидания в приемной врача в США более часа. Придумать, как нам следует называть пациента, нелегко. Многие другие термины, например потребитель, покупатель или клиент, не передают сути взаимодействия в клиническом смысле, скорее кажется, что речь идет о деловых отношениях. Подобрать оптимальный термин сложно, он должен передавать идею, что речь идет о человеке, который является активным участником процесса предоставления медицинских услуг, пользуется тем же уважением, что и врач, и которому доступны все данные и вся медицинская информация о себе. На ум приходит индивидуум, активный участник.

Но мы прекрасно знаем, что обычный врач до сих пор не имеет должного уважения к пациентам и речи об активном участии не идет. То же самое касается отношения врача к другим медикам, членам команды, которая оказывает услуги пациентам. Люсиан Лип – хирург-педиатр, который посвятил свою деятельность защите безопасности пациентов и, в особенности в последнее десятилетие, «искоренению неуважения»^{37, 38}. На одном крупном медицинском форуме в конце 2013 г., на котором присутствовали 7000 медсестер, работающих в реанимационных отделениях, он спросил аудиторию: «Кто из присутствующих становился свидетелем или испытал на себе плохое обращение или оскорбительное отношение по месту работы за последние три месяца?» Большинство подняло руки³⁷. Лип считает неуважением к пациентам не просто необходимость ждать или заполнять одинаковые, бесчисленные бланки каждый раз, когда они приходят к врачу, но и непредоставление им полной информации об их состоянии, а в случае ошибки – непризнание своей вины. Как недавно писал Лип, «пришло время, когда организации здравоохранения должны что-то делать по поводу этих возмутительных проблем и отсутствия культуры уважения». Здесь уместен парафраз латинского изречения «Ничего обо мне без меня», именно такой подход должен и безусловно будет применяться по отношению к людям, когда они станут активными участниками³⁸.

Но сегодня такого нет. Яркий пример – врач велит пациенту сделать какой-то снимок. Многие из этих процедур включают ионизирующее излучение, например компьютерная томография, позитронная эмиссионная томография, ядерные тесты (однофотонная эмиссионная компьютерная томография, например таллиевое обследование или сестамиби-стрессовая эхокардиография в случае болезни сердца), ангиограммы и рентгенограммы³⁹. При назначении таких исследований никогда не обсуждается, какому облучению будет подвергнут пациент, несмотря на то что доза радиации может быть с легкостью подсчитана и точно определена с использованием единицы измерения, называемой миллизиверт. Доза радиации при радионуклеидном стресс-тесте, которых только в США за год выполняется свыше 9 млн, составляет около 40 миллизивертов (мЗв), это соответствует 2000 рентгеновским снимкам груди⁴⁰. Мне еще не доводилось встречать пациента, которому сообщили бы эти сведения до или после ядерного сканирования сердца. Однако эта информация особенно важна, учитывая злоупотребление медицинской интроскопией в США и известную связь ионизирующего излучения с риском возникновения рака спустя многие годы после исследования вследствие кумулятивного эффекта⁴¹. В 2011 г. компьютерная томография проводилась в США свыше 85 млн раз, а сцинтиграфия – 19 млн раз⁴². Как вы думаете, скольким из этих миллионов пациентов замеряли дозу получаемой радиации или обсуждали этот вопрос до проведения исследования? Первый луч света появился в 2013 г., когда Intermountain Healthcare, очень уважаемая организация здравоохранения в Солт-Лейк-Сити, запустила программу по систематическому информированию пациентов о дозе радиации, которую они получат, если решат пройти то или иное обследование⁴³.

А теперь перейдем к информированному согласию. Многие врачи добиваются согласия таким же образом, как это делает компания-разработчик программного обеспечения, когда вы загружаете или обновляете приложение к смартфону: вам дают длинный юридический документ и предлагают кликнуть по надписи «Я согласен». Наверное, есть люди, которые читают условия предоставления новой операционной системы или загружаемого приложения, но я таких пока не встречал. Вы когда-нибудь кликали вариант «отказываюсь»? То же самое и с информированным согласием. Для участия в клиническом исследовании или прохождения серьезной медицинской процедуры пациентам обычно дается документ (часто это от шести до восьми страниц, напечатанных с одинарным межстрочным интервалом), который они должны прочитать и подписать. Хотя врачи называют это «информированным согласием», в лучше случае оно квази– или псевдоинформированное, поскольку большинство людей документ не читают, а если и пытаются это сделать, то выясняется, что им ничего не понятно. И в этом есть аспект вынужденности. Предположим, вам предстоит операция, ее будет проводить хирург, о котором вы все подробно выяснили. Перед тем как отправить вас в операционную, вам дается на подпись документ о согласии на операцию. Подписывая этот документ, вы отказываетесь от всех прав на подачу иска против врача в случае какого-либо неблагоприятного исхода операции. Имеет этот документ юридическую силу или нет, разве вы откажетесь подписать его и отмените операцию? Это не информированное согласие – правильнее называть его принудительным согласием, так как у пациента нет реальной альтернативы. Это похоже на загрузку обновления программного обеспечения, только дело касается гораздо более серьезного вопроса. Возможно, сегодня пациенты лучше осведомлены, чем пациенты в Древней Греции, но предстоит еще долгий путь, прежде чем люди будут полностью информированы и заинтересованы в движении вперед.

Похожие проблемы возникают, когда приходит время заканчивать лечение. Если вы когда-нибудь лежали в больнице, вы, вероятно, знакомы с печально известным порядком выписки. В книге «Пациент, исцели себя сам» Витч, фармацевт и специалист по этике, описывает тон таких документов как «язык, больше подходящий для армии или тюрьмы»⁴⁴. Он прав: врачебные назначения не имеют отношения к независимости человека, проходящего лечение в стационаре. Политика, которой придерживаются многие больницы, состоит в том, что пациент не может покинуть больницу, пока врач не подготовит выписные документы. И вот после многих бессонных ночей наконец наступает день выписки из больницы (которая часто кажется тюрьмой), рано утром за человеком приезжают родные. Капельницу уносят, вещи пациента собраны. В палату завозят инвалидное кресло, так как пациентам не разрешается покидать больницу на своих ногах. А затем вы сидите и ждете, сидите и ждете. Часто это занимает несколько часов – прежде чем врач сделает необходимые распоряжения и вы получите лист бумаги, где изложены рекомендации, которых нужно придерживаться после выписки, включая прием лекарств. Столь безрадостный исход больничного лечения попахивает неуважением к пациенту, и это очередной вопиющий пример далеко не благожелательного патернализма.

Конечно, пациент – не заключенный; у пациента в этой ситуации есть выбор, как и в любой момент пребывания в больнице или даже в пункте оказания первой помощи, когда все идет не так, как надо. Можно подписать отказ от лечения, в котором говорится, что пациент не желает подчиняться доктору или группе медиков и берет на себя всю ответственность. Поскольку такой поступок считается полным неповиновением, пациенты и члены их семей редко соглашаются подписать такой документ и взять на себя ответственность. Витч очень точно говорит о порядке выписки из больницы: «Ни один другой профессионал, насколько мне известно, не станет претендовать на право удерживать или освобождать клиента. Никто не потребует у клиента подписывать документ о том, что он уходит на свой страх и риск, вопреки совету профессионала»⁴⁴.

Недавний опыт моей родственницы, ставшей пациенткой больницы, наглядно демонстрирует все эти проблемы. Мою тещу, которой 92 года, обследовали в связи с низким давлением; анализы показали, что у нее очень низкое содержание натрия в крови, и ее госпитализировали. К сожалению, меня не было в городе, когда это произошло, но я задался вопросом, нет ли здесь лабораторной ошибки, поскольку симптомов у тещи никаких не было, у нее очень давно нестабильное давление, временами очень высокое и трудно контролируемое, а временами довольно низкое. Тем не менее ее поместили в больницу. Уровень натрия в крови снова проверили. Он был низким, но не на том уровне, который требует госпитализации (если бы она уже не находилась в больнице) или активного лечения внутривенными вливаниями большого количества натрия. Тем не менее ей ставили капельницы для увеличения содержания уровня натрия. Это был первый день. На второй день врачи назначили ей подкожное введение гепарина, разжижающего кровь, опасаясь, что у пожилой женщины, которая лежит в постели в больнице, может развиться тромб. В это время моя жена навещала свою мать в больнице и позвонила мне. Она сказала, что медсестры готовятся сделать эту инъекцию. «Нет, не позволяй им вводить гепарин», – сказал я жене, быстро вспомнив, что теща принимает эликвис, мощный антикоагулянт, чтобы снизить риск инсульта в связи с хронической мерцательной аритмией предсердий. Введение второго препарата, разжижающего кровь, могло ее убить. К счастью, от процедуры, которая могла привести к непоправимой ошибке, отказались. Чтобы снизить риск дальнейших медицинских ошибок, я предложил жене забрать мать из больницы (конечно, это шло вразрез с рекомендациями медиков). Но моя жена и ее родители, хотя и понимали, чего они только что избежали, были слишком сильно запуганы врачами и медперсоналом, чтобы пойти на этот акт неповиновения. Позднее в тот день ординатор извинился за ошибку (извинение за ошибку – это очень необычный случай в медицине) – за то, что не подумал о том, что эликвис, новый препарат, – антикоагулянт. На третий день пришло время выписки из больницы. Моей жене сказали, чтобы приезжала за матерью к 8:00. Но врачи захотели еще раз проверить уровень натрия, а кровь для этого берется только с 10:00. Лишь к 14:00 выписные документы были готовы, и она получила назначения на дальнейшее лечение. Этот и многие другие подобные эпизоды напоминают мне классическую присказку комика Родни Дэнджерфилда – «Никто меня не уважает». Пациенты в наши дни не получают заслуженного уважения.

