Разум в огне. Месяц моего безумия Кэхалан Сюзанна

43. NMDA

Ко мне возвращались прежние способности и качества личности, и я начала более активно взаимодействовать с окружающим миром, постепенно привыкая к тому, что люди постоянно расспрашивали меня о моей редкой и удивительной болезни. Однако я никогда не пыталась подробно объяснить, что со мной произошло, довольствуясь словами, которые многократно слышала от родителей: «Мой организм атаковал мой собственный мозг». Но потом Пол, мой шеф-редактор из «Пост», написал мне письмо, попросив рассказать о моем заболевании. И я наконец решила собрать воедино все, что случилось со мной. Отнеслась к этому как к интересному заданию, и впервые за все время мне захотелось попытаться дать ответ.

«Мы хотим, чтобы ты вернулась! – писал Пол. – Боже, звучит так, будто я умоляю вернуться звезду, покинувшую бой-бэнд. А как точно называется твоя болезнь?» Слышать голос из «добольничной» жизни было странно, но вместе с тем утешительно. Вся моя жизнь теперь делилась на «до» и «после» – раньше такого не было никогда. Я воспылала решимостью дать Полу внятный ответ.

– Как там называется моя болезнь? – крикнула я маме.

– Анти-NMDA-рецепторный энцефалит, – отвечала она.

Я забила в поиск «NDMA». Продукт промышленных отходов?!

– Как, еще раз? – повторила я.

Мама зашла на кухню:

– Анти-NMDA-рецепторный энцефалит.

Я поискала правильное написание и нашла несколько страниц с результатами. В основном это были выдержки из статей в медицинских журналах; статьи в Википедии не нашлось. Просмотрев несколько сайтов, я наткнулась на колонку «Диагноз» в журнале «Нью-Йорк таймс», посвященную заболеванию. В ней описывалась история болезни женщины с такими же симптомами, как у меня; но в отличие от меня у пациентки была «опухоль-монстр» тератома. Через день после удаления опухоли она очнулась от комы и начала нормально говорить и смеяться с членами семьи. Объяснение связи иммунной системы и мозга, предлагавшееся в статье, меня лишь запутало. Было ли это вирусное заболевание? (Нет.) Вызывалось ли оно внешними причинами? (Возможно, отчасти.) Передается ли болезнь по наследству? (Скорее всего, нет.) Многие вопросы оставались без ответа, но я заставила себя сосредоточиться. Написала синопсис своей врачебной эпопеи длиною в один абзац и отправила Полу, прибавив в конце: «Эти месяцы были сущим безумием, – и это мягко говоря. Теперь я знаю, что значит сойти с ума».

Пол ответил: «Теперь мое любопытство удовлетворено». И добавил: «Ты в курсе, что к тебе вернулось чувство юмора и журналистский талант? Я серьезно. Я вижу прогресс в твоих письмах и сообщениях со времени болезни и до настоящего момента. Небо и земля».

Вдохновленная своей новообретенной способностью изъясняться, я начала исследовать свою болезнь всерьез. Я почувствовала, что должна понять, как организм может пойти на такое подлое предательство. И к своему разочарованию выяснила, что об этой болезни известно очень мало.

Никто не знает, почему некоторые люди – особенно те, у которых нет тератом, – заболевают анти-NMDA-рецепторным энцефалитом. Нет и базового понимания того, что провоцирует болезнь. Мы не знаем, какие факторы влияют на развитие болезни сильнее – внешняя среда или генетическая предрасположенность. Согласно исследованиям, все аутоиммунные заболевания на две трети обусловлены средой и на одну треть – наследственностью. Неужели зловещую цепную реакцию действительно запустил тот бизнесмен, который якобы чихнул на меня в метро? Или всему виной факторы среды? Когда у меня появились первые симптомы, я как раз начала принимать противозачаточные таблетки – могло ли это послужить катализатором?

Хотя доктор Далмау и доктор Наджар посчитали это подозрение необоснованным, мой гинеколог решил перестраховаться и запретил мне снова принимать таблетки. А может, болезнь спровоцировала моя любимая кошка Дасти? Анджела, которая впоследствии забрала ее к себе, рассказывала, что у Дасти обнаружили воспалительный процесс в кишечнике, скорее всего, вызванный аутоиммунным заболеванием.

Было ли это совпадением или мы обе заразили друг друга чем-то, что выбило из колеи наши иммунные системы? А может быть, в моей неопрятной квартире в Адской кухне было какое-то ядовитое вещество? Скорее всего, ответ я не узнаю никогда. Но врачи считают, что, скорее всего, причиной заболевания было сочетание воздействия извне – контакт с чихнувшим, противозачаточные средства, токсичные вещества в квартире – и генетической предрасположенности к выработке агрессивного типа антител. К сожалению, из-за того, что выяснить реальную причину болезни так сложно, профилактика может быть основной целью врачей; гораздо реалистичнее сосредоточиться на ранней постановке диагноза и быстром лечении.

Остаются и другие загадки. Например, ученые даже не знают, почему у некоторых людей есть данный тип антител и почему они активизировались именно в этот период жизни. Точно неизвестно, как антитела преодолевают гематоэнцефалический барьер, – возможно, они синтезируются в мозгу? Неясно, почему одни пациенты полностью восстанавливаются, а другие умирают или продолжают болеть еще долгое время после окончания лечения.

Но большинство все же выживают. И хотя это кошмарный опыт, данная болезнь уникальна по сравнению с другими видами смертельного энцефалита и аутоиммунными заболеваниями, чреватыми инвалидностью на всю жизнь. Действительно, трудно вспомнить другое заболевание, при котором пациент может находиться в коме, и даже при смерти, и провести в отделении интенсивной терапии нескольких месяцев, а потом полностью – или почти полностью – восстановиться.

Болезнь научила меня одному: мне очень повезло. Я оказалась в нужное время в нужном месте. В больнице Нью-Йоркского университета с доктором Наджаром и доктором Далмау. Если бы не эта больница и не эти люди, что было бы со мной сейчас? А если бы я заболела три года назад – до того, как доктор Далмау идентифицировал антитела? Всего три года – и на смену возможности жить полноценной жизнью могло бы прийти некое подобие существования в психиатрической лечебнице или хуже – ранняя кончина и погребение под холодным и твердым могильным камнем.

44. Почти возвращение

Постепенно снижая дозировку стероидов, доктор Наджар прописал мне капельницы с иммуноглобулином на дому, дважды в неделю (страховая компания наконец одобрила надомное проведение процедур). По утрам приходила медсестра и присоединяла капельницу к пакету с иммуноглобулином на три-четыре часа. В период с июля по декабрь мне сделали двенадцать капельниц.

