Между жизнью и смертью. Рассказ человека, который сумел противостоять болезни Буслов Антон

IVAC, радиотерапия

Готовимся ко второй трансплантации

“Что написать?” – это я у жены спрашиваю. Она вздыхает: “Напиши, что Настя приехала, что ее сразу взяли в оборот. Напиши, что тебя тоже взяли в оборот”. У нас тут все давно только на нервах и воле. В такие моменты понимаешь, что столько всего можно написать, что и написать нечего.

Сестру Настю срочно готовят мне в доноры. Она, увы, давно в инвалидном кресле, но донором все равно хочет быть. Для нее эти сутки начались примерно 34 часа назад в Воронеже. Однако сразу по прилете Настя отправилась в клинику, и теперь в кабинете врача мы занимаемся планированием. Я не видел сестру, кажется, сотню лет, а сейчас слушаю, как она говорит с врачом, и радуюсь – ее английский стал гораздо лучше. Врач тоже доволен. Ему не хватало ясности с донором, а теперь видно, что ему не терпится перейти к решительным действиям.

Лимфоузлы на шее опять растут. Несмотря на срочную химию, которая была сделана, чтобы их унять. Врач информирует, что в понедельник меня снова госпитализирует. К химиотерапии добавят радиацию, прицельную, по лимфоузлам шеи. Удачно, что все опухоли собрались в одной зоне. Но нырять в это лечение с “боевыми” отравляющими веществами и радиацией все равно страшно. А выбирать не из чего. Но страшно. Сколько раз сам себя и других убеждал, что страхи – дело бесполезное, а сам туда же. Я вовсе не смелый. Каждый раз перед очередной операцией, химией, облучением приходится заставлять себя успокоиться и собраться. Логика логикой, но невозможно быть вечно готовым ко всему. Спрашиваю мнение врача о шансах на успех нашего очередного похода против рака. “50 процентов”. “Это в том смысле, что получится или нет?” – уточняю я. “Нет, это в том смысле, что я тебя вылечу”.

8 сентября 2013 года[19]

Я живой!

– Ты меня помнишь? – спрашивает он меня, будто не я лежал с ним в палате, когда врачи готовили нас к операциям: меня – к первой в моей жизни, но простой биопсии лимфоузла, а его – к сложной онкологической чистке глотки. – Я живой!

И смеется. Он думал, что умрет на операции, по крайней мере, это казалось ему вероятным исходом. И теперь ему больно смеяться. Он смеется аккуратно, чтобы не разошлись швы. У него посередине подбородка след шва. Челюсть ему хирурги распилили на две части, развели в стороны и удаляли все, что там нашлось из опухолей. Именно тогда этот мужик, коннозаводчик из-под Тамбова, и собирался умереть. Потом ему предстояла химиотерапия для закрепления эффекта, и теперь она явно проводится активно: он лыс как колено. Меня прооперировали раньше, я не знал, что с ним стало, просто иду по коридору онкоцентра в Москве, а он там живой.

– Только никаких анекдотов, – это он говорит, нарочито нахмурясь, а потом не выдерживает и опять ржет в голос. – А то я со смеху сдохну – швы разойдутся!

В Самарском онкоцентре я лежал с двумя пасечниками в одной палате. Конечно, там еще были больные, но мы с пасечниками дольше всех не менялись. В жизненном опыте сравниться с ними я вряд ли мог, и они не очень-то брали меня в расчет. Один был старенький и видно несамостоятельный по жизни человек. О нем приходила заботиться его напористая супруга. Как они любили друг друга! Как артистично спорили. Как он аккуратно отступал, и как она бережно его направляла. Как сияли их глаза. И каждый раз, уходя, она оборачивалась в дверях и смотрела на него. А он провожал ее неизменной, чуть извиняющейся улыбкой.

– А я думаю развестись, – второй пасечник, годами моложе, выходил на эту тему каждый раз по самому короткому пути. – Все-таки врачи долгой жизни не сулят. У меня вообще нет никаких кишок, как птица я уже, пора очищаться от всего прошлого.

– Развестись? – Старик как бы пробовал на вкус предложение приятеля, примерял и решительно заявлял: – Да я тоже думаю, надо. Конечно, надо. Когда иначе мы по-жить-то успеем? Жить-то осталось – тьфу!

А потом поднимал глаза на дверь. Смотрел туда задумчиво и начинал рассказывать про пчел, про ульи, про то, как сложно следить за всем этим. Что без жены он сейчас с пчелами не справится. Потом говорил, что и раньше не справлялся с ними без нее. Он повторял свои истории регулярно, видимо, не помня, что говорил об этом только вчера почти теми же словами. И в конце подытоживал, как бы извиняясь, что не разведется с женой, потому что любит ее. И не сможет без нее жить.

Его собеседник наслаждался, слушая это. И потом подводил итог:

– А знаешь – ты прав. Сейчас что-то менять – выходит, всю жизнь жил неправильно? Не буду разводиться! Она, конечно, дура, но зато своя.

За время, что мы лежали в палате, жена навестила его всего однажды минут на пятнадцать.

14 сентября 2013 года

Зачем мне теперь психолог?

Сегодня прибежала ко мне врач:

– Мистер Буслов, мы посмотрели результаты сканирования вашей шеи! Не шевелите ею! – Я стараюсь не делать резких движений, чтобы не напугать ее еще больше. – Вы знаете, что в позвонке С 2 в шейном отделе от лимфомы была деструкция?

Аккуратно киваю. Это было не очень большое повреждение, по крайней мере в декабре, когда его смотрели медики.

– У меня гораздо большие проблемы в других позвонках, – стараюсь успокоить ее.

– Нет. Теперь опухоль в шее раздавила позвонок. Вы можете умереть в любой момент от любого неаккуратного движения. От повреждения поясничных и грудных позвонков вас всего лишь парализует ниже, по ходу ствола позвоночника..

Она смотрит на меня глазами гонца, принесшего плохую весть Ивану Грозному.

– Доктор, – я выдерживаю паузу, улыбаюсь. – Я не хочу никого пугать, но вы тоже можете умереть в любой момент – даже в больнице или переходя дорогу. Еще месяц назад, не зная об этой проблеме, я ездил на велосипеде. Я не буду так больше делать. Поэтому предлагаю спокойно обсудить, что следует предпринять в связи с вашей новостью.

Мне прописывают носить фиксирующий шею бандаж. Как долго? Может статься, всю жизнь, если она окажется не очень долгой. Потом приходит медсестра и обнаруживает качественные изменения в моем внешнем виде. Она спрашивает, как я себя чувствую.

– Все в порядке, чувствую себя отлично. Как человек, которому врач только что сказала, что он может умереть в любой момент.

Глаза медсестры наполняются ужасом:

– Мне следует позвать к вам психолога? Вам следует поговорить об этом с кем-то?

– Нет, что вы! – я улыбчиво пересказываю ей Булгакова про “внезапно смертен”. Она успокаивается.

Мне впервые в жизни предложили обратиться к психологу. В московской “инфекционке”, когда поставили диагноз “рак”, меня сутки держали с этим фактом в одиночном боксе. Я уже прошел отбор. Зачем мне теперь психолог? Я теперь могу сам успокаивать своих врачей.

15 сентября 2013 года

Жестко о лечении в России

Меня выписали! Неужто вылечили? Нет. Но и выписали не на верную смерть, а на амбулаторное лечение. Все удивились, как это в США могут выписать из больницы, не вылечив. Поэтому кое-что поясню о различных подходах систем здравоохранения. Но минимум в двух частях.

Некоторые, когда прочтут первую часть, могут подумать, что в США, Израиле или Германии пытаться вас убить в процессе лечения не будут. Держите карман шире. Будут, причем за ваши же деньги. Но первая часть – личный выстраданный опыт, история о том, как, возможно, могут убивать у нас и как убивают вас и ваших близких. Вторая часть – то же самое за границей. К слову, обе части не будут претендовать на полноту отображения действительности. Трудно добиться ее и выжить одновременно. А я собираюсь выжить. И, конечно, во всех историях есть исключения, и обязательно найдутся счастливые исключения – случайные визиты к отличным диагностам. Но я – о некоей общей картине.

Выписали. Но вылечить не вылечили. Российский гражданин в такой ситуации удивится: как же так? Чего тогда держали? Нашли кучу сложных вещей, пугали, чтобы шеей не шевелил еще три дня назад. Все это в силе. Но выписать – выписали. Просто в США больницы и гостиницы не перепутаны местами. И все понимают, что лучшее место для выздоровления – дом.

У нас пациент попадает в больницу, где только через пару дней ему, может быть, назначат первую процедуру обследования (ну, если его не на “скорой” привезли с оторванной ногой), вторую – еще через неделю. И тут по нормативам приходит пора выписывать. Без обследований невозможно начинать лечение, но начинать его все же надо. Поэтому им занимаются по стандартным методикам. Например, мой рак нашли в инфекционной больнице № 2 города Москвы на Соколиной Горе.

Там, сразу после поступления, меня начали лечить. От какого-то распространенного вируса. Обследовали ли меня? Нет. Был ли вирус выявлен в крови? Нет. Чем меня начали лечить? Капельницами с антибиотиками. Это не помогло, что стало ясно через три дня. Обследовали ли меня после этого? Нет! Меня стали лечить от вируса, похожего по симптомам на тот, который встречается у работников, разделывающих туши животных. Я, к слову, горожанин, астрофизик, находился на тот момент в Москве. Меня вновь лечили антибиотиками. И они снова не помогли, только вызвали сильный дисбактериоз, ухудшив мое состояние. Лечение в больнице велось уже вторую неделю, когда врачи решились на нормальное обследование. Взяли кровь на расширенный анализ, сделали ЭКГ! Из больницы я готов был сбежать, но держала мелочь – проливные поты, температура 38,6°, сильный кашель, высокие лейкоциты в крови. Словом, классическая картина лимфомы средостения с захватом легочной ткани.