Наконец, источник устойчивого патернализма – это инструкции, которые получают врачи относительно своих действий. В медицине профессиональные инструкции особенно важны, поскольку определяют стандарты лечения, преобладающую практику для оценки случаев профессиональной некомпетентности. Инструкции в медицине выдаются профессиональными организациями и часто сопровождаются оговоркой, что это не догма и необходимо учитывать особенности каждого пациента. Однако в зале суда это обычно не имеет значения, поэтому врачи, которые ходят избежать судебных разбирательств, строго следуют инструкциям⁴⁵. Как ни парадоксально, но замечено, что «пациенты могут столкнуться с серьезными рисками, если врачи будут слишком строго следовать правилам»⁴⁶.

Инструкции по статинам, выпущенные в ноябре 2013 г. Американской ассоциацией изучения сердечных заболеваний и Американской коллегией кардиологов, прекрасно иллюстрируют эти проблемы^47–50. Почти 10 лет до этого действовали правила применения статинов для достижения определенных показателей уровня ЛПНП (липопротеинов низкой плотности, или «плохого» холестерина) в крови. В случае пациентов с сердечными заболеваниями (тех, у кого были сердечные приступы, операции стентирования, шунтирования или стенокардия) целевой показатель был менее 70 мг/дл. Для тех, у кого сердечные заболевания не проявлялись, но имелись факторы риска, как, например, высокое кровяное давление или диабет, целью было менее 100 мг/дл. Использование статинов для этой последней группы считалось «первичной профилактикой», так как нацелено оно было в первую очередь на предотвращение сердечных приступов или закупорки коронарных артерий. Инструкции по статинам 2004 г. привели к тому, что к 2012 г. почти 40 млн американцев принимали статины – каждый четвертый житель страны старше 45 лет. Отчасти это можно объяснить засильем рекламы на телевидении, в газетах и журналах, оплаченной производителями статинов, в которой потребителю задают вопрос: «А вы знаете свой уровень ЛПНП?» Врачей по всей стране оценивали по «показателям качества» – нужному уровню ЛПНП у их пациентов. Но инструкция 2013 г. показатель упразднила. Группа экспертов отметила, что, во-первых, эти целевые показатели научно не обоснованы – они не проверены в ходе проспективного анализа и рандомизированных клинических испытаний. Вместо этого группа экспертов предложила расчет рисков, в котором учитывается возраст, пол, раса, общий холестерин и уровень ЛПВП («хорошего» холестерина), курение, диабет и кровяное давление. Если, согласно такому расчету, риск развития сердечного заболевания у данного человека сохраняется на уровне 7,5 % в течение 10 лет, тогда использование статина рекомендуется.

С этими расчетами рисков много сложностей. Во-первых, если вы мужчина в возрасте 62 лет или старше, или женщина 72 или старше (с европейскими предками), без каких-либо факторов риска развития сердечного заболевания, статины рекомендуются. Да, сам возраст говорит о том, что вам ежедневно следует принимать статины до конца жизни. Во-вторых, данные, указывающие на пользу статинов для первичной профилактики, несущественны: наиболее масштабные испытания среди пациентов, которые принимали аторвастатин (липитор), показали только 2 %-ное снижение числа сердечных приступов или других серьезных проблем с сердцем. Если взглянуть на это по-другому, то у 98 из 100 показатели ЛПНП улучшились, однако улучшения результатов (снижения количества сердечных приступов или смертей) не последовало. В-третьих, есть совершенно очевидные побочные явления приема статинов, помимо относительно частого мышечного воспаления, пусть даже они обычно временные и проходят после отмены препарата. Статины, в особенности сильные, приводят к диабету, по крайней мере у 1 из 200 человек. Это несомненно снижает общую пользу от статинов на 25 %. В-четвертых, предлагаемый калькулятор рисков игнорирует наследственность, которая обычно считается самым важным фактором риска, поскольку отражает генетическую предрасположенность и особенно заметна в случае семей с так называемыми ранними сердечными заболеваниями (для мужчин ранним обычно считается возраст до 45 лет). Три клинических испытания, в результате которых был выведен 7,5 %-ный порог риска, сильно преувеличили риск сердечного заболевания или инсульта, и 7,5 %-ный порог не оценивался проспективно (при наблюдении большого количества пациентов на протяжении длительного периода времени) – эта цифра была выведена на основании обзора данных клинических испытаний. Это не равносильно нахождению магического порога, выше или ниже которого польза определенного класса лекарства считается доказанной. В-пятых, количество американцев, которые, как предполагается, будут выполнять новые инструкции, потенциально удвоит количество принимающих статины до 80 млн. Следует обратить внимание на то, что стоимость лечения пациентов с нарушением уровня липидов, которое проявляется в результате лабораторного исследования, но без каких-либо свидетельств о сердечном заболевании, увеличилась с $9,9 млрд в 2000 г. до $38 млрд в 2010 г.⁵¹ Это самый высокий рост (14,4 %) расходов, если брать любое из 10 самых распространенных заболеваний, и это единственный случай, при котором руководствуются не количеством случаев заболевания или фактическими симптомами, а только одним лабораторным показателем. Наконец, и в данном случае это особенно важно, инструкции Американской ассоциации изучения сердечных заболеваний и Американской коллегии кардиологов не были представлены на суд общественности до их публикации. В отличие от Американской рабочей группы по профилактическим мероприятиям, которая представляет общественности предварительный вариант для обсуждения, прежде чем принимается окончательный вариант инструкций, Американская ассоциация изучения сердечных заболеваний и Американская коллегия кардиологов держали в секрете инструкции по статинам, пока они не были выпущены. Когда председателя комиссии по инструкциям, доктора Нейла Стоуна, спросили, почему не было публичного обсуждения, он сказал: «Я не могу ответить на этот вопрос. Похоже, это было бы правильно. Вероятно, мы сделаем это в следующий раз»⁵².

Такую очевидную «тиранию экспертов» называют медициной, «основанной на авторитетных мнениях», в противовес медицине, «основанной на доказательствах». Зачем советоваться с общественностью, пусть даже речь идет о наиболее часто используемом сегодня препарате и потенциальном увеличении количества людей, которым выписывают статины, от каждого четвертого до каждого второго взрослого? Сам факт, что слово «статин» стало обычным, хорошо известным и широко употребляемым, говорит о том, что общественность следовало привлечь к обсуждению темы. Вообще по поводу инструкций Витч писал: «Если врачи сами не знают, что лучше, они не могут писать инструкции или протоколы, в которых говорится, как делать то, что лучше для пациентов»⁵³. К сожалению, новые инструкции по поводу холестерина были восприняты как эквивалент Моисеевых заповедей: «Принимай статины». В ответ карикатурист воскресного выпуска The New York Times Брайан Макфадден сделал рисунок с надписью: «Проверьте свой пульс. Если он у вас есть, вам следует принимать статины»⁵⁴. Все эти распоряжения – это не просто очередное направление работы с населением, массовая медицина вместо индивидуального подхода; в своей нынешней форме, как видно из примера с Американской ассоциацией изучения сердечных заболеваний и Американской коллегией кардиологов, они авторитарны и неуважительны. В таблице 2.1 представлены восемь инструкций по стандартным тестам или диагнозам, которые использовались на протяжении многих десятилетий, но недавно были поставлены под вопрос или отменены^{48–50, 55–63}. Они включают обычный гинекологический осмотр, ежегодный медосмотр, маммографию, непрямые методы скрининга для выявления хромосомных аномалий плода, тест на простатспецифический антиген (ПСА) или мазки Папаниколау, инструкцию по диагностике и классификации психических расстройств, а также целевой уровень ЛПНП. Место медицинских инструкций в будущем кажется туманным, если ситуация не изменится. И тогда, возможно, предлагаемые рекомендации станут ясными и недвусмысленными, основанными на установленных фактах; к их составлению и применению будет привлекаться общественность; и сами они будут рассматриваться не как стандарты медицинской практики, а скорее как пособие по оказанию помощи с реальной целью – обеспечения руководства к действию в конкретном случае и лечения определенного человека.

