Между жизнью и смертью. Рассказ человека, который сумел противостоять болезни Буслов Антон
Я – онкологический больной, и в этом есть определенные минусы. Один из них: быстро понимаешь, что обычные терапевты в поликлинике знают меньше, чем ты. Вот приходит ко мне участковый врач, и я ему рассказываю, какой вид химии в данный момент мне капают. Это мне так положено делать – любому врачу первым делом сообщать ход лечения. А у несчастного терапевта глаза округляются до пяти копеек, и видно, как он пытается что-то вспомнить из институтской программы. И тогда надо сказать: “Да вы не волнуйтесь, мне от вас только больничный нужен, я сам себе уже все назначил”. И терапевт облегченно выдыхает. Он желает мне здоровья, оформляет больничный лист и уходит. А я лечу сам себя дальше. А что делать? Лечиться-то надо.
Например, от простуды.
“Больной, не занимайтесь самолечением!” – правильная фраза. Но так уж бывает, что иногда к врачу попасть очень сложно. Так, в районной поликлинике обычно требуется отсидеть огромную очередь, в которой можно заболеть еще сильнее. Поэтому есть ряд вещей, которые, конечно, банальны, недооценены людьми, но могут им пригодиться.
Важно помнить, что заразные болезни бывают трех основных видов, в зависимости от того, что эту конкретную болезнь вызвало – вирус, бактерия или грибок. Это очень важно, потому что любимые многими антибиотики не лечат вирусные болезни, а развитию грибковых способствуют. Чтобы понять, как это происходит, важен еще один момент: вы задумывались, как мы собственно заболеваем? Вот что значит: “съел мороженое и простыл”? Мороженое же вирусов не содержало – оно просто холодное.
А история тут такая: у нас в организме находится огромное количество разных возбудителей: вирусов, бактерий и грибков. Они попадают туда с каждым вдохом. Но собственный иммунитет отлично их уничтожает, за это отвечают кровяные тельца – лейкоциты. Поэтому заболеваете вы не в тот момент, когда в организм попал вирус, а в тот, когда в том или ином месте дал слабину ваш иммунитет.
Когда иммунитет “долбят”, он реагирует увеличением выработки лейкоцитов – по вашему анализу крови врачи и определят, считает ли организм себя больным и насколько он увеличил выработку лейкоцитов. Если иммунитет подвергается атаке в большей степени, чем он вырабатывает лейкоциты, болезнь набирает обороты. Плюс есть факторы, которые снижают иммунитет – то самое мороженое, нахождение на холоде. Отрицательно действует на него и усталость.
Еще один важный момент – у нас в организме есть полезные бактерии, регулирующие количество грибов и являющиеся взаимоувязанной системой. В результате, если вы “давите” бактерии, начинают лучше расти грибы. Если грибы, то лучше растут бактерии. Из-за этих процессов разбалансировки иммунитет и снижается. То есть прием “неправильной” таблетки, даже и безвредной, сам по себе может ухудшить течение болезни.
Итак, к чему мы пришли: здоровый человек – это тот, у которого хороший иммунитет, успевающий вовремя передушить излишек вредоносных микроорганизмов. Таблетки, которые помогают иммунитету в борьбе с возбудителями инфекций, делятся на три вида: антибиотики (против бактерий), антивирусные и противогрибковые. И есть таблетки, которые просто стимулируют ваш собственный иммунитет на борьбу с инфекцией любого вида. В первую очередь, это витамины и иммуностимуляторы разного вида.
Поэтому обычное лечение обычной болезни выглядит так. Вы приходите к врачу, который знает, какие сейчас чаще всего гуляют инфекции. Он осматривает вас. Отправляет на анализ крови, чтобы убедиться, как работает ваш иммунитет. Осматривает горло (самый простой путь попадания всех видов инфекции) и язык. Нормальный розовый язык при простудных заболеваниях и бактериальных инфекциях становится белесым, на нем появляется налет. При желудочных заболеваниях язык часто приобретает зеленоватый или сероватый цвет, тоже с обильным налетом. На нем все отражается уже на начальных стадиях болезни.
Так вот, врач назначает вам горячее питье, арбидол и покой. Горячее питье активизирует иммунитет в области горла, промывает слизистую глотки. Арбидол считается иммуностимулятором, то есть как бы способствует общему повышению иммунитета. А покой опять же улучшает иммунитет. И от витаминок точно будет лучше. Однако не советую есть их лошадиными дозами – организм усваивает нужное, а остальное просто нагрузит ваши почки и печень. Врач назначит антибиотики, когда сочтет инфекцию бактериальной и приближающейся к легким. Лучше ее перехватить, что называется, на самом верху – так вы вылечитесь быстро и просто.
Так что, если вы почувствовали, что заболеваете, или все вокруг уже заболели:
1) Сделайте все, чтобы усилить иммунитет: не допускайте охлаждения никаких частей тела, особенно слизистых горла и носа, смените образ жизни на такой, который не потребует перенапряжения. В это время нельзя голодать, но не стоит и обжираться, налегая на тяжелую пищу.
2) Примените локальные и общие иммуностимуляторы: все слизистые горла полезно часто промывать горячим питьем. Очень полезны витамины, но, повторяю, не лошадиными дозами. Если вы верите в арбидол, его можно использовать и для профилактики. Аналогично действуют настойки на корне женьшеня. Хорош чай с ромашкой, имеющей бактерицидное действие.
3) Очень важно не допускать скопления и локального накопления инфекции. Поэтому нос должен быть постоянно чист и промыт. Руки мойте с мылом как можно чаще. Кажется, мелочь, но она сильно сокращает время болезни.
4) Следите за температурой (температуру выше 380 терпеть нельзя), за состоянием налета на языке – важна динамика. Когда ситуация улучшается, температура будет спадать, а налет – уменьшаться.
Помогают ли маски? По сути – нет. Они нужны только, если вам чихнули прямо в лицо, – защитят от капель с инфекцией. Все вирусы, бактерии и грибы много меньше, чем поры на маске, – так что вдыхать вы их будете и так. То есть маска нужна скорее для защиты окружающих от вас.
В общем-то банальности… Но вдруг кому-то пригодится. Заранее извиняюсь перед медиками, они, наверное, будут смеяться над моей терминологией. Здоровья вам! Не болейте!
4 октября 2012 года
Хочешь забрать мое место?
Жду свою запись на позитронно-эмиссионную томографию (ПЭТ), а время идет, и вместе с ним продолжается курс метрономной химиотерапии. В понедельник очередной раз ввели химический коктейль, а после него мне второй раз в жизни уступили место в метро, хотя я и не просил об этом… И опять это сделала старушка.
На деле это проблема, которая не очевидна здоровому человеку. В метро есть места для инвалидов, пожилых, беременных, но их занимает кто угодно… Я не люблю, когда люди начинают требовать уступить им место. Мне кажется, это – нарушение правил приличия: не обязан весь вагон знать, что ты болен, устал или что-то там еще. Но я считаю совершенно нормальным вежливо попросить уступить место.
Редко бывает, чтобы на вежливую просьбу о помощи отказали. Люди не очень понимают, что происходит – вроде перед ними “молодой лось”. Но, как правило, не переспрашивают. А если переспросят, услышав ответ, начинают стесняться своего вопроса. Но у меня регулярно бывает такое: в вагон заходит дама, обводит его взглядом, выбирает меня как самого молодого и требует, чтобы я освободил ей место. Я предельно вежливо извиняюсь, что не могу этого сделать, и прошу ее обратиться к другим пассажирам. Но это мое обращение ни разу не было воспринято адекватно: каких только ругательств я не наслушался в ответ.
Как на такое реагировать, я подсмотрел в Европе. В Германии, под знаком парковки для инвалидов, висел плакат “Хочешь забрать мое место? А хочешь ли забрать мою инвалидность?” Я теперь вежливо переспрашиваю “требователей”, возьмут ли они вместе с моим местом себе еще и мой рак. Это не помогает унять их злобу, но, я надеюсь, в следующий раз они хотя бы задумаются.
О помощи надо просить, и не стоит этого стесняться. Просьба о помощи – норма для нормального общества. Вокруг не волки, а люди. Думаю, об этом стоит почаще вспоминать и больным, и здоровым.
30 ноября 2012 года[5]
Метрономная терапия
В России меня больше не лечат
Что такое ПЭТ? Это очень крутое исследование, о котором просто интересно почитать с мыслью: “До чего ж медицина дошла!” Дело в том, что компьютерная томография (КТ) отлично показывает в организме габариты и структуру чего угодно, но она не может определить активность и жизнеспособность того, что показывает. Иногда отравленные лечением опухоли остаются сгустками мертвых клеток и могут “рассасываться” годами, никому не угрожая. А может оказаться и так, что слишком маленькие опухоли не видны на КТ, но активность в них идет.
Поэтому для выбора дальнейшего лечения принципиально важно знать – живы ли опухоли. И тут на помощь приходит позитронно-эмиссионная томография, ПЭТ. Это ядерно-физический метод медицинского обследования, сложный, современный, дорогой. Задача, по сути, проста – надо узнать, как проходит в данный момент метаболизм клеток в опухолях. Определить это проще всего, узнав, как они питаются: от того, сколько питательных веществ они поглощают, напрямую зависит их состояние.
Еще одна важная особенность: раковые клетки делятся очень активно, и питание им требуется усиленное. В организме человека и животных глюкоза является основным и наиболее универсальным источником энергии для обеспечения метаболических процессов. И для того, чтобы понять, живы ли опухоли, следует проследить, сколь активно они поглощают глюкозу. Если они делают это активней, чем окружающие их здоровые ткани, значит, рак никуда не делся и нужна более сильная химиотерапия. Если подобной активности нет, значит, с большой долей вероятности опухоли мертвы, и больному будет достаточно низких доз лучевой терапии.
Дальше я кратко опишу технологию ПЭТ, но те, кому не интересны химико-физические подробности, могут этот абзац смело пропустить. Чтобы проследить накопление глюкозы, ее метят радиоактивным изотопом фтора. Получается фтордезоксиглюкоза. Введенная внутривенно, она повторяет начальный участок метаболического пути глюкозы, проникая из сосудистого русла в межклеточное пространство и затем в клетки, где фосфорилируется гексокиназой. Продукт реакции, в отличие от обычного фосфата глюкозы, не вступает в дальнейшие реакции и остается в клетках в течение исследования, что позволяет измерить концентрацию радионуклида фтор-18 в ткани. Само это измерение тоже весьма причудливо – фтор-18 бета-плюс радиоактивен, то есть при его распаде до кислорода (который потом захватывает водород из гидроксильной группы и становится безвредным) вылетает позитрон. Позитрон в свою очередь аннигилирует с электронами с выделением гамма-квантов с энергией 511 кэВ. Гамма-кванты, имея хорошую проникающую способность, вылетают из организма и регистрируются сцинтилляционными детекторами на основе монокристаллов оксиортосиликата лютеция. Занятно и то, сколь важно соблюдать время проведения исследований. После введения препарата в вену надо ждать порядка часа, чтобы препарат накопился тканями. При этом надо находиться в состоянии покоя, чтобы он не накопился в мышцах. Если имеется воспалительный процесс, то препарат также накопится там. Поэтому некоторую сложность представляет описание и дифференциация результатов. Период полураспада фтора-18 составляет порядка 109 минут. Хочется пояснить, что это значит. Дело в том, что в Москве немного аппаратов ПЭТ. Но фтор-дезоксиглюкозу для исследований готовят только в одном месте. Ведь для создания фтора-18 используется циклический ускоритель типа “медицинский циклотрон”. То есть маленький “большой коллайдер”. Мишенью обычно является чистая или обогащенная вода – в ней вместо кислорода используется кислород-18, – которая подвергается протонной бомбардировке. Полученный раствор надо быстро проверить, отфильтровать, а получившийся радиоактивный элемент нужно успеть доставить от циклотрона до больницы, в которой проводится исследование (это делается на специальном транспорте, сертифицированном для перевозки радиоактивных элементов), за время, пока его активность не упала из-за распада.
