Между жизнью и смертью. Рассказ человека, который сумел противостоять болезни Буслов Антон

Эту реку надо переплыть

Я хорошо запомнил свои ощущения от начального курса химиотерапии. У меня с тех пор их было множество, но в душу запало именно первое впечатление. Я его назвал так: “Эту реку надо переплыть”. Как-то, валяясь без сил после очередных капельниц, я вспомнил, почему в голове возникли именно эти слова.

Дело было в детстве. Был отличный солнечный день, и я пошел с отцом на речку. На самом деле я толком не умел плавать. То есть двигаться в воде мог, а отдыхать на ней нет. Нырять тоже не умел. И тут мне захотелось переплыть на другой берег. Мы с отцом, пока шли, обсуждали приемы спасения на водах. Как транспортировать человека в сознании, как того, который уже захлебнулся… И вот я предложил отцу переплыть реку. Он согласился, и все шло нормально, пока я вдруг не задумался: “А далеко ли тут дно, берег-то уже рядом”.

К этому моменту я изрядно устал, так что был бы рад встать на ноги. Я перевел тело из горизонтального положения в вертикальное. Дна не было. Я упал “свечкой”, ногами вниз. Хорошо помню эту картину: вверху за толщей воды остается синее небо. Внизу дно все-таки было, я смог оттолкнуться от него и выпрыгнуть наверх. Но находился в тихом ужасе, который сильно мешал сконцентрироваться: я понял, что сил перевести себя в горизонтальное положение и продолжать плыть у меня уже нет. Правда, рядом находился человек, который только что мне рассказывал про приемы спасения на водах и в отличие от меня умел хорошо плавать. Но то ли он не понял размеров бедствия, то ли нашел в этом оригинальный воспитательный аспект, то ли еще что. Но я так и прыгал до берега, отталкиваясь от дна из последних сил, глотая воздух и с ужасом погружаясь обратно в воду. Зато у меня осталось это чувство: если начал плыть, у тебя нет возможности соскочить посередине. Реку придется переплыть всю.

Именно такое чувство вызвала у меня химиотерапия, вернув меня к давнему детскому ужасу: я тону, у меня нет сил, но я должен добраться до берега. И когда невозможно было есть из-за тошноты, жить с головной болью, такой, что не было желания ни сесть, ни открыть глаза, я “переплывал” свою первую химиотерапию. Рядом были врачи, родные люди. Но никто из них не мог переплыть эту реку за меня.

После третьего введения у меня сильно упали показатели крови. Я практически не мог подняться. Трудно объяснить, когда ты лежишь и откладываешь поход в туалет, “потому что это далеко и тяжело”. Тогда врач дала добро на введение мне подкожных уколов, стимулирующих работу костного мозга. Кроме обычного лейкостима, стимулирующего выработку лейкоцитов, мне укололи еще средство для повышения гемоглобина. Через сутки мне стало гораздо лучше! Я почувствовал себя человеком, которому неожиданно кинули спасательный жилет. И на следующем курсе, когда показатели опять провалились, я пошел требовать эти препараты. Так и сказал жене: “Теперь я понимаю чувства наркоманов: если она их мне не выпишет, я ее убью”. Этого вы не поймете. Это – самообман, попытка убедить себя, что есть средства, которые могут отменить тяготы моего заплыва.

Но понял я это позже, когда у меня на глазах убили человека. Есть такой препарат – дексаметазон. Или попросту декса, о котором я уже упоминал. Если вводить его систематически, то при общей бодрости человека его ресурсы буквально пожираются, ни снять человека с препарата, ни держать на нем становится невозможно. Словом, это – не спасательный жилет, а ловушка и смерть.

Был у меня пожилой сосед по палате. Его родственники платили медсестрам, чтобы те за ним ухаживали. И они ухаживали, но, может, им не хотелось возиться со стариком, который тяжело переносил химиотерапию. Поэтому они подсадили его на дексу. Перед очередным визитом родственников он выглядел бодрячком. Но когда врачи стали пытаться снять дедулю с дексы, как же он стал плох! Меня отпустили домой на побывку, а когда я вернулся, дед выглядел получше. Я порадовался, что кризис миновал, но другой сосед по палате объяснил, что старичок снова сидит на дексе. Палата, когда его кровать-каталку увезли в реанимацию, стала очень пустой. На стуле сидел и ждал вестей внук, у него были какие-то неживые глаза. И я не знал, что говорить в таких случаях.

Можно было привести вполне разумные аргументы, что человеческая смерть всегда трагедия, но для старика, прожившего большую жизнь, она не столь пугающа. По-моему, его внук думал: “Если бы не дексаметазон, может, все было бы иначе?” С тех пор я ненавижу дексу. Ненавижу, как мать наркомана ненавидит наркотики. Именно дексу мне кололи несколько дней назад американские врачи. “Сейчас все станет нормально – я колю тебе стероидный препарат, все будет хорошо!” “Декса!?” – я не спрашивал, а утверждал. “Да”, – медсестра удивилась моим познаниям в области фармакологии. И я закрыл от усталости глаза.

Второе введение брентуксимаба иногда вызывает побочные реакции. Меня об этом предупредили до начала инфузии: “Может начать першить в горле, и надо сразу нам об этом сказать”. Поэтому, когда у меня запершило в горле, я подумал: “Может, пройдет?” А потом у меня возникло чувство, будто голова сейчас лопнет. Я удивился и попытался встать – за мной потянулись хвосты капельниц. И я почувствовал, что не могу вздохнуть. В коридоре ко мне подбежали врачи.

Кто-то прикатил баллон и надел мне трубки, подал кислород. Другой подавал в капельницы медпрепараты, третий мерил давление, пульс, другие показатели. Когда я снова смог дышать, на несколько минут мне стало очень неплохо. Но потом начал колотить озноб, и медсестра стала вводить один за другим пакеты дексаметазона. Дальше было сложнее. Я провалялся без сил минимум час. Потом сумел-таки ответить на звонок телефона и успокоить любимую жену. Мне было ужасно жалко, что со мной ее нет, что она в Москве и что мне предстоит самому найти силы собраться, пройти к подземке, спуститься в нее, проехать две станции, выйти, подняться на восьмой этаж, дойти до комнаты, закрыть дверь, добраться до кровати и лечь. Это была моя река, и мне необходимо было плыть дальше. Поэтому, когда медсестра спросила: “Продолжаем брентуксимаб?”, я ей ответил: “Да”. Какие-то изменения произошли в душе, и мне не надо было долго думать, прежде чем снова впустить в свою кровь препарат, из-за которого еще час назад я не мог дышать. То ли я научился отдыхать на воде, то ли стал непотопляемым, но это решение далось мне с легкостью.

Моя сестра прошла типирование в качестве донора: восемь из восьми. Но врачи (по крайней мере российские) все же против того, чтобы использовать сестру – из-за ее собственных болезней. В международном банке нашлось 97 совпадений “восемь из восьми”. Это можно назвать ошеломляющим результатом. Все данные мой американский доктор отправил в клиники, занимающиеся трансплантацией костного мозга. Мы ждем ответа от них о возможности такой работы, сроках, ценах. Трансплантация раньше была чем-то “за далекими горами”, а моей заботой был тогда брентуксимаб. Теперь мне приходится планировать вопросы трансплантации, в которых обнаружился еще один многосерийный квест под девизом: “Найти место, где можно сделать дешевле, чем бесплатно”. Кто знает особенности трансплантации в России, тот поймет, о чем я.

Еще о том, как я воюю с раком. Я веду еженедельную колонку в журнале The New Times (“Новое время”). Там я оказался в одной компании с Валерией Ильиничной Новодворской. Надо сказать, первый раз я прочитал этот журнал после того, как согласился писать для него колонку. Так что назвать меня пламенным либералом, наверное, будет нечестно. Но журнал мне нравится. И я стараюсь писать для него качественно и вдумчиво.

7 марта 2013 года

Эссе на незаданную тему

К черту все болезни на свете! Сегодня я хочу рассказать вам о них – пушистых, хвостатых, может быть, даже инопланетных существах. В моей жизни были три кота. Первого принес братик в старой шапке-ушанке. Через час пребывания в квартире он осмелел, покинул родовую шапку, ушел под кровать и нагадил там. Убирал за ним я. Тогда я впервые ощутил, что не могу равнодушно пройти мимо проблем кота. Он непременно овладеет моим сознанием и направит его на службу своим интересам.

Первого назвали Мурзиком. Из маленького и мирного он быстро вырос в племенного лося. Его жизнь была ночным приключением – днем он спал. Исключительная подвижность позволяла ему в течение нескольких секунд забраться на тумбочку, с нее на шкаф и прыгнуть вниз на мою кровать, чтобы всей массой своих достоинств ворваться в мой мирный сон. Я ловил его, выгонял из комнаты, запирал дверь. Он царапался, истошно мяукал и каким-то чудом умудрялся открывать дверь, чтобы совершить еще несколько полетов за ночь.

Я обожал кота. Я готов был часами напоминать ему, что он рыжий, а потому – худший. На самом деле кот был серым. Нас разлучила судьба: я уехал учиться наукам в Москву, а он остался в зверином неведении в Воронеже. Потом мы виделись, но редко. Такую любовь трудно поддерживать на расстоянии. Не была она платонической ни с моей, ни с его стороны. Если не можешь протянуть руку и погладить мягкую шерстку, если нет шанса сделать мур-мур-мур, когда душа просит, то к чему все это? Ради чего нужен хозяин, если его рука не насыпает корм в миску минимум трижды в день? Это чужая, незнакомая, холодная рука.

В Москве мне пришлось завести нового кота. Его принесла моя первая жена. Я был против, так как кот – слишком большая ответственность для молодой семьи. Новый кот имел милый вид и скверный характер. Из всего выводка себе подобных в семействе кошки, окотившейся на работе жены, он был отобран за бодрый нрав. Когда человек выбирает себе кота, он наживает определенные, пусть и приятные сердцу, неприятности. Хотели подвижного? Получили. Исходя из размера и внешности, кот был окрещен Бизоном. Он лакал молоко и пищал. Ночью пытался стать жертвой моей с женой любви, отчаянно ложась между нами в постели. В конечном счете это отвадило нас от попыток обняться, что в итоге предопределило развод. А казалось, счастье могло быть так близко!

В ходе развода из нажитого имущества нам было тяжелее всего поделить кота. Эта скотина была не нужна ни мне, ни моей бывшей супруге. По счастью, до суда дело не дошло, и он все-таки достался ей. Я – мужчина и должен был уступить все эти мур-мур-мур женщине. В результате кот был снят с мясной диеты и отправлен на гречневую кашу.