Бездна знаний

Со времен Гиппократа до «Кодекса медицинской этики» АМА и наших дней врачи во многом контролировали поток медицинской информации. Исторически сложившееся убеждение, что врачи, а не пациенты должны контролировать все аспекты медицинской практики, Кац назвал «медицинской монополией»⁶⁴. В то время как Кац, писавший 30 лет назад, охарактеризовал это как «молчание»⁹, я вижу здесь скорее огромный пробел в информации. Пациенту могут сделать лабораторное исследование или снимок, но без врача он едва ли получит результаты. Это может объясняться тем, что врач пытается «защитить» пациента, не раскрывая негативную информацию, способную вызвать беспокойство. Исторически это, кроме всего прочего, принимало форму неинформирования пациентов о том, что у них рак, как это проиллюстрировала история моих бабушки и дедушки. В контексте информированного согласия врач действительно знает обо всех осложнениях, которые могут случиться, знает, насколько он опытен в проведении подобных процедур или операций или какие риски влечет участие в клиническом испытании. Пациента не нужно «защищать» от этой информации. Но независимо от того, какие сведения пациент получает из документа о согласии, больной никогда не будет посвящен во все то, что известно врачу в силу его знаний и опыта. Можно потратить массу времени на поиски в Сети, но это будет лишь общая информация о населении, а не об отдельном человеке; более того, не всему, что там найдется, можно доверять.

Хотя мы можем восполнить информационный пробел, с пробелом в знаниях все гораздо сложнее. Несомненно, врачи и другие медики проходят серьезную подготовку и приобретают огромный багаж знаний. Врачи-терапевты, которые специализируются на внутренних болезнях, проводили четыре года в медицинском институте, потом три года в ординатуре; узкие специалисты учились дополнительно от двух до пяти лет. Люди, не имеющие медицинской подготовки, несмотря на безграничные возможности поиска в Интернете, никогда по уровню знаний не приблизятся к врачам. Целеустремленность и силу таких людей, при всех существующих в наши дни преградах, нельзя недооценивать, как показывает опыт Ким Гудселл, но пробел в знаниях все равно остается. Тем не менее данные и информация в конечном счете будут доступны всем людям в равной степени. Но для этого необходимо положить конец патернализму, чтобы пациенты могли иметь свободный доступ к базе знаний врачей. Это происходит по мере того, как мы двигаемся от патерналистской модели к партнерской, от автократической к более независимой. Потребуется не только изменение культуры внутри медицинского сообщества, но и новые технологии, стимулирующие процесс извне, как сделал печатный станок несколько сот лет назад.

В конце 2013 г. была продана самая дорогая книга в мире – «Массачусетская книга псалмов» (Bay Psalm Book) – за $14,2 млн³, 4. Один из 11 экземпляров, сохранившихся от оригинального тиража в 1700. Это были первые книги, напечатанные в Британской Северной Америке. Купил ее Дэвид Рубинштейн, американский финансист и миллиардер, который в 2007 г. приобрел за $21,3 млн рукопись 1215 г. «Великая хартия вольностей» (Magna Carta). А Лестерский кодекс (Codex Leicester), рукопись на 72 страницах, написанная Леонардо да Винчи около 1508 г., была продана Биллу Гейтсу за $30,8 млн⁴ – сумму, превышающую цену самого дорогого печатного издания.

Почему так дорого? Безусловно, случай с единственной в своем роде рукописной книгой можно объяснить несоответствием спроса и предложения, но книгопечатание фактически было массовым производством. Ценной делает книгу статус раннего продукта изобретения, которое оказало величайшее влияние на историю.

В 1440 г. Иоганн Гутенберг, вынашивавший тайный план на протяжении десятилетия, приехал в Майнц, Германия, и положил начало эпохе типографий. Его изобретение основывалось на трех компонентах: шрифт, отдельные буквы, сделанные из металла (а золотых дел мастер, каким был Гутенберг, должен был знать, как их делать); краска на масляной основе нужной плотности, чтобы она прилипала к литерам; и модифицированный винтовой пресс (на основании приспособления, использовавшегося в Германии для изготовления вина), который обеспечивал контакт бумаги или пергамента со шрифтом. Его первая книга, сошедшая с этого станка, стала известна как Библия Гутенберга.

Наиболее подробное исследование влияния этого изобретения потребовало 15 лет работы от Элизабет Эйзенштейн, автора классического двухтомника «Печатный станок как агент перемен» (The Printing Press as an Agent of Change)⁵. «Новый метод размножения рукописей – ars artificialiter scribendi[10] – был разработан и впервые использован пять веков назад. Он привел к самому радикальному изменению условий интеллектуальной жизни в истории западной цивилизации… Его последствия рано или поздно стали ощущаться в каждой области человеческой жизни»⁶. Это действительно был поворотный пункт в цивилизации, как ни один другой, – можно говорить о мире до печатного станка (до ПС) и после его появления (после ПС). Мир до ПС был культурой писарей, с невероятно дорогими рукописями: стоили они примерно один флорин, на сегодняшние деньги порядка $200 за пять страниц, а в среднем за книгу около $20 000⁷. Затраты на одну книгу после ПС составляют примерно $70, т. е. примерно в 300 раз меньше. Чтобы переписать от руки 300 рукописей, понадобилось бы три человека, которые занимались бы этим всю жизнь; к 1470 г. три человека могли напечатать 300 книг за три месяца. За 50 лет после ПС появилось больше книг, чем за всю предыдущую историю человечества⁸. К 1500 г. по всей Европе насчитывалась уже 1000 печатных станков и был напечатан 1 млн книг.

В период до ПС был велик процент ошибок при переписывании, рукописи страдали от механических и средовых воздействий, часть из них терялась. И наоборот, после ПС копии получались одинаковыми, надежными и совершенными, но если в оригинале была ошибка, то она шла в массовое производство. Возможно, самый известный казус произошел спустя два столетия с так называемой «Греховной Библией» (The Wicked Bible) 1631 г.⁹, когда из-за опущенной по ошибке отрицательной частицы в седьмой заповеди получилось «Прелюбодействуй».

Прежде всего, очевиден контраст между «эпохой уха» и «эпохой глаза», поскольку до ПС только очень богатые люди, знать и священнослужители имели доступ к рукописям и умели читать – они составляли всего 8 % европейцев. В отличие от них простому человеку оставалось только слушать. Довольно быстро после ПС люди в своей массе стали грамотными, так как книгопечатание резко увеличило количество книг, а снижение затрат сделало их несравненно более доступными.

Как утверждала Эйзенштейн, это была коммуникационная революция и бурное развитие знаний, которые «изменили отношения как между учеными, так и между системами идей»¹. Поток информации решительно и бесповоротно изменился. Стэнли Морисон так описал это в книге «Ученый станок как институт» (The Learned Press as an Institution): «Совокупное воздействие продолжающейся революции в каждой области человеческой мысли и деятельности благодаря изобретению, связанному с городом Майнц, слишком велико, чтобы описать его во всей полноте. Последствия для религии, политики и промышленности неподвластны оценке сегодняшних историков, библиографов или других ученых: они слишком серьезны, и их невозможно предвидеть в настоящем»¹⁰.

При традиционном ретроспективном взгляде на эпоху мы можем видеть серию тектонических сдвигов в мире, которые представлены на рис. 3.1. Это обычный способ оценки последствий изобретения печатного станка, согласно которому оно привело к Реформации, первому религиозному движению, которому способствовало печатное слово, более чем десятку религиозных войн, Возрождению и т. д. То есть не было бы изобретения Гутенберга – и каждая из последующих шести эпох цивилизации не была бы возможна. Хотя Эйзенштейн не дошла до утверждения, что первая промышленная революция стала результатом изобретения печатного станка, многие другие заявляли именно это. Маршалл Маклюэн в «Галактике Гутенберга» (The Gutenberg Galaxy) писал: «Изобретение книгопечатания утвердило и расширило новую визуальную роль прикладного знания, создав первый однотипный и воспроизводимый товар, первый конвейер и первое массовое производство»¹¹. Не так давно Найт Силвер в книге «Сигнал и шум» (The Signal and the Noise) утверждал, что промышленная революция 1775 г. была следствием развития книгопечатания: если до этого наблюдалась стагнация с экономическим ростом всего 0,1 % в год, то после экономика стала расти быстрее, чем население¹².

Но я предпочитаю оценивать преобразующие последствия изобретения Гутенберга с точки зрения тех ключевых атрибутов, которые благодаря ему возникли и развивались, а не видеть в нем предшественника последующих важнейших периодов в истории. Дело в том, что, по-моему, коммуникационная революция, которая началась в 1440 г., сейчас, спустя 575 лет, повторяется. В таблице 3.1 приведены основные атрибуты, на развитие которых повлияло появление гутенберговского станка, для сравнения в таблице дан смартфон, или «фаблет», как его теперь называют некоторые (комбинация английских слов phone (телефон) и tablet (планшет)). При первом же взгляде на таблицу вы заметите галочки в каждой графе. Но здесь я объясню, чем эти параллели настолько поражают.