Весь июль я продолжала переписываться с Полом. И периодически он, естественно, спрашивал, когда я планирую вернуться на работу. Наконец мы пришли к выводу, что лучше всего мне зайти в редакцию «Пост» и просто поздороваться со всеми, без помпы и каких-либо условий. Мы выбрали дату в середине июля. Помню, как я нервничала, когда сушила волосы, делала макияж и выщипывала брови – впервые за все эти месяцы с начала болезни. Потом я подошла к шкафу и изучила свой скудный гардероб. Лишь несколько вещей были мне впору, так как я все еще была «поросенком на вертеле». Я выбрала черное платье-балахон, которое меня никогда не подводило; брат отвез меня на станцию, и я впервые поехала одна на электричке в Нью-Йорк. От Пенсильванского вокзала шла пешком до офиса по летней жаре.

Но когда оказалась у входа в башню «Ньюскорп», где работала с восемнадцати лет, адреналин вдруг покинул меня, и я почувствовала себя опустошенной. «Еще не время, – подсказал внутренний голос, – я не готова».

И я написала Полу, попросив встретиться со мной позади небоскреба. Тогда я еще не знала, но Пол нервничал не меньше моего: он волновался, какой я окажусь при личной встрече, и не знал, как вести себя с «новой» Сюзанной. Анджела недавно приезжала ко мне в Саммит и передала ему, что дела мои значительно продвинулись, но все же по сравнению с прежней Сюзанной, коллегой, которую они хорошо знали, это небо и земля.

Выйдя из вращающихся дверей офиса, Пол увидел меня и тут же заметил физическую перемену во мне: я была похожа на маленького херувимчика, десятилетнюю Сюзанну: наличествовал даже «детский жирок».

– Как дела, чертовка? – спросил он и обнял меня.

– Хорошо, – услышала я свой голос словно со стороны.

Я так нервничала, что могла думать лишь о каплях пота, стекающих по пояснице, – совсем как тогда, когда встретила Кристи на станции. Но тогда мы были вместе с мамой, а сейчас рядом не было «буфера» в виде другого человека, который бы отвечал за поддержание разговора. На самом деле мне было сложно даже заставить себя смотреть Полу в глаза, не говоря уж о том, чтобы попытаться доказать ему, что вскоре я смогу вернуться на работу. Он шутил и говорил о работе, но мне трудно было угнаться за ним. В какой-то момент я поняла, что смеюсь невпопад и не реагирую на самые смешные шутки. Я видела, что он пытается предупредить неловкие паузы, изображая веселость, но ему было тяжело. Мое состояние шокировало его сильнее, чем он предполагал.

– Я все еще на колесах, – отшутилась я, надеясь этим оправдать свое изменившееся поведение. – Но к моменту моего возвращения я уже почти прекращу их принимать.

– Отлично. Твой стол тебя ждет. Хочешь подняться и поздороваться со всеми? Ребята по тебе скучали.

– Нет, пожалуй. В другой раз, – отвечала я, глядя себе под ноги. – Я пока не готова.

Мы снова обнялись. Он исчез в дверях, а я провожала его взглядом.

Поднявшись наверх, он тут же подошел к Анджеле.

– Она стала совсем другим человеком, – признался он.

Он оказался в тупике. Как мой друг, он искренне тревожился о моем выздоровлении и будущем, но, как мой босс, не мог не задаваться вопросом, смогу ли я когда-нибудь вернуться к своим репортерским обязанностям.

Тем не менее через две недели после краткой встречи с Полом мне позвонила Маккензи и попросила помочь с заданием для рубрики «Пульс» – развлекательной колонки в «Пост». Когда я услышала ее голос, он напомнил мне о нашем последнем разговоре: вечером в Саммите, когда я так и не сдала статью о танцевальной труппе «Калеки». Примерно в то же время у меня начались сильные припадки. Когда я вспомнила об этом, на меня накатило тошнотворное чувство собственной никчемности. Но отвращение к себе сменилось радостью, когда я поняла, что она предлагает мне новое задание.

– Напишешь об этикете на Фейсбуке? – спросила она.

Может, я пока и не была готова увидеться со всеми старыми коллегами, но ухватилась за возможность написать статью удаленно. Целую неделю я работала над статьей, взявшись за нее с таким рвением, будто это был не репортаж о соцсети, а хроника Уотергейтского скандала. Я обзванивала источники, друзей, журналистов и просила их поделиться мнением. Но собрав все заметки в один файл и глядя на мигающий курсор на пустом экране, никак не могла представить, с чего начать.

Память о последней ненаписанной статье лишь усилила писательский ступор. Вернется ли ко мне мой писательский талант?

Почти час я просидела у пустого экрана, и наконец слова начали приходить в голову – сначала медленно, а затем хлынули фонтаном. Статья была «непричесанной», требовала редактуры, но я снова барабанила по клавиатуре, и не было на свете занятия лучше этого!

Статья вышла 28 июля в рубрике «Пульс» под заглавием «Сам напросился». Помню, как специально ради такого случая съездила в город купить газету, как засияла от гордости, открыв ее на нужной странице и увидев свою статью. Не важно, что уже несколько сотен моих статей были напечатаны, – эта была важнее остальных. Мне хотелось показать ее всем – от баристы в «Старбаксе», что готовил мне кофе все лето, до девчонок из школы с моих занятий по сайклу; а особенно той женщине на свадьбе, которая сомневалась, вернется ли ко мне когда-нибудь мое жизнелюбие. Статья стала моим искуплением. С ее помощью я сообщала всему миру: «Я вернулась!» За всю карьеру я ни разу так не радовалась выходу репортажа. Тогда я поняла, что не пойду в магистратуру, а вернусь на работу.

И вот меньше недели спустя я наконец набралась храбрости и вернулась – пока, чтобы поздороваться со всеми накоротке. Пола с Анджелой в тот день не было на месте, и внизу меня встретила Маккензи (мой пропуск давно куда-то делся, а воспоминания о том, как я его потеряла, стерлись вместе со всем, что случилось в больнице). Она взяла на себя роль моего проводника и опекуна. Когда мы вместе вошли в редакцию на десятом этаже, Маккензи чувствовала себя так, будто впервые привела малыша в детский сад. Я сделала глубокий вдох, разгладила черное платье – то самое, что надевала и в первый, неудавшийся визит, – и зашла в офис.

Никто не обратил на меня внимания. Все смотрели матч между «Янкиз» и «Ред Сокс». По пути к кабинету Стива мы с Маккензи прошли мимо моего старого стола.

– Смотрите, кто пришел, – сказала она Стиву.

Тот оторвался от экрана, и было ясно, что сначала он меня не узнал. Затем все же узнал и поздоровался – смущенно, но дружелюбно.

– И когда планируешь вернуться? – спросил он.

Я покраснела:

– Скоро. Очень скоро.

Я неловко переминалась с ноги на ногу, пытаясь придумать, что сказать, но ничего не шло в голову. Когда я вышла от Стива, по-прежнему пунцовая после нашего разговора, вокруг стали собираться репортеры – мои бывшие коллеги по воскресному выпуску. С большинством из них я не общалась более полугода, и хотя их было не больше шести человек, мне показалось, что это толпа. У меня началась клаустрофобия; я вспотела. Мне было сложно сконцентрироваться на чем-либо, поэтому я смотрела себе под ноги.

Сью, наша «матушка-наседка», заключила меня в крепкие объятия. Потом отошла и сказала громко, чтобы все слышали:

– Почему ты нервничаешь? Мы все тебя любим.