Сам метод ПЭТ разрабатывался с 50-х годов в США, первый примитивный сканер был построен в 1961 году. На развитие метода оказывало влияние развитие родственной технологии КТ (за которую, кстати, дали Нобелевскую премию).
Итак, сегодня мне сделали вторую в жизни позитронно-эмиссионную томографию. И показала она то, чего никто не ожидал. Врачи думали, что у меня метастазы в легких, но лимфоузлы достаточно чистенькие, опухоль хорошо реагирует на винбластин – он ее успешно душит. ПЭТ проверила клетки – в легких все чисто! Там сгустки мертвых клеток, о которых можно не думать. Метастазов нет, и зря в течение года врачи так усердно следили за легкими. Но пока они контролировали легкие, выяснилось, что у меня полностью захвачены раком четыре позвонка – в шейном, грудном и поясничном отделах. Кроме того, отмечена большая активность в периферических лимфоузлах – они маленькие, но очень активные.
Так что с одной стороны плюс – метастазов в легких нет. Но минус с пораженными позвонками во много раз больше. Хотя и в этом минусе есть свой плюсик: теперь я хотя бы знаю, почему у меня каждый вечер такие адские боли в пояснице и груди. Осталась сущая мелочь: разобраться, что же со всем этим делать?
6 декабря 2012 года
Право быть убитым на Родине
У меня трудные отношения с Родиной. Я ее люблю. И она меня. Но странной любовью. И я вовсе не жалуюсь – боже упаси! – просто чуть растерянно улыбаюсь ей каждый раз, когда она оказывает знак внимания к моей или чьей-то судьбе.
Недавно мне потребовался по жизненным показаниям препарат брентуксимаб. Родина не умеет его производить, это делает супостат. У нас он даже как лекарственное средство пока не зарегистрирован. И в этом я чувствую заботу о людях: вдруг наши умирающие им отравятся? Пусть сперва супостат своих граждан им травит, а мы позже решим, стоит или не стоит его регистрировать.
Но супостат продает препарат направо и налево нуждающимся, что, конечно, подчеркивает его продажную сущность. То есть, казалось бы, протяни руку, вложив в нее пачку долларов, и вот тебе спасение твоей бренной жизни. Ан нет. Родина не дремлет. Родина бдит. Поэтому на таможне препарат будут проверять так долго, что разморозятся его хладоэлементы и он протухнет. А если и пропустят вдруг вовремя – не спеши радоваться, так как Родина и тут не дремлет – мытарь должен взять 18 % НДС с препарата. Ампула лекарства стоит в США 3333 доллара, и непросто рядовому раковому больному накопить эти деньги. Но НДС к ним добавить надо. Родина не производит этот препарат, да. Без этого препарата люди умирают, да. Родина не купит вам этот препарат, даже если вы без него умрете, и тут все верно. Но Родина возьмет свой НДС, потому что у нее есть армия, полиция и таможня… Так что “ваши налоги идут на добрые дела”. Умирайте с улыбкой.
Сегодня, например, Родина во втором чтении позаботилась о сиротах[6]. Она возмутилась нарушением их права на смерть на Родине. Депутаты знают: где родился, там и сгодился. Нечего разбазаривать человеческие ресурсы! Усыновлять супостат наших детей будет? Нет. У наших сирот, между прочим, свои права. В том числе – право быть убитым на Родине.
Я заметил также, что Родина очень избирательна в своей заботе. Больше всего она беспокоится о слабых и убогих, о тех, кто не может от нее отбиваться. У сирот нет сил отбиваться – поэтому они обречены. У банкиров есть силы отбиваться – поэтому они улетают в Лондон. И будут потом с опаской и затаенной в глубине души мыслью “неужели пронесло?” смотреть на Родину по телевизору.
И я теперь боюсь. Боюсь не отбиться от ее заботы. Я не банкир – я инвалид, возможно, это чуть лучше, чем грудничок, которого бросила родная мама. Но кто знает, что сделают депутаты в четверг? Вдруг они запретят врачам супостата лечить наших инвалидов?
Ведь инвалиды сейчас летают в США, Израиль, Германию, Италию, где их лечат и где они умирают. Умирают. Не на Родине. Вопреки праву быть убитым соотечественниками. Отказываясь от привилегии умирать без обезболивания дома, в отсутствии хосписов, доводя до сумасшествия родственников и соседей своими криками от непереносимой боли… Еще недавно я писал, что ничего не боюсь, что нет ничего страшнее рака. Как я ошибался! Как я не замечал?! Как был слеп и не видел самого простого: трогательной заботы, с которой Родина берет в заложники самых слабых своих граждан. Черт ее, любимую, знает, кого она следующим захочет задушить в своих объятиях.
19 декабря 2012 года
Часть вторая, аллогенная
Мы уже не одни
Пусть Буслов Антон поживет подольше!
Сегодня, 4 ноября, мой день рождения. Мне стукнуло 29 лет. Один из нежеланных подарков – у меня лимфома Ходжкина, поражающая лимфатическую систему и гарантированно ведущая к быстрой мучительной смерти. Еще год назад я, как ни странно, был доволен этим диагнозом, поскольку этот вид рака сейчас умеют лечить лучше всего. Шанс в 95 % быть вылеченным – неплохой повод для оптимизма. Но не сложилось.
Сейчас раз в две недели мне делают инъекцию препарата химиотерапии, который может на время отсрочить лавинообразный рост опухолей. Препарат большой токсичности. И получается, что два процесса – отравление химией и лимфома – соревнуются, кто заберет меня первым. Каков прогноз? В апреле 2012 года лучший из врачей, которые есть в России, специалист по лимфоме Ходжкина, доктор медицинских наук и, по счастью, мой лечащий доктор Елена Андреевна Демина осторожно назвала срок в полтора-два года. Однако полгода, как вы понимаете, прошло. Осталось не так много. В таких случаях говорят, что пора подводить итоги.
Что я делал? Жил, как живут другие. Учился. В 2001 году принимал участие в отправке радиопослания внеземным цивилизациям с телескопа РТ-70. В 2003 году так влюбился, что за неделю пересдал экзамены и прошел конкурс в Высшую школу физиков МИФИ-ФИАН. А в 2005-м съездил в Самару и увидел, какими могут быть трамваи. Тогда я создал в Воронеже общественное движение, боровшееся за возрождение электротранспорта – комитет “Воронежцы за трамвай”. А для Самары, в благодарность – сайт Самаратранс. info. Сейчас в Воронеже нет трамвая, но есть троллейбус. И я знаю, что начни я раньше – в городе был бы трамвай. Начни я позже – не было бы и троллейбуса.
“Воронежцы за трамвай” не исчезли – они объединились с друзьями из Москвы, Петербурга, Ульяновска, Ростова, Нижнего Новгорода и других городов и стали МОО “Город и транспорт”. А я стал сопредседателем этой общественной организации. Теперь и по нашим лекалам, с опорой, в том числе, на то, что было наработано “Москвичами за трамвай”, в столице реформируют транспортную систему.
В Самаре мне довелось познакомиться с отличным человеком – Дмитрием Азаровым, который стал мэром этого города. И мне было приятно подготовить для него Стратегию развития транспорта. Именно этот документ оказался, по оценке Дмитрия Игоревича, самой толковой отраслевой программой развития, предложенной для города.
Все это время мы с друзьями из Самары развивали и Самаратранс. info, чтобы с опорой на него можно было создать нечто новое – сайт транспортного оператора Самары. Это очень крутая штука, я много времени убил на техническое задание, на критику, на доводки… Это было классное время. Отличная история – и разработка нового логотипа, и новые карты для общественного транспорта, и создание математической модели транспорта. Было много приятных встреч с самыми разными людьми. Звонки в час ночи с вопросами, как решать срочные задачи. Было планирование транспорта для стадиона ЧМ-2018, которое я делал в чистом боксе больницы под непрерывными капельницами. Очень крутой задачей было обеспечить транспорт для Стрелки, и я рад, что удалось ее решить тогда. А сколько всего остается несделанным!..
Несмотря на весь транспорт мира, я не забросил физику и свою детскую любовь к космосу. В 2006 году я окончил МИФИ и пошел в аспирантуру. На тот момент у нас был на стадии проектирования космический проект “Коронас-Фотон”, но почти ничего не было сделано для создания наземной системы управления и распространения информации с него. Не было того, кто взялся бы за это. И поэтому за это взялся я. У меня такая привычка… В результате в 2009 году я был в Центре управления полетами на запуске полномочным представителем головной научной организации, потому что за оставшееся время спроектировал и реализовал то, что называется наземным комплексом управления и наземным комплексом приема, обработки и распространения информации для целевой нагрузки этого космического аппарата.
А потом еще год я руководил управлением, принимал и раздавал информацию, формировал дежурные смены, ликвидировал выходы из строя оборудования… Из троллейбуса по телефону на память диктовал аварийные команды практически в машинных кодах. По сути, я находился с космическим аппаратом с первого дня до его выхода из строя. Порой поднимали в четыре утра, потому что нужно было принимать решения и ликвидировать аварийные ситуации. Порой надо было ехать на совещания, советы конструкторов, в Главную группу управления, Роскосмос… Было круто!
Все это время я еще и писал. Писал в Живой Журнал посты о том, что и как должно быть в городах. Писал сатирические рассказы про пожизненного президента Первого Измерения Мифландию Вторую. И – просто рассказы… А еще статьи, заметки в прессу, доклады. Кучу всего. А сколько хочется написать! Масса тем, о которых надо говорить, и говорить правильно… Кругом так много популистов, конъюнктуры, а трезвого рационального взгляда на мир нет.
Мне кажется, это ужасно. В душе я все-таки ученый, хотя и не ученый по профессии… Мне нравится идея натурфилософии, дающая возможность создавать моральные стимулы для развития общества. Хотелось бы это реализовать… И так уж получилось, что на всем этом, вопреки расхожему мнению, я не сколотил никакого состояния.
Год… Остался год. А надо все закончить или передать кому-то. Такие мысли – сплошной стресс. С ним я жил полгода. А несколько недель назад пришел на контрольный осмотр к Елене Андреевне Деминой с найденной информацией о новом препарате, который разработан в США под кодом SGN-35. И она сказала: “Да, тут есть о чем поговорить”.
В США в прошлом году зарегистрирован новый препарат для борьбы с моей болезнью. Он называется брентуксимаб. До конца года он будет зарегистрирован в ЕС. В России – возможно, через несколько лет, но его имеет право вводить центр Горбачевой в Петербурге. У меня были сомнения по поводу эффективности нового лекарства. Но Демина рассказала интересные вещи. Клинические исследования показали “существенное улучшение по сравнению со всем, что было до сих пор”. Этот препарат действует целенаправленно именно на раковую клетку лимфомы Ходжкина. Это прорыв, которого добились современные натурфилософы, и ничего подобного пока не создано для других видов рака.
Мы живем в интересный век, потому что еще несколько лет назад о таком лекарстве невозможно было и мечтать. А теперь оно есть. Правда, годовой курс брентуксимаба стоит 150 тысяч долларов. Это черт его знает сколько, учитывая тот факт, что я живу на зарплату астрофизика, зарплату жены и подработку в “Городских проектах”.
К сожалению, фонды мне “заказаны”. Я обсуждал этот вопрос с Деминой. Она сказала, что детям (точнее, лицам до 25 лет) иногда помогает фонд “Подари жизнь”. И вообще, молодой мужик плохо соответствует представлению широкого круга людей о том, кому стоит помогать. “Но, – сказала мой доктор, – я знаю, ты – умный человек, может статься, ты что-нибудь и придумаешь”.
Я действительно не хочу продавать ни почку жены, ни квартиру матери, ни торговать метамфетамином – даже если это спасло бы мне жизнь. Более того, я не хочу копить деньги на лечение – нет времени, да и ведь нужно на что-то нормально существовать. Разве будет прок от моей жизни, если я все брошу только на ее безнадежное продолжение?