Бесспорно, эпоха после ПС была связана с бурным ростом знаний и информации. Как и наша эпоха. В XV в., как резюмирует Найт Силвер, «объем информации рос гораздо быстрее, чем наше понимание того, что с ней делать, или наша способность отличить полезную информацию от дезинформации»¹³. Сейчас, в XXI веке, когда за последние два года было генерировано больше данных, чем за всю историю человечества, мы называем это «большие данные»[11]. И постоянно увеличивается доля таких данных, которые получены из или при участии мобильных устройств. Николас Карр в «Пустышке»[12] (The Shallows) приводит строки из одной пьесы 1612 г.: «Так много книг – сплошная путаница! Вокруг океан печатной продукции. И по большей части – пустословие»¹⁴. Сегодня каждый день генерируется три квинтильона байтов данных; наша цифровая вселенная, как ожидается, увеличится в 50 раз за это десятилетие (2010–2020), от менее чем 1000 экзабайтов до более 40 000. Подобно тому как книгу, которая поначалу была редким товаром, стали считать вмешательством сверхъестественных сил в конце 1400-х гг., так и изобретателя прототипа смартфона Стива Джобса стали приравнивать к Иисусу¹⁵.

Инновации форсировали многие процессы после ПС. Все формы познания были революционизированы. Мышление раскрепощалось и видоизменялось. Происходил удивительный обмен идеями, способствуя их взаимному обогащению и развитию, процесс, который Эйзенштейн назвала «комбинаторной интеллектуальной деятельностью»¹⁶, при этом книги стимулировали экспоненциальный рост творческой активности. Хотя инновации происходили и до ПС, надежного или легкого способа документировать их не было. Но после ПС, в период 1469–1474 гг., когда в Венеции начал работать печатный станок, был написан первый закон, связанный с патентованием. Станок Гутенберга привел к «недвусмысленному признанию индивидуальных инноваций и заявлению прав на изобретения, открытия и произведения науки и искусства»¹⁷. Сегодня у нас есть разработчики приложений для мобильных устройств, которыми пользуются во всем мире; десятки тысяч молодых людей поколения миллениума (поколения «игрек») в основном писали и пишут коды для 7 млн приложений к смартфонам и планшетам – ничего подобного не существовало до 2007 г.! Книги изначально привели к обмену идеями в мире, население которого составляло всего около 400 млн человек. Сегодня у подавляющего большинства из 7 млрд жителей планеты есть сотовый телефон, и они постоянно общаются друг с другом.

В основе инноваций и обмена идеями в эпоху после ПС лежало развитие человека, который теперь занимался индивидуальной деятельностью, а не был лишь частью группы слушателей. Как отмечает Маклюэн, «Портативность книги, как и мольберта, многое добавила к культу индивидуализма»¹⁸. Эйзенштейн делает вывод о «пробуждении личности, обладающей новым духом независимости и стремлением быть творцом собственной жизни»¹. Доступность печати и распространение печатной продукции стимулировали честолюбие, желание добиться чего-то, получить признание. До ПС было мало возможностей заявить о себе или рассказать о людях и их жизни, дабы сделать узнаваемыми их имена и лица.

Смартфон, как и печатный станок Гутенберга, дал толчок развитию индивидуализма. Словом 2013 г. стало слово «селфи», что отражает всеобщую практику использования смартфонов для запечатления собственного образа и демонстрации в социальных сетях типа Facebook или Twitter. Кроме того, что смартфон служит хранилищем огромного количества персональных данных – СМС-сообщений, электронных писем, фотографий, видеозаписей, – это еще и способ самовыражения и публикации постов в социальных сетях. Шерри Тёркл в книге «Одиночество вместе» (Alone Together) описывает, как эта технология влияет на идентификацию личности: «"Я", которое формируется в мире быстрых ответов, измеряет успех количеством сделанных звонков, ответов на письма, прокомментированных текстов, установленных контактов. "Я" оценивается на основе того, что предлагает технология»¹⁹. У каждого из нас есть отдельная, виртуальная личность, по большей части сформированная посредством связей через смартфон, и эта онлайн-личность может соответствовать, а может не соответствовать нашей реальной личности.

Социальные сети

Социальные связи активно развивались и в XV в. благодаря растущей популярности книг. Люди собирались в читальных залах, кофейнях и книжных магазинах²⁰. В кофейнях не только пили кофе, но и обсуждали книги, памфлеты и новости, рассылаемые по подписке. К XVII в. многие из таких кофеен специализировались на какой-то конкретной тематике, например науке, литературе или политике. Результатом дискуссии в кофейне стала каноническая опубликованная в 1687 г. книга Исаака Ньютона «Математические начала натуральной философии» (Principia Mathematica), которая заложила основы классической механики, законов движения, закона всемирного тяготения, и не только²¹. К Ньютону мы скоро вернемся. Позднее, в 1700-е гг., фактически в кофейне выдающийся экономист Адам Смит написал «Исследование о природе и причинах богатства народов» (The Wealth of Nations), он многократно раздавал черновики постоянным посетителям и узнавал их мнения. Кроме того, что люди физически собирались вместе и общались благодаря появлению печатных материалов, отмечает Эйнштейн, важно следующее: «Одновременное созерцание идентичных изображений, карт и диаграмм разрозненными читателями послужило своего рода коммуникационной революцией»²². Здесь тоже можно провести параллель: на наших глазах началась и продолжается революция современных социальных сетей, и ничего подобного никто не мог предположить. В Facebook зарегистрировано свыше 1,3 млрд человек, 500 млн пользуются Twitter, подавляющее большинство пишут посты, твиты и делают это при помощи мобильных устройств. В США свыше 80 % используют смартфоны или планшеты для доступа к социальным сетям²³. Каждую минуту в Интернете ставится свыше 2 млн лайков в Facebook, загружается свыше 70 часов видеозаписей с YouTube, отправляется 300 000 твитов, 200 000 фото или видеозаписей через Instagram и сотни тысяч фотографий через Snapchat, и десятки тысяч людей связываются на LinkedIn, Pinterest, tumblr, flickr и бесчисленном количестве других социальных сетей³. Хотя и не все эти взаимодействия осуществляются через смартфоны или планшеты, все идет именно к этому, и очень быстро.

Но связанность людей может способствовать также войнам и революциям. В результате появления печатного станка произошло более 11 религиозных войн, начиная с испанской инквизиции в 1480 г., и они продолжались на протяжении двух веков в виде гражданских войн в Германии, Франции, Ирландии, Шотландии и Англии. Так книги и печатные материалы дали толчок наступлению самой кровавой эры в человеческой истории, миллионы людей умерли на европейских полях сражений, «когда человечество поверило, что может предсказывать свою судьбу и выбирать свое предназначение»²⁴.

Схожесть влияния на стимулирование беспорядков и революций в эпоху смартфонов поразительна. Делиться идеями, эмоциями, выступлениями, фотографиями и видеозаписями с огромным количеством людей невероятно легко, и делается это мгновенно. А ведь по существу эти богатые графические возможности мультимедийных средств идут в большой степени от книг. На одной из обложек The Economist в 2013 г. был изображен смартфон как современная икона протеста²⁵. Но без мобильных устройств и социальных сетей, распространению которых они, в свою очередь, способствовали, протеста или бунта подобной силы быть просто не могло. Современный смартфон способствует росту мятежных и революционных настроений по всему миру²⁶, и не только на Ближнем и Среднем Востоке, но и в таких странах, как Украина и Болгария.

При том что книги и смартфоны укрепляют протестную активность и социальные связи, они же вносят вклад в сокращение межличностного взаимодействия. Появление печатной продукции во времена Гутенберга и переход к чтению, уединенному занятию, привело к тому, что «вместо обсуждений человек в тишине просматривал книги, а общение стало более безличностным»²⁷. Точно так же в случае портативных устройств, отмечает Тёркл, «мы ждем больше от технологии и меньше друг от друга» и «мы меняемся по мере того, как техника предлагает нам суррогаты общения лицом к лицу… Всякий раз, когда мы мгновенно отправляем электронные письма, СМС-сообщения, твиты, техника демонстрирует границы между близостью и изоляцией… Будучи привязанными к технологиям, мы испытываем шок, когда мир, „не подключенный к Сети“, не дает о себе знать, не отвечает на наши запросы»¹⁹. Теперь большинство американцев предпочитают отправлять СМС-сообщения, а не звонить; эсэмэски очень популярны среди подростков, объясняющих это желанием держаться на расстоянии. Изменения в межличностном взаимодействии под влиянием книг и смартфонов имеют невероятное воздействие на общество, и не всегда положительное.

Стимулирование творческой активности

Вероятно, лучший пример распространения идей и стимулирования творческой активности после ПС – рождение современной науки. До тех пор пока описание научного эксперимента, его результаты и их интерпретация не опубликованы, не оценены и не подтверждены другими, трудно говорить о движении вперед. Этот проверенный временем путь установления и подтверждения научных фактов стал возможен только благодаря печатной продукции. Книги содержали не только напечатанные слова и цифры, но и постепенно обогащались графическим контентом. Секторные и столбиковые диаграммы, а также линейные графики появились в XVIII в. Ну а для рождения новой плеяды литераторов не понадобилась даже графика, им «удавалось передать вкус, ощущения, запах или звук просто словами, [что] требовало большей осведомленности и наблюдательности в отношении чувственного опыта, что, в свою очередь, передавалось читателю»⁵.

