Обучение моторным навыкам детей с ДЦП. Пособие для родителей и профессионалов Мартин Зиглинда

Задержка двигательного развития может обнаружиться у некоторых детей уже в течение первого года жизни. Они позже своих сверстников начинают держать голову, играть своими ручками, переворачиваться, садиться, вставать или ходить. Чаще это встречается у недоношенных детей. Как правило, дети с задержкой двигательного развития направляются на физиотерапию. Физиотерапевты работают с такими детьми и дают родителям рекомендации относительно того, как заниматься с ребенком дома. Занятия и упражнения, проводимые родителями и специалистами, помогают детям овладеть навыками, которые соответствуют возрасту, но еще не освоены ими. Большинство детей хорошо развиваются при получении специальной помощи и показывают впечатляющие результаты. Однако некоторые дети продолжают демонстрировать замедленное развитие, несмотря на особую помощь, которую они получают. Возможно, им будет поставлен, по крайней мере изначально, диагноз «задержка развития».

«Задержка развития» – описательный термин. Он означает, что данный ребенок развивается медленнее, чем другие дети его возраста. При таком диагнозе не уточняется, почему ребенок развивается медленно или в какой области наблюдается задержка. Если ко всему прочему дети медленнее овладевают навыками в других областях, как-то: самообслуживание, пассивная и активная речь, они могут получить диагноз общей задержки развития. «Общая задержка» – это также описательный термин, который не уточняет, почему ребенок демонстрирует эту задержку в различных областях развития.

Когда дети с более серьезной задержкой навыков крупной моторики проходят дальнейшие обследования, они получают, как правило, более точный диагноз. Один из возможных диагнозов в данных обстоятельствах – детский церебральный паралич. Есть и другие заболевания, которые могут вызывать задержку развития, например, хромосомные аномалии, такие как синдром Дауна или Прадера-Вилли, мозговые деформации (гидроцефалия, микроцефалия) либо демиелинизирующие заболевания и эпилепсия, в частности младенческие судороги.

Детский церебральный паралич – это заболевание движений и осанки. Оно вызывается повреждением мозга, которое происходит до рождения, в процессе родов или в течение нескольких первых лет жизни. Из-за нарушений в функционировании мозг не может нормально контролировать мышцы тела, то есть сообщать им, как двигаться, и контролировать их тонус. Как следствие, младенцы с церебральным параличом испытывают сложности с овладением основными двигательными навыками, такими как ползание, сидение или ходьба.

Учитывая то, что церебральный паралич затрудняет развитие ребенка и, как правило, вызывает проблемы, которые остаются у человека на всю жизнь, он классифицируется как нарушение развития. Даже если повреждение мозга, вызывающее церебральный паралич, наблюдается уже при рождении, врачам часто бывает сложно его обнаружить. Поэтому диагноз может быть поставлен не сразу.

Степень задержки развития ребенка, вызванная церебральным параличом, зависит от того, насколько серьезно повреждение мозга и какая его часть задета. Поскольку разные области мозга по-разному влияют на наши движения, на работе одних мышц повреждение мозга может сказываться больше либо меньше, чем на других.

За основу классификации церебрального паралича могут быть взяты как наиболее пораженные мышцы, так и очаги повреждения мозга, которые вызывают двигательные проблемы (Джералис, 1998).

Формы детского церебрального паралича

Тетрапарез. Этот тип ДЦП оказывает воздействие на мышцы всего тела ребенка, затрудняя работу корпуса, рук и ног. Даже мышцы лица могут быть поражены, что вызывает проблемы с едой и речью в дополнение к проблемам с крупной и мелкой моторикой. Дети с серьезными проявлениями тетрапареза испытывают сложности с большинством повседневных занятий.

Диплегия. Диплегия означает, что поражены в основном ноги. Часто родители не подозревают, что в развитии ребенка есть проблемы, пока ему не исполняется семь или девять месяцев и окружающие не обращают внимание на то, что у него не получается сесть. Обычно дети с диплегией овладевают навыками, необходимыми для самостоятельного сидения, медленнее и не так хорошо, как другие дети. Наибольшие сложности вызывают у них стояние и хождение. Из-за спастичности (напряжения) мышц ног дети с диплегией, как правило, встают на пальцы ног и сводят вместе колени. В зависимости от серьезности проявления ДЦП некоторые дети с диплегией смогут проходить небольшие расстояния с ходунками, а другие могут овладеть навыком независимого хождения – сначала в доме, а затем и на улице.

Гемиплегия. В случае гемиплегии ДЦП поражает только одну сторону тела. Рука обычно больше поражена, чем нога. Очень часто дети с гемиплегией могут компенсировать свою одностороннюю слабость с помощью неповрежденной руки или ноги. Они могут овладеть большинством навыков так же быстро, как и дети без ДЦП, пока не наступает момент для овладения навыком хождения. Слабость, плохая координация и спастичность приводят к задержке независимого хождения на год или больше. В зависимости от серьезности гемиплегии дети могут почти совсем не владеть поврежденной рукой или пользоваться ей ограниченно.

Пирамидный (спастический) церебральный паралич. Самый распространенный тип ДЦП. Около 80 процентов детей с ДЦП страдают спастичностью. Это означает, что их мышцы напряжены и плохо двигаются. Эти дети также производят непроизвольные движения, вызванные патологическими рефлексами. Подробнее о патологических рефлексах можно прочитать в следующей главе.

Экстрапирамидный церебральный паралич. Примерно у 10 процентов детей с церебральным параличом наблюдается этот тип ДЦП. Они страдают патологически низким мышечным тонусом, что означает, что их мышцы очень слабы и их сложно контролировать. У таких детей наблюдаются непроизвольные движения, в том числе:

• атетоз – медленные и волнообразные движения;

• атаксия – движения неуверенные, подрагивающие, нескоординированные;

• дистония – медленные, ритмичные, вращательные;

• хорея – движения внезапные, быстрые и дерганые.