И я стал думать. И вот что надумал. Как-то я смотрел аниме, “Кии – металлический идол”. Сюжет такой: девочке-роботу ее создатель перед смертью говорит: для того, чтобы стать живым человеком, ей нужно собрать 30 тысяч друзей. “В нашей деревне нет 30 тысяч человек!” – отвечает Кии и отправляется в Токио, где предпринимает разные попытки, чтобы выполнить задачу. Удалось ли ей это? Не знаю – не досмотрел. Но мне понравилась идея. Если бы у меня было 30 тысяч друзей, то, скинувшись только по пять долларов, они могли бы собрать на годовой курс брентуксимаба, а я смог бы и дальше делать все то, что делал, подольше.
Да – именно так. Подольше. Никаких гарантий, что это лекарство вылечит меня, нет. Оно показало на испытаниях хороший результат, но именно мне может встать поперек горла. Однако альтернативы у меня совсем плохи. Так что я подумал – надо пробовать. Значит, мне нужны 30 тысяч друзей. Что будет, если столько не найдется? Смерть. Что будет, если не успеем? Смерть. Что будет, если не поможет? Смерть. Во всех случаях. И никаких гарантий. Именно поэтому мне нужны друзья.
Так что сегодня, а сегодня у меня, напоминаю, 29-й день рождения, я пускаю по кругу друзей шляпу. Мы собираем средства на продолжение чудной вечеринки, имя которой – моя жизнь. Мне было грустно, когда, казалось, не оставалось никаких возможностей. А теперь мне весело, потому что возможности появились. И у меня возник ШАНС.
Я пока не разбираюсь в платежных системах, но буду стараться наверстать упущенное. Чтобы шляпа была удобной и доступной, я завел два домена: mymaster4life.ru и пустьживет. рф. Там я буду координировать это мероприятие, сообщать разные новости. Таким образом, вечеринка объявляется открытой, а шляпа запускается по кругу друзей!
4 ноября 2012 года
Некоторые результаты вчерашнего дня
Друзья, в первую очередь я хотел бы всех вас поблагодарить! Честно сказать, я надеялся, но не рассчитывал на такую активность и такое желание помочь. Я человек, склонный к планированию, но могу сказать, что все мои планы полетели к черту. Ведь за первые сутки я ожидал собрать около 100 тысяч рублей, а было собрано более пятисот. Словом, если считать в рамках истории про 30 тысяч друзей, то вас собралось уже 3400 человек. Это уже целый поселок получается, и в нем впору строить трамвай.
Сейчас ВКонтакте начали сбор средств. Готовится перевод на английский для сайта. А я пока занимаюсь тем, что налаживаю финансовое администрирование, чтобы максимально дешево выводить средства и собирать их в долларовом виде на специальном счете. Первая задача – собрать хотя бы треть необходимой суммы, и уже видно, что она решаема. Поэтому я начинаю более активные консультации с врачами относительно последовательности заказов ампул препарата. Еще раз спасибо всем за помощь, за советы, просто за внимание к этой истории. Вы – классные!
5 ноября 2012 года
По состоянию на пять часов вечера 6 ноября юн года “городок” моих друзей еще разросся и перевалил через важный рубеж в десять тысяч жителей. Значит, собрана треть необходимой суммы, и есть возможность начинать лечение. С вашей помощью это удалось сделать за три дня. Невероятно! Я же начинаю консолидацию средств, чтобы направить их в США на покупку ампул.
Еще несколько мыслей. Я не ожидал такой огромной поддержки и поэтому оказался к ней просто не готов. Сейчас у меня в почте около 200 цепочек писем, которые надо прочитать. Мне прислали кучу информации о раке, о том, как и где его лечат. Прислали контакты благотворительных фондов. То есть люди помогают не только деньгами, и я всем за это благодарен. Еще раз спасибо! Хожу третий день улыбающийся и светящийся, словно начищенный медный самовар. От лимфомы мне теперь помирать строго запрещено.
6 ноября 2012 года
Долго думал и решил рассказать вам немного о жизни онкологических больных. Это достаточно занятная штука, о которой люди не всегда думают правильно. Российский онкоцентр имени Блохина напоминает Звезду Смерти из “Звездных войн”. Такая унылая, все подавляющая громадина. Когда студентом я ездил мимо нее в МИФИ, то думал: “Ну, ничего себе! Здание на квартал! Что они там делают?!” Эти слова я вспомнил, когда мне поставили диагноз, и грустно ухмыльнулся: “Вот теперь и узнаешь”. Узнал – там стараются выжить.
По счастью в РОНЦ не водят экскурсии, но если бы водили, туда следовало бы записывать нытиков, суицидников, прочих неуверенных в себе людей. На них эта экскурсия подействовала бы отрезвляюще. Очень сильная картина – от человека уже почти ничего не осталось, а он хочет жить и живет. Беглого взгляда на него достаточно, чтобы подумать: “У меня проблемы?! Ха. У меня нет проблем!”
Но “свежие” пациенты, которым только что поставили неутешительный диагноз, часто оказываются запуганными этими картинами. Мне запомнилась одна бабуля, с которой мы сидели на прием к врачу, и она у всех спрашивала, как и что надо будет делать. Было видно, что она очень боится и ей хочется поговорить. Слово за слово, я ей объяснил все: что в первую очередь надо делать, где сдавать кровь, где получать химию. А потом она спросила о главном для нее: “Скажите, а полысею я скоро?” У нее были невероятно красивые кудрявые волосы. Пришлось рассказать ей свою историю полысения.
У меня были черные прямые волосы. На первой химии меня предупредили, что они выпадут. Поэтому к назначенному дню я пошел стричь их “под ноль”. И я стал лысым. Мне понравилось. Далее были шесть процедур химии, на которых я стал лыс, как пень. Они не помогли, и через некоторое время мне начали вторую серию, перед которой я опять заранее постригся. Как выяснилось, зря – волосы продолжали активно расти. Причем сперва они трансформировались в рыжие. Так что к концу химии, перед высокодозкой и трансплантацией костного мозга я был заросшим человеком.
И в таком состоянии меня заперли в чистый бокс, куда не допускают никого и ничего лишнего, чтобы не угробить больного случайно занесенной инфекцией. После высокодозной терапии волосы начали сыпаться, словно осенние листья. В очередной день я пришел к умывальнику и обнаружил, что могу сам выщипать у себя усы, что и сделал. Тут появилась мысль, что так можно выщипать и голову! И я на деле реализовал фразу – вырвать у себя все волосы – буквально за полчаса. Зато после выписки, когда волосы снова стали расти, они выросли кучерявыми! В такой стадии и застала меня эта бабуля. Показал я ей свои лохмы и рассказал, что у некоторых плешивых этот недостаток исчезает после химии. Что волосы после нее зачастую растут гуще и краше, правда, иногда умудряются поменять цвет. Вы не представляете, как приободрило это старушку. Ведь она боялась не химии и не смерти, она боялась только за свои чудные волосы.
С волосами у меня каждый раз чудеса, когда я приезжаю в Самару. Там я хожу к первому заместителю мэра по вопросам транспорта Юрию Римеру. И первая радость начинается на пропускном пункте: в мэрию заходит человек в больничной маске, лысый, как пень, но одетый как обычно. У дежурных начинает нервно дергаться глаз. Но после разговора с секретарем Юрия Мировича меня пропускают. Я бываю там не очень часто – между химиями. В результате каждый раз прихожу с кардинально новой прической. Когда я пришел кучерявым, Юрий Мирович признался, что меня не узнал.
Ужасное дело – химия, задающая монотонность всей жизни. Надо все делать очень четко. Точный срок. Точная доза. Это сильно бьет по неокрепшему мозгу идейного раздолбая. Поэтому на первом курсе химиотерапии я позвонил братику и сказал: “Увези меня отсюда или я повешусь в шкафу вместо пальто”.
Но случались и светлые дни. В курсе химии, который мне однажды давали, было окно на восстановление лейкоцитов. То есть надо было колоть только подкожные уколы, которые, естественно, я делал себе сам. Таким образом, у нас с братиком оказалось пять дней, и мы поехали на машине в Кудымкар. Вот попробуйте найти на карте, где это! С нами ехал запас лейкостима, обложенный хладоэлементами. В каждой гостинице мы оставляли за собой шприцы, ампулы, а холодильник загружали хладоэлементами. Так и проехали от Москвы до Пермского края и обратно за пять дней. Узнала бы тогда об этом путешествии лечащий доктор, наверняка убила бы меня на месте.
Еще смешнее было на втором курсе химии. Его вводили через центральный катетер. Общая практика тут такова: больных с подобным устройством из больницы не выпускают. Но я “сдал экзамен” – капельницы ставил сам, уколы делал сам. Даже лежа в больнице. Меня за это любили медсестры – я хоть немного их разгружал. Так что когда я продемонстрировал, что умею все делать сам, меня стали отпускать на побывку домой, если позволяла кровь. В очередную побывку мы с супругой сели в самолет и улетели в Казань. Ах, как она была хороша посреди курса химиотерапии! Не так много чудаков летает с центральным катетером, и, черт подери, как правило, они летают санитарной авиацией. Но ничего страшного не произошло, я просто все делал так, как надо – промывал, дезинфицировал, вводил лекарства. Это несложно. Это может сделать любой человек. Если, конечно, захочет.
Опираясь на свой опыт, в онкоцентре я попытался подбить Демину на то, чтобы перевести протокол DHAP в амбулаторный режим. Это бы помогло разгрузить больницу и отделения гематологии. В ответ она рассказала, что стояла у истоков амбулаторного ЕАСОРРа и что согласна – курс можно вести амбулаторно. Но так его ведут только за рубежом, где больницы работают круглосуточно и пациент, если что, имеет возможность туда срочно вернуться. В России онкоцентр на ночь закрывается, так что амбулаторные больные оказались бы без помощи. А таких, кто может помочь себе сам, как это было в моем случае, единицы. Поэтому государство содержит массу койко-мест вместо того, чтобы наладить систему дежурства “скорой помощи” на экстренный случай. Пациентам было бы хорошо жить дома. Врачам было бы хорошо – часть нагрузки была бы перенесена на самих пациентов (что, кстати, пациентов тоже стимулирует). Государству хорошо – сэкономило бы кучу денег. Но у нас реформы здравоохранения движутся в каком-то другом направлении.
И не надо списывать онкологических больных со счетов. Я вот лежал в одной палате с профессором института нефти и газа. Пожилой человек, ему делали сложнейшую химию. Но каждый раз, когда мог собраться с силами, он писал учебник по газокомпрессорным станциям. Ему было за семьдесят, но он делал свой учебник, понимая, что никто, кроме него, такой не напишет. Я не знаю, жив ли он сейчас… Но я точно знаю, что он дописал свою книгу, потому что помогал ему форматировать и компоновать главы, искать файлы и так далее. Стратегию развития транспортного комплекса города Самары на 2011–2020 годы я писал в больничной палате. В чистом боксе, под высокодозкой, когда я не мог даже говорить, продолжал писать транспортное обслуживание для ЧМ-2018. Не списывайте нас. Нас много, и мы умеем жить.
Мне часто приходилось слышать, что в России ничего не получится и ничего нельзя сделать. Но я хочу сейчас четко сказать – это не так. За четыре дня для меня было собрано 3,4 миллиона рублей. Кто их собрал? Хорошие люди, которые увидели для себя хорошее дело. Помните историю: если в сквере стоит одна лавочка, то ее занимает пьяница. А если лавочек будет много, на них сядут разные люди, и пьяница среди них станет незаметен. Так во всем. У нас есть куча хороших людей, для которых просто нет условий для делания хороших дел. У нас в стране плохо с благотворительностью? Да, наверное, но это не значит, что люди плохие. Это значит скорее, что не совсем правильно подходят к благотворительности те, кто ее организует. Хороших людей много не только в России, тех, которые думают о том, что здесь происходит, переживают и хотят помогать.
Так вот что я вам скажу: надо помогать хорошим людям делать хорошие дела. И я не о сборе средств, не об онкологии, я просто о жизни. Хорошие люди, оглянитесь, вас миллионы. Не говорите, что нет людей. Нет человеческих условий – а это совсем другое.
