Обучение моторным навыкам детей с ДЦП. Пособие для родителей и профессионалов Мартин Зиглинда
Прежде чем непосредственно перейти к заказу ортезов, было бы полезно сесть и составить список целей, достичь которых вашему ребенку будут призваны помочь шины. Вам с вашим физиотерапевтом следует обсудить навыки вашего ребенка и помнить о том, что шины не должны препятствовать ни одному из них. Поделитесь всеми своими соображениями с физиотерапевтом и ортезистом, чтобы убедиться в том, что при изготовлении ортезов будут приняты во внимание все потребности вашего ребенка. Не бойтесь задавать вопросы. Все, кто работает с вашим ребенком, хотят, чтобы он получил оптимально подходящие и правильно функционирующие ортезы. Никто не хочет дополнительных визитов, исправлений и переделываний слепков и самих шин. Какие-то исправления могут быть необходимыми, но большей части можно избежать благодаря грамотному планированию и решению проблем еще до того, как ортезы будут заказаны.
Знания родителей и активное участие в любом выбранном способе вмешательства очень важно для процесса лечения и его результата. Вопросы не просто поощряются – их необходимо задавать! Ниже приведены самые распространенные вопросы, которые возникают в обсуждениях между родителями и командой профессионалов и касаются дополнительного медицинского вмешательства для детей с ДЦП.
Часто задаваемые вопросы
Каковы возможные побочные эффекты баклофена? Отличаются ли они в зависимости от того, как поступает лекарство: перорально или через помпу?
Если лекарство принимается перорально, оно требуется, как правило, в гораздо большей дозировке, чтобы достичь эффекта уменьшения спастичности. Из-за этого в результате перорального применения чаще встречаются побочные эффекты. Они включают в себя сонливость, запор и отрыжку.
При использовании помпы может возникнуть баклофеновая ломка, если лекарство прекращает поступать или его количество значительно снижается. Ломка сопровождается повышенный мышечным тонусом, обильным потоотделением, чесоткой без сыпи, возбуждением, учащенным сердцебиением и дыханием, лихорадкой и припадками. Баклофеновая ломка может быстро стать крайне опасной ситуацией, именно поэтому настолько важны постоянный уход и медицинское наблюдение.
Передозировка баклофена, хоть и бывает нечасто, может вызвать сонливость, пониженный мышечный тонус, неровное дыхание и его задержку, а также замедленное сердцебиение и сердечный ритм.
Как часто подводят помпы или катетеры при интратекальной баклофеновой терапии? Каких осложнений или технических проблем нам надо опасаться?
Некоторые осложнения, которые могут произойти после введения помпы, включают в себя воспаление в районе помпы, катетера или надреза. Также могут возникнуть проблемы, связанные с лекарством, из-за передозировки или прекращения его приема. Повышается риск припадков, запора и протечки спинномозговой жидкости – в таком случае она сосредоточится в районе помпы. Возможные технические проблемы: катетер может перекрутиться или отсоединиться, и на уровне катетера может возникнуть блокировка или прокол. Помпа также может просто сломаться или переместиться. Однако перечисленные осложнения в настоящее время редкость: помпа вот уже несколько лет успешно используется для терапии детей с ДЦП.
Могут ли дети с ИБТ лежать и играть на животе? Что, если они ударятся тем местом, где у них расположена помпа?
После 4–6 недель после имплантации помпы ребенок может играть на животе без риска повредить помпу. Небольшие ушибы в районе помпы не должны ему повредить.
Как определяется количество ботулотоксина для каждого ребенка, чтобы инъекция была безопасной?
Врач, который будет осуществлять инъекцию, рассчитает безопасную дозировку исходя из веса вашего ребенка, расположения и размера мышцы и степени спастичности.
Может ли спастичность ребенка вернуться после селективной дорсальной ризотомии?
У детей с диагнозом «спастическая диплегия» возвращение спастичности после операции – редкий случай. Несколько детей со спастическим тетрапарезом испытывали возвращение спастичности.
Нужны ли будут моему ребенку шины после СДР-хирургии?