Это было сказано по-доброму, но я лишь сильнее заволновалась. Неужели моя неловкость так бросалась в глаза? Видимо, все мои переживания сразу же отражались на моем лице. Меня вдруг охватило сильнейшее чувство эмоциональной незащищенности пред лицом коллег и друзей. Я ощутила себя лабораторной крысой, ждущей неминуемого вскрытия. И содрогнулась при мысли о том, что никогда больше не почувствую себя в своей тарелке в этой редакции, которая фактически была моим вторым домом.

45. Основы журналистики

В итоге я вернулась на работу, но лишь в сентябре – где-то через месяц после моего «почти возвращения» и почти через семь месяцев после нервного срыва, случившегося в редакции. Помню, как послушно согласилась с предложением отдела кадров начать потихоньку – сначала на полставки, всего пару дней в неделю. Но потом бросилась в омут с головой, и скоро уже казалось, будто я никогда не уходила. Я привыкла бежать к цели, как марафонец: спешить на задание, нестись в метро, чтобы успеть на работу, вечно присматриваясь и навострив уши, заранее нацелившись на следующий карьерный шаг. И хотя теперь у меня наконец появилась возможность остановиться, передохнуть и провести переоценку ценностей, мне хотелось только одного: двигаться вперед.

К счастью, в «Пост» не препятствовали моему желанию с головой погрузиться в работу. Как Пол и обещал, к моему рабочему месту никто не прикасался: все книги, документы, даже бумажный стаканчик из-под кофе, все еще лежали там, где я их оставила.

Мои первые задания – коротенькие заметки – были довольно непримечательными: репортаж о женщине, которую народным голосованием выбрали лучшим барменом Нью-Йорка, и небольшая заметка о наркомане, написавшем книгу мемуаров. Так я постепенно возвращалась к повседневным журналистским обязанностям – написанию статей и репортажей, сначала легких, но мне было все равно. То, с каким рвением я взялась за дело, было полной противоположностью моему вялому выполнению своих обязанностей семь месяцев тому назад, перед уходом с работы, когда я даже не нашла в себе энтузиазма взять интервью у Джона Уолша. Теперь я бралась за каждый, даже самый незначительный репортаж, с горячим воодушевлением.

Хотя в первый месяц коллеги ходили вокруг меня на цыпочках, я ничего такого не замечала. Я была настолько озабочена будущим – очередной заметкой, следующим заданием, – что не могла адекватно оценивать происходящее. Поскольку я стала печатать намного медленнее, большинство интервью мне приходилось записывать на диктофон. Прослушивая эти записи сейчас, я слышу незнакомый голос: эта Сюзанна говорит медленно, с трудом, а иногда и запутывается в словах. Как пьяная. Анджела, мой «телохранитель», тайком помогала мне со статьями, но так, чтобы не бросалось в глаза, что я нуждаюсь в помощи; Пол же приглашал меня к своему столу, когда редактировал мои заметки, и заново обучал основам журналистики.

Лишь через неделю после возвращения на работу я нашла в себе силы разгрести накопившиеся за семь месяцев электронные и бумажные письма. Не хотелось даже думать о том, что решили мои источники, когда их письма вернулись к ним или на них так никто и не ответил. Может, подумали, что я ушла с работы или вовсе ушла из журналистики? Беспокоились ли они обо мне? Просматривая горы книг и пресс-релизов, я мучилась этими вопросами.

Я не сомневалась, что полностью вернулась к нормальной жизни. Перед выходом на работу я так и сказала доктору Арслану. На тот момент дозировка лекарств настолько снизилась, что их практически можно было уже отменить. Мы с родителями сидели за столом в кабинете Арслана, как каждые две недели с момента моей выписки.

– И снова тот же вопрос. Как бы вы оценили свое самочувствие в процентах из ста?

Я отвечала не раздумывая:

– Сто.

И на этот раз и мама, и папа согласно закивали. Даже мама наконец согласилась с моей оценкой.

– Ну, тогда должен сказать, что вы больше не представляете для меня интереса, – с улыбкой проговорил доктор Арслан, и наши с ним профессиональные отношения на этом закончились.

Он посоветовал продолжать принимать успокоительные и антипсихотические средства еще неделю, а потом прекратить. Объяснил, что они мне больше не нужны. То есть доктор Арслан провел совокупную оценку моего состояния и пришел к выводу, что я полностью выздоровела. Мама с папой обняли меня, а потом мы пошли в соседнюю закусочную и отпраздновали это событие кофе с яичницей.

Хотя сообщение доктора Арслана подняло нам настроение, в реальности мне предстояло пройти еще долгий путь, чтобы снова стать тем человеком, каким я была когда-то. Было ясно, что я нахожусь на стадии выздоровления, которая еще не изучена. Доктор Далмау и другие ученые тогда еще только вели ее пристальное изучение.

– Обычно, по оценкам родных, друзей и врачей, выходит, что пациент уже выздоровел, но, по мнению самого пациента, это не так, – объяснил мне доктор Далмау, когда вскоре после выписки из больницы мы с ним говорили по телефону. – И это расхождение сохраняется еще долго. Процесс выздоровления может занять два-три года, а то и больше.

Пациенты выходят на работу, начинают нормально функционировать в обществе и даже живут одни, но все же им кажется, что те вещи, которые раньше получались сами собой, теперь даются с трудом. И пропасть между ними «настоящими» и теми, кем они были до болезни, по-прежнему сохраняется.

Сразу после моего выхода на работу доктор Наджар разрешил мне покрасить волосы – шрам, из-за которого волосы не отрастали, хотя меня уверяли, что они вырастут, наконец зажил, и кожу головы можно было подвергнуть воздействию сильных химикатов, содержащихся в краске. Я пошла в салон «Аррохо» в Сохо, недалеко от въезда в тоннель Холланда. Колорист сделала мне контрастные платиновые пряди, а мастер отрезала челку до бровей, которая ложилась на правую сторону и прикрывала открытый участок кожи. Она спросила, откуда у меня шрам, и я немного рассказала ей о том, что со мной произошло. Моя история так ее тронула, что она еще целый час накручивала мои жесткие волосы на бигуди (из-за лекарств они изменили структуру).

На обратном пути в Саммит я шла к метро, чувствуя себя на миллион долларов, и тут услышала, как меня окликнул знакомый голос. Я оглянулась, надеясь, что мне послышалось, и увидела на нижней ступеньке лестницы своего бывшего парня. В прошлый раз мы общались задолго до моей болезни.

– Я слышал, что с тобой что-то случилось, – смущенно проговорил он. – Прости, что не звонил. Думал, ты вряд ли захочешь меня видеть.

Я ответила, что нет, он не прав, мы обменялись парой общих фраз и распрощались. В другой жизни это был бы идеальный момент, чтобы встретить бывшего – на выходе из салона красоты. Но мне казалось, что у меня выдернули почву из-под ног, и это было неприятно. Я видела, что ему меня жалко, а что может быть хуже, чем жалость в глазах бывшего возлюбленного?

Стоя на платформе, я проигрывала в голове эту встречу и тут увидела свое отражение в окне прибывающего поезда. Мои завитые волосы растрепались и стали похожи на мочалку, лицо опухло, тело расплылось. Буду ли я когда-нибудь чувствовать себя уютно в своей «шкуре»? Или неуверенность в себе станет моим вечным спутником?

Я была совсем не той уверенной «прежней» Сюзанной, с которой когда-то встречался мой бывший, и ненавидела себя за то, как сильно изменилась.

46. Врачебный доклад

Меньше чем через месяц после выхода на работу мама получила письмо от ассистента доктора Наджара. Тот приглашал нас посетить врачебный доклад доктора по анти-NMDA-рецепторному энцефалиту в университете Нью-Йорка. Врачебные доклады – это распространенная в медицинских институтах практика, в ходе которой врач представляет случаи пациентов студентам и коллегам[19].

Тем утром в конце сентября по дороге из Нью-Джерси в Нью-Йорк образовалась огромная пробка, и мы опаздывали. Мама, Аллен, Стивен и я побежали к лекционной аудитории. У входа нас уже ждали папа, Анджела и Лорен – моя подруга и управляющий редактор «Пост».

– Кажется, уже началось, – сказала Анджела, когда мы вошли.

Сотня кресел в зале была заполнена людьми в белых лабораторных халатах. Они внимательно слушали доктора Наджара – тот стоял на сцене и в своей торопливой манере рассказывал про «аутоиммунный энцефалит».

Мы пропустили «знакомство с 24-летней пациенткой С. К.», поэтому я так и не поняла, что речь идет обо мне. А доктор Наджар тем временем рассказывал о безупречных анализах пациентки – трех МРТ, анализах крови и мочи на токсины. Он упомянул о том, что в спинномозговой жидкости обнаружили повышенное содержание белых кровяных клеток, что навело его на мысль провести биопсию мозга, поскольку другие варианты были исчерпаны.

– Он говорит обо мне? – спросила я родителей.

Мама кивнула:

– Кажется, да.

Доктор Наджар включил слайд – увеличенный снимок образца, взятого во время биопсии мозга. Он был покрыт розово-лиловыми пятнами, а кровеносный сосуд окружали сине-фиолетовые пятна. Темные участки, объяснил доктор Наджар – это воспалительные клетки микроглии.

– Он рассказывает про мой мозг, – прошептала я, хотя в тот момент и не понимала, что изображено на слайдах.

Я знала лишь, что сотня незнакомцев сейчас разглядывала снимок части моего организма. Многие ли могут похвастаться тем, что позволили чужим людям в буквальном смысле заглянуть себе в голову? Доктор Наджар продолжал рассказывать о моей мозговой ткани, а моя рука невольно потянулась к шраму от биопсии.

Затем он включил другой слайд – на нем было изображено нечто, напоминающее тонкую цепочку подковообразной формы с нанизанными на нее сиреневыми и черными самоцветами.

Доктор Наджар объяснил, что в ходе биопсии мозга врачи обнаружили кровеносный сосуд, атакуемый лимфоцитами. Далее он заметил, что пациентам с анти-NMDA-рецепторным энцефалитом биопсию мозга проводили лишь несколько раз, поэтому эти слайды – редкая и очень информативная возможность взглянуть на больной мозг, о котором нам так мало известно.

Доктор закончил лекцию словами:

– С гордостью сообщаю вам, что пациентка полностью восстановилась и вернулась на работу в «Нью-Йорк Пост».

Анджела толкнула меня локтем, Лорен улыбнулась, а Стивен и мои родители засияли.

Когда в тот день мы вернулись в офис, Анджела рассказала о презентации нашим редакторам – Стиву и Полу. Стив заинтересовался и вызвал меня к себе.

– Анджела говорит, что ходила послушать доклад о твоей болезни, – сказал он. – Не хочешь написать репортаж от первого лица?

Я решительно кивнула. Я надеялась, что моя история покажется редакторам достаточно интересной и меня попросят написать репортаж. Мне не терпелось наконец применить свой репортерский инстинкт, чтобы исследовать случившееся со мной.

– Отлично. К пятнице успеешь?

Был вторник. Мне показалось, что пятница – слишком рано, но я твердо решила: статье быть. Я была очень взволнована, хоть и напугана и слегка ошеломлена тем, что мне придется поделиться с миром месяцами своего блуждания в тумане. Большинство коллег по-прежнему не подозревали о том, что творилось со мной во время долгого отсутствия (а в каком-то смысле я и сама не подозревала об этом). Поэтому я волновалась, что этот репортаж сведет на нет все мои попытки снова зарекомендовать себя как профессионала, которые я усердно предпринимала последние несколько недель. Но я не могла устоять перед таким предложением: ведь у меня появилась возможность вернуть потерянное время и доказать себе, что я способна разобраться, что же произошло с моим организмом.

47. Экзорцист

Итак, обуреваемая противоречивыми мыслями, я навострила репортерское перо и принялась расспрашивать родных, Стивена, доктора Далмау и доктора Наджара, пытаясь составить представление о своей болезни и связанных с ней более глобальных проблемах.

Больше всего меня занимал самый главный вопрос: сколько еще людей за всю историю человечества переболели этой болезнью и подобными заболеваниями, но так и не получили должного лечения? Этот вопрос становился еще более насущным ввиду того, что некоторые врачи, с которыми я общалась, считали, что болезнь существовала с начала времен, – а открыли ее только в 2007 году.

В конце 1980-х годов канадский француз, детский невролог Гийом Себир заметил странную закономерность симптомов у шести детей, которые лечились у него в период с 1982 по 1990 год. У всех отмечались двигательные нарушения, в том числе нервный тик и гиперактивность, когнитивные нарушения и припадки. При этом результаты КТ были нормальными, как и биохимия крови. Детям поставили диагноз «энцефалит неизвестной этиологии» (в просторечии известный как синдром Себира). Болезнь длилась в среднем десять месяцев, и четверо из шестерых детей выздоровели полностью. В течение двадцати лет единственное, чем располагали врачи, – туманное описание Себира.

Была еще более ранняя работа, написанная в 1981 году Робертом Делонгом и его коллегами. В ней описывался «синдром приобретенного аутизма» у детей. По признакам болезнь напоминала аутизм, но двое из троих детей, попавших под изучение (пятилетняя девочка и семилетний мальчик), полностью оправились от нее. Но у одиннадцатилетней девочки нарушения памяти и восприятия оказались постоянными: она не могла вспомнить три слова по прошествии нескольких минут. По данным современных исследований, около 40 процентов пациентов с диагнозом «анти-NMDA-рецепторный энцефалит» – дети, и этот процент растет. Но у детей болезнь проявляется иначе, чем у взрослых, и характеризуется истериками, задержкой речи, гиперсексуальностью и агрессивностью. Родители одного ребенка сообщали, что тот попытался задушить своего маленького брата, грудного младенца; еще одна пара заявила о том, что их дочь, всегда отличавшаяся ангельским поведением, вдруг начала рычать на них, как зверь; еще одна девочка хотела выцарапать себе глаза, пытаясь выразить бушевавшие внутри эмоции, – словарного запаса двухлетнего ребенка на это просто не хватало. Этим детям нередко ставили неверный диагноз – аутизм, но в зависимости от места жительства и эпохи такие симптомы вполне могли посчитать проявлением сверхъестественных, даже дьявольских сил.

Силы дьявола. Невежественный наблюдатель вполне может принять больного анти-NMDA-рецепторным энцефалитом за одержимого дьяволом. Заболевшие дочери и сыновья вдруг становились похожими на демонов, существ из самых ужасных кошмаров – в них словно кто-то вселялся. Представьте маленькую девочку, которая несколько дней сотрясалась в конвульсиях, подпрыгивая на метр над кроватью, затем начинала говорить странным утробным голосом, неестественно изгибаться и спускаться по лестнице по-крабьи, шипеть как змея и плеваться кровью.

Эта ужасающая сцена, разумеется, взята из режиссерской версии блокбастера «Экзорцист», и хоть и вымышленная, она хорошо характеризует поведение детей, страдающих анти-NMDA-рецепторным энцефалитом. Может показаться, что я преувеличиваю, но это не так. Например, Стивен больше не может смотреть «Экзорциста»: фильм напоминает ему о моих необъяснимых панических атаках в больнице и первом припадке, случившемся, когда мы смотрели телевизор на раскладном диване в моей квартире.

В 2009 году тринадцатилетняя девочка из Теннесси начала проявлять «симптомы, менявшиеся каждый час и временами свойственные шизофреникам, а временами – больным аутизмом и церебральным параличом». Девочка была агрессивной, бросалась на людей, закусывала язык и губы. Как-то раз по-крабьи прошлась по коридору больницы. Еще она говорила со странным акцентом, напоминающим каджунский (по описанию газеты «Чаттануга Таймс Фри Пресс», подробно рассказавшей о ее заболевании анти-NMDA-рецепторным энцефалитом и последующем выздоровлении).

Многие родители больных детей сообщают о том, что дети начинают говорить на непонятном чужом языке или со странным акцентом – как героиня Риган из «Экзорциста», заговорившая на беглой латыни со священником, пришедшим провести сеанс изгнания дьявола. Еще один распространенный симптом среди больных этим видом энцефалита – эхолалия, повторение звуков, издаваемых другими людьми. Это объясняет внезапную способность «говорить на непонятных языках» – хотя в реальной жизни больные обычно несут тарабарщину, а не демонстрируют беглое владение иностранным языком, как в фильме.

Но сколько детей за всю историю человечества вместо лечения подвергли экзорцизму, а потом, когда им не стало лучше, бросили умирать? Сколько людей в данный момент находятся в психиатрических лечебницах и приютах для умалишенных и не получают относительно простого лечения стероидами, плазмаферезом и иммунноглобулином (в самых тяжелых случаях применяют интенсивную иммунную терапию или химиотерапию)?

По подсчетам доктора Наджара, приблизительно 90 процентам больных анти-NMDA-рецепторным энцефалитом в 2009 году (то есть в год, когда лечили меня) так и не поставили правильный диагноз. Хотя в наше время, по мере того как информации о заболевании становится больше, этот процент, вероятно, уменьшается, людей, которые страдают вполне излечимой болезнью и не получают необходимого лечения, все еще достаточно. Никогда не забуду, как близко подошла к тому, чтобы стать одной из них.

Продолжая свои исследования, я связалась с коллегой доктора Далмау Ритой Бэлис-Гордон. Та вспомнила старую индийскую поговорку, которую часто приводят в пример нейробиологи, изучающие мозг, – о том, как шестеро слепых ощупывают слона, пытаясь понять, что за объект перед ними. Эта поговорка хорошо показывает, как много ученым еще предстоит узнать об этой болезни.

Каждый человек ощупывает разные части тела животного и пытается понять, что же это за предмет. Один касается хвоста и говорит: «это веревка», второй – ноги и говорит: «это столб», третий – хобота и думает, что перед ним дерево; четвертому попадается ухо, и он говорит, что это опахало; пятый натыкается на живот слона и заявляет, что это стена, а последнему достается бивень, и он говорит, что это рог. Притча существует в разных вариантах и заканчивается тоже по-разному. Например, в буддистской интерпретации все шестеро считают, что угадали правильно, и радуются этому; в другом варианте слепые никак не могут прийти к согласию, и в итоге начинается драка.

Доктор Бэлис-Гордон проводит обнадеживающую аналогию с этой притчей: «Пытаясь понять заболевание, мы подходим к слону спереди и сзади, надеясь в итоге встретиться в середине. Мы пытаемся составить достаточно подробное представление о слоне».

«Ощупывание слона» может в итоге привести к прорыву в двух областях исследований – шизофрении и аутизма. Бэлис-Гордон полагает, что у вполне определенного, пусть и небольшого процента пациентов с диагнозом «шизофрения» и «аутизм» на самом деле аутоиммунное заболевание. Многих детей, которым в итоге ставили диагноз «анти-NMDA-рецепторный энцефалит», вначале причисляли к аутистам. А скольким из тех, кому диагностировали аутизм, так и не удалось добиться правильной постановки диагноза?

Доктор Бэлис-Гордон объяснила, что из 5 миллионов пациентов с диагнозом «аутизм» 4 999 000, возможно, действительно им страдают. Но небольшой процент больных анти-NMDA-рецепторным энцефалитом и другими аналогичными расстройствами мог бы получить эффективное лечение, но не получает его. А всего-то нужно найти опухоль-виновника или соответствующий тип антител в мозгу.

То же можно сказать и о шизофрении. Многих взрослых, которым в итоге диагностируют анти-NMDA-рецепторный энцефалит, вначале считали шизофрениками (или им ставили другие психиатрические диагнозы, как, например, в моем случае – шизоаффективное расстройство). По всем статистическим законам, должны быть люди, которым ставят диагноз «психоз» и «шизофрения», лишая их тем самым возможности получить адекватную медицинскую помощь. Пусть их 0,01 процента – это число все равно огромно.

К сожалению, невозможно провести весь спектр анализов, позволяющий диагностировать аутоиммунное заболевание и назначить соответствующее лечение огромному количеству пациентов с проявленными психиатрическими симптомами. ПЭТ, КТ, МРТ, иммуноглобулин, плазмаферез – каждая из этих процедур может стоить по нескольку тысяч долларов.

«И какова практическая ценность такого скрининга? – задается вопросом профессор психологии Филип Харви. – Проводить люмбальные пункции всем подряд? Это невозможно».

Мое лечение стоило один миллион долларов – нереальная цифра. К счастью, на момент болезни я числилась в штате «Пост» и большую часть этого немыслимого ценника покрыла медицинская страховка. А еще у меня была хорошая поддержка родных. К счастью, моя семья оказалась достаточно обеспеченной, чтобы оплатить из своего кармана все расходы, которые не покрыла и не возместила страховая компания. Но пациенты, у которых психиатрические симптомы проявляются в течение долгого времени, не могут работать постоянно и, увы, не обладают таким «буфером», как я. Они вынуждены довольствоваться пособием по инвалидности и программой медицинской помощи неимущим.

Но ведь это означает, что у психиатров и неврологов есть очень веские причины преодолеть барьер между психиатрией и неврологией и начать наконец рассматривать психические заболевания как нейрохимические нарушения, которыми они и являются. В процессе можно было бы получить больше средств на исследования тех сфер, где психиатрия и неврология пересекаются.

«Можно решить, что это всего лишь совпадение, что между анти-NMDA-рецепторным энцефалитом и шизофренией нет никакой связи. Однако это противоречит законам матери-природы. Наша лучшая гипотеза – что по крайней мере несколько случаев шизофрении объясняются аутоиммунными нарушениями», – говорит доктор Бэлис-Гордон.

Связь между аутоиммунными и психическими заболеваниями взялся исследовать не кто иной, как доктор Наджар. Проведенные им передовые исследования позволили предположить, что определенные формы шизофрении, биполярного расстройства, обсессивно-компульсивных расстройств и депрессии на самом деле вызваны воспалительными процессами в мозгу.

В данный момент доктор Наджар занят исследованием, в перспективе способным совершить настоящую революцию в науке и окончательно разрушить барьер, отделяющий иммунологию от неврологии, а неврологию от психиатрии. Одна из его последних пациенток – девятнадцатилетняя девушка, которой в течение двух лет поставили диагноз «шизофрения» шесть ведущих психиатров. Симптомы начались в семнадцать лет со слуховых галлюцинаций – «мне казалось, что окружающие унижали меня и считали себя лучше», призналась она доктору Наджару. За слуховыми галлюцинациями последовали визуальные. По ночам ей чудились «лица на стенах».

Родители отказывались верить, что у их дочери шизофрения, и в конце концов добрались до университета Нью-Йорка, где и познакомились с доктором Наджаром. Тот сразу же отправил пациентку на биопсию лобных долей – опыт, почерпнутый из моего случая. В ходе биопсии обнаружились и очаг воспаления, и специфические антитела, атакующие глутаматные рецепторы в мозгу. Девушке провели курс лечения стероидами, обменное переливание плазмы и терапию иммуноглобулином. В итоге галлюцинации и паранойя исчезли, но поскольку лечение начали слишком поздно, до сих пор неясно, станет ли она когда-нибудь «прежней».

«Если пациент ведет себя как шизофреник, это вовсе не значит, что у него шизофрения, – вот что сказал мне доктор Наджар. – Мы должны допускать возможность ошибки и быть начеку».

В ходе подготовки статьи мне было интересно узнать мнение доктора Бейли – невролога, утверждавшего, что виной моих проблем являлись алкогольная зависимости и стресс. Что он думает об окончательном диагнозе? Однако когда я дозвонилась до него, оказалось, что он даже не слышал о таком заболевании, хотя о моем случае писали почти все крупные медицинские журналы (включая «Медицинский альманах Новой Англии» и «Нью-Йорк таймс»).

Весной 2009 года я стала двести семнадцатым пациентом с диагнозом «анти-NMDA-рецепторный энцефалит». Через год эта цифра удвоилась. Сейчас пациентов с моим диагнозом уже несколько тысяч. И все же доктор Бейли, который считается одним из лучших неврологов в стране, никогда даже не слышал о такой болезни. Урок, который необходимо извлечь, учитывая, что с 1930-х годов процент неправильных диагнозов в США не уменьшился, – никогда не ограничивайтесь мнением одного врача.

Может, в других отношениях доктор Бейли и является превосходным врачом, но во многом он представляет собой ярчайший пример того, что не так с современной медициной. Я была для него всего лишь одной из многих (он признался, что принимает по тридцать пять человек в день). Доктор Бейли – побочный продукт дефектной системы, вынуждающей неврологов осматривать n-е число пациентов, уделяя каждому по 5 минут, чтобы выполнить «норму». Эта система ужасна. И доктор Бейли, увы, не исключение из правила. Он и есть правило.

А исключением стала я. Мне просто повезло. Я не стала жертвой системы, которая неизбежно упускает из внимания случаи вроде моего – те, что требуют от врачей времени, терпения и индивидуального подхода. В разговоре с доктором Бейли меня потрясло то, что он не знал о существовании моего заболевания, но самым глубоким потрясением было другое – что я вообще выжила, поправилась, что могу сейчас писать эту книгу.

Но самым неприятным в моей работе над подготовкой статьи стало то, к чему я оказалась совершенно не готова. Мне предстояло передать записи с больничных камер видеонаблюдения фоторедактору «Пост», который хотел использовать в статье мои снимки из больницы. Сама я пока не смотрела эти записи, и, если честно, даже и не собиралась.

Но когда у редактора не получилось запустить файл, он позвал меня на помощь. Мне удалось заставить диск работать, но в процессе я мельком увидела себя в больничной ночнушке. Худую, как скелет. С безумным взглядом. Я была чем-то рассержена и агрессивно тянулась к камере.

Я вздрогнула и отвернулась, выдавила улыбку и попыталась сосредоточиться на дыхании. У меня возникло сильнейшее желание выхватить у редактора записи и сжечь их или хотя бы спрятать, чтобы никто их не увидел. Даже после всего, что я выяснила, после всей проделанной работы я оказалась не готова увидеть это. Но что-то в этих записях притягивало меня, заставляя смотреть на экран.

На тот момент я сумела дистанцироваться от своего безумия и рассматривала его как нечто гипотетическое. Но стоило мне увидеть себя на экране вблизи, вживую, как эта дистанция между журналистом и объектом стерлась без следа. Эта девушка на записи была напоминанием о том, как хрупка грань, отделяющая нас от безумия и болезни, и как мы зависим от капризов нашего предательского организма, который когда-нибудь неизбежно навсегда отвернется от нас. Я поняла, что всего лишь пленница, как и все мы. И с этим осознанием пришло болезненное чувство собственной уязвимости.

Тем вечером я вернулась домой, а ночью мне снились тревожные, сменяющие друг друга сны. В одном сне мы с мамой и Алленом были в Саммите.

– Помнишь, как ты лежала в больнице? – спросила мама и расхохоталась. – Ты так обезумела, что… – Она так безудержно смеялась, что не могла закончить фразу.

– Что случилось? – спросила я, хватаясь за блокнот и диктофон.

Но она все смеялась, хватая воздух ртом; истерика мешала ей говорить.

Потом второй сон – как внезапное продолжение первого: я голая иду по коридору эпилептического отделения и ищу туалет, чтобы спрятаться там. Слышу, как мимо идут медсестры, и пытаюсь скрыться, но, завернув за угол, натыкаюсь на Аделину – медсестру-филиппинку. Только теперь я уже одета.

– Сюзанна, – говорит она, – слышала, ты совсем себя не бережешь. Это очень плохо.

Хотя мне не хочется истолковывать эти сны по Фрейду, они явно символизируют мою озабоченность тем, как я вела себя в больнице и как окружающие воспринимали меня во время выздоровления. Я не хотела, чтобы мое психологическое состояние в ходе работы над первым крупным заданием для «Пост» было настолько неустойчивым, не хотела ощущать уязвимость и расстройство, но эти видеозаписи, несомненно, выбили меня из колеи.

Итак, хотя я сама еще не знала, готова ли вернуться к серьезной работе, четвертого октября «Пост» опубликовала самую крупную статью в моей карьере. Заголовок гласил: «Мой загадочный потерявшийся месяц безумия: счастливую 24-летнюю девушку вдруг настигает паранойя и припадки. Неужели я сошла с ума?»

48. Комплекс выжившего

Одно дело исследовать собственную историю болезни и абстрактно рассуждать о людях, страдавших тем же заболеванием; совсем другое попытаться познакомиться с реальными людьми, которые, как и я, рисковали стать жертвами системы.

Поскольку я была единственной пациенткой больницы университета Нью-Йорка, у которой когда-либо диагностировали анти-NMDA-рецепторный энцефалит, у меня возникло ощущение, будто я была единственным выжившим ветераном войны, которому не с кем было поделиться боевыми воспоминаниями. Оказалось, я была неправа.

Хотя моя болезнь была действительно редкой, она являлась всего лишь одним из более чем ста различных аутоиммунных заболеваний, которыми только в США болеют более пятидесяти миллионов человек – ошеломляющее число, более чем утроившееся за последние тридцать лет. Тревожные цифры: большинство пациентов с аутоиммунными заболеваниями – женщины (75 процентов). То есть аутоиммунные заболевания встречаются у женщин чаще, чем все виды рака, вместе взятые, являясь, пожалуй, главной причиной инвалидности среди женщин всех возрастов.

Существует множество теорий, объясняющих эту непропорциональность, – от генетической предрасположенности и факторов окружающей среды до гормональных причин (большинство женщин заболевают в детородном возрасте). Вероятно, играет роль и то, что перед иммунной системой женщин стоят более сложные задачи: ведь ей требуется распознать плод, то есть, по сути, отчасти чужеродное тело, и обеспечить ему безопасные условия развития во внутриутробном периоде. А чем сложнее система, тем серьезнее ее повреждения. Но на данный момент причина такой разницы в цифрах не выяснена; ученые могут лишь предполагать.

Доктор Далмау и врачи из его лаборатории выявили еще несколько видов аутоиммунных заболеваний, связанных с реакцией антител на определенные рецепторы и затрагивающих мозг. Анти-NMDA-рецепторный энцефалит по-прежнему остается редким заболеванием, но эта болезнь не единственная.

В настоящее время аутоиммунные заболевания, вызываемые активностью определенного рода антител, выделены в самостоятельную группу синдромов. Лаборатория доктора Далмау определила еще шесть типов антител, связывающихся с различными рецепторами в мозгу и «охотящихся» на них подобно антителам, связывающимся с NMDA-рецепторами. Меня это поразило. И это число неокончательное. Доктор Далмау предполагает, что в конце исследований таких антител окажется около двадцати, а возможно, и больше. Когда эти антитела наконец будут выявлены, у десятка заболеваний, ныне безымянных или проходящих под общим названием «энцефалит или психоз неизвестной этиологии», появится имя.

Стоит ли удивляться, что после публикации в «Пост» мой почтовый ящик оказался завален письмами от родителей детей, которым недавно диагностировали самые разные аутоиммунные заболевания; от женщин моего возраста, страдающих той же болезнью в острой стадии; от людей, подозревающих, что у их близких «мое» заболевание и жаждущих узнать о наиболее эффективных методах лечения. Как любая глубокая травма, аутоиммунное заболевание меняет человека и раскрывает его сердце. Пережившие так много готовы отдавать и помогать любому, кто оказался в похожей беде. Но открываясь людям, демонстрируя им свои кровоточащие раны, вы становитесь уязвимы, открыты всем стихиям.

В то время я услышала много историй, напоминавших мою собственную; встречались и более страшные случаи. Слова людей, с которыми я общалась, не давали мне спать по ночам: почему это случилось со мной? Почему именно у меня антитела решили атаковать мозг? И почему именно я смогла поправиться?

Это вопросы, которые и я теперь задаю себе постоянно – не из жалости к себе, а из искреннего желания узнать, почему именно мой организм решил обернуться против себя самого. С другой стороны, а почему бы и нет? В мире насчитывается несколько тысяч пациентов с анти-NMDA-рецепторным энцефалитом, и не для всех дело закончилось хорошо. Одна пожилая женщина скончалась в результате неверного диагноза (ей диагностировали инфекцию мочеполовой системы); беременная женщина потеряла ребенка из-за обострения симптомов; нескольким девушкам удалили яичники, так как тератому так и не обнаружили, а иммунодепрессанты, которые так хорошо помогли мне, оказались неэффективными.

Бред и галлюцинации наблюдались почти у всех пациентов, с кем мне довелось пообщаться. Учительница музыки видела и слышала под своим окном симфонический оркестр; молодая женщина звала священника и требовала провести сеанс экзорцизма, она была уверена, что в нее вселился дьявол; еще одна пациентка моего возраста уже на стадии выздоровления прониклась такой ненавистью к себе, что начала себя увечить – вырывать волосы на голове и резать руки. Общим симптомом была и паранойя, особенно в отношении близких родственников мужского пола. Одна пациентка средних лет возомнила, что соседка родила ребенка от ее мужа; девочка-подросток была убеждена, что ее отец изменяет матери. Другая двенадцатилетняя девочка пыталась выпрыгнуть из машины на ходу; еще одна не желала есть ничего, кроме винограда (а у меня было то же самое с яблоками).

И все, с кем я говорила, потеряли себя. Но не всем удалось себя найти. Некоторым пришлось смириться с тем, что они уже никогда не станут такими же умными, как до болезни, что их чувство юмора и жизненная искра потеряны навек.

Мне звонили даже люди, которым диагностировали шизофрению; они отчаянно желали, чтобы им поставили любой другой диагноз. Моя история обнадеживала их, но некоторые были настолько одержимы и настойчивы в своих преследованиях, что мне становилось страшно.

– Вы же знаете, что они нас сейчас слышат? – сказала в ходе разговора одна пожилая дама.

– Простите?

– Они поставили жучок мне на телефон. Поэтому я многое не могу рассказать.

– Я слышу голоса, – признался другой пациент. – За мной охотятся. Да и за вами тоже.

Одна женщина, охваченная маниакальным бредом, звонила несколько раз в день; ее торопливую речь было трудно понять, но она пыталась договориться о встрече со мной, чтобы я сама поставила ей диагноз.

– Но я не врач. Вам нужно связаться со специалистами, – отвечала я таким людям и диктовала список номеров врачей, которые меня лечили.

Откровенно говоря, единственное различие между мной и этими людьми с симптомами шизофрении заключалось в том, что меня в итоге вылечили. Как и они, я прекрасно понимала, что значит оказаться запертой внутри кривого зеркала своей покореженной психики.

Комплекс выжившего – распространенная разновидность посттравматического синдрома: по оценкам, им страдают 20–30 процентов выживших после травмы. Он встречается у больных СПИДом и раком и у ветеранов войн. И я искренне понимаю этих людей, хотя моя проблема в некотором смысле противоположна посттравматическому синдрому: в то время как большинство страдающих им отчаянно пытаются избежать воспоминаний о травме, мне вспомнить нечего.

Но все же чувство вины преследует меня, особенно когда я общаюсь с семьями пациентов. Те, само собой, полны обиды на весь мир. Был один парень, который недавно женился; он позвонил мне поговорить о своей жене – связался со мной через Фейсбук, и я дала ему телефон.

– Откуда вы знаете, что снова не заболеете? – агрессивно спросил он.

– Я не знаю. Не могу ответить на этот вопрос.

– Но как вы можете быть уверены?

– Я не уверена. Я знаю лишь то, что говорят врачи.

– А почему вы выздоровели, а моя жена до сих пор не поправилась, хотя ей раньше поставили диагноз?

– Я… я не знаю.

Через две недели он позвонил снова.

– Она умерла. На прошлой неделе. Я решил, что вы должны знать.

В случае с его женой постановка диагноза не стала чудесным спасением. Она им и не является. Увы, у этой болезни нет логики: это лотерея, несправедливая, случайная и, что уж говорить, страшная. Даже при должном лечении остается примерно 25-процентная вероятность, что пациент умрет или останется инвалидом.

Однако болезнь сблизила меня со множеством людей, общение с которыми стало настоящим даром, – конечно, такого «подарка» я не пожелаю и злейшему врагу, но для меня это действительно был дар.

Например, я сблизилась с Несрин Шахин. Ее дочь, подросток, заболела примерно в то же время, что и я, и Несрин посвятила себя неустанной работе по распространению сведений о заболевании. Она создала страницу на Фейсбуке, посвященную анти-NMDA-рецепторному энцефалиту, и по много часов в день наполняла ее информацией, помогая сотням людей ориентироваться во всем, что связано с малоизвестной болезнью. И страничка Несрин на Фейсбуке – не единственный источник информации; есть множество сайтов, посвященных популяризации анти-NMDA-рецепторного энцефалита и общению пациентов и их семей. Благодаря этим сайтам им не приходится переживать такое испытание в одиночку.

Безусловно, самым воодушевляющим моментом всей моей жизни – и то, что я могу сказать это с полной уверенностью, является еще одним примером того, как моя болезнь изменила мой взгляд на мир, сделав его более позитивным, – стал весенний день в 2010 году, когда мне позвонил Билл Гэвиган.

– Сюзанна Кэхалан? – взволнованно проговорил он.

– Да, – удивленно ответила я. Я не привыкла, чтобы мое имя произносили с таким благоговением.

Билл рассказал мне историю своей дочери Эмили. Однажды, когда Эмили училась на втором курсе в одном из колледжей Пенсильвании, она вдруг начала тараторить и заявила, что ее преследуют фургоны, а их водители сообщают друг другу о ее местонахождении по рации. На следующий день по пути на бродвейский спектакль Эмили зациклилась на окружавшем их потоке машин: ей казалось, что за ними следят. Билл и его Грейс это настолько обеспокоило, что они немедля развернулись и поехали в отделение неотложной помощи. В больнице паранойя Эмили усилилась, так как врач «Скорой помощи» оказался похож на ее школьного учителя истории. Она решила, что перед ней самозванец – актер, играющий роль врача (то же самое произошло со мной: я думала, что мой отец – самозванец, а медсестра, проводившая мне ЭЭГ, – актриса).

Эмили согласилась лечь в психиатрическое отделение и 72 часа оставалась под наблюдением, не контактируя с семьей. Ей прописали тонну антидепрессантов и антипсихотических средств и оставили в больнице еще на две недели, после чего выписали с диагнозом «психоз неизвестной этиологии», – что на врачебном жаргоне означает «мы понятия не имеем, что с вами».

Хотя Эмили принимала сильнейшие успокоительные, она решила вернуться к учебе. Потом родителям позвонил завуч, крайне обеспокоенный странным поведением девушки. Она вернулась домой и несколько недель курсировала между домом своих родителей и офисом местного психиатра, пока ее наконец не положили в Институт психиатрии Пенсильвании на три недели. Билл сравнивал случившееся с фильмом «Пролетая над гнездом кукушки».

Хотя диагноз Эмили так и не поставили, психиатр сообщил ее родителям, что, скорее всего, у нее шизофрения, хотя несколько неврологов предположили, что, возможно, речь идет о рассеянном склерозе. Социальный работник из Института психиатрии посоветовала родителям уже тогда оформить инвалидность, потому что, по ее словам, «она никогда не сможет работать». Билл отказался в это поверить и после ухода соцработника выбросил формуляры в мусорку.

Примерно тогда сестра Билла Мэри увидела меня по телевидению (продюсер программы «Сегодня» прочел статью в «Пост» и пригласил меня на интервью). Она отправила запись программы Биллу, а тот показал ее и мою статью в «Пост» психиатру Эмили.

– Но у нее не было припадков, – возразил психиатр, указывая на расхождения в наших историях болезни. Кажется, его всерьез оскорбил намек, что, возможно, он что-то упустил. – Вы должны смириться с тем, что у вашей дочери психическое заболевание.

Эмили провела в клинике 21 день, прошла амбулаторное лечение и наконец вернулась в колледж, закончив семестр с хорошими оценками, хотя, по мнению родителей, все еще не восстановилась на 100 процентов.

Казалось, проблема – чем бы она ни была вызвана – осталась позади. Но потом Эмили вернулась домой на весенние каникулы, и родители заметили у нее тревожное обострение физических и когнитивных нарушений. Билл обратил внимание, что она не могла решить простейшие математические задачи; Грейс заметила, что дочь пытается есть мороженое, но не может удержать ложку. А потом она вдруг перестала говорить (хотя с начала болезни, наоборот, слишком тараторила).

Родители срочно повезли ее в больницу, где им сообщили, что прошлогодняя процедура МРТ показала наличие воспаления (Гэвиганы слышали об этом впервые). Пока врачи готовились к проведению агрессивной иммунной терапии (иммуноглобулин противодействует воспалению), у Эмили образовался мозговой тромб и начался припадок, длившийся примерно полтора часа.

В соседней палате Эмили билась в конвульсиях, а Билл тем временем сунул мою статью в руки дежурному неврологу.

– Прочтите это. Сейчас же, – велел он.

Доктор прочел статью прямо на месте, положил вырезку в карман и согласился провести анализ на редкое аутоиммунное заболевание.

Как только Эмили стало возможно перевозить, ее отправили на вертолете в университет Пенсильвании. Там доктор Далмау с коллегами поставили ей диагноз и начали лечение от анти-NMDA-рецепторного энцефалита. Агрессивная терапия стероидами и химиотерапия возымели действие, и в данный момент Эмили снова учится в колледже. Ее здоровье восстановилось на 100 процентов, и в 2012 году она получила диплом.