Более подробно патологические движения обсуждаются в следующей главе.

Смешанный ДЦП. Около 10 процентов детей с ДЦП страдают как мышечной спастичностью, так и непроизвольными движениями, характерными для экстрапирамидного ДЦП.

Другие проблемы, связанные с ДЦП

Поражение очагов мозга ребенка с ДЦП может оказывать воздействие и на другие области мозга, приводя к дополнительным нарушениям, таким как умственная отсталость, судороги и потеря слуха или зрения. Однако не предполагайте по умолчанию, что ваш ребенок с ДЦП имеет дополнительные нарушения. Из-за того, что движения ребенка отличаются от движений других, не стоит тут же делать выводы, что и все остальное у него идет не так.

Если же у вашего ребенка действительно выявлены другие нарушения, помимо ДЦП, вы все равно сможете использовать описанные в этой книге стратегии, чтобы улучшить его двигательные навыки. Однако вам с большей вероятностью понадобится помощь не только физиотерапевта, но и других специалистов. В зависимости от возраста вашему ребенку будет рекомендовано либо раннее вмешательство, либо специальные образовательные службы, которые, возможно, будут включать в себя помощь педагога по работе с младенцами, дефектолога или другого профессионала, который сможет работать совместно с физиотерапевтом над разработкой лучших методов обучения вашего ребенка.

Дети рождаются полностью беспомощными: положите их на спину, на живот или на бок – они так и будут лежать. У них нет выбора. Все движения руками, ногами и головой у новорожденных непроизвольны и не контролируются сознанием.

Ситуация меняется вскоре после рождения, когда нормально развивающиеся дети начинают держать голову. Затем они начинают тянуться к предметам, отталкиваться, переворачиваться, ползать, садиться, вставать и, наконец, идти. Все это происходит примерно в течение одного года, что может показаться как коротким, так и долгим периодом, как на это посмотреть. Для родителей первенца это, как правило, бесконечно долгий процесс, в то время как для навещающих дедушек и бабушек – очень короткий. Все эти изменения, которые происходят с ребенком, относятся к развитию крупной моторики. Моторика означает движение. Крупная моторика – это движение больших мышц, благодаря которым работают наши плечи, руки, корпус, бедра или ноги. Различают также мелкую моторику, то есть движение малых мышц кисти руки, и речевую – движение лицевых мышц.

Этапы развития крупной моторики

Как развивается крупная моторика? Как правило, младенцы овладевают двигательным контролем «сверху вниз», то есть от головы к бедрам и ногам. Вначале ребенок начинает контролировать мышцы головы, затем плеч и рук, потом настает черед корпуса и, наконец, бедер и ног. Таким образом, двигательные навыки развиваются от головы к пальцам ног. Об этом стоит помнить, когда вы наблюдаете за развитием крупной моторики вашего ребенка. Это общая последовательность для развития всех детей, включая тех, кто страдает от задержки развития и ДЦП.

Моторное развитие в первый год жизни можно сравнить с симфонией, исполняемой большим оркестром. Музыка начинается тихо – играет всего несколько инструментов. Вскоре в действие вступают все новые инструменты, и музыка становится более наполненной. В то время как разные части оркестра демонстрируют свое искусство, музыка может звучать в полную мощь и стихать. Иногда, когда играют все инструменты, звук может казаться странным, путанным, но в финале все они сливаются воедино в великолепную гармонию.

Симфония моторного развития младенца начинается с головы. Вы улыбаетесь своему ребенку и показываете ему красивую погремушку. Когда вы ею двигаете, ребенок следует за движением глазами и головой. Мышцы шеи сознательно двигают головой.

Несколько недель спустя вы повторяете игру. Теперь вы замечаете, что ребенок еще и машет руками. В процессе размахивания он может ударить по игрушке. Еще через недельку-две он уже может успешно дотянуться и схватить погремушку. Определенно, мышцы плеч и рук вступают в действие и начинают работать совместно с мышцами шеи.

Затем, когда в дело вступят мышцы корпуса, вы увидите первое контролируемое движение тела. Из положения на боку обычно развивающийся ребенок переворачивается на спину или живот. Когда ребенка держат на руках, он начинает удерживать не только шею, но и корпус.

Как же поживают его ноги и ступни? Да, младенец неустанно дрыгает ножками. Но первые осознанные движения ногами наблюдаются, когда он поднимает ноги от пола, чтобы прикоснуться к ним или перевернуться.

К шести месяцам, на середине первого года жизни, типично развивающийся ребенок использует все большие мышцы своего тела, но пока еще мало что может продемонстрировать. Он усиленно работает над навыком сидения, но быстро опрокидывается. В попытках двигаться он может оборачиваться вокруг своей оси на животе. Его мышцы еще не очень хорошо организованны. Только мышцы шеи уже хорошо контролируются. Теперь ребенок отлично держит голову в любом положении.

В течение следующих месяцев ребенок овладевает еще более важными навыками. Он начинает ползать, отталкивается из положения лежа и сидит, удерживая равновесие. Он радостно перемещается, играет в сидячем положении – и занимается этим целыми днями напролет. С подобной тренировкой мышцы плеч и корпуса становятся все более сильными, а их движения – скоординированными.

В конце концов и ноги обретают силу: ребенок начинает вставать, опускаться и переступать, держась за мебель. Затем наступает грандиозный финал симфонии, когда все большие мышцы работают в гармонии: ребенок начинает ходить.