Бурное развитие получила анатомия. Как утверждает Мари Боас Холл в «Науке Ренессанса» (The Scientific Renaissance)[13], «сколь загадочно медлителен прогресс в анатомии до XVI века, столь же поразительно стремительным он становится после 1500 г.»²⁸. Эйзенштейн идет дальше: «Анатомия как наука (и это относится ко всем описательным наукам) была просто невозможна без способа хранения наблюдений в виде полных, точных, трехмерных графических изображений»²⁹.

В эпоху после ПС некоторые из величайших ученых, когда-либо живших на земле, смогли опубликовать свои работы и получили признание за свои величайшие открытия. Возглавляет этот список Галилео Галилей, который в марте 1610 г. опубликовал сочинение «Звездный вестник» (Sidereus Nuncius). Это была брошюра всего на 60 страницах, высотой 10 дюймов и шириной шесть с половиной³⁰. В ней он опровергал теорию Птолемея о том, что Земля является центром Вселенной, и развенчивал Аристотеля, изобразив Луну с ее кратерами и горами на основании собственных наблюдений с помощью телескопа. В статье Николаса Шмидла под названием «Очень редкая книга» (A Very Rare Book), опубликованной в New Yorker, цитируются слова некоего историка о том, что книга вместила «больше открытий, которые изменили мир, чем это удалось кому-либо когда-либо»³⁰. Рик Уотсон, американский книготорговец, описывал гравюру Луны, известную под названием «Флорентийский листок» (Florence Sheet), как «Декларацию независимости в истории научных открытий»³⁰. По поводу страницы, на которой Галилей описывает луны Юпитера, Оуэн Джинджерич, профессор анатомии Гарвардского университета, заявлял, что это «самая захватывающая страница в истории науки»³⁰. Ее сравнивали даже с Библией Гутенберга, настолько важным было открытие Галилея³⁰. Хотя этот пример поразительной исторической важности взят из науки, рост творческой активности и распространения идей не ограничивался наукой, а несомненно затрагивал все сферы жизни.

Точно так же и маленькие мобильные устройства становятся двигателями творческой деятельности. Сейчас существуют миллионы приложений, которые были разработаны специально для смартфонов и планшетов и заметно увеличили функциональность этих устройств. Например, по астрономии есть расширяющие реальность приложения типа Star Chart, которые загрузили уже более 10 млн человек. Достаточно направить ваше мобильное устройство в сторону неба, и приложение скажет вам, на какое созвездие вы смотрите, – в нем есть информация о 120 000 звезд. Ниже в этой книге мы рассмотрим полный набор медицинских датчиков, «лабораторию на чипе», превращение смартфона в мощный микроскоп и инструмент для физического осмотра. Все эти инновации основываются на мощном карманном микропроцессоре с беспроводной связью, аппаратным обеспечением и Интернетом. Создатели двух платформ крупных мобильных операционных систем, iOS от Apple и Android от Google, беспрецедентно делились идеями о разработке приложений, выходящими далеко за рамки науки и медицины. Рост креативности благодаря приложениям для смартфонов оказал глубокое влияние практически на все отрасли, включая финансы, энергетику, розничную торговлю и транспорт.

Относительно распространения идей цифры на рис. 3.2 показывают примерно шестикратный рост выпускаемых в Европе книг и поставляемых по всему миру смартфонов. В случае книг на это потребовалось почти 400 лет со времен изобретения Гутенберга, а в случае смартфонов – всего восемь лет. И количество единиц возросло в два раза. Получается примерно в 50 раз быстрее, в 1000 раз больше единиц продукции при росте населения лишь в 20 раз. Поэтому с математической точки зрения возможности для обмена идеями увеличились, можно сказать, что в миллион раз. А книги не исчезли – они находятся прямо в наших маленьких устройствах!

Поощрение независимости

Когда мы обмениваемся идеями при помощи печатных или электронных средств, существенно возрастают наши шансы научиться чему-то. Возьмите Исаака Ньютона, одного из самых влиятельных, если не самого влиятельного ученого всех времен. Поразительно, что он был самоучкой в математике, постигая ее с помощью книг, которые или покупал, или у кого-то брал. Как пишет Бернард Коэн о «Математических заметках Исаака Ньютона» (The Mathematical Papers of Isaac Newton), «молодой человек, который из математики знал только простую арифметику и не мог прочитать трактат по астрологии из-за незнания тригонометрии, превратился в величайшего создателя высшей математики»³¹. Согласно Эйзенштейн, влияние книг на традиционные взаимоотношения между мастером и подмастерьем было совершенно явным, поскольку по мере того, как люди «стали заниматься самообразованием в первую очередь при помощи книг, при минимальной помощи со стороны… узы субординации, привязывающие учеников и подмастерьев к определенному учителя или хозяину»³² стали ослабевать. Эти возможности в духе «сделай сам» принимали различные формы, люди сами учились музыке, сами оказывали себе медицинскую помощь, самоучками-типографами были Марк Твен и Бенджамин Франклин.

Смартфоны открыли невероятные источники для самых разных самостоятельных занятий. В настоящее время 80 % поисковых запросов в Интернете делается с мобильных устройств. Где бы вы ни находились, с помощью поисковой системы можно найти графические инструкции, обычно с видео-, фото– и аудиоматериалами, и добиться серьезных результатов в самообучении. Делаете ли вы ремонт в доме, учитесь игре на музыкальном инструменте, пытаетесь рисовать масляными красками, гоните самогон или чините сантехнику – на все есть соответствующее приложение.

А как насчет плоской Земли? Бесспорно, печатный станок Гутенберга способствовал повсеместной доступности знаний, тем более что за этим стояла мощная религиозная сила. «Желание евангелистов донести до всех благую весть в конце концов привело к распространению печатных станков»³³ по всему миру, включая Азию и Африку, Средний Восток и Мексику. Европейское изобретение быстро становилось повсеместным явлением по мере того, как укоренялся «благоприятный цикл грамотности» и рос спрос на книги³⁴.

Что касается смартфонов, они работают везде, где есть сигнал мобильной связи, обеспечивая контакт с 95 % населения нашей планеты. На Земле свыше 7 млрд сотовых телефонов, что значительно превышает количество туалетов или зубных щеток и делает эту технологию самой распространенной в истории человечества³⁵. Превращение «глупых» сотовых телефонов в «умные» происходит так же стремительно, как и популярность видеосвязи между людьми через Skype и FaceTime. Это обеспечивает потенциальную возможность распространения мультимедийных знаний куда угодно в любое время. Забавно, что смартфоны и планшеты сейчас помогают детям учиться читать в самых удаленных уголках мира³⁶.

Крупные социальные сети, которые охватывают земной шар, соединяют пользователей из всех 196 стран. Любое приложение к мобильному устройству должно одинаково хорошо работать как в Болгарии, так и в Бангалоре, в Ронконкоме и Рио-де-Жанейро. Последствия этого для медицины в глобальных масштабах очень серьезные и далеко идущие, мы о них поговорим ниже. Но, безусловно, обеспеченность всей планеты системами связи и доступ к технологиям достигнуты благодаря невероятному увеличению количества портативных беспроводных устройств.

Возможность снизить затраты и архивировать материалы была одним из следствий появления гутенберговского станка. Как утверждает Эйзенштейн, «из всех новых функций, ставших осуществимыми благодаря копировальной способности печатного станка, сохранение, возможно, является самой важной»³⁷. Мы не только можем сами обращаться к печатным материалам, но и передавать информацию в устной форме, многократно увеличивая ее распространение. В связи со стремительным ростом числа грамотных людей данные становились доступными широкой публике, а не оставались в секрете, как раньше. Это было особенно важно для прогресса в науке. Вероятно, самым важным следствием стало то, что мы смогли больше узнать о культуре, относящейся к эпохе до ПС, когда информация о ней была невероятно скудной. Записка, приложенная к книге, которую Гийом Фише, французский ученый (благодаря которому во Франции появился первый печатный станок), отправил Роберу Гогену, французскому философу эпохи Возрождения, показывает, что это понимали уже в конце XV века: «Бахус и Церера считались божествами, потому что научили человечество употреблять вино и хлеб, но изобретение Гутенберга стоит выше и еще более божественно, так как дало нам литеры, при помощи которых все, что говорится или думается, может быть записано, переведено и сохранено в памяти для последующих поколений»³⁸.

Сегодня смартфоны архивируют больше данных и информации, чем обычно способно освоить большинство людей: СМС-сообщения, электронные письма, адреса сайтов в Интернете, на которые заходил пользователь, сделанные фотографии и видеозаписи, посты в социальных сетях с указанием места и времени. И это архивирование включает не только то, что сохранено в памяти телефона, но и то, что оказалось в облачном хранилище данных. Таким образом, если печатный станок обеспечивал архивирование материалов, связанных с культурой и выдающимися людьми, мобильные устройства архивируют огромные объемы частной информации, и это явление столь же знаменательное, как архивирование печатных материалов.