Большинство детей нуждаются в носке голеностопных шин после хирургии, чтобы правильно расположить ступню во время упражнений на принятие веса, особенно из-за временной слабости ножных мышц, которая часто случается после хирургии. Шины, которые носит ваш ребенок сейчас, могут быть модифицированы после операции, либо вашему ребенку нужно будет заказать новые шины. После периода экстенсивной реабилитации, возможно, ребенку больше не нужно будет ортезирование, чтобы правильно располагать ноги во время повседневных занятий.
Мой ребенок в течение какого-то времени уже не может распрямить ноги. Поможет ли ему это сделать процедура СДР?
Эта операция уберет причину ограничения амплитуды движений вашего ребенка (спастичность), но она не сможет повлиять на зафиксированную укороченность (контрактуру) сухожильно-мышечного аппарата. Возможно, вашему ребенку потребуется этапное гипсование или хирургическое вмешательство, чтобы исправить более серьезные зафиксированные контрактуры, которые не реагируют на агрессивную программу позиционирования и растягивания. Некоторые нейрохирурги предпочитают делать ортопедическую операцию на исправление контрактур одновременно с СДР, но чаще эти операции делаются по отдельности. Помните, что СДР обычно предотвращает дальнейшие ортопедические вмешательства, но не может исправить уже сформировавшуюся контрактуру.
Есть ли какие-то предосторожности, о которых нужно помнить при серийном гипсовании?
Немедленное удаление гипса требуется, если ваш ребенок испытывает мышечные спазмы, если гипс натирает, если можно предположить, что возникла аллергическая реакция на материалы, если возникает вздутие или любой другой признак ограниченности циркуляции или если ребенок отказывается принимать вес на ногу в гипсе.
Как часто моему ребенку следует носить шины?
Поначалу, возможно, имеет смысл использовать режим «час носит, час нет», но каждый день следует увеличивать продолжительность носки до уровня терпимости ребенка. В общем и целом количество времени, которое ребенок носит шины в течение дня, зависит от причины, по которой он их носит. Ребенку постарше, который носит шины, чтобы улучшить походку, стоит, наверное, носить их бльшую часть времени, проводимого на ногах. Ребенку помладше, который учится ползать, сидеть и стоять на коленях, шины, скорее всего, будут мешать использовать эти навыки во время игры на полу. Для таких детей, которые в основном ползают, но также начинают вставать и ходить, необходимо снимать шины на время игр на полу, но при этом поощрять их новые навыки стоять и ходить.
Для детей, которые носят шины бльшую часть дня, чтобы поддерживать длину мышц и функциональные навыки, важно помнить, что некоторое время они должны проводить без шин, чтобы обеспечить свободу движений и возможность мышцам стать сильнее, так как чрезмерное использование шин может обернуться мышечной слабостью, особенно уязвимы икроножные мышцы.
Порядок ношения шин различается для каждого ребенка в зависимости от его потребностей, и вы определенно должны обсудить этот порядок с вашим физиотерапевтом.
Как я пойму, насколько ребенку подходят шины?
Необходима ежедневная проверка состояния кожи, чтобы отследить, не оказывают ли шины слишком сильное воздействие на стопу ребенка. Зона давления может очень быстро превратиться в волдырь, если не отследить ее на ранней стадии. Любое покраснение должно пройти за 15 минут. Если оно не проходит, значит, шины ребенка нуждаются в подгонке, чтобы не допустить чрезмерного давления. Ваш физиотерапевт обсудит это с вами и даст вам дальнейшую информацию о признаках повреждения кожи, которые вам нужно отслеживать.
Какую обувь нужно носить ребенку с шинами и какого она должна быть размера?