С этого момента в основном только те компоненты крупной моторики, которые вступили в действие позже всего, то есть мышцы бедер, ног и общего равновесия, продолжают совершенствоваться. Им еще есть чему научиться: бегу, прыжкам, топанью, галопу, удерживанию равновесия на одной ноге, езде на велосипеде, а возможно, и катанию на лыжах и коньках. Равновесие продолжает совершенствоваться до двенадцати – пятнадцати лет (Taguchi and Tada, 1988).

В общем и целом типично развивающиеся дети испытывают период быстрого прогресса моторного развития с рождения до приблизительно года жизни, который затем сменяется десятилетием медленного улучшения и оттачивания навыков.

Прежде чем обратиться к развитию детей с ДЦП, давайте рассмотрим некоторые менее известные аспекты развития моторики первых месяцев жизни. Они относятся ко всем детям.

Как положение тела ребенка влияет на его моторное развитие

Раннее моторное развитие зависит от положения, в котором находится младенец. Одни навыки младенцы осваивают в положении лежа на спине, другие – лежа на животе, третьи – когда их держат в положении сидя или стоя, а также когда носят на руках. Когда вы кладете ребенка на спину, живот или на бок, вы определяете, какие мышцы будут при этом задействованы. Все это касается детей с ДЦП в той же степени, что и обычно развивающихся детей.

Дети с ДЦП особенно зависят от положения, в которое их помещают. Они учатся переворачиваться позже, чем другие дети, а некоторые так и не овладевают этим навыком. Соответственно их положение определяет родитель или замещающий его взрослый.

Осознание того, что положение ребенка влияет на развитие его крупной моторики, поможет вам лучше понимать рекомендации физиотерапевта. В том числе касательно того, чего ожидать от выполнения домашней программы развития. Это понимание может помочь вам включить рабочие пятиминутки в повседневную жизнь вашего ребенка.

Лежа на спине, младенцы начинают использовать мышцы передней поверхности тела, которые также называют сгибателями. Это мышцы, которые сгибают наши суставы. Когда ребенок из положения лежа на спине удерживает или поворачивает голову, у него работают мышцы-сгибатели шеи. К концу первого месяца жизни мышцы-сгибатели шеи удерживают голову в срединном положении или поворачивают ее; чуть позже ребенок становится сильнее и лучше координирует движения – и тогда он учится подтягивать подбородок, кивать головой и поднимать голову с поверхности. Вы могли заметить, как ребенок вытягивает шею, когда находится в детском или автомобильном креслице. Он хочет видеть как можно больше – и использует для этого мышцы-сгибатели шеи.

Когда ребенок лежит на спине, работают мышцы-сгибатели плеч, которые вытягивают руки вперед. Сгибая плечо и локоть, ребенок может поместить руки в рот или соединить их над грудью. Когда эти мышцы становятся сильнее, ребенок получает возможность вытягивать руки прямо, дотягиваться до игрушек и играть в положении лежа.

Что еще могут дети делать в положении лежа? Они дрыгают ногами, поднимают ноги, касаются коленей и в конце концов учатся поднимать ноги так высоко и так надолго, что получают возможность заниматься любимым занятием – играть со своими ступнями. И снова мышцы, которые позволяют им это делать, находятся спереди тела – сгибающие мышцы бедра сгибают бедро и поднимают ноги. Мышцы живота (сгибатели корпуса) помогают им, слегка сгибая корпус (рис. 2.1).

Рис. 2.1

Как только вы кладете ребенка на спину, он начинает задействовать сгибающие мышцы и, таким образом, становится сильнее, а его движения – более координированными. То же самое происходит, когда вы помещаете его в наклонное положение – в детском или автомобильном креслице.

Лежа на спине, ребенок начинает использовать мышцы задней поверхности тела, которые называются разгибателями. Их задача – разгибать суставы.

Если новорожденного ребенка положить на живот, он сгруппируется: его ручки будут согнуты, ножки подтянуты к животу, а подбородок прижат к груди. Чтобы ребенку было легче дышать, мышцы-разгибатели шеи позволяют ненадолго поднять голову и повернуть ее на бок.

Мышцы спины (разгибатели спины и плеч) распрямляют тело и позволяют рукам выскользнуть из-под него. Мышцы ягодиц (разгибатели бедер) распрямляют бедро, и ребенок может поднять ноги.

Каждый раз, когда ребенок оказывается на животе, эти мышцы работают и становятся сильнее, однако достижения поначалу не очень видны. Ребенок может поднять голову и помахать руками, дрыгая в то же время ногами, и выглядит при этом как пойманная птица, готовая взлететь. Какое отличное упражнение для спины! Попробуйте его как-нибудь сами. Все разгибающие мышцы отлично работают.

Проходит время, прежде чем мышцы спины начинают работать синхронно с мышцами плеч и ног. Это происходит, когда ребенок уже способен опираться на локти или на ладони, отталкиваясь от твердой поверхности и выпрямляя руки в локтях (рис. 2.2). С этого времени он может удерживать вес на одной руке, а другой – тянуться к чему-либо и играть. Играя на животе, ребенок учится переворачиваться на бок, а затем двигаться вперед. Потом ребенок занимает положение на четвереньках, из которого может перемещаться в положение сидя, начинает ползать и в конце концов встает.

Рис. 2.2

Каждый раз, когда вы кладете ребенка на живот, разгибающие мышцы его шеи, плеч, спины и бедер начинают работать. С каждым разом они становятся все более сильными, а их движения – более координированными.

Для развития ребенка важно, сколько времени он проводит в положении лежа на спине, животе и на боку. Дети, проводящие мало времени на животе, получают меньше возможности укреплять мышцы спины. Положение на животе особенно важно для детей с ДЦП, так как у них, как правило, мышцы спины очень слабые. Чем больше у них будет возможностей потренировать их, тем лучше.

