Разум в огне. Месяц моего безумия Кэхалан Сюзанна
К компьютеру и рабочей станции хирурга подключили новый аппарат МРТ. Доктор Дойл выбрал участок в префронтальной коре без крупных дренирующих вен, находящийся дальше всего от отделов мозга, ответственных за моторные функции. Меня подкатили к операционному столу и продезинфицировали кожу головы. Затем ввели общий наркоз.
– Считайте от 100 до 1, – велел анестезиолог.
– 100… 99…
Мои глаза закрылись, и голову закрепили в держателе у висков, чтобы я не шевельнулась. При помощи скальпеля доктор Дойл сделал S-образный надрез в правой передней четверти головы, примерно на четыре сантиметра правее центральной линии черепа. Нижняя загогулинка буквы S чуть выходила за линию роста волос. Острым лезвием он раздвинул кожу и закрепил ее с двух сторон расширителями. Зажав в руках высокоскоростную дрель, он ловко, как искусный плотник, просверлил в черепной кости отверстие диаметром 1 см. Затем расширил его краниотомом – дрелью со сверлом большего диаметра, – размолов кость в муку. Удалив 3-сантиметровый кусок костной пластины, обнажил твердую мозговую оболочку – наружный защитный слой мозга – и взял образец ткани, чтобы впоследствии отправить его на анализ вместе с мозговой тканью.
При помощи тонкого скальпеля № 11 и диссектора он вырезал несколько кусочков ткани общим объемом примерно 1 кубический сантиметр. Среди них было белое вещество (нервные волокна) и серое вещество (тела нейронов). Он отложил образцы для будущих исследований, а один отправил на заморозку на случай, если понадобятся дополнительные анализы. Затем промокнул мозговое вещество и остановил кровотечение при помощи хирургического тампона.
Затем он очень аккуратно наложил шов на твердую оболочку мозга и вернул на место костяную пластину. Он сдвинул ее вбок, вдавив в кость черепа, чтобы кости соединились; затем закрепил шурупами и маленькой металлической пластинкой. В конце процедуры хирург вернул внешний кожный слой в первоначальное положение и закрепил кожу головы металлическими скобами. Операция заняла четыре часа.
– Считайте от 100 до 1, – произносит чей-то голос.
– 100… 99… 98…
Темнота.
Я моргаю – раз, другой, третий. «Я все еще в сознании».
Темнота.
В послеоперационной полно народу. Но я одна. Справа от меня вокруг койки другого пациента собралась семья. А где мои родители?
И тут я их вижу. Маму и папу. Я не могу пошевелиться.
А потом вижу Стивена и Аллена. Пытаюсь поднять руку и помахать им, но она как чугунная.
И снова темнота.
– Я хочу пить. – Голос охрип. – Пить.
– Вот, – деловито произносит сестра и кладет мне в рот пропитанную водой губку.
Губка неприятно шероховатая, но вода – как дар свыше. Высасываю все до капли.
– Пить.
Мне дают еще одну губку. Слышу, как родители ребенка, который лежит на соседней койке, дают ему кусочки льда. Поднимаю руку. Мне тоже хочется льда. Подходит медбрат.
– Льда.
Он приносит мне несколько кусочков и кладет на язык. Слышу голос медсестры – та велит ему больше не давать мне воды.
– Ей нельзя пить. Не обращай на нее внимания.
– Воды, воды, – умоляю я.
Она подходит ко мне.
– Извините, но вам больше нельзя пить.
– Я всем расскажу, как вы надо мной издевались. Я всем расскажу, когда выйду отсюда.
– Что вы сказали? – Ее тон меня пугает.
– Ничего.
И снова темнота.
Я в тесной одиночной каморке. Мне нужно в туалет. Мне нужно в туалет. Я напрягаюсь. Катетер выскакивает, и моча разливается по кровати. Заходит медсестра.
– Я разлила…
Вбегает еще одна сестра. Они переворачивают меня на левый бок, снимают простыни, обмывают меня теплыми полотенцами и чем-то спрыскивают. Затем поворачивают на правый бок и повторяют процедуру. Мне приятно. Но я не могу пошевелиться. Я собираюсь и приказываю себе пошевелить пальцами ног. Напрягаюсь так сильно, что голова начинает болеть. Но пальцы не шевелятся.
– Я не могу пошевелить ногами, – кричу я.
Через некоторое время после операции, примерно в 23 часа, медсестра сообщила отцу, что меня перевели из послеоперационной палаты в отделение интенсивной терапии. Его не позвали ко мне, но он все равно пришел – один. Именно папа решил остаться и ждать новостей, в то время как другие уехали домой по настоянию медицинского персонала. В отделении интенсивной терапии было несколько отсеков; в каждом размещалось по одному пациенту. Повсюду сновали медсестры, но на папу никто даже не взглянул. Проверив отсеки по очереди, он наконец нашел меня.
Я лежала на подушках, с головой, замотанной белой марлей, и была похожа на больную принцессу из восточной сказки. Со всех сторон ко мне были подсоединены мониторы и аппараты, они жужжали и сигналили; на ноги мне надели бежевые компрессионные чулки для поддержания нормального кровяного давления. Когда папа встретился со мной взглядом, я сразу его узнала (а это бывало не всегда). Мы обнялись.
– Худшее позади, Сюзанна.
– Где мама? – спросила я.
– Завтра придет, – ответил он.
Он понял, что я расстроилась из-за того, что мама ушла, хотя она правильно поступила, отправившись домой в тот вечер.