Вряд ли он когда-нибудь поймет меня. Но это было вынужденное решение. Он был слишком хорош для меня. На его фоне я не чувствовал себя достаточно уверенно. Я комплексовал. В такой ситуации единственный и лучший способ действий – выгнать кота из своего сердца. Так я и поступил. И хотя рана на сердце зарастала долго, а имя Бизон слетало в ночном бреду с моих уст еще годы, со временем я смог собраться и умиротвориться для следующего кота.

Кота Бобра принесла жена Маша. Я был готов к тому, что коты сильно влияют на жизнь, так что подошел к его выбору очень ответственно. Мы целый вечер смотрели фотографии различных котов на выданье, размещенных в социальной сети. “Серый с белым, кот” – гласила подпись под фотографией. Он нам очень понравился, его братья и сестры не дотягивали до его уровня из-за отсутствия оригинальных кисточек на ушах. “Я воспитаю кота рысью! – восхитился я. – Мы назовем его Бобром!”

Бобер был первым моим котом, который ни разу не нагадил мимо лотка. Это было волшебно. Мы научили его спать на краю надувного матраца (кровати у нас тогда еще не было). Кот рос не по дням, а по часам и радовал глаз. Я был счастлив. Я чувствовал, что наконец-то удача улыбнулась мне и в доме растет настоящая, гармоничная во всех смыслах рысь Бобер. Неприятности со здоровьем вскоре закинули меня в Нью-Йорк, но даже вдали от родного дома я получал фотографии растущего шерстяного паразита и радовался каждой из них.

Беда пришла внезапно. В один из обычных дней к жене приехала ее сестра – студентка ветеринарного факультета университета. Присмотревшись к нашему зверинцу повнимательнее, она вынесла неутешительный вердикт: “Это – кошка, коты по генетике не могут иметь такую окраску”. “Да, это кошка!” – решительно поддержал ее мой тесть, который в своем анализе опирался на более прозаические признаки, компактно размещенные под хвостом. “Бобер – кошка”, – доложила мне обескураженная жена. У меня земля выпала из-под ног. Моя рысь, мой Бобер, отрада и услада глаз моих – кошка! А кто будет метить территорию?

Судьба кота пошла под откос. Мое здоровье не исправлялось, и перед женой встал сложный выбор – муж или кот. Не знаю, что бы она решила, если бы Бобер не был кошкой. Я лично не смог бы сделать выбор. Но она все же выбрала меня, а нашего любимого кота выслала в Иваново к своей матери. Кот Бобер в жизни моей тещи стал настоящим украшением коллекции, которая до этого включала кошек Дину и Василису.

Не прошло и пары недель, как моя матерая рысь стала Дусей. Так стремительно, всего за полгода, молодой и перспективный кот Бобер превратился в зрелую и игривую кошку Дусю. Я все еще получаю его фотографии, но не знаю, как к ним теперь относиться. Мне неизвестно, как воспитать настоящую кошку. Это требует от меня большого сосредоточения сил и нервов. Я с ужасом думаю о том моменте, когда она пойдет по котам, познакомится с кем-то и принесет в дом котят. Мысли об этом просто взрывают мне голову.

Но это еще впереди. Сейчас мне надо долечиться, собраться с силами и вернуться домой. Дом – это где стоят миски и лоток, а не где стены и пол. Дом – это не адрес, не прописка и не обои в цветочек. Дом – это место, где живет твой кот. И поэтому в Нью-Йорке я скучаю по дому. Теплому, мягкому, когтистому мур-мур-мур-дому, который будет ждать тебя вечером с работы.

8 марта 2014 года

Человек – это не только его тело

Эффект лечения, конечно, недостаточный для того, чтобы переходить к трансплантации, но эти четыре месяца брентуксимаб сдерживал процесс, иначе и размеры очагов были бы больше, а их активность выше, и вы чувствовали бы себя хуже. Желаю удачи, и, как это ни банально звучит, дорогу осилит идущий. Не забывайте, что вы отвоевали у судьбы еще кусок активной жизни для себя и своих близких”, – написала доктор Демина из Москвы, получив результаты обследования ПЭТ по итогам четырех циклов химиотерапии, сделанных в Нью-Йорке.

В процессе лечения есть такая сложная вещь – ждать. Сперва я ждал как манны небесной первого курса химиотерапии. Меня мучили тогда температура и тяжелый кашель, причиной были опухоли, захватившие легкие. Лечение могло избавить меня от них, и я шел под капельницу, как на праздник. Ничто так не приближает победу, как начало борьбы.

Первый курс не помог. И я стал ждать второго. А потом снова ждал лечения. Второй курс тоже не помог. “Ты попал в редкую группу, так бывает у очень малого числа больных”, – все два года говорили врачи. На днях я услышал эти слова в шестой раз.

Брентуксимаб не вызвал желанной ремиссии, и американский доктор предложил несколько запасных вариантов. Но все они связаны с трансплантацией костного мозга от донора – а это не только сложная лечебная, но еще и организационно сложная процедура. Надо подгадать начало терапии под время возможной трансплантации. Брентуксимаб мог бы вызвать длительную ремиссию, на выбор дальнейшей стратегии лечения была бы куча времени, а запасной путь дает лишь две недели, а потом нужно делать трансплантацию. Тогда нужны будут клиника, донор, деньги на операцию.

Поэтому я снова жду. А меня мучает боль. И мне очень хочется сделать шаг вперед. Вступить на дорогу, которую надо пройти. Сколько так можно идти, сколько терпеть неудачи? Да сколько потребуется. Ведь я, как и все, иду тем единственным путем, имя которому жизнь.

Когда в России спрашивают: “Как твое здоровье?” – то меньше всего ожидают услышать: “Ой, ужасная депрессия, и сон потерял совсем”. На здоровье у нас жаловаться не принято. Ну, в крайнем случае, на то, что сломал руку или ногу, отрезали почку, на жуткую головную боль. Но ни при каких обстоятельствах нельзя жаловаться на свое душевное состояние. Больные в нашем спартанском обществе вызывают легкую брезгливость, а люди “больные на голову” могут служить разве что темой для анекдотов. Это для нас нечто стыдное и не тема для общественной дискуссии. Тем интереснее мне писать о своей болезни.

На работе нас периодически гоняли на профосмотры, где надо было проходить хирургов, окулистов и прочих специалистов. Каждый доктор интересовался: “На что жалуетесь?” Как всякий нормальный человек я не жаловался, а собирал подписи. Но само действо навело меня на мысль: “А на что пожаловаться психотерапевту?” Уже тогда я с удивлением обнаружил, что в России совершенно не развита культура психологической помощи населению.

Когда у меня диагностировали рак, я лежал в одной из больниц Москвы в одиночном боксе. Врачи сообщили мне диагноз и удалились заниматься своей обычной работой – врачевать тела. Я остался один, и мне предстояло сообщить малоприятную новость любимой девушке, маме, деду. Прежде чем это сделать, я перечитал нужную информацию в интернете, убедился, что мое заболевание “уже лечат”, и только тогда позвонил. Я старался быть деликатен. Но получилось, прямо скажем, не очень. Думаю, во многом оттого, что мне тогда самому было важно услышать от медиков: “Да ладно, это просто еще одна из жизненных проблем. Далеко не последняя”. Но я был один. У меня что-то болело, но не тело, поэтому врачам до этого не оказалось никакого дела.

В России душевную боль лечат не заботой, а заботами. Те, кому приходилось хоронить родственников, думаю, согласятся, что боль потери, если не заглушается, то оттесняется заботами о кладбище, поминках, венках и прочем. В случае рака все так же, только покойник еще жив и основные заботы возлагаются на него. Одна из главных в тот момент – подтверждение диагноза. Мой диагноз был подтвержден за пятнадцать минут – пока мои снимки компьютерной томографии смотрел врач-диагност из Российского онкоцентра.

До начала лечения оставалось больше месяца изнурительных обследований, и это при том, что я использовал все имеющиеся в арсенале россиянина способы ускорить диагностику, чтобы понять, какой у меня вид рака. Как можно думать о раке, когда надо думать о том, чтобы записаться на УЗИ не через три месяца, а побыстрее? Тогда я мог положиться только на будущую жену.

Может показаться, лечение рака – своеобразный отпуск: все время на больничном. Не знаю. Я ходил на работу, пока физически мог до нее добраться. Кроме того, когда я увидел цены на таблетки – сильнодействующие антибиотики, – мне пришлось взять еще несколько шабашек. Лечение рака всегда дорого, даже при формально бесплатной медицине.

Поэтому темпы и объемы работы мне пришлось увеличить в тот год существенно. Я работал дома, иногда заезжал в институт, потом меня положили в больницу, и я работал в палате. Там моя трудовая неделя стала семидневной, на работу уходило все время, не занятое медициной и сном.

Как-то я сбежал из больницы, когда у меня был установлен подключичный центральный катетер, так что шляться мне не полагалось. Но мы с Машей купили билеты на самолет в Казань на выходные, когда врачей в отделении нет. Я подгадал так, чтобы изо всех манипуляций требовалась только промывка катетера, которую я научился делать сам. Пришлось еще пообещать Маше, что ничего со мной не случится. Ночью в Казани мы сидели в ирландском пабе и пили Гиннесс. Это была моя волшебная таблетка от депрессии больничных будней и потока повседневной работы. Я с трудом ходил, стоял, гулял. Я все делал с трудом, но этот труд был мне в радость.

Пожалуй, единственным врачом, который занимался не только телом, но и душой, на мой взгляд, была Елена Андреевна Демина – ученый и гематолог, отнюдь не психолог. Меня радовали ее логичность и нацеленность на результат. Именно от нее, вместе с прогнозом времени доживания в два года, я получил первую в своей “раковой жизни” рекомендацию для души – прочитать “Жизнь взаймы” Ремарка. Нужна ли мне была помощь раньше? Или я всегда был, есть и буду крепкий как кремень? Я вполне доволен своей жизнью – в этом смысле, наверное, меня нельзя отнести к нуждающимся в дополнительной помощи. Но я глубоко убежден, что выживаемость от рака в России можно существенно увеличить, создав нормальную систему психологической помощи. Она нужна не только больным, она в большей степени нужна родственникам – ее никогда не заменят всяческие “горячие линии”.