Шины вашего ребенка разработаны, чтобы обеспечить ему максимальную поддержку стопы, так что обувь, которую он носит, не так важна. В то же время важно, чтобы шина не вываливалась из обуви, когда ребенок идет, и чтобы подошва не была скользкой. Обувь обычно подбирается на размер больше, чем носит ваш ребенок без шин. Простой способ подобрать обувь ребенку – это взять шину (не помещая в нее ногу) и сунуть ее в разные пары обуви, пока не найдете такую, которая будет хорошо подходить. Затем наденьте ребенку шины – и пусть примерит выбранную обувь. Избегайте тяжелой обуви – она может чрезмерно нагрузить мышцы нижней части ног вашего ребенка при длительном ношении. Избегайте вытянутой или широкой обуви, потому что ее ношение плохо повлияет на равновесие вашего ребенка. Многие дети и их семьи считают легкие кеды и кроссовки лучшей обувью, которую можно носить с шинами.
Как ношение голеностопных шин повлияет на положение бедра и колена во время стояния и ходьбы?
Общепризнанным фактом является то, что правильное положение ступни и контроль за таким положением определяют положение колена и бедра. Чтобы лучше понять, о чем речь, представьте, что нога вашего ребенка – это цепь со звеньями, которые взаимосвязаны, и первое звено в этой цепи – ступня. Если первое звено цепи (ступня) поместить в правильное положение, это положительно скажется на других звеньях (бедре и коленях).
Есть ли негативные эффекты от ортезирования?
Известно, что ортезирование может вызывать мышечную слабость, особенно в мышцах нижней части ног. Это может случиться с теми типами шин, которые ограничивают или перекрывают движение сустава. Мышцы, контролирующие это движение, находятся под угрозой ослабления. Шины, которые приводят к улучшению умений стоять и ходить, могут помешать таким навыкам крупной моторики следующего уровня, как бег и прыжки. Из-за этих опасений профессионалы должны убедиться в том, что подобранные шины не предоставляют помощи больше, чем нужно ребенку.
Если вы считаете, что ваш ребенок потерял мышечную силу или какие-то функциональные навыки в результате ношения шин, обсудите это с физиотерапевтом, в результате чего вы сможете ввести нужные корректировки в шины и/или порядок их ношения.
Перерастет ли мой ребенок когда-нибудь необходимость носить шины?
И вы, и команда профессионалов должны внимательно следить за потребностями вашего ребенка в дальнейшем ношении шин. Если мышечная сила ребенка становится стабильной, как иногда случается в ходе роста, или если его мышечный контроль улучшается, ему больше не нужно носить шины. В других случаях дополнительные вмешательства, такие как лекарства и хирургия, могут улучшить силу, расположение суставов или их функционирование, в результате чего необходимость ношения шин отпадет.
Заключение
Используя информацию, данную в последней главе, как отправную, вы, я надеюсь, начнете ваше собственное изучение вопроса, касающегося того, какое вмешательство может быть лучшим для вашего ребенка. Я надеюсь, что вы не забудете задавать вопросы и собирать информацию из самых разных источников. Ваш врач и другие члены профессиональной команды смогут предоставить вам больше информации о вмешательствах, представленных здесь, а также о других вариантах терапии для вашего ребенка. Надеюсь также, что информация, представленная в этой книге, лучше подготовит вас к тому, чтобы отправиться в ваше уникальное путешествие с ребенком с ДЦП.
Библиографический список
Albright, A.L. Intrathecal baclofen in cerebral palsy movement disorders. Journal of Child Neurology, 11(suppl 1): S29–S35, 1996.
Albright, A.L., Gilmartin, R., Swift, D., Krach, L.E., Ivanhoe, C.B., McLaughlin, J.F. Long-term intrathecal baclofen therapy for severe spasticity of cerebral origin. Journal of Neurosurgery, 98: 291–295, 2003.
Albright, A.L., Meythaler, J.M., Ivanhoe, C.B. Intrathecal baclofen therapy for spasticity of cerebral origin: patient selection guidelines. Provided through an educational grant from Medtronic, Inc., 1997.
Baker, L.L., Wederich, C.L., McNeal, D.R., Newsam, C., Waters, R.L. Neuro Muscular Electrical Stimulation: A Practical Guide, 4th ed. Downey, CA: Rancho Los Amigos Research and Education Institute.
Barry, M.J., Albright, L.A., Shultz, B.L. Intrathecal baclofen therapy and the role of the physical therapist. Pediatric Physical Therapy, 12(2): 77–86, 2000.