Но в российской клинике этап диагностики может продолжаться до самой выписки и даже после нее – “на приеме” у патологоанатома. Следующей попыткой узнать, что со мной, стало УЗИ сердца. Сделай медики в то время УЗИ любого лимфоузла… Что вы! Аппарат один на всех, пациентов – целая больница. Так что УЗИ – по нормам. А норма такова, что на следующее обследование – рентген – меня смогли записать только через два дня. И тут врачи инфекционной больницы, первыми в истории моей болезни, проявили невиданную щедрость – человеку, второй месяц исходящему кашлем, впервые сделали рентген не только во фронтальной, но и в боковой проекции! На нем рентгенолог и увидел девять сантиметров опухоли, а точнее, ее тени в самом центре груди.

До этого у меня были полис ДМС (добровольное медицинское страхование), купленный за деньги у компании PECO, у меня был полис ОМС (обязательное медицинское страхование), оплаченный налогами. Целый год я пытался найти причину ухудшения здоровья, повышенной температуры, частых простуд. Но за весь тот год мне сделали минимум шесть рентгенов грудной клетки. Все в одной фронтальной проекции.

Так вот в “инфекционке” нашли опухоль и сказали, что запишут меня на КТ. Я сейчас знаю, это один из основных инструментов обследования при раке. Но КТ в этой больнице не было, он имелся в какой-то другой, шефской что ли, и на него расписана очередь в две недели. Тогда я предложил:

– А можно я сделаю это исследование за деньги?

– Вы с нами все время спорите, лечение наше вам не нравится, даже не знаю, – сказала заведующая отделением, третью неделю лечившая рак антибиотиками.

– Я напишу расписку, что настоял на этом.

– Тогда, пожалуй, можно. Но расписку сейчас напишите и укажите, что вы сами хотите делать обследование за деньги.

Я написал. На следующий день меня отвезли в платную клинику на другом конце Москвы, хотя кабинетов платного КТ в столице полным-полно. Мне выбора не предоставили. Меня поставили перед фактом, погрузили в машину “скорой”. Я же написал расписку, что инфекционная больница ни при чем, а я вызвался выжить сам.

Привет, главврач этой чудной больницы, привет, заведующая отделением. Я знаю, что вы читаете эти строки. Так дочитайте их до конца, как и что делают в американской клинике. И, конечно, скажете: “Зато у нас бесплатно”. Я с вами соглашусь: в основном вы бесплатно вредили моему здоровью за мои налоги. Вы потратили впустую три недели, не проведя нужную диагностику, вы существенно ухудшили мое состояние неправильным лечением. Вы потратили кучу бюджетных денег на содержание меня в палате и на лечение от болезней, которых у меня не было. А точный диагноз мне поставили в платной клинике, потому что я настоял на этом, написав расписку. Вот за две проекции рентгена – спасибо. Если бы не это, умер бы еще тогда.

В течение года до этого системы ОМС и ДМС искали у меня причину затяжной болезни. Тщетно. Потому что жлобились сделать две проекции рентгеновского снимка. Анализ ценой в пятьсот рублей. Это мне обошлось в год времени. Год нелечения рака. Год роста опухолей. И перехода болезни из легкой формы в осложненную.

Привет вам, пиар-отдел компании PECO, привет ее директору. Вы продаете полисы добровольного медицинского страхования. Заключаете договоры с предприятиями, которые предлагают ваши полисы своим сотрудникам и разрешают распространить часть полисов среди родни. У меня был ваш полис, и я все думал написать вам. Ваши врачи обследовали меня год. Я жаловался на температуру. Небольшую, выматывающую, которая держалась постоянно. Некоторые медики успокаивали: “Это нормально, такая температура возможна, и усталость при ней тоже. Нет тут ничего необычного. Отдыхайте больше”. Тогда я менял врача. Посылали на рентген – в одной проекции, правда, еще рентген пазух носа сделали. Но не угадали. В декабре, когда я заболел окончательно, я с трудом ковылял в ваш офис у метро “Нагатинская” – на подходах к нему никакой пешеходной инфраструктуры! Ваша врач приезжала по вызовам на дом весь декабрь подряд. Тоже пыталась лечить антибиотиками. На госпитализацию решилась после нового года. У меня на тот момент оставалось немного дней вашей страховки. Меня отправили в обычную городскую больницу. И я правильно понял тогда, что лучше быть живым в любой больнице, чем пытаться что-то доказать в тот момент. Сначала ваши сотрудники звонили мне в больницу и спрашивали: “Что там с вами?” – а я сообщал им версию городских медиков. Потом они перестали звонить. Я тоже не стал – мне было не до того. А сейчас я решил, что вам будет полезно прочитать это потому, что у вас ни к черту поставлена диагностика. Может, найдете, что поправить?

Дорогие мои читатели, в России есть огромная беда. В любой медицине – ив платной, и в бесплатной – у нас не умеют проводить профилактическую диагностику, и у нас отстает лечебная диагностика. Но при этом, как ни парадоксально, лечить умеют. Я это пишу для того, чтобы сказать, из-за чего у нас летит коту под хвост куча ресурсов и человеческих жизней. В США в больницу могут положить на двое суток. И потом выписать, но эти двое суток будут проводить детальную диагностику, без которой никто тут не начнет лечения. Это дорого – лечить человека неправильно. Очень дорого держать человека на больничной койке, проводя его обследования раз в двое суток или раз в две недели. Здание больницы, его содержание, отопление, время, квалифицированные врачи и медсестры стоят гораздо дороже, чем дополнительный рентген-аппарат и сотрудник к нему или лишняя стойка УЗИ.

Поэтому в американской больнице, которая умеет считать деньги – и свои, и чужие (в основном страховых компаний, так как медицина в США страховая), первое, что делают очень быстро, – полное обследование. И только после этого приступают к лечению. Я подчеркиваю этот принцип для тех, кто читает меня в России. И кому только предстоит столкнуться с лечением. Запомните золотое правило, которое может спасти вам жизнь: вся диагностика по любому заболеванию, даже если для этого требуется операция, не должна занимать больше двух недель.

Многие скажут: “Какой умный, насобирал денег, свалил за рубеж и учит нас, какой должна быть диагностика”. Но я несколько лет лечился в России. И на своей зарплате астрофизика сформулировал этот принцип. Если хотите жить, надо совершать любые действия, чтобы получить диагностику в этот срок. Надо вкладывать любые деньги и использовать любые средства, чтобы форсировать диагностику, сделать ее качественной и достоверной. Не забывайте, что у нас врачей выпускают те же вузы, что выпустили и вас. Имейте это в виду, когда принимаете решение вешаться, если вам поставили диагноз “рак” по одному листику с описанием УЗИ, которое написал первый попавшийся врач. Я бы перед прыжком в петлю повторил обследование у другого диагноста.

Затрудняюсь определить свое отношение к людям, которые позволяют нашей медицине затянуть диагностику, когда все зашло слишком далеко. Долго не идут к врачу, хотя что-то у них явно не так. У меня была температура 37,2°. Больше ничего. Но это тянулось год. Если бы тогда я знал, что обследования должны быть проведены, а диагноз должен быть установлен в течение двух недель, мою лимфому нашли бы на год раньше. Со всеми вытекающими плюсами для ее лечения. Но я тогда еще не знал, чего надо требовать от врачей. Я просил их разобраться, что происходит, но не был настойчив. Однако я уверен, что меня сейчас читают те, кто не любит ходить по врачам. Потому что там очереди, и вообще, зачем это нужно. Вдруг в больницу положат.

Так вот, да. Наши врачи очень старались, чтобы к ним никто не ходил в состоянии, которое можно купировать малыми силами. Почти никто и не ходит к ним в целях профилактики. Большинство не умеют работать с такими пациентами. Они видят только самолеченных или запущенных, в жутком состоянии пациентов. Поэтому в клинике ДМС мне и говорили: 37,2° – это нормально. Но это не значит, что вы, если вам дорога жизнь, должны запускать болезнь так, чтобы все стало очевидным. Тогда врачи тоже будут диагностировать заболевание за три недели – только вас это уже не вылечит.

Что после диагностики? Лечение. И лечат в США тоже максимальными темпами. Все, что можно делать амбулаторно, делается амбулаторно. Что нельзя, к примеру, жесткую химию с капельницами на протяжении пяти суток делать в больнице. В некоторые моменты у меня стояло шесть инфузоматоров, дозирующих лекарства через три венозных входа: подкожный порт, позволяющий делать внутривенные инъекции без ежедневного прокола вен (я настоял, чтобы мне его установили еще в Самаре) и два катетера одновременно (производительность порта ограничена, хотя для любой химии и даже переливаний крови он подходит идеально). Регулярно контролировались кровь, давление, температура, кислород. Вовремя заметить осложнение дешевле, чем лечить его потом, в развитой стадии. В процессе контроля на рентгене выясняются проблемы с шейным позвонком. Через несколько часов специалист подбирает корсет для фиксации шеи. Тут же подключается диагностика – в тот же день (скорее в ту же ночь) МРТ, потом КТ шейного отдела. Утром следующего дня ортопеды разрабатывают рекомендации, как изменить с учетом новой проблемы курс лечения. После химии день на то, чтобы проследить за результатами, состоянием, проверить физическое состояние, все, что может вызвать осложнения. Выписка из больницы с массой предписаний для наблюдения амбулаторно – в определенный срок. Несмотря на возникшие обстоятельства.

На такой химии в России пациенты живут в больнице в течение всего курса. Обычно около полугода. Сильные курсы химии проводят федеральные центры, поэтому люди из Тулы или Оренбурга приезжают туда надолго. Там же, в больнице, жители Москвы и области, потому что их не отпускают домой. В России я на курсе DHAP лежал в центре с августа по октябрь. Никаких обследований делать было уже не надо. Меня госпитализировали именно на химию, как и многих других. Это ко мне могла девушка забежать после работы и принести что-то необходимое. А они уходили в полную “автономку”. Я удивлялся – зачем нас тут держат? Я чувствовал, что занимаю чужое место, – я могу спать дома, могу освободить койку, сэкономить бюджетные деньги. С этим и пошел к лечащему врачу.

– Понимаешь, Антон… Именно мы – пионеры амбулаторного лечения лимфомы. То, что у нас хотя бы ЕАСОРР так ведут, – большое достижение. Это наработанные методики.