Порой же мне кажется, что психологическая обстановка в онкоцентрах чем-то сродни обстановке в “еврейских гетто” на оккупированных территориях. Люди не ждут помощи от руководства больниц, они ждут скорее неприятностей, связанных с пропусками, ограничениями, новыми правилами записи на обследования, вымогательством взяток… Есть в этом оттенок зловещего эксперимента по выращиванию сверхчеловека, потому что прошедший подобные испытания уже не сможет быть обычным человеком.

Когда я попал в США, все шло очень неплохо. Меня долго согревали лучи поддержки от 30 тысяч моих друзей, помогавших собрать деньги на лечение. На меня начали сыпаться новые работы и задания. В результате сейчас я занят на четырех разных работах. Это не считая ведения Живого Журнала, подготовки книги, ответов на многочисленные просьбы что-то подсказать или рецензировать. Но надо сказать честно, я все-таки не кремень. Быть в чужой стране одному, без близких, гораздо тяжелее, чем можно представить. Трудно работать на четырех работах, расположенных в другом часовом поясе. Объем разговорной речи сокращается до минимума, а объем письменного общения возрастает. Я уже могу объясниться с кассиром, поговорить с врачами, подсказать дорогу туристам. Но даже с таким уровнем английского я не могу социализироваться – болтать с людьми, без напряжения вступать в разговоры, слушать объявления, радио, смотреть телевизор.

Наверное, самое простое тут сказать: “Ну так отдохни!” Но как я отдохну? Сходить к друзьям? Их тут нет. Пойти в кино? Я не понимаю там ни слова. Погулять в одиночестве? Гуляю, фотографирую урны, потом пишу о них посты. В этом состоянии зацикленности сложнее понять, что с тобой не так. И тут мне очень повезло, что я пишу статьи в журнал “Новое время”. По сути, они – некая форма благотворительности со стороны Евгении Марковны Альбац, потому что такому серьезному журналу мои записки не очень нужны. Но она меня пригласила, и я их пишу. Недавно, послав туда очередную статью, впервые получил рецензию, что она никуда не годится. Ситуация, когда лояльно настроенный ко мне человек говорит, что с моей работой что-то не так, заставляет задуматься: “А может что-то не так?” Многие на моем месте подумали бы: “Не нравится – не надо!” Но я пытался найти причину, полез читать литературу, проходить тестирование. Первый этап исцеления состоит в признании проблемы.

Есть такая штука, которая называется “большое депрессивное расстройство”. Его еще называют депрессией без депрессии, то есть даже настроение необязательно плохое, что затрудняет диагностику. А симптомы достаточно просты: потеря интереса к жизни, нарушение внимания, плохой сон, утомляемость, мрачное видение всего и вся. 16 процентов людей хотя бы раз в жизни попадают в это состояние, но менее половины обращаются за помощью, поскольку не осознают серьезности происходящего. За простыми симптомами скрывается нарушение биохимических процессов в мозге, которое ведет к переходу депрессии в неизлечимое состояние. Учитывая важность проблемы, Всемирная организация здравоохранения разработала опросники для населения, которые доступны, в том числе, онлайн. И когда опросник подсказал мне срочно обратиться к врачу, я пошел к нему.

Я наконец понял, на что жаловаться. Я не пошел к психологу (где бы я его тут нашел?), я обратился к своему лечащему гематологу. Сперва описал текущие симптомы вроде болей. Потом начал: “Знаете, у меня есть еще пара симптомов…” Врач сказал: “Это неудивительно, ведь вы в другой стране, один, у вас рак. Я сейчас выпишу вам таблетки, внимательно последите за своим состоянием, если они не будут помогать, мы придумаем что-нибудь еще. Кроме того, вам необходимо социализироваться, как-то развеяться, сменить обстановку”.

Я позвонил брату. В США нет Кудымкара, но тут тоже есть “севера”. Вдобавок есть еще и юга. Дальше у меня возник сложный момент, но я сдюжил. Выбранные маршрут и темп избавили меня от интернета и писем. Нью-Йорк, Бостон, Буффало, Кливленд, Детройт, Чикаго и Сан-Франциско. Так я заполнил “окно” перед вердиктом по курсу лечения. Мне сделали уже четыре инфузии брентуксимаба, через две недели после укола сделают ПЭТ и КТ. Еще несколько дней уйдет на описание результатов. Плюс – встреча с трансплантологами из Вашингтона, где будем договариваться о скидках и клинических испытаниях. Из чистого бокса после трансплантации вырваться “погулять” уже не получится.

Таблетки и смена обстановки в целом оказали благотворный эффект. И я хочу напомнить: человек – это не только его тело. Так что, если у вас расстройство сна, вы стали нервничать по пустякам, внимание рассеивается, работа не клеится, не надо лечить это алкоголем. Есть куда менее дремучие способы исправить положение – просто нельзя себя запускать. Да у нас в России тело-то толком лечить не научились, куда уж душу. Психологическая терапия мечется между крайностями карательной психиатрии и теоретической психологии. Но это неважно – главное, самому сделать первый шаг и трезво оценить свое состояние, чтобы потом не менее трезво подумать, чем можно себе помочь. Если забота о здоровье души войдет в привычный круг заботы о здоровье вообще – это уже неплохо.

19 апреля 2013 года[11]

Очередная попытка жить

Есть люди, к которым в жизни все приходит просто. Есть люди, у которых ни черта не получается. А есть такие, как я: все получается, но самым сложным путем из возможных. Это я к тому, что мне сделали ПЭТ + КТ и оценили эффект лечения брентуксимабом. Мне очень хотелось, чтобы врач сказал: “У вас ремиссия! Гуляйте, дышите, творите!” Но мой путь, как обычно, самый сложный.

Брентуксимаб у небольшого числа больных дает устойчивую ремиссию, но в основном в экспериментальных методиках, которые требуют его сочетания с другим препаратом. Мой нынешний доктор – Оуэн О'Коннор – спец по сочетаниям брентуксимаба с препаратом классической химиотерапии – бендамустином. Изначально оно и предполагалось, но оказалось слишком дорогим удовольствием. Поэтому мы пошли по пути, который изначально рекомендовали российские врачи, – брентуксимаб в чистом виде. Тут вероятности посложнее. На некоторых больных препарат не действует вообще (их опухоли полностью резистентны к препарату). На других действует не очень долго. У большинства дает устойчивую ремиссию сроком от нескольких месяцев до года, причем с перспективой ее закрепления иными методами.

На сегодняшний день мне сделаны четыре цикла этого препарата. Именно оценкой эффекта проведенного лечения и планами на будущее мы занимались. То, что у меня сохраняются боли, не очень хороший признак. Но разобраться в том, как идет лечение, можно только по результатам введения минимально разумной дозы с последующим контролем позитронно-эмиссионной томографии. Выяснилось, сначала препарат оказал эффект на сокращение опухолей, но затем прогрессирование продолжилось уже на фоне введения лекарства. То есть время выиграно: восстановились показатели крови, отдохнул замученный химиями костный мозг, улучшилось общее состояние, однако решительного успеха – ремиссии – достигнуть не удалось.

Но доктор О'Коннор – специалист по ситуациям, когда лечение ведется на переднем крае медицинской науки. Поэтому он взял маркер, лист бумаги и начал рисовать сетку с различными путями дальнейших действий. Продолжать поддерживать меня брентуксимабом слишком дорого, его эффективность снижается, поэтому врач принял решение об его отмене. На сей раз он расписывает сочетания препаратов классической химии и не химии вовсе. Это не экспериментальная методика, здесь это методика лечения. “Я могу расписать подробно курс, вы можете пройти его в любой клинике, в том числе в Москве, если ваш врач согласится вводить нужные препараты”. Чтобы разобраться в вопросе, приходится подключить к разговору Москву, а также Петербург. По российским источникам, для лечения лимфомы подобная схема препаратов вообще не используется – ее применяют при раке кожи. Это достаточно интересно, и теперь у докторов медицинских наук Елены Деминой и О'Коннора есть о чем пообщаться.

Не знаю, во что выльется этот научный обмен: может, в Россию перейдет новый метод лечения? Но пока общий консенсус Нью-Йорка, Москвы и Питера состоит в том, что без трансплантации костного мозга от донора в моем случае не обойтись. Алло-ТКМ – самая крутая медицинская штука, о которых я когда-либо слышал. Попробую рассказать “на пальцах”.

Если мы пересаживаем сердце или почку, самое главное тут – приживаемость донорского органа или отсутствие отторжения донорского органа организмом пациента. Это важно в любых трансплантациях органов, но не костного мозга. Костный мозг – тоже орган, он отвечает за производство клеток крови и лимфы для всего организма. Его прямая обязанность – иммунитет организма. Если мы пересаживаем костный мозг, то вместе с ним пересаживаем и иммунитет другого человека! Донорский костный мозг должен вступить в войну с костным мозгом пациента, уничтожить его полностью, а вместе с ним уничтожить и его лимфому или лейкемию.

После трансплантации человек живет с чужим иммунитетом, поселившимся в его теле. Сейчас стоит вопрос о поиске донора через специальный международный банк данных. Надо найти подходящего человека, он должен быть готов к операции. Естественно, ему надо заплатить соответствующее вознаграждение.

Когда донор находится (на его поиск уходит, как правило, от трех до девяти месяцев), а пациент выведен в состояние устойчивой ремиссии, нужно проводить трансплантацию. Пациента запирают в чистом боксе больницы и сильной химиотерапией уничтожают его собственный костный мозг. В то же время у донора берут его клетки, после чего пересаживают их пациенту, полностью находящемуся без иммунитета. До тех пор пока костный мозг не приживется, не пройдет реакция “донор против реципиента”, кровь пациента – что вода, в ней нет лейкоцитов. Поэтому все бактерии, вирусы и грибки, которые есть в воздухе даже чистой комнаты, набрасываются на беззащитное тело. Врачи пытаются самыми сильными из антибиотиков, противовирусных и противогрибковых средств, на непрерывных переливаниях красных кровяных телец и тромбоцитов, “протянуть” пациента. Идет настоящая война! И это, естественно, опасно. Костный мозг может не прижиться в организме, а может не успеть прижиться – организм будет убит каким-нибудь вирусом до появления нового иммунитета.

Как бы то ни было, это мой единственный путь. По-простому не получилось. Придется по-сложному. Сейчас О'Коннор и Демина согласуют метод вывода в ремиссию в условиях снижающейся эффективности брентуксимаба. Параллельно петербургские врачи-трансплантологи будут искать донора в международной базе. Еще О'Коннор направит запросы в центры трансплантологии (в том числе в Петербург) с описанием истории болезни, текущим статусом, его оценками перспектив вывода в ремиссию. Без брентуксимаба она будет менее надежной, поэтому нужна исключительная согласованность действий клиник, ведь времени на проведение операции будет порядка двух недель после вывода в ремиссию. Попытка всего одна, так как опухоли хорошо приноравливаются к любому виду химии, и есть шансы вырастить настоящего монстра.

