Между жизнью и смертью. Рассказ человека, который сумел противостоять болезни Буслов Антон

Уникален в очередной раз

Теперь я знаю два радикальных способа лечения головной боли. Первый, классический – гильотина. Второй применили на мне сегодня – госпитализировали и исследуют мой мозг с помощью магнитно-резонансной томографии. Не знаю, что будет дальше, я в начале лечения. Доктор объясняет: “Кроме вероятности, что это реакция на погоду или инфекцию, есть еще вероятность, что это реакция «донор – реципиент» (то есть мой организм пытается отторгнуть пересаженные клетки костного мозга сестры) – и тогда это очень опасно”. После первой трансплантации, когда мне в Самаре пересаживали мои собственные стволовые клетки, прошло два года, прежде чем я узнал, какие меры предосторожности должен соблюдать посттрансплантационный пациент.

Книжки и руководства, выданные мне перед трансплантацией в США, содержали и инструкции по трансплантации собственных клеток. Инструкция, где можно бывать, а где нельзя, что можно есть, а что нет, как часто сдавать и какие анализы, была страниц на сто. Два года назад ничего этого я не знал, поскольку такой инструкции у меня не было. Стоит ли удивляться, что уже через пару дней после выписки без единой инструкции из самарской больницы у меня случилась температура 39°, пневмония и много чего еще.

К этому моменту я находился в Москве, но онкоцентр без направления на высокотехнологичную медицинскую помощь положить меня на лечение не мог. Зато врачи предупредили, что, если вызвать “скорую”, меня, скорее всего,

положат в городскую инфекционную больницу, от чего наверняка станет хуже. Так что я лечил себя на дому – ставил капельницы с антибиотиками и противогрибковыми препаратами, искал способы отправить кровь на анализы. Никогда не задумывался, но вероятность умереть тогда была выше, чем вероятность умереть в Нью-Йорке от септического шока. Но ведь выжил же. И тысячи людей выживают. Все-таки правду говорят: если пациент твердо решил выжить, то врачи бессильны ему помешать.

Мой дед всегда советует не говорить “гоп!”. До прыжка – рано. Во время прыжка не ясен результат, а после вроде как уже поздно. Как говорится, век живи – век учись. Иным на это и века не хватит, а у меня в жизни все оказалось сжато в нелепо быстрые сроки и узкие рамки.

Лимфома мертва – это показали всевозможные тесты и анализы. Но свято место, видимо, пусто не бывает: в последние недели стремительно начал развиваться некий процесс, в результате чего я не слышу на левое ухо, у меня не закрывается глаз, начался паралич мышц лица. Судя по динамике, в любой момент это может перекинуться на вторую часть лица, на тело, привести к параличу или судорогам, к коме, наконец, к смерти от болевого синдрома. К чему угодно.

Врачи говорят: у меня воспаление мозговых оболочек – менингит. Он может возникнуть из-за множества причин. Вылечить его можно, если быстро устранить причину. Бывает бактериальный, грибковый, вирусный менингит. А бывает еще и раковый. Если рак прорвался за охранный барьер головного мозга, куда не проникают ни химия, ни иммунитет, переданный мне сестрой-донором, извлечь его оттуда очень непросто. Проблема в том, что врачи не знают, есть ли в мозговых оболочках раковые клетки или нет – анализы их не показывают. А у меня нет врачебного диплома, чтобы убедить их, что мой менингит имеет вирусную природу: так мне кажется на основе прочитанного.

Мой случай уникален. В очередной раз. В литературе известны единичные факты, когда при успешно вылеченной лимфоме в остальном организме происходит заражение серьезно защищенных природой мозговых оболочек. Мои нью-йоркские врачи никогда не сталкивались с этим на практике и знают, что надо делать, лишь по описанным в статьях и книгах случаям. Я спросил, как тут действовать, и моих российских врачей, выслав им все данные: они тоже не могут сказать наверняка, что это – рак или вирус. Говорят, такое случается чрезвычайно редко, а потому согласны с американскими коллегами. Это значит – опять операция.

Я пришел в больницу в футболке с надписью на английском: “У вас мозг рака”. Похвастался врачам, получил отличные отзывы и согласился на операцию. Сначала мне собирались просверлить череп и установить специальный катетер для введения химиотерапии непосредственно в мозговую жидкость. Теперь, после новых тестов, решили сначала поставить катетер в ствол спинного мозга. Что со мной будет – не знаю. Я не выбирал этого. Никогда и никому не пожелал бы такого. Но если мы уже вытравили эту дрянь из моего организма, то вытравим ее и теперь. Врачи сделают все, что возможно. Я сделаю все, что потребуется. Но главное, я хотел бы попросить каждого из вас, моих очных и заочных друзей: поверьте, что чудо вновь случится. Спасибо!

15 мая 2014 года

Заметки на больную для меня тему

У меня, как обычно, все непросто. Но пустое все это.

Ничего же не понятно до конца. Так что я лучше о другом. У нас, к сожалению, многое в жизни делается дуром. Небрежно, впопыхах, для галочки, между другими, особо важными делами. Поставили лавочки в парке, а потом заметили, что поставили не там и не такие как надо. Запустили маршрут трамвая, и через полгода разобрались, что не тот и не туда. Положили дорогую качественную плитку, но руками “людей без профессии”, и все по весне развалилось. Вы сами можете тысячу таких примеров привести. Печально, что это происходит не только в муниципальном управлении или в государственных конторах. Ровно то же – в коммерции. Приходишь в магазин, а там тебе в качестве сдачи нахамят или посмотрят как на врага народа. Ты деньги принес, купил что-то, а продавец не может себе такой покупки позволить, вот и смотрит упырем. Ну или обвесит, справедливости ради. Но это еще можно терпеть, дискутировать, оспаривать.

Хуже всего, что так же у нас работают с детьми. “Дети – цветы жизни”. “Все лучшее – детям!” А на деле? Жена показала мне видео со своего выпускного в детском саду. Это был час пыток над детьми – таково мое мнение. За час действа я не увидел ни одной детской улыбки. Малыши рассказывали стихи, пели, танцевали, ходили кругами по небольшому помещению. Им давали цветы, которые они вручали воспитателям и поварам. Явно долго репетировалось, что все детишки должны, как один, хотеть в школу. Родители с легкой грустью смотрели на своих чад. Они, судя по тому, что в конце всем раздали яблоки, скинулись на этот праздник и теперь контролировали педагогический процесс. Один из педагогов нарядился в джинна (в банном халате, полотенце на голове и с бородой, оставшейся от Нового года), усадил детей на “волшебный ковер-самолет”, чтобы “полетать”. Это нищие девяностые. Сейчас вроде и деньги есть, но разве стало лучше? Просто надо хоть чуточку души вложить, хоть немного честной любви.

Посмотрите на новые детские площадки. Цветастые? Удобные? Интересные? Типовые. Посмотрите на ассортимент игрушек. Веселые? Китайские? Типовые. Еда? Развлечения? Нам представляется, что сейчас у ребенка огромный выбор, которого в нашем детстве не было. В Воронеже, помнится, был один большой магазин “Детский мир” – за все детство я был там, наверное, раз десять, в основном потому, что там продавали и детскую одежду. Сейчас магазины игрушек на каждом углу. Мы думаем, что предоставляем детям какой-то выбор: “Какую тебе машинку – красную или синюю?” или “Какую куклу – Барби или Синди?”