Я подошел к другому медику. Врач вздохнула:

– Понимаешь, тебя я бы отпустила домой с легким сердцем. Да, в курсе есть дни, когда нет причин держать тут пациентов. Да, я отлично понимаю, что дома стены лечат, хочется побыть с близкими. Но таких пациентов, кто в это время не сорвет себе голову, – единицы. У нас некоторые даже во время лечения лимфомы курят. А что они сделают, если их выпустить из больницы?

– Тогда выпустите меня!

– Я не смогу тебя выпустить. Одно я знаю точно – в понедельник у тебя следующая капельница.

Я улетел в Нижний Новгород. Просто потому что невыносимо три месяца сидеть в больнице! Невыносимо! Я научился у медсестер всему, что могло потребоваться. Я утверждал, что собрался идти работать медбратом. Они не верили, но учили.

Спасибо им! И врачам Российского онкоцентра спасибо. И медикам самарских онкоцентра и больницы имени Калинина – они делали то, что надо, и всегда верно. Это полностью подтверждают врачи Колумбийского университета Нью-Йорка, вооруженные всеми средствами обследования. Я знаю, вы делаете все, чтобы лечить хорошо! У нас есть отличные врачи, умеющие лечить при недостоверной и неполной диагностике. Они врачуют перелеченных и самолеченных пациентов, поступающих на самых запущенных сроках. У нас врачи лечат недисциплинированных пациентов, которые втихаря принимают “народные средства”, курят или пьют, что вызывает побочные эффекты и мешает работе медиков. У нас есть онкологи, которые лечат без ПЭТ, хотя за рубежом никто так делать не станет. Эти люди есть, они отлично работают. И им большое спасибо. Главное, знать тех, кто лечит.

Я теперь умею колоть уколы, смешивать, промывать, ставить капельницы – все что угодно. Я подготовился к неприятностям. И мне не хотелось разочаровывать в себе никого. Неприятностей не последовало. И через две недели я сбежал в Казань. Об этом никто не знал. Я врал всем и каждому, кто и как меня отпустил, хотя никто меня не отпускал. Наши больницы таковы, что в них невозможно долго находиться. Это мучительное испытание. Никто не скажет: я отлично провел время в больнице. И не только потому, что время в больнице – время болезни. Это еще время без привычной обстановки, друзей, без нормального образа жизни. Это когда ты сидишь в палате на два, а то и на десять человек, где нет душа, или есть, но такой, что никто в него не пойдет.

В больнице США посетитель может прийти ко мне в любое время суток. Если я попрошу, ему поставят кушетку без дополнительной платы. Тут душ в каждой палате (двухместная – самый дешевый вариант, притом ужасно дорогой). Поэтому в США выписывают пациента при первой же возможности. При этом ему дают список факторов, при возникновении которых он должен немедленно позвонить своему доктору или по 911. Тогда его госпитализируют в течение часа. В любое время дня, ночи, выходных. Его обследуют и будут лечить. И затем снова выпишут. Мне повезло, что в России во время моих “побегов” из больницы по разным городам не возникло экстренных ситуаций. Возникли бы – я бы это не писал. Но большинству ничего подобного не требуется, потому что они выполняют предписания врачей.

Мы идем теперь по плану лечения, которое основано на полном, тщательном обследовании. У меня проверят все, что следует проверить. А трудности – в том числе с позвонками – будут купировать по плану лечения без всякой суеты. Для этого меня еще не раз придется на некоторое время госпитализировать. Я обследован, я предупрежден, я прохожу лечение. Поэтому выписан. И могу писать этот текст в Норе Lodge Американского онкологического общества не потому, что это мой дом. Мой дом все-таки далеко. Но мы только что приготовили печенку с рисом, полезную для крови, мне не надо есть американскую пищу, которая мне в рот не лезет. Меня выписали, потому что дома – лучше. Меня только попросили расписаться, что я понял, что следует делать после выписки.

Я, физик по образованию, вынужденный в процессе лечения рака научиться разбираться в медицине, сталкивался с тем, что приезжавшие профессиональные врачи-терапевты хуже меня знали, как и чем меня лечить. Один прямо так и спросил: “Что будем делать?” И я продиктовал ему что.

Еще хочу пояснить, откуда возникают проблемы с лекарствами. Самая банальная причина – подделки. Причем в странах вроде Индии или России подделки могут производить на том же заводе, что и оригинальный препарат, скажем, во время ночной третьей смены. У нас нормального контроля за лекарствами не налажено – есть такой, который не в состоянии все поймать. К примеру, на полку может попасть антибиотик четвертого поколения с составом второго. Или в капсуле вместо лекарства окажется мел. Об этом много написано.

Терапевты, как правило, непременно назначат арбидол при любой ОРВИ. А весь мир и даже Википедия знают, что способов лечения здесь пока не придумано. Мне ОРВИ на фоне химиотерапии в Нью-Йорке лечили так: “На улицу не ходи, отдохни пару дней, если будет сильно повышаться температура, сбивай тайленолом (это – американский парацетамол). Поднимется температура выше 38° – немедленно звони, а так надо просто переждать и отдохнуть”.

Иногда жестко приходится говорить о медицине. Если ее предназначение – спасать людей, а не гробить их. В теории многое можно написать, но это другой разговор. Я, извините, практик. Эта практика оплачена и деньгами тех, кто помог мне поехать лечиться в Нью-Йорк, поэтому я несу перед ними ответственность за то, чтобы предостеречь их тоже. И от заблуждений в том числе. Правда – первое оружие в борьбе с болезнью.

Но прошу воздержаться от комментариев, что у нас все плохо, а там хорошо. В США интересная система медицины – я бы ее в таком виде нам не пожелал. Здесь есть врачи, а есть финансовый отдел клиники или страховые подразделения (для местных). Врачи в приемном покое сначала звонят к этим господам, и пока они не дадут своего согласия, вас не возьмут на лечение. А господа выясняют, какой депозит может представить больной. Его спрашивают: “А сколько у вас денег?” – “Отлично! Столько и кладите. Закончатся, продолжим разговор”.

Трансплантация в Бостоне без родственного донора была оценена в одну сумму. Потом выяснилось, что моя сестра годится в доноры и операция пойдет много легче. И что? Финансовый отдел рисует другой счет, в котором операция с родственным донором обойдется в названную ранее сумму! Почему? Потому что знают, сколько денег уже есть на счету. Так что трансплантацию я буду делать в другой клинике. И в моих интересах, чтобы она не знала, сколько у меня средств.

Я отвечаю за людей, которые мне помогают, и, может быть, спасу кому-то из них жизнь, рассказав, как на самом деле трудно лечиться за рубежом и какие риски вы при этом на себя берете.

18 сентября 2013 года

Я умею решать проблемы

Тромбоциты: 6. Если упаду – никто не остановит внутреннее кровотечение (в простонародье – синяк). Лейкоциты: менее o,i. Можно считать, что иммунитета у меня нет. Температура: 38,6°. Значит, меня атакует неизвестная бактериальная инфекция. Если сдать анализы крови прямо сейчас, то лаборатории в силу технологических причин потребуется не менее четырех дней на поиск ответа на вопрос, что происходит. Госпитализируют ввиду состояния, непосредственно угрожающего жизни.

Теперь о том, стоит ли волноваться. Не стоит. В России такие ситуации я разруливал дома, потому что в больнице мест не было и все тут. Но это и в России состояние, непосредственно угрожающее жизни. И не очень хорошо, что я тогда был в такой ситуации. Но я умею решать проблемы. Это чистая правда. Так вышло, что мы с моей тогда еще неженой в течение месяца на съемной квартире в Москве вместе решали абсолютно такую же проблему. Профильные клиники не могли госпитализировать в отсутствие квот, и врачи ничего не могли с этим сделать в силу многих обстоятельств, от них действительно не зависящих никак. Непрофильные – только в инфекционное отделение городской больницы. Я был в 1000 км от больницы, которая могла бы теоретически взять, но меня невозможно в таком состоянии туда довезти живым. Если бы пошел в непрофильную – меня убили бы там неверным лечением и соседством с больными в течение суток. Врачи делали многое, чтобы подковать меня в теории.

Но никто не мог сделать мне переливание крови, которое нужно в этом случае. Потому что я могу ставить любые капельницы/уколы, делать любую работу медсестры сам, а вот переливать кровь дома не могу. Это не любой врач возьмется делать, не в любом кабинете – много побочных эффектов может быть. Контроль крови я делал разными способами, в том числе оригинальными. Еще раз подчеркну – врачи, меня знающие, сделали мне все, что могли.

Здесь офис врачей – амбулаторное учреждение типа поликлиники, которое на самом деле еще меньше, а тем не менее там вводят суперпередовую, но безопасную химию, которую можно вводить амбулаторно. Но если возникают осложнения, врачи просто госпитализируют в свою головную больницу, где есть кровь, антибиотики, реанимация, черт лысый, собственная система скорой помощи, много зданий и чего угодно. В моем случае врачи работают часть недели в офисе, часть в больнице. А верхнее звено часть времени читает лекции в Колумбийском университете.

Итак, все ОК. В больнице ни разу не упал. Это все – допустимое плановое последствие полученной химиотерапии. Главное: химия убивает опухоль. То есть к нынешнему моменту мы имеем подтвержденный, достоверный лечебный эффект. Этот метод работает, врачи его нашли. Это большой успех (за последнее время мы попробовали два вида химиотерапии, первый не помог, второй сработал). До этого брентуксимаб, который помог выиграть время, за которое восстанавливалось мое состояние.

Прибыв в США, я ползал по стенке. В таких условиях никто не мог бы даже пытаться подбирать химиотерапию – я бы просто умер на ней. В таких условиях нельзя было делать трансплантацию – я бы просто умер на ней. У меня тогда не хватало для нее даже веса. К концу действия брентуксимаба я имел силы на то, чтобы хотя бы несколько раз прокатиться на велосипеде. Но он перестал работать.

Врачи достали новый экспериментальный препарат и попробовали его – это уже совсем передовой край науки, где нет ясной формулы, как лучше его применять. В лечении рака такое бывает часто – когда дело заходит далеко. В случае срыва этой экспериментальной химии из-за состояния опухоли на шее у меня мог остаться максимум месяц жизни. Так уж вышло, что некоторое время назад почти все опухоли со всего организма взяли и почесали в шею. Не в пятку – в шею. Шея – это нервные стволы, сосуды головного мозга, мой раздолбанный позвонок.