Но как говорил Марк Твен: “Слухи о моей смерти сильно преувеличены”. Здесь есть за что бороться. Так что мне сейчас придется отложить депрессию до лучших времен. За всеми хлопотами я не успеваю дописать последнюю главу и причесать текст книги. А она такая смешная вышла, что ужас как хочется с вами ею поделиться.

Но свободного времени у меня не предвидится, так как я чудесным образом умею находить приключения на свою голову во всевозможных ситуациях.

1 мая 2013 года

Не чтобы выжить, а чтобы жить!

Друзья, пришел момент, когда я должен обратиться к вам за помощью еще раз. Для меня это сложный экзамен: прошло полгода с того момента, как я обратился к вам впервые. Тогда, в ноябре, я стал искать друзей, будучи ни в чем не уверен – просто очень хотелось и дальше жить, работать, действовать. Я был счастлив, когда в городе друзей Антона Буслова собралось тридцать тысяч человек, когда письма сотен людей помогли мне очень быстро получить американскую визу буквально под рождественской елкой. Тогда вы успели спасти мне жизнь. Ломаный-переломанный, с сильными болями, уставший, но счастливый, я попал в клинику, чтобы начать жить снова.

Но что я сделал за это время? Был ли прав в своих действиях? Заслужил ли право жить дальше?

Люди, которым доктор говорит: “В морг”, почему-то не решаются с ним спорить. Многие вместо того, чтобы активно взяться за свое лечение, скатываются в самообман, сдаются на милость шарлатанов. За то время жизни, что вы мне подарили, я старался, чтобы таких людей стало меньше. Для этого написал цикл статей, ответил на десятки писем, советуя не поддаваться на обман, а решаться на лечение, бороться за себя, между жизнью и смертью всегда выбирать жизнь.

Я не расслаблялся. Не отходил от дел. Наоборот, брал новую и новую работу. Мне радостно, что ее было много, а несделанного осталось еще больше – мне есть зачем жить дальше. За это время были подготовлены проекты, которые смогут улучшить городскую среду в Москве, Воронеже, Самаре. Поездку в Нью-Йорк я воспринял как важную командировку, в которой стараюсь понять происходящее, наиболее полезное попытаться применить в России. Отдельным большим делом стала работа с профессором Вучиком по развитию транспорта Москвы. Статьи о трамваях или маршрутках – маленькие дела, которые тоже надо делать.

На всех этапах лечения я передаю результаты своих тестов в Москву, в Российский онкоцентр. На мне пробуют передовые методы лечения, которые пока не применяются в России. О них, по словам Елены Деминой, наши врачи знают только по международным публикациям. Поэтому считаю важным переправлять нашим ученым все данные по моему лечению. Я не искал ненужной помощи, а призывал бороться за свою жизнь, опираясь на себя, реализуя свои возможности.

Много это или мало? Не знаю. Недавно я перечитал историю физика Генриха Герца, и меня очень тронуло его письмо к матери, которое он написал в 37 лет, незадолго до своей смерти: “Если со мной действительно что-то случится, вы не должны огорчаться, но должны мною гордиться и думать, что я принадлежу к тем особо избранным людям, которые жили хотя и недолго, но вместе с тем жили достаточно. Эту судьбу я не желал и не выбирал, но я доволен ею, и если бы мне предоставили выбор, я, может быть, сам избрал бы ее”.

Герц был гением и сделал многое. Но мог бы сделать гораздо больше. Потому что жизни, в которой гордишься и наслаждаешься каждым прожитым днем, не бывает достаточно. Такую жизнь нельзя променять ни на что. Поэтому я уверен, что поступаю правильно, обращаясь к вам вновь: мне есть зачем жить. Чтобы выжить и победить, нужна трансплантация костного мозга от донора. Ей будет предшествовать серьезная терапия, сопряженная с гораздо большим риском, чем было до этого. Но благодаря передышке на брентуксимабе и вашей помощи я готов к новому походу.

В клинике мы прикинули разные возможности, в том числе идею отправить меня в Петербург, в Израиль, в Германию. К сожалению, при трансплантации приходится учитывать множество не только медицинских, но и организационных моментов. Среди них – поиск донора и гарантия клиники взять меня на лечение. Следует еще учитывать, что в стоимость лечения входит не только сама операция, но и борьба с последующими побочными эффектами, которые могут быть непредсказуемыми. Поэтому врачи склонны не начинать активных действий, пока нет уверенности, что средства на трансплантацию найдутся. Меня, учитывая ожидаемые осложнения, ориентировали на сумму в 250 тысяч долларов. От денег, потраченных на брентуксимаб, к моменту трансплантации должно остаться примерно 20 тысяч, но впереди три месяца интенсивной терапии с последующим комплексом обследований. Это значит, что “население” города моих друзей следует удвоить.

Не простая, но интересная задача. Найти столько друзей человеку невероятно сложно. Но мне очень повезло в жизни – я не один, и тысячи людей уже показали, что вместе могут сделать многое.

В одной из статей по социологии я узнал, что на жизненный путь обычного человека кардинальное влияние оказывают в среднем около сорока тысяч других людей. В первую очередь родственники, учителя, знакомые, коллеги. У меня в неполные тридцать лет насчитывается гораздо большее число людей, кардинально изменивших мою жизнь. Дело даже не в том, что я оказался одним из тех, в чьей жизни прозвучал диагноз “рак”. Все гораздо сложнее. Жизнь меня всегда баловала. Я с удовольствием работал и наслаждался результатами своего труда. Мне было всего двадцать пять, когда я представлял головную научную организацию во время вывода солнечной обсерватории на орбиту Земли. В то же время активно занимался вопросами транспорта, городским планированием, общественной деятельностью. Было трудно, но насыщенно и радостно. Потом я заболел. Что изменилось от этого? Мне не пришлось переделывать жизнь, срочно что-то ломать. Мне пришлось осмотреться и понять, что теперь важнее всего.

4 ноября прошлого года, в День национального единства и мой 29-й день рождения, я обратился к своим читателям в Живом Журнале и попросил их помочь мне пожить подольше. Потому что знал, как это сделать, и мне было ради чего это делать.

Тридцать тысяч друзей сумели изменить расклад моей судьбы. Я хожу, работаю, у меня почти нет болей. Это временный успех, это еще не ремиссия и не окончательная победа. Но такое вообще было немыслимо еще полгода назад. Теперь мне и врачам предстоит решительная битва – трансплантация костного мозга от донора. Это сложная процедура. Нужны донор, клиника, чистый бокс, нужно много денег, в том числе – на борьбу с возможными осложнениями. Но сейчас мое тело способно это вынести, а в случае операции вероятность последующей устойчивой ремиссии оценивается в 70 процентов. Большой шанс!

Мне есть за что бороться, есть к чему стремиться. У меня в жизни куча несделанных дел, и я хочу верить, что в моей жизни будет время, чтобы увидеть свою дочь. Я говорил, что победа достижима, но пока не добился ее. Как оценят люди мои усилия, согласятся ли с их правильностью? Я понимаю, будет труднее. Понимаю, что чудо, повторенное дважды, уже больше, чем чудо. Я понимаю, что сумма в 250 тысяч долларов, в которую оценили трансплантацию врачи, огромна, а от прошлого сбора денег останется немного. Но мне сейчас интереснее попробовать проверить и себя, и мир – найти еще больше друзей, которые смогут помочь победить болезнь. Мне это нужно не для того, чтобы выжить, но для того, чтобы жить.

28 мая 2013 года

Жизнь как чудо

Друзья, вы не перестаете меня поражать! За три дня сбора удалось собрать около 60 процентов необходимой суммы. Честно сказать, не знаю, видел ли русский интернет такую активность. Вы делаете удивительное дело. Спасибо вам огромное за счастье жить, счастье быть нужным. Главное теперь – собрать полную сумму. Суть в том, что клиника, принимая пациента, начинает нести за него ответственность. Это в общем-то хорошо. Но это и плохо: не получив полной суммы, в которую обойдется трансплантация, клиника не решается начинать необходимые процедуры, чтобы впоследствии не долечивать пациента за свой счет. Это можно понять. Переписку мы начали по всем вопросам подготовки, нашли доноров. Целых 97 человек в мировом банке подходят по всем параметрам – очень большая удача. Мне повезло. И не однажды, потому что вы решили помочь мне.

Многие помогают разными способами. Максим Кац написал хороший пост, активно включился в организацию сбора. Владимир Паперный, будучи в Нью-Йорке, записал на телефон коротенькое интервью со мной, смонтировал его и оформил как следует. Огромное спасибо тысячам людей, кто тиражировал и давал ссылки. Все это очень важно. Новые люди узнают о моей истории, оценивают и принимают решение. Это сбор небольших сумм от очень многих людей. Наконец, тут важна атмосфера поддержки и участия. Спасибо вам за нее. Спасибо огромное всем, кто принял участие в сборе! Спасибо всем, кто потратил время и прочитал о моей истории. Вместе мы – просто невероятная сила, побеждающая болезни и смерть.

Будем жить!

А сегодня, друзья, рад сообщить, что наш сбор успешно завершен! Когда большая часть его была завершена, со мной связалась журналистка Вожена Рынска и сообщила, что один состоятельный человек выразил желание помочь и добавить недостающую сумму. Видите – чудеса случаются.

Я благодарен вам всем, потому что все мы вместе смогли сделать огромное хорошее дело. Когда жизнь в Нью-Йорке свела меня с раввином, он сказал, что Бог любое доброе дело возвращает человеку вдвойне. В любой из мировых религий есть идея пожертвований на хорошие дела, идея совершения общественно полезных поступков. Ученые же, разбираясь в вопросах альтруизма, установили, что он является свойством, выработавшимся и закрепившимся в результате эволюции, и помогает обществу выживать.

Спасибо вам большое! Этот сбор показал скептикам, как интернет способен организовываться в достижении благородных целей. Если удастся победить рак, пусть в одном, достаточно банальном случае, значит, другие задачи можно решить и подавно. Учитывая особенности сбора, можно сказать, что в городе моих друзей живут 33 тысячи и один житель. Спасибо вам большое. Вы спасаете мне жизнь.