Я в детстве выбирал себе детали будущих игрушек на городской свалке, потому что она находилась недалеко от дома. Не думаю, что это отличный опыт, но я вырос не таким уж плохим человеком. Из выброшенных вещей вырастали мечты – я собирал увеличительные стекла, потому что хотел телескоп и микроскоп. У меня был блок питания, его списали у отца на работе. Блок давал 5 вольт, и я собирал на нем освещение для кукольного дома сестры. Старые телефонные провода, добытые на АТС, начинали гореть – на запах могла прийти бабушка. Позже я таскал химреактивы и пытался их смешивать. В наше время моих родителей могли бы лишить родительских прав. Но я был доволен, и все это позитивно повлияло на мое будущее.

Вот в этом, мне кажется, и есть главный смысл – никаких детей не бывает. Нельзя поделить жизнь на детство, юность и только потом на настоящую (взрослую) жизнь. Это все один человек, и он – сразу взрослый. Жизнь непрерывна. Она не делится на отрезки от экзамена до экзамена. Маленький человек не умеет ходить… Я уже большой, но недавно тоже заново учился ходить. Это совсем не важно – может ли человек ходить. Да – он маленький и вокруг куча неприятностей, в которые он может попасть. Но сколько вокруг нас таких взрослых, которые не только попадают в неприятности, но и создают их другим?

Да, ребенок еще немного знает, мало что умеет. Но он хотя бы учится. Честно и каждый день, каждой своей ошибкой. Как было бы здорово, если бы все те, кто считает себя взрослыми и умными, хотя бы раз в неделю чему-то учились с таким же азартом и рвением. И поэтому я говорю: не надо относиться к детям иначе, чем к взрослым. Они не заслуживают такого пренебрежения. Не надо думать, что их можно обмануть, подсунув мнимый выбор, что можно управлять их выбором исподтишка. Они отлично видят, где и что делается для галочки, они видят это лучше нас, потому что их взгляд еще не замылился, а ложь не стала привычкой. И поэтому детей надо стараться почаще отпускать с поводка – позволять им свободу расти самим так, как им хочется. Жизнь не бывает хорошей или правильной. Вряд ли она будет легкой. Но пусть она будет у них честной, полной искренней любви, а не взятия планок и показателей в чужом соревновании представлений о том, “как надо жить”.

22 мая 2014 года

Очень хочется домой

Очень хочется домой. А пока врачи не отпустят – нельзя в самолет, нельзя домой, ничего нельзя. Я вспомнил деда. Он в Воронеже, я звоню ему иногда. Он волнуется, что это страшно дорого, и старается, как можно быстрее рассказать, что у них с бабушкой все в порядке. Главное, чтобы я вылечился. И я знаю, что бабушка сидит рядом, но он ей трубку не даст – потому что очень дорого, а она станет говорить и плакать. Я же стараюсь подгадать момент, чтобы позвонить и попасть на бабушку, она сразу станет звать деда, но я хотя бы услышу ее голос.

Мой дед – большой молодец. Его хоронили врачи, а его простые дела чудесным образом возвращались к нему добром и спасали от смерти. Он был знаком со знаменитым пилотом Иваном Кожедубом, причем при занятных обстоятельствах. Просто шарясь по интернету, я с удивлением узнал, что дед – почетный гражданин Кантемировского района Воронежской области. Он никогда об этом не говорил, хотя в Кантемировке сделал много полезных дел, там и сейчас называют одну дорогу “бусловским трактом”. Я ни разу там не был, а может, это и есть дом? Мы с братом подарили деду диктофон, чтобы он наговаривал на него истории из своей жизни. Он попробовал и забросил – ему нужен живой собеседник. А ни у кого нет времени, чтобы с ним поговорить. Так теряется история, про которую в книгах пишут неправду.

А дед рассказывал правду. О своей матери, бабе Насте, моей прабабушке, которую я и сам помню. Она хотела дожить до 90 лет – и дожила, хотя жизнь ее не баловала. В семье было много детей, как водилось у крестьян. Только вот семья прадеда оказалась слишком работящей, и его раскулачили. Прадеда отправили строить шахты, а прабабушка осталась одна с детьми буквально на улице – дом у семьи отобрали. Когда после распада СССР был принят какой-то там закон о возврате отобранного имущества, дед мог бы попробовать вернуть свой дом, но сказал: “Я что, у деревни единственный магазин отберу?”

Баба Настя ходила под берег Дона и долбила известняк, чтобы построить новый дом. В голодные годы она умудрилась спасти детей в этом доме, а когда началась война, она осталась в нем же. Однажды над деревней пролетал немецкий истребитель, и пилоту захотелось с пулемета снять эту русскую бабу. Он заходил на стрельбу, а она оббегала дом и пряталась с другой стороны. Он заходил снова, а она была уже на другой стороне. Так он и гонял ее, пока не подошли к концу патроны. Детей баба Настя отправила учиться. Она, не имевшая никакого образования, всегда говорила, что главное – учиться. Все, что у нее осталось, она отдала, чтобы выучить детей, и осталась одна. Но дед выучился, встал на ноги и забрал ее. Я помню, как мы, маленькие, ходили на ее дни рождения. Цепкая, с хитринкой, очаровательная старушка. Как много я мог бы узнать у нее, но не узнал. Не понимал, что это важно.

А вы знаете, как провели 12 апреля 1961 года ваши предки? Когда в городах и деревнях включились громкоговорители и железный голос произнес: “Внимание, внимание!” – все с замиранием сердца подумали: война с Америкой (время было такое, что это витало в воздухе). Но тут же облегченно выдохнули: “Юра Гагарин – наш первый космонавт!”

Оказалось, по маминой линии мои пращуры были “субботниками”. Очень верующими, настолько, что им часто приходилось переезжать. Куда их только не заносило! В ходе этих скитаний прадед умер от дизентерии в Казахстане. Прабабушка взяла вещи, детей и поехала в Ровеньки. По дороге поезд ограбили, и они приехали в голодный край без имущества. Некоторые дети и прабабушка умерли от голода. Бабушка стала сиротой, попала в детдом, где заведующая воровала еду. Но старшие дети сумели взять власть в свои руки, а заведующую выгнали, отдав управление детдомом старшим воспитанникам.

Там моя бабушка занималась спортом, старалась быть лидером. Училась, хотя писать было не на чем. Попала на шахты, а потом, когда началась война, в первый же день прибежала на призывной пункт. Она думала, что с подругами попадет в число первых, но попала в огромную очередь. Ее распределили в милицию. Потому что она хорошо и много работала, отобрали в НКВД. В Воронеже она шла по улице и заметила садящегося в трамвай человека, по ориентировке – резидента. Она решила проследить его маршрут. Побежала за трамваем, заскочила на подножку. Но того человека, видимо, берегли. И ее столкнули на полном ходу головой вниз. Трудная травма, трудное восстановление. Но она сумела снова выйти на работу. У нее тоже есть награды, но спросить ее о них, пока она была жива, я не догадался.

Она не пытала никого в подвалах. Она жила в коммуналке и делала свою работу, но в итоге ее уволили, и она ездила на севера, чтобы заработать немного денег. В девяностые мы часто жили на ее пенсию, потому что отцу постоянно задерживали зарплату. У нас было “на хлеб”. Самое мясистое мясо из моего детства – вареная колбаса. Я ее обожаю и сейчас. Мы с сестрой приходили к бабушке в комнату за конфетами. Но мы были маленькими и ни о чем ее не расспрашивали. Мы ели конфеты и смотрели по телевизору Якубовича – он бабушке очень нравился. А потом у нее случился инфаркт, и больше десяти дней “скорые” отказывались его диагностировать. От той, что решилась, мы узнали, что горздрав устно приказал не госпитализировать пожилых. В больнице бабушка очень скоро умерла. Она была хорошим человеком, но я почти ничего о ней не знаю.

Еще у нас были в роду краснодеревщики, очень талантливые. Мой дядя награжден медалью Королева, так как много сделал для станции “Мир”. Разные люди. Разные истории. И многие интересней и лучше, чем книги. Потому что они честные. Все это, наверное, и есть дом. Это целое море информации, которое утекает сквозь руки и которое я пропускаю, сидя здесь. Чтобы понять это, приходится вот так, со стороны, видеть, как все растворяется в течении времени. А как у вас дома? Давно вы там были? Что там старого? Давайте делиться…

1 июня 2014 года

Переписка

Многие меня попросили прокомментировать заявление вице-премьера правительства Российской Федерации Ольги Голодец по оказанию высокотехнологичной медицинской помощи (ВМП) в России и отправке пациентов на лечение за рубеж. Я прочитал заметку ИТАР-ТАСС и, честно скажу, подошел к вопросу халатно, отшутившись в Твиттере: “Российские врачи не смогли вовремя диагностировать и купировать устойчивую деменцию у министра здравоохранения Ольги Голодец”. Как видите, даже должность попутал. А это важный момент: чем выше ранг чиновника, тем меньше он знает правды и тем больше ему врут. Так что я решил написать вице-премьеру открытое личное письмо:

Уважаемая Ольга!

Меня зовут Антон Буслов. Так вышло, что в 2011 году у меня нашли лимфому Ходжкина. Это такое очень простое онкологическое заболевание, и в большинстве случаев его отлично вылечивают в России. Так что я лечил его в России в РОНЦе, пока в 2012 году мне не сказали, что вылечить меня не удастся. Чуть больше двух лет назад меня перевели на метрономную терапию со сроком дожития полтора-два года и отправили домой умирать. Так вышло, что я все же решил попробовать выжить. Тысячи человек скинулись на это дело небольшими деньгами, пресловутые фонды посоветовали клинику (денег на взрослых пациентов, знаете, у них обычно не очень есть)… ну, в общем, немного забавная история там вышла, но меня вылечили в США. Я живой, потому и решил вам написать…

Вы считаете, что в РФ оказывается отличная ВМП, на европейском уровне и даже выше. И я, конечно, мог бы просить вас уточнить у того, кто вам такое сказал, ответы на следующие вопросы:

1) Какова обеспеченность аппаратами МРТ (разрешающая способность выше 1,5 Тл, аппаратами ПЭТ (и с какой светочувствительностью), аппаратами КТ (и с каким пространственным разрешением) на душу населения хотя бы в Москве? Сколько в среднем проходит времени от назначения врачом такого исследования до получения его результатов? Но это глупо… Я знаю ответы, что называется, наглядно – в сравнении с тем, что есть в Нью-Йорке. То, что занимает в РОНЦе примерно два месяца, в Нью-Йорке делается за два часа. ПЭТ в ЦКБ (запись за месяц за свои деньги) выдает пиксельную графику… он даже не объединен с КТ. Его место в Политехническом музее… В клинике Администрации президента – ничем не лучше. Когда мне пытались поставить диагноз во Второй инфекционке, запись на КТ была на “через три недели, может быть, удастся найти окошко”. Кстати, это в Москве. В Самаре вот вообще никакого ПЭТа нет в помине. Но вам, вероятно, не говорили, что перечисленное – основные инструментальные средства диагностики рака, в которой критически важна для успеха лечения скорость и точность постановки диагноза.

2) Как так получилось, что совсем недавно в Москве – городе с самым высоким обеспечением больных наркотическими анальгетиками (составляющим, впрочем, что-то около 6 % от необходимого) – застрелился вице-адмирал, не получивший вовремя обезболивания? Это, конечно, не ВМП. У меня тоже были боли, но в соседней с РОНЦем аптеке мне не продали без рецепта даже ни капли не наркотического кеторолака – опасаясь проверок ФСКН. Высокотехнологичный врач в РОНЦе объясняла мне, что кеторолака нет в перечне и что рецепт не нужен. А я стоял в аптеке, мне было очень больно, а аптекарю было очень страшно. Он меня понимал, а я понимал его. И я обезболивал себя найзом, альтернативой был парацетамол. Американцы считают, что боль терпеть нельзя – тут я, иностранный гражданин, по русскому паспорту купил оксикодон и пластыри в ближайшей аптеке, по рецепту, подписанному одной лишь старшей медсестрой, за 15 минут от обращения к ней. Пластыри, кстати, сдавать не надо – надо смыть в унитаз. Но американцы, конечно, ошибаются – ведь и я, и тот аптекарь в Москве, и вы знаем – боль можно терпеть. Да и не о ВМП это все вовсе.

3) Мой тесть пару недель назад с другом выносил на одеяле мужика из другого подъезда дома в автомобиль реанимации. Была середина дня, город Иваново. Так вышло, что человек умирал, а его жена кричала во дворе и просила помочь. Она была в панике. Дело в том, что бригада реанимобиля сказала ей, что “вынос тела” в их обязанности не входит, а потому они тут постоят немного и уедут. Она предлагала дюжему водителю деньги, все, что у нее были, но, по его мнению, было слишком мало, чтобы все делать самому. В итоге больного вынесли и погрузили мой тесть, его друг (как добровольцы) и водитель (деньги он-таки взял). У пациента было что-то острое с сердцем. Я всегда думал, что в реанимобилях для таких случаев есть какие-то специальные кровати-каталки… ну… что-то есть. Хотя мою бабушку выносили на стуле, тоже мужики из подъезда… Думаю, я плохо понимаю в реанимации. Но это, конечно, никак не касается лечения и реабилитации после ВМП. Это не фактор выживаемости, это вообще ни о чем. Я ведь даже не знаю, сколько времени туда ехала “скорая”. В США, когда у меня случился септический шок, она приехала практически мгновенно, и моя жена не искала дюжих мужиков по подъезду – у этих реаниматологов все было, включая хитрую каталку для переноски пациентов в любом состоянии по лестницам. Кстати, это была первая в моей жизни машина скорой помощи, в которой было тепло. Почему-то во всех машинах скорой помощи в России было очень-очень холодно…

4) Я вспомнил палату РОНЦа на двух человек, в которой было постоянно четыре. Трое больных – и жена одного пациента – из Рязани, который был совсем не ходячий. Она спала там на стульях. Мы все, ну кроме нее, получали ВМП по квоте. А она готовила еду своему мужу, убирала утки и так далее… Дело в том, что в РОНЦе из еды дают капусту, вареную капусту и тушеную капусту. А врачи говорят, что надо ОБЯЗАТЕЛЬНО есть мясо. Причем очень хорошее. Так вот эта женщина купила электрическую, скороварку и готовила это самое мясо. И как-то это заметил на обходе завотделением. Он долго кричал на женщину – что “они ее и так терпят”, а она тут еще такое устраивает. Что никаких электроприборов тут быть не может, потому что устроят пожар. Он потребовал от нее немедленно выкинуть прибор. Сказал, что если увидит подобное еще раз – выкинет и ее, и ее мужа. Он, кстати, врач. Высокотехнологичный – он сказал, что нужно мясо. Женщина с дрожащими губами спрашивала у него, что же ей делать – ведь больше негде взять мясо. А он отвечал: “готовьте дома!” Она парировала, что дом в маленьком городе под Рязанью, что ситуация такая почти у всех, кто лежит в РОНЦе. А доктор в белом халате кричал на нее: “На улице! Где угодно – меня это вообще не волнует!” Вы знаете, в США во всех отделениях есть кухни, открытые для всех пациентов и родственников во все время. А в палатах есть кресла – раскладные, в них любой родственник может спать. Он может туда приходить в любое время, он может там жить постоянно. Так в любой – в том числе многоместной – палате. Но, наверное, это никак не влияет на результаты ВМП? Надо просто лучше есть капусту.

5) Вы вспомнили бабушек, дедушек и прочую родню. Я тоже считаю, что это очень важно. Особенно для ребенка – важно их видеть. Знаете… в России их не пускают в больницу. Ну, то есть к инкурабельному ребенку, умирающему в реанимации в Железнодорожном (это Московская область), не пускали мать. Считается, что она может занести инфекцию. Такой режим в целом везде. Ну, то есть он, как бы вам сказать, сильно ограничен… вы удивитесь, насколько сильно. В США моя жена ночевала в блоке интенсивной терапии рядом с моей кроватью, пока я был в коме. Она могла входить и выходить когда угодно. Два человека – любых – одновременно могут посещать меня в больнице. В любое время дня и ночи. Никаких заранее заказываемых пропусков. Это просто право любого человека – видеть своих близких, когда они ему нужны. И да, вы правы – это очень-очень важно. Правда, вам забыли сказать, что в России этого нет.

Я могу продолжать так очень-очень долго. Могу спросить об уровне пыли в воздухе городов и как это влияет на вероятность инфекционных осложнений после трансплантации костного мозга… Но это же личное письмо. К чему все это здесь?

Давайте попробую кратко, вот прямо совсем только о ВМП.

В августе 2011-го мне в РОНЦе начали вторую линию химиотерапии. Это ВМП. Только эта ВМП заканчивается еще одной ВМП – трансплантацией костного мозга от самого себя. Квоту на первую ВМП получить легко. Вторая должна начаться в чистом боксе в срок не более недели после завершения первой. Так вот получить вторую – очень сложно. Во-первых, таких много меньше, во-вторых, они глупо распределены по регионам, в-третьих, там мало квоты – нужен еще чистый бокс больницы. Люди ездят делать ТКМ из Москвы в Питер, из Самары в Екатеринбург и так далее – просто чтобы поймать квоту и бокс (!). Мне вот первую ВМП сделали в РОНЦе, после чего я в состоянии, оставляющем желать лучшего, вынужден был прописаться у бывшей тещи в Самаре, чтобы умудриться “схватить” там вторую ВМП и чистый бокс (мне очень повезло с бывшей тещей, как вы можете догадаться). И мне сделали там трансплантацию! В тысяче километров от места, где к ней готовили. Как вы догадываетесь, без бабушек и дедушек.

Но интересней было дальше. Через месяц – как только я чуть восстановился – меня выписали. В Самаре наблюдать меня некому – естественно. И жить негде. И я следующим же днем полетел в Москву. Прилетел я уже с лихорадкой. И на утро вызвал участкового, при температуре 39 °C, кашле и куче иных признаков, требующих госпитализации. Участковый на сообщение, что я после трансплантации, сказал так: “Я не знаю, что с вами делать. Могу выписать больничный”. Я позвонил в РОНЦ на личный сотовый врача и спросил, могут ли они меня госпитализировать. Не могут – потому что лечение в РОНЦе проводится только по квотам, которые надо еще получить. Я спросил: кто меня может госпитализировать? Мне сказали: надо в онкогематологическое отделение городской больницы. Для этого надо закрепиться за поликлиникой, пройти прием участковых, местного гематолога, он должен дать направление, после чего, если будут места, меня положат. Я описал врачу свое состояние и спросил, можно ли это сделать по “скорой”. Врач РОНЦа сказал мне, что ни в коем случае – потому что “скорая” отвезет меня в ближайшую инфекционку и там я точно умру, учитывая состояние после трансплантации. Я спросил, что мне сделать, чтобы выжить. Высокотехнологичный доктор ответил: срочно, как угодно, сделай гематологический анализ крови и перезвони мне. Я срочно сделал его как угодно за деньги и перезвонил. Назвал параметры. Когда дошел до тромбоцитов на уровне 10 единиц, врач сказал мне: “Ты в состоянии, угрожающем жизни, тебе срочно нужны переливания крови, внутривенные дозы антибиотиков и противогрибкового, тебе нельзя вставать с кровати. Мы не можем тебя госпитализировать, «скорая» не может, в больницу нормальную ты не попадешь. У тебя есть кто-то, кто сможет колоть в вену?” И я сказал, что уже все умею сам и что буду колоть сам. Мы согласовали список лекарств, договорились о частоте созвонов. Моя жена носилась после работы по всей Москве, скупая дорогой (а главное, по паре пузырей на аптеку) максипим, а я собирал себе капельницы. Месяц я высокотехнологично и доступно лечил двухстороннюю пневмонию на фоне состояния после ауто-ТКМ на съемной квартире в Бирюлеве, лично своими руками. Вылечил. Этот факт много удивительней в моей биографии, чем то, что я выжил после септического шока в США, или что тысячи людей скинулись для моего лечения деньгами, или даже того, что мне вылечили инкурабельную лимфому. Кстати, это все про ВМП. В США врачи, увидев, что я между второй линией и ауто-ТКМ сменил город и клинику, удивились: “Зачем?! Это же очень опасно – вас не устроил РОНЦ?” Я тогда просто отшутился: “Это просто российская бюрократия”. Я им не рассказывал про последующие события – они бы в жизни не поверили, что так бывает. Но вам – в личном письме – могу.

Ладно. Я отвлекаю вас, а у вас и правда куча работы и еще странные советники. В целом вы, конечно, правы. В России можно получить очень приличные объемы ВМП. Я с грустью смотрю на очень многие ситуации, когда люди пытаются собрать на лечение в Израиле, при том что совершенно не понимают, во что ввязываются. Есть куча посредников, организующих медтуризм и, по сути, убивающих людей. Людям навешали лапши, что у нас все заведомо плохо, а там все заведомо отлично. Родители собирают деньги, продают квартиры – едут на ТКМ в Израиль, не понимая, что есть Горбачевка, даже не воспринимая ее всерьез – при том что она ЛУЧШЕ. Люди получают первый эстимэйт из клиники с суммой лечения и не понимают, что это рекламная цена, что приедут, и их оберут до нитки – а не заплатят, их выкинут на улицу. Я говорил в Горбачевке о таких случаях с врачами, когда к ним приезжают с лечения в Израиле недолеченные, не наблюдавшиеся в РФ дети, у родителей которых вытрясли за рубежом все деньги: “Иногда нам даже удается их спасти…” Полный абсурд ехать за рубеж делать первую линию ПХТ – капельницы в России и в Израиле отличаются лишь ценой, а препараты абсолютно идентичны. Но при чем тут фонды?! Они-то как раз занимаются тем просветительством, о котором вы говорите, и не отправляют за рубеж тех, кого можно лечить у нас! Именно потому люди часто игнорируют фонды. Именно потому они устраивают сборы наобум в соцсетях, просто руководствуясь мыслью: “В России все плохо, а сволочи-фонды рекомендуют Горбачевку”. Я писал таким людям письма – они просто игнорируют… вот такая проблема есть. Но кто вам фонды подсунул как проблемный вопрос?..

В общем, я к тому, Ольга, что вас пытаются выставить в очень глупом свете ваши же люди. Спросите лучше, что сделать, чтобы облегчить тем самым фондам жизнь, например, в части ввоза в РФ не сертифицированных у нас современных медпрепаратов. Медпрепараты в мире есть, они апробированы в тех же США, и, уж поверьте, тут контроль на уровне. А в РФ надо полтора месяца (в лучшем случае) на разрешение Минздрава на его ввоз для конкретного пациента (это если какой-то фонд умудрился наладить схему поставки), причем на препарат наша страна не забудет еще взять НДСы и прочие чудные налоги. Не говоря уже о таможне, через которую эти, как правило, термозависимые препараты надо быстро провезти. Вот это как раз реальные проблемы… И знаете, мне кажется, что круглых столов и совещаний по ним уже проведено примерно миллион. Вы знаете… не помогает. Может, надо сменить тактику лечения?..

Ольга, мы давно взрослые и вполне адекватные люди. Я думаю, что если вдруг (понимаю, что шансов почти нет) и правда прочитаете это письмо – то кое-что вам будет кристально ясно, без всяких совещаний и экспертных оценок. Если потребуется – уверен, вы мой адрес найдете. А я просто буду надеяться на лучшее. Извините, что занял столько времени.

С уважением, Буслов Антон

А все-таки чудеса случаются опять и опять. Вчера я оценивал вероятность этого события, как один к миллиону, а сегодня пообщался с вице-премьером российского правительства Ольгой Голодец по поводу личного письма, отправленного в Живой Журнал. Разговор получился по существу, без попыток сказать, что проблем у нас нет и что все отлично. СМИ выхватывают из выступлений публичных людей наиболее горячие фразы, и мысль, которую выражает человек, превращается в оборванный на полуслове лозунг. Когда обсуждаешь с ним это, становится ясно, что он понимает все примерно так же, как ты. Однако какие выжимки потом опубликуют и как их будут трактовать читатели – большой вопрос. Сперва со мной по телефону связался ее помощник, потом трубку взяла она сама. Я не СМИ, я буду цитировать по памяти то, что было интересно лично мне.

“Я не питаю иллюзий относительно работы, которую предстоит сделать, чтобы российская медицина стала по-настоящему доступной и эффективной для каждого человека”. Большая проблема – обучать врачей новым методам и технологиям, сейчас хотят менять критерии эффективности работы, особое внимание обращается на владение современными методами. Мгновенно не сделаем, но постепенно сделаем все.

По наркотическим обезболивающим. В последний месяц проведена масса работы в правительстве, скоро все увидят конкретные результаты. Да, читать посмертные записки людей – личный ужас и для министра, и для вице-премьера. По доступности нормальных мест для приготовления пищи и прочей пожарно-санитарной суете с пропускными режимами, изъятиями кипятильников в онкоцентрах нужно начать работать.

От меня ждут предложений по существу, но уже в рабочем формате. Электрочайник все равно будут прятать в тумбочке и достанут, когда он понадобится. Просто надо найти лучшее решение, и мы сейчас это попробуем запустить. Аналогично с пропускным режимом: существуют определенные санитарные требования, врачи считают, что у нас во многих случаях нельзя обеспечить нужную чистоту потому, что у нас иначе убирают улицы городов. И тут главное – не вымостить благими намерениями дорогу в ад. Вот в новом высокотехнологичном центре, который вице-премьер недавно открывала, будут пускать в реанимацию. В планах медучреждений – более лояльный режим, хотя за тем, как его реализуют, предстоит проследить. И таких центров будет больше. Что сделать там, где все еще в загоне, это предмет основной работы.

Важные слова были сказаны по фондам. “Об административном воздействии на фонды я никогда не говорила и, поверьте, не думала”. Голодец говорит, что совместная работа, информационный обмен с фондами и общественными организациями очень помогает. Она регулярно встречается с руководителями фондов, выслушивает их мнения. Никакого давления или нелепых проверок не практикуется, потому что они – самые полезные помощники. Наоборот, работа с ними в последние два года только увеличивается.

Ну, что вам еще сказать? Я, в общем-то, перевариваю сказанное. Да и не был я в полной мере готов, что вице-премьер ответит. Витала просто надежда, что прочитает мое письмо – крик души, примет к сведению, или отписку пришлют. А получилось как-то лично. Что я хотел услышать и услышал: фонды не будут трогать и выставлять козлами отпущения. Никаких запретов на лечение россиян за границей нет и быть не может. Но в этой теме имеются и свои спекуляции, так что вместе с фондами надо наводить порядок и показывать, что и как можно бесплатно вылечить в России. Чтобы люди не продавали последнее, решив, что дома помощь получить нельзя. Задача – помогать, информировать, но не запрещать. И по тому, что можно сделать, ждут от меня конкретики. Желание взяться за работу есть – мячик на моей стороне. Если даже только чайники удастся легализовать и больным не придется их прятать в тумбочках, как вернусь в Россию, я буду счастливей всех счастливых.

3 июня 2014 года

“Успокой доктора”

Попробуйте десять килограммов свежего киви, одной женщине очень помогло!” – это искренний, от души совет одного из читателей. У кого-то он вызовет улыбку. А мне надо ответить – человек проявил заботу, он волнуется обо мне. У меня не видит один глаз, не слышит ухо, врачи говорят о раке мозга и коме в любой момент. Мне надо ответить быстро, честно и душевно. Человек волнуется за меня, и я должен его успокоить. Сколько советов “про киви” я получаю на неделе… Ох!

Или тот самый рак мозга. Врачи – большие профи, у них десятки лет практики. Они тоже переживают, ведь осложнения, как у меня, случаются крайне редко. Если честно, медики немного в панике. А я прихожу на следующую встречу в футболке с рисунком, на котором врач говорит пациенту: “У вас мозг рака”. Я спрашиваю о разных вариантах, о том, какие анализы можно провести. Ведь ни одной клеточки рака найти у меня не удалось. Врачи уже не настаивают, что завтра мне надо сверлить череп и вливать в вены максимальные концентрации самой токсичной химиотерапии, какая есть. Вчера они были готовы делать это немедленно.

Теперь, думаю, мне нужна футболка с другим лейблом: “Сегодня на встречу врач пришел с лопатой”. В смысле, меня хоронить. Они так и приходят: то “с лопатой”, то с улыбкой. Сегодня доктор поставила рекорд: в девять утра она была готова срочно госпитализировать меня и немедленно начать очень сильную химиотерапию, потому что в анализе крови упал уровень натрия. Я осторожно возразил, что в Нью-Йорке стояла пара очень жарких дней, я много потел, а с потом теряется соль, то есть натрий. И попросил подождать с этой химией. Короче, мне сделали еще один анализ. В пять вечера доктор сообщила, что все выглядит много лучше, чем утром, и через пару дней надо просто еще раз проверить кровь. Мне кажется, что на вопрос, как в такой обстановке жить и лечиться, лучше всего ответил мой брат: “Успокой доктора, ей вредно волноваться”.

А вы задумывались, как на лечении важно взаимопонимание с доктором? Это я о лечении за границей. Напишу исключительно из личного опыта. Иностранные врачи достаточно долго смотрят на пациентов из России как бы на инопланетян с планеты Железяка. Например, чтобы меня хоть немного начали воспринимать всерьез, мне пришлось выучить английский выше среднего, о температуре говорить только в фаренгейтах, вес мерить в фунтах. Местные врачи, конечно же, умеют работать с метрической системой и способны осилить российскую запись форматов времени. Но это требует напряжения и снижает качество. Проще пропустить что-то мимо ушей. А медсестры и прочий младший персонал не способны сделать все это, даже если захотят.

Да, ведь есть переводчики! Они гарантированы, бесплатны. И, наверное, есть места, в которых за вами закрепляют постоянного медицинского переводчика, который знает вашу историю болезни и 24 часа находится рядом. Я такого не видел. В клинике я могу заранее заказать любого переводчика на свою встречу с врачом, могу попросить подключить переводчика на телефоне. А дальше – как повезет. У меня был здесь отличный переводчик. К нему не было замечаний ни по объему, ни по качеству перевода. Все точно – слово в слово. Но в другой раз пришел дедуля восьмидесяти шести лет со слуховым аппаратом. А телефонный переводчик? Тоже раз на раз не приходится. Были хорошие. Но чаще неспособные воспринять весь объем информации “врач – пациент”. Штука в том, что у врача на пациента время нормировано, и, пока переводчик тупит, оно теряется впустую. Это сложно не только пациенту, но и доктору. Он получает от пациента в разы меньше разумной информации о его состоянии, потому и ценит общение с пациентом в разы меньше. Что бы вы ни говорили, через сито переводчика до врача доходит только одно: “Боже, пациент туп как пробка!”

Но зато с доктором хотя бы нормально встретиться можно! Отчасти. С главным доктором – в некоторых экстренных ситуациях. Вся система строится по записям-талончикам. У меня сейчас серьезные проблемы с глазом, и я попросил записать меня к специалисту. На то, чтобы назначить окулиста, ушло три дня. Окулист осмотрел, сделал снимки и сказал: “У вас сложный случай! А я – общая практика. Вам нужен другой специалист, даже два. Запишитесь к ним в регистратуре на ближайшие даты”. И я пошел записываться. “Этот может принять к концу месяца, а другой – через неделю”. “До таких чисел, может статься, я не доживу, позвоните в офис моего доктора”. Регистратор думает и находит способ сократить срок ожидания на десять дней. А вот МРТ и ПЭТ могут быть сделаны в течение пары часов. КТ проводится в режиме: встал – сделали.

Или спросите: сколько можно ждать доктора даже в оборудованной зоне ожидания офиса от момента “вашего времени” до того, как вас начнут осматривать? Иногда – пять минут. Если первым пришел. Но у меня случалось и до трех часов ожидания. В среднем же получается более часа. Мне чуть проще: я – пациент после трансплантации с нарушенным иммунитетом, звонки из офиса моего доктора ускоряют эти процессы. Но только после трансплантации. Еще хорошо, что я хоть чуток владею английским. Ведь еще надо жить, в магазин ходить, телевизор пытаться смотреть. И хочется вернуться домой с нормальной психикой. Словом, процесс лечения надо контролировать и у нас, и тут. Если пациент из него выключен, результат, по-моему, хуже, чем если он в него вовлечен.

В последнее время у меня начались неврологические осложнения. Отказал ряд черепных нервов. Из-за этого проблемы с глазом, я оглох на левое ухо, дикция стала не очень. Так что я оказался слабовидящим, слабослышащим и невнятно говорящим чудиком. Пытаться вести диалог, задавать вопросы сложно. Надо сперва услышать, а врач тараторит со скоростью электровеника, причем специальными терминами. Я не вижу ее мимики – сложнее понять, что она тараторит. А когда я пытаюсь говорить по-английски, у меня хреновая дикция, да и на русском тоже. Но врач-то спешит. У него нет времени понять, что я там присвистываю.

Ну, так что же? Я уверен – лечиться надо в любой точке мира, где вас вылечат. А урода, который будет пытаться вам в этом помешать, надо бить оглоблей поперек спины. Только все факторы следует учитывать трезво. В том числе языковой. Более того, потому что не все виды помощи можно получить в России (хотя очень и очень многие можно), если вам судьба не улыбнулась, то планировать придется еще и это.

Совсем недавно я попросил вас поверить в возможность чуда. Потому что, будь ты хоть сто раз тертый жизнью калач, весь из себя рациональный, иногда необходимо получить что-то из разряда невероятного. И оно случилось – чудеса повалили, как из рога изобилия. Хотелось бы думать, это потому, что я стал чуть лучше. Но вряд ли. А жаль. Мое состояние по части неврологии продолжает ухудшаться. Уже не только ухо не слышало и глаз не закрывался – руки начали дрожать. Врачи настаивали на срочной высокодозной химиотерапии, которая бы напрочь разрушила успехи трансплантации. Мне удалось отсрочить радикальные действия. И вот на вторую годовщину нашей с Машей свадьбы я проснулся и понял: глухое до того ухо стало слышать звуки с улицы – там шумели пуэрториканцы, а из глаза, который, казалось, уже весь высох, по щеке покатилась первая за долгое время слеза. Глаз начал работать, я вижу значительно четче. Правда, на следующий день стало похуже, но не так плохо, как было до этого. Что это? Почему? Врачи не знают.

“От чего вы меня лечите?” – спросил я сегодня врача. “От рака мозга. Если он есть и мы бы не лечили, ты бы очень быстро умер. Но, возможно, самого плохого и нет”. Доктор с трудом, но улыбается. А вечером Маша принесла из аптеки открытку. Ее отправила мне школьница из Москвы, но перепутала номер дома. Ее открытка пришла на квартиру аптекаря-мексиканца, который отоваривал мои рецепты. Он открытку не выкинул – ждал, когда Маша снова придет за моими лекарствами. Это все, конечно, поразительно. Но как же хочется главного чуда: никаких больниц, никаких таблеток. Просто мы с Машей и третий, мальчик или девочка, терпеливо ожидающий своего появления на свет.

1 июня 2014 года[30]

Долгой жизни не предвидится

Наверное, это мое жизненное кредо – быть “камнем спокойствия”. Сегодня на очередной встрече с лечащим врачом мы обсудили, что со мной не так уж все и плохо. Чтобы меня подбодрить, врач сказала: “В случае серьезных проблем после трансплантации костного мозга, как правило, долго не живут, а с проблемами в центральной нервной системе, если они системно нарастают, человек может умереть за неделю. Но у вас все держится только в лице”. Маша подхватила коляску, мы поехали за назначением следующих исследований. Это процедура не быстрая и не простая. Сидя в кресле-каталке, я почувствовал, что мне давно стоит полежать. Маша попросила, чтобы плановое переливание крови мне делали в лежачем положении. Администраторы ответили, что такое место надо ждать два часа. Она стала спорить. Я сказал, что буду лежать на полу. Кушетку пришлось найти.