Плотное образование из сросшихся воедино лимфоузлов шеи пережало нервы и сдавило сосуды, начало двигать разрушенный лимфомой позвонок. В течение времени поиска химии я был жив на двух веществах – таблетках гидроморфина (из названия понятно, что в нем есть морфий) и таблетках дексаметазона (это поймет любой раковый больной в любой точке мира). Так можно жить очень недолго.

Я точно знаю, что дома был бы уже мертв, минимум по двум причинам. Первая – в России мне бы не успели ввести брентуксимаб, потому что просто не успели бы его привезти. Вторая – в США боль началась внезапно, нарастала в темпе роста опухолей. Ненаркотическое обезболивающее мне бы не помогло. Никак. Даже если бы я его принимал тоннами. Мне нужны были морфий или оксикодон, чтобы при синдроме отмены дексы, на которой меня нельзя было дольше держать, я не умер от боли. Время от отмены до первого появления такой боли – сутки. За которые я должен был понять, в каком я состоянии, добраться до больницы и купить по выписанному мгновенно рецепту таблетки. Врач достал рецепт и выписал обезболивающее нескольких видов, включая оксикодон и наркотические пластыри. Я спустился в обычную городскую аптеку и по рецепту мне – нерезиденту США – все продали. От рецепта до обезболивания прошло 15 минут.

Если я в больнице скажу: “Болит!” – мне тут же предложат оксикодон (опий по сути), правда, я откажусь. “Он делает так, что я плохо соображаю, вы можете дать что-то другое?” “Ясно!” – говорит даже не врач, а медсестра и предлагает варианты. Но у меня морфий в этих дозах не вызывает проблем, так что я не выделываюсь. Оксикодон, чтобы вы лучше понимали, мне давали в наименьшей дозировке – пять миллиграммов.

В Самарском государственном онкоцентре, одном из лучших в стране, обезболивают уколами кеторола (типовое средство). Мне в Москве кеторол отказывались продать в аптеке, потому что запретил то ли Минздрав, то ли ФСКН. Фармацевт послал меня куда подальше и не продал лекарство, которое у него было. Это была аптека рядом с РОНЦем у метро. Кеторол вообще не содержит наркотических веществ. Ни-ка-ких. Но некоторые аптеки его продают, а некоторые – боятся без рецепта. Так вот, в России я бы умер от боли. Никто не способен в России достать таблетки с опием за три минуты. Никто не способен выписать таблетки морфия и обезболивающие пластыри так, чтобы через 15 минут я купил их в любой сетевой коммерческой аптеке. Ни-кто!

И поэтому я бы умер.

21 сентября 2013 года

Жестко о лечении за рубежом

Я нахожусь в состоянии, угрожающем моей жизни. Но в отличие от декабря позапрошлого года не на съемной квартире в Бирюлеве с женой один на один, а в лучшей больнице Нью-Йорка. И, можно сказать, я в безопасности. Пока варит голова, расскажу, как тяжело лечиться за рубежом, почему многие умирают на таком лечении и почему надо помочь фонду AdVita сделать нормальный сайт. Рассказ будет жестким – прочувствованный опыт такой.

Безопасность – дело дорогое, а главное, непредсказуемое. Никто не знает, например, сколько крови придется перелить, чтобы она восстановилась. Все знают среднее значение по больнице. Его мы и видим в счетах, которые клиники предоставляют наивным пациентам, желающим лечиться за рубежом. А потом уже, потратив эту сумму, погружают в суровую реальность платной медицины.

День в больнице может стоить до 6 тысяч долларов в двухместной палате. С учетом всех обследований и лекарств четыре дня могут стоить 60 тысяч долларов. Так что непредсказуемость может быстро съесть ваши финансы. Если же человек понимает, что надо делать и в каком объеме, сколько что стоит вне больницы и внутри нее, как формируются цены, он может говорить с руководством о скидках. Я это сделал. Они дают мне скидки, снижают депозит, однако снизить фактор непредсказуемости лечения не могут.

Я вижу, что деньги, собранные в РФ, в значительной части покроют предварительное лечение, на трансплантацию же надо еще больше. Обычно в США трансплантация и лечение после нее занимают минимум год. В большинстве западных стран – тоже. Только некоторые клиники стараются скрыть реальную цену, чтобы заманить пациентов к себе. Это причина того, что половина интернета собирает 150 тысяч долларов на трансплантацию в Израиле. Там они получат лечение на месяц и будут выписаны, если не добудут нужные средства или не сумеют защитить свои интересы в суде. Платная медицина – это когда пациент платит за ошибки врачей, собственные ошибки, накрутки клиник и прочее. В платной медицине так умеют, если не держать за руку или лично не знать врачей.

Так что, если вам сулят трансплантацию костного мозга в Израиле по супернизкой цене и всего за месяц, то вас, скорее всего, привезут недолеченным в Центр имени Р. М. Горбачевой в России в тяжелейшем состоянии. Вас там, увидев впервые и не зная истории лечения, будут пытаться спасти, что может и не получиться. Так рассказали мне в этом центре, когда я узнавал, нельзя ли мне там делать трансплантацию.

Так вот, дорогие мои, причина, по которой в Петербург на трансплантацию не ложатся многие дети, на которых собирают деньги в интернете, в том, что их родители соблазнились Израилем и Германией и думают, что там их вылечат, а в России угробят. Но такие дети за рубежом, как правило, умирают недолеченными или по пути домой, или уже в “Горбачевке”, после срочной госпитализации. В том числе поэтому я в США. Мне говорили, что в Израиле, где дешевле всего, много наших пациентов и много посредников, которые их туда заманивают. Затем недолеченных “выписывают” на улицу или вымогают деньги с умирающих. Германия дороже – там меньше таких случаев. Там показывают большую часть реальной цены, и туда едут люди поумнее. В США – самые высокие цены, и туда не едет почти никто. Но названные заранее цены – почти правда. Почти.

Уважаемые родители! Если вы решили собирать деньги для больного ребенка на трансплантацию костного мозга от донора за рубежом ценой в 150–450 тысяч долларов, имейте в виду следующие печальные факты (я узнал их на собственном опыте). Надо думать не только о лечении, но и о финансах. За финансы отвечают международные отделы, которые сами или через посредников посылают вам информацию про искомые 150 тысяч. Подписывают ее для важности часто врачи. Но реальной цены и точного времени лечения не знает никто. Вы – в том числе. А финансисты заинтересованы заманить вас, и потом – в зависимости от количества ваших денег – или лечить вечно, или быстро выписать. Кроме этого, они в уме держат, что еще надо 100 тысяч на таблетки, потом еще на что-то, о чем “забыли” написать вам.

Вы, скорее всего, обращались в центр Горбачевой и знаете, что это такое. Там вам, возможно, сказали: “Берем вас на осень” (нуждающимся в срочной помощи место находят побыстрее), или что-то вроде этого. Туда нужны квоты, деньги на донора, и вы боитесь, что там “как везде”. Потому и думаете, что Израиль – рай. И всем, кто советует вам “Горбачевку”, говорите что-то обидное. В частности, так вы поступаете со мной. Я-то хотел лечиться в центре Горбачевой, но помешали сроки доставки брентуксимаба в Россию и мое состояние полутрупа на тот момент. Сейчас этому помешала ситуация, когда меня надо было срочно класть на госпитализацию. Я на IVAC в США. И вынужден разбираться с кучей счетов.

Вы обращались в фонды “Подари жизнь!” и AdVita и вам отказали в помощи с лечением за рубежом? Поэтому вы собираете деньги самостоятельно. Дело в том, что фонды информированы о финансах и о центре Горбачевой, о проблемах в Израиле и прочем. Потому денег на лечение за рубежом, как правило, не дают. А посылают в “Горбачевку”. Они пытаются спасти жизнь ваших детей. Если вы пойдете туда сразу – успеете получить квоты на лечение. Поиск донора будет стоить денег (ю тысяч долларов), с которым фонды могут помочь. Потом будут нужны лекарства, примерно на 700-1000 долларов. Их также помогут собрать фонды, можете и вы сами. Итого цена вопроса в Российской Федерации обычно укладывается в 50 тысяч долларов. Причем с активной помощью фондов. Поэтому, если помогать фондам, а не различным ООО “Рога и копыта” – посредникам для лечения за рубежом, то это большая помощь для тех, кто мог бы лечиться и дома. Вложив средства в AdVita, человек тратит деньги в три раза эффективней. Кроме того, наши врачи получают дополнительные средства на улучшение технологии лечения в России.

В ряде случаев “Горбачевка” не может помочь. Тогда надо лечиться за рубежом. В этой ситуации имейте в виду, что первичный счет писали финансисты, чтобы вас заманить в страну. Далее счета будут расти в зависимости от состояния здоровья и хода лечения, расценок клиники и желания конкретных врачей делать ненужные, но полезные (например, для их диссертации) исследования. Вы или оплатите их, или умрете, или вернетесь домой недолеченными.

Вам нужно быть во всеоружии. Понимать, что творят с вами, что сколько стоит, биться за каждый цент в счете, нанимать, если надо, адвоката, разбирающегося в проблемах медицины, для схватки с финансистами. Четко знать ход лечения. Как собрать деньги? Ну, например, приложив отказ от вас “Горбачевки” или письмо из уважаемого фонда AdVita, что пациенту так плохо, что нигде, кроме Германии, ему не помогут.

Предупрежден – значит вооружен. Скажу честно – не имей я кандидатской работы в столе и законченной аспирантуры по физике, опыта работы по созданию спутников и много чего еще, я в клинике США лечиться бы не смог. Тут сложнее лечиться, чем в России. Надо, например, уметь калибровать термометры. Они используют только термопары, а их показания, как знают физики, могут гулять. Три термометра – три разных показания, три плана лечения. Калибруем приборы, делаем пересчет, строим единый график в масштабе, и становится ясно, грибки это или опухоль. Если сам не сделаешь – врачи будут искать проблему дольше и дороже. Или что вы знаете о кислоте? Я знаю, что ортофосфорная и соляная кислоты содержатся в кока-коле, и когда я ее привычно влил в рот, то почувствовал сильный привкус плесени. Что это? Плесневеющая кола? Нет – грибки на слизистой рта, погибая, выдали такой вкус. Рассказал врачам – дали антигрибковое средство.