– Пап, я ног не чувствую, – уверенно проговорила я.
– Точно, Сюзанна? – спросил папа, побледнев от страха. Именно это пугало моих родителей больше всего – что операция на мозге нанесет непоправимый вред.
– Да. Пальцы не шевелятся.
Отец тут же вызвал молодого ординатора. Тот вошел и осмотрел меня, а затем повез на экстренную МРТ. Папа молча шагал рядом с каталкой и держал меня за руку; оператор МРТ завез меня в кабинет и велел папе ждать. Позднее отец признался, что за эти тридцать минут потерял пять лет жизни. Но в конце концов молодой врач вышел и сообщил ему, что беспокоиться не о чем.
Отец оставался со мной, пока я не заснула, а потом вернулся домой, лег в постель, помолился и провалился в беспокойный сон.
28. Сумрачный противник
После операции меня поместили в общую палату в эпилептическом отделении. Соседка, женщина лет тридцати с небольшим, страдала от припадков, возникавших при употреблении спиртного (хотя обычно бывает наоборот – припадки случаются при отказе от алкоголя при алкогольной зависимости). Она то и дело умоляла сестер дать ей немного вина, чтобы зарегистрировать припадок. Но те не разрешали.
Результаты биопсии подтвердили предположения врачебной коллегии: у меня было воспаление мозга. Доктор Наджар продемонстрировал нам слайды, на которых целая армия агрессивных клеток моей собственной иммунной системы атаковала нейроны мозга – типичная картина энцефалита.
Именно эти данные надеялся получить доктор Наджар: мой организм попал в тиски неизвестного аутоиммунного заболевания.
Теперь, когда у врачей был хоть и неопределенный, но диагноз, можно было приступить к первой фазе лечения – внутривенному введению стероидов. Эта разновидность терапии уменьшает воспаление, вызванное собственной иммунной системой организма.
Три дня, каждые шесть часов мне проводили интенсивную терапию стероидами, и у моей кровати висел прозрачный пластиковый пакет с солу-медролом. Стероиды такого типа – кортикостероиды – подавляют иммунную систему, препятствуя появлению новых воспалительных очагов.
Затем меня перевели на 60 мг преднизона перорально – эта доза была мягче и продолжала воздействовать на воспаление, уменьшая его постепенно.
Поскольку кортикостероиды влияют на уровень сахара в крови, одним из развившихся у меня осложнений был диабет II типа. Хотя врачи изменили мой рацион (на десерт мне давали только желе без сахара), мои родители упустили из виду оставшиеся с Пасхи конфеты, которые я продолжала поедать. Я соблюдала постельный режим, и мне надели компрессионные чулки, которые надувались и сдувались, улучшая кровоток в ногах и имитируя сокращение и расслабление мышц во время физической активности. Но от чулок ноги чесались и потели – я не преминула сообщить об этом всем, – и поэтому каждую ночь я их снимала.
Несмотря на новое интенсивное лечение стероидами, мое состояние улучшилось не сразу. По правде говоря, сначала мне стало хуже: странные движения рук по вечерам и панические атаки участились. Вот что писал отец о моих непрекращающихся трудностях в журнале, который они с мамой вели по очереди: «На лице у нее появилась странная ухмылка. Она напряглась, вытянула руки прямо перед собой; лицо исказила гримаса, она вся напряглась и затряслась».
Но я по-прежнему находила в себе силы «собираться» при посторонних. Вскоре после операции ко мне пришла Ханна и чуть не прыснула, увидев меня в диковинном тюрбане из бинтов.
Я держалась молодцом.
– Буду теперь лысая! – с улыбкой заявила я и сунула в рот пасхальную конфетку.
– То есть как? Тебя побрили?
– Наголо!
– Тебе нужно такое лекарство, которое лысеющим мужикам прописывают.
Мы обе расхохотались.
Видеозапись из палаты, 12 апреля, 8.12, 7 минутНа мне белая хирургическая шапочка; я лежу, положив ногу на ногу, как будто загораю в шезлонге. Розовый рюкзак с переносным аппаратом для ЭЭГ лежит на животе. Встаю и иду к двери. Движения прерывистые, болезненно замедленные. Вытягиваю перед собой левую руку.
– Вот эта зеленая кнопка? – раздается за кадром мамин голос (она имеет в виду кнопку вызова медсестры на поручне кровати в случае припадка или приступа).
Мама появляется в кадре и садится у окна.
Я ложусь в кровать. Мама встает, наклоняется надо мной, а потом нажимает кнопку вызова. Приходит Эдвард и проводит неврологический осмотр: показывает, что нужно сделать, а я повторяю. Он вытягивает руки. Я повторяю, но не сразу. Он касается указательного пальца моей левой руки и велит мне закрыть глаза и поднести палец к лицу. Через секунду я выполняю его указания. Потом делаю то же самое правой рукой.
Эдвард уходит, а я тянусь за покрывалом. У меня уходит десять секунд, чтобы только лечь в кровать. Тем временем мама нервничает. Заглядывает в сумочку, кладет ногу на ногу, но потом выпрямляет ноги, и все это время смотрит на меня.
Конец записи.
На третий день в общей палате у моей соседки случился припадок. Она каким-то образом убедила медсестер дать ей вина. Поскольку они получили желаемое – физическое свидетельство припадка, – соседку вскоре выписали.