Когда дети лежат на боку, когда их держат вертикально или перекладывают из одного положения в другое, задействованы как мышцы-сгибатели, так и мышцы-разгибатели, одновременно или попеременно. Каждый раз, когда вы держите вашего ребенка на руках, меняете ему подгузник, переодеваете или купаете, вы стимулируете развитие его крупной моторики. Переворачивая его с бока на бок, поднимая его руки, ноги или голову, вы вызываете у него мышечный ответ. Это очень полезное занятие – тренировать мышцы ребенка и играть с ним. Хорошо как для обычно развивающегося ребенка, так и для вашего малыша с задержкой развития или ДЦП. Положение лежа на боку подходит для сна и отдыха. Также из положения лежа на боку в состоянии бодрствования легко поднести руку ко рту, поиграть с руками, посмотреть на них. Для этого ребенку не нужно поднимать руки, преодолевая гравитацию, как в положении на спине. В положении на боку патологические рефлексы и патологический мышечный тонус с меньшей вероятностью будут воздействовать на движения рук ребенка. По этой причине ваш физиотерапевт может порекомендовать вам положение лежа на боку для ранних движений рук и игр.

Из положения лежа на боку младенцы легко переворачиваются. Спонтанные движения и гравитация помогают им переворачиваться либо на живот, либо на спину. Обычно младенцы сначала переворачиваются из положения на боку случайно, а затем учатся это делать намеренно. Они понимают, что сгибание или напряжение мышц сбоку, которые не касаются поверхности, приводят к переворачиванию из положения на боку. Поэтому начиная приблизительно с двух месяцев младенцы не лежат подолгу на боку – уже через несколько минут они переворачиваются.

Положение лежа на боку может быть порекомендовано детям с задержкой развития или ДЦП. Особенно хороша эта альтернатива для детей, которые не способны играть в положении лежа на спине или на животе. Если вашему ребенку полезно находиться именно в этом положении, физиотерапевт покажет вам, как закрепить его, чтобы ребенок оставался в таком положении продолжительное время.

Моторное развитие детей с ДЦП

Малыши с ДЦП овладевают навыками крупной моторики в той же последовательности, что и другие дети. Сначала они держат голову, затем садятся и ползают и в конце концов начинают ходить.

«Если это правда, – можете возразить вы, – почему же мой ребенок так отличается от других детей?» Возможно, вы читали о детском развитии брошюру в кабинете врача или книгу. Там были чудесные иллюстрации, изображающие, что делают дети в определенном возрасте. Но вам известно: ваш ребенок этого не делает.

Вам сказали, что развитие вашего ребенка задерживается и что ему нужно больше времени, чтобы овладеть основными навыками. Вы проявляете терпение и помогаете ему.

Ваш ребенок растет и учится новому. Но он выглядит не так, как дети в брошюре. То, что он делает, возможно, там не упомянуто и не изображено.

Таким образом, вы делаете вывод, что ваш ребенок развивается не только медленнее, чем другие дети, но и вообще по-другому.

Ваше наблюдение совершенно верно. Как будет объяснено в главе 3, разница в мышечном тонусе вашего ребенка и в его двигательных стереотипах, а также в сложности, которую он испытывает при контролировании своих мышц, оказывает влияние на развитие его моторных навыков.

И тем не менее то, что дети с ДЦП, как правило, овладевают навыками в той же последовательности, что и другие дети, соответствует действительности. Однако они овладевают навыками медленнее и осваивают их частично, не целиком. Навыком, на овладение которым у обычного ребенка уходит месяц, ребенок с ДЦП будет овладевать вдвое дольше – и в итоге овладеет им лишь частично, а на полное овладение у него может уйти еще восемь месяцев. Именно частичность овладения навыком – и следующий за ним большой временной период, за который ребенку предстоит овладеть им полностью, – служит причиной, по которой моторное развитие детей с ДЦП выглядит настолько разительно отличающимся от развития обычных детей.

Давайте возьмем в качестве примера игру и такой навык, как дотягивание до предметов в положении лежа. Ребенок в брошюре овладевает этим навыком в возрасте четырех месяцев. Ребенок с ДЦП может начать играть в положении лежа примерно в это же время. Он может держать в руке погремушку и целенаправленно ею трясти. Он может тянуться, но не во всех направлениях, и, возможно, не будет вытягивать обе руки, как ребенок в брошюре.

Со временем и в процессе многочисленных тренировок ребенок с ДЦП может улучшить свой навык и в конце концов вполне им овладеть: он будет тянуться к игрушке обеими руками. Но к этому времени он уже не малыш, который любит играть на спине. Вместо этого он уже сидит на коленях у папы и тянет руки к мячу, который катит ему мама.

Таким образом, хотя обычно развивающийся ребенок и ребенок с ДЦП делают совсем разные вещи – один играет с игрушкой, свисающей с детской карусельки, лежа на спине, а другой играет с мячом из положения сидя, – оба они в состоянии вытянуть вперед руки. Как только они овладевают этим навыком, они могут принять на руки вес. Они готовы опустить распрямленные руки на пол, опереться на колени и ладони и научиться ползать.

Оценка прогресса в развитии

Если разница в развитии столь заметна, что вы можете ожидать от вашего ребенка и когда он сможет овладеть тем или иным навыком? На этот вопрос раньше было очень сложно дать ответ, потому что каждый ребенок с ДЦП развивается уникально и в своем темпе. Но, к счастью, недавно были разработаны определенные нормативы.