Конечно, оба средства коммуникации могут быть использованы для избавления от скуки. Хотя слово «скука» появилось в английском языке в 1852 г., нетрудно представить, что это эмоциональное состояние наблюдалось со времен возникновения цивилизации. На самом деле, как сообщают некоторые источники, древнегреческий полководец Пирр примерно в 300 г. до н. э. отчаянно скучал после выхода в отставку. Но у него не было свободного доступа к книгам, чтобы преодолеть скуку. И вот смартфоны – если хотите посмотреть, как смартфон используется для избавления от скуки, достаточно понаблюдать за супружеской парой, которая занимается шопингом. Мужчина сидит на стуле и стучит по кнопкам смартфона или играет на нем. Или прогуляйтесь по проходу в самолете где-то в середине полета, и вы увидите пассажиров, поглощенных играми на своих смартфонах или планшетах.

Я навсегда избавился от скуки, и надеюсь, что это несколько затянувшееся сравнение смартфонов и печатного станка не вызовет ее у вас. Многим эти параллели покажутся притянутыми за уши. Если вернуться к рис. 3.1, вы можете сказать, что историческое влияние смартфонов незначительно в сравнении с изобретением Гутенберга. Возможно, и не грядет никакой новой реформации или возрождения, и, вероятно, они никогда не повторятся в будущем. Но не будет преувеличением предположить, что смартфоны уже стали ключевым инструментом политических волнений и помогли подготовить третью промышленную революцию. Джереми Рифкин, крупный специалист по этой теме и автор книги о третьей промышленной революции[14], пишет: «Коммуникационная технология является своего рода нервной системой, следящей, координирующей и управляющей жизнедеятельностью экономического организма, а энергия – это кровь, которая циркулирует в государстве и питает процесс превращения природных ресурсов в товары и услуги, обеспечивающие функционирование экономики и ее рост. Инфраструктура сродни живой системе, которая сводит все большее число людей вместе во все более сложных экономических и социальных взаимоотношениях»³⁹.

Интересно, что слово «инкунабула»[15] имеет два значения: это и книга, напечатанная в раннюю пору книгопечатания, до 1501 г., и одновременно начальный, ранний этап чего-либо вообще. Как мы видели в случае печати, прошел значительный промежуток времени, прежде чем проявилась большая часть последствий. Как напоминает нам Эйзенштейн, «понадобилось целое столетие после Гутенберга, прежде чем проступили очертания нового мира»⁴⁰. Самые ранние типы смартфонов появились в 2005 г.; настоящий прототип, первый айфон – в 2007 г. Так что мы пока еще находимся на эмбриональной стадии, с точки зрения оценки влияния смартфона, и пока еще не прожили в новом мире даже одного десятилетия.

Слова Рифкина о цифровой инфраструктуре не стоит недооценивать. Функциональность смартфона видима, осязаема, он непосредственно предназначен для конечного пользователя, но без магии широкополосного Интернета и проникающей повсюду беспроводной связи он ценен не более, чем отличный музыкальный проигрыватель. Так что, думая о компактных мобильных устройствах, полезно отдавать себе отчет в том, что они лишь представляют образ гораздо более глубокой инфраструктуры.

Завершая тему значимых параллелей между печатным станком Гутенберга и смартфоном, я хочу немного сузить ее и обратиться к моему главному тезису. Хотя вопрос о том, станут ли смартфоны когда-либо подлинным «предшественником перемен», неоднозначен, я считаю, что они окажут огромное преобразующее влияние на будущее медицины. В этой книге будет представлено еще много аргументов, подкрепляющих эту точку зрения. И возможно, когда-нибудь, оглянувшись назад, мы назовем эту инновацию изобретением Гутенберга для здравоохранения.

Патернализм, священники и телефоны

Понимая, что это смелое утверждение, мне хотелось бы более конкретно поговорить о том, как связаны тезисы первой главы о медицинском патернализме с нынешней главой. Я специально даю материал в хронологическом порядке, поскольку эпоха «врач знает лучше» началась около 400 г. до н. э., почти за два тысячелетия до того, как появилось книгопечатание. В эпоху до ПС высшее духовенство входило в избранный круг людей, которые могли читать и имели доступ к книгам. Только священники, знать и очень богатые люди были грамотными, что служило эксклюзивной основой для знаний и власти. Мартин Лютер, написавший свои «95 тезисов» (95 Theses) в 1517 г., бросил серьезный вызов авторитету Церкви⁴¹. Очевидно, что он писал не о медицине, но некоторые из его тезисов можно рассматривать в контексте данной темы. (1) Нет священной власти, позволяющей проповедовать, будто душа немедленно вылетает из чистилища, как только деньги падают на дно ящика для сбора пожертвований. (2) Почему сохраняются канонические правила покаяния, которые давно устарели и мертвы? (3) Глупо думать, что папские индульгенции имеют такую силу, что могут отпустить человеку грехи, даже если он совершил недопустимое и оскорбил Богородицу.

Мы уже видели связь между врачами и Богом. Уже в первоначальном символе кадуцея отображена божественная природа медицины, явствует она также из слов: «Пациенты должны чтить врачей, поскольку врачи получили свою власть от Бога»⁴². В то время как Бог миропомазал врачей-эскулапов во времена Древней Греции, эта мысль еще отчетливее звучит в оригинальной версии «Кодекса медицинской этики» АМА 1847 г.⁴³

Соответственно власть врачей можно сравнить с властью религиозных лидеров и знати. Доминирование исходит из знаний и авторитарного контроля над медицинской информацией в целом и каждым пациентом в частности. Лютер бросил вызов верховной власти Церкви более чем 300 000 экземпляров своих «95 тезисов», которые получили широкое распространение⁴⁴. Никогда раньше профессия врача не сталкивалась со столь откровенным вызовом, но тогда еще не было платформы или панорамы для того, чтобы это сделать. До сегодняшнего дня.

Точно так же, как модель коммуникационной революции объясняет будущее влияние печатного станка Гутенберга, мы вот-вот должны увидеть медицинскую революцию, совершаемую с помощью маленьких мобильных устройств. Потому что поток информации будет совершенно другим. Глубоко укоренившаяся практика, когда данные вначале идут к врачам, а потом спускаются к пациентам, начинает принципиально меняться. Смартфоны служат каналом, и они будут передавать все необходимые данные непосредственно человеку (или, в случае детей, их родителям) отовсюду: это и записи врача, и показания биодатчиков, и результаты лабораторных исследований, УЗИ и компьютерной томографии, и генетические исследования, и окружающая среда. Смартфон легко подсоединяется к облачному хранилищу данных и все больше будет связываться с ресурсами суперкомпьютера. Во многих случаях смартфоны будут играть роль, далеко выходящую за рамки пассивного проводника: например, фактически они будут выполнять лабораторные исследования или какие-то виды медицинского сканирования, частично – физический осмотр, который традиционно выполняет врач, или обрабатывать данные, которые выводятся в виде графиков или используются в предиктивной аналитике.

Но роль смартфонов в этой электронно-коммуникационной революции состоит не только в том, чтобы служить каналом передачи информации человеку. Мы уже видели начало управляемой конкуренции между людьми, использующими данные, полученные при помощи датчиков на своих смартфонах, например, люди уже оценивают качество сна, измеряют уровень сахара в крови или кровяное давление. И эти процессы будут развиваться и дальше, охватывая широкий диапазон физиологических показателей и новых пользователей социальных сетей. В более широком масштабе передача данных с компактных устройств – от отдельных людей, чтобы создать информационные ресурсы для всех категорий населения, – представляет новые возможности для массовой открытой онлайн-медицины (МООМ). По существу, мы говорим о медицине, функционирующей по принципу снизу вверх, что было неосуществимо, пока у нас не было необходимых инструментов и цифровой инфраструктуры.

И информационный потенциал смартфона не сводится к передаче медицинских данных. Это возможность быстро собирать и побуждать к действию людей, которые не желают больше мириться с нынешним состоянием здравоохранения. Им надоело ждать приема в среднем по 62 минуты, чтобы провести потом всего семь минут в кабинете врача, часто даже не встретившись с ним взглядом. Надоело сталкиваться с серьезными ошибками во время госпитализации, такими как заражение опасной внутрибольничной (нозокомиальной) инфекцией или неправильное медикаментозное назначение с тяжелейшими побочными эффектами. Они устали от больничных счетов с их абсурдными ценами. От необходимости выкладывать из своего кармана деньги за лекарства, визиты к врачу и т. д. из-за того, что страховое покрытие всех медицинских услуг неуклонно снижается. Так что, подобно тому как смартфоны распространяют настроения, идеи, фото и видеозаписи для запуска политических протестов, точно так же и растущее раздражение по поводу досадных аспектов сегодняшнего здравоохранения может пробудить и многократно расширить с помощью смартфонов и социальных сетей восходящий импульс, направленный на совершенствование будущей медицины.