Buckon, C.E., Thomas, S.S., Piatt, J.H., Jr., Aiona, M.D., Sussman, M.D. Selective dorsal rhizotomy versus orthopedic surgery: A multidimensional assessment of outcome efficacy. Archives of Physical Medicine Rehabilitation, 85(3): 457–485(3): 457–465, 2004 Mar.
Buckon, C.E., Thomas, S.S., Harris, G.E., Piatt, J.H., Jr., Aiona, M.D., Sussman, M.D. Objective measurement of muscle strength in children with spastic diplegia after selective dorsal rhizotomy. Archives of Physical Medicine Rehabilitation, 83(4): 454–460, 2002 Apr.
Campbell, S. (Ed.), Palisano, R.J., Vander Linden, D.W. Physical Therapy for Children. Philadelphia: W.B. Saunder, 1995.
Carmick, J. Guidelines for the clinical application of neuromuscular electrical stimulation for children with cerebral palsy. Pediatric Physical Therapy, 9: 128–136, 1997.
Carmick, J. Managing equines in children with cerebral palsy: Electrical stimulation to strengthen the triceps surae muscle. Developmental Medicine Child Neurology 37(11): 965–975, 1995 Nov.
Carmick, J. Clinical use of neuromuscular electrical stimulation for children with cerebral palsy, part 1: lower extremity. Physical Therapy, 73(8): 505–513, 1993 Aug.
Cusick, B. Serial Casting to Restore Soft-tissue Extendability in the Ankle and Foot. Placerville, CO: Progressive Gait Ways, LLC, 2000.
Diener, C.E. Dynamic splinting of the lower extremity. Twelfth Annual School-Based OT/PT Institute, 2004.
Gaebler-Spira D., Revivo, G. The use of botulinum toxin in pediatric disorders. Physical Medicine Rehabilitation Clinic of North America, 14(4): 703–725, 2003 Nov.
Gerszten, P.C., Albright, A.L., Johnstone, G.F. Intrathecal baclofen infusion and subsequent orthopedic surgery in patients with spastic cerebral palsy. Journal of Neurosurgery, 88: 1009–1013, 1998.
Giorgetti, M.M. Serial and inhibitory casting: implications for acute care physical therapy management. Neurology Report, 17: 18–21, 1993.
Gooch, J.L., Oberg, W.A., Grams, B., Ward, L.A., Walker, M.L. Care provider assessment of intrathecal baclofen in children. Developmental Medicine and Child Neurology, 46(8): 548–552, 2004 Aug.
Gormley, M.E., Jr, Krach, L.E., Piccini, L. Spasticity management in the child with spastic quadriplegia. European Journal of Neurology, 8 Suppl 5: 127–135, 2001 Nov.
Hagglund, G., Andersson, S., Duppe, H., Pedertsen, H.L., Nordmark, E., Westbom, L. Prevention of severe contractures might replace multilevel surgery in cerebral palsy: Results of a population-based health care programme and new techniques to reduce spasticity. Journal of Pediatric Orthopedics, 14(4): 268–272, 2005 Jul.
Kinnett, D. Botulinum toxin A injections in children: Technique and dosing issues. American Journal of Physical Medicine Rehabilitation, 83 (10 Suppl): S59–S64, 2004 Oct.
Mittal, S., Farmer, J.P., Al-Atassi, B., Montpetit, K., Gervais, N., Poulin, C., Benaroch, T.E., Cantin, MA. Functional performance following selective posterior rhizotomy: Long-term results determined using a validated evaluative measure. Journal of Neurosurgery, 97(3): 510–518, 2002 Sep.
Plassat, R., PerrouinVerbe, B., Menei, P., Menegalli, D., Mathe, J.F., Richard, I. Treatment of spasticity with intrathecal Baclofen administration: longterm follow-up, review of 40 patients. Spinal Cord, 42(12): 686–693, 2004 Dec.
Robinson, A.J., Snyder-Macklin, L. Clinical Electrophysiology, Electrotherapy and Electrophysiologic Testing, 2nd Ed. Baltimore: Williams & Wilkins, 1995.