• Был разработан тест на оценку навыков крупной моторики у детей с ДЦП. Он называется «Оценка функционирования крупной моторики» (Gross Motor Function Measure; Рассел, 1993). Тест покажет, что ваш ребенок может делать на момент тестирования. Последующие тесты, проводимые через регулярные интервалы, помогут оценить его прогресс. Самая новая версия теста дает вам ценную дополнительную информацию (Рассел, 2002). После тестирования физиотерапевт сможет вам сообщить, какими навыками ваш ребенок уже овладел, а какими ему еще предстоит овладеть в порядке возрастания сложности для детей с ДЦП. Другими словами, следующие навыки, которыми овладеет ваш ребенок, с большой вероятностью будут ближайшими пунктами из теста, которые ребенок еще не освоил. В распечатке, которую вы получите, эти пункты даются в виде названий. Чтобы лучше понимать, что эти названия обозначают, попросите физиотерапевта дать вам разъяснения.

• Была разработана «Система классификаций моторных функций у детей с ДЦП (Gross Motor Function Classification System for Cerebral Palsy). Согласно этой системе, всех детей с ДЦП можно разделить на пять разных уровней в зависимости от их способностей. Данная система описывает в общих понятиях прогресс в крупной моторике у ребенка каждого уровня в возрасте от рождения до двенадцати лет.

Ниже приведена «Система классификаций больших моторных функций у детей с ДЦП» (GMFCS[2]), опубликованная Робертом Пализано и коллегами в 1997 году. Наряду с «Оценкой функционирования крупной моторики» (GMFM[3]), эта система использовались двумя исследовательскими группами: одна обследовала 585 детей с ДЦП (Пализано, 2000), другая – 657 детей с ДЦП (Розенбаум, 2002). Исследователи обнаружили, что дети всех уровней достигают самого большого прогресса в навыках крупной моторики в возрасте от рождения до трех-четырех лет. К семи годам большая часть детей достигает вершины своего потенциала. Дети на уровнях IV и V имеют тенденцию к более раннему достижению вершины потенциала, чем дети на первых трех уровнях. Дети на втором уровне продолжают развиваться медленными темпами дольше, чем дети на всех остальных уровнях. Первое исследование (Пализано) выявило, что такие дети прогрессируют до почти десятилетнего возраста.

Вступление и инструкция к использованию

«Система классификаций больших моторных функций у детей с ДЦП» базируется на навыках самостоятельного движения и уделяет особое внимание сидению (контролю над корпусом) и хождению. При создании системы классификаций пяти уровней мы руководствовались прежде всего тем, чтобы различие в моторном функционировании детей разных уровней имело клиническое значение. Различия между уровнями моторного функционирования базируются на функциональных ограничениях, необходимости во вспомогательных орудиях, включающих в себя ходунки, костыли и палки, а также инвалидные кресла; и в значительно меньшей степени – на качестве движений. Первый уровень включает в себя детей с нейромоторными поражениями, приводящими к функциональным ограничениям, выраженным в меньшей степени, чем те, которые обычно ассоциируют с ДЦП, а также детей, которым традиционно ставится диагноз «минимальная мозговая дисфункция» и «ДЦП легкой степени». Различия между I и II уровнями, таким образом, не так существенны, как различия между остальными уровнями, особенно у детей младше двух лет.

Основное внимание уделяется тому, чтобы определить, какой уровень лучше всего характеризует способности ребенка на настоящем этапе и его ограничения в движениях. Упор делается на повседневном функционировании ребенка – дома, в школе и в общественном окружении. Таким образом, важно классифицировать его обычное функционирование (а не лучшие показатели) и исключить какие бы то ни было оценки и прогнозы. Нужно помнить, что цель – классифицировать функционирование крупной моторики ребенка на настоящий момент, не оценивая качество движений и потенциал к улучшению.

Описания пяти уровней даны весьма широко и не предназначены для описания всех аспектов функционирования отдельных детей. Например, ребенок с гемиплегией, неспособный ползать на руках и коленях, но во всех остальных аспектах соответствующий уровню I, будет классифицирован в уровень I. Это порядковая шкала, в ней не подразумевается равного расстояния между уровнями и равного количества детей с ДЦП в каждом из них. Список различий между каждой парой уровней приведен, чтобы определить тот уровень, который больше всего подходит к функционированию крупной моторики ребенка на настоящий момент.

Название каждого уровня заключает в себе наивысший уровень мобильности, которого может достичь ребенок в возрасте между шестью и двенадцатью годами. Мы признаем, что классификация моторного функционирования зависит от возраста, особенно в младенчестве и раннем детстве. Поэтому каждый уровень включает также возрастную градацию детей. Функциональные способности и ограничения для каждого возрастного интервала приводятся только как ориентиры и соответственно не являются ни исчерпывающими, ни стандартами. Для детей младше двух лет, рожденных недоношенными, к реальному возрасту следует прибавить период, на который они раньше родились.

Особый упор в классификации делается на функционировании ребенка, а не на имеющихся у него ограничениях.

Таким образом, функционирование крупной моторики детей, способных выполнять действия, описанные на каждом конкретном уровне, будет классифицировано на этот уровень или выше; функционирование крупной моторики детей, которые не могут выполнять функции определенного уровня, будут, скорее всего, классифицированы ниже этого уровня.

До двух лет

• Уровень I. Дети могут самостоятельно принимать положение сидя и из него – другие положения, могут сидеть на полу, свободно манипулируя предметами обеими руками. Дети ползают, опираясь о поверхность ладонями и коленями, встают и перемещаются в положении стоя, держась руками за мебель. Дети начинают ходить между восемнадцатью месяцами и двумя годами жизни, для этого им не требуются никакие вспомогательные предметы.