В этом мире возможно все. К моменту сбора средств на брентуксимаб меня никто не знал. Я не был телезвездой, политиком, даже топ-блогером. Я был обычным человеком. И когда передо мной встал вопрос, как собрать огромную сумму денег, я воспринял это как вызов. И все получилось. Я уже написал в клинику, что начинаем. И я снова спрашиваю себя: почему многие остаются топтаться на месте? Почему оказываются не готовыми выйти к окружающим и представить свои аргументы? Мне кажется, это ошибка – сдаваться. Если уж и умереть, то только во время отчаянной попытки выжить. Гарантии вам на это никто не даст. Но попробовать пожить в полный рост стоит.

29 мая 2013 года

Почему у нас падают ракеты?

В 2008 году я работал в МИФИ над созданием комплекса научной аппаратуры космического аппарата “Коронос-Фотон”. На следующий год должен был состояться его запуск, поэтому к июлю вся работа была на завершающих стадиях. Все приборы, предназначавшиеся для тестирования, находились в подмосковной Истре, на территории головного предприятия. У нас заканчивалась сборка летных образцов приборов, которые предназначались для отправки в космос. Как говорится, ничто не предвещало беды. Но вдруг на территории института стали спешно срезать старый и укладывать новый асфальт, чего не происходило как минимум лет десять. Одновременно на территории появилась уйма людей с кисточками, газонокосилками и прочим необычным инвентарем. Окончательно стало ясно, что грядет нечто невероятное, когда у корпуса “Квант” в плотной тени деревьев на лысой земле начали раскатывать рулоны газонной травы. Все, что можно было, покрасили, голую землю закатали рулонами травы, асфальт заменили. Нам сообщили, что в МИФИ приедет президент России Медведев, поэтому надо доставить на выставку образцы своих приборов.

Сообщил это ректор Стриханов. И никакие возражения, что летные образцы нельзя таскать по улице, что это определенный риск для выполнения космической программы, что приборы, хрупкие и нежные, требуют особых условий хранения и перевозки, роли не сыграли. Летные образцы погрузили на тележку. И поехали они, чтобы занять место в числе прочих образцов “МИФИческой научной мысли”. К тому моменту центральный вход в корпус опечатали, так что завозить прибор, вес которого составлял 260 килограммов, пришлось через задний холл, захламленный и заваленный черт знает чем.

Я и сейчас удивляюсь, как мы его не уронили и ничего не разбили. Потом всю экспозицию в наше отсутствие должны были проверить на наличие взрывчатки. На территории в это время опечатывали канализационные люки, а к вечеру – и двери корпусов. Утром следующего дня печати с дверей были сорваны, и специалисты прошли на свои рабочие места. Так что смысл показухи с опечатыванием остался совершенно непонятным. Президент приехал, и ректор провел большую экскурсию. В ходе визита высокому гостю наврали про уровень зарплат молодых специалистов, показали свежий асфальт и свежий газон, а также летные образцы приборов, которые вообще-то не должны были покидать пределов лаборатории. Правда, все обошлось, ничего не испортилось.

“Коронос-Фотон” отлетал год из трех положенных. При этом наши приборы отработали весь срок, а причиной потери аппарата стала деградация аккумуляторных батарей. На заседании Государственной комиссии председательствующий сообщил, что в 2009 году из-за некачественных аккумуляторных батарей питерского производства были потеряны три космических аппарата, и предложил ставить источники питания чешского производства. Мне интересно, строго ли соблюдались в отношении аккумуляторных батарей правила хранения и перевозки? А может, их тоже возили кому-то показывать по морозу?

На фоне этих событий страна готовилась к запуску “Фобос-Грунта”. Коллеги веселились, поскольку его история пахла не только керосином, но и политикой. На аппарате имелся китайский детектор, и каждый раз, когда наши разработчики срывали очередной срок, в докладе главе Роскосмоса все валили на него. Хотя все, кроме самого высокого начальства, знали, что аппарат не прошел испытаний, не было стыковок оборудования, многое не готово. Но все валили на детектор, полагая это обстоятельством непреодолимой силы. И на очередном докладе Путину глава Роскосмоса назвал эту причину в качестве оправдания очередного переноса сроков запуска. А тот на международной встрече пожурил китайского коллегу, что его ученые срывают запуск аппарата. Все было доделано практически молниеносно, тем более что особых замечаний к китайской стороне на самом деле не имелось.

И вот китайский прибор готов, а российские – больше напоминают масс-габаритные макеты. Но никто не решается доложить это руководству Роскосмоса. В итоге, когда “Фобос-Грунт” все-таки был выведен на орбиту, у него не отработал запуск двигателя перелетного модуля. В тот момент, я думаю, многие вздохнули с облегчением. Потому что, если бы двигатель сработал, не сработало бы что-нибудь другое. Адекватно оценил проект глава Роскосмоса: “Аппарат был запущен без прохождения всех испытаний, так как доделывать аппарат уже не было ни времени, ни средств”.

Добавлю к этому. Однажды в ходе разработки “Короноса-Фотона” я ждал приема у очередного начальника в Роскосмосе и услышал забавный, на мой взгляд, разговор: “Вы слышали? Японцы вывели из группировки спутник, потому что он морально устарел! Спутник полностью работоспособен, отлетал весь гарантийный срок и работает, но «морально устарел» и списан! Да у нас только что запущенные аппараты разваливаются, и мы молимся, чтобы они хотя бы гарантийный срок отлетали… Ну что же они творят-то?!” Действительно, что?

Леналидомид

“Когда ты уже сдохнешь от своего рака?”

Мы определились с тактикой дальнейшего лечения. У доктора О’Коннора появилась идея применить леналидомид – это даже не химиотерапия, это иммуномодулятор. И я полез в интернет читать о нем. Побочные эффекты меня не напугали (раньше в их перечне доводилось читать и слово “смерть”). Меня заинтересовало, что в России он входит в перечень жизненно необходимых лекарственных препаратов. Сразу захотелось принимать его в России, сэкономив деньги для трансплантации. И я написал об этом своему московскому врачу.

Из ответа выяснилось, что леналидомид зарегистрирован в России, но только как средство лечения множественной миеломы. Больше всего меня поразила фраза: “Наше мнение о леналидомиде складывается только по международным публикациям, которые говорят о его активности у ряда больных с лимфомой Ходжкина”. Это была для меня свежая грань медицинской науки, точнее, ее состояния, в котором она оказалась в России. Препарат в стране есть, врачи знают, что он часто бывает полезен в лечении лимфомы. Но научных проработок, программ исследований его именно для лимфомы нет. Поэтому, пока не будет оформлена гора бумаг, пока не проведут соответствующие клинические исследования, врачи в России не имеют права применить препарат для моего лечения.

Понятно, когда речь идет о брентуксимабе – супердорогом препарате, который к тому же очень сложно достать.

Но здесь новая история о том, что в медицинскую науку надо вкладывать средства и проводить соответствующие исследования. Или же признать, что у нас нет на это ресурсов, и разрешить то, что уже разрешили у себя строгие медицинские власти США и ЕС. Согласно истории вопроса, “легализация” иностранных методов лечения и препаратов стоит на повестке уже больше десятилетия. И я не могу понять, почему наш Минздрав упорно вынуждает врачей отказывать россиянам в праве на жизнь? Может, из-за своеобразного патриотизма?

Каждое утро начинается у меня с вынужденного ритуала: после чистки зубов сажусь “чистить” комментарии в моем блоге в Живом Журнале. И каждый раз это дает свежие впечатления о состоянии общества и настроениях людей. Например, тема про городскую экологию, казалось бы, касающаяся каждого, собрала всего около двухсот ответов. А рассуждения про толерантность по отношению к меньшинствам – жаркие баталии и больше тысячи реплик. Среди них, кстати, попался показательный комментарий: “Когда же ты уже сдохнешь от своего рака? Ты же вроде на это деньги собирал!” Не знаю кого как, а меня подобные выпады бодрят. Если оппонент дошел до такой черты, значит, я сделал что-то и правда хорошее. Жалко только времени, которое на это тратится. Я остро чувствую, что именно время является самым ценным и совершенно невосполнимым ресурсом. В моем случае приходится восполнять его, повышая интенсивность жизни.

Сейчас я вернулся в Нью-Йорк. Пока шла переписка с фармацевтами для заказа нового препарата, я отпросился у врачей слетать домой. У меня уже четыре пораженных раком позвонка, так что каждый трансатлантический перелет дается с трудом, но шестимесячный срок пребывания в США истекал и сделать “выезд/въезд” оказалось самым простым способом решения проблемы. Чтобы не рисковать с десятичасовым перелетом, в Москву я летел через Лондон. Для россиян там есть послабления, и пограничный офицер может впустить их в страну даже без транзитной визы. Обычно такие исключения делают для тех, кому надо перемещаться между аэропортами, но необходимость отдыха для моей спины оказалась достаточной причиной для британского пограничного офицера.

Уровень развития общества, к слову, легко оценить по отношению к больным, пожилым, слабым. Вернувшись в США, я порадовал врачей тем, что вопрос с оплатой трансплантации решен. Они порадовали меня в ответ – фармакологическая компания согласилась дать мне, иностранному гражданину, скидку на леналидомид. Так что я еще поживу. И попишу. Всем смертям и дуракам назло.

1 июля 2013 года

Если что-то болит – значит, живое

Немного за жизнь. В последнее время многие отмечают, что я стал каким-то агрессивным. Я и раньше-то ангелом не был, а тут вообще с катушек слетел. Скорее всего, они правы. Я, правда, пытаюсь придумать, что с этим делать. Но получается не очень хорошо, в первую очередь потому, что я нахожусь на непрерывном обезболивании. Причем полусинтетическим опиатом. Так что, ребята, доложу я вам, наркотики – это зло. Но что делать, если без них уже спать не можешь, я пока не придумал.

Доктор решил давать мне леналидомид. Стоит он как атомная война – десять тысяч долларов за месяц. Открыл я к нему инструкцию и выяснил, что в качестве побочного эффекта он иногда вызывает… лимфому Ходжкина. Такая вот рекурсия. Впрочем, у него много побочных эффектов – высыпания на коже, вызывающие смерть, смерть костного мозга, вызывающая смерть, отказ печени, вызывающий, что характерно, смерть. В общем, моя любимая комбинация, позволяющая за суетой будней не забывать, что жизнь сама по себе тоже смертельная болезнь, передающаяся половым путем.

Зато врачи порадовали – я могу иметь детей! В России-то мне все доктора сказали, что после моей химии, да еще трансплантации – никак. Но “недолго музыка играла, недолго фраер танцевал”. Прихожу на прием, а врач просит подписать в десяти экземплярах обязательство, что во время приема леналидомида я “ни-ни”, что уже достаточно взрослый и к правильному пользованию латексными изделиями приучен. На вялое возражение, что доктора волнуются зря, меня шокировали новостью, что леналидомид – близкий родственник “знаменитого” талидомида. После его приема будущими мамочками у них рождались дети с врожденными уродствами. Получается, мне сперва вернули нечто важное, чтобы через десять секунд забрать его назад.