7 ноября 2012 года
У нас получилось!
Видите – чудеса случаются!
На 17 часов 8 ноября 2012 года удалось собрать 4 327 716 рублей. Понятно, что часть этих средств потратится на комиссионные проценты платежных систем. Плюс оставшаяся сумма, достаточная для начала лечения. Поэтому я решил завершить сбор средств.
Что будет дальше? К сожалению, брентуксимаб – не волшебная пилюля, которая завтра меня вылечит. Только на заказ и доставку препарата из США в Россию уходит полтора месяца. Поэтому, закончив историю со сбором 30 тысяч друзей, я направляю все силы и средства на выздоровление по самому оптимальному пути. Надо экономить время и средства, надо работать с врачами, которые будут вводить препарат. И это тоже огромная история, которую предстоит осилить. Но с ней я справлюсь. Ведь этой истории просто не было бы, если бы добрые люди не помогли собрать нужную сумму.
Мне хочется поблагодарить всех, кто мне помогал. Мне переводили деньги студенты, которых я учил. Мне помогали коллеги по проекту “Коронас-Фотон” и коллеги-транспортники. Некоторые СМИ написали о сборе средств. Откликнулись воронежцы, самарцы, москвичи, жители других городов, где я что-нибудь делал. Из Самары мне пришел на помощь яркий человек из “Единой России”, и одновременно помогли сторонники оппозиции и Алексея Навального. Помогли блогеры и журналисты, которые брали у меня интервью. Приходили переводы в валютах, о существовании которых я не подозревал. Я не смогу перечислить всех, кто помогал. Получилось, что помогали все вокруг. ВСЕ.
Я не ожидал подобного эффекта, потому что, как многие из нас, думал, что хороших людей не так уж много, что мало кто согласится помогать незнакомцу. Так вот, главное, теперь я вижу – хороших людей гораздо больше, чем плохих. Поэтому, если кто-то станет убеждать вас, что у нас кругом все плохо и люди никуда не годятся, просто улыбнитесь его наивности. Я – живой свидетель того, что все совсем не так уж и плохо.
Для меня все собрали, это моя счастливая удача. Но есть те, кто не придумал такого сбора. А помощь нужна многим. И многие люди хотят делать добрые дела. Просто всякие скандалы, дурацкая подача информации, другие нехорошие истории отбивают желание заниматься благотворительностью. И поэтому я здесь похвалю один фонд, про который я точно знаю, что он хороший и правильный. Это AdVita. Они не помогали мне деньгами, но их сотрудники сразу предложили мне помочь информацией о поставках брентуксимаба в Россию и советами по его использованию. Этот фонд хвалили в Российском онкоцентре, о нем писали многие из коллег по несчастью, которые тоже собирают средства на лечение от рака. Поэтому, если у вас остался запал на добрые дела – зайдите на сайт AdVita и посмотрите, кому и как вы сможете помочь. Добрые дела делать приятно.
А я теперь постараюсь вернуться к нормальному ритму жизни: продолжить делать ряд вещей для “Городских проектов”, участвовать в создании новой, интересной и крутой истории по развитию волонтерства и изменений городов простыми жителями. Выйду из отпуска, отправлюсь в МИФИ дальше делать космические системы. Пока же я сдал кровь, чтобы завтра мне укололи винбластин. После него я на сутки выпаду из нормальной жизни и буду тихой молью лежать в кровати. Но потом поднимусь, как поднимался всякий раз, и буду делать все, что надо делать. Потому что жизнь – это прекрасно!
8 ноября 2012 года
Марокко и Нью-Йорк
Первые впечатления
Для лечения судьба потребовала прибыть не куда-нибудь, а в город-государство Нью-Йорк. “NYC – это не Америка” – этот тезис я слышал неоднократно и в разговорах, и в американских фильмах. Сложно оценить, насколько это верно, не побывав здесь. Однако именно здесь, случайно услышав на улице английскую речь, начинаешь воспринимать ее почти как родную, хоть как-то немного понятную. На Манхэттене, в центре, все языки звучат вперемежку. Далее районы делятся. Я, например, успел переночевать в дешевой гостинице в Чайна-тауне, где все говорят на китайском. В Бруклине располагаются большие оазисы иврита, русского и арабского языков.
Мне говорили раньше, что в Нью-Йорке можно жить годами, не зная английского, но я полагал, что это фигура речи. Однако сейчас я снимаю комнату в районе, где в магазине продают русскую еду, все продавцы говорят на русском, рядом мебельный, в котором тоже не нужен английский. Весь район завешан вывесками на русском и имеет все, что нужно для жизни, вплоть до детского сада “Тномики”. Местная радиостанция вещает на русском, там крутят русские песни местного сочинения (до этого я по наивности думал, что хуже российской попсы ничего нет). И уже два местных русских телеканала хотят взять у меня интервью. Иду по улице – старушки беседуют по-русски, прохожу немного – мужик треплется по телефону, опять слышна родная речь.
Точно так же дело обстоит с другими языками – без этого Нью-Йорк не мог бы стать своеобразной столицей мира. Когда встал вопрос, где мне лечиться, обсуждались варианты: Германия, Израиль, США. Их пробивали, выясняли, есть ли там возможность введения брентуксимаба и по какой цене. И я был морально готов ехать, куда придется, понимая, что вслед за этим потребуется “подтянуть мой иврит”. В итоге получилось, что я поехал в США, и я уже не уверен, получится ли мне подтянуть свою стабильную тройку по английскому языку хотя бы до тройки с плюсом. Не требуется пока.
Мешанину слов и языков связывает слово “о’кей”. Оно так удобно, что им заражаешься за час. В целом мозг начинает непрерывную череду языковых заимствований, и через пару суток становится трудно найти русский аналог какому-то простому слову. Именно здесь я начал иначе воспринимать сцену из “Леона”, в которой он отучивает Матильду говорить “о’кей”. Именно здесь хочется перечитать “Атланта”, спустившись к путям на вокзале в Манхэттене, пересмотреть кинофильм “На Дерибасовской хорошая погода”. Я, кстати, ни разу не смотрел фильм “Врат-2”, чем всех шокирую. Придется исправиться.
Полет в США начался в Шереметьево, которое было унылым, как обычно. Улететь куда-либо на праздники – это, я вам скажу, сложная задачка. Все билеты, которые оставались, стоили не по-людски дорого. В результате мне пришлось брать билет “Королевских авиалиний Марокко” со стыковкой в Касабланке на i января. Прямой рейс Аэрофлота стоил на семь тысяч рублей дороже. Стыковка получалась продолжительностью в 16 часов, но, слава богу, у нас с Марокко безвизовый режим – получилось выйти в город. Так что начну с Касабланки.
Выпустили в город без каких-либо вопросов и досмотров. От нового аэропорта ходят такси и аэроэкспрессы, пустить автобусы они почему-то не осилили. Зато 12 декабря 2012 года там открыли новый трамвай, который построила компания “Альстом”. Он низкопольный, с кондиционированием. В вагонах никаких турникетов – они размещены на станциях. Билеты можно оплатить как наличными, так и банковской картой. Попробуйте-ка заплатить картой Мосгортрансу в билетном киоске!
Еще одна новинка, по которой королевство Марокко обогнало русскую монархию на годы – бордюры-пазлы. У нас до этого благоустройства еще расти и расти. Впечатляет Великая мечеть Хасана II. Это самое высокое религиозное сооружение в мире – мечеть с самым высоким минаретом, 210 метров. В ней помещается до 25 тысяч верующих, а на прилежащих площадях еще до 80 тысяч человек! Все это великолепие на берегу океана строилось с 1986 по 1993 год на пожертвования.
На заметку для тех, кто будет в Касабланке: если от вокзала пойти вдоль трамвайной линии, то первый поворот налево (рядом с вывеской “Прием ведет гематолог Мухаммед”) и по левую руку – кафе: лучшего чая, чем там, я не попробовал нигде и никогда. Даже не уверен, бывает ли лучше. Для отлета в Нью-Йорк в аэропорту Касабланки имеется отдельный выход… И там, уже после обычного аэропортовского досмотра, досматривают так досматривают. И в глотку заглянут, и не только. Но я на досмотр пошел в самом конце. Марокканцы, видимо, потеряли бдительность и даже не заинтересовались моим корсетом. А дальше самолет, самолет, самолет.
И в конце – аэропорт имени Кеннеди в Нью-Йорке. И поток всяких слов, вроде “circle train”. На станциях метро на голову капает существеннее, чем в Самаре весной на Гагаринской… И асфальт такой, что можно растрясти всю машину и позвоночник в корсете – тоже. И кучи, просто горы мусора кругом. И люди мира. Очень разные, настолько разные, что перестаешь замечать различия с первых же минут.
2 января 2013 года
Брентуксимаб
Новое лечение и новые знакомства
Прием у врача – всегда непросто, когда он видит тебя, что называется, с чистого листа. Осмотру главного гуру – доктора О'Коннора предшествовал опрос его ассистента. Мы беседовали через переводчика, так как мой английский не осиливал медицинские термины. Когда не хватало и английского переводчика, я показывал руками на себе (кажется, у меня есть задатки для театра). Дополнительные вопросы раскрывали причины тех или иных медицинских манипуляций, проведенных со мной, и иногда глаза доктора становились круглыми. Теперь я понял, почему здесь за прием берут 500 долларов: я уйду – вылечусь или помру, не столь важно, – а доктору со всей этой информацией о жизни и лечении в России еще жить как-то надо. Кушать. Спать. А это непросто.
Просто было в России говорить: а ПЭТ не делали с тех пор, как… Никто не удивлялся. А тут доктору трудно объяснить, почему лечат у нас в одной клинике, а трансплантацию костного мозга посылают делать в другую. Не знает местный доктор и слова “квота”. Да и сам начинаешь сомневаться, бывает ли такое, чтобы Минздрав распределял квоты так, что надо ехать в другой регион, даже если операцию могли сделать в этом. Не может же быть, чтобы людей без иммунитета гнали в полуживом состоянии за тысячу километров в город, где у них никого нет, делать жизненно важную операцию только из-за того, что в регионе проживания не нашлось квоты.
Доктор О'Коннор видал и не такое, поэтому пояснил: “Понимаете, к нам иногда приезжают пациенты после многолетнего лечения в своих странах от лимфомы Ходжкина, мы перепроверяем диагноз, и оказывается, что они ею не болели”. Врачи порадовались, что я захватил с собой отрезанный лимфоузел, закатанный в Москве в парафин еще два года назад. Его тут же конфисковали для пересмотра. На пересмотр пойдут и диски с КТ и ПЭТ.
Здесь я поясню очень важный момент. Если вы подумали, что меня лечили в России неправильно, то это ошибочное мнение. На 99 % меня лечили идеально правильно. Просто в России на позитронно-эмиссионную томографию очередь в месяц длиной, и она стоит денег, которых у многих пациентов просто нет. И даже, если сделают ПЭТ, то не факт, что корректно опишут.
Поэтому врачи российских клиник вынуждены практически вслепую выбирать тактику лечения. У них нет наработанной практики лечить под контролем ПЭТ, поэтому используется более дешевая компьютерная томография. А не было бы КТ, лечили бы и без нее – российские врачи хорошо помнят эти времена. Наша медицина социальная, а проще говоря – народная. Не от хорошей жизни, просто так получается. Поэтому наши доктора – отличные специалисты, а их интуиция – один из основных методов диагностики в России. В Америке у врачей плохо с интуицией. Здесь платная медицина, завязанная на коммерческие страховые компании. Поэтому тут не важно, в каком штате живет человек, важно, в какую клинику он хочет обратиться. И никто не станет рисковать и назначать вторую линию химиотерапии, не опираясь на показания ПЭТ (перед страховой компанией потом не отчитаешься!). Тут не народная медицина – тут медицинская наука. Логичная, циничная, но работающая.
ПЭТ мне сделают 10 января. Сейчас пересматривают биопсию, диски и прочую историю болезни. Будут на руках результаты обследований, будут проверка и подтверждение истории – тогда получу инъекцию. Здесь – платная медицина, потому нет очередей на рентген по месяцу, нет квот на чистые боксы и лимитов на препараты. Нет таможни, препятствующей ввозу лекарств. Есть солидный ценник – 500 долларов за первичный прием. И мне жаль, что такой ценник в России мне никто не выставит. Не потому, что у меня много денег. А потому, что бесплатной медицинской науки не бывает.
Так что мне предстоят новая ПЭТ, новая биопсия – все, на что врачи в России, как правило, не отправляют пациентов, понимая, какие это деньги и какие проблемы.
3 января 2013 года
Сегодня у меня был удивительный день. Вечером меня пригласили к раввину местной синагоги. Я к религии никак не отношусь. Если меня спрашивают о мировоззренческих ориентирах, отвечаю просто – натурфилософ.
Но, как бы то ни было, приехав в Большое Яблоко, я должен был где-то поселиться. И я начал искать комнаты, сдающиеся по объявлениям в местной русской газете. Тут ведь другая система: в больницах лежат только во время обследований, операций, химиотерапию делают амбулаторно. Укололся? Чувствуешь себя о’кей? Езжай домой – к семье. Родные стены лечат лучше лекарств!
В США даже самые современные и экспериментальные химиопрепараты вводят амбулаторно, чтобы не вырывать пациентов из привычной обстановки и не запирать их в больничных стенах.
Так что я снял комнату в Бруклине, которую сдавал отличный парень Олег. Мы вечером сели знакомиться и слово за слово рассказали друг другу свои истории. Еще пару месяцев назад Олег не мог и представить, что будет сдавать комнату. Он жил счастливо и строил кучу планов на будущее. Но жизнь решила его потрепать. За два месяца от налаженного быта мало что осталось: ипотека, пустой дом и грустные мысли. Такой жизнерадостный раковый больной, как я, пришелся ему как нельзя кстати. Я рассказал свою историю, рассказал о 30 тысячах моих друзей, о том, как мне хочется жить. Это приободрило Олега. Он пересказал мою историю своим друзьям, семье, в синагоге раввину. Так и получилось, что в понедельник вечером раввин пригласил нас обоих.
Я никогда раньше не был в синагоге. Помещение, где нас принимал раввин, скорее походило на кабинет психоаналитика. На стене развешаны дипломы. На столе компьютер, в углу – детские игрушки. Напрягая свой английский, я рассказал, как приехал сюда, как попал к нему. “Самая сложная часть Торы, – заметил в ответ раввин, – как раз о том, что, если перед человеком стоит выбор между жизнью и смертью, Бог всегда хочет, чтобы человек выбрал жизнь”. По ходу истории он не раз повторял это. Я не иудей, но полностью согласен, что между жизнью и смертью всегда надо выбирать жизнь. Даже когда шансов нет.
Чуть меньше года назад врачи сообщили, чтобы я готовился к отходу в мир иной. Что мне осталось два года, а из лечения – метрономная терапия. Несколько месяцев назад мне сказали, что есть небольшой шанс, если использовать новый препарат, который стоит 150 тысяч долларов. Я обычный человек, у которого не было таких денег. Но я хотел жить. И у меня полно причин жить дальше. Поэтому и стал искать людей, которые помогут мне в этом, искать так, чтобы их был целый город – не меньше 30 тысяч! И вот я в Нью-Йорке, и вот у врача на руках результаты ПЭТ + КТ, и он говорит: “У меня отличная новость – ваши опухоли совсем крошечные. Я теперь уверен, что мы сможем эффективно провести терапию против них брентуксимабом. Надо связываться с врачами в Петербурге, чтобы они готовились делать вам трансплантацию костного мозга для закрепления ремиссии”.
Конец апреля и приговор: вы умрете через два года. Май, июнь, когда я женился. Июль, август, сентябрь, октябрь – я узнал про брентуксимаб и его цену. Ноябрь. Самый стремительный в моей жизни. Декабрь, пролетевший незаметно, несмотря на все препятствия и трудности. Начало января: “Я уверен, мы выведем вас в ремиссию”. Чего только не происходит с человеком за девять месяцев, если он выбирает жизнь. Если, несмотря ни на что, каждый день он выбирает ЖИЗНЬ.
“Как вы себя чувствуете?” – спрашивает врач с папкой результатов исследования. “Ну, это уж вам виднее”, – отвечаю я, кивая на папку. Он улыбается: “Вы выглядите очень хорошо”. “Стараюсь”, – я тоже улыбаюсь во весь рот. У него для меня еще одна новость – он берет меня на клинические исследования. Если вы болеете раком – это шикарная новость. Вряд ли я пошел бы испытывать на себе новые методы лечения, если бы болел ОРВИ. Но если это рак, который не поддался обычным методам лечения, то клинические исследования – отличная новость. Это как выигрыш в лотерею, потому что тогда клиника берет на себя значительную часть расходов на лечение.
Раввин говорил, что, согласно Торе, если что-то разбивается, значит, просто дан шанс для новой сборки. “В мире полно возможностей, и добрые дела возвращаются к людям”. Он спрашивал о моем отношении к религии. Я объяснил, что не религиозен – просто изучаю мир вокруг себя и думаю, это неплохое занятие. Он согласился: “Молиться – это, конечно, полезно, но еще полезней идти и делать своими руками все то, о чем говорится в священных книгах, – помогать людям”. Достал из кошелька доллар и протянул мне: “Возьми эти деньги и отдай человеку, которому они очень нужны”. Беру доллар: “Это испытание?” – “Бог всегда относится по-доброму к тем, кто делает добро людям”.
Выходя из синагоги, я знал, кому отдам этот доллар, – Юле М. из Твери. Ей 23 года, у нее лимфома Ходжкина, и ей нужен брентуксимаб. Она недавно писала мне, и я ей рассказывал о клинических исследованиях, других возможностях. Мне начнут делать капельницы, у меня будет ремиссия, и я приеду в Петербург, чтобы русские врачи сделали трансплантацию костного мозга от донора, которого еще предстоит найти. Я не знаю, где и когда встречусь с Юлей, чтобы отдать ей сегодняшний счастливый доллар. Мне хочется, чтобы у нее была ремиссия и она жила дальше. И я уверен – ей будет кому передать этот доллар, ведь людей, которым трудно, но которые хотят жить, много[7]. И если вам сейчас плохо, или даже просто грустно, или если у вас неприятности, вы очень устали все равно где, все равно как, не позволяйте себе унывать – всегда выбирайте жизнь. Если трудно. Если почти невозможно. Если вам все говорят, что жить так невозможно, выбирайте жизнь. И помогайте жить тем, кто рядом.
15 января 2013 года
Не грустить и не прощаться раньше времени
Помнится, прихожу с очередными результатами КТ к Деминой. “Елена Андреевна, я прочитал про препарат SGN-35 в иностранной медицинской периодике”. “Да, тут есть о чем поговорить”. Обычно рак лечат просто: колют цитостатики, которые препятствуют росту любых быстро делящихся клеток. Из-за этого выпадают волосы, портится кожа, но прекращают делиться клетки опухолей. На некоторое время, ведь они умеют адаптироваться. Есть шанс, что опухоль окажется не очень злой и будет выбита первой же линией цитостатиков. Их подбирают так, чтобы они действовали на большинство пациентов. Пока никто не умеет подбирать их специфически, индивидуально. Поэтому большинству помогает, а кому-то – нет. И здесь есть два пути: европейский и американский. В европейском – всех лупят ВЕАСОРРом, который напрочь сносит, среди прочего, репродуктивную систему. Причем для мужчин это окончательный исход, так что надо запасать и замораживать семя. Для женщин все не так безнадежно, но у нас не принято говорить об этом вслух.
Рожать можно и после ВЕАСОРРа… Более того, даже во время лечения. В кабинете у Деминой стоит фотография маленькой девочки: “Мы ее спасли! Все говорили, чтобы мать делала аборт – на последних месяцах беременности! Но мы ее спасли!” Женские яичники можно защищать на время химиотерапии определенными препаратами, но они стоят денег. Наше государство денег на это не выделяет, так что зачастую пациентки даже не узнают о том, какую возможность они теряют. Все женские консультации в случае беременности при лимфоме ссылаются на приказ Минздрава – настаивать на аборте. Это при том, что есть работающие технологии сохранения ребенка. Тот самый Минздрав, который не в состоянии вовремя переложить бумажку с квотой с одного стола на другой, предписывает пациенткам убивать своих нерожденных детей и не думает защитить их репродуктивную функцию для будущего. Если есть в мире министерство смерти – то, по моему твердому убеждению, это Минздравсоцразвития РФ. “Вылечили – скажите спасибо, – объясняют мне врачи, – а то, что стали инвалидом от этого лечения… Ну, кто ж тут виноват?”
У нас нет ни клиник, ни опыта, ни средств для потока трансплантаций. Многие наши пациенты ездят в Германию, Израиль для этой процедуры, потому что в России трансплантации от донора – передовые технологии последних дней. В Израиле этим занимаются ряд клиник, и туда непрерывно течет людской поток. В России – Москва, Питер. Я знаю три клиники с ограниченным потенциалом трансплантаций. У нас нет толковой системы доноров костного мозга.
В США людей не делают инвалидами, применяя более щадящий ABVD. Для тех, кому он не помогает, существует развитая система трансплантаций костного мозга. А чтобы подготовиться к ней, ведется миллион исследований по новым препаратам, умеющим среди клеток организма выбирать раковые и уничтожать именно их по уникальным генетическим маркерам этих клеток. В США недавно был разработан и впервые за 10 лет зарегистрирован новый препарат для лечения лимфомы Ходжкина – брентуксимаб. Тот самый SGN-35 – под таким кодом он проходил клинические испытания. Поэтому тут, в мире, где вторая линия химиотерапии – не блеф, а реальность, подтвержденная опытом и технологиями, удивляются прогнозу в полтора-два года.
Да, мой препарат стоит 150 тысяч долларов на годичный курс. В США его покрывает средняя страховка, которая есть у большинства работающих американцев. Местные страховки умудряются покрывать и трансплантации за 300 тысяч долларов. Более того, местные пациенты мне объясняют: “Вы знаете, даже если нет денег, то все равно лечат – ищут возможности, предлагают ссуду, есть много клинических исследований, много благотворительных фондов”. В стране, где, как нас учили, “все – за деньги”, даже в условиях платной медицины умудряются лечить людей, которых у нас в бесплатной сперва делают инвалидами, а потом списывают на покой. Чего только не узнаешь о жизни, вот так – случайно. Забавно даже, сколько людей будут рассказывать мне, что я не прав и не знаю, как все обстоит на самом деле.
18 января 2013 года
“Бюрократия бессмертна”
Мне очень хочется написать, что все отлично и я семимильными шагами двигаюсь к выздоровлению, но увы… Инъекции не начались, а боли усиливаются. В юности я прочитал “Хроники Харона”, этакую энциклопедию смерти. В ней рассказывается о “запретной” теме, что привлекало бунтарский юный ум. Описаны смерти известных людей, приведены интересные факты. В частности, рассказано, кто лично убил больше всех людей одномоментно. Не знаете? Это был американский летчик, скинувший бомбу на Хиросиму: нажав кнопку сброса бомбы, он подписал смертный приговор десяткам тысяч человек. Но я не об этом. Я о том, что среди прочих иллюстраций в книге приведена копия “Свидетельства о смерти”, выданного ЗАГСом. Под ним – красноречивая подпись “Бюрократия бессмертна”. И это – чистая правда. Бессмертна, в отличие от меня. И в США ее зачастую не меньше, чем в России.
Сейчас я оформляю и согласую кипы бумаг, связанных с клиническими испытаниями. Ведь чтобы пойти на испытания, нужно добровольное информированное согласие пациента, засвидетельствовавшего, что он понимает все риски, с этим связанные. Одновременно должны дать свое согласие университет, клиника, в которой будет проводиться лечение, а также производитель препарата, выставленного на испытания. Все шаги не просты. Например, я должен подписать свое согласие не раньше и не позже определенного числа дней до первой инъекции. За процессом испытаний следит специальная независимая организация. На момент подписания нужен еще и официальный русский переводчик от клиники, чтобы не было сомнений – пациент знает, на что идет. Словом, необходимо соблюсти все формальности. Вот и соблюдаем. А в это время у меня боли все сильнее и сильнее. Уже неделю я живу на обезболивающем – привез его из России. На мои жалобы мне говорят: “Примите обезболивающее, если не поможет, выпишем более сильное. Мы, как можем, стараемся ускорить процесс”. И просят оценить по десятибалльной шкале силу боли. Я ставлю четверку: у меня в жизни бывали боли и похуже…
Тем не менее я продолжаю трудиться и улыбаться. Улыбаться и трудиться. Пока это получается, я думаю, что четверка – трезвая оценка ситуации. В Нью-Йорк прилетел известный общественный деятель и мой друг Максим Кац – я тут же сел ему на хвост и отправился вместе с ним в Филадельфию к профессору Вукану Вучику. Хорошо, что это всего час езды на поезде. Упустить возможность обсудить с таким специалистом транспортные проблемы Москвы, Самары, Тольятти, Воронежа было бы просто глупо. Словом, все сносно, пока со мной оптимизм и запас нимесулида. Первое даже важнее: для нимесулида есть американский заменитель, а оптимизм интернационален.
Ко мне сейчас многие обращаются с просьбой подсказать что-то, поделиться опытом. Я стараюсь ответить всем. Я тут, кстати, встретился с одним американцем – уроженцем Киева – и его супругой. Когда мы обсуждали подходы к лечению и суммы, которые могут быть потрачены на это, была произнесена одна важная фраза: “В России привыкли думать, что американцы – бездушные буржуи, которым лишь бы напакостить всему миру и обобрать всех до нитки. Но ты приезжаешь сюда и выясняется, что для них очень важно спасти как можно больше жизней, не спрашивая паспорт или прописку. Они видят, что у тебя мало денег, и начинают искать возможности, предлагать тебе клинические испытания, подыскивать для тебя бесплатное жилье. Конечно, это делается в пределах разумных возможностей, но здесь действительно искренне пытаются помочь всем”.
Несмотря на бюрократию, на разные трудности, это правда. Здесь действительно заботятся об окружающих. Так, если вы тупите перед указателем, к вам подойдет с десяток человек, чтобы помочь найти дорогу. Здесь будут терпеливо выслушивать ваш корявый английский и пытаться понять, что вы хотите сказать. Тут естественно обращаться к людям за помощью. У нас – иные представления. У нас ходят легенды, что в западных странах можно умирать на улице, никто и не посмотрит в твою сторону. Это ложь. Всем, кто несет подобную чушь, ни разу не побывав в США, смело говорите: “У меня есть живой свидетель того, что это не так!” А я уж постараюсь вас не подводить и жить дальше, свидетельствуя о том, что в мире – в России и в других странах – масса отличных людей.
6 февраля моя любимая жена пойдет в посольство США за визой: ей ее оформляют обычным порядком. Мне тут врачи сказали, что может потребоваться и ее помощь, когда я буду не очень транспортабелен. Надеюсь, у нее в посольстве все получится. А пока я тут один. Один, но со всем Нью-Йорком, со всеми штатами и всем миром за компанию. Словом, даже если что-то сорвется, то вместе что-нибудь придумаем.
28 января 2013 года
Моя жизнь круто изменилась после разговора с Деминой. “Ты же умный, ты что-нибудь придумаешь”. И я вышел из кабинета с одной мыслью: “Нельзя подводить доктора – она надеется на меня”.
4 ноября 2012 года я попросил окружающих помочь мне пожить подольше. Через неделю стал новым человеком, с новыми представлениями о жизни и с тридцатью тысячами друзей. Это была самая счастливая неделя в моей жизни, которую подарили мне на день рождения люди из разных уголков мира. За неделю я научился любить весь мир. Я не религиозен. Я, наверное, скучный, занудный человек. Но это чувство навсегда. “Мир есть любовь” – это надо чувствовать. С этим надо вставать и ложиться спать. Я больше всего на свете хотел бы поделиться этим чувством со всеми вами. Но не умею сказать о нем даже пары связных фраз. Оно такое большое, и теперь я живу с ним иначе. Думаю и вижу иначе. Знаю, что ради такого озарения можно перенести многое.
Снова суета сует. Оказалось, деньги – огромная проблема! Нужно было думать о ввозе препарата в Россию. Потом встал вопрос о визе. И помощник американского посла в РФ умудрился сделать эту визу в самый короткий из возможных сроков! Со всем этим ворохом надежд, проблем и ожиданий я попал в США 2 января 2013 года. 3 января доктор, изучив мои результаты, высказался за пересмотр основных обследований, чтобы точнее оценить масштаб беды.
“Я надеюсь, мы сможем вывести вас в ремиссию за шесть курсов брентуксимаба”, – аккуратно сказал доктор после проведения КТ + ПЭТ. Правда, еще в Питере мне объяснили, что брентуксимабом история не кончится. Он нужен для вывода в ремиссию, чтобы на ее фоне делать трансплантацию костного мозга от донора. Без ремиссии успех такой операции оценивается в 25 процентов. В случае же проведения трансплантации в период ремиссии – успех более 70 процентов. Поэтому с доктором О’Коннором мы искали возможные способы, чтобы сэкономить средства на брентуксимабе. Основной способ – клинические испытания, в которых я становлюсь подопытным кроликом, а спонсор исследования оплачивает мне часть процедур и лекарств.
Мы долго возились с поиском такого пути, но он закончился неудачей. В клиническом исследовании “брентуксимаб плюс бендамустин” спонсор оплачивал только второй препарат, а цена на первый оказалась заоблачной – 30 тысяч долларов за дозу! Курс на полгода оказался в два раза дороже ожидаемого: 300 тысяч! И я несколько дней ходил в шоковом состоянии. В итоге отказались от клинических испытаний, но удалось закупить препарат через специальную аптеку. Цена курса снизилась до 10 600 долларов. Это посильно, зато понятно, что теперь не хватит на трансплантацию. Но это уже второй шаг в моей истории. Не грустить и не прощаться раньше времени я научился за два года лечения.
20 января 2013 года
“Оцените вашу боль по десятибалльной шкале”, – предлагает доктор. Это я жалуюсь на боли. Из-за них не могу спать. Пью обезболивающее, ложусь, просыпаюсь от боли. Пью следующую порцию, жду, пока подействует, ложусь, просыпаюсь от боли. Сколько это по десятибалльной шкале? “Шесть”. Но добавляю: “Вы знаете, я из России. Я умею терпеть боль”.
Врачи начинают немного нервничать: ведь я тут уже месяц, а они никак не приступят к лечению. И каким бы терпеливым к боли и ожиданию ни был пациент, опухоли не терпят ни часа. Мне назначают гормональный препарат для срочного облегчения болей. “В четверг мы начнем лечение, и вам быстро станет лучше, а пока примите дексаметазон”. “Декса” – коварная штука. Ее дают в такие моменты, когда больному совсем плохо. Она мобилизует организм, даже вызывает эйфорию. Но у меня на глазах от нее несколько раз умирали проблемные больные. Колют дексу – пациенты чувствуют себя бодрее, родственники довольны, санитаркам и медсестрам меньше работы. Только это не лечит, а истощает организм. Если дексу колоть долго – с нее уже не слезть никогда. Это тактический поддерживающий препарат. Я пытался рассказать об этом родственникам одного старичка в России, который сидел на дексе месяцы. Они проверили мои слова у врачей из другой клиники, но на снижении дозы старик попал в реанимацию. С тех пор я ее не люблю, хотя теперь и принимаю. Боли почти ушли. У меня эйфория, дожить бы до четверга. Счет на препарат уже оплатил. Радость – моей супруге дали визу! Врачи требуют, чтобы я срочно потолстел: вешу 53 килограмма при 175 сантиметрах роста. Жена обещала взяться за меня по полной программе. Но она еще не видела местных продуктов – обезжиренных, с нулем калорий. А на все про все будет всего неделя ее отпуска. Еще чуть-чуть потерпеть осталось.
1 февраля 2013 года[8]
“Не бывает тут никаких прогнозов!”
Я наконец-то получил первые капельницы с брентуксимабом, новейшим препаратом для лечения лимфомы, разработанным в США. Это баснословно дорогое лекарство. Чтобы достать его, просто узнать о нем, надо было прожить целую жизнь. Но это моя жизнь. Такая, какая получается. И я расскажу вам о ней. Многословно. Потому что не умею о жизни второпях. Это история для тридцати тысяч друзей, которые волнуются за меня и которые помогают мне. Это история для тех, кто думает, что чудес не бывает. Это история обычного человека, который хочет пожить подольше.
В 11 часов 30 минут первые миллиграммы брентуксимаба прошли из мешка, на котором были расписаны все данные о препарате и пациенте, через инфузоматор в центральный подключичный катетер, выходящий практически в мое сердце. Перед тем как нажать кнопки на приборе, медсестра спросила по-английски: “Вы готовы?” А я ответил по-русски: “Поехали!” Меня не переспрашивали – этим утром все было написано у меня на лице. И лично для меня – это было то самое гагаринское: “Поехали!” У этого слова для меня не существует английского синонима. Это очень русское слово.
Не могу сказать, что моя жизнь изменилась в январе 2011 года, когда мне поставили диагноз “рак”. “Не рак даже – лимфома, это гематология, понимаете, рак – узкое наименование, связанное с клетками эпителия”, – объяснял доктор. Конечно же, я понимал. У меня просто лимфома Ходжкина. Ее уже лечат. В онкологии это – неплохой вариант. Как говорят врачи, на этом заболевании отрабатывают такие методы, которые появятся для других видов онкологии через десяток лет. “Как вы заболели?” – “У меня поднялась температура, начался кашель. Все думали, что я простыл, но простуда не проходила, и тогда сделали рентген. В двух проекциях – на одной это не видно… ”
В моей груди, сжимая легкие, сидела дрянь размером в девять сантиметров. Она врастала в корни легких, захватывая их ткань. Ее не могли найти в течение года. Врачи обычной поликлиники, больницы, платных клиник гоняли меня по анализам крови, делали рентген в одной проекции и не могли понять, откуда у меня устойчивая температура 37,3 и почему я часто простываю. Только через год мне сделали рентген в двух проекциях, чтобы увидеть огромную тень от девятисантиметровой опухоли. Через пару дней я заплатил за компьютерную томографию, которая подтвердила диагноз. На срочной КТ мне пришлось настоять, потому что инфекционная больница, куда меня сначала поместили, могла отправить меня на КТ по записи только через месяц. Я вышел из кабинета КТ и спросил у врача: “Это серьезно?” Она ответила: “Ее уже лечат”.
Тогда я сел в боксе-“одиночке” инфекционной больницы и сам стал читать на ноутбуке о лимфоме. Я узнал, что это – онкология, что ее и правда пытаются лечить. Наверное, вы думаете, кто-то из врачей мне объяснил, какие прогнозы, что делать? Можете даже не спрашивать про психолога. Я был один в боксе. Взял телефон и позвонил своей девушке. И сказал: “Знаешь, оказалось, что у меня рак. Но ты не волнуйся, я уточнил – его уже лечат”. А потом начал узнавать, как найти онколога. В этом мне помог интернет. “Тебе срочно надо в онкоцентр”.
Хорошо помню день, когда сидел в очереди у кабинета Е. А. Деминой. В коридоре был слышен ее разговор с пациентами: “Мы умеем лечить 95 % пациентов с диагнозом «лимфома Ходжкина». Это не просто большинство! Это показатели нашей больницы. Вас не устраивают 95 %? Мы же вас еще не начали лечить, почему все сразу спрашивают только про пять процентов?” И я, когда зашел к ней в кабинет, уже был полностью согласен вступить в ряды большинства, а не блистать индивидуальностью.