Вернемся к таблице 3.1 и обратим особое внимание на медицинские аспекты использования смартфона. Примечательно, что уже существуют десятки тысяч медицинских приложений, созданных сетью разработчиков по всему миру. Но поражают не столько цифры, сколько потрясающая изобретательность. Кто бы мог подумать, что при помощи смартфона можно будет оцифровывать дыхание, чтобы выявить рак? Или измерить основные параметры легочной функции, дыхнув в микрофон? Или использовать микрофлюидные приложения, которым требуется всего лишь крошечная капелька жидкости для проведения сотен обычных лабораторных исследований? А как насчет перенастраивания телефона в мощный микроскоп или в такие, например, приборы для физикального обследования, как офтальмоскоп и отоскоп? Подобные устройства помогают и пациенту, и врачу.

Как мы увидим, медицинские смартфоны создадут беспрецедентные приложения в духе «сделай сам». Поскольку эти устройства работают везде, где есть сигнал мобильной связи, то шансы на равный доступ к портативной медицинской технике по всему миру выглядят особенно многообещающими – например, использование камеры и СМС-сообщений для скрининга рака кожи. По иронии судьбы наибольший прогресс в использовании медицинских смартфонов наблюдается сейчас в развивающихся странах, где не только низкий исходный научно-технический уровень, но и нет помех в виде порочной практики возмещения расходов. Возможность снизить расходы на здравоохранение при помощи медицины, не требующей подключения к электросети, начинает получать подтверждения правильности концепции и будет подробно рассмотрена ниже. Но когда удаленный мониторинг и виртуальные консультации ставят под сомнение роль больниц и клиник, нетрудно представить существенные перемены в структуре стоимости. И сильное сопротивление.

Поэтому основа для новой медицинской коммуникационной революции уже есть. Я считаю ее неизбежной, но нельзя с уверенностью назвать время, когда она произойдет. Мы знаем, как трудно изменить что-то в медицине, точно так же, как чрезвычайно трудно изменить религиозные ритуалы. Например, если вернуться в VIII и IX вв. в Европе, то священник стоял лицом к апсиде (стене за алтарем) и спиной к прихожанам, молился на латыни, которую понимало очень малое количество людей, присутствующих на богослужении⁴⁵. Подобная ориентация называлась «на восток» – ad orientem⁴⁶, что часто совершенно дезориентировало. Этот ритуал в некоторых церквях Европы практикуется по сей день, но по большей части от него отказались – с 1960-х гг. Потребовалась всего 1000 лет для того, чтобы священники повернулись лицом к людям и заговорили на родном языке. Врачам же никак не удается обходиться без профессиональной терминологии, они все еще выписывают рецепты на латыни, а в силу необходимости вести записи в электронном виде смотреть на пациента им и вовсе не удается. И все же есть новый путь, по которому можно идти вперед.

Очень интересный эксперимент позволяет взглянуть на этот новый путь и связать главные темы этой главы – книги и цифровые устройства. Арнон Грюнберг – известный голландский писатель, изображенный на рис. 3.3, пытается понять, какие эмоции будут испытывать читатели в процессе чтения его новой книги и насколько они совпадают с его эмоциями во время ее написания⁴⁷. Чтобы выяснить это, к нему прикрепили многочисленные датчики, в том числе шлем с 28 электродами, отслеживающими мозговые волны, а также датчики, определяющие пульс и кожно-гальванический рефлекс (так измеряется эмоциональное возбуждение или стресс); вдобавок в процессе работы Грюнберг сидит перед камерой для мониторинга выражения лица. После того как книга будет опубликована, 50 читателей используют тот же набор датчиков и камеру при чтении электронной книги, таким образом предполагается выяснить, как соотносятся процессы создания и потребления искусства, – в некотором роде это начало оцифровывания творческого процесса. Сегодня легко определить, какие строки в книге выделяются читателями электронной версии (например, зайдя на сайт интернет-магазина Amazon и отыскав там книгу в соответствующем разделе), таким образом автор может увидеть, что вызвало отклик, но этот эксперимент ставит вопрос гораздо шире. Разработчик эксперимента, голландский невролог Исбранд Ван де Верф, спрашивает: «Почувствуют ли читатели текста Арнона, что понимают или воплощают те же эмоции, которые испытывал он при написании текста, или чтение – это совершенно другой процесс?»⁴⁷. Грюнберг, ставший объектом этого научного невро-эстетического изучения и известный своими антирелигиозными книгами, сказал: «Я не думаю, что этот эксперимент должен доказать полезность литературы. На самом деле иногда литература может быть даже опасной, если вы воспринимаете ее серьезно»⁴⁷. В продолжение эксперимента исследователи из Массачусетского технологического института (MIT) пошли дальше и создали «книгу, которую можно носить на себе». Она наполнена датчиками и предлагает читателям виртуальный опыт и переживания по мере прочтения⁴⁸.

В этой главе мы дали обзор двух коммуникационных революций – от реального происхождения литературного чтения до цифровых технологий беспроводных портативных устройств. Мы показали удивительные итоги первой революции и одновременно приступили к изучению потенциальных последствий нынешней. Отношение Грюнберга к эксперименту, в котором он участвует (обратите внимание на сходство фамилий Гутенберга и Грюнберга и их репутации в отношении благочестия), напоминает нам, что и старые, и новые технологии могут быть опасны. Тем не менее я верю, что мы можем формировать будущее медицины в интересах здоровья людей, но совершенно иным путем. Гутенберг демократизировал чтение, точно так же есть шанс, что смартфоны сделают медицину демократичной. В конечном счете это будет достигнуто, когда каждый человек сможет иметь неограниченный, прямой доступ ко всем данным и информации.

Это все можно выразить популярной фразой: «Ничего обо мне без меня».

Анджелина Джоли привыкла блистать на большом экране, исполняя самые разные роли в боевиках – от безрассудного археолога Лары Крофт до Эвелин Солт, которую пытали в северокорейской тюрьме, и наемной убийцы в «Мистере и миссис Смит». Ее называли «воплощением физического идеала… яростной, татуированной воительницей и искусительницей, обуреваемой настоящими страстями»³. Одна из ее татуировок на левом предплечье – цитата из Теннесси Уильямса: «Молитва за диких сердцем, томящихся в заточении». Еще одна татуировка – японский символ смерти. Вспоминая о своем детстве, она говорила: «…когда другие девчонки мечтали стать балеринами, мне хотелось быть вампиром»⁴. Хотя уже сама ее фамилия Джоли (Jolie) в переводе с французского означает «красивая, хорошенькая», она безусловно превзошла этот эпитет и стала иконой исключительной красоты и привлекательности. Не счесть количество опросов и журналов, в которых ее называли самой или одной из самых красивых или сексуальных женщин в мире. Все это доказывает, что Анджелина – одна из самых популярных женщин на нашей планете.

Известно, что она сама выполняет многие из трюков в кино, коллекционирует ножи, интересуется погребальными обрядами (в детстве она мечтала стать директором похоронного бюро), держит дома рептилий, в том числе змей. Многие, наверное, помнят ее «банджи-джампинг» в собственном доме, который привел к пожару и нескольким ожогам. Но, вероятно, это не стало для нее проблемой, потому что она заявила: «Я считаю, что шрамы – это потрясающе, ведь они напоминают об ошибке, которая привела к ним». Нельзя не признать ее силы.

В то же время Джоли имеет репутацию невероятно красивого человека – как внешне, так и внутренне. Уже десятилетие она ездит с гуманитарной миссией по всему миру и в особенности известна помощью беженцам. В 2003 г. она впервые была удостоена премии «Гражданин мира» как посол доброй воли Организации Объединенных Наций.

Поэтому, когда в мае 2013 г. в The New York Times на одной из первых страниц была опубликована ее статья «Мой медицинский выбор» (My Medical Choice)¹, новость, можно сказать, прогремела на весь мир. Если только вы не живете в пещере, то наверняка читали или слышали о ее решении, во-первых, секвенировать свои гены, ответственные за риск развития рака груди (BRCA 1|2), во-вторых, пройти билатеральную (двустороннюю) мастэктомию и, в-третьих, сделать это достоянием общественности. Ее поступок, названный «эффектом Анджелины»^5–16, имел глобальные последствия. По-моему, настоящий «эффект» имеет мало отношения к распространению средствами массовой информации истории о геномном скрининге и о звезде – это просто очень важная и показательная история личной целеустремленности в вопросах медицины.