Словом, деньги лучше давать пациентам через AdVita – они помогают клиникам, людям, чьи истории проверены, и всем, кому это правда нужно. Я твердо это знаю. Мне они всегда помогали информацией. Хотите помочь кому-то, зайдите на их сайт, выберите пациента и дайте ему денег. Еще лучше выделить их фонду – он сумеет ими правильно распорядиться. И КПД минимум в три раза выше, чем помогать девочкам, которых потом повезут лечить-убивать в Израиль.

У AdVita отвратительный сайт. Денег на новый они не тратят, так как все средства идут на заявленные цели. Их честность доходит до глупости. Они на пациентов собирают (из-за плохой информационной составляющей) в разы меньше, чем могут. У них нет опыта в веб-сборах. И это в то время, когда деньги текут с жизнями детей за рубеж. Надо, чтобы наши дети перестали умирать за рубежом, когда можно спасти их в Питере. Чтобы их деньги шли в AdVita, а из нее в “Горбачевку” и пациентам в России, а не куда попало, и чтобы сайт в этом помогал. Подчеркну – это не благотворительность, это инвестиции в страну. Нашла же Раиса Максимовна Горбачева возможность оборудовать в России нормальную клинику, где детям и взрослым делают на мировом уровне трансплантацию костного мозга, как от донора, так и от самого пациента. И это чуть ли не третья в мире по числу операций клиника! В России есть свои грабли с лечением, особенно в провинции. Но большая глупость кидаться в платную медицину, не испробовав все, что есть надежного, в бесплатной.

22 сентября 2013 года

Глава краткая, но для меня важная

Ко мне приехал Максим Кац! Это лучший специалист по шансам на удачу, которого я только знаю. Я рассказывал ему мою историю этим вечером много часов подряд прямо в больничной палате. Со стороны, наверное, мы выглядели забавно: лысый как колено я и очень заросший в медицинской маске (из-за моего убитого химией иммунитета) Максим.

Он прилетел, чтобы поговорить со мной о будущей книге “Городских проектов”[20], посвященной планированию городов, которую мы хотим выпустить этой осенью. Сроки поджимают, и я как составитель и главный редактор обязан держать темп. Максим – мое начальство и хочет проверить, как идут дела по срокам. А они, несмотря на химиотерапию, идут неплохо. Книга пойдет в рассылку по мэриям всех городов России, чтобы ликвидировать безграмотность хотя бы по некоторым вопросам в системе управления. Написанная простым языком, книга послужит справочником любому муниципальному руководителю. Надо заказать много иллюстраций художнику и фотографам – запустить кучу процессов в Москве.

Еще мы обсуждаем мое лечение. Я рассказал о своих шансах и мнении врачей, про стратегию нового сбора средств, на сей раз в США. Сбор идет на сайте. И человек с опытом планирования ресурсов, а также покерный игрок со стажем в одном лице согласился со стратегией лечения и со стратегией сбора средств без споров и долгих обсуждений. А вот о книге нам еще предстоит поломать копья. Как прекрасна жизнь!

23 сентября 2013 года[21]

Жизненные параметры опасений не вызывают

Закончился второй курс высокотоксичной химиотерапии IVAC. И теперь параметры моей крови выписывают знакомые пируэты. Нет тромбоцитов: упаду – не встану. Нет лейкоцитов: простужусь – не вылечусь. Нет гемоглобина: задыхаюсь на уровне клеток. Параллельно с этим началась лучевая терапия: это абсолютно пыточная история. Даже рассказывать о ней не хочу, не дай бог кому-нибудь с этим столкнуться. Одно радует: при всем этом меня выписали из больницы домой, то есть в мою комнату в Hope Lodge Американской онкологической ассоциации. Сказали, что жизненные параметры опасений не вызывают.

На происходящее приходится смотреть, словно через затемненные очки, скрадывающие четкость очертаний, людей, суждений. Химия ударила по глазам, некоторое время я не различал буквы на экране компьютера, теперь стало чуть лучше. Пройти квартал не могу, но идти легче, чем стоять. Жевать тяжело, улыбаться тоже. Говорить совсем тяжело, проще отвечать жестами. В такой обстановке все, что может сделать человек, это положиться на других, постараться разделить с ними ответственность и трудности. И как раз сейчас тысячи людей помогают мне выбраться из финансового капкана, а любимая жена помогает восстановить кровь, порой чересчур назойливо заботясь о моем питании. В такие моменты возникает огромный соблазн расслабиться, но именно ему поддаваться не стоит.

Поэтому день за днем я контролирую цифры счетов с педантичностью, с которой проверяю показатели телец в общем анализе крови. Забота, как и потребность в заботе, не должна становиться зависимостью. Некоторые спрашивают: как в таком состоянии можно вести дела? Ну что тут ответить? Наверное, только то, что управление лечением рака не столь уж сложный процесс по сравнению с управлением космическим аппаратом для изучения Солнца, работающим на орбите Земли. И тут, и там кувалдой и ломом ничего не исправить. Поэтому я просто делаю проверку всех параметров и вывожу в графе “итоги”: 99 процентов необходимой суммы собраны. Спасибо всем и каждому! Вывожу в графе “гемоглобин” 7,8 единицы при минимальной норме для женщин 12,3 единицы. Цифры придают нужную в этом деле четкость – сразу понятно, чего не хватает и как поступить.

Сегодня у меня первый день без больницы и пять встреч за один день. Три – с разными врачами. Еще одна – запись на местном телевидении. Пятую можно признать делом для души. Наградой за все будут кровать в моей комнате в Норе Lodge и пожелание спокойной ночи от любимой вместо мерного храпа инфузоматора, дозирующего лекарство в вену.

14 октября 2013 года[22]

Мысли, как блохи. Ловлю, если поймаю

Иногда, пока что-то делаешь, возникают краткие мысли. Их ловишь, как блох, а меньше не становится. Тогда начинаешь их записывать.

Чем отличается лучевая терапия в России от США? Тем, что у нас метки для позиционирования системы лазерного приведения аппарата радиационной терапии рисуют зеленкой и фукорцином, а у них наносят точку – татуировку. Точнее, семь точек на теле, которые не смываются.

Капельницы отличаются узлами соединения. В США они закручиваются и имеют резьбу, зато не разваливаются, как наши, которые вставляются и держатся на силе трения. Сборка американской капельницы занимает времени на 20 процентов больше, чем нашей, но она не ломается от громкого кашля.

Уколы в попу в США не практикуют. Совсем. Я прохожу здесь лечение девять месяцев и ни одного укола внутримышечно не получил. Подкожно – да. Внутривенно – в изобилии. И ничего внутримышечно. Анальгин запрещен к применению, тем более среди гематологических больных. А меня в России пытались им обезболивать и снижать температуру.

В Нью-Йорке три системы такси. Кроме желтого, есть зеленое и черное. Никогда бы не узнал этого, если бы однажды не обессилел настолько, что не смог ехать на метро. До этого всегда ездил только на метро. Человек тратит силы на все. Трудно говорить. Иногда на то, чтобы просто говорить, сил надо зачастую больше, чем на то, чтобы шагать по прямой. Поэтому иногда проще отвечать жестами. Стоять сложнее, чем идти. Есть тоже очень накладно – после пищу надо переваривать лежа, отдыхая в этот момент. Улыбка в некоторые моменты – тяжелое упражнение.

Английский требует работы мозга, но если у мозга нет энергии, а показатели крови низкие, то перестаешь понимать английский и говорить с врачами, хотя именно в это самое время очень важно с ними говорить. Вот ведь парадокс. Они не понимают тебя, ты – их, в результате некому заняться мелочью – выведением тебя из критического для жизни состояния, в которое завела химиотерапия.

В больницах не бывает нормальной температуры, всегда надо носить с собой свитер. Вообще, свитер нужен в любой поездке. Мой научный руководитель брал его даже в Индию. Оказалось, что в научном центре в Мумбай кондиционеры работали так активно, что без свитера можно было простыть за пару минут. Такая же петрушка – в американском транспорте и в больницах.

16 октября 2013 года

Откровения “кегли”

Привет, меня зовут Антон, мне 29 лет, и я – “кегля”. Я – тот пешеход, который нарушает правила перехода улиц в Москве. Я расскажу вам о своей жизни и о том, что толкает нас – “кеглей” – выскакивать на дорогу перед вашей машиной. Я писал в Живом Журнале о том, чем отличается борьба за безопасность дорожного движения от изображения заботы о безопасности дорожного движения. Потом мой друг Максим Кац написал, как увеличение скорости автомобилей в городе приводит к массовой гибели людей в дорожно-транспортных происшествиях. Но у нас в комментариях стандартным стал ответ автомобилистов: “Какой смысл штрафовать нас за скорость, если пешеходы переходят улицу, где им в голову ударит?” Да еще у них проскакивало: “А когда же начнут штрафовать пешеходов?” Признаться, я раньше думал, что этот вопрос задают сволочные люди, у которых напрочь атрофировалась совесть. Но пересилил себя, разобрался и понял: многие правда не понимают, почему пешеходы в России переходят дорогу где попало. Что же именно толкает “кегли” под колеса машин?

Начну с себя. Года два назад в метро я всегда ходил по эскалатору пешком – и вниз, и вверх. Даже на станции “Тимирязевская” начинал подъем снизу и доходил до верха эскалатора. Тогда это было развлечением и тренировкой. Теперь у меня нашли рак, начали лечить, и мне бывает тяжело подняться на три ступеньки в автобус. Для меня эти три ступеньки в автобус после курса химиотерапии как для здорового человека с тяжелой сумкой подъем на пятый этаж по лестнице. Понятно, рак – достаточно редкая штука. И было бы странно принимать его всерьез, планируя город.