Не вышло. Мне сделали шесть курсов ЕАСОРР амбулаторно, опухоли заметно уменьшились, однако КТ показала, что их рост продолжается, а химия должна была его остановить – тогда можно было бы начать лучевую терапию. Отстояв очередную очередь в поликлинике Российского онкоцентра, я спросил у врача-гематолога: “Только честно, если первая линия не помогла, значит, я совсем уже доходяга?” Врач замялся на пару секунд, а потом сказал: “Ну, в общем-то да”.
Мне прописали вторую линию химиотерапии по протоколу DHAP, которую в России делают только стационарно. И я пошел к Деминой выпрашивать право на отлучки домой. К этому моменту я знал, как обращаться с центральным катетером. Сам готовил себе капельницы, делал все виды уколов. Мне было скучно в трехместной палате на койке в проходе. И я упрашивал врачей, чтобы они поэкспериментировали на мне: отпускали домой, а я бы вел дневник. Может, это помогло бы наладить в России амбулаторный DHAP. Демина послушала меня и сказала, что на Западе он всегда амбулаторный, а двери РОНЦа закрываются для машин в десять вечера, и если мне “амбулаторно” станет плохо ночью, то некому будет помочь. Еще она рассказала, как их отделение стояло у истоков амбулаторного ЕАСОРР и как это помогло разгрузить отделения больниц от пациентов с лимфомой. “Таких, как ты, я бы не побоялась отпустить домой, но их можно насчитать лишь пять процентов от всех пациентов – понимаешь?”
Понимаю. Я же был в больнице. Я видел людей потерянных, подавленных, замученных очередями и неизвестностью, которым никто ничего не объяснял и у которых не было с собой ноутбука и решимости узнать, как их лечат. Скольким людям я рассказывал в ту пору о том, что надо делать, как ускорить обследования, как не стоять в лишних очередях. Рак был и остается квестом – своеобразным испытанием на прочность, а у меня имелась коллекция “ключей” к различным замочкам этого “сейфа”. Я видел, что рядом сидит человек, который боится неизвестности, подсаживался к нему и начинал с ним говорить, улыбаться и шутить. Это рак сделал из меня шутника на все случаи жизни.
После трансплантации я потерял двадцать килограммов. Чуть не умер. Было время, когда я не ел и не говорил, потому что мой рот стал сплошной язвой. В это время ко мне пришла доктор – у нее в руках был флакон с белковым питанием. “Это четверть видов белков, которые необходимы для организма, чтобы выжить. Их я могу колоть тебе капельницей. Других трех четвертей у нас нет. Ты их можешь получить только с едой, которую ты не ешь. Если не будешь есть – умрешь. Поэтому – ешь!” И я ел. Точнее сосал суп, он был отличным, наваристым, спасибо больничной кухне. Мне было больно, я не мог жевать и открывать рот. Я мычал в ответ на вопросы и сам не понимал, что говорю, но сосал суп неделю, а врачи переливали мне кровь по нескольку мешков в день, и рядом с моей кроватью круглосуточно булькал инфузоматор, заливающий противобактериальное и противогрибковое средства.
Днем я работал: готовил документы по транспортному обслуживанию ЧМ-2018 для Самары. Город спасал мне жизнь, и надо было активней ему помогать. Работа велась вместе с коллегами из Самары и Петербурга. Я писал программы основных мероприятий. Материалов набралось много, а еще надо было согласовать все формулировки. Я беспокоился, что мне позвонят и узнают, что я не могу говорить. А мне позвонили позже, когда язвы почти зарубцевались. Было больно, но я говорил с удовольствием, снова чувствуя свежесть этого божьего дара человеку – возможности произнести слово.
Трансплантация не помогла. Ее делали в лайт-версии: донором выступал я сам. Точнее, мои стволовые клетки. При этом велик риск остаться со своим же раком. Совсем другая история – трансплантация от донора. Только она сложнее и дороже потому, что донора еще надо найти и оплатить. Через месяц у меня была температура 39° и ужасная слабость. Пошло прогрессирование. Я ходил с большим трудом, бабушка отдала мне свою тросточку. “Что мне делать?” – это я уже снова у Деминой. “Я бы рекомендовала гемзар с навельбином”. – “Какой прогноз?” – “Антон, не бывает тут никаких прогнозов!”
Уезжая из Воронежа (меня отвез туда братик), я захожу в комнату к сестре. Настя – умница, училась на механико-математическом факультете МГУ, знает японский, корейский и английский языки. О ней бы стоило написать книгу. Теперь она не может ходить. У нее болезнь похуже моей лимфомы. Я захожу к ней, опираюсь на косяк двери: “Прощай”. Разворачиваюсь и ухожу, потому что не могу больше говорить. В коридор, когда я натягивал куртку, младшая сестра добралась на обычном кресле на колесиках. Она пробилась сквозь коридор, дверь, мимо шкафов, чтобы сказать: “Пока!” И мне стало стыдно. Нельзя быть малодушным ублюдком рядом с таким человеком, как она.
Я снова в Самаре. Мне делают капельницы, и я чувствую себя немного лучше. Идет апрель 2012 года. Со свежими распечатками КТ я отправляю братика к Деминой с наказом: “Без прогноза не возвращайся”. Но она была непреклонна, несмотря на все его уговоры: “Вы должны понимать, что никаких прогнозов в данных ситуациях не существует. Люди живут на винбластине по десть лет! У меня есть такие пациенты!” Позицию Елены Андреевны удалось проломить только фразой: “Поймите, человек имеет право уйти достойно”. Тогда она выдала примерный прогноз и порекомендовала прочитать “Жизнь взаймы” Ремарка. Демина из тех нечастых медиков, кто умеет врачевать не только тело человека, но и его душу.
“Полтора, максимум два года”. Эти чудные новости я узнаю по телефону. И я снова один. Мне надо как-то все это переварить. Теперь я звоню любимой девушке. Еще не жене. И мы обсуждаем нашу свадьбу. А наутро я уже знаю всю законодательную базу по этому вопросу. Мне нужна справка, что существует непосредственная опасность для моей жизни.
Эту справку читает заведующая ЗАГСом уже в Москве. Я на метрономной терапии, которую назначил онкоцентр. Заведующая хмурится, но в итоге дает добро. i июня 2012 года в Чертановском ЗАГСе Москвы, вне обычной очереди, регистрируют наш брак. На свадьбе присутствуют четверо гостей – мои брат с сестрой и Машины сестры. В практически пустом зале звучит Мендельсон. В моей голове звучат более практические мысли: у меня еще есть немного времени. Мне очень хочется дочку, но мы снимаем квартиру в Бирюлеве, хозяйка выставила ее на продажу, и нам нужно куда-то съезжать.
Родственники все понимают – я объясняю свой план отцу. Нужна ипотека. Ненавижу все виды кредитов лютой ненавистью. Но иначе не успеваю. Я долго меряю перегоны электричек, смотрю, где заканчиваются их маршруты. Передо мной сложная задача: свести воедино минимум наших финансов и вариант, при котором я смогу быстро добираться до онкоцентра из Московской области. Причем ежемесячный платеж должен быть не больше того, что я плачу за аренду.
Задачка все-таки решена. И вот она моя, разбитая в хлам хрущевка в Подмосковье. Я доволен. Ведь я из многодетной семьи, у меня комнаты своей никогда не было. Я прожил столько лет в общагах, потом в съемных квартирах. А тут такая роскошь! Первым делом мою пол и ложусь на него посередине комнаты. Пусть и на излете, но некоторые детские мечты удается воплотить в реальность.
8 февраля 2013 года
Завтра ПЭТ. По слухам, много круче, чем в Москве, по разрешающей способности. Будет интересно сравнить процедуру и результаты.
Еще одна новость: сегодня я забыл о четырех переломах в позвоночнике и полез кататься на коньках. Как можно забыть о четырех переломах?! Очень просто. Дома я помнил о них каждую минуту, когда шел по улице: там много наледи, и я волновался, как бы не упасть. А в Нью-Йорке давно об этом не думаю: тут все лестницы и скаты с переходов безопасны, в метро делают металлические нашлепки против скольжения… Спина болит? Да, конечно. Но она каждый день болит. Я забыл, когда она не болела. И я взял коньки, пошел на лед и сносно катался! А вот прыжок в хоккейных коньках сделать не смог и упал. И тогда вспомнил, что могу и не встать.
“Ты так получишь премию Дарвина”, – укоряли меня друзья. И правда, глупо вышло: сам себя мог убить. К слову, премию Дарвина дают за идиотское самоубийство. Ее не дадут разбившемуся насмерть на скользкой мостовой старику в России. Ее не дадут жительнице Петербурга, погибшей от огромного ледяного нароста, свалившегося с крыши. Не достанется она провалившемуся вместе с машиной под землю самарцу… На самом деле их убили коммунальщики, и выбора-то у них не было. Разве что на выборах. Ну, так разве то – выбор?
25 февраля 2013 года[9]
“Учить английский
надо было лучше, голубчик”
Брентуксимаб – кап-кап-кап. После перекрестной проверки пациента, дозировки. Через инфузоматор. Кап-кап. Что-то пошло не так. Чувство такое, словно наш “КАМаз” по мне проехал. Все остановили. Меня подключили к кислороду. Капают какую-то спасительную штуку. Брентуксимаб отключили. Фух. Я чуть было не задохнулся – подобная реакция иногда случается. Откачали. Это был один из возможных, но редких побочных эффектов. Извините, если кого-то напугал. Просто хотелось поделиться эмоциями. Мне тут одиноко.
Я в школе учился прилично по всем предметам, но вот по русскому и английскому все время рисковал скатиться на тройку. В этом была своя логика. Уровня русского языка мне вполне хватало для жизни, а про английский я был уверен, что он мне никогда не пригодится. А коли так, рассуждал я, зачем тратить на них свое время? Так вот, сегодня я вспоминал свою учительницу по английскому. Делать это пришлось в полуобморочном состоянии, с трубками кислорода в носу, под капельницей. Как оказалось, у брентуксимаба иногда случается побочный эффект, вызывающий спазм грудных мышц. Сперва я почувствовал дискомфорт в горле, потом голова стала словно надуваться изнутри, начался кашель, и нельзя было толком вдохнуть. Я только и смог, что вскочить с места и прошептать в коридор: “Помогите!” Врачи догадались обо всем за секунды по внешним признакам: у человека, умирающего от удушья, их масса. Сам я сказать ничего мог, а просто думал: “Какая идиотская смерть будет, если я так и не вспомню, как по-английски «задыхаюсь»”.
Я примерил на себя очередную нелепую смерть. Сейчас смешно об этом вспоминать, ведь в больнице меня откачали бы в любом случае. Но забавно наблюдать за выкрутасами собственного разума. Пока бездыханное тело мучительно билось за выживание, холодный разум предъявил самому себе застарелую претензию: “Учить английский надо было лучше, голубчик”. Это я к тому, что, если у вас тоже английский на троечку, то знайте – случаются такие ситуации, в которых вы разговорником не обойдетесь. Умные учатся на чужих ошибках, дураки – на своих. Надеюсь, этот пример из жизни дурака поможет вам сделать свою жизнь чуточку безопаснее.
27 февраля 2013 года[10]
Если вам надо что-то сделать – обращайтесь к специалистам
Вспомнил забавную историю из жизни моей семьи.
Моя сестра, к сожалению, инвалид покруче моего. Она долго не могла выспаться. Соберется уснуть и чувствует, будто шуршит что-то. Задремлет, повернется – опять шуршит… В конце концов она попросила отца осмотреть ее кровать, что там разболталось. Отец осмотрел и обнаружил под матрасом пластиковую хреновину с руной. Оба обалдели. Сестра полезла в интернет искать, что руна обозначает. Этого она не узнала, зато выяснила, что руна была положена не той стороной. И только сестрица стала хвастаться, что ее пытались проклясть, но перепутали, как это сделать, как прибежала мама, сказала всем, что они – дураки, и, обиженная, унесла руну. А сестрица впервые за долгое время наконец выспалась.
Около онкоцентра на асфальте, на дверях и много где еще пестрят призывы ясновидящих и их телефонов. Надписи закрашивают и срывают, но они наносятся снова и снова. Ведь разводить на деньги людей, находящихся на грани отчаяния, очень просто, и мерзавцы это знают. Ко мне такие приходили “с доставкой на дом”: постучались в скайпе и представились цифрологами. Это было примерно через месяц после того, как я начал коллекционировать различные виды мошенников. Меня включили в скайп-трансляцию к гуру цифрологии из США. Женщина узнала дату моего рождения и дату рождения матери, спросила, когда я заболел. Ну, я как честный экспериментатор сказал, когда у меня появились первые яркие симптомы. Вердикт был такой: я слишком много думаю о других и слишком мало о своей судьбе. Поэтому судьба на меня взъелась и послала рак. Мне было предложено начать заботиться исключительно о себе.
Я это к чему? Я к тому, что ясновидящих, Бабы-Яги и Деда Мороза не бывает. Только тупые люди верят в гороскопы. Это не вопрос веры или неверия. Это вопрос практики. Сто процентов раковых больных, которые не слушаются врачей, погибают. Значительная часть тех, кто слушается врачей, независимо от хождения к гадалкам, вылечиваются. Отсюда простой вывод: хотите вылечиться – слушайте врачей. Тем более что “ясновидящие” – не дураки и советы дают исключительно “ценные”: старайтесь быть бодрей, нельзя унывать. Точно такие же вы можете получить бесплатно, позвонив на горячую линию психологической помощи больным раком и их родственникам. У нас в стране это, кстати, касается не только больных раком. У нас почему-то менее позорно пойти к гадалке, чем к психологу. “А чего я пойду к психологу, если я не псих?!” – удивляются идиоты и идут на прием к гадалке говорить о том же и получать те же советы, только втридорога.
Дурацкая особенность разума – он хочет знать истину. Вот вынь ему да положь, почему вы заболели раком. Но хоть голову себе разбейте об стену, достоверно узнать, почему рак случился у конкретного человека, невозможно. Известны только причины, которые сильно повышают вероятность возникновения этой болезни: некоторые химические соединения (канцерогены), радиация, северо-западная хорда под окнами вашего дома. Есть ряд факторов, за которые есть аргументы как в пользу их канцерогенности, так и против нее – солнечное УФ-излучение при загаре. Курение, в том числе и пассивное, точно вызывает рак. Развитию рака способствует и ослабленный иммунитет. Если вам хочется знать, почему вас настиг рак, считайте потому, что вы дышите не очень свежим воздухом наших городов. Этот фактор примерно в миллиард раз вероятней того, что не так повернулись звезды. Надо быть очень тупым, чтобы отвергать очевидные причины и искать какую-то персональную и уникальную – в собственной судьбе. Что опять-таки касается не только онкобольных.
Кроме того, есть еще мерзавцы и высокого полета. Вот, например, некий врач-терапевт Беслан К. пишет мне: “Химические лекарства вам не помогут. Надо повысить иммунный ответ организма, капиллярный кровоток, усилить системы выведения. Видимо, вы не сочли нужным прочесть статью, что я вам посылал. То, что там описано, – ваш шанс на восстановление здоровья”. Далее он сообщает, что лечит, используя “память воды”, а также “мнимые растворы”. Самое интересное дальше, цитирую автора: “Ныне я пенсионэр и работаю терапевтом в клинике «Счастливая семья» на ул. инской”. На сайте этой клиники и правда упоминается “врач-терапевт, гомеопат, член-корреспондент РАЕН”. Вдумайтесь, коммерческая медицинская организация, занимающаяся лечением людей в Москве в XXI веке, взяла на работу человека, врачующего “памятью воды”. То есть вы можете заплатить свои деньги и попасть в сети “Счастливой семьи” на лечение к лжеученому. И это касается отнюдь не только онкобольных!
К сожалению, многие не понимают, чем традиционная медицина отличается от нетрадиционной. В медицине, если вам предлагают некий препарат, значит, как минимум несколько лет специалисты досконально изучали, к каким это приведет результатам. Наука вообще и медицина в частности отличаются от шарлатанства тем, что они всегда используют заранее и детально проверенные методы. Врач, который дает вам не конфетку, а боевое отравляющее вещество навельбин, несет полноту ответственности и понимания того, что он делает. Он уже рекомендовал и не раз такое вещество другим. Его до этого тысячи раз прописывали своим пациентам другие врачи, которые знают, к каким последствиям оно приведет. Медики досконально знают, как и почему предложенное ими вещество будет действовать на ваши раковые клетки. Они способны вам все это объяснить, если у вас достаточно образования, чтобы их понять. Наука – не магия и не мистика, в ней точно известно, что необходимо сделать “А”, чтобы с определенной вероятностью получить “Б”.
Почему врачи не говорят в таком случае, вылечат они вас своей химией или нет? Очень просто. Технология пока не позволяет достоверно установить для каждого пациента все особенности именно его вида рака. Точнее, позволяет, но это стоит баснословно дорого. Поэтому лечение рака в классическом виде выглядит так: первым делом вам дают такую химию, которая по опыту последних 50 лет онкологии убивает максимум видов опухолей. Вас сразу информируют: первая линия химии для лечения лимфомы Ходжкина вылечивает 85 процентов пациентов. Врачи говорят вам правду. Не очень приятную, но правду. 85 процентов больных вылечиваются и уходят жить нормально. Остаются 15 процентов больных с более хитрыми видами опухолей, которым дают вторую линию химии. Она не так отработана, как первая, и помогает только 55 процентам тех, кому не помогла первая. Но опять-таки она помогает большинству. Однако вам не говорят, что обязательно вас вылечат. Не врут. Но вы пугаетесь, потому что не понимаете, что и как делает наука. Куча людей в школе хреново слушала учителей и теперь ничего не понимает! Поэтому шарлатанам их легко обмануть.
Если вам не помогла вторая линия, как мне, вы попадаете на таргетированные препараты типа брентуксимаба. Он умеет отличать гены клеток опухоли и направленно убивать их. Почему вам не дали его на первой линии? Да потому, что он стоит 150 тысяч долларов! Наука подходит разумно к тому, что и когда кому давать. Она знает, есть миллион видов раковых клеток, и для борьбы с ними нужны разные препараты. У науки за спиной опыт десятилетий и десятки тысяч выздоровевших. Не доверяете какому-то врачу в конкретной клинике? Тогда поезжайте в Москву или Питер к более солидному ученому. Чтобы он применил научные методы. Это будет разумно. Но неразумно пытаться вылечиться “памятью воды”, про которую наука знает, что ее не существует!
Многие панически боятся химиотерапии. Мне рассказывали о женщине, которая умерла от лимфомы Ходжкина, потому что не пошла на химиотерапию из страха полысеть. Она умерла в муках, как все умирают от этого вида рака, потому что боялась испортить прическу. В страшной агонии от диких болей, не давая жить своим родственникам. Потому что боялась пойти на химиотерапию. Подобных трусов любят те, кто лечит “памятью воды”. Вы не понимаете науку? Боитесь химиотерапии? Предпочитаете отдать свои деньги шарлатанам и умереть в нечеловеческих муках? Тогда пожалейте хотя бы своих родных.
По тому же классу проходят сыроедение и прочие вегетарианские практики. Больному раком жизненно необходимы цитостатики – препараты химиотерапии. Редчайшая дрянь, токсичны по самое не балуй. От них выпадают волосы и портится кожа, они подавляют функцию кроветворения в костном мозгу. Поэтому падает гемоглобин в крови, вы чувствуете себя хреново. Но для того, чтобы поднять гемоглобин, надо есть мясо, телячью печенку. Не морковку – в ней нет ничего, что вызовет выработку эритроцитов в организме. Наукой доказано, что человеку требуются для нормальной работы систем, обеспечивающих его жизнедеятельность, животные белки. Ниоткуда, кроме как из мяса, вы их не получите. И это касается не только раковых больных, а всех. Отсутствие животных белков в рационе в первую очередь подавляет работу центральной нервной системы и мозга. Поэтому, если не хотите быть идиотом, вы должны есть мясо. А если вы раковый больной и собираетесь выжить, вы обязаны есть мясо. Это доказано наукой. Это факт, даже если он кому-то не нравится.
И здесь я сделаю реверанс в сторону религии, к которой в целом отношусь прохладно. Практически во всех религиозных доктринах есть понятие поста, в который ограничивается прием пищи или разнообразие рациона. В онкоцентр периодически приходят религиозные люди, горячо верующие, но глубины веры не имеющие. Они пытаются нарушать диету, предписанную врачами, во время поста. Но официальные представители традиционных религий России уже не раз выступали с пояснениями ошибочности этого заблуждения. Пост в религии – время испытания тела и духа, а не пустой ритуал, который надо исполнять от заката до рассвета! Религия – не рецепт блюда, который надо исполнять, как написано, до запятой, там думать надо. И в разъяснениях религиозных деятелей четко говорится: для больного, тем более ракового, сама болезнь есть испытание тела и духа – он не должен ограничивать себя в пост в еде! Его служение состоит в борьбе с болезнью до полной победы, значит, он обязан делать то, что предписывают для победы над болезнью врачи. Поэтому отказ от мяса во время поста для ракового больного – богопротивное дело. И это – мнение церкви. За то, что она его выражает вслух, ей отдельное от меня спасибо.
Вернусь к лженауке и лжелечению. Если кто-то предлагает вам отказаться от химиотерапии в пользу иных практик, пусть даст гарантии, что они так же действенны. Пусть представит собранные данные по тысячам вылеченных людей, надежную статистику, которая делается на большой выборке людей. Я живу сейчас в гостинице Американского онкологического общества. На экране телевизора крутится заставка: “В нынешнем году свой день рождения отметят 12 миллионов человек, победивших рак”. Такова статистика этого общества! Наука за последние десятилетия спасла в мире много больше людей. Их спасли химиотерапия и лучевая терапия. При моей лимфоме Ходжкина 95 процентов вылечиваются первой и второй линией химиотерапии. Наука умеет побеждать рак. Во всем мире только наука умеет побеждать рак – больше никто и ничто.
Периодически возникают еще идеи, что надо “пить сок рябины”, что-то еще в таком роде. Так вот, на первых этапах развития борьбы с раком основной упор был сделан на изучение веществ растительного и животного происхождения, которые могли бы использоваться как цитостатики. США потратили немало миллиардов долларов на исследования, в ходе которых с целью поиска новых цитостатиков были направлены экспедиции практически во все уголки света. Были изучены, наверное, все растения по этой теме. Многие оказались весьма полезными. И когда врач ставит вам капельницу с каким-нибудь барбитуратом – вполне вероятно, что его основа – какой-то сок рябины. Но, черт подери, вы бы стали сами себе колоть наугад разные соки в надежде найти “самый целебный”? Я поостерегся бы. И неужели вы всерьез полагаете, что стоит пробовать пить сок рябины, посоветованный соседкой в качестве цитостатика, потому что она слышала, будто это помогает? А может, вы тогда и керосин себе в вену колоть начнете на тех же основаниях?
И это, опять же, касается всех, а не только раковых больных. Половина населения страны лечится кустарным способом. Оставшаяся половина выслушивает врачей, выходит из кабинета и делает наоборот! Люди приходят к врачам, когда болезнь настолько запущена, что проще долбануться, чем их вылечить. У меня был случай – сижу на приеме, а из открытого окна тянет куревом. Врач к окну подошла и посмотрела: “Ага, пациентка Иванова курит! Как ей еще надо объяснять, что курение во время химиотерапии первой линии на 44 процента повышает вероятность рецидива?” Курение – это никотин. Наука отлично знает, что он повышает вероятность рецидива. Есть соответствующая статистика, вопрос хорошо изучен. Так что, если вам захотелось полизать кактус, полечиться “памятью воды” или попробовать еще какую-то дурь – сообщите о своих “идеях” лечащему врачу. Может, он вам с ходу скажет, насколько это повысит вероятность вашей мучительной смерти. Вдруг хоть это подействует на вас отрезвляюще?