Во-первых, почему она пошла на секвенирование своих генов BRCA? Среди ее многочисленных европейских предков были словаки и немцы со стороны отца (актера Джона Войта), а также канадцы французского происхождения, голландцы, немцы, чехи, а в числе ее далеких предков со стороны матери еще и гуроны[16]. Анджелина была очень близка со своей матерью, Маршелин Бертран, в упомянутой статье она называет ее «мамочкина мамочка». Мать Джоли умерла в 2007 г., примерно через семь с половиной лет после того, как в 48 лет у нее диагностировали рак яичников. По фамилии ее матери можно определить предков из франко-канадцев, среди которых, как и среди евреев-ашкеназов, случаи мутации гена BRCА1 встречаются чаще, чем среди населения в целом. Как утверждает доктор Кристи Фанк, оперировавшая Анджелину, у Маршелин был также рак груди, а у матери Маршелин – рак яичников^{17, 18}. Эта семейная история трех поколений определенно соответствовала критериям обязательной проверки генов BRCA. Среди населения в целом риск патогенной (связанной с болезнью) мутации BRCA составляет один случай на 400 человек (0,25 %). У евреев-ашкеназов этот показатель составляет один случай на 40 человек (2,5 %). У женщин рак яичников диагностируется в диапазоне от одной из восьми до одной из 10 (10–15 %), самый высокий процент наблюдается среди молодежи. Известно, что у канадцев французского происхождения также более часто встречаются мутации BRCA1 и BRCA2, чем у населения в целом, из-за так называемого «эффекта основателя», как и у исландцев и датчан. Эти группы – евреи-ашкеназы, канадцы французского происхождения, исландцы и датчане – имеют общую характеристику: каждая группа представляла собой исторически закрытую, ограниченную популяцию из-за проживания на острове или браков только с лицами подобного происхождения, поэтому мутация-основатель передавалась из поколения в поколение и все время сохранялась.

Таким образом, учитывая наследственность, при которой в двух поколениях был и рак груди, и рак яичников, а вдобавок риск, связанный с этническим происхождением матери, мисс Джоли захотела выяснить, каково ее собственное положение в этом отношении, и сдала кровь для анализа двух генов BRCA[17].

Оказалось, что у Анджелины мутация гена BRCA1, риск развития рака груди составляет 87 %, а рака яичников – 50 %. Следует отметить, что всего через пару недель после публикации статьи к истории наследственной отягощенности в семье Анджелины добавился еще один случай. Дебби Мартин, сестра ее матери, умерла в возрасте 61 года от рака груди¹⁹. Диагноз ей поставили в 2004 году (в возрасте 52 лет), но о наличии у нее мутации гена BRCA1, как у Анджелины, она узнала совсем недавно[18].

От мутации к ампутации

Во второй части книги «Мой выбор» Анджелина рассказывала о решении удалить обе груди, а затем провести процедуру реконструкции. Только около 35 % женщин в США с патогенной мутацией BRCA выбирают мастэктомию. Многие предпочитают тщательный мониторинг, который включает частую маммографию, ультразвуковое обследование и магнитно-резонансную томографию. Другие проходят медикаментозное лечение с использованием тамоксифена, который способен снизить риск заболевания раком на 4050 %, или предпочитают ждать, пока не будет поставлен точный диагноз, и уже тогда идут на менее инвазивное хирургическое вмешательство (например, удаление одной молочной железы или лампэктомию и лучевую терапию). Но Анджелина решилась на самую агрессивную превентивную стратегию. И частью ее решения стал выбор хирурга Кристи Фанк и медицинского центра Pink Lotus Breast Center в Беверли-Хиллз для проведения операции^{17, 18, 20}. Ее врач рассуждает во всеуслышание по поводу выбора Джоли: «Когда кто-то, вызывающий такое восхищение и уважение, – и притом это невероятно красивая, возможно, самая прекрасная женщина в мире – удаляет часть своего тела, символ женственности и сексуальности, вы должны задаться вопросом: „А почему она это делает?“»^{17, 18, 20}.

Несомненно, Анджелину проинформировали^{21, 22} о трудностях реконструктивной хирургии, включающей множество операций, которые растягиваются более чем на девять месяцев, хотя Анджелине удалось проделать их всего за девять недель. Есть риск кровотечения, инфицирования, остаются шрамы, могут появиться хронические боли в спине и плече. Инфицирование отмечалось чуть ли не в 35 % случаев проведения реконструктивных процедур. У некоторых женщин возникает столько осложнений, что они в конце концов идут еще на одну операцию, чтобы полностью удалить имплантаты. В целом синдром, известный как дисфункция верхней четверти тела, характеризуется ограниченной подвижностью, ослаблением и снижением чувствительности груди, плеча и верхней части руки. Он встречается более чем у половины пациенток, которые пошли на оперативную реконструкцию груди при раке.

Мы знаем из статьи Джоли, что при хирургическом вмешательстве ей сохранили соски, но у 25 % пациенток в таких случаях происходит некроз ареолы и окружающего кожного покрова и даже самого соска. Даже без этого осложнения обычно происходит потеря чувствительности и онемение сосков. Потом встает вопрос выбора: либо вставить имплантаты, которые могут потечь или разорваться и в конечном счете их все равно придется менять, либо использовать ткани, взятые у самого пациента с другой части тела. В 2012 г. в США 91 655 женщин прошли оперативную реконструкцию груди, большинство из них выбрали имплантаты, и только примерно 19 000 выбрали аутотрансплантацию. Анджелина предпочла имплантаты²¹.

В случае удаления обеих молочных желез рекомендуется это делать в возрасте до 40 лет, и поэтому процедуру можно отложить, пока не появятся дети²³. Анджелине было 38 лет, у нее шестеро детей, из них трое усыновленных (один из Камбоджи, один из Эфиопии и один из Вьетнама), сама она родила троих, включая близнецов.

Анджелина описала хирургическое вмешательство, состоявшее из трех этапов. Детали лечения описывала доктор Фанк в интернет-блоге, как Анджелина и обещала в своей статье¹⁸. Первым этапом была предварительная процедура, направленная на дальнейшее сохранение соска; она рассказала, что это было болезненно и осталось много синяков. Через две недели из груди была удалена ткань и заменена временными наполнителями. Эта процедура заняла восемь часов, Анджелина описывает ее как сцену из научно-фантастического фильма. Об этом она несомненно кое-что знает. Доктор Фанк навестила пациентку дома через три дня и отметила, что у Анджелины шесть дренажных трубок (установленных во время операции). Они свисали из груди, по три с каждой стороны, и крепились к эластичному поясу на талии. Затем, всего через девять недель, 27 апреля 2013 г., Анджелине была проведена реконструкция груди с установкой имплантатов. Уже через две недели после этого она написала, что остались лишь небольшие шрамики, «во всем остальном» она «просто мама» своим детям, а «результаты могут быть прекрасными»¹.

Несмотря на эти три операции, у нее сохраняется 5 %-ный риск развития рака груди и 50 %-ный риск развития рака яичников²⁴. Как будет показано ниже, ей все равно придется в конечном итоге пойти на удаление яичников, поскольку риск развития рака можно заметно снизить лишь с помощью хирургического вмешательства^25–27. В отличие от рака груди, который несложно диагностировать на ранней стадии с помощью различных лучевых исследований, никакого надежного, неинвазивного диагностического теста для определения рака яичников на ранней стадии не существует. Так что впереди Анджелину ждут новые хирургические операции: и удаление яичников, и, вероятно, замена имплантатов.

Почему, зная все это, она выбрала столь решительный план действий? Две из трех американок не идут на хирургию; они выбирают более консервативный путь. Возможно, роль сыграла репутация Джоли как очень сильной женщины, воительницы. Также это может быть связано с ранней смертью матери и с тем, что она чаще многих задумывается о своей смертности. Однажды она сказала, что «если я думаю о смерти больше, чем некоторые другие люди, то это, вероятно, объясняется тем, что я больше них люблю жизнь»¹.

Публичное признание

По поводу сделанного Анджелиной выбора Морин Дауд написала: «Тем не менее ее смелость и публичный рассказ с наглядными деталями разрезов и реконструкции, при том что сама она является частью индустрии, в которой увеличение веса на 10 фунтов считается катастрофой для карьеры, делают ее настоящей героиней»³.

Это был третий важный выбор. Она легко могла бы сохранить все в тайне, но вместо этого уже через две недели после реконструктивной хирургии Анджелина опубликовала статью: «Я пишу об этом сейчас, поскольку надеюсь, что другим женщинам может помочь мой опыт. Рак все еще остается словом, которое вызывает у людей страх и острое чувство беспомощности». И далее: «Я решила не сохранять мою историю в тайне, потому что есть много женщин, которые не знают, что живут под тенью рака. Я надеюсь, что они также смогут пройти тестирование своих генов, а если окажется, что у них высокий риск развития болезни, то они будут знать, что у них есть выбор»¹. Ее врача спросили: «Было ли ясно с самого начала, что Анджелина как ваша пациентка обнародует свой опыт?» Доктор Кристи Фанк ответила: «Да. Она ждала подходящего времени в своей личной и профессиональной жизни, но я думаю, главным было ее состояние души. Она очень не любит выносить свою частную жизнь на публику, и она рассчитала момент, когда будет готова открыть нечто настолько личное. Как человек филантропического склада в глубине души она всегда знала, что не сможет хранить все это в тайне и оставаться той, кто она есть. Она всега знала». Фанк описала это как «выстрел, который был услышан по всему миру», а также сказала, что «это решение выступить публично исходило только от нее. Они с Брэдом (Питтом) надеются, что эта ситуация найдет отклик у других женщин»¹⁷, 20. Последовал далеко не просто отклик.