• Уровень II. Дети овладевают сидением на полу, но им может требоваться помощь рук, чтобы удерживать равновесие. Дети ползают на животе или опираясь о поверхность ладонями и коленями. Возможно, дети встают и переступают, держась на мебель.

• Уровень III. Дети овладевают сидением на полу, если поддерживать их за поясницу. Переворачиваются и ползут на животе.

• Уровень IV. Дети контролируют голову, но для сидения на полу их корпус нужно поддерживать. Дети могут переворачиваться в положение на спине или на животе.

• Уровень V. Физические поражения не позволяют совершать контролируемые движения. Дети не способны удерживать антигравитационное положение головы и корпуса для лежания на животе и сидения. Детям необходима помощь взрослых, чтобы переворачиваться.

Между двумя и четырьмя годами

• Уровень I. Дети сидят на полу и свободно манипулируют предметами обеими руками. Дети садятся и встают без помощи взрослых. Дети предпочитают хождение как способ передвижения и ходят без вспомогательных приспособлений.

• Уровень II. Дети сидят на полу, но могут испытывать сложности с равновесием, когда манипулируют предметами обеими руками. Перемещения в положение сидя и из него осуществляются без помощи взрослых. Дети встают и удерживаются на твердой поверхности. Дети ползают, опираясь на руки и колени, возвратно-поступательным манером, а также передвигаются стоя, держась за мебель, и ходят, пользуясь вспомогательными предметами.

• Уровень III. Дети овладевают сидением на полу зачастую в W-образном положении (согнув ноги коленями внутрь) и могут нуждаться в помощи взрослого, чтобы принять сидячее положение. Основной способ самостоятельного перемещения – ползком на животе, опираясь о поверхность ладонями и коленями (зачастую без возвратно-поступательных движений ног). Дети могут вставать на твердой поверхности и проходить небольшие расстояния, опираясь на мебель. Могут проходить небольшие расстояния дома с помощью вспомогательных предметов; для поворотов и смены направлений требуется поддержка взрослого.

• Уровень IV. Дети могут сидеть на полу, если их поместить в это положение, но не могут удерживать равновесие без опоры на руки. Дети часто нуждаются в поддерживающем оборудовании, чтобы сидеть и стоять. Самостоятельные перемещения на короткие расстояния (в пределах комнаты) осуществляются с помощью переворачивания, ползания на животе или с опорой на ладони и колени без возвратно-поступательных движений ног.

• Уровень V. Физические поражения ограничивают контролируемые движения и способность удерживать антигравитационные положения головы и корпуса. Все области двигательной активности ограниченны. Функциональные ограничения в сидении и вставании не компенсируются полностью с помощью использования адаптивного оборудования и вспомогательных предметов. На уровне V дети не имеют возможностей перемещаться самостоятельно – их перемещают. Некоторые дети овладевают самостоятельным перемещением с помощью кресел-каталок с многочисленными приспособлениями.

Между четырьмя и шестью годами

• Уровень I. Дети садятся на стул, сидят на нем и встают с него без помощи рук. Встают из положения сидя на полу или стуле без опоры на какие-либо предметы. Самостоятельно ходят по дому и на улице, забираются по лестницам. Появляется способность бегать и прыгать.

• Уровень II. Дети сидят на стуле, свободно манипулируя предметами обеими руками. Встают из положения сидя на полу или на стуле, но часто нуждаются в дополнительной опоре руками о твердую поверхность. Ходят без помощи вспомогательных предметов по дому и могут пройти небольшое расстояние по ровной поверхности на улице. Забираются по лестнице, держась за поручни, но не способны бегать или прыгать.

• Уровень III. Дети сидят на обычном стуле, но им может требоваться поддержка корпуса или таза, чтобы максимально освободить руки для игр и манипуляций с предметами. Садятся на стул и встают с него, пользуясь твердой поверхностью, чтобы оттолкнуться или опереться руками. Ходят с помощью специальных приспособлений и поднимаются по лестнице с помощью взрослых. Детей часто перевозят при перемещении на относительно далекие расстояния или по неровной поверхности.

• Уровень IV. Дети сидят на стуле, но им нужны специальные приспособления для контроля корпуса, чтобы максимально освободить руки для игр и манипуляций с предметами. Садятся на стул и встают с него с помощью взрослого или твердой опоры, от которой можно оттолкнуться руками. Дети могут в лучшем случае проходить короткие расстояния с ходунками и под присмотром взрослого, но им сложно поворачивать и удерживать равновесие на неровных поверхностях. На улице детей перевозят. Дети могут передвигаться самостоятельно с помощью электрического кресла-каталки.

• Уровень V. Физические поражения ограничивают контролируемые движения и способность удерживать голову и корпус в антигравитационном положении. Все области двигательной активности ограниченны. Функциональные ограничения в сидении и вставании не компенсируются полностью с помощью использования адаптивного оборудования и вспомогательных предметов. На уровне V дети не имеют возможностей перемещаться самостоятельно – их перемещают. Некоторые дети овладевают самостоятельным перемещением с помощью кресел-каталок с многочисленными приспособлениями.

Между шестью и двенадцатью годами

• Уровень I. Дети ходят дома и на улице и поднимаются по лестницам без ограничений. Они выполняют все навыки крупной моторики, включая бег и прыжки, но скорость, равновесие и координация у них страдают.

• Уровень II. Дети ходят дома и на улице и поднимаются по лестнице, держась за перила, но испытывают сложности при ходьбе по неровным поверхностям и при подъемах, а также при перемещении в толпе и в ограниченном пространстве. В лучшем случае обладают ограниченными способностями выполнять такие навыки крупной моторики, как бег и прыжки.