Леналидомид в теории должен сдержать рост моих опухолей, сократить их, дать время на восстановление. Потом меня проутюжат химией, сделают трансплантацию. О ней я ездил договариваться в Бостон. Местным врачам очень нравится моя сестра в качестве донора: “Отличный донор! Лучше всех подходит! Что вам наплели в Нью-Йорке и России?” Оказывается, они настолько крутые, что берут не костный мозг, а стволовые клетки, просто фильтруя кровь. То есть донору предстоит не операция под наркозом, а пять дней уколов, стимулирующих выработку клеток, а потом нужно прогнать кровь через сепаратор, отбирающий нужные клетки. Так что на операцию под общим наркозом моя сестра-колясочник не годилась, а на такую щадящую штуку – вполне. На фоне всего предыдущего это, пожалуй, можно счесть за новость со знаком “плюс”.

Вот и получается: жил себе человек, никого не трогал. Не торопился заводить детей, не собирался стать наркоманом. Думал, что его сестра – самый больной человек на планете. А потом – бац! Я каждый день принимаю опиаты, врачи сперва свели мои шансы завести ребенка к минимуму, а потом и вовсе запретили это делать, а сестра-колясочник может оказаться самым лучшим донором. Это я к тому, что “торопиться жить”, конечно же, не надо. Вообще торопиться, суетиться, волноваться лишний раз не стоит никогда. Но все дела в жизни лучше делать в тот момент, когда их вроде бы можно и не делать. Не стоит ничего откладывать на потом.

Думаешь, вот я повеселюсь, подзаработаю, побездельничаю, а потом… А потом суп с котом, и доктор уже читает вам очередное наставление. Жизнь – штука хорошая. Жаль, кончается рано и очень редко так, что в ней не о чем было жалеть.

Сидя на восьмом этаже 43-этажного небоскреба в пяти минутах ходьбы от Эмпайр-стейт-билдинг, можно мечтать поскорее вернуться домой, в Россию, и суметь пожить там хотя бы несколько больше, чем уже прожил в Нью-Йорке. А пока труба зовет. Международные логистические компании везут в Россию к моей сестрице контейнер для взятия проб генотипа, я кушаю на ночь леналидомид из баночки, полной панических предупреждений о токсичных свойствах содержимого. И все равно я – счастливый человек. Ведь в апреле 2012-го мне сказали: “Осталось полтора года”, – а я живу, пишу, дышу, имею шансы использовать свой “стратегический запас” и вырастить дочь Алису. А если что и болит, значит, живое.

6 июля 2013 года

Я не знаю, сколько продержусь

Когда у человека серьезная болезнь, он попадает в шаткое психологическое состояние. Появляется куча рисков, становится непонятно, какое будущее тебя ждет, да и ждет ли вообще, как планировать свои действия и жизнь. Но, видимо, всего этого мало, еще решают добавить врачи. В сказанной мной сейчас шутке нет ни слова шутки, и улыбаюсь я скорее затравленно, чем весело.

“Почему вам сказали в Нью-Йорке, что ваша сестра не годится в доноры? Она – лучший донор из всех возможных! Я не понимаю, почему в Нью-Йорке вас решили лечить леналидомидом – он дает результаты, хуже, чем таксол, и для него еще не набрано толком статистики”. Ранее российские врачи согласились, что сестра не может быть донором, а леналидомид – пригодный вариант. Можно открывать счет. Получается 2:1. Но с тем же успехом проще бросить монетку. Они издеваются, что ли? Я не успею даже при всем желании окончить медицинский институт и набрать необходимый опыт, чтобы принять осознанное решение в такой ситуации!

По сути, все предыдущие вводные по лечению если не отменены, то поставлены под большой вопрос. Звоню в Воронеж брату, подробно расписываю аргументы сторон, ссылаюсь на методики проведения самой трансплантации и работы с донором. Прошу совета, что делать. Брат: “Настя бы в Штаты съездила… ” Это он о сестре, в данном случае как потенциальном доноре. “То есть ты считаешь, что бостонские доктора правы?” – “Их версия звучит логичнее. Но, вообще, надо бы у кого-то третьего перепроверить. Я обзвоню всех, кого смогу в России, а ты запишись к врачу в Вашингтоне”. Отлично. Нам нужно третье мнение. Три врача – шесть мнений. Ну чем не вариант?

Я не хочу писать. Впрочем, это нормально. Уже несколько дней я не хочу есть, ходить, думать. Жена спрашивает: “Что мы сегодня будем делать?” – и сама отвечает: “Ну, ты-то будешь спать”. Именно так. Я хочу спать, хочу, чтобы не болела голова, чтобы не раздувались до немыслимых размеров, затрудняя дыхание, лимфоузлы в шее. Я хочу жить, как все. Не через силу. Ну, может быть, эти все тоже думают, что живут через силу. Но я знаю: пока в их жизни интересов чуть больше, чем спать, у них все идет неплохо. А я хочу спать, хочу обезболивающего и не хочу больше пить таблетки.

Врачи легко выписали мне морфин. Я даже удивился. В России, говорят, медики на это порой не решаются. Здесь рецепт у меня на руках. Правда, в первой попавшейся аптеке его не захотели отоваривать, но разобравшись немного с системой, я смог его купить. В конце концов, я уже третий день почти не ем, а еда, на первый взгляд, тоже кажется важной штукой.

Сперва обескураживают очередной хреновой новостью, потом раздувшиеся лимфоузлы сдавливают горло и нервы, так что теряешь аппетит. От усталости хочешь спать, но не можешь из-за боли и поэтому просто лежишь на постели, насквозь мокрой от пота, терпишь минуты, складывающиеся в невеселые часы и дни. Представляешь себе смерть. Очень не хочется глотать вечернюю дозу леналидомида. И писать, повторюсь, не хочется.

Мне провели 18 курсов разной химиотерапии, не считая метрономной, сделали три операции. Поэтому кусочком опьяненного болью мозга я помню, что смерть на самом деле другая – простая, манящая, легкая. Чтобы умереть, не надо что-то делать через силу. С усилиями, несмотря на “не хочу”, можно только жить. Лечение тяжелое – это так. Лекарство горькое? Конечно. Просто и сладко было бы загнуться, а я все же предпочту помучиться. Поэтому я написал эту главу, поэтому вечером приму таблетки.

Чувствую себя участником какой-нибудь программы “Двенадцать шагов” – считаю дни, которые провел без наркотиков, то есть без обезболивающего. Пока выходит не очень много, но я держусь. Наверное, мне никогда не удастся понять суицидников и наркоманов. У меня каждый день – борьба за жизнь, причем за жизнь, имеющую букет ограничений и рутинных обязанностей. И пусть не каждый день, но систематически возникают очередные головоломки: как достать для этой борьбы новые ресурсы и силы – материальные, информационные, моральные. Наркотики для меня легальны, их выписывает доктор, никто меня за них не осудит. Более того, они могут снять боль – решить насущную проблему. Но я вижу, что на таком обезболивании я теряю способность ясно мыслить, трезво оценивать ситуации и людей, пропадает интерес к повседневной работе.

Так вот, я не готов искать ресурсы на “любую жизнь”. Просто не вижу в жизни любой ценой, лишенной практического выхода, какого-либо смысла. Желание иметь возможность нормально работать и быть полезным другим лично для меня оказалось достаточным мотивом, чтобы завязать с наркотиками – обезболивающими. Мысли не только о себе могут сильно разнообразить жизнь. Я не знаю, сколько продержусь. Не знаю, где тот предел боли, который человек может терпеть, не хватаясь за соломинку. Но сейчас я по крайней мере четко понимаю на собственном примере, почему альтруизм важен для собственного выживания. Чтобы разбавить предыдущий пафос, дам совет на все случаи жизни: если вам сейчас трудно – заведите козу. А там уж “мы в ответе за тех, кого приручили”…

8 июля 2013 года[12]

Мне не нужна жизнь любой ценой

О своем здоровье легко писать, когда оно отличное. А вот когда все непросто, тогда можно написать: “Если болит, значит, заживает”. Как я уже рассказывал, врачи выписали мне обезболивающее, содержащее наркотические вещества. Я попробовал это и выяснил, что даже в малых дозах такие таблетки сильно изменяют работу мозга, эмоциональный фон, притупляют логику, портят память и фантазию. Без них мучительно больно. Но для меня еще мучительнее сознавать, что после их приема теряется возможность ясно мыслить. Мне не нужна жизнь любой ценой.

Когда я думаю об этом, то прихожу к выводу, что можно успешно жить без ног, без рук, без зрения. Можно быть парализованным и при этом жить вполне полноценно. Но я не знаю, как жить, не думая. Мне кажется, нет худшей болезни, чем расстройство рассудка. Рак по сравнению с этим – сущий пустяк. В общем, я отказался от приема сильных обезболивающих. И теперь мне больно. И еще меня занимает очередной вопрос: какую душевную боль или пустоту должны испытывать наркоманы, чтобы своими руками добровольно отключать свой мозг и переставать думать. Я готов терпеть сильную боль, чтобы так не делать. А сколько боли должно быть у человека, чтобы сорваться? Вообще мне не очень нравится писать о своем здоровье – оно болит.

Мне дают леналидомид, он же – ревлимид. Каждый раз перед тем, как мне привезут новый флакон, из аптеки звонит фармацевт и проверяет, знаю ли я правила его приема.

Препарат мне дают по экспериментальной методике. Во всех статьях, которые я нашел, описывается принципиально иная схема. Но доктор гордится придуманной им методикой и собирается выпустить большую статью в медицинском журнале, поскольку наработал шикарную статистику при монотерапии лимфом ревлимидом. Именно от его методики у меня все болит. Препарат изменяет режим работы иммунной системы, заставляя лимфоциты атаковать раковые клетки. Из-за перераспределения лимфоцитов в организме раздуваются лимфоузлы, в которые заполз рак. Они становятся здоровенными, начинают давить на все вокруг, вызывая боли. Сейчас у меня раздулась шея, я смотрю в зеркало с опаской, а врачи говорят: “Это хорошо! Значит, препарат работает, как надо!” Так что и правда заживает.