Russman, B.S., Ashwal, S. Evaluation of the child with cerebral palsy. Seminars in Pediatric Neurology, 11(1): 47–57, 2004.
Sgouros S., Seri S. The effect of intrathecal baclofen on muscle co-contraction in children with spasticity of cerebral origin. Pediatric Neurosurgery, 37(5): 225–230, 2002 Nov.
Stackhouse, S.K., Binder-Macleod, S.A., Lee, S.C. Voluntary muscle activation, contractile properties, and fatigability in children with and without cerebral palsy. Muscle Nerve, 31(5): 594–601, 2005 May.
Steinbok, P., Hicdonmez, T., Sawatzky, B., Beauchamp, R., Wickenheiser, D. Spinal deformities after selective dorsal rhizotomy for spastic cerebral palsy. Journal of Neurosurgery, 102(4 Suppl): 363–373, 2005 May.
Tecklin, J.S. Pediatric Physical Therapy, 2nd Ed. Philadelphia: J.B. Lippincott, 1994.
Van Schie, P.E., Vermeulen, F.J., van Ouwerkerk, W.J., Dwakkel, G., Becher, J.G. Selective dorsal rhizotomy in cerebral palsy to improve functional abilities: Evaluation of criteria for selection. Child’s Nervous System, 21(6): 451–457, 2005 Jun.
Wong, A.M., Pei, Y.C., Lui, T.N., Chen, C.L., Wang, C.M., Chung, Cy. Comparison between botulinum toxin type A injections and selective posterior rhizotomy in improving gait performance in children with cerebral palsy. Journal of Neurosurgery, 102(4 Suppl): 385–389, 2005 May.
Приложение
Ниже перечисляется список оборудования, упомянутого или проиллюстрированного в книге. Предметы на фотографиях не были специально отобраны для показа, но попали в кадр, потому что дети их использовали. За несколькими исключениями, оборудование не является необходимым, чтобы выполнять рекомендованные упражнения, но родители могут им воспользоваться.
Большая часть оборудования произведена различными компаниями и доступна для заказа через каталоги педиатрического оборудования или через интернет. Некоторые из снарядов и приспособлений, например большие мячи и U-образные подушки, можно купить в розничных магазинах, где продаются детские или спортивные товары. Последние два предмета в списке нельзя купить, но можно сделать самим по указанным размерам.
• U-образная подушка (рис. 6.14, с. 104).
• Большие гимнастические мячи (рис. 6.4, с. 99).
• Терапевтический клин (рис. 6.6, с. 100).
• Терапевтические регулируемые скамейки.
• Стол с регулируемой высотой (рис. 10.9, a, с. 154).
• Подвесной гамак для терапии (рис. 6.10, с. 101).
• Доска-каталка (рис. 12.7, с. 198).
• Иммобилайзеры для рук и ног.
• Наклонный вертикализатор (одна модель показана на рис. 6.16, с. 104).
• Тренажер для ходьбы (одна модель показана на рис. 14.9, с. 241).
• Впередидущие ходунки (одна модель показана на рис. 14.4, с. 239).
• Реверсивные ходунки (одна модель показана на рис. 14.5, с. 239).
• Костыли.
• Адаптированный трехколесный велосипед (рис. 16.10, a, с. 302).
• Поручни на присосках (рис. 12.14, a – в, с. 203).
• Разделительная перегородка для отработки походки, покупная или сделанная из доски 60 10 см с подпорками (рис. 15.19, a, с. 288).
• Переносная стремянка, доступная в продаже. Может использоваться вместо ящика-стремянки, см. ниже.
• Ящик-стремянка. Размеры ящика: длина 30 см, ширина 30 см, высота 18 см. Для большей устойчивости ящик следует укрепить с двух сторон брусьями длиной по 60 см. Вертикально к ящику примыкает 55-сантиметровая лестница с расстоянием между перекладинами в 10 см (рис. 12.17, a и б, с. 207).