29. Болезнь Далмау
Позднее в палату зашла доктор Руссо и сообщила, какие болезни можно исключить из списка вероятных диагнозов. В их числе был гипертиреоз, лимфома и оптикомиелит (болезнь Девика) – редкое заболевание, по симптомам похожее на рассеянный склероз. Врачи по-прежнему подозревали, что у меня может быть гепатит (частая причина энцефалита), но подтверждений этому не нашли.
После беседы мама вышла за доктором Руссо в коридор.
– Так что же с ней, как думаете? – спросила она.
– Вообще-то, мы с доктором Наджаром даже поспорили.
– И о чем же?
– Он считает, что воспаление вызвано аутоиммунным заболеванием, а по мне так это паранеопластический синдром.
Мама начала расспрашивать, и доктор Руссо объяснила, что паранеопластический синдром является последствием раковой опухоли и, как правило, развивается параллельно с раком легких, груди или яичников. Симптомы – психоз, кататония и прочее – не имеют к раку отношения, но связаны с реакцией иммунной системы на это заболевание. Организм собирается с силами, чтобы противостоять опухоли, и в ходе этого процесса иногда атакует здоровые органы – например, спинной или головной мозг.
– Думаю, мои подозрения разумны, так как в прошлом у нее была меланома, – заключила доктор Руссо.
Мама совсем не это хотела услышать. Она больше всего боялась рака – даже слово это не осмеливалась произнести. А теперь эта врач упоминает о раке походя – она, видите ли, поспорила!
Тем временем в университет Пенсильвании прибыли две пластиковые пробирки в пенопластовых контейнерах; их привез фургон службы доставки в специальной холодильной камере. В одной была прозрачная спинномозговая жидкость, чистая, как нефильтрованная вода; в другой – кровь, больше похожая на мочу человека, страдающего обезвоживанием (со временем красные кровяные тельца оседают на дно). На пробирки был нанесен код 0933 и мои инициалы – СК, а хранились они в морозильной камере при температуре 80, ожидая начала лабораторного анализа. В лаборатории их должен был проверить нейроонколог Джозеф Далмау – тот самый, о котором рассказывал доктор Наджар в свой первый приход и которому писала доктор Руссо с просьбой рассмотреть мой случай.
Четыре года назад, в 2005-м, в неврологическом журнале «Анналы неврологии» была опубликована статья коллектива авторов под руководством доктора Далмау. В статье описывались случаи четырех молодых женщин с острыми психиатрическими симптомами и энцефалитом. У всех четырех в спинномозговой жидкости обнаружили повышенное содержание лейкоцитов; у всех четырех отмечались спутанность восприятия, нарушение памяти, галлюцинации, бред, проблемы с дыханием, и у всех четырех была особая разновидность опухоли яичников – тератома. Но главной находкой было то, что у всех четырех пациенток обнаружили одинаковые антитела, атакующие определенные отделы мозга (главным образом, гиппокамп). Это сочетание – опухоль и реакция антител – вызывало у женщин очень болезненное состояние.
Доктор Далмау заметил нечто общее у пациенток; теперь же он взялся изучать сами антитела-виновники. Он и его команда ночью и днем работали над сложнейшим экспериментом, изучая замороженные участки мозга крыс, нарезанные на тонкие, как бумага, ломтики и подвергнутые контакту со спинномозговой жидкостью четырех пациенток. Ученые надеялись, что антитела из спинномозговой жидкости свяжутся с определенным видом рецепторов в мозгу крыс, продемонстрировав характерный рисунок нейронных связей. Прежде чем им удалось наконец выявить этот рисунок, прошло восемь месяцев.
Доктор Далмау подготовил крысиные образцы, поместив на каждый немного спинномозговой жидкости от каждой пациентки. И через двадцать четыре часа произошло следующее:
Невооруженному глазу ученых предстали четыре красивых орнамента, напоминающие наскальную живопись или абстрактный узор на морской раковине, – доказательство того, как антитела связываются с рецепторами. «Это был очень волнующий момент, – вспоминал доктор Далмау. – До этого мы ни в чем не были уверены. Теперь же мы убедились, что всех четырех пациенток объединяло не только одно заболевание, но и один тип антител».
Он объяснил, что в гиппокампе крыс наблюдалась более явная реакция, но это было лишь начало исследований. Теперь перед учеными стоял гораздо более сложный вопрос: какие именно рецепторы атакуют эти антитела?
Методом проб, ошибок и обоснованных предположений (какие рецепторы более распространены в области гиппокампа?) доктору Далмау с коллегами наконец удалось выявить цель атаки.
Ученые получили ответ: виновниками заболевания были антитела, связывающиеся с NMDA-рецепторами.
NMDA-рецепторы – важнейшие регуляторы механизма обучения, памяти и поведения и основные участники химических процессов в мозгу. Их дисфункция чревата нарушениями психической и физической деятельности.
У тех несчастных, кому не повезло заболеть анти-NMDA-рецепторным энцефалитом, антитела, обычно имеющие самые благие намерения, «предают» организм и становятся в мозгу незваными гостями. Отыскав свои рецепторы, они припечатывают поверхность нейронов поцелуем смерти, их способности посылать и получать важнейшие химические импульсы.
Несколько экспериментов пролили свет на то, насколько важны эти рецепторы. Достаточно уменьшить их число на сорок процентов, и у человека начинается психоз; на семьдесят процентов – и мы получим кататонию.
В результате дополнительных исследований в 2007 году доктор Далмау с коллегами опубликовали еще одну работу. В центре внимания были двенадцать женщин с аналогичными неврологическими симптомами, как и у первых четырех; теперь их состояние можно было охарактеризовать как синдром. У всех была тератома, и почти все были достаточно молодого возраста. Через год после публикации тот же диагноз был поставлен уже сотне пациентов; не у всех была тератома яичников, и не все были молодыми женщинами (среди пациентов были мужчины и немало детей). Это позволило доктору Далмау провести более тщательное изучение недавно открытой и все еще безымянной болезни.
«Почему бы не назвать ее болезнью Далмау?» – часто спрашивали его. Но ему не нравилось, как это звучало; к тому же в наше время уже не принято называть болезни по имени обнаружившего их ученого.
«Мне кажется, это неразумно. И нескромно», – пожав плечами, отвечал он.
К моменту моего поступления в больницу университета Нью-Йорка доктор Далмау усовершенствовал свой подход, разработав два анализа, позволяющих быстро и точно диагностировать болезнь. Получив мои образцы, он смог бы провести анализ спинномозговой жидкости, и если бы анти-NMDA-рецепторный энцефалит подтвердился, я стала бы 217-м человеком в мире, кому поставили такой диагноз с 2007 года. Возникает вопрос: если одной из лучших клиник мира понадобилось так много времени, чтобы дойти до этого шага, сколько еще людей болеют и не получают должного лечения? Скольким еще ставят психиатрические диагнозы, приговаривая их к жизни в психушке или приюте для умалишенных?
30. Ревень
На двадцать пятый день в больнице, через два дня после биопсии, когда предварительный диагноз уже был поставлен, врачи решили, что пора провести официальную оценку моих когнитивных способностей и определить некую «постоянную». Этот тест стал бы отправной точкой, поворотным моментом, от которого в будущем стали бы отсчитывать прогресс на различных этапах лечения. Итак, начиная с вечера 15 апреля ко мне два дня подряд приходили специалист по речевым патологиям и нейропсихолог, и каждый проводил отдельное обследование.
Эксперта по патологии речи звали Карен Гендал; она провела первый тест, начав с простых вопросов – как зовут, сколько лет, назовите пол. Вы живете в Калифорнии? В Нью-Йорке? Чистят ли бананы перед едой? Я хоть и не сразу, но сумела ответить на все вопросы. Но когда доктор Гендал стала спрашивать о менее конкретных вещах – «почему вы попали в больницу?» – я пришла в замешательство. (Правда, врачи тоже не знали ответа на этот вопрос, но я не смогла вспомнить даже простейшие симптомы.)
После нескольких отрывочных и спутанных попыток что-то объяснить я наконец проговорила:
– У меня не получается сформулировать мысли.
Врач кивнула: это был типичный ответ пациента, страдающего патологией речи, вызванной повреждениями мозга.
Доктор Гендал попросила меня высунуть язык, и от усилия тот задрожал. У меня была снижена амплитуда движения языка в обе стороны, что усугубляло трудности с речью.
– Улыбнитесь, пожалуйста.
Я попыталась, но лицевые мышцы настолько ослабли, что у меня ничего не вышло. «Гипотонус», – записала в своем блокноте доктор Гендал и также отметила, что я рассеянна. При разговоре слова не сопровождались эмоциональной реакцией.
Она перешла к оценке когнитивных способностей. Подняв ручку, спросила:
– Что это?
– Тучка, – ответила я.
Для человека с такой степенью мозговых нарушений, как у меня, в подобном ответе тоже не было ничего необычного. В медицине это называется парафазией – когда одно слово заменяется другим, со схожим звучанием.
Далее врач попросила меня написать мое имя, и я с трудом выела букву С, многократно обвела ее и только тогда перешла к Ю. Все следующие буквы я тоже обводила. Чтобы написать имя целиком, потребовалось несколько минут.
– Теперь напишите: «Сегодня хороший день».
Я принялась вырисовывать буквы, обводя их по нескольку раз и сделав несколько орфографических ошибок. Почерк был настолько неразборчивым, что расшифровать написанное было практически невозможно.
Вот что она записала в своем отчете: «Поскольку прошло всего два дня после операции, сложно сказать, в какой степени коммуникативные дефекты обоснованы медикаментозным лечением или когнитивными нарушениями. Но очевидно, что коммуникативная функция существенно снизилась по сравнению с периодом до начала заболевания, когда пациентка работала в местной газете и была успешным журналистом». Другими словами, между «мной прежней» и «мной настоящей» наблюдалась существенная разница, но в тот момент по моей неспособности к речевому взаимодействию было трудно определить характер проблемы и то, являлась ли она временной или постоянной.
На следующее утро пришла нейропсихолог Крис Моррисон, у нее была копна рыже-каштановых волос, убранных в высокую прическу, и сияющие светло-карие глаза в зеленую крапинку. Ей предстояло протестировать меня по сокращенной шкале Векслера[17], а также провести ряд других тестов с целью выявить самые разные отклонения – от расстройства внимания до мозговой травмы. Но когда она вошла в палату, я была настолько невосприимчива, что почти ее не замечала.
– Назовите ваше имя, – бодро проговорила она, задавая все те основные ориентирующие вопросы, на которые я уже дала правильные ответы.
Вопросы следующего этапа призваны были оценить внимание, скорость обработки информации и рабочую память, которую она сравнила с оперативным запоминающим устройством компьютера (ОЗУ): «Сколько программ вы можете “открыть” одновременно? Сколько данных можете удерживать в голове одновременно, выдавая информацию по требованию?»
Доктор Моррисон перечислила случайные цифры от 1 до 9 и попросила воспроизвести последовательность. Когда цифр стало пять, пришлось прекратить, хотя обычно человек моего возраста и интеллектуального уровня может повторить последовательность из семи цифр.
Далее она проверила процесс вспоминания слов – хорошо ли работает доступ к моему «банку памяти».
– Назовите как можно больше видов овощей и фруктов, – велела она и поставила таймер на одну минуту.
– Яблоки, – выпалила я. Обычно все начинают с яблок, а у меня в последнее время они постоянно были на уме. – Морковь. Груши. Бананы. – Пауза. – Ревень.
Доктор Моррисон про себя усмехнулась. Минута прошла. Я назвала пять видов фруктов и овощей; здоровый человек может назвать больше двадцати. Доктор Моррисон понимала, что я знаю гораздо больше; проблема заключалась в том, что мне не удавалось извлечь названия фруктов из памяти.
Затем она показала мне карточки с предметами повседневного обихода. Мне удалось вспомнить лишь пять предметов из десяти; такие слова, как «воздушный змей» и «плоскогубцы», начисто стерлись из памяти, хоть я и старалась вспомнить изо всех сил – слова буквально вертелись на языке.
Настал черед проверить мою способность воспринимать и обрабатывать информацию из внешнего мира. Для точного восприятия объекта человек должен связать воедино множество различных сигналов. Например, чтобы увидеть стол, мы сперва должны увидеть линии, сходящиеся под определенными углами, затем цвет, контраст и глубину; вся эта информация отправляется в банк памяти, где к ней присоединяется слово и, в зависимости от предмета, эмоциональное содержание (например, у журналистов стол может ассоциироваться с чувством вины из-за пропущенных дедлайнов). Чтобы протестировать эту совокупность навыков, доктор Моррисон заставила меня сравнить размер и форму различных предметов. Этот тест я сдала по нижней границе среднего результата, и доктор Моррисон решила перейти к более сложным заданиям.
Достав набор красных и белых кубиков, она разложила их передо мной на раскладном подносе, а затем показала картинку-образец и попросила разложить кубики по образцу, включив таймер.
Я долго смотрела на картинку и на кубики, а потом разложила их совсем не так, как на картинке. Сравнив свой результат с изображением, я поменяла несколько кубиков местами; лучше не стало, но я не сдавалась. Моррисон сделала пометку: «настойчиво пытается». Кажется, я понимала, что складываю кубики неправильно, и это глубоко меня расстраивало. Было очевидно, что, несмотря на все нарушения восприятия, я все же осознавала, что мои способности уже не те.
Далее мне необходимо было скопировать сложный геометрический орнамент на миллиметровой бумаге, но тут я показала себя так слабо, что доктор Моррисон решила вовсе прекратить тест. Я начала нервничать, и она волновалась, что если продолжить, мне станет только хуже. Доктор Моррисон пришла к выводу, что, несмотря на когнитивные нарушения, я очень остро осознаю, что утратила способность делать многие вещи. В отчете, составленном в тот же день, она отметила, что «настоятельно рекомендует» проведение когнитивной терапии.
31. Великое открытие
После обеда отец пытался заинтересовать меня игрой в карты, но тут нагрянула доктор Руссо и остальная команда.
– Мистер Кэхалан, – сообщила Руссо. – Пришли результаты анализов. Они положительные.
Папа выронил карты и схватил свой блокнот. Доктор Руссо продолжала: пришло сообщение от доктора Далмау, который подтвердил диагноз. Слова Руссо вонзались в него, как шрапнель – пах! пах! пах! – NMDA, антитела, опухоль, химиотерапия. Он изо всех сил старался слушать внимательно, но в голове у него отложилась лишь одна, главная часть объяснения: мой иммунитет сошел с катушек и начал атаковать мозг.
– Извините, – прервал он ее обстрел, – еще разок, как называется болезнь?
Он записал «NMDA» заглавными буквами.
Доктор Руссо объяснила, что анти-NMDA-рецепторный энцефалит – это многоэтапное заболевание, на разных стадиях проявляющее себя абсолютно по-разному. У 70 процентов пациентов все начинается с невинных симптомов, аналогичных симптомам простуды или гриппа: головные боли, высокая температура, тошнота и рвота (однако неясно, подхватывают ли пациенты вирус из-за болезни или симптомы относятся к самому заболеванию). Как правило, через две недели после первоначальных «простудных» симптомов дают о себе знать психические нарушения: тревожность, бессонница, страх, мания величия, гиперрелигиозность, маниакальные идеи и паранойя. Поскольку все эти симптомы относятся к психиатрии, большинство пациентов первым делом обращаются именно к психиатрам.
Припадки начинаются у 75 процентов, и это хорошо, потому что благодаря им пациенты покидают кабинеты психотерапевтов и оказываются на приеме у невролога. Следующий этап – речевые патологии и нарушения памяти; однако их часто не замечают за более проявленными психиатрическими симптомами.
Папа вздохнул с облегчением. Его успокаивало то, что моя болезнь наконец получила название, хоть он и не до конца понимал все объяснения врача. Все, что сказала доктор Руссо, идеально соответствовало моему случаю, вплоть до аномального нервного тика, причмокивания губами, онемения языка и синхронизированных ригидных движений конечностей. Она добавила, что у пациентов часто развиваются симптомы, связанные с нарушением вегетативной нервной системы, например, повышается или понижается кровяное давление и учащается или урежается сердцебиение (как у меня).
Врачи успели вовремя: болезнь находилась на пиковой стадии развития, предшествовавшей нарушениям дыхания, коме и летальному исходу.
Когда доктор Руссо заговорила о том, что существует лечение, способное повернуть болезнь вспять, папа чуть не пал на колени и не начал благодарить Господа прямо там, в больничной палате. И все же доктор предупредила, что даже после постановки диагноза немало вопросов остается открытыми.
Хотя 75 процентов пациентов полностью выздоравливают или продолжают испытывать лишь незначительные побочные эффекты, более 20 процентов становятся инвалидами, а 4 процента ждет летальный исход, даже несмотря на своевременный диагноз. А «незначительные» побочные эффекты, по сути, могут означать, что я уже никогда не стану прежней Сюзанной: ко мне не вернется мой нрав, жизнелюбие и энтузиазм. «Незначительные» – очень уж туманное, размытое определение.
– Примерно в половине случаев причиной болезни является тератома – опухоль яичников. Но у оставшейся половины пациентов причина так и не установлена, – продолжала доктор Руссо.
Папа бросил на нее вопросительный взгляд: что еще за тератома?
Лучше бы он не знал. Когда один немецкий врач открыл эту опухоль в конце 1800-х годов, он назвал ее тератомой от греческого слова teraton – «монстр». Тератомы образуются в репродуктивных органах, мозге, на языке и шее и внешне напоминают загноившиеся колтуны волос. Они похожи на зубастиков – волосатых зубастых монстров из популярных в 1980-е фильмов ужасов. Радует лишь то, что обычно они доброкачественные, хотя бывают и исключения.
– Придется провести вагинальное УЗИ на предмет наличия опухоли, – заключила доктор Руссо. – Мы также проведем исследования и выясним, не связана ли болезнь с меланомой. Если так, то придется перейти к химиотерапии.
– К химиотерапии. – Отец повторил это слово, надеясь, что неправильно расслышал его. Но он ошибался.
Он взглянул на меня. Я смотрела в сторону, не участвуя в разговоре; казалось, я не осознаю всей важности этого момента. Но при слове «химиотерапия» моя грудь начала вздыматься, и я тяжело вздохнула. По щекам покатились слезы. Папа вскочил со стула и обнял меня. Я продолжала плакать, не говоря ни слова, а доктор Руссо тихо ждала, пока он меня не успокоит. Понимала ли я, что происходит, или просто почувствовала напряженную атмосферу в палате? Он не знал.
– Я больше не могу, – проговорила я; голос был высоким, но лишенным эмоций, несмотря на плач. – Я тут умираю.
– Я понимаю тебя, понимаю, – ответил он. Моя голова лежала у него на плече, и он чувствовал исходивший от волос запах клея. – Мы тебя вытащим.
Через полминуты я успокоилась, опустила голову на подушку и уставилась прямо перед собой. Доктор Руссо тихо заговорила:
– В целом новости хорошие, мистер Кэхалан. Доктор Наджар считает, что здоровье Сюзанны восстановится как минимум на 90 процентов.
– Она вернется к нам?
– Шансы очень высоки.
– Я хочу домой, – проговорила я.
– Мы над этим работаем, – с улыбкой ответила доктор Руссо.
За эти несколько недель я проделала путь от «проблемного» пациента, о котором был наслышан весь этаж, до любимицы отделения, «любопытного случая», привлекавшего в мою палату толпы врачей, интернов и ординаторов, которые надеялись хоть глазком взглянуть на ту самую девушку с неизвестным заболеванием. Поскольку мой диагноз прежде не ставили ни одному пациенту больницы при университете Нью-Йорка, неоперившиеся доктора немногим меня старше изучали меня, как животное в клетке зоопарка, показывали пальцем, бормотали что-то себе под нос и выгибали шеи, надеясь разглядеть меня получше, в то время как более опытные врачи вкратце описывали синдром.
На следующее утро после постановки диагноза папа кормил меня овсянкой и нарезанными бананами, и тут явилась группа ординаторов и студентов-медиков. Молодой человек, возглавлявший процессию будущих докторов медицины, объявил о моем диагнозе, будто меня не было в палате.
– А вот очень интересный случай, – проговорил он, приглашая войти команду примерно из шести человек. – У нее так называемый анти-NMDA-рецепторный энцефалит.
Все уставились на меня, а кое-кто даже негромко заохал и заахал. Отец стиснул зубы и попытался не обращать внимания на незваных гостей.
– Примерно в 50 процентах случаев болезнь вызывается тератомой яичников. Если это подтверждается, пациенткам нередко удаляют яичники в качестве меры предосторожности.
«Зрители» закивали, а я каким-то образом уловила смысл этих слов и заплакала.
Отец вскочил со стула. Он впервые услышал, что у меня могут удалить яичники, и, естественно, ему было не слишком приятно узнать об этом от этого мальца. Прирожденный боец и сильный для своего (да и не только для своего) возраста мужчина, папа кинулся на худосочного молодого врача и ткнул пальцем ему в лицо.
– А ну выметайтесь отсюда сейчас же! – проревел он, и его голос разнесся по палате. – И чтобы я вас больше не видел. Вон из палаты!
Молодой врач тут же лишился своего апломба. Даже не извинившись, он замахал руками, выгоняя остальных интернов в коридор, и скорее последовал за ними.
– Забудь, что слышала, Сюзанна, – сказал мне отец. – Они не ведают, что несут.
32. 90 процентов
В тот же день пришел дерматолог и провел полный осмотр кожных покровов, чтобы выявить меланому. Это заняло около тридцати минут – у меня очень много родинок. Но тщательно осмотрев меня, врач заключил, что, к счастью, никаких признаков меланомы нет. Тем вечером меня отвезли на каталке на второй этаж, в отделение радиологии, где провели УЗИ органов малого таза на предмет выявления тератомы.
Я просыпаюсь, хотя не спала. Я много раз представляла момент, когда узнаю пол своего будущего ребенка. В голове проносится мысль: «Надеюсь, это мальчик». Потом мысль исчезает. Я буду рада и мальчику, и девочке. Чувствую холодный металл передатчика на животе. Грудная стенка подскакивает к горлу, реагируя на холод. Все почти так, как я себе представляла. Но все же совсем не так.
Первое УЗИ так меня расстроило, что я отказалась от более информативного трансвагинального исследования. И все же, судя по результатам первого, хоть и не стопроцентно точного теста, никакой тератомы у меня не обнаружили. Огорчало лишь одно: обычно наличие тератомы – как ни парадоксально, как раз хороший знак. Пациенты с тератомой выздоравливают быстрее, чем остальные, хотя причину этого ученые пока не выявили.
На следующее утро доктор Наджар пришел один и поздоровался с моими родителями как со старыми друзьями. Теперь, когда мне поставили диагноз и выяснили, что тератомы нет, пора было решить, какое лечение спасет меня от болезни. Просчет со стороны Наджара мог означать, что я никогда не поправлюсь. Он всю ночь обдумывал возможные варианты, просыпаясь в холодном поту и обсуждая варианты с женой. Наконец, он решил действовать агрессивными методами. Ему не хотелось, чтобы наступило ухудшение: я и так уже была слишком близко к краю. Теребя кончики своих усов, глубоко погруженный в мысли, он изложил свой план действий.
– Мы пропишем ей стероиды, иммуноглобулин и плазмаферез, – заявил он.
Хотя доктор Наджар и был великолепным собеседником, иногда он почему-то считал, что пациенты должны понимать его напичканную медицинскими терминами речь, и общался с ними как с дипломированными неврологами.
– И что это нам даст? – спросила мама.
– Это атака с трех сторон: мы камень на камне оставим, – отвечал доктор Наджар, запутавшись в поговорке. – Воспалительный процесс в организме снимут стероиды. Затем плазмаферез очистит его от антител, а капельницы с иммуноглобулином дополнительно уменьшат содержание антител и нейтрализуют их. Мы победим болезнь наверняка.
– А когда ее выпишут? – спросил папа.
– Я бы выписал уже завтра, – ответил доктор Наджар. – Стероиды можно принимать в виде таблеток. Для проведения плазмафереза нужно будет вернуться в клинику, а капельницы с иммуноглобулином можно ставить и дома, если одобрит страховая компания. После этих процедур Сюзанна должна восстановиться как минимум на 90 процентов.
Хотя я не помню этот момент, родители сказали, что как только я услышала эти слова, то сразу начала вести себя иначе: видимо, новость о скором возвращении домой заставила меня воспрянуть духом. Доктор Руссо в обходном журнале заметила, что я стала «бодрее», а речь «улучшилась».
Домой! Я еду домой!
На следующее утро – в субботу, 18 апреля, – меня наконец выписали. Я провела в больнице двадцать восемь дней. Многие из медсестер – те, что мыли меня, делали мне уколы успокоительного, кормили, когда я не могла есть, – пришли со мной попрощаться. Медсестрам редко сообщают о том, что происходит с пациентами после того, как те выписываются из больницы, а у меня на момент выписки по-прежнему дела были плохи. В палату вошел невысокий сутулый мужчина с документами в руках. Он нашел для меня приходящую сестру, которая ухаживала бы за мной дома, и порекомендовал клинику, где я могла бы пройти восстановительное лечение. Мама взяла документы, но просмотрела их лишь вполглаза, отложив на потом. Сейчас мы ехали домой, и больше нас ничего не волновало.
Мама, папа, Аллен, Стивен и моя подруга Линдси, накануне прилетевшая из Сент-Луиса, взяли мои вещи – мягкие игрушки, диски, одежду, книги и туалетные принадлежности – и упаковали в прозрачные пластиковые пакеты с маркировкой больницы и надписью «Вещи пациента»; цветы и журналы брать не стали. Санитар помог мне сесть в кресло-каталку, а мама надела на ноги шлепки. Впервые за месяц я надевала обувь.
Накануне вечером папа написал объявление, в котором благодарил медсестер за поддержку. Он повесил его рядом с лифтами.
СПАСИБООт лица нашей дочери Сюзанны Кэхалан благодарим персонал эпилептического отделения медицинского центра при университете Нью-Йорка. В трудной и безысходной ситуации мы попали к вам, и вы встретили нас с профессионализмом и сочувствием. Сюзанна – чудесная девушка, и ваш тяжелый труд ради ее спасения не напрасен. Мы с ее матерью – ваши вечные должники. Нет дела важнее, чем то, которое каждый день делаете вы.
Рона НэкТом Кэхалан
Прогнозы на мой счет по-прежнему были неясны – мои шансы на улучшение описывали как «значительные», но никто не мог с уверенностью заявить, удастся ли мне выздороветь на те самые оптимистичные «90 процентов» и стану ли я когда-нибудь похожей на себя прежнюю. Однако у врачей был план. Я должна была принимать стероиды, пройти процедуру плазмафереза и курс иммуноглобулина. Но врачи знали о том, что даже через несколько месяцев после окончания лечения и даже на фоне приема иммунодепрессантов антитела могут продолжать свою разрушительную атаку. Таким образом, выздоровление становится болезненным процессом «два шага вперед – один назад».
Маме вручили список лекарств, которые мне предстояло принимать: преднизон, ативан, геодон, нексиум, колас. При этом в мыслях у всех маячила цифра 4 – процент летальных исходов при моей болезни. Даже с учетом всех этих средств и своевременного и правильного лечения люди все равно умирали. Да, мне поставили диагноз и прописали схему действий, которой мы должны были следовать, но все равно впереди меня ждал долгий путь, исход которого был неясен.
Мы со Стивеном и Линдси сели в «субару» Аллена. В начале марта, когда я попала в больницу, все еще была зима; теперь в Нью-Йорк пришла весна. Мы ехали в Саммит в тишине. Аллен включил радио и настроился на местную радиостанцию с популярными хитами. Линдси взглянула на меня – посмотреть, узнала ли я песню.
– Не разбивай мне сердце, – запел мужской голос.
– Не смогла бы, даже если б попыталась, – отвечал ему женский.
Когда мы ходили в караоке в колледже, я всегда выбирала именно эту песню. А сейчас Линдси сомневалась, помню ли я ее.
Я начала качать головой не в такт и махать руками, сгибая их под неестественными прямыми углами. Я двигала локтями взад-вперед, как робот, катающийся на лыжах. Был ли это очередной припадок или я просто танцевала под любимую старую песенку? Линдси так и не поняла.
33. Возвращение домой
В день моего возвращения мамин дом в Саммите выглядел особенно живописно. Лужайка зеленела свежей травой, цвели белые азалии, розово-фиолетовые рододендроны и желтые нарциссы. Солнечные лучи падали на кроны старых дубов, в тени которых прятался наш дом в колониальном стиле с каменным фасадом и коричневой дверью. Картина была прелестная, но никто так и не смог понять, замечала ли я это великолепие. Сама я ничего не помню. Я только смотрела прямо перед собой и причмокивала губами. Аллен свернул на дорожку к дому, где прошла почти вся моя юность.
Прежде всего мне захотелось принять душ. В моих волосах остались сгустки клея, похожие на комочки перхоти размером с небольшие камушки, а кожа головы была скреплена металлическими хирургическими скобами, поэтому слишком долго мокнуть под водой тоже было нельзя. Мама предложила помочь, но я отказалась, надеясь, что хоть это простое действие мне удастся осуществить самостоятельно.
Примерно через полчаса Линдси поднялась наверх проверить, как мои дела. Через щель в двери она увидела меня на кровати: я сидела вымытая, после душа, под неестественным углом изогнув ноги вбок и сражаясь с молнией на черной толстовке. У меня не получалось вдеть язычок в бегунок. Линдси понаблюдала за мной немного, не зная, как поступить: ей не хотелось меня смущать, стучать в дверь и предлагать помощь. Она понимала, что мне не нравится, когда со мной возятся. Но увидев, что я обмякла, выронила молнию и заплакала от отчаяния, все же вошла, села рядом и произнесла:
– Давай я тебе помогу, – и одним быстрым движением застегнула молнию.
Вечером Стивен приготовил пасту для тихого семейного праздника в честь моего возвращения. Аллен с мамой ушли, чтобы мы втроем могли побыть вместе. Мама так обрадовалась, что у моей болезни наконец появилось название; ей, кажется, удалось убедить себя в том, что худшее позади.
После ужина мы сели во дворике позади дома. Линдси со Стивеном разговаривали о чем-то, а я смотрела прямо перед собой, словно не слышала их. Потом они закурили; тогда я встала, не произнося ни слова, и ушла в дом.
– С ней все в порядке? – спросила Линдси.
– Да, мне кажется, ей просто нужно привыкнуть. Давай не будем ее беспокоить.
Они там вместе курят. А бог знает, чем еще им придет в голову заняться вместе?
Хватаю домашний телефон. Понимаю, что почему-то не помню мамин номер; смотрю в записной книжке сотового. Раздаются гудки.
«Вы позвонили Роне Нэк. Пожалуйста, оставьте сообщение после сигнала». Сигнал.
– Мам, – шепчу я, – он хочет меня бросить и уйти к ней! Пожалуйста, приходи домой. Приходи домой скорее и прекрати это!
Шагаю по комнате и подсматриваю за Стивеном через окно кухни, выходящее во двор. Он ловит мой взгляд и машет. Зачем ему больная? Что он здесь делает? Смотрю, как он машет, и не сомневаюсь: я потеряла его навсегда.
Прослушав голосовую почту, мама запаниковала: у меня снова начался психоз. До доктора Наджара часто трудно было дозвониться, и она набрала личный номер доктора Арслана, который тот дал ей за день до моей выписки. Она волновалась, что меня слишком рано выпустили из больницы.
– У нее паранойя, – проговорила мама. – Ей мерещится, что ее парень собирается сбежать с ее лучшей подругой.
Доктор Арслан встревожился:
– Боюсь, это признак обостряющегося психоза. Я бы дал ей двойную дозу ативана, чтобы успокоить на ночь, а завтра приходите ко мне на прием.