Это как с инвалидами-колясочниками. Много вы их видели в Москве? Каждый, наверное, удивлялся: если их в городе единицы, зачем ради них покупать низкопольные автобусы и делать пандусы? У меня сестра – инвалид-колясочник, и я знаю, что сводить ее в кино – целая эпопея. Нужно заказать специальное такси, спустить коляску со второго этажа (для этого брат сделал направляющие рельсы на ступеньках и вбил кронштейны для лебедки в стены подъезда). В Воронеже, где она живет, всего один кинотеатр, где есть возможность завезти ее в зал. Проехать ни по одной улице она не сможет – слишком крутые уклоны, много бордюров, ни один подземный или надземный переход не оборудован лифтом. Я ни разу не видел других инвалидов, кроме моей сестры, на улицах родного города. И долгое время думал, что их, наверное, очень мало.

Вопрос, сколько же у нас инвалидов, заинтересовал меня не сразу. При этом я изредка ездил за границу – в Польшу, Чехию. И удивлялся тому, что там на улицах много инвалидов. Потом сестра съездила в Японию и, вернувшись, сказала: “Знаешь, я там могла бы жить самостоятельно. Там везде можно передвигаться в коляске”. Потом мы с ней гуляли по Женеве: я возил Настю по улицам, мы ездили в автобусе, поезде, осматривали центр, окраины, сельскую местность. Мы жили в дешевых гостиницах. Не знаю, как в Японии, а во Франции и Швейцарии она тоже могла бы жить. Как все. Ходить в кафешки, по магазинам, в кино, гулять по улице, ездить в троллейбусе. Делать самые обычные вещи. Жить. И там – не в России – так живет множество людей. За время поездок по Европе я видел больше инвалидов на улицах, чем за всю жизнь в России. А кстати, инвалидов-колясочников в Москве порядка 150 тысяч, и большинство из них никогда не покидают стен своей квартиры. Но причем тут “кегли”?

Когда я попал в Нью-Йорк, то подумал, что это – город доходяг. Тут все тротуары оборудованы так, чтобы на них можно было передвигаться в коляске. На Манхэттене, в Бронксе и Бруклине я встречал кучу инвалидов и в обычных колясках, и в электрических – с пультом управления. Но я хочу сказать не только о них. Ано тех, кто пользуется созданными для инвалидов условиями. Здесь миллионы бабулек опираются на специальные тележки, которые толкают перед собой. Тележка на колесиках, на ней сделано креслице. Когда бабулька устает, она садится и отдыхает. Потом встает и толкает тележку дальше по ровным, очищенным от снега тротуарам, на которых везде есть скаты и нет бордюров на переходах. А потом заметил, что тут еще полно мамочек с колясками. В Москве их увидишь только в сквере, во дворе, на детской площадке. А тут они по магазинам на Манхэттене шарятся, в метро ездят, умудряются на Таймс-сквер гулять! Здесь не так много детских площадок, зато молодые мамаши бойко катаются по тротуарам со скатами, могут занять все места в низкопольном автобусе… Тут я вспомнил и о самом себе – парне 29 лет, который с трудом поднимается по лестницам и очень ценит эскалаторы и лифты. А ведь, на первый взгляд, ничем не отличается от здоровых. Тогда я попытался узнать: а скольким людям тяжело спускаться, подниматься и просто ходить?

Нас треть.

Молодые и сильные не понимают, как нам тяжело. Они смотрят вокруг и не видят нас потому, что нам тяжело жить в Москве, мы зачастую не можем выйти из квартиры. Я как-то был в “Экспериментариуме” и там увидел макет, предлагающий испытать на себе прелести жизни беременной женщины на позднем сроке. Это был рюкзак, который весил до черта. Надев его, я поразился: “Как женщины со всем этим ходят?!” А сейчас еще думаю: а как они с этим ходят по нашим улицам, как поднимаются с тошнотой по лестницам подземных переходов? Как они живут в Москве? Взаперти, в такси, в общественном транспорте? Так же, как я после химиотерапии. И не потому, что жить иначе нельзя, а потому, что город забыл о трети своих жителей.

Молодые и сильные садятся в машину и легко одолевают километры, тратя на это минуты. В Москве около 30 процентов жителей передвигаются на автомобилях, а остальные – чаще на общественном транспорте. Автомобилисты в России практически не ходят пешком. У нас не принято парковаться по правилам, у нас паркуются поближе к месту назначения. Зимой многие из них даже не носят верхней одежды: они выскакивают из подъезда в машину, припаркованную поперек тротуара во дворе, едут на работу, где паркуются во втором ряду напротив входа в офис. Это люди, живущие в ином мире, чем “кегли”, о которых они пишут на форумах. Они давно не пробовали ходить пешком так долго, чтобы успеть устать. “Бытие определяет сознание”, – заметил Карл Маркс, и он был прав! У автомобилистов нет понятия “устал идти пешком”. Они не догадываются, что можно устать, пока идешь в магазин за хлебом. Они помыслить не могут, что у нас на улицах нет скамеек, как в Европе, и нет скатов для тележки с креслицем, чтобы бабуля по дороге в магазин и обратно могла отдохнуть.

Треть горожан может устать потому, что идет, поднимается по лестницам, стоит на светофорах. Вы стоите у светофора, сидя в теплом салоне машины. Бабуля с тяжелой сумкой стоит и ждет, пока вы проедете. И знает, что долго не простоит. А табло светофора горит 120 секунд, зато зеленый будет гореть всего 12 секунд, чтобы ты успел бегом пересечь улицу. А перед тобой шесть полос, которые надо успеть преодолеть. И отдохнуть негде, потому что кругом мороз и наледи. И пока ты не дойдешь до дома, ты рискуешь всем. Теперь, когда вы узнали о существовании трети жителей города, я расскажу, в каких условиях мы живем. По новому ГОСТу 2013 года пешеходные переходы должны быть на расстоянии 250–300 метров друг от друга, при том что предел пешеходной доступности в городе составляет 500 метров. Раньше по ГОСТу (который исправили ради строительства бессветофорных магистралей) расстояние требовалось 120–150 метров. Зачастую, чтобы погулять в парке напротив дома, мне надо пройти почти 700 метров пути. Например, на многих участках Ленинградского шоссе, чтобы его перейти, надо пройти около километра до перехода и потом еще преодолеть лестницу на подъем и на спуск. Значительная часть переходов даже через многополосную улицу со скоростным движением не оборудована светофором. Там, где светофор имеется, его фазы обычно настроены на приоритет пропуска автомобилей.

При планировании организации дорожного движения в России зачастую не учитывают пешеходные потоки при проектировании дорог и переходов. Молодые и сильные организаторы дорожного движения, имеющие автомобили, понятия не имеют о трети жителей города, которые физически не могут одолеть 700 метров пути и лестничный пролет. А иногда в пределах видимости вообще нет перехода, и надо еще догадаться, в какую сторону к нему идти.

И главное. Эти переходы, недружелюбные к людям, не освещенные в темное время суток, расположенные редко, никак не защищают от ДТП. За год в России случается 70 тысяч дорожно-транспортных происшествий с пешеходами, причем каждое третье – с пострадавшими, при этом примерно 30 % из них сбивают на пешеходных переходах. Под колесами машин гибнет 10 тысяч пешеходов, еще больше становится калеками. Вдумайтесь, более трех тысяч пешеходов ежегодно сбивают на “зебре”. Во многих городах России значительная часть автомобилистов не пропускает пешеходов на “зебре”. Иногда вообще доходит до абсурда: первый ряд останавливается, а машина, идущая во втором ряду, сбивает человека. То есть сейчас наши переходы – ловушка для людей, которые должны тратить массу сил, не получая взамен ничего.

Наши организаторы дорожного движения упорно отказываются признать этот факт. Они уверены: люди переходят дорогу в неположенном месте только потому, что не желают соблюдать правила. Они не представляют, что город, построенный для молодых и здоровых, диктует такие правила, которые треть жителей не может выполнить. Поэтому они не пытаются облегчить передвижение пешеходов. Наоборот, ставят ограждения. В Самаре, когда я написал, что установка пешеходных ограждений – признак импотенции организатора дорожного движения, я имел в виду, что люди, занятые планированием ОДД, не понимают: они борются с людьми, которые физически не способны играть по “их правилам”. Но главный организатор ОДД обиделся за этот эпитет. Он, молодой и сильный, ездит на машине и не понимает, что подлинная причина нарушений в том, что переходов недостаточно, они далеко друг от друга, а сбивают с той же вероятностью, что и в любом другом месте. И что с этой причиной нельзя бороться заборами.

Недавно Максим Кац показал мне карту очагов аварийности в одном из районов Москвы. Я выдерну оттуда только один факт: значительная часть ДТП с пешеходами происходит на дороге над подземным переходом. Это выглядит абсурдным, но это факт. Точнее, статистика, которая сухим языком числа погибших и раненых свидетельствует: люди рискуют жизнью, но не спускаются на лестничный пролет вниз. И я знаю, почему они не спускаются. Не все, но некоторые, такие как я. Они не уверены, что найдут силы подняться. Таких – каждый третий житель города. И нам страшнее не найти сил подняться из очередного перехода, в котором негде отдохнуть, чем погибнуть под колесами машин. Кстати, автомобилисты, видя, что наземного перехода нет, не снижают скорость. Поэтому, будь там “зебра”, было бы меньше жертв. Но “зебры” нет, потому что ОДД проектируют молодые и сильные.

Кстати, хотите устроить флешмоб? Не поленитесь послать этот текст в качестве вашего официального письма в мэрию своего города. Вдруг поймут? Ну, или хотя бы знать будут о проблемах “кеглей”. Пошлите ссылку депутату, которого знаете. Или начальнику департамента транспорта, или в ГИБДД. Отдайте этот текст тем, кто принимает решения о жизни в городах. Я хочу верить, что они не знают, просто не знают, и что, если узнают, может быть, поймут.

28 февраля 2013 года

19 октября. Воронеж, суббота, вечер, собираюсь спать. Звонит Маша: “Антону очень плохо – приезжай срочно”. Билеты чудом были. Через 10 часов я в Нью-Йорке. Больница, четвертый этаж, палата интенсивной терапии. После химио– и радиотерапии иммунитет был на нуле, врачи не уследили, и инфекция развилась молниеносно, случился септический шок. Инфекция пришла через легкие, дышать сложно. Дают наркоз, интубируют, подключают аппарат искусственной вентиляции легких. “Состояние тяжелое, все должно решиться в течение суток”.