• Наклонная доска шириной 35 см, длина зависит от роста ребенка (от ступней до середины груди, по линии сосков). Внизу вырезана секция для ступней. Доска обита поролоном и покрыта искусственной кожей (рис. 12.12, с. 202).
Этот список содержит лишь небольшую часть оборудования, предназначенного для особых нужд. Многие предметы разработаны для очень узкого использования. Прежде чем приобрести оборудование, родители должны обсудить этот вопрос с физиотерапевтом. Только он сможет с уверенностью подобрать оборудование, подходящее для вашего ребенка. Хорошее оборудование поможет вам либо ухаживать за ребенком, либо развивать его навыки.
Ниже приведен список общего оборудования, которое используется в упражнениях и в процессе занятий, рекомендованных в этой книге:
• Игровой столик с бортиками. У столика на рис. 15.1, а и б (с. 271) ножки размером 47 см. Можно купить набор ножек 60 см, чтобы сделать столик повыше.
• Поручневые скобы (рис. 12.21, а и б, с. 212).
• Длинный поручень (рис. 12.20, с. 211).
• Поднос (рис. 10.3 и 10.9, б, с. 148 и 154).
• Гимнастическая стенка (рис. 12.21, a, с. 212).
• Коробки разных размеров (рис. 10.6, с. 149).
• Корзина для белья (рис. 10.13, с. 156).
• Папка для журналов – замена терапевтическому клину (рис. 11.2, с. 181).
• Мягкие мячики и ведро или корзина (рис. 13.7 и 15.18, с. 220 и 286).
• Мешочки с песком, 1,5 – 3-килограммовые, сделанные путем сшивания штанин старых джинсов и наполненные песком (рис. 10.7, с. 151).
• Утяжелители для кистей и лодыжек, 1,5 – 3-килограммовые, лучше всего закрепляющиеся с помощью липучки (рис. 6.13, с. 103 и 10.8, а и б, с. 153).
• Утяжелители для рук, 100– и 200-граммовые (рис. 13.2, с. 218).
• Утяжелители для ук, сделанные дома: поместите 100 или 200 гр сухой фасоли в центр носка и завяжите носок узлами с обеих сторон.
• Мячики: маленькие мячики, мяч для игры на улице, большие легкие мячи, пляжный мяч. Кольца, используемые в игре «Бросание колец» или чтобы нырять (рис. 12.6, с. 198). Обруч (рис. 14.18, а и б, с. 241; рис. 15.21, с. 290).
• Палки, для изготовления которых подойдет древко метлы, распиленное на 3 или 4 части (рис. 13.13, с. 224; 14.11, с. 245).
• Квадратные куски твердого поролона размером с диванные подушки (рис. 15.14, с. 283). Воздушные шары разных размеров.
• Пена для бритья и поролоновые фигурки.
Вот небольшой список компаний, которые продают педиатрическое терапевтическое оборудование для занятий родителей с детьми с ДЦП. Помимо этих ресурсов, существует много других хороших компаний; попросите вашего физиотерапевта порекомендовать вам наиболее подходящие.
Abilitations. P.O. Box 922668, Norcross, GA 30010, 800-850-8602
Achievement Products. P. O. Box 9033, Canton, OH 44711, 800-766-4303,
Danmar Products, Inc. 221 Jackson Industrial Drive, Ann Arbor, MI 48103, 800-783-1998
Equipment Shop. P.O. Box 33, Bedford, MA 01730, 800-525-7681
Flaghouse. Rehab Resources, 601 Flaghouse Dr. Hasbrouck Heights, NJ 07604, 800-793-7900
Kaye Products. 535 Dimmocks Mill Road, Hillsborough, NC 27278, 919-732-6444
Nilo. 4011 Avenida De La Plata, #302, Oceanside, CA 92056, 800-872-6456
(Supplier of play table with rim)
Rifton Equipment. 359 Gibson Hill Road, Chester, NY 10918, 800-777-4244
Sammons Preston Rolyan Pediatrics. An AbilityOne Company, P.O. Box 5071, Bolingbrook, IL 60440, 800-323-5547
Читать бесплатно другие книги:
