Между жизнью и смертью. Рассказ человека, который сумел противостоять болезни Буслов Антон

Опыт, который надо забывать

Иногда все случается разом. У меня как раз такой случай: за последнюю неделю меня выписали из больницы, я переехал на новое место жительства, состоялась долгожданная встреча с врачом по поводу трансплантации. От такого изобилия кружится голова, особенно на фоне предыдущего затишья и общей слабости организма. На встречу с врачом жене пришлось тащить меня в инвалидной коляске. Восстановление после радиации оказалось настолько долгим, что нет возможности проводить трансплантацию в декабре. Ее переносят на начало января, соответственно, моей сестре-донору придется остаться в Нью-Йорке на Новый год, чего мы не планировали. Правда, после того как удалось найти чистое жилье, не требуется платить за гостиницу, которая весьма дорога. Но от переезда немного грустно: все-таки почти год прожили в Hope Lodge, а к хорошему человек привыкает быстро.

Теперь я живу в Гарлеме. Тут тоже есть “маленькая Россия”, совсем маленькая по сравнению с Брайтон-Бич, но все же с русскими магазинами и аптеками. К новому жилью приходится привыкать. В больницу на коляске добираться не так уж и просто – до нее двадцать четыре блока (так тут называют кварталы). Приходится или пользоваться автобусом, или забирать у сестры ее электрическую коляску. С учетом скорости местных автобусов и так, и так получается равновеликий путь – полчаса чистого времени.

Этот путь мне предстоит проходить много раз в неделю. После радиации у меня неважные показатели крови, и мне назначили переливания. Каждую неделю надо встречаться с командой трансплантологов, которые будут готовить меня к процедуре. Сейчас они внимательно следят за восстановлением после радиотерапии. В канун Рождества будет проведена позитронно-эмиссионная томография. Перед трансплантацией, которая состоится в начале января (с оговоркой – если восстановится организм), будет проведена очередная химиотерапия, цель которой – убить мой собственный костный мозг, чтобы лучше прижился донорский. Вот такой ворох дел и планов. Наконец-то снова возвращается дыхание жизни. Как же я соскучился по нему!

А в Нью-Йорк пришла зима – сложное время для таких чахлых людей, как я. Мне переливают кровь, через день вводят антибиотики. В таких условиях не очень-то радуешься снегу и минусовым температурам за окном. Неуютно думать, чем может закончиться любая простуда. Негативный опыт – страшное явление. Болезнь, конечно, отнимает силы, но через некоторое время организм восстанавливается и живет как ни в чем не бывало. А вот память не отпускает, и ты помнишь ночи и дни в палате интенсивной терапии, себя, прикованного десятками трубок к аппаратам диализа, искусственного дыхания, капельницам. Ты хочешь и пытаешься этого не помнить. И я пытаюсь не помнить, что провалялся семь дней в коме из-за септического шока. О том, как это было, я знаю по рассказам других, но я на себе прочувствовал его последствия и знаю, что в те дни был не просто беспомощен – я умирал.

После возвращения в жизнь я не мог уснуть, и мне пришлось просить врачей выписать снотворное. Честно сказать, я начал несколько злоупотреблять гидроморфином, хотя раньше делал все, чтобы прибегать к обезболивающим только тогда, когда уже не было сил терпеть. Но сейчас… После введения лекарства все становилось не так отвратительно.

С этим пришлось бороться, пересиливать привычку полагаться на подобные костыли для психики. Короче, я обратился за помощью к врачу.

Нет ничего бесполезнее психиатра, который не очень-то понимает тебя из-за языкового барьера. Мы пытались вести задушевные беседы о том, что меня пугает, почему я требую от медсестер постоянно мерить мне температуру и давление. “Я боюсь снова получить сепсис”, – честно объяснил я. “Но у вас же нормальная температура, нормальные лейкоциты и повышенное давление – невозможно получить сепсис при таких параметрах!” – сказала доктор. Что тут можно было ответить? Я знаю, что это так. Но я также знаю, каково это – неделю проваляться в коме, очнуться с маской аппарата искусственной вентиляции легких на лице и мучительно восстанавливать силы, чтобы просто встать. И это знание страшнее, а потому гораздо живее в моем сознании. Есть опыт, который надо учиться забывать. У меня его накопилось слишком много.

9 декабря 2013 года[25]

Не угробьте донора!

Быть ребенком в многодетной семье не только плохо, но и хорошо. С одной стороны, конечно, когда есть старший брат и младшая сестра – кто первый встал, того и тапки. А с другой, когда совсем уж прихватит, есть кому послать эсэмэску с чарующим текстом: “Мне нужен твой мозг!” Первым делом такую СМС я послал брату, когда врачи заговорили о необходимости трансплантации костного мозга от донора. Он у нас в семье из троих детей самый здоровый. Это Дима был за рулем “субару” в первой этнографической экспедиции Артемия Лебедева. Эта машина единственная вернулась из той экспедиции своим ходом. Собственно, она и поныне исправно работает. Взять мозг у человека, который так обращается с машиной, казалось неплохой идеей. Только врачи рассудили иначе. Проведя тестирование по десяти генетическим параметрам, они установили, что он – индивидуальный автомобилист, а я – адепт общественного транспорта. Если пересадить мне его мозг, у меня начнется отторжение.

Пришлось написать сестре. Настя родилась в 1987 году. Ни у кого из родственников до нее (а мой отец – большой любитель чертить генеалогические деревья и про всех все знать) мышцы не перерождались в хрящевую ткань. Возможно, Чернобыль. Возможно, что-то еще. Настя живет в Воронеже. Это ее инвалидную коляску я толкал по улицам Стокгольма. Это она была тем инвалидом, которого мы за руки, за ноги грузили в поезд в Милане. Это она главный инвалид-хохотун в нашей семье.

Мы ходили с ней в одну школу, когда она еще могла дойти до нее пешком, хотя двигалась медленно и сложно. К одиннадцатому классу, чтобы перейти из одного кабинета в другой, ей приходилось тратить целую перемену. Но она доучилась “на своих двоих”. И когда встал вопрос, где ей учиться дальше, что, вы думаете, она сделала? Единственное, что мог сделать инвалид-хохотун в России: поступила на механико-математический факультет МГУ. Так уж вышло, что главный корпус МГУ имени Ломоносова, построенный в 1953 году, в нашей стране единственное место, где инвалид может учиться, не покидая здание и имея под боком всю необходимую инфраструктуру. Государство пошло ей на одну уступку – выделило комнату в общежитии старшекурсников мехмата, чтобы ей не требовалось покидать Главное здание.

Я учился в МИФИ и иногда навещал ее, снабжая тем, чего нельзя было достать внутри МГУ. Так мы и жили. И, зная сестру, которая после школы, толком не имея возможности ходить, одна уехала в Москву из Воронежа, чтобы учиться, я с недоумением слушаю рассказы об абитуриентах, которых родители не отпускают в другой город. У них что, совсем ног нет?

Еще до моей болезни Настя с Димой слетали в Японию. После этой поездки Настя пришла к очень важному выводу: “Чтобы нормально жить, надо быть полезной”. Я бы сказал, что подобная мотивация хороша для любого здорового человека. Когда мышцы стали отказывать окончательно, сестра перевелась с очного факультета МГУ на заочный математический факультет Воронежского государственного университета. Хотя в Воронеже доступная среда в высшей школе заканчивается ступеньками на входе в главный корпус.

Чтобы инвалиду жить в обычном доме, нашей семье пришлось существенно доработать подъезд. В нем появились направляющие рельсы для коляски, в стены были вбиты крюки для автолебедки. Доступная среда шла до подъезда дома. Переделать тротуары было уже вне наших возможностей. А дальше – такси, единственный пригодный для инвалидов кинотеатр, поезда и самолеты в более расположенный к людям мир, который по-прежнему требовал от человека разных способностей и навыков. Так что, продолжая обучаться на математическом факультете, Настя сперва выучила японский, а потом и корейский языки. Это в дополнение к английскому, который лично мне не очень дается. Так что я на фоне сестры могу только хлопать глазами и удивляться. Удивляться, как в Женеве в корейском ресторанчике она общается с официантом по-корейски или сейчас, в Нью-Йорке в японском книжном, беседует с продавцами по-японски. Я так, увы, не могу.

Настя защитила диплом. Комиссия выходила слушать доклад дипломницы к входу в главный корпус Воронежского госуниверситета. Ей не только поставили “отлично”, но и пригласили продолжить обучение в аспирантуре. В общем, было бы очень недурно заполучить ее мозг.

Несмотря на первоначальные возражения врачей, мы все же решились на типирование, и оно показало абсолютный уровень совместимости. Это очень приободрило моих лечащих врачей в Нью-Йорке. Особенно сейчас. Как только врачи позвали, Настя с Димой для начала отправились в Москву в посольство США получать визы. И спасибо посольству – визы дали исключительно быстро. Но на обратном пути из Москвы в Воронеж на трассе М4 в машину братика сзади врезался автомобиль… Я только и смог на это сказать: “Не угробьте донора!”

Через некоторое время они вылетели в Нью-Йорк, с очередными приключениями и задержками самолета из-за аварии в аэропорту Ростова-на-Дону, куда они вовсе не собирались. А вот в Нью-Йорке все было просто. Здесь мы взяли напрокат электрическую инвалидную коляску. На десять дней она обошлась в 250 долларов. Манхэттен дает возможности передвигаться совершенно независимо. Так что, пока брат занялся мной и клиникой, Настя по завершении процедур по типированию и тестированию “жила нормально”. Я только отмечаю ей на карте кинотеатры, магазины, скверы, библиотеки, а она ездит везде сама. Потому что тут доступная среда и не нужен сопровождающий. В Воронеже такая коляска была бы совершенно бесполезной.

10 декабря 2013 года

– К возможным побочным эффектам относят потерю крови, зуд, холод. Если проявится боль в селезенке, обязательно сообщите! В крайне редких случаях донор умирает. Это случается, конечно, невероятно редко, но мы обязаны предупреждать о таком. В нашей клинике этого не случалось, – сообщает мне минусы донорства доктор Мапара.

– А к плюсам можно отнести то, что вы спасаете жизнь брата! – подытоживает он.

– Ага, – подтвердила я, заполняя безумно длинную анкету о всех местах, где когда-либо была, а также о всех своих болезнях.

Анкета выясняет, в каких странах Европы я жила больше трех лет. Я спрашиваю Кристин, помощника группы трансплантологов: “Россия – это Европа или Азия?” Кристин говорит: “Пиши, что Европа”. Спрашиваю: “Я была в аэропорте Хитроу два часа, это можно считать за посещение Великобритании?” Кристин опять говорит: “Пиши, что была”.

Все эти данные нужны, чтобы отсепарировать неподходящих доноров. Тех, кто, возможно, болеет коровьим бешенством, которое прошлось по Европе. Сразу отсекают тех, кому делали переливание крови в Африке. Анкета за анкетой выясняют мельчайшие подробности. Вопросы вроде: “У вас есть синдром Вейштрасса-Поползного?”, ставят в тупик. Потом из донора выкачивают 18 пробирок крови. Проверяют на СПИД, различные заболевания и на то, что может отрицательно сказаться на будущем реципиенте.

Каждый раз, когда я на инвалидной коляске заезжаю в кабинет, врачи напрягаются – мол, случай тяжелый, наверное. А когда узнают, что я донор костного мозга для брата, начинают улыбаться и подбадривать: “Отличное дело ты делаешь, молодец!” Из-за плохого состояния вен мне ставят центральный катетер. Процедуру делают на операционном столе, сверху рентген и прочие исследовательские аппараты, которые нужны для локализации нужной вены.

Врач склонился надо мной: “Вам уже ставили центральную линию?” Я отвечаю: “Да, но не такую совсем, в России все по-другому”. И это правда. В России мне ставили “подключичку” за пятнадцать минут в подсобке без каких-либо аппаратов. В Америке же это действо почти на час, с тщательным исследованием пациента до и после. Центральный катетер жутко мешает, там все болит. Он торчит прямо из шеи сантиметров на десять..

На улице зима. Мне надо ехать домой, а я даже куртку застегнуть не могу. Про шарф забываем. В итоге, пока сидела на инвалидном месте в автобусе, каждый проходящий мимо пассажир с удивлением смотрел на штуковину, торчащую из моей шеи. Ребята, все о'кей, я – донор. Поэтому, честно говоря, я очень ждала день трансплантации, чтобы наконец-то избавиться от центральной линии, которая болела и серьезно мешала жить и спать. Сам процесс забора крови совсем не страшный. Людям, у которых с венами все в порядке, совсем не стоит бояться.

Если кратко, то из донора в среднем часов за семь выкачивают много крови и плазму, причем этот процесс происходит через очень надежную машину. Потом полученный пакет крови очищают, чтобы выбрать из него только стволовые клетки. В результате пакет крови уменьшается раза в четыре, и пациенту от донора перекачивают малюсенький пакетик, это длится всего двадцать пять минут. Так что, когда я поехала спать, кровь прочистили и отнесли Антону на трансплантацию.

С Антоном всегда ждешь какого-то подвоха, но в этот раз трансплантация прошла без проблем, впоследствии мои клетки прекрасно прижились, и кровь Антона (третья группа) стала моей группы, первой. Еще, конечно, Антону повезло. У него был родственный донор.

А кому-то может серьезно не повезти. Кроме сложного диагноза “рак”, может не найтись близких доноров. Поэтому, если вы чувствуете, что у вас хватит здоровья и сил помочь человеку, искренне советую сдать кровь в международный банк доноров костного мозга. Возможно, именно вы – чей-то единственный шанс… Представляете? Единственный. Как донор, прошедший усложненную версию донорства из-за слабого здоровья, могу уверенно сказать – оно того стоит.

Настя

Хочется узнать, какие еще чудеса возможны

Сегодня меня положили в больницу в чистый бокс.

Теперь мне быстренько сделают химиотерапию, которая убьет собственный костный мозг, чтобы 14 января мне подсадили уже чужой – донорский, от моей сестры. Это и есть трансплантация, о необходимости которой так долго говорили врачи. На самом деле на этом все не закончится. Чужой костный мозг должен убить остатки моего собственного и остатки рака, прижиться и пойти в рост. На это ему отводится месяц или чуть больше. Уже после этого новый костный мозг может вступить в конфликт с моим организмом. На это отводится первые три месяца с большой вероятностью, далее еще месяцев девять с меньшей вероятностью. Если через год я буду живой и без рака, значит, все получилось. Если же я помру – что-то пошло не так…

Но пока у меня хорошие новости. Сердце, хоть и не на полную катушку, но работает, этого достаточно для трансплантации. Легкие, хоть и содержат какие-то структурные изменения, но виной им последствия радиотерапии. В костном мозге по биопсии раковых клеток не обнаружено. Шейный позвонок, который разваливался ранее и грозил полным параличом, после целебной радиации избавился от лимфомы и стал зарастать костной тканью, возвращая себе устойчивость.

Эту бочку меда отравляет одна ложечка дегтя. Ложечка, правда, не золотая, а скорее платиновая. Сегодня мою супругу в очередной раз вызвали в финансовый отдел и настойчиво спросили, когда мы собираемся платить долги за реанимацию. Напомню, в октябре-ноябре прошлого года я провел отличный отпуск в реанимации из-за стихийно случившегося септического шока. Меня никто особо не тревожил – я спал в течение недели в состоянии комы, в номере у меня работал персональный аппарат искусственной вентиляции легких, почки и печень заменили аппараты диализа. Помимо этого к моим услугам были сильные обезболивающие. Как это и бывает по итогам бурного отдыха, клиника выставила счет на 780 тысяч долларов. За вычетом 30-процентной скидки и всего, что оставалось по сусекам, на мне теперь висит почти полмиллиона долга, не входившего в планы. Вы меня спросите, что я с этим планирую делать? Признаюсь честно, не знаю – даже такой фонтан идей, как у меня, может усохнуть.

Супруга рассказала, что, пока я спал (неделю подряд), врачи постоянно просили ее меня будить. И Маша, практически не отходя от кровати, щекотала мне ноги, но я не просыпался. Так продолжалось неделю. В конце этого срока врач начал печально говорить жене, что, коли я не просыпаюсь, то вряд ли когда-либо проснусь. Именно в этот момент я открыл глаза. Мой приход в сознание радовал всех, кроме меня. Дело в том, что на морде лица у меня был установлен аппарат искусственной вентиляции легких, а кормили меня все это время питательной гадостью через нос. Я к такому не привык, поэтому первым делом решил содрать с себя чужеродные трубки и маски. Потом супруга хвасталась предусмотрительностью заботящихся о моем здоровье людей: “Мы знали, что ты, как очнешься, начнешь маску с себя сдирать, так что мы твои руки держали под простыней!” “Чем это может помешать?” – удивится читатель. Я так хорошо “отдохнул” за эту неделю, что у меня физически не было сил поднять тонкую ткань простыни! Оказалось, человека можно обездвижить, просто накрыв его простыней. Век живи – век учись.

В итоге, ИВЛ мне сняли, и тогда пришла медсестра и сказала: “Вот кубики льда, вам надо их проглотить, чтобы убедиться, что мы случайно не порвали вам пищевод”. Не успел я додумать все, что пришло на ум, как мне в рот сунули кубик льда. Это была первая еда не через нос за долгое время, но я был ей не рад – холодно! Я выплюнул кубик: “Уважаемая, я не Санта-Клаус, я не могу такое холодное есть!” Этим заявлением я выбил медперсонал из работы на пару минут. Потом мне все равно засунули кубик льда, и я таки его проглотил. Несмотря на мою “удачливость”, оказалось, что пищевод мне не порвали.

А теперь история из общаги МФТИ, где у меня училось много друзей. Общагу в Долгопрудном я знал и любил, как конспиративную квартиру, вписку и прочее. Как-то летом, когда мобильных телефонов еще не водилось, я приехал в Москву из Воронежа. Жить мне было негде, так что я отправился в общагу МФТИ с целью встать на постой к кому-то из друзей и кинуть там вещи. Комната оказалась заперта. Другая тоже. А на мой вопрос: “А где Зомби? Или Кощей?” к первому мимо пробегавшему студенту ответили: “Так они же свалили!” Пока я переваривал это, в коридоре стало пусто и одиноко. И тут, слава богу, меня посетила философская мысль – только они и выручают всю жизнь: “Это же Физтех! Все равно, в какой комнате ночевать!”

И я постучался в комнату, мимо которой шел, после чего толкнул дверь. Внутри спали незнакомые люди. Тот, что лежал на нижнем ярусе, открыл глаза. Я кинул сумку с вещами в угол, подошел к нему и сказал: “Я тут у вас вещи кину, а вечером зайду”. После чего развернулся и ушел. Вернулся я поздно вечером, когда жители комнаты пили чай и горячо обсуждали, не привиделся ли я им с похмелья или же я – реальный персонаж. Меня спросили, кто такой Кощей. И я сказал: “Дима”. Меня спросили, кто такой Зомби. И я ответил: “Ну Дима же!”

Ребятам было все понятно. Тогда я подытожил: “Только они уехали, можно я у вас переночую?” И мне сказали, что можно, помогли принести откуда-то с кухни сетку от кровати, налили чаю. Болтали мы до часа ночи. Я рассказывал о любви к физике и Физтеху, они о своем. А потом тот парень, которого я разбудил утром, вдруг спросил: “Ты физфак окончишь, а работать журналистом пойдешь?” И я искренне возмутился: с чего вдруг, у меня тройка по русскому всегда была, а сочинения за меня писала мама.

Так вот… В Википедии подготовили статью “Буслов Антон Сергеевич”, где в графе “род деятельности” написано “журналист”. Вы скажете, так не бывает. Однако так было. И теперь мне хочется пожить подольше, чтобы узнать, какие еще чудеса возможны.

6 января 2014 года

Свершилось!

Напоминаю, я в больнице в чистом боксе. Настроение боевое, здоровье отличное. По свежим планам 14 января состоится само переливание клеток. Так что под бой барабанов мы начинаем. И пусть нам наконец повезет.

Чему поражаюсь, так тому, что лежу в больнице в США уже довольно долго, а меня до сих пор никто ничему не пытался научить. В смысле нравоучительствовать, что я недостаточно правильно лечусь. В России это было буквально первым делом, которым при виде меня начинала заниматься любая уборщица. Врачи каждое утро на обходе интересуются о возможных недугах, которые могли бы меня посетить в качестве побочных эффектов химии, и я им регулярно отвечаю, что все у меня о'кей. Кстати, мне сложно отвечать на вопрос: “Как ты?” или “Как здоровье?” Обычно я отвечаю: “Жив пока”. Потому что это лучше, чем ответить: “Лейкоциты 1,6, тромбоциты 36, гемоглобин 9,8, креатинин 1,07”. И тогда врачи говорят: “Хорошо”, – но с такой кислой миной, будто я их разочаровал.

12 января заходит ко мне медсестра: “Мы будем капать вам новую химию, но для того, чтобы сильно не болели губы, вам надо будет три часа сосать кубики льда, я его сейчас принесу”. Мне показалось, что медсестра спятила или мой английский не так уж хорош, как хотелось бы. Поэтому я попросил подключить переводчика (бесплатная услуга, предоставляемая по первому требованию). Если заказывать заранее, придет живой человек, если внезапно – его подключат через громкую связь на телефон. Когда переводчик повторил, что мне надо будет три часа сосать лед, чтобы не болели губы, я вернулся к мысли, что персонал больницы меня разыгрывает.

Но мне и правда принесли два ведерка льда. Только перед началом химии пришлось пройти еще через пару процедур. Сперва мне перелили тромбоциты, потом дали оксикодон (полусинтетический опиат, производимый на базе морфия). Затем добавили дексаметазон и противорвотное. Так тщательно меня не готовили ни к одной химии. Впрочем, я уже привык, что в США дуют на воду, независимо от того, обжигались ли на молоке. Зато откапались безо всяких проблем.

Завтра условный “день отдыха” – перерыв между концом химии по уничтожению моего костного мозга и вливанием донорских клеток. Моя сестра с пятницы дважды в день колет себе подкожные уколы специального лекарства, стимулирующего выработку стволовых клеток костного мозга. Они попадают в периферийную кровь, и во вторник утром, подключив специальный аппарат, всю кровь будут фильтровать, выделяя эти стволовые клетки. То есть для донора операции под наркозом с забором самого костного мозга уже не применяются (они нужны только в каких-то экзотических случаях). Донору достается другая “радость” – сильные боли в пояснице. Ведь активно работать костный мозг не привык, и когда его начинают стимулировать, он нервничает и болеет. Так что сестра с пятницы сидит на слабом, но обезболивающем.

Мне было так же весело на первой химии – в конце цикла для восстановления костного мозга надо колоть тот же самый препарат. Но меня забыли предупредить, что будут боли. В общем, вечером я один дома и вдруг падаю на пол. В шоке лежу на полу, корчусь от боли и думаю что-то вроде “Мать… мать… мать…” Потом пришла мысль: “Это, наверное, побочный эффект от укола”. Я пополз к инструкции от препарата и прочитал ее. И правда – побочный. Но в доме – никакого обезболивающего. Тогда я позвонил Маше: “Быстро купи в аптеке самое сильное обезболивающее и неси его мне”. А уже потом вспомнил, что к приходу жены поставил жариться картошку и пополз на кухню снимать картошку с огня, пока не случился пожар. По стечению обстоятельств дополз я в тот момент, когда картошечка стала приятно золотистой и ароматной. Так что ужин испорчен не был. А там и Маша пришла с кеторолом.

14 января трансплантация свершилась! Большое спасибо всем, кто помогал и помогает мне в этом непростом лечении. И спасибо Насте, ставшей моим донором.

16 января. Состояние ухудшается день за днем, но ухудшается планово. Так и задумано врачами: пока не начнет работать донорский костный мозг, организм, оставшийся без иммунной защиты, атакуют все возможные инфекции. Я слаб, большую часть суток сплю, нет сил даже читать. Мне продолжают капать лекарства, направленные на правильное приживление донорского материала. Врачи повадились пугать: заходят, убеждаются, что все не так уж плохо, и говорят: “Ну, это пока! Сейчас будет тяжелее!” Примерно неделю-пол – торы будет продолжаться провал, каждый новый день станет хуже предыдущего, и только потом наступит долгожданное восстановление.

Всегда сложно нырнуть, зная, что предстоит еще долго плыть. И всегда возникает сомнение: а хватит ли сил, доплыву ли я до противоположного берега? Но я раз за разом ныряю в очередные химиотерапии, понимая, что хуже всего – не делать вообще ничего. И поэтому у меня есть возможность пусть мучительно, но ждать восстановления и нормальной жизни. Если бы я не находил сил на очередной “нырок”, то ждать пришлось бы лишь неизбежного и печального конца.

Поэтому я хочу посоветовать всем – решайтесь, беритесь, впрягайтесь. Действие лучше бездействия. Обдуманное действие лучше, чем просто действие. Но иногда, когда ситуация пограничная и четкого решения не видно, лучше сделать задуманное, чем потом жалеть о несделанном. А если вы делаете что-то такое, в чем чувствуете поддержку других людей, чувствуете опору, то это вообще лучшее из того, что может быть на свете. Даже если своих сил не хватит – помогут те, кто захочет оценить красоту вашей картины, получившейся в итоге. Поэтому – только вперед!

7 января – 16 января 2014 года

Переход через ноль

Огромный контраст все-таки между тем, как в Самаре мне делали трансплантацию собственных клеток и теперь – в Нью-Йорке – трансплантацию от донора. Причем контраст неоднозначный, и я не до конца понимаю, что в нем плохо, а что хорошо. В Самаре перед тем, как поместить в чистый бокс, у меня изъяли все вещи и обработали их если не спиртом, то хотя бы ультрафиолетом. Самому мне дозволялось сидеть в боксе одетым только в трусы. Но мне заранее не сказали, сколько стерильных трусов потребуется на месяц. Узнал я об этом, когда уже был заперт в больнице. Их нельзя стирать, нельзя носить дольше суток. В общем, мне срочно требовалась оптовая партия, а никого вокруг нет – Маша была в Москве и работала. Я начал вспоминать телефонные контакты: мэр, вице-мэр, начальник департамента транспорта, министр транспорта области… В итоге трусами меня обеспечила корреспондент газеты “Комсомольская правда”. Мы с ней готовили материалы по транспорту и мило общались, так что, когда я рассказал ей о своей беде, она тут же вызвалась помочь.

В Нью-Йорке никто ничего не обрабатывал вообще. В чистый бокс тут родственникам дозволяется входить в любое время и даже ночевать в палате (для чего стоит отдельное раскладное кресло). Все требования – посетители надевают маски и стерилизуют руки. Уличную одежду надо снимать в “предбаннике”, а в уличной обуви можно входить – даже бахил нет (в США я вообще ни разу не видел бахил в медучреждениях). То есть тут упор делается на санитайзеры (специальные штуки со стерилизующей пеной), перчатки для медперсонала (за одну манипуляцию они могут сменить три пары перчаток), тщательную стерилизацию всех узлов капельниц и маски, которые носят все поголовно. Мой чистый бокс, несмотря на то что в нем окно было сломано и его ветер выбивал иногда, все же был и правда чистым. Тут расчет идет на какую-то иную тактику борьбы с инфекцией.

Еще контраст – потребности пациента. В США ненавидят боль. Принципиально и последовательно. В любом месте в любое время вы получите стакан воды, если он вам нужен, так же обстоит дело с обезболивающим. Стоит пациенту сказать: “Болит”, и пока не перестанет болеть, медперсонал не успокоится. В моей больнице есть Центр борьбы с болью, в котором сидят специалисты, способные при большом перечне противопоказаний или аллергий подыскать нужное обезболивающее. У меня сейчас очень болят горло и вся слизистая рта. Из-за отсутствия иммунитета там начали размножаться всевозможные бактерии и грибы. Я не могу есть твердую пищу, при каждом глотке жидкого – жуткая боль. Говорить из-за этого, к слову, я тоже уже не могу. Для борьбы с этой болью тут применяют наркотики. “Мы могли бы давать тебе парацетамол, но он маскирует высокую температуру, поэтому мы его не дадим”. И для того, чтобы я мог поесть, мне выдают коробку с наркотическим обезболивающим, подключенным к вене. А у меня кнопка – нажал, получил дозу. В Самаре было в некотором смысле проще: “Парацетамол мы тебе давать не можем, поскольку он маскирует температуру, так что терпи”. И ведь терпел.

Важная вещь – питание. В последних сериях “Во все тяжкие”, когда Уолтер Уайт прятался от всех, мне понравилось, что в его доме были коробки с Ensure. Это химическое соединение, которое содержит в небольшой коробочке семь граммов протеинов, 200 калорий и набор из 19 витаминов и микроэлементов. По виду напоминает сок. А если прочитать состав, то в первой строчке жирно: “Не содержит яблочного сока”. Зато много чего другого содержит (кислоты, какие-то соединения, микроэлементы), а в конце перечня опять жирно: “Содержит молочные продукты”. Ненатуральная пища, но единственная, которая может сейчас во мне поддерживать жизнедеятельность.

В Самаре было суровее. Ко мне пришла врач с флаконом для капельницы и сказала: “Это – четверть необходимых человеку для жизни белков. Ее мы будем вводить тебе капельницей. Остальных трех четвертей в больнице нет. И поэтому ты будешь есть суп из столовой или умрешь”. И самое удивительное – ел! Ну как ел – набирал в ложку, подносил ее к губам и высасывал бульон. И ничего, в общем-то справлялся.

Аналогично с таблетками. В Нью-Йорке уже на второй день сильных болей в горле и ротовой полости мне сказали: “Похоже, глотать таблетки ты не сможешь, заменим на внутривенные препараты”. И заменили. Всем таблеткам нашлась альтернатива. В Самаре было иначе – я просил заменить, но мне говорили, что нечем. И я глотал – ведь глотал же! Даже в самые плохие дни, когда толком не мог открыть рта, я все равно проглатывал таблетки. Вот и выходит, что сейчас я вовсе не “не могу”, а “не хочу”.

В Самаре было несколько дней, когда я откровенно помирал, а врачи пытались нащупать, какая именно инфекция меня убивает, но никак не могли. Весь тот месяц я общался с семьей только по скайпу, каждый раз стараясь выбрать такой момент для звонка, чтобы их не сильно пугать. Потом, когда брат вез меня в Москву, я его спросил, как это выглядело со стороны. И он сказал, что весьма прилично – никто особенно не волновался. “Это хорошо, – подумал тогда я. – Значит, мне удалось всех перехитрить”. А вот в Нью-Йорке не удается хитрить, потому что ко мне каждый день приезжает Маша, а Машу перехитрить, если речь идет о моем самочувствии, невозможно.

24 января врачи ищут у меня на теле раздражения кожи. Причем с лицами заядлых грибников. Я настораживаюсь после их очередной дискуссии: “Ну вот же сыпь. Да не сыпь это”, – и уточняю, чего ради они ее так жаждут. Оказалось, сыпь – наиболее частный побочный эффект приживания донорских клеток. Так что они ищут ее в качестве благого знака. В качестве первого подобного знака они уже нашли рост лейкоцитов с о до 0,2. Параллельно поиску такого рода радостей идет борьба за общее состояние организма… Сегодня с 39,8 °C возили на компьютерную томографию грудной клетки. Врач глянула на снимки – вроде неплохо. Описания будут позже. За три дня прибавил три килограмма, при том что не ел вообще. И не пил. Так-то, худеющие, природа гораздо разнообразней, чем мы о ней думаем. Проще говоря, у меня начались отеки водой, поступающей из капельниц, которые мне ставят. Задумаете худеть – никаких капельниц! В общем, все не без приключений, но в пределах генерального плана!

На текущий момент врачи считают начало приживания стволовых клеток свершившимся фактом, что подтверждает “переход через ноль” на анализе крови. Мне начали делать стимулирующие уколы, чтобы активизировать процессы роста. Сегодня дошли до неприличного уровня 1,7, так что теперь у меня есть какой-то иммунитет. На этом остановились, чтобы не спровоцировать реакции нового иммунитета против организма. Почти каждый день переливают обычную кровь. За разные типы клеток костного мозга отвечают разные “корешки”. Самый нежный из них – тромбоцитовый. Он будет дольше всех восстанавливаться. То есть о выписке можно будет говорить, глядя на динамику роста тромбоцитов без учета перелитых.

Сейчас выпали волосы. Точнее, посыпались. Завтра попробую повыдергать оставшиеся и смыть. Бриться при низких тромбоцитах нельзя. Я по-прежнему на полной голодовке – не ем, не пью. Очень болят язвы, высыпавшие на слизистой рта и глотки. Из-за этого колют обезболивающее. Сна нормального тоже нет – постоянно меняются капельницы, надо полоскать полость рта, что-то еще делать. Получается набор рваных лоскутов дня и ночи. Из-за слабости это добивает окончательно. На монитор не могу долго смотреть, больно становится. А так как упало зрение, не могу толком читать текст.

И еще раз огромное спасибо всем, кто меня поддерживает! Для тех, кому предстоит трансплантация костного мозга, всякие штуки вроде депрессии очень характерны в силу сложности и изнашивающей монотонности процедуры, а мне достаточно комментарии почитать или в Твиттер зайти – сразу все становится и легче, и приятней.

20 января – 27 января 2014 года

Фигурность

Миллион лет назад – в другой жизни. На ногах маленькие коньки, с ботинками, прошитыми для жесткости армейским ремнем. Жесткое крепление суставов стопы – залог успеха в фигурном катании: ни в коем случае нельзя допускать, чтобы нога мотылялась из стороны в сторону. А ботинки почему-то выпускали недостаточно жесткими, и их требовалось доводить до ума таким вот способом.

Я ступил на лед, прокатился метр и упал. Мне больно, лед, оказывается, твердый. Я не знаю почему, но вечером, в свете прожекторов, со стороны он кажется мягким, блестящим и упругим. На самом деле он очень твердый, но чтобы узнать это, надо сделать шаг и упасть. Первый раз упасть на коньках. Мне пять лет, из-за бортика ледового поля школы фигурного катания олимпийского резерва на меня смотрит мама. Я оборачиваюсь к ней, мне больно и хочется плакать, а она машет мне: “Иди вперед”. И я встаю на колено, потом на обе ноги, качусь еще пару метров и опять падаю.

Наша тренер – не то что тренер другой группы – не давала нам никаких поблажек, а вот соседи вышли, опираясь на стулья, которые катили перед собой. Мы же просто падали: дюжина детишек, впервые ступивших на лед. К концу бесконечного поля стадиона мы уже знали, что на коньках не надо ходить, как по земле, на них надо катиться, отталкиваясь кромкой лезвия. На обратном пути я упал всего несколько раз.

Фигурное катание – особая школа, где учат вставать и идти дальше после того, как упадешь. Это уже потом были городские соревнования, перебежки вперед, назад, вращения, “тулупы”, прокат обязательной программы под музыку. “Оставь варежки в сугробе на три круга” – специфическое наказание за халтуру и отсутствие старательности. И даже первые места, которые были важны для мамы на трибуне, но не для меня, мечтающего лишь о термосе с теплым чаем. Она волновалась, я – нет. В ту пору я был слишком хорош, чтобы думать об успехе или мнении окружающих. Мне просто нравилось кататься. Сейчас на месте катка школы олимпийского резерва в Воронеже построили многоэтажный жилой комплекс, а что стало с самой спортшколой, я не знаю.

В прошлый раз я вставал на коньки прошлой зимой, в Брайант-парке. Этот парк – небольшой кусочек общественного пространства в самом центре Нью-Йорка, в трех минутах ходьбы от Таймс-сквер. Летом там отдыхают на лужайках. Именно там придумали расставлять стулья и столики, а также сделать подключения для зарядки ноутбуков. Зимой там заливают каток. Он бесплатный – платные только камера хранения и прокат коньков. Там было немного людей, я просто зашел посмотреть, и сам, не понимая как, оказался в небольшой очереди за коньками напрокат. Тогда я только приехал в США, чтобы лечить рак, не знал и двух слов по-английски и совершенно не представлял размер своей ноги в дюймах. Мне все равно быстро подобрали коньки: одна беда – мужчинам невозможно взять напрокат фигурные коньки. Только хоккейные. Мне нужны “зубчики” для прыжков! А мужские фигурные коньки с зубчиками трудно отыскать даже в продаже, не говоря уж о прокате.

О том, что лед вовсе не мягко-упругий, а твердый, я вспомнил, первый раз оказавшись на спине. Я упал на нее и подумал: “О, боже! Ведь я могу и не встать”. Потому, что только после падения вспомнил, что лимфома “съела” у меня четыре позвонка. Это невероятное самодурство – вылезти на лед с травмой позвоночника и анемией от химиотерапии. Это невероятное самодурство – вылезти на лед и не кататься, как все, вдоль бортика, а пытаться исполнять элементы фигурного катания на хоккейных коньках после более чем десятка лет перерыва.

А еще это невероятное счастье – снова думать, что можно упасть, встать, упасть снова, сделать перебежку назад (ее проще делать, чем перебежку вперед), оттолкнуться от твердого льда и сделать хотя бы пол-оборота в воздухе, прежде чем сделать выезд, в то время как все вокруг просто “перебирают лапками” вдоль бортика. Невозможно ничем оправдать риск расстаться с жизнью, кроме острой, щемящей сердце памяти о том, что ты все еще живой, хотя болезнь и пытается запретить тебе так думать. Вкус жизни стоит риска смерти, а вкус победы стоит риска неудач. И да, возраст меня испортил, в Брайант-парке мне очень хотелось непременно сделать прыжок на льду, на зависть всем вокруг. Смешное и ненужное позерство!

Только что в вену ушли последние капли из пакета с красной кровью: гемоглобин после трансплантации костного мозга все еще не может восстановиться, и мне требуются переливания. На руке ярко-желтая бирка “Fall risk!” как напоминание, что я могу упасть, просто поднявшись с больничной койки. При низком гемоглобине и низких тромбоцитах такое падение может оказаться последним. Сегодня месяц с того момента, как я лежу в больнице на трансплантации костного мозга, и три года, как мне поставили диагноз “лимфома”. И я каждый день требую от врачей, чтобы меня скорее выписали, чтобы я мог отвязаться от капельницы и начать ходить своими ногами. Радиотерапия “залатала” шейный позвонок. Трансплантация костного мозга проведена успешно, без серьезных осложнений. Сегодня я смотрю по NBC, как на олимпийском льду Сочи-2014 катает программу Юлия Липницкая, и хочу опять встать на коньки. Удивительно, но я по-прежнему не хочу довольствоваться ничем, кроме нормального катания, перебежек, прыжков, “восьмерок”, – меня не удовлетворяет “обязательная программа” со штангой капельницы по круговому коридору в отделении онкологии.

Наверное, это потому, что меня с пяти лет учили падать, вставать, снова падать и не особо рассчитывать на то, что можно будет за что-то ухватиться. А еще потому, что это просто красиво, когда в свете прожекторов на блестящем льду кто-то отрывается от земли и пластично, с необыкновенной грацией, наплевав на законы земного притяжения, крутит прыжки и вращения.

Миллион лет назад, в другой жизни, мама отдала меня в спортивную школу олимпийского резерва, чтобы я был закаленным и поменьше болел всяческими простудами. С тех пор прошла куча времени, а я все равно помню, как шел и падал первый раз на фигурных коньках на обманчивом твердом блестящем льду. И очень хочется жить. К сожалению, я не умею рассказать, как же хочется снова жить, не задумываясь перед тем, как выйти на лед на коньках…

2 февраля 2014 года

Как зовут президента США?

Начало февраля. Новости небольшие, но значимые – съел яйцо вкрутую. Не давясь от тошноты, не мучаясь, заставляя себя открыть рот, а просто взял – и нету. Врач сказала, что, коли так дальше пойдет, через неделю видеть она меня тут уже не хочет, а хочет знать, что я сижу дома и поправляюсь. По планам на эту неделю было много всего – гастроскопия, например, КТ легких – но вроде бы по общему состоянию это можно отменять или не спешить с этим. Лейкоциты отлично пошли в рост. Вот с тромбоцитами пока проблема. Но это ожидаемые мелочи жизни. В Нью-Йорке стоит дурная погода, так что мне жалко промокшую Машу, приносящую на обед свежую лапшу. А вообще все окружающее делает меня каким-то сентиментальным. Хочется поскорее выздороветь, завести домик в деревне и разводить там свиней для души. Что-то я к свинкам неровно дышу.

Сегодня врачи умудрились меня удивить. Дело в том, что по плану утром должны были снять центральный венозный катетер. В России у меня с ними было все просто – они сами регулярно отрывались, и надо было следить, чтобы такой катетер случайно не выпал. Круче всего получилось в Российском онкоцентре, когда я лежал там на очередной химии. Вместе с отличным дедулей, которому однажды накатили химию, и он совсем расклеился. Но зачем-то встал с койки и начал падать. Чтобы старичок не разбился, я стал его ловить, поскольку он падал рядом со мной. Поймать-то я его поймал… Вот только при подключенном центральном катетере тяжести поднимать категорически нельзя. В общем, приносит мне после этого медсестра вечернюю порцию инфузий (я все капельницы и уколы делал себе сам), я ее неспешно разбираю, готовлю системы, беру шприц для промывки катетера, вставляю, начинаю вводить… И тут у меня из груди катетер вместе с физраствором и кровью буквально вытекает на половину длины! Пришлось звать на помощь медсестру. Она пришла – начали думать, что делать. Назад вставлять не очень стерильно, да и выпал он уж очень сильно. И тогда я сказал: “Дарья Николаевна, снимайте его – нечего тут ловить!” В результате медсестра его и сняла. Это не великая наука: выдергиваешь и вену пальцем зажимаешь. Самое опасное – тромбы, которые могли образоваться у катетера и сорваться в кровоток.

В общем, я не ожидал, что в США подобная процедура вызовет сложности. Началось с того, что меня повезли в отдельное специальное место, где есть УЗИ и рентген, чтобы проконтролировать, как прошел процесс. Отрезали нитки, которыми все было пришито к телу, а потом начались чудеса. Врач начинает вынимать катетер, а тот не идет. У меня же боль такая, будто палец ножовкой пилят. Я, естественно, ору, а врач удивляется. Так он минут пять меня помучил, после чего принесли лидокаин и обкололи все вокруг катетера. Опять начинают тянуть, и опять дикая боль. Корни он там пустил, что ли? В общем, я хорошо глотку продрал – поорал на славу. В итоге вышло, что мне вкололи предельную дозу лидокаина и решили, что будут делать попытку номер два завтра под общим наркозом. “Так вам будет комфортнее”, – говорят. Еще бы не комфортнее: в жизни бы не подумал, что десятку из десятибалльной шкалы боли испытаю на банальном снятии центральной линии. Словом, мир оказался разнообразнее, чем я о нем думал.

Трам-пам-пам! Сегодня мне сделали биопсию костного мозга, чтобы узнать результаты трансплантации. Когда биопсию проанализирует лаборатория, станет ясно, сколько сейчас в костном мозге моих клеток, а сколько – клеток сестры. То есть насколько успешно идет приживление и вообще весь трансплантационный процесс. Это очень важное обследование. Но и другой важный результат уже есть. В среду гемоглобин у меня был 79, и стоял вопрос о переливании красной крови (границей допустимого считается 80). Но сегодняшний анализ крови показал гемоглобин 86! Переливание отменили за ненадобностью.

Это очень и очень важно: значит, корешок костного мозга, ответственный за генерацию эритроцитов, наконец-то оклемался после химиотерапии и трансплантации. До этого показал себя отлично корешок, ответственный за тромбоциты (они уже подобрались к 80), и хорошо показал себя лейкоцитарный корешок – лейкоцитов вообще больше, чем надо. В декабре, до трансплантации, мне переливали кровь несколько раз в неделю, потому что мой собственный костный мозг был не в состоянии генерировать новую кровь. Донорский костный мозг показал чудеса приживаемости и бодро пошел в рост, исключив необходимость переливаний. Маша немного зациклилась на почве борьбы с финансовым отделом клиники и на сообщение об отмене переливания крови отреагировала фразой: “О! Это какая экономия денег будет, если не надо переливаться!” И она права!

Для хорошего приживания костного мозга мне начали давать разные таблетки. Поначалу, пока я находился в госпитале, было и вовсе много инфузий. Одна из них – противогрибковая – вызывала сильный галлюциногенный эффект. Это мне рассказала после Маша, так как сам я все напрочь забыл. Оказалось, что под действием этого препарата мне глючилось, будто я лечу на кровати в Таиланд на встречу с доктором. Причем печалило меня больше всего то, что я забыл взять его адрес. Еще я проявил тогда невиданную нетерпимость к мышам. “Казнить!” – резко заявил я с кровати после получаса молчания. “Кого?” – удивилась находившаяся в палате Маша. “Отрубить головы всем мышам!” – потребовал я в ответ. Мне казалось, что в палате много мышей, которые лезут на кровать. Но ключевой фразой, запавшей в душу моей супруги, оказалась формула: “Трамваи – как грибы, грибы – как трамваи”, произнесенная безотносительно чего бы то ни было. В довершение всего однажды ночью я поменял пин-код на телефоне так, что утром не смог им пользоваться. Маша, пересказав все и дождавшись, пока я проржусь, сказала, что это мне все хиханьки да хаханьки, а она боялась, что я в таком состоянии что-нибудь с собой сделаю и потому сидела в палате сколько могла.

Перед обследованиями или серьезными манипуляциями здесь проверяют адекватность пациента. Задают типовые вопросы: “Где вы находитесь? Какое сегодня число? Как зовут президента США?” На первый вопрос я отвечал всегда легко. По второму – не имел ни малейшего понятия. А на третий все время хотел ляпнуть: “Владимир Путин”. И в целом проверку на адекватность я проходил. Но вот, когда я был в состоянии настоящего бреда, в январе ко мне пришли брать согласие на очередную биопсию. Врач разъяснила мне процедуру, побеседовала со мной об этом, а потом, по словам Маши, я завис. То есть вдруг закрыл глаза и будто уснул на минуту. Врач вернула меня к жизни, назвав по имени. Я проморгался, и мне тут же дали подписать бумагу об информированном согласии. Я все подписал, но насколько это было осознанно, говорит тот факт, что я совершенно не запомнил этого события и знаю о нем только со слов жены.

Теперь мне намного лучше. Удручает только количество таблеток, которые приходится принимать для поддержания тонуса. Моя сестра – опытный инвалид, умеет есть таблетки горстями. Я так не могу. Для меня поедание таблеток – спорт, граничащий с искусством. Мне надо, чтобы по одной. Чтобы прицелиться. Чтобы не переволноваться. О том, как я поглощаю утреннюю дозу таблеток, можно снять документальный фильм, в котором будут и коварство, и риск, и драма.

Биопсия показала: более 90 процентов клеток костного мозга составляют клетки моей сестры. Врач сказала, что это очень хороший результат. Остается поверить ей на слово. На самом деле интересно было бы узнать, какой должна быть динамика процессов жизни моего и донорского костного мозга. К сожалению, статей на эту тему мне найти не удалось. Важно, что в костном мозге клеток лимфомы не обнаружено. Теперь в апреле запланированы ПЭТ + КТ, чтобы посмотреть, как ведет себя лимфома в остальном организме. К сожалению, за это время успел подцепить какую-то бактериальную радость в желудок, и теперь меня усиливают антибиотиками. Но, слава богу, без госпитализации. Пока все идет в основном позитивно.

Врач после осмотра сказала: “Отлично! Растут волосы на лице!” И добавила: “А вот на голове не растут! Чудесно!” До этого жена мне говорила, что у меня растут волосы на щеках под глазами. Я почувствовал себя начинающей обезьяной. Доктор продолжила: “Это проявление реакции донор – реципиент, отлично работает пересадка”. Зная количество побочных эффектов от дюжины поглощаемых лекарств, не удивлюсь, если и хвост вырастет.

Когда мы с Машей были в Киеве, то по традиции сходили в планетарий и на лекцию на украинском языке. Тогда в душу запала фраза, описывающая созвездие Большой

Медведицы: “Це – голова, це – тулуб, це – лапи, а це – довгий хвiст”. Так что с хвостами у нас многое связано. Нам пришло много открыток с разных концов мира. Глядя на открытку из Дублина, Маша сказала задумчиво: “Надо будет как-нибудь потом в Лондон приехать, а оттуда поездом в Ирландию – местного пива попить”. Пришлось ей карту мира напомнить. По итогам этого разговора решили, что сразу после Дублина из Москвы в Австралию на автобусе поедем.

4 февраля – 12 марта 2014 года

Доктор: Вы принимали эту таблетку? Ее надо было принимать в понедельник, среду и пятницу.

Я: М-м-м… Как вы сказали?

Маша: Да, это он принимал сегодня утром.

Доктор: А вот такую таблетку, ее надо было принимать в дозировке 1 грамм утром и 0,5 вечером?

Я: Эээ…

Маша: Да, принял сегодня утренние, вечерние еще нет.

Я: Я могу уйти, и вы тут отлично без меня справитесь!

Доктор: Это просто вы превращаетесь в американца. Когда я вас первый раз видела прошлой осенью, вы все записывали себе в компьютер, каждое назначение. И вот я прихожу теперь, а вы просто говорите, как любой американец: “Спросите об этом мою жену!”

25 февраля 2014 года

“И давно ты стал трусом?”

Поздравляем вас с днем рождения!” – шутят врачи, обращаясь к пациенту, прошедшему трансплантацию. Это уже не первый мой “новый день рождения” за последнее время: предыдущий случился в реанимационной палате осенью, после выхода из септического шока. Тогда врачи давали менее 10 процентов шансов на успех и рекомендовали жене искать священника для отпевания. На фоне этого трансплантация костного мозга – нечто почти развлекательное.

Каждый раз, когда ко мне приходят врачи самых разных специализаций, я, пусть и лежа в кровати, докладываю: “Аппетит растет!”, “Могу ходить по коридору с опорой на капельницу три круга!”, “Пью не менее двух литров жидкости в день!” Очень уж хочется выбраться из четырех стен “чистого” бокса – за месяц пребывания его стерильная изоляция становится невыносимой. А добравшись до дома – съемной “чистой” квартиры, – я падаю на стул и тяжело дышу, прежде чем снять шапку с головы. Это мой личный олимпийский кросс – стометровка пешком на своих двоих в полном комплекте зимней одежды. Только выйдя на такую трассу, начинаешь замечать: а снег-то чистят в Нью-Йорке, как бог на душу положит! Светофор на Бродвее настроен явно на приоритет автомобилей, хорошо бы лавочку поставили, чтобы я смог сидя дождаться зеленого.

Кстати, есть мнение, что лечить рак в России так же легко, как в США. Я на это скажу: “В теории”. Действительно, поставить капельницу с брентуксимабом можно успешно и в Российском онкологическом центре, и в клинике Колумбийского университета. Одно и то же вещество, капельницы есть. Но тут начинают “вылезать уши” нашей практики. Нужного лекарства может не оказаться в аптеке онкоцентра. Есть шанс, что лекарства перепутают, ошибутся в их дозировке по времени или вопреки приказу Минздрава потребуется долгая бюрократическая процедура для того, чтобы больной получил обезболивающее. А если к этому прибавить практику наших “дружелюбных” к инвалидам городов? Думаю, наша паралимпийская сборная не просто так постоянно выигрывает медали самой высокой пробы на Играх. Ведь ей доступна самая большая тренировочная база в мире – наша страна.

Некоторое время назад я стал много думать о будущем. Зачем-то раскопал тысячу статей в научных медицинских журналах, где в красках, со статистикой были описаны разные возможности для моей смерти после трансплантации костного мозга. Я прочитал их, и на душе стало беспокойно. Мне очень захотелось, чтобы мои кости не разрушались, легкие не деградировали, кожа не иссыхала. Я начал терроризировать лечащего врача вопросами, как и что будет. “В биопсии костного мозга не обнаружено раковых клеток – это очень хорошо, – радостно докладывала мне доктор-трансплантолог. – Ваши показатели крови очень хорошие, уровень электролитов замечательный!” А я все наседал и наседал, требуя прогноза. Она, несчастная, никак не могла меня понять: она оперировала фактами из настоящего, а я требовал, чтобы она переквалифицировалась в гадалку и предсказала мне будущее.

В конце концов я окончательно спятил и начал делиться своими сомнениями с любимой супругой. “И давно ты стал трусом?” – безо всяких реверансов спросила жена. После этого меткого вопроса я наконец ощутил тот недуг, который свалился на мою голову на замену раку. Где-то, то ли в палате реанимации, уже после чудесного выхода из комы, то ли позже, под дозатором морфия для снятия жуткой боли после трансплантации, то ли в бреду и галлюцинациях от поддерживающих препаратов, которые мне вливали кубометрами, я подцепил страшную заразу – страх. “Как же так? Как же так можно жить?”

И я вспомнил апрель 2006 года. Я – председатель и учредитель общественной организации, борющейся за сохранение электротранспорта в Воронеже. Создал ее сам, она уже состоит не из меня одного – присоединились люди, которых удалось увлечь. Но все же я, молодой и дурной студент, который затеял всю эту движуху полгода назад, неумело и на ощупь начал обличительную кампанию против мэра города, чьи интересы срослись с интересами мафии маршруток. На главной площади города готовится митинг, и депутат гордумы, которую удалось привлечь к этой борьбе, говорит мне: “Ты будешь открывать митинг, готов?” И я отвечаю, что готов. Хотя, боже мой, как же я не готов! Я поднимаюсь на трибуну, выхожу к микрофону и обращаюсь к полутысяче собравшихся горожан с пламенной речью.

Потом удается сорвать коррупционную сделку на закупку китайских автобусов из средств городского бюджета, отбить миллионы пустых расходов на изображение деятельности по реформам транспорта. Еще удается спасти троллейбусы. Все это потом и как-то само собой разумеется. Ведь я уже готов ко всему этому. Оказывается, не обязательно готовиться, чтобы быть готовым. Иногда нужно просто иметь смелость быть готовым.

Ноябрь 2008-го. Я – главный конструктор систем управления, приема и распределения информации для целевой нагрузки научного космического аппарата. У меня штат из студентов и аспирантов, куча софта и “железа”, которое должно стать аппаратно-программным комплексом. До запуска аппарата в космос остается пара месяцев, и мою голову занимает то, что недоделано. Софт недоотлажен, “железо” недонастроено, документация недосдана. Мой заместитель, отличный специалист и замечательный человек, моя правая рука, приходит с новостью: его призвали в армию, поэтому он вынужден уволиться. Меня вызывает директор института: “Петя отнял у меня десять лет жизни!” “У меня он отнял сто”, – грустно парирую я. Наш директор – внимательный и скрупулезный человек, он на совещаниях задавал тысячу уточняющих вопросов, вникал в суть всех технических процессов. А тут он просто спрашивает меня: “Антон, скажи, мы успеем до запуска?” И я отвечаю: “Да, успеем”. До самого запуска у меня больше не было совещаний с директором. Он предложил мне взять ответственность на себя, и я ее взял. И мы успели, и сделанная моими сотрудниками система отработала в течение всего полета космического аппарата без единого замечания.

Я был в ЦУПе на запуске аппарата представителем головной научной организации проекта, затем постоянным членом Главной оперативной группы управления аппаратом, разбирал все происходящие с ним кризисные ситуации. В конце концов меня включили в состав возможных докладчиков на Государственной комиссии по разбору результатов всего этого проекта и причин выхода аппарата из строя. Но это уже было потом. Сперва надо было иметь смелость взять на себя ответственность за происходящее вокруг.

Ноябрь 2011 года. Я – общественный деятель, автор и редактор крупнейшего портала по вопросам работы транспорта. Я встречаюсь с только что избранным мэром города-миллионника Самары, чтобы представить свои соображения по реформе всего транспортного комплекса. У меня достаточно уверенности в том, что я предлагаю сделать правильные вещи в правильное время. И я уже отлично понимаю, как велика цена любой ошибки. Мне очень не хочется подвести уважаемого мной человека. Поэтому каждое свое предложение я готов аргументировать, я готов прочитать часовую лекцию по любому тезису из сорокастраничного документа. Я говорю убедительно, и мне дают карт-бланш на действия – точечные реформы в транспортной системе города.

Будут меняться маршруты, которые не трогали десятками лет. Начнется технологический скачок в модернизации парка подвижного состава и качественное изменение системы управления на транспорте. Начнут менять “неувольняемых” персон. Впервые в перспективных планах появится словосочетание “скоростной трамвай”. Но сначала надо прочувствовать, как легитимность действий вырастает из глубокого знания и твердой опоры на реальность. Правом действия обладает не тот, кто носит соответствующую бирку, а тот, кто реально способен действовать в реальных обстоятельствах.

Конец апреля 2012-го. Я – больной в онкоцентре Самары. Ой, как я далек от ремиссии: врачи пытаются стабилизировать меня коктейлем из боевых отравляющих веществ в рамках курса химиотерапии. Московский врач после хитрых маневров моего брата дает прогноз, сколько мне осталось жить на свете. Полтора-два года. Отличная новость, что не полтора месяца. Остальное назвать отличным не получается. Я один в палате, во всем городе. Моя любимая девушка работает в Москве, потому что мои больничные много не покроют. И тогда я звоню ей. Мне тяжело говорить, но я помню о том, что ей будет в миллион раз тяжелее слушать. “Извини, у меня не очень хорошая новость… Брат был у Елены Андреевны, ее прогноз, что мне осталось жить полтора, может быть, два года”. В это, конечно, не хочется верить ни мне, ни ей. Но я собираюсь с силами и спрашиваю: “Знаешь, наверное, это ужасно самонадеянно, но я был бы самым счастливым человеком, если бы ты оказала мне честь, став моей вдовой”. Мне сложно вспомнить, как и о чем мы дальше говорили. Голова кружилась от счастья – моя любимая согласилась выйти за меня замуж.

Потом была свадьба, для которой пришлось выписывать специальную справку, что один из супругов находится в предсмертном состоянии. Потом было планирование мечты о дочери Алисе. Потом – поиск любых способов если не борьбы с лимфомой, то по крайней мере продления жизни. А затем – феноменальный поиск тридцати тысяч друзей, которые помогли осуществить эту мечту. И главное понимание: в мечтах недопустима даже минимальная примесь страха – там должна быть только вера в лучшее.

И вот после всего этого я могу чего-то бояться?

Я был обескуражен этой новостью. Стало противно от самого себя. Такое учудить в тридцать лет! Страх – гадкая отрава, разрушающая душу и мешающая разуму ясно мыслить. Нельзя, принципиально нельзя жить в страхе. В мире может произойти миллион неприятностей, более того, этот миллион неприятностей практически гарантирован – но нет ни малейшего смысла их бояться. Будущее неизбежно наступит и будет нести в себе и проблемы, и возможности. Вся штука в том, чтобы использовать возможности. И для этого надо быть готовым ко всему, потому что никого другого на вашем месте не будет. Надо решительно брать на себя ответственность, опираясь на реальные знания и реальную обстановку вокруг. И даже на позитивные чудеса в своей деятельности можно рассчитывать и опираться, потому что ваша уверенность в возможности чуда передается другим людям, которые тоже хотели бы, чтобы чудо было возможным. А если оно теоретически возможно, то почему бы его не реализовать в жизнь именно вам? В этом деле, правда, важно вовремя понять, какими из ваших поступков управляет страх. Мне повезло – к реальности вернула любимая супруга. Везло бы так всем и всегда!

Как только я понял причину своей суеты, мне стало легче на душе. До сих пор я справлялся с кучей трудностей с разным успехом, но в целом я доволен своей нынешней жизнью. Так что суетиться я прекратил. Да, есть данные, которые говорят, что могут быть разные виды осложнений. Но, во-первых, никто не знает, кому и какое осложнение светит, а кто и вовсе обойдется без них. А во-вторых, никто не гарантирует, что завтра кирпич облицовки здания больницы не проломит мне голову – все-таки старейшая больница Нью-Йорка. Так что же тогда? Если возможность будущих неприятностей вас пугает, а не мотивирует, значит, что-то важное сломалось в вашей голове. Так я сформулировал для себя жизненный принцип, так буду действовать и впредь.

9 февраля 2014 года[26]

“Такой молодой, а так пострадал”

Новое слово в моей жизни – моно-бровь. Меня так утром приветствовала жена: “Какая отличная у тебя выросла моно-бровь!” Видимо, это тоже последствия реакции донор – реципиент. А вот основная поверхность черепа по-прежнему дает супруге право называть меня “лысиком”.

Я выхожу на улицу и пытаюсь найти там признаки весны, потому что решил для себя, что сам пойду в рост, когда набухнут почки (даст бог, не мои), выглянет травка и наступит весна. Сегодня в решительном порыве я дошел пешком до следующей станции метро и обратно. В сумме это два километра, на которых пришлось сделать штук пять передыхов. Каждый такой передых я думал: “Спасибо за лавочки!” Так что на вопрос критиков из России: “Что ты так носишься с этими лавочками?” – я теперь буду доходчиво отвечать: “Шкурный интерес”.

Врач довольна. Она констатировала, что эндоскопии отметили управляемую реакцию донор – реципиент. Она не пытается отправить меня в реанимацию, мне срочно не переливают кровь, я не меряю каждый час температуру, думая, пора или еще нет вызывать “скорую”. Фигня какая-то. И непривычно. Если так дальше пойдет, реализуется фантазия моей сестры Насти. Она меня как-то спросила: “А представляешь, как это: проснуться, а у тебя ничего не болит?” Я ей тогда ответил: “Что, и так бывает?”

Когда я лежал после трансплантации и предавался галлюцинациям, мне неожиданно написали с телеканала “Дождь”.

Они готовили передачу, и им понадобились эксперты (правда, может, это тоже галлюцинация?). Тема передачи именовалась “Страдания”. Сперва я удивился, какое отношение имею к этой теме, а потом вспомнил присказку, которая давным-давно прилипла у нас с Машей к языку и не хотела отлипать.

Как-то я, глубоко задумавшись, сел мимо стула и, приземлившись на пол, посмотрел на нее жалобными глазами. А она только и смогла сказать: “Такой молодой, а так пострадал!” Прозвучало это очень выразительно, правда, вся выразительность ушла не в сочувствие, а в ехидство. При случае я ей эту фразу вернул. Вот и повелось, что мы начали друг друга этим подкалывать. Выйдя из септического шока, когда с лица сняли аппарат искусственной вентиляции легких, я уже сам про себя высказался: “Такой молодой, а так пострадал!”

В общем, в нашей семье страдания обрели какой-то ироничный подтекст. Всерьез относиться к идее – пострадать завтра часов с трех до пяти – у нас не выходило. А само понятие “страдать” все сильнее ассоциировалось со словосочетанием “страдать фигней”. Привыкли мы не концентрироваться лишний раз на “совокупности крайне неприятных, тягостных или мучительных ощущений живого существа, при котором оно испытывает физический и эмоциональный дискомфорт, боль, стресс, муки”. Решили для себя негласно, что физический дискомфорт надо исправлять, эмоциональный купировать, с болью бороться, стрессам сопротивляться, а мук избегать.

Вышло, что про страдания я на исходе третьего года лечения рака, после двух трансплантаций костного мозга, септического шока и комы, ничего не знал. И решил, что к передаче надо подготовиться. В таком деле, когда есть общественно значимая, но темная и непроходимая, как леса

Кировской области, тема, я стараюсь изучить накопленный опыт мудрости. Поэтому залез в Вики-цитатник, нашел статью про страдания и начал читать.

“В большинстве своем люди более склонны страдать, чем бороться, дабы устранить причину страданий”, – сказал мой любимый Томас Джефферсон. Емко и по теме высказался Геннадий Малкин: “Приходящий всегда вовремя заставляет страдать опоздавших”. Я потратил десять минут жизни на подготовку и был готов рассказать все телезрителям в прямом эфире по скайпу. И что вы думаете? Редактор в последний момент решила, что я им не подхожу! Меня выкинули из передачи про страдания! Когда я получил это известие, я сделал грустные глаза и сообщил новость жене. “Такой молодой, а так пострадал!” – ответила любимая супруга.

3 апреля 2014 года

У нас в стране другие традиции

Когда не сплю, я вспоминаю, как все удивляются, что на лечение в клинику Колумбийского университета в Нью-Йорке меня отправило не российское государство, а я сам и люди, которые прочитали мой блог и собрали для этого деньги. Среди иностранных пациентов много тех, для кого методы лечения в их странах были исчерпаны и которым их правительство оплатило лечение в США. Мне приходится объяснять, что в России не принято доверять свою судьбу правительству: “У нас в стране другие традиции”.

Я рассказываю медсестре историю сбора средств на мое лечение, историю про тысячи друзей в России и в самых разных уголках мира. Про то, как в течение буквально недели простые люди собрали первые средства, позволившие полететь в США. Это производит ошеломляющий эффект. И, наверное, может показаться, что моя уверенность и отсутствие волнений объясняются толстой кожей, задубевшей под действием двадцати курсов химиотерапии, закаленной реанимацией и сепсисом. На деле это спокойствие происходит из российской традиции, в которой принято рассчитывать и опираться на себя и на тех, кто готов протянуть руку помощи. И я говорю медсестре: “Понимаете, у нас в России живут просто великолепные люди”.

Каждый день многие спрашивают: “Ну как?” А я мычу в ответ: “Рано еще”. Пока донорские клетки не прижились, надо ждать этого волшебного момента. Ждать, если говорить честно, очень тяжело и мне, и всем окружающим. Даже если не допускать мысли, что может не прижиться, каждому пациенту, которому сделали трансплантацию костного мозга, приходится пройти через тошноту, резкое падение показателей крови и, главное, через полное отсутствие иммунной системы. Слизистые рта и глотки воспалились, вплоть до появления открытых ран – с низкими тромбоцитами это не хочет затягиваться. Теперь даже для того, чтобы проглотить таблетку, приходится совершить целый ритуал: нужно промыть рот, принять инъекцию сильного обезболивающего и потом только глотать. Естественно, о том, чтобы просто выпить воды или съесть супа, речи сейчас не идет – врачи подливают все необходимое капельницами.

И каждый раз я сравниваю эту трансплантацию донорских клеток с той, что делалась в Самаре из моих собственных. В части побочных эффектов у меня были те же проблемы, что и теперь. Но, видимо, тогда я был существенно моложе, и глотать таблетки без обезболивания, сосать с ложки суп как единственный источник необходимых веществ было проще. Долгое лечение без видимого успеха сильно меня измотало физически. И теперь, когда врачи, заходя в палату, говорят: “Вы выглядите много лучше, чем в прошлую нашу встречу!” – я улыбаюсь и мычу в ответ: “Еще бы, ведь в прошлый раз я был в реанимации”.

Сложно ли пройти через трансплантацию? Сложно. Еще сложнее не пустить все прахом, пока не восстановится иммунитет. Зачастую люди, почувствовав даже минимальное улучшение (минимальное, но такое долгожданное!), сбивают режим, диету и сгорают на глазах у врачей очень быстро. Поэтому важно уметь пронести через трансплантацию хорошую долю самоиронии как средства защиты от себя, дурака любимого. И еще нужна дисциплина, потому что сейчас меня от безрассудного поведения удерживают условия больницы, а вот по выходе из нее вся надежда остается на холодный разум. В младшей школе за дисциплину мне всегда ставили тройки. А вот доктор Демина в Российском онкоцентре охарактеризовала меня как исключительно дисциплинированного пациента. Что же будет теперь?

В обычной палате куда больше четырех измерений. Если лежишь в “чистом” боксе, в своем маленьком царстве – знаешь это наверняка. Его можно измерять шагами, точнее, шажками, чтобы не поскользнуться и не упасть. Эти тропы ведут к туалету. Время “чистого” бокса монотонно отстукивают механические часы на стене напротив. Их хочется подвести вперед, чтобы ускорить монотонные процессы, иногда их просто хочется выкинуть в окно, чтобы хоть что-то произошло.

Еще одно измерение – температура. Результат трансплантации – лихорадка, которую стараются сбить антибиотиками. И поэтому, лежа под тремя одеялами, содрогаясь от озноба, начинаешь прикидывать: а вдруг на этот раз удастся скинуть одеяло, встать, несмотря на холод, и по полутьме (глазам больно смотреть на яркий свет) добраться до туалета. Там можно будет немного отдохнуть. Потом надо пройти обратный путь. Накрыться, уснуть, чтобы стремительно проснуться максимум через пару часов – жидкость в организм поступает капельницей, которую меняют постоянно.

В комнате есть пара маячков – жена Маша подарила плюшевых поросят. Теперь они смотрят на меня, а я сверяюсь по их глазам – дойду ли и вернусь ли обратно сам? Удивительное это состояние – куча душевных сборов и терзаний перед походом в туалет. Пару недель назад такое состояние было лишь теорией и каким-то пережитым прошлым опытом. Еще через пару недель оно исчезнет практически полностью и не будет напоминать о себе. Но до тех пор придется чувствовать свое тело во много большем числе измерений.

Но, пройдя через этот опыт, лучше начинаешь понимать старушку, переходящую дорогу в неположенном месте. Ведь для нее существует свой маршрут, перед выходом на который приходится серьезно подумать: дойду ли? Вернусь ли? Теми же глазами оценивает лестницу подземного перехода беременная женщина. С той же мыслью на любой новый для себя маршрут выбирается инвалид-колясочник. И в основном все справляются.

5 марта 2014 года[27]

О счастье

Я настолько окреп, что начал искать хоть каких-нибудь развлечений. Сразу выяснилось, что кататься на велосипеде я не могу и ходить толком тоже. Парк в двухстах метрах от дома, но для меня это – как до Луны. А на инвалидной коляске кататься неинтересно. Купили с женой шахматы. В начале партии она меня спросила, как фигуры ходят, а в конце – обыграла. В итоге развлекалась одна. Хорошо бы завести кота, но врачи запрещают.

Так что я стал искать новых развлечений. И вот мне написала онкопсихолог из России, попросила заполнить опросник и дать интервью. Я согласился, так как испытываю к онкопсихологам симпатию. Врачи-онкологи относятся к ним, как к городским сумасшедшим, поэтому мне за них немного обидно и хочется хоть как-то их приободрить. На вопросы анкеты принято отвечать, не задумываясь, первое, что придет в голову. И тут задание: “Продолжите предложение парой слов”. Дописываю: “Будущее кажется мне… занятным”, “Мое начальство… у меня в голове” и так далее. И вдруг: “Я мог бы быть очень счастливым, если бы… ” И пустота. Ничегошеньки в голове. Пришлось подключать логику. Может, “если бы был здоровым”? Так ведь можно быть счастливым больным и несчастным здоровым. Может, “если бы был богат”? Но счастье ведь не когда много, а когда хватает. Да и морока с деньгами: надо следить, чтобы не украли, чтобы не сожрала инфляция и валютные курсы, постоянно думать о них. В итоге так ничего и не придумал.

Не нашлось у меня в жизни ничего такого, что мешало бы быть счастливым. Пришлось написать: “Я очень счастлив”.

Похоже, составители опросника просто не предусмотрели возможности существования счастливого онкобольного. А я вот такой – выпавший за рамки классификатора. Сейчас радуюсь своим оранжевым кроссовкам – погода позволяет надевать их. К какому врачу бы ни пришел, он заводит о них разговор. И это потому, что результаты анализов отличные, а значит, можно и развлечься.

9 марта 2014 года[28]

Все изменится к лучшему

В больнице у входа расположена стойка ресепшен, там выписывают пропуски посетителям. “Покажите ваш документ, к кому вы идете?” И так целый день – ведь в больнице две с половиной тысячи коек, и в отличие от нашей системы здравоохранения в США родственники имеют право посещать пациента, когда им угодно. В размеренной работе регистраторов сегодня случился небольшой переполох: Маша направилась за пропуском, еще ничего не успев сказать, а пожилой сотрудник с ужасом спросил ее: “Боже мой! С мистером Бусловым опять что-то случилось?”

Я хорошо помню этого пожилого афроамериканца, хотя встречался с ним всего один раз. В прошлый визит мы пришли с Машей вместе, и, заприметив ее издалека, он помахал нам, а когда мы подошли, расплылся в улыбке: “Так вот он какой, мистер Буслов!” Он выписывал пропуск, не глядя в наши документы, и говорил мне: “Я знаю вашу жену! Это удивительный, это лучший человек! Всю зиму, в мороз, в снег, ночью она ходила к вам! Я знаю, вы очень болели… Вы очень долго были в больнице. И я все это время работал здесь и видел, как каждый божий день она по нескольку раз возвращается к вам. Это лучший человек! И я очень, очень рад, что вы поправились!”

К счастью, со мной ничего не случилось, Маша успокоила этого милого человека. Даже наоборот, со мной случилось нечто прекрасное: теперь я уже достаточно крепок, чтобы нам с Машей разделять дела – ей теперь не надо все время носиться со мной. Сегодня, например, я взял дистанцию, о которой давно мечтал: дошел пешком от больницы до дома. Это 2243 метра, если мерить по карте. Много это или мало? В Москве я ходил и по тридцать километров в день. Я люблю гулять. Только вот предыдущая моя большая прогулка по улицам Нью-Йорка состоялась в сентябре прошлого года.

Подчиняясь законам весны, у меня на голове пробиваются пушистые нелепые волосики, и я радуюсь этому. Температурный фон в Нью-Йорке наконец-то перевалил через нулевую отметку, на деревьях начали набухать почки. И зима, и болезни – это не навсегда. Они тянутся серой чередой, но в конце все изменится к лучшему.

29 марта 2014 года[29]

Коллега по транспорту

Ой, кого я видел! Это был начальник транспортного департамента больницы “Нью-Йорк Пресбетериан”!

Что такое транспортный департамент? Это подразделение, которое отвечает за все вопросы перемещения еды, пациентов, доставки лекарств и сопутствующие им вопросы на всей территории больницы (а это несколько кварталов, пациентов 2,2 тысячи, и пешком пациенты сами за пределы отделения не ходят – их возят). И вот ко мне пришел в палату такой вот начальник. Ко всему прочему русскоговорящий человек!

– Начальник транспортного департамента больницы “Нью-Йорк Пресбетериан”, – представился он.

– То есть начальник транспортного цеха?! – удивился я.

– Ну да… – согласился он.

– Тогда мы коллеги, я советник главы Самары по вопросам транспорта! – удивил я его в ответ. – Я с первого дня госпитализации хотел с вами познакомиться, коллега! Я тут очень долго лежу, и у меня возник целый ряд предложений по организации работы транспортной службы.

Далее следует коротенькая речь на полчаса о том, что именно надо исправить, чтобы сократить время прибытия нужной службы, снизить объем простоев, установить полный контроль над перемещениями персонала и перевозками пациентов, повысить безопасность движения внутри больницы, улучшить отдельные моменты в алгоритмах логистики. К этой речи я не готовился специально – это все то, что я подсмотрел, пока был в больнице, и что сразу пришло в голову. Это был экспромт. Я приводил ссылки на другие больницы и на разные стартапы в области IT. В общем, было что послушать. И он слушал и активно задавал уточняющие вопросы. Если он не мог сразу сформулировать вопрос на русском, он начинал говорить по-английски. Это увеличило объем вопросов и ответов. Мы долго обсуждали доклад. Но в конце концов он сказал:

– Вообще, я шел извиниться за вчерашний инцидент… Но вы выдали мне такой длинный перечень инноваций, которые могут быть применены у нас и очень успешно! Я такого не ожидал! Нам надо будет поменять всю систему, используя эти решения. Я оставлю вам свои контакты, свой рабочий телефон, пейджер, имейл и мобильный. Звоните мне в любое время. А я приду к вам завтра, хорошо?

– Да, о'кей. Все эти технологии я применял сам в городе. Вы знаете, как снижается расход солярки и “кошение рейсов” после установки GPS на автобусы?.. Вот это по теме микропозиционирования. А каталки, по сути, мой подвижной состав. Вы с пациентами в потоке – как общественный транспорт, доставка еды – коммерческий транспорт, а посетители и персонал – хаотично бросающиеся вам под ноги…

– Личные машины!

– Верно. Так что я очень хорошо понимаю еще и экономику работы такой системы, и госпиталь окажется в огромном плюсе от предложенных изменений.

– Я завтра приду. Спасибо вам большое!

– Да не за что. Мне просто надо, чтобы вы начали хорошо работать…

25 апреля 2014 года

Всем смертям назло!

У меня для вас хорошая новость – я жив. Хотя на самом деле у меня целая пачка хороших новостей. Но об этом лучше вспомнить последовательно, ведь не все следили за моей удивительной историей. Сейчас это кажется странным, но даже сама идея, что я смогу писать эти строки, недавно была под огромным сомнением.

Прошло два года с того момента, как после длительного лечения в разных больницах в России врачи сочли меня неизлечимым и выписали на метрономную химиотерапию. Ровно два года назад мне дали прогноз: “Полтора-два года дожития”. У меня были иные планы. У меня была любимая девушка, я работал над системами управления космическими аппаратами, занимался общественной деятельностью – помогал улучшать транспорт и городскую среду, писал рассказы…Мне хотелось создать семью, завести ребенка. Двух лет жизни мало для двадцативосьмилетнего человека.

Во время лечения я старался точно выполнять предписания врачей. Мне пришлось научиться самому делать многие медицинские манипуляции, колоть все виды уколов, собирать капельницы, разбираться в номенклатуре лекарств и готовить некоторые из них, отличать вирусные инфекции от бактериальных. Но предписание идти домой и умирать я выполнить отказался.

Мы с Машей поженились через месяц после того, как меня выписали из больницы “доживать”. Когда ты женат на прекрасной верной женщине, сама идея о смерти кажется нелепостью. И я стал спорить с врачами на их же языке – читал статьи по клиническим исследованиям, по современным препаратам химиотерапии, оценивал возможности их достать. Очередной препарат мне показался перспективным. На приеме врач подтвердила: “Да, тут есть о чем поговорить”. И тут же охладила мой пыл: годовой курс этого препарата стоит 150 тысяч долларов, в России он еще не зарегистрирован.

Два дня я думал, что тут ловить нечего… Но я люблю решать сложные задачи. Две недели думал, какое решение принять. И в итоге за два часа написал обращение к друзьям. Я вспомнил о японском аниме, в котором робот Кии хотела стать человеком – по сюжету, чтобы мертвое стало живым, ей надо было собрать вместе 30 тысяч друзей. Тогда я понял главное: невозможно достать столько денег, но можно попробовать найти 30 тысяч друзей и попросить их помочь. Даже если ничего не получится, все равно суметь собрать 30 тысяч друзей – это одно из лучших дел, которые может сделать человек в жизни. Друзья нашлись и, скинувшись небольшими суммами, собрали все за неделю.

Лечение в США шло непросто. Менялось мое состояние, некоторые препараты не действовали, их заменяли другими. Пришлось опять собирать деньги. Совершенно непредсказуемым оказался септический шок. Я провел неделю в коме, мою любимую Машу предупредили, что пора позаботиться о священнике. А она не согласилась с врачами, дни напролет не покидала палату, пытаясь найти хоть какой-то способ пробудить сознание в обездвиженном теле – и ведь нашла! Была радиотерапия. Трансплантация костного мозга, перед проведением которой в карте записали: “Учитывая состояние пациента, риск смерти очень высок. Пациент предупрежден и осознает это. Однако, учитывая перспективы роста опухолевой массы, необходимо проведение трансплантации безотлагательно. Пациент с этим согласен”.

Словом, было непросто. После септического шока я не мог ходить. Начал тренироваться, двигая ногами лежа. Было трудно писать – голова как деревянная, глаза почти не видели. Но уже в палате интенсивной терапии я начал отвечать на письма, снова стал писать еженедельные колонки в The New Times. За все время, пока я вел колонку о лечении рака, я пропустил только одну – когда был в коме, текст для журнала за меня написал брат. Вообще все время лечения я работаю – официально, по договорам, отчисляя налоги. В марте с “Городскими проектами” поработал над предложениями по транспорту Омска. Это помимо общественной деятельности. Мне кажется, что оставаться полезным – важный пункт не только терапии от рака, но и любой нормальной жизни. Сейчас я активно работаю над будущей книгой под рабочим названием “О правилах разведения раков” – над моей онкологической историей.

И вот прошло сто дней после трансплантации. 9 мая – так совпало случайно, но именно в День Победы – поступили последние результаты обследований и анализов. Это важная точка отсчета, после которой оценивается общее состояние пациента, проводится поиск раковых клеток, проверяется, как приживаются донорские клетки. Лимфомы больше нет!

Ее нет по позитронно-эмиссионной томографии, по биопсии костного мозга, по показателям крови. Ее нет в спинномозговой жидкости. Лимфомы больше нет! Я впервые за все время лечения в устойчивой ремиссии. Донорские клетки успешно прижились, у меня поменялась группа крови. Новый костный мозг работает на отлично. Видимо, свои клетки моя сестра-донор и правда зарядила позитивом, как обещала.

Кто-то скажет, это чудо. Мне кажется, это – закономерный результат. За время лечения мне довелось поговорить с самыми разными священнослужителями. В разговорах каждый раз так или иначе возникал вопрос о вере и надежде на чудо. И я всегда честно признавался, что в бога не верю, да и права на чудо не заслужил. Однако я убежден, что, если я искренне стараюсь сделать хорошее дело и так много людей меня поддерживает, то (даже несмотря на мои личные верю – не верю) бог в беде не оставит. С этим соглашались все священнослужители. Возможно, хорошее и доброе дело, сделанное тысячами моих друзей, оказалось той самой молитвой, нашедшей отклик. А я просто благодарен врачам и всем, кто помог мне сделать это излечение реальностью.

Если этот текст прочитают другие больные или их родственники, то хочу подчеркнуть, что рак лечится и вылечивается. Не сыроедением, не льдом, не соками рябины или капусты. Рак лечится химиотерапией, лучевой терапией, операциями, пересадкой органов. Это не самое приятное знание. Это страшно, я знаю. Но это единственный честный путь к победе, все другие ведут в смерть. Знаменитый Стив Джобс увлекался восточными практиками, вегетарианством и тому подобным. Когда ему поставили диагноз “рак”, он занимался самолечением и потерял на этом шесть драгоценных месяцев. Позже он признал, что это было ошибкой, которая стоила ему жизни. Поэтому я повторюсь еще раз: химиотерапия, радиотерапия, операция, трансплантация – это правда. Остальное – соблазнительная ложь.

Что со мной теперь? Я уже могу пройти два километра, всего несколько раз отдыхая на лавочке. У меня иммунитет грудного ребенка, и на улице я ношу маску. Мне нельзя есть многие продукты, а в организме продолжаются реакции донор – реципиент, управляемые врачами. Я иду на поправку – тоже не быстрый и не простой путь. Малейшее нарушение режима, отсутствие таблетки или контроля врача грозит тяжелыми последствиями. Наблюдение требуется минимум год с момента трансплантации – это стандартная практика, предписанная протоколом лечения. Реально осложнения донор – реципиент могут возникать и позже, но это уже другая история, которую я пока не беру в голову, а хочу скорее вернуться домой.

Но это большая проблема, потому что с начала года больница лечит меня в долг. Откуда он возник? Тут сами за себя говорят цифры – счет больницы за возвращение к жизни от септического шока составил около 800 тысяч долларов. Госпитализация для трансплантации обошлась не в 350 тысяч, а почти в полмиллиона. Кроме того, были локальные госпитализации, амбулаторное наблюдение и анализы, еще много чего.

Основная работа легла на Машу. Она занялась ревизией всех счетов, стандартов лечения, сличением их с медицинской историей построчно (что составляло более трех тысяч страниц текста). Еженедельно она доказывала финансовому отделу, какую строчку из счета следует обоснованно исключить, а на какие позиции можно предоставить скидки. Оказывается, даже синяки, оставленные при заборе крови из вены, дают основание для скидки на анализ. Эта битва шла несколько месяцев подряд и позволила существенно снизить счет. Параллельно с этим друзья помогали найти успешных людей, которые могли нам помочь. Они нашлись – спасибо им! – и приняли участие в общем деле. Их помощь позволила отсрочить проблему оплаты счетов.

Но снять вопрос полностью не получилось. У нас осталось немного денег на таблетки, жилье и на еду всего на пару месяцев. Плюс приличный долг за лечение. Больница честно выполнила свою работу, сделала скидки, исправила счета и справедливо требует оплаты. Передо мной стоит двойная задача: не сорвать реабилитацию, до которой я добрался столь сложным путем, и не подорвать доверие к русским пациентам, которые могут оказаться на лечении в Нью-Йорке.

Десятки тысяч человек помогли мне раньше. Мы с Машей тоже старались сделать все от нас зависящее, чтобы сделать это максимально экономично. Все это позволило привлечь к лечению отличных врачей, и мы вместе победили. Это наша большая общая победа! Но, как показала история, последний бой иногда требуется и после победы. Нужно собрать 380 тысяч долларов. Но мы уже знаем, что такая цель достижима. И отступать некуда.

11 мая 2014 года