Проходят сутки. Улучшения нет, подключают новые капельницы, ставят аппарат гемодиализа, потому что почки и печень не справляются с дрянью в крови. “До завтра все точно решится”, – говорят врачи.

Отделение интенсивной терапии напоминает штаб ставки главного командования во время Третьей мировой войны. Только тут генералов в белых халатах много, а враг всего один – смерть. Сил для борьбы, слава богу, хватает: оборудование, медикаменты, специалисты – все есть. Ощущаешь себя самым бесполезным. Но нет. “Мария, Дмитрий! Говорите с ним, говорите больше, он должен слышать родные голоса”. Да, мы тут тоже нужны. Еще сутки. Давление стабилизировалось. Состояние улучшается. Па лицах врачей улыбки. Отключают первые капельницы. “Нет, будить пока нельзя, будем держать на снотворном”. Новый день, уже третий. “Снотворное снижаем, завтра перестанем давать совсем”. Отек спадает, дыхание нормализуется, цвет лица нормальный. Дают жидкую пищу. Говорим с Антоном, хотя он нам отвечать не может, ставим музыку, читаем пожелания друзей, отвечаем на звонки.

Утро начинается с обхода врачей. Каждый раз приходит человек десять – все профильные специалисты вместе с руководителем отделения интенсивной терапии. Отчет за прошедшие сутки, осмотр, назначения, рекомендации. Снотворное отменили. Но Антон не просыпается. Хотя когда тормошим – уже реагирует, начинает приоткрывать глаза. Кроме наших врачей ежедневно заходят незнакомые русские сотрудники клиники: из соседнего отделения, из отделения скорой помощи, из аптеки. Они работают здесь по многу лет и все предлагают посильную помощь, когда узнают, что здесь лечится русский. Приходят трансплантологи, радио онкологи, звонит доктор О'Коннор (он на конференции в Чикаго). “План лечения не меняем. Даты корректируем, продолжаем готовиться к трансплантации”.

Значит, все не зря. Спасибо врачам и спасибо всем, кто помогает. Антон в полном сознании. Пишет на планшете (с трудом). Воюет с врачами. Пока что, конечно, слаб, но требует вынуть дыхательную трубку. Ждем врачебного обхода и решения по трубке.

Дима[23]

Когда Антон лежал в коме, я и его брат Дима все время находились в больнице. Положили его туда в субботу., а уже в понедельник врач сказала нам, шансы на выход из комы маловероятны, скорее всего, Антон умрет и нам стоит позаботиться о священнике. Но мы решили не сдаваться. Мы подумали, может, есть какая-то духовная энергия, что-то еще такое, что поможет вытащить Антона, поэтому решили постоянно быть рядом с ним и всячески напоминать, как многоцветна жизнь.

Проходили дни. Мы разговаривали с Антоном, включали музыку, которую он любит и которую не любит, звонили родителям и сестре, и они тоже по громкой связи разговаривали с ним, мы даже щекотали его. И произошло чудо. Антону, по выводам врачей, стало лучше: начала функционировать печень, заработали другие внутренние органы. Врачи уже заговорили о том, что можно попробовать его будить. И мы пробовали. Но на все наши попытки реакции практически не было. Правда, изредка Антон как бы удивленно приподнимал брови, но глаз не открывал.

В какой-то момент я придумала надеть что-нибудь очень яркое, броское. И на следующее утро пришла в госпиталь в красном платье, накрасив губы эффектной красной помадой. Я старалась разбудить Антона, говорила: “Просыпайся, любимый! Я сегодня надела красивое красное платье только для тебя. У меня накрашены губы, как ты любишь” Так прошло утро. Но ничего не изменилось.

Затем в палату зашел врач и сказал: “Ваш муж не просыпается, хотя мы отменили снотворное несколько дней назад. Это признак того, что он не проснется уже никогда”.

В этот момент мы втроем – доктор, Дима и я – стояли возле кровати Антона. Когда врач произнес эти слова, мне хотелось умереть на месте. Я обернулась к Антону, ища в нем поддержку, и увидела, что он пытается открыть глаза. Я не помню, как закричала и что говорила тогда. Мы с Димой со счастливыми лицами показывали доктору на Антона, который пытался открыть глаза. То чувство счастья невозможно передать. Казалось, я могла бы летать. А уж как был удивлен доктор, и рассказать невозможно.

Спустя неделю, когда Антон смог говорить, он поведал нам свою версию. В его мир снов явилась девушка в красном, которая и вытащила его в реальность. И этой девушкой он считал меня.

Образ спасительницы засел в его голове. Теперь он часто просил меня надевать красное, когда я навещала его в больнице. И, казалось, что, преодолев кому, мы сможем вместе все.

История девушки в красном из снов получила интересное продолжение. Этот образ Антон не мог забыть и нашел художницу, которая по его подробным описаниям нарисовала картину того, что он видел в своем забытье. Женщина в красивом платье стоит в поле красных маков и как бы вырастает из этих ярких цветов. Однако не все здесь так уж радостно и просто: на заднем плане высится мрачная гора, темная полоса и серые облака почти полностью закрывают голубизну неба… Антон подарил эту картину мне, женщине, которая пришла в его сны и вытащила из комы, как он всегда говорил.

Случившееся похоже на сказку. Но так и было. Было чудом, которое дало надежду, что мы можем сделать свою жизнь сказкой. Главное, не сдаваться. Никогда.

Маша

Записки коматозника

Самое противное в коме – искусственная вентиляция легких (ИВЛ). Одно дело, когда тебя симпатичная врач немного вентилирует рот в рот, и другое, когда в тебя по самое не знаю куда пихают набор трубок и натягивают маску на лицо. Нельзя даже говорить. Точнее, физически невозможно. На таком фоне искусственные печень и почки – просто милейшее дело. Стоят тумбочки, светятся, жужжат, от них идут капельницы, с них санитарки пыль вытирают. Но вот ИВЛ! Из-за нее кормят шприцем. Берут гамбургеры, сосиску в тесте, немного молока, хлопьев и все это измельчают в пыль. После чего шприцем прямо в пищевод. Самое обидное, меню попросить не получается – рот занят ИВЛ.

Слава богу, первые много дней в таком состоянии я спал. Это был не безмятежный сон младенца, а взаправдашний бред наркомана. Поскольку все предыдущее ставят под наркозом, пациента погружают в медицинский сон. На пути ко сну лично у меня случился еще один пункт, мимо которого я не мог пройти. Своим активным противодействием врачам я добился бумаги, разрешавшей привязать меня к кровати веревками. Любопытно, но и такие формы в медицине есть. А далее опытный медбрат учил на моем примере неопытную медсестру, как правильно привязывать буйных пациентов к кроватям. Так я послужил делу образования.

Вообще мне снилось милое. Например, что в больнице есть зоопарк и его можно посещать. Еще мне снилось, что идет большой праздник и все красиво к нему одеваются.

Я как бы побывал в идеальном детском саду на экскурсии. Оттуда меня унесло к “Алисе в Стране чудес” и к местным персонажам. Еще приснилось, что меня тестировали на адекватность особым прибором и даже выдали справку, что я адекватен. Жалко, что я ее во сне и оставил – знатный был бы документ. Но пробудился я почему-то в напряженной фазе, думая, что все окружающее – заговор для того, чтобы, зашив мне в тело капсулы, перевозить наркотики из Таиланда.

Стоило открыть глаза, как со мной все принялись говорить. В этом чуде человеческого общения явно чувствовалась издевательская нотка: я-то не мог даже мычать в ответ. И каждого доктора вместо ответа я награждал злобным взглядом. Но ум уже начал работать, и мне захотелось понять, в каком я состоянии. Рядом – брат и жена, неимоверно счастливые, что я вообще очнулся. Но они оценивают случившееся как-то очень уж по-людски: “Ты спал семь дней!” А я хотел всего лишь результат анализа крови.

И тут заходит доктор. Удача. Осталось, умеренно размахивая руками и подмигивая, пояснить, что меня интересуют тромбоциты, лейкоциты и гемоглобин, а также давление, температура и кислород в крови. Я мычал и выводил письмена пальцем на простыне. Меня не понимали. Меня вернули в сознание, за меня искренне радовались, но я не мог им ответить. И я страдал. Потом придумали взять планшет, чтобы я пальцем, буква за буквой, писал слова. У меня не было сил держать ручку. На планшет приходилось заходить со многих попыток – руки сильно тряслись. Уже тогда стало понятно, что еще хуже у меня с ногами. Я боялся. Я не смелый человек, и никто мне не рассказывал, как это бывает. Поэтому я боялся, что заново придется учиться говорить и ходить. Но заговорил и на русском, и на английском сразу, как только сняли трубку ИВЛ. Так заговорил, что быстро утомился. Но ходить…

Сепсис нанес сильный удар по мышечной ткани. Первый раз, встав на ноги, я сразу рухнул на кровать. Дальше – два шага к креслу и отдых в нем. “Железный трон”, на котором я узнал, насколько ослабли мышцы спины, шеи, поясницы – все надо было собрать в кучу прежде, чем пытаться идти. В первом походе с ходунками меня страховали два врача, сзади маячило инвалидное кресло. Мы прошли метров двадцать. Я опять на своих двоих прошел хоть несколько метров. Дальше пошло чуть легче: все-таки у тела есть память. Сейчас я хожу сам. Пока недалеко, например, могу обойти отделение по кругу. Сзади уже нет страховочной коляски, но доктор катит штангу капельниц.

Как показала проверка КТ – процессы не успели достигнуть мозга. Его кровоснабжение не было нарушено ни на одном этапе. Мне очень повезло, потому что вопрос стоял о часах. А еще повезло, что сердце все это выдержало. Врачи готовились реанимировать и его и даже взяли бумагу согласия на это у Маши. Почему я все еще в больнице? Да потому что высеяли пневмонию в крови, а функция почек хотя и восстанавливается без диализа, но не очень быстро. Еще каждый день меня вывозят на лучевую терапию, результатами которой “лучистый” специалист вроде доволен.

Что я дальше буду делать? Все по плану – трансплантацию. Уже сестра-донор прилетела в США. Сейчас главное – доучиться как следует ходить. А дальше буду живой – что-нибудь придумаю.

13 ноября 2013 года

Встречаю тридцатник

Год назад мне предложили в этот день устроить грандиозный праздник. Причина имелась: тридцать тысяч человек хотели позитивных новостей. Самая позитивная новость на сегодня – я живой. Так уж вышло, что весь этот год был одним большим испытанием на прочность. И если сперва меня терзали сомнения в осуществимости задуманного, плавно перешедшие в хлопоты с получением виз и разрешений, то потом начались проблемы организационные: где жить, что есть, как говорить. Можно считать, что этот год прошел в США или на чемоданах в США. Тут все диктовал простой принцип: получить лучшее из возможного лечение в мире, у лучших специалистов, которые есть. По счастью, на этом пути меня поддерживали тысячи человек. Не только деньгами, но и вовремя данными советами. Стало ясно: основной враг, с которым идет бой, это время. И день рождения получается вопреки ему – за той чертой, которой могло и не быть. В результате это опять день рождения в больнице.

Сейчас я лежу в палате обычной терапии, моя основная забота – восстановить силы, чтобы почки сами фильтровали кровь, а мышцы набрали достаточную массу для повседневного движения. Параллельно мной занимаются радиоонкологи. Пройдет двадцать дней, и начнется полное тестирование по итогам проведенного лечения. В первую очередь, конечно, ПЭТ. Еще через три недели – трансплантация. У меня отличный донор – сестра, и передача части клеток для трансплантации – для нее приключение в стиле телесериала “Доктор Хаус”. К возможным побочным реакциям мы готовимся философски. Сейчас, например, начинаем подыскивать “чистое жилье” на год дальнейшей иммунно-дефицитной жизни в Нью-Йорке.

– Ну что, тридцатник уже? – спрашивает доктор после детального опроса о состоянии тела и души.

– Да. 4 ноября.

– У меня 9 ноября. Я младше тебя на пять дней.

Боже! Какой я старенький! Я ровня тетушке-доктору, что слушает мои легкие и лечит мою пневмонию!

Мы учились, как-то развлекались все это время. Узнавали одинаковые новости из телевизора. Нас кормили, о нас заботились. Мы не вылетели на социальную обочину. Никто из нас не погиб в аварии. Вряд ли кто-то из нас рисковал жизнью на войне. Скорее отсиживали часы в музыкальной школе.

И вот мы встретились. Впервые за тридцать лет.

Какая приятная встреча.

4 ноября 2013 года

Вкус жизни

Жизнь человека имеет интересное свойство – непредсказуемый финал. Сложно определить, сколько тот или иной человек проживет. Иногда онкологические пациенты умудряются пережить своих врачей. Мне хотелось в московском онкологическом центре повесить плакат: в России в нынешнем году, переходя дорогу, погибло столько-то человек, а от рака – столько-то. В принципе, переходить дорогу опаснее. Но статистика – это статистика, а личные переживания – это личные переживания. Поэтому для любого человека мысль, что он все-таки смертен, очень сложна. И когда он к этой мысли приходит, то начинает выстраивать собственную стратегию жизни. Задумавшись: “Как бы я прожил этот день, если бы он был у меня последним?”, многие начинают изменять что-то. А мне кажется: если ты был доволен своей предыдущей жизнью, то будешь доволен и своим последним днем. Именно поэтому я стараюсь делать так, чтобы все ресурсы собирались воедино, информация накапливалась, а потом все это тратилось самым эффективным способом.

Трансплантация – интересный процесс, в ходе которого клетки иммунной системы донора будут запущены в аналогичную систему пациента. Они начнут между собой борьбу, а общим врагом станут остатки раковых опухолей. Поэтому очень важно сейчас сократить размеры этих опухолей до единичных клеток. В ходе этой борьбы рак должен быть уничтожен окончательно, это эффективнее химиотерапии и действует непосредственно на опухоли. Но поскольку это сложный процесс, который будет вызывать взаимодействие двух иммунитетов, восстановление займет длительное время. И на этот период потребуется особое лечение. Так что все время уходит на тщательное планирование.

Мне повезло с профессией: я не дегустатор. Был бы дегустатором – вылетел бы с работы через пару сеансов радиотерапии. Облучение шеи меняет, если не сказать – убивает, вкусовые рецепторы. Потом, через неделю-две после окончания курса, они должны восстановиться. Но на последней неделе терапии мне больно глотать, чихать, зевать и даже жить немного противно. Мама и супруга пытаются найти продукты, которые не будут мне на вкус напоминать вату. Пока у них только две удачи: гречка с молоком и мисо-суп. Все остальное имеет одинаковый противный вкус. На первый взгляд, мелочь, на практике – ужасная пытка. Это психологическая пытка. Как если бы у вас отняли что-то знакомое с детства, чем вы очень дорожили.

Я любил поесть хотя бы банальные макароны с сыром. Теперь их для меня нет. Это не смертельно, но противно. Противно, что отобрали, разрушили, пусть и гастрономическую, но любовь. Болезнь так же постепенно отбирает некие вещи, которые любишь. После первой химии мне, например, запретили море и солнце. “Море? – переспросила доктор и как отрезала: – Только Баренцево зимой и ночью”. Потом я терял из-за химии остроту зрения. Каждый ее курс оборачивался потерей подвижности и мобильности. Но это все можно вернуть. Это не тотальное уничтожение, а позиционная затяжная и трудная борьба. В ней я уже отвоевал зрение, возможность ходить без подпорок. Значит, еще два сеанса радиотерапии – и будем бороться за “вкус к жизни”. А если все пройдет успешно с трансплантацией, то и море с океанами могут вернуться. Надо бороться за то, что любишь. Даже в житейском плане.

Наверное, будет правильным сказать, что именно такую любовь, в совокупности всех ее проявлений, и называют любовью к жизни. Поэтому, не опуская рук, каждый раз, когда болезнь отнимает что-то дорогое, надо биться до последнего, искать все возможные пути, но преодолевать проблему. Страх при потере победить непросто. Но можно. Память о прошлых победах – отличный помощник в этом деле.

11 ноября 2013 года[24]

Жизнь после маленькой смерти

Человек не ценит две радости, которые его сопровождают, – радость разговора и радость ходьбы. Я их стал ценить после сепсиса, когда сопротивлялся отправке своей бренной души на тот свет. Дело в том, что аппарат искусственной вентиляции легких напрочь забирает первую радость. Когда он установлен, тебя кормят через трубку, вставленную в нос. Какие уж тут разговоры! И все время, что я был с ИВ Л в сознании, я мечтал только о том, чтобы его наконец сняли. У меня было много и других проблем. Например, я не мог вставать с постели, мне было трудно шевелиться, но мечта оставалась одна – снова начать говорить.

Рядом были брат и жена, и я жестами пытался объяснить им простые вещи. Так, я хотел сказать, от чего меня тошнит, что надо сменить еду, которую мне вливают через нос. Еще хотел получить анализ крови, чтобы знать свое реальное состояние. Меня не понимали. И тогда мы привлекли темные силы техники – братик достал планшет, а я начал пытаться писать по нему пальцем. Палец сильно трясся (вместе с рукой), и я не мог толком скоординировать движения. Так что писал по одной букве, которую не каждый раз удавалось верно опознать наблюдателям. Но даже такая коммуникация была счастьем – букву за буквой я упорно выводил слова.

Настоящее счастье меня посетило, когда сняли аппарат искусственной вентиляции легких. Этому действу предшествовала гастроскопия (кто имеет опыт такой процедуры, тот меня поймет), несмотря на которую я воспринял день “на ура”. Ради гастроскопии демонтировали часть аппарата ИВЛ, так как надо было вставлять трубки в пищевод. Однако по завершении процедуры мне сказали, что оставшиеся части снимать пока не будут и, если что, восстановят ИВЛ снова. Тогда я понял, как чувствует себя осел с морковкой перед мордой. Несколько часов я напряженно ждал, “как пойдет”. Кроме прочего, очень боялся, что я не смогу говорить – поскольку мышцы потеряли навык моторики или просто ослабли. Но на практике, как только аппарат сняли, я практически прорычал: “Ура-а-а!”, чем развеселил медперсонал. Это потом я благодарил за спасение жизни. Но первым делом просто радовался тому, что снова могу говорить. Медсестра побежала в комнату для ожидания и сообщила жене и брату: “Он говорит!” Для них это было следующим счастьем после того, как я вышел из комы.

Однако ходить я не смог. За время сепсиса сильно пострадали мышцы ног. За время в коме мои ноги стали синими, раздутыми и ледяными. Когда это заметили, на них нацепили валенки с термоэлементом и насосом. Устройства пытались размять ноги и восстановить кровоток. Однако мышцам уже был нанесен серьезный ущерб, кроме того, долгое лежание даже без моих приключений приводит к атрофии мышц. Меня перевели из палаты интенсивной терапии в обычную на каталке, потому что после возвращения в сознание я долгое время не мог вставать.

Вставать – это сложно потому, что страшно упасть. Упасть с тромбоцитами в районе шести – значит, получить массу новых злоключений на свою голову. Так что вставать я учился с ходунками (это такая штука на колесиках, на которую можно опираться при ходьбе). Я мелкими шажками шел впереди, а сзади жена катила инвалидное кресло, чтобы, если что, я мог просто в него упасть. В таком состоянии я пребывал очень долго, пока не решился в очередной день выйти, опираясь на штангу капельницы. Она тоже на колесиках, так что я катил капельницу с инфузоматором и флаконами лекарств, медленно перебирая ногами. Это подарило новое счастье – в такой комплектации я мог самостоятельно добраться до туалета. Очень важная степень свободы для человека, который до этого месяц был прикован к постели и заботе медперсонала.

Теперь с ногами все лучше и лучше. Я уже могу пройти пару сотен метров без необходимости посидеть и отдохнуть. И потому взял у сестры электрическую инвалидную коляску, которую она тут взяла напрокат. Вот это свобода! Я смог добраться до парка в соседнем квартале. Я впервые увидел магазины, в которых мне покупает еду жена. Я мог даже гоняться за белками в парке. Один раз я так разогнался, что чуть не вылетел из коляски на очередной колдобине дороги (а тут их хватает). Но само это чувство – новое чувство обретения пространства, возможности передвигаться и видеть что-то новое – великое счастье.