В процессе транспортировки меня подняли с коляски, но не удержали, и я быстро рухнул на нее. Внутричерепное давление ударило в голову, нахлынула адская боль, и я потерял сознание. Очнулся через несколько секунд, свернулся в позу, в которой голова болела поменьше. И понял, что врач и медперсонал обсуждают мои страшные судороги, ужасную головную боль и что, по их мнению, надо срочно вызывать “скорую”. Ведь в США, чтобы госпитализироваться из амбулатории больницы в саму больницу, кстати, расположенную в этом же здании, надо прокатиться на машине скорой помощи. В итоге за мной приехала 911 – из другой больницы. С перекладываниями и рывками, “путешествием таракана вокруг стакана” меня все же довезли куда надо, где квасили три часа, прежде чем положить в отделение.

Как-то я спрашивал своих читателей: “Как бы вы провели день, если бы вас накануне предупредили, что он последний?” Разные люди – разные ответы. Но сам я отвечаю примерно так: начал бы с того, что умылся бы, почистил зубы и дальше все как обычно. Дело в том, что я доволен жизнью, живу и не вижу никаких причин суетиться. Даже если день и последний.

Врачи, сообщив, что не видят лимфомы в моем организме, и поздравив с тем, что все идет великолепно, решили заглянуть и на мой “чердак”. Поскольку левая часть лица отключилась, ухо перестало слышать, глаза стали хуже видеть. И в итоге нашли причину за гематоэнцефалическим барьером. Иначе – лимфому Ходжкина в центральной нервной системе. Вероятность такого осложнения составляет всего 0,2 процента от всех случаев лечения такой лимфомы. Это и затрудняет лечение – врачи подобных пациентов видят впервые в практике. Но кое в чем они все же сходятся. Срок дожития от двух до шести месяцев, если делать химиотерапию и она будет давать позитивные результаты. К сожалению, дожития, а не активной жизни. Есть и бонус: по мнению нейроонкологов, думать, не теряя своего фирменного чувства юмора, я буду до последнего. Тот, кто догадывается, как умирают такие больные, поймет мою иронию.

Теперь меня объявили смертником и американские врачи. Причем поменяли свои прогнозы со слов “Все отлично!” на “Вы умрете в течение месяца” крайне стремительно. Я это все в квесте называю бонус-уровнем потому, что уже слышал подобное, но там хотя бы сроки назывались получше.

И вот теперь самое важное. А самое важное: “Ты что, помирать собрался?” Нет, жить собираюсь вечно, и пока все идет по плану. Заметьте – жить. Я не борец со смертью. Зачем с ней бороться, если все смертны? Я бы даже сказал, жизнь во многом хороша тем, что однозначно конечна. Я всегда боролся и буду бороться именно за жизнь. Ту самую, что каждый день, как проснулся. Поэтому я продолжу работу по “доброй реформе”. Буду писать посты, которые могут быть полезны людям. Я работаю. Пока что куча ресурса уходит на медицину. Но это – моя жизнь.

Даже при худшем варианте Маша сможет опереться на помощь и совет многих интересных людей, с которыми нас познакомила моя история. Но план “А” остается – я выбираю жизнь. Я люблю ее. А жизнелюбов лимфомой не напугаешь. И я счастлив, что у меня в этом бою самый крепкий тыл в мире – моя любимая Маша. Мы все с ней обсудили и твердо решили – наперекор смерти в возможный срок мир огласит голос новой жизни. Это будет крик младенца, которого я, возможно, не увижу.

Дела, дела, дела… И спасибо огромное всем, кто помогал мне, следил за моей историей, поддерживал все это время! Я старался перечитывать все комментарии, которые вы писали после выхода из сепсиса, где меня успели похоронить прошлый раз. Мне их читала вслух Маша. Это правда помогает держаться. Спасибо вам!

22 июня 2014 года

Обязан быть героем

Иногда жизнь человека оказывается общественным или партийным достоянием. Иногда – государственным или военным. Человек не выбирал. Просто в какой-то момент он с одной гранатой взял высоту, совершил первый космический полет, выиграл Олимпиаду, совершил еще что-то. Но в полной мере это – не его выбор. Это пресловутая история. И у каждого она своя. А потом тысячи людей шлют тебе письма и открытки: “Что нового?”, “Как твоя жена?”, “Что сказали врачи?”, “Что будешь делать с партией?”, “Поменяешь ли программу катания к следующему чемпионату?”. А ты просыпаешься утром, открываешь ноутбук и понимаешь, что не готов к этому.

Ты не партийный лидер, ты – активист с уличным кругозором. Ты не мастер спорта международного класса и понятия не имеешь, как тебя станут использовать политики, а сволочи будут поливать грязью. Но настоящие герои должны все знать и уметь, потому что людям страшно. Им необходимо знать, что кто-то с одной гранатой все-таки возьмет высоту.

Меня тоже поздравляли как героя, хотя передо мной маячит лишь перспектива смерти в течение ближайших недель. На деле герой не тот, кто может вынести все это лечение, а тот, кто способен стоически, просто по-человечески объяснять всем и каждому: “Да, все лучше, хотя и далеко от идеального. Да, врачи осторожны, но скорее оптимистичны”. Раз за разом делать это спокойно, наверное, героизм. Спокойно получать советы по клиникам и методам – тоже своего рода героизм. Такого вот рода героизм – ко всем относиться с вниманием и пониманием. Он нужен людям. Просто чтобы не забывать, что герои остались и каждый может получить такую же “сказку в жизни”. А что там в конце получится, “Дом-4” или “Клиника-5”, автор жизни в том не виноват.

3 августа 2014 года[31]

Последние два месяца гальванически дергаюсь от каждого звонка телефона, от каждой эсэмэски. Хороших новостей нет. Состояние Антона все хуже: вслед за зрением и слухом отказывают речь, память. Хуже новостей с фронта борьбы с болезнью только новости из интернета, особенно когда и туда прорывается болезнь. Повезло, что работы невпроворот, так что времени на интернет почти не остается. По от реального мира не убежишь, и вот опять звонок от Маши: “Прилетай скорее” Полнейшее дежавю. Опять срочный перелет в Нью-Йорк. Сразу из аэропорта – в больницу. В нос бьет запах отделения интенсивной терапии. Он какой-то специфический, и от него сразу становится страшно. Возникает ощущение, что я нахожусь у койки Антона с ноября прошлого года, и чудесное возвращение брата к жизни после комы, борьба с осложнениями, трансплантация, прогулки по Нью-Йорку и окрестностям, вообще надежда на дальнейшую нормальную жизнь мне только приснились.

Антон на аппарате искусственного дыхания. Правда, к моему приезду он уже в сознании. К ночи дыхание стабилизируется, трубки вынимают, обессиленный Антон засыпает. Утром уже обычная палата, обход врачей. Но лица нерадостные: “Да, мы смогли ему сейчас помочь, мы сделаем все, чтобы он не испытывал страданий, но ничего, кроме паллиативной терапии, предложить не можем”.

Сколько раз врачи (сначала в России, а потом и в США) это говорили – “Ничего больше сделать не можем”, – я уже и не берусь вспомнить. Отличался их прогноз только в сроках. Сначала “годы”, потом – “месяцы”, “недели”. Единственное, что объединяет их прогнозы: Антон все их опровергал раз за разом, доказывая свою уникальность. Жаль только, что и в “выборе” болезни он столь же уникален. Его случай восемнадцатый в истории североамериканской медицины за двадцать лет. Семнадцати предыдущих пациентов уже нет в живых. Остается надеяться, что Антон опять окажется уникальным.

Дима[32]

Я всегда верила, что жизнелюбие Антона победит эту проклятую болезнь. Когда в мае 2014-го доктор сказала, что шансов нет, а время пошло на месяцы, что это – конец, л «е поверила этому, не хотела верить. Потому, что мы строили планы на жизнь. Мы уже мечтали, как вернемся домой, как будем счастливы в нормальной, не больничной обстановке. И тогда, в мае, я не верила.

Я думала, мы в очередной раз справимся. Придумаем что-нибудь. Найдем другие клиники, лучших докторов. А может, просто произойдет чудо, и рак исчезнет, ведь Антон столько перенес, так долго и упорно лечился, несколько раз находился на грани жизни и смерти. И всегда выкарабкивался наверх.

После стало понятно, что мрачный прогноз – правда. Антон понимал, что это – правда. Что шансов нет. Да, он искал варианты. Но понимал: их нет. Я опять же не верила. Никак не могла понять, почему так происходит. Я ждала чуда, но оно не происходило.

Состояние стремительно ухудшалось. Антон уже не всегда оставался собой. Это было страшно. Он не мог ходить, врачи отказались его лечить, отправляли в хоспис. Никто из нас не хотел в хоспис. Для нас это было равносильно слову “смерть”. Но я не хотела сдаваться, я верила, что все еще можно исправить, если найти правильный путь.

И вот этот жуткий день настал. Антону стало плохо, мы вызвали “скорую”. Он жаловался на проблемы с дыханием. Уже в машине “скорой”, после обследования, врачи сказали мне, что это начало конца. Счет идет на часы, потому что опухоли в голове заметно выросли. Да, тогда Антон был очень плох. Он практически все время спал. А когда оставался в сознании, то редко был самим собой.

Но, даже услышав окончательный приговор, тем августовским утром я не поверила в него. Антона положили в палату. К вечеру он проснулся. Именно он, прежний Антон. Мы много болтали, совсем как раньше. Я уже осознанно надеялась на чудо. Когда он устал, я решила быстро съездить домой – взять теплые вещи, так как в больнице из-за мощных кондиционеров было очень холодно, а мне хотелось постоянно быть рядом с ним.

До дома надо было добираться двадцать минут на метро. Я приехала, зашла в квартиру. И тут раздался звонок из больницы. Врач сообщила, что Антону стало гораздо хуже, что нужно немедленно ставить трубку для искусственной вентиляции легких и что мне надо дать согласие на это. Еще она сказала, что от этой процедуры Антон может уже не проснуться и умереть в любой момент. Мне надо поспешить, если я хочу попрощаться с мужем. Но они не могут ждать десять минут, которые мне придется ехать на такси. И я должна решить немедленно, делать процедуру ИВЛ сейчас же или нет. Конечно, я согласилась. Как я могла выбрать другое? Я всегда хотела, чтобы он жил.

Помню этот день, как вчера. Помню каждую его минуту. Я выбежала из подъезда, поймала такси и попросила водителя ехать как можно быстрее. Он довез меня за семь минут вместо десяти. Я забежала в больницу, но не успела. Врачи уже ставили ИВЛ. Антон был без сознания. И тогда я поняла, что это действительно конец. Что все очень серьезно. Что это не сказка или дурацкий фильм. И счастливого конца не ожидается. А я даже не попрощалась с ним.

Я осела по стене и не знала, что делать. Врач говорила что-то про перевод в палату интенсивной терапии, что мне нужно только ждать. Что меня пригласят в палату\ когда будет можно. Она проводила меня в комнату ожидания, все время спрашивая, не нужно ли мне чего-нибудь. Но то, чего я хотела, она не могла дать. Однако небольшое чудо в тот день все-таки случилось. Антон очнулся. Врачи крайне удивились. Они думали, что он вот-вот умрет. А он проснулся.

Тут началось самое страшное. Врачи говорили, что он умрет в любой момент. Мы все, я и его родные, знали это. Антон знал. Но никто не знал, когда это случится. А Антону было все хуже. Ему прекратили искусственную вентиляцию легких, перевели в одиночную палату, чтобы мы могли быть с ним круглосуточно. И мы были там – вся его семья и я.

Я никогда не перестану восхищаться Антоном, ведь он не сдавался, хотя как бы постоянно жил под прицелом беспощадного снайпера – жил полноценно каждый день, зная, что умрет. Он не сдавался до последнего. Он старался закончить дела. Хотел позаботиться о нас всех. Хотел, чтобы мы жили дальше. Никогда не забуду эти дни. Какое-то чувство обреченности и бессилия. Когда хочется сделать что угодно, лишь бы исправить происходящее. А ничего тут сделать нельзя. И просто сидишь, смотришь на самого дорогого человека в мире и понимаешь, что ты ничего не можешь. Не можешь даже облегчить его и свою боль.

Утром 20 августа Антон уже не проснулся. Он тяжело дышал, я сидела рядом и говорила, как его люблю. Гладила по голове, держала за руку – он любил, когда я так делала. И всегда говорил, что так ему легче. Пробежала пара часов. А потом он перестал дышать. Тут же зашла медсестра и спросила меня: “Давно вы видели, чтобы он делал глубокий вдох?”

Я растерялась. Мне казалось, только что я слышала его дыхание, и вот он ушел… Медсестра стала проверять пульс, затем попросила меня ждать доктора. Минут пять или десять, которые тянулись, как бесконечные года. Я сидела, ждала. И надеялась, что происходящее – просто страшный сон и скоро я проснусь. Но это был конец.

Затем пришла доктор, зафиксировала смерть, выразила соболезнование и сразу перешла к делу: что делать с телом… 20 августа 2014 года я не забуду никогда. Я уже никогда не буду прежней “я”, но постараюсь прожить жизнь, которая мне досталась, так, чтобы он мог мной гордиться.

И еще, иногда я жалею, что не могу навещать Антона, ведь он просил развеять его прах над Волгой, и мы выполнили его пожелание.

Маша

В феврале 2012 года я был в Перми, куда коллеги пригласили на конференцию по транспортному планированию. Я попал на нее в прямом смысле с больничной койки – с температурой и сильными болями. Это была очередная редкая неделя, когда я мог вырваться из больницы – один курс химии уже закончился, а другой еще не начался. В рамках культурной программы коллеги повели меня на спектакль местного театра по пьесе “Необыкновенные приключения солдата Ивана Чонкина”. Это трагикомедия о жизни солдата, который стерег сломавшийся самолет. Он не был героем, не изменил исхода битвы, он просто стоял на посту. Когда солдата убили, он попал на Страшный Суд, а там возник вопрос: что же зачесть в его пользу? И тогда в тишине и пустоте сцены раздался плач родившегося на Земле его ребенка. Именно тогда я понял, что рак пытается отнять у меня и что теперь важно, а что – нет.

Антон Буслов