Этим препаратом меня выведут в ремиссию. И тогда должен быть готов донор костного мозга. С этим сплошные чудеса. Моя сестра генетически подходит мне в доноры. Но она тяжело больна и передвигается на инвалидной коляске. Когда встал вопрос о ее типировании, в Петербурге говорили, что оно не имеет смысла. Донором может быть только здоровый человек. Сестра же мне сказала: “Я видела в «Докторе Хаусе» серию про мальчика, который с мышечной дистрофией был донором”. Казалось бы, на чье мнение тут стоит полагаться? На мнение практикующих трансплантологов или на сюжет из телевизионного сериала? Не спешите с ответом.

Выяснилось, что существует определенный технологический порог, который пока не преодолели в Петербурге, но уже прошли в США. У нас донорский материал получают в виде спинномозговой жидкости (специалисты поправляют – костномозгового биоптата), которую откачивают у донора во время операции под общим наркозом. В США для получения донорского материала берут стволовые клетки путем фильтрации крови через сепаратор (по ощущениям ненамного хуже, чем обычная капельница). Естественно, это принципиально разные риски и разная нагрузка на донора. Мы живем в век прогресса медицинских технологий – невозможное становится возможным на глазах. В этом смысле проделать необходимую организационную работу, привезти донора, подписать бумаги, согласовать планы, провести оплату – мелочь. Насколько все было бы хуже, если бы технологии еще не имелось!

Любой курс химиотерапии монотонен. На нем теряются силы. Он сильно выматывает эмоционально. Возможности для активной жизни ограничены, и одной работой за компьютером не развеешься. Хорошо, что хотя бы новый сезон телесериала “Во все тяжкие” начался. Приятно смотреть, какую активную, полную физических нагрузок жизнь люди умудряются вести на фоне химиотерапии. Прямо зависть берет! Мои три работы и хобби в виде написания постов в Живом Журнале по насыщенности существенно уступают производству наркотика. Но после того, как я попробовал обезболивающее, мне стал яснее контраст между главными героями этого сериала.

В дурной, монотонной жизни некоторые люди совсем перестают использовать свой мозг по назначению, поэтому им и без сильной боли хочется выключить его за ненадобностью. Мне жаль, что я не смог сказать вам тут ничего умного или обнадеживающего. Я просто каждый день встаю, борюсь с болью, со скукой, делаю работу, отвечаю на письма. В моем распорядке, увы, не выделено времени для совершения подвига. Но и такой день мне нравится. Мне нравится, что я могу позволить себе нормально думать. Это прекрасное занятие, ради которого многое можно вытерпеть.

На очередной встрече О’Коннор сообщил, что леналидомид (он же – ревлимид) не сработал. Опухоли опять растут, делать трансплантацию нельзя. Надо срочно искать способы обуздать процесс. Теперь доктор собирается выводить меня в ремиссию уже не таргетированной химией, или современными иммуномодуляторами, а токсичной дрянью из числа сильных цитостатиков. Хорошее в этом то, что у меня опять выпадут все волосы и меня ничто не сдерживает от экспериментов в области прически и стиля.

В общем, мне нравится тема внешнего вида на химиотерапии. Расскажу об этом поподробнее. Здоровым это поможет шире взглянуть на то, как и что бывает на фоне химии. Надеюсь, меня прочитают и те, кому это предстоит пройти. Им я могу сказать точно: “Ребята, это шикарное время для экспериментов!” Расставайтесь с комплексами, делайте все, что не могли сделать раньше и будьте такими, какими вы уже не будете через пять месяцев. Моя мама знала только стрижки “полубокс” или “канадка”, соответственно, такое со мной в детстве и делали. Но как только я подрос и смог сопротивляться, я начал зарастать на глазах. Пышность моей шевелюры стала ого-го. И мне это нравилось. Я со скепсисом всегда относился к брито-лысым, коротко стриженным и прочим таким людям. Не в том смысле, что с ними что-то не так, а просто мне так выглядеть не хотелось.

Когда меня настиг мой диагноз, я был обескуражен. У меня, конечно, возникала идея, что в жизни все надо попробовать. Но она была абстрактной. А тут врачи сразу сказали: все волосы выпадут, не затягивай со стрижкой налысо, иначе они посыплются клоками. И я пошел в парикмахерскую по соседству. Парикмахерша наотрез отказывалась срезать волосы. Тогда я объяснил ей: “Девушка, мне будут делать химиотерапию – у меня рак, так что все волосы у меня выпадут в любом случае”. Она сразу сдалась. Поэтому я советую коллегам по несчастью именно так и говорить.

На первой химии волосы вылезли все. Борода и усы тоже выпали. Пять месяцев я был лысым как колено. Мне нравилось это минимум месяца четыре. Потом стал ждать, когда обрасту снова. К сожалению, первая линия химии, как известно, меня не вылечила, хотя при лимфоме Ходжкина она вылечивает почти 95 % больных! Мне назначили вторую. И я опять пошел в парикмахерскую и сбрил волосы. Их было не очень много. Только на второй линии волосы не выпали, а продолжали расти.

После второй линии для закрепления результатов проводят трансплантацию костного мозга. Первую трансплантацию при лимфоме делают не от донора, а из собственных стволовых клеток пациента. Для этого его запирают в чистый бокс, сильной химией убивают иммунитет и рак, а потом возвращают стволовые клетки, из которых вырастает новый костный мозг. Примерно так. Но на это время человек остается беззащитен перед болезнями, так что лежит в палате один, никто, кроме медиков, его не видит. Нудное время. Жаль, но трансплантация от меня самого мне не помогла. Стало гораздо хуже. Но не с волосами, дамы и господа! Они пошли в рост, причем стали кудрявыми. А еще сначала они собрались лезть рыжими. Но обошлось. От этого феномена меня избавил следующий курс химиотерапии и стрижка.

Запасных вариантов все меньше

Встречи с врачом бывают двух видов: на одних ничего не происходит, на других все переворачивается с ног на голову. Первый вид преобладает во время очередного курса химиотерапии. Второй – когда дело доходит до оценки результатов. Сегодня у меня состоялась встреча второго типа – леналидомид не работает. Оптимизма на лице врача нет, хотя еще неделю назад он шутил и говорил, что все идет как надо.

Конечно, в рамках тезиса “в жизни все надо попробовать” я серьезно преуспел за этот год: последовательно попробовал два самых современных метода лечения лимфомы, которые дали мне некоторую отсрочку и запас времени. Но оба не сработали. Если сравнивать с октябрем прошлого года, когда и пробовать было нечего, можно сказать, что все идет неплохо. Только на деле вопрос, который передо мной поставила жизнь, не имеет положительных ответов. Вариантов у меня только два: или я вылечусь и буду жить, или я не вылечусь и умру. Наверное, умирать, побывав в Нью-Йорке, будет не так обидно, как не побывав. Но качественно это обстоятельство картину не изменит.

Врач предлагает запасные варианты. Правда, их все меньше, а сами они – все рискованнее. Первое, самое простое – “отутюжить” меня высокотоксичной классической химиотерапией. Скорее всего, поможет выйти в краткосрочную ремиссию, но сильно снизит шансы прожить после трансплантации долго. Есть еще некие препараты на первой фазе клинических испытаний. Сразу после проверки их на лабораторных крысах. Кто-то же должен быть в таком деле первым.

У варианта с классической химиотерапией есть неоспоримый плюс: ее можно делать в России, такие препараты у нас относительно доступны. “Вам, наверное, надо посоветоваться с женой? – уточняет доктор. – Давайте через неделю обсудим ваше решение”. Как тут не вспомнить, что каждый человек – кузнец своего счастья. Мне предоставлена отличная возможность принять решение. Жалко, что я не вышел образованием (медицинским), чтобы воспользоваться этой возможностью – принять решение в полной мере. Так что советуюсь с женой, кому из российских врачей надо написать и позвонить. Через неделю общими усилиями что-нибудь да решим.

Самый важный ресурс – время. В обычной жизни это некое отстраненное знание. А когда растут лимфоузлы, которые сдавливают нервы и дыхательные пути, отекает шея и голова не может соображать, тема времени приобретает панический характер. Врач требует немедленного начала мощной токсичной химиотерапии, чтобы стабилизировать ситуацию. Я – за. Только ее нельзя начинать, потому что она – первый шаг многоходовки и зазор между последующими событиями будет исчисляться днями. Кинемся наугад – провалим дело. А второй шаг не удается спланировать. Надо найти новое решение и переиграть время. Достать самый важный ресурс, который можно конвертировать в знания, нужные связи, деньги. Только вот нет у меня времени. А врач хочет начать химиотерапию и объясняет, что счет идет на дни.

Это он мне объясняет… Моя любимая уже “бегает по потолку”, глядя на это. И я очень ценю ее стойкость – ужасное состояние, когда ты просто ждешь и ничего не можешь предпринять. На практике я понимаю, что химиотерапию нужно начать не позже, чем через неделю, потому что иначе все полетит в тартарары. Я понимаю, что в ближайшие дни мне придется выбрать между плохим и очень плохим вариантами. И думаю, врач понимает, что ему придется действовать не по уму, а по обстоятельствам.

19 августа 2013 года[13]

Непросто быть мной

Несколько дней назад начал писать длинный и вдумчивый рассказ о скоростном трамвае и истории его применения в России и мире. Но не дописал. У меня нашлась уважительная причина – я попал в критическое для жизни состояние. Дело было вечером: я писал текст, перечитывал и видел, что предложения не связываются смыслом. В порыве беспокойства взглянул в зеркало и увидел, что огромный отек, увеличивший шею чуть ли не в полтора раза, следует отнести к срочным проблемам. На дворе была скорее ночь. Так что я решил поутру “с петухами” пойти к врачу. Опухоли на шее раздулись, стали сдавливать нервы и сосуды, затруднили дыхание. Отсюда и затуманенность сознания, и боль. Я лег, промучился в бреду до утра, а спозаранку меня экстренно госпитализировали. В больнице меня подцепили на капельницы и сделали массу разных штук. Например, неожиданную операцию.

Но прежде всего стоит рассказать о языковом барьере. Он существует. При госпитализации медсестра задает вопросы об истории болезни и прочих факторах. Все на беглом английском. А у меня голова не варит совершенно после бессонной ночи и от опухолей, сдавивших все, что можно, включая нервы и кровеносные сосуды. Так что понимаю я ее с трудом.

– Do you have allergies to medicines?[14]

– No.[15]

– Do you use drugs?