• Уровень III. Дети ходят дома и на улице по ровной поверхности с помощью вспомогательного устройства. Могут подниматься по лестницам, держась за перила. В зависимости от функционирования верхних конечностей, могут управлять креслом-коляской вручную либо их перевозят при перемещении на относительно далекие расстояния или по неровной поверхности.

• Уровень IV. Дети могут сохранять уровень функционирования, достигнутый до шестилетнего возраста, или выбрать в качестве основного способа передвижения перемещение в кресле-коляске дома, в школе и на улице. Могут овладеть самостоятельным перемещением при помощи электрического кресла-коляски.

• Уровень V. Физические поражения ограничивают контролируемые движения и способность удерживать антигравитационные положения головы и корпуса. Все области двигательной активности ограниченны. Функциональные ограничения в сидении и вставании не компенсируются полностью с помощью использования адаптивного оборудования и вспомогательных предметов. На уровне V дети не имеют возможностей перемещаться самостоятельно – их перемещают. Некоторые дети овладевают самостоятельным перемещением с помощью кресел-каталок с многочисленными приспособлениями.

Различия между уровнями I и II

В сравнении с детьми уровня I, у детей уровня II есть ограничения в легкости перемещений, в ходьбе на улице; они нуждаются во вспомогательном оборудовании, когда начинают ходить; отличается качество их движений и возможность исполнять такие навыки крупной моторики, как прыжки и бег.

Различия между уровнями II и III

Различия видны в степени овладения функциональной мобильностью. Дети уровня III нуждаются во вспомогательном оборудовании и часто в ортопедической обуви для ходьбы; дети второго уровня не нуждаются во вспомогательном оборудовании после четырех лет.

Различия между уровням III и IV

Существуют различия в способности к сидению и передвижению, даже с учетом использования вспомогательных устройств. Дети на уровне III сидят самостоятельно, сами перемещаются по полу и ходят со вспомогательными устройствами. Дети уровня IV могут сидеть (обычно с поддержкой), но самостоятельные передвижения очень ограниченны. Дети уровня IV с большей вероятностью перевозятся взрослыми или используют электрические кресла-каталки.

Различия между уровням IV и V

Детям уровня V не хватает самостоятельности даже в антигравитационном контроле. Самостоятельность передвижения достигается только теми детьми, которые могут научиться управлять электрическим креслом-коляской.

Авторы исследования считают, что GMFCS и GMFM предоставляют ценную информацию родителям детей с ДЦП и профессионалам, работающим с этими детьми. Они дают общие ориентиры на прогресс в области крупной моторики и потенциала детей. Однако авторы утверждают: «Эта информация может использоваться для ожидания изменений, которые произойдут со временем, но не должна использоваться для предсказания дальнейшего функционирования крупной моторики у конкретного ребенка». Они рекомендуют использовать эту информацию в комплексе с другой относящейся к теме информацией при принятии решений, касающихся конкретного ребенка.

Часто задаваемые вопросы

Вы говорите о том, как сильно положение тела влияет на маленьких детей. А на детей постарше?

Да, тоже влияет. Например, ребенок, который в основном сидит полулежа или лежит на спине, не развивает мышцы спины.

Я хочу, чтобы дочь сидела самостоятельно. Каким образом тест «Оценка функционирования крупной моторики» скажет мне, когда она сможет это сделать?

«Оценка функционирования крупной моторики» не скажет вам, когда ваша дочь сможет сидеть. Таблица, которая прилагается к тесту, дает только общие ориентиры. Например, в ней вы найдете информацию о том, какие навыки большинство детей осваивает перед тем, как они смогут самостоятельно сидеть на скамейке в течение 10 секунд.

Сыну 5 лет. Наш физиотерапевт сказал, что по Классификационной системе функционирования крупной моторики он находится на уровне III. Означает ли это, что он не сможет ходить? Мы очень расстроены по этому поводу…

Я понимаю ваши чувства. Кто бы не был расстроен, узнав о том, что ребенку для ходьбы понадобятся ходунки или костыли? Ваша реакция показывает, как сильно вы любите мальчика. Помните о том, что Классификационная система функционирования крупной моторики дает только общие ориентиры. Не расставайтесь слишком рано с надеждой. Вам нечего терять, когда вы работаете с ним над навыками независимого стояния и ходьбы. Эта тренировка все равно окажется ценной, даже если ваш сын не овладеет навыком ходьбы без поддержки. Равновесие и координация, которыми он овладеет, сделают ходьбу с поддержкой более легкой и эффективной. У него повысится выносливость. К тому же, когда мальчик привыкнет к палке или костылям, это, возможно, будет беспокоить его меньше, чем вы думаете. Мне доводилось видеть счастливые улыбки на лицах детей, которые ходят со вспомогательными приспособлениями.

Не лучше ли оставаться в неведении относительно уровня, на котором находится мой ребенок, и информации по этому поводу?

У меня нет хорошего ответа на этот вопрос. Это новая информация, и только время рассудит, насколько она полезна. Я полагаю, однако, что эта информация очень важна для родителей детей с ДЦП постарше. Она может подтвердить, когда их ребенок достигнет вершины своего потенциала.

В предыдущей главе были затронуты факторы, влияющие на развитие мышц детей с ДЦП. Детский церебральный паралич вызывает проблемы с мышечным тонусом, а иногда также непроизвольные, или патологические, движения. Эта глава более детально раскрывает сложности, которые могут возникнуть при овладении навыками крупной моторики из-за проблем с мышечным тонусом, а также патологическими двигательными стереотипами и рефлексами.

Мышечный тонус

Что такое мышечный тонус? Это внутримышечное напряжение или сопротивляемость к движению. Мышцы обладают эластичностью, как резиновая лента. Резиновые ленты могут быть мягкими или жесткими, в зависимости от того, насколько легко их растянуть. Мышцы обладают низким или высоким тонусом – и их тоже бывает легко или не очень легко растянуть.

Мышечный тонус у разных людей неодинаков. У некоторых он низкий. Их мышцы мягкие, в них мало напряжения, их легко растянуть. У других людей мышечный тонус высокий. Их мышцы сильнее сопротивляются растяжению. Даже во время отдыха их мышцы несколько напряжены.

У детей с ДЦП мышечный тонус находится за пределами нормы. Он может быть либо слишком низким – и тогда он называется гипотонус, либо слишком высоким – тогда это гипертонус.

Мышцы при гипотонусе вялые, мягкие, легко растягиваются. При движении руки или ноги не появляется практически никакого сопротивления. При гипертонусе мышцы, наоборот, спастические. Спастические мышцы твердые, они оказывают равномерное сопротивление при медленном растягивании, пока мышца не растянется во всю длину. Если же растягивать ту же мышцу быстро, сопротивление возрастает и блокирует движение, прежде чем мышца растянется во всю длину.

У детей с ДЦП бывают гипертонус или гипотонус мышц, а иногда – комбинация обоих типов мышечного тонуса. Дети с более легкими формами ДЦП могут иметь комбинации мышц с нормальным и патологическим мышечным тонусом. У некоторых детей бывает флуктуирующий мышечный тонус. Это означает, что он переключается от очень низкого при отдыхе до очень высокого при работе мышцы. При рождении, однако, у большинства детей с ДЦП наблюдается низкий мышечный тонус. Часто первые признаки патологического мышечного тонуса возникают лишь спустя много месяцев после рождения – и еще несколько месяцев проходит, прежде чем подтвердится диагноз ДЦП.

Мышечный тонус регулируются нервными клетками нашего мозга. У детей с ДЦП эти нервные ткани повреждены. Какие части тела оказываются затронуты и в какой степени, зависит от того, насколько поражен оказался мозг.

Мышечный тонус вашего ребенка оказывает влияние на его мышцы и развитие моторики. Гипотонус, или низкий мышечный тонус, усложняет для ребенка антигравитационные движения, сопротивляемость и силовые движения. Например, в положении лежа на животе ему сложно отталкиваться, распрямлять локти и поднимать грудь от пола. После длительных тренировок, когда ребенок становится сильнее, а его движения – более координированными, низкий мышечный тонус становится менее заметным.

Гипертонус, или очень высокий мышечный тонус, означает, что ребенку нужно приложить значительное усилие, чтобы преодолеть сопротивляемость спастических и напряженных мышц. Например, при спастичности мышц внутреннего бедра они стягивают ноги внутрь, друг к другу. Чтобы развернуть их, ребенку приходится преодолевать напряжение спастичных мышц. В зависимости от положения ребенка и текущей задачи это может быть в одних случаях легче, чем в других. Упражнения и занятия, которые вам покажет ваш физиотерапевт, а также те, которые вы встретите в этой книге, помогут минимизировать влияние спастичных мышц.

Патологический мышечный тонус, вызванный ДЦП, не прогрессирует. Другими словами, он не станет усугубляться в течение жизни ребенка. Однако и лучше он не станет. Ребенок не «вырастет» из проблем с мышечным тонусом, и упражнения не помогут нормализовать его. Однако терапевтические упражнения и занятия помогут ему овладеть моторными навыками, несмотря на его патологический мышечный тонус. И, как далее будет рассказано в книге, упражнения и растяжки очень важны для предотвращения осложнений, таких как контрактура суставов, делающих движения еще более сложными.

Мышечный тонус зависит от эмоционального состояния. Вы уже, возможно, знаете об этом из личного опыта. Вы дрожите от радости или замираете от страха – так, что ваши шея и спина напрягаются. То же происходит с детьми с ДЦП, только в значительно большей степени. Они в буквальном смысле могут упасть на пол от смеха или от плача.

Сильные эмоции приводят к патологическому повышению мышечного тонуса у детей с ДЦП. Они могут потерять контроль над своими мышцами, и с большой вероятностью у них возникнут патологические двигательные стереотипы. По этой причине рекомендуется сводить к минимуму эмоциональное возбуждение, когда вы работаете над моторными навыками ребенка.

Допустим, вы хотите, чтобы ваш ребенок перевернулся на живот. Поощряйте его, но не веселите, когда он пытается это сделать. Эмоциональное возбуждение усилит его мышечный тонус – и он может свалиться обратно на спину.

Также на мышечный тонус могут повлиять громкие звуки и яркий свет. Если это относится и к вашему ребенку, избегайте того и другого, когда занимаетесь с ним.

Патологические двигательные стереотипы

Дети с церебральным параличом могут демонстрировать не только патологический мышечный тонус, но и патологические двигательные стереотипы. Двигательный стереотип – это последовательность движений. Когда мы используем наши мышцы, мы, как правило, делаем не одно движение, а несколько последовательных. Например, когда мы шагаем, поворачиваемся или пожимаем кому-то руку, мы используем для этого определенную последовательность движений.

Когда ребенок со спастическим тетрапарезом хочет дотянуться до чего-либо и схватить, может случиться следующее: рука поднимается, но вместо вытягивания, сгибается в локте; вместо поворачивания наружу она поворачивается внутрь; вместо выпрямления кисть переворачивается и вместо раскрытия ладонь сжимается в кулак.

Это не значит, что ребенок хочет сделать это патологическое движение. Если вы попросите его постараться получше, вполне вероятно, что результат окажется еще хуже. Дополнительное усилие добавит напряжения в гипертонические мышцы вашего ребенка. Это, в свою очередь, приведет к тому, что движение будет еще более патологическим.