Drugs – это таблетки. Медсестра же спрашивает о втором значении слова – наркотики – и употребляю ли я их. Понимая вопрос неправильно, я задумываюсь, пытаясь сформулировать, какие именно таблетки и в каких дозах я принимал последний раз. От моего сосредоточенного лица медсестра приходит в замешательство и начинает уточнять:

– All the usual answer – “по”. I'm talkingabout illegal… Well, there is marijuana…[16]

Тут я начинаю понимать, о чем она говорит, и отвечаю:

И тут она подлавливает меня на совершенно неожиданном вопросе:

– Did you try to kill yourself?

После вопросов: “Употребляешь наркотики? Пьешь? Куришь?” – ожидаешь чего-то привычного. В России “Не собирался ли ты убить себя?” – меня ни разу не спрашивали. И я оказываюсь не в состоянии понять, чего от меня хотят. Из-за этого смотрю на медсестру с тихим ужасом на лице.

– What?[17]

– Suicide… То commit suicide?[18]

Положение спасает моя супруга, которая сидит рядом. Она обращается ко мне:

– Что ты ее пугаешь?

– А чего она хочет? – выпаливаю с отчаянием, памятуя, что жена утверждала, что английского не знает, а значит, и помощи ждать неоткуда. От перехода пациента на русский, да еще с такими интонациями, медсестре становится страшно.

– Она спрашивает, не хотел ли ты себя убить!

– No! – отвечаю я с широкой улыбкой и комментирую уже на русском: – Мало мне что ли, что я от рака вот-вот загнусь?

Общее счастье рушится следующим вопросом, который не осиливаем понять ни я, ни жена. И тут Маша вспоминает, что у нее на мобильнике стоит SayHi (приложение для перевода). Далее мы ищем WiFi, загружаем SayHi, настраиваем языки ввода и протягиваем мобильник медсестре. Она повторяет свою английскую фразу с торжественной интонацией, подобающей встрече с его величеством – техническим прогрессом. Переводчик тормозит мгновение и выдает на русском:

– Когда вы последний раз опорожняли кишечник?

Что характерно, этот вопрос был в опроснике последним. Получив ответ на него, медсестра уходит, оставляя нас с инновациями в мобильнике и с мыслью, что уже пора получше выучить английский.

Утром ко мне пришел врач и сообщил, что у меня будут брать пробу клеток опухоли. “Пункцию что ли?” – догадываюсь я, вспоминая, как ее делали в России – в кабинете УЗИ, в спешном порядке, шприцем с хитрой иглой, без обезболивания. Впрочем, перед процедурой заставили подписать бумажку, что я знаю, что все это может плохо кончиться. В России такие бумажки я подписывал пачками перед каждой очередной манипуляцией. И когда тут мне подсунули аналогичную – бегло просмотрел ее и подписал. Позже, когда врачи – уже двое – сверили бирку на моей руке, запись в карте, мое собственное мнение о моем имени и дате рождения и заставили подписать еще одну бумажку, я зауважал их за серьезность подхода к плевому делу.

Однако когда мне предложили раздеться, оставив в палате даже обручальное кольцо, я подумал, что ребята перебарщивают (не знаю, как кому, а мне причиняет большой дискомфорт даже мысль о снятии кольца – такой вот я стал семьянин). На каталке меня отвезли на другой этаж, где меня осмотрел сперва доктор, размашисто разметив маркером шею, а потом – анестезиолог. Тут у меня возникло первое серьезное сомнение, что я подписался на пункцию. Я решил уточнить, на что же, но вышло это очень робко. Анестезиолог улыбчиво заверила меня: все будет отлично, а если не будет, то для меня у них “под парами” готово специальное место в реанимации и я застрахован от всех рисков.

Так меня отвезли в операционную, мгновенно подключили кислород, трубки капельниц, еще что-то. Дальше не помню, потому что меня самого отключили общим наркозом. Очнулся я уже в постоперационном боксе. На шее была большая свежая повязка. Вместо пункции мне сделали операцию по изъятию шейного лимфоузла. И мне, даже сквозь общий дурман посленаркозного состояния, стало веселее. Я вспомнил свою первую операцию в Москве. Как я страдал, готовился, волновался. Боялся не проснуться от наркоза. Как нервничали родные. Все тревоги и сомнения, как показала практика, можно легко купировать элементарным незнанием языка! Во многой мудрости и правда оказывается много печали. Так что теперь, имея разнообразный опыт операций, я скажу, что предпочитаю “по-американски”. За время госпитализации мне оттяпали кусок шеи, залили гормонами и обезболивающим, сделали полное сканирование ПЭТ плюс КТ. И поставили мощную химиотерапию, которая должна по планам доктора вернуть меня к жизни и к трансплантации костного мозга. За меня взялись, что называется, всерьез. Сейчас мне гораздо лучше, чем сутки назад.

Теперь надо дождаться результатов всех анализов, взятых сегодня, посмотреть реакцию на химию. Плюс много чего еще. В числе версий есть возможность возникновения вторичного рака за компанию к моей лимфоме. Слишком уж быстро опухала шея – странно и нехарактерно. Врачи полагают, что это самый невероятный сценарий и все удастся стабилизировать “малой кровью”. Ситуация в сфере медицины, естественно, конвертировалась в ситуацию в области финансов… План действий, о котором вы читали ранее, пришлось спешно менять.

Меня госпитализировали под средства, которые планировались на трансплантацию. Шокировала меня и новость о “манипуляциях, не включенных в общий расчет стоимости трансплантации”. Клиника не включила в общий счет необходимые после трансплантации иммуномодулирующие препараты, не показала вероятную потребность в новых госпитализациях и переливаниях крови. В общем, финансовый отдел сработал на отлично. И на время я оказался в подвешенном состоянии. Лечат меня потому, что состояние острое и клиника просто вынуждена это делать. Финансовый отдел готовит новый денежный план, с учетом того, что он не вписал в первый раз. К этому, видимо, добавятся расходы на непредвиденный рост опухолей и неэффективность предыдущей химиотерапии. И я боюсь, что решить эти проблемы без помощи со стороны меценатов в существующие сроки просто не выйдет. Непросто быть мной. Очень непросто.

Подсчитать, сколько стоит вылечить рак, к сожалению, очень трудно. Схема такая: клиника требует предоплату в объеме среднестатистической цены лечения. По мере появления дополнительных счетов она их досылает. Кроме того, врачи выписывают лекарства, многие из которых стоят как атомная война, – за них тоже надо платить. Клиника при обсуждении начала работ показала только базовые манипуляции по самой трансплантации, умолчав, что средняя цена составляла 350 тысяч долларов плюс 100 тысяч на лекарства плюс то, что человек должен жить в чистом помещении, пока у него не восстановится иммунитет (это квартира без грибов и плесени, в шаговой доступности от больницы).

24 августа 2013 года

Дозировка заботы

Об истории моего лечения можно писать книгу – получится чем-то интересней сценария “Во все тяжкие”, ведь реальность всегда неожиданней вымысла. Мне хотелось, чтобы она была еще и полезной. Но каков будет ее жанр? Будет ли она толстой? Закончится ли хеппи-эндом? Решить этот вопрос можете вы. Здесь и сейчас – как бы удивительно это ни звучало. Бывает, умом знаешь некую мысль, но пока вживую, полной грудью не прочувствуешь, не можешь оценить ее в полной мере. Я, как побывавший в глубоких проблемах и спешно выныривающий из них вверх к свету, смею вам доложить банальность: лечат не только лекарства, лечит еще и забота. Сложно объяснить, как это работает с точки зрения логики. Это – чувственный опыт.

И когда меня спрашивают, чем методики лечения в США отличаются от применяемых в России, то первое, что приходит на ум: “дозировка заботы”. В Нью-Йорке я живу в пяти минутах ходьбы от Эмпайр-стейт-билдинг и в десяти – от Таймс-сквер. Это центр Манхэттена. Самое то, чтобы люди, приехавшие сюда из захолустья, почувствовали ритм и энергию жизни большого города. Я живу тут бесплатно, по протекции American Cancer Society – благотворительной организации, созданной сто лет назад помогать пациентам, страдающим от онкологии. Сто лет – не фигура речи, это юбилей нынешнего года. Отделения общества есть во всех крупных городах США. Оно существует на добровольные пожертвования. Когда я пришел на первый прием к доктору, он, выяснив, что мне необходимо жилье, дал помощнице задание связаться с ЛС5 и похлопотать обо мне. Когда я заселялся, задали только один вопрос: “Кто будет о вас заботиться?” В Hope Lodge, по сути, специализированной гостинице для людей, получающих химиотерапию, есть номера и с раздельными, и с общими кроватями. Потому что здесь понимают: о человеке, проходящем химиотерапию, надо кому-то заботиться.

Когда я пишу это, перед глазами стоит онкоцентр на Каширке, где я лежал несколько месяцев во время второй линии химиотерапии. Палата была двухместная, но временно в ней размещались три пациента (приятное неудобство, так как причиной был ремонт половины этажа). Моя койка стояла в проходе, а соседями были отставной военный из Рязанской области и выдающийся ученый-энергетик из Москвы. В палате я был единственным ходячим пациентом: старенькому профессору родственники нанимали сиделку, а военный всегда лежал – о нем заботилась его жена. Рак лечат очень долго. И пока его лечат, в центре живут пациенты и те, кто о них заботится. И когда мне показывали двухместную кровать в нью-йоркском Hope Lodge, просторную комнату со столом, телевизором, картинами, душевой кабиной, шкафами, я вспоминал ту самую палату. Палату на двух человек, в которой жили пятеро. Мужскую палату, в которой жена, заботившаяся о неходячем супруге, много месяцев спала рядом с его кроватью на стульях, потому что не положено захламлять проходы посторонними предметами.

Когда меня в четверг утром госпитализировали в Нью-Йорке, я был плох. Но мог ходить, говорить, думать. Одним из первых документов, которые я подписал, было официальное разрешение для жены. Оно нужно было больничным бюрократам, чтобы выписать ей круглосуточный пропуск в палату, обеспечить доступ к врачам и к информации о моем лечении. Нам сказали, что можно поставить в палате дополнительную кушетку, что супруга может вообще не покидать больницу. И приходить ко мне в любое время. В любой момент – позвонить.

Это тоже была двухместная палата, и рядом находился еще один пациент, о котором заботилась его мама – нас разделяла специальная ширма. Медсестра извинилась, что больничная еда будет не очень вкусной, и посоветовала, какую домашнюю еду можно привозить при моем курсе химиотерапии. Вечером Маша поехала в Hope Lodge, чтобы утром привезти мне хороший завтрак, ведь там есть кухня с плитами, микроволновками, моющими машинами, посудой, салфетками, кофеварками и всем прочим, что должно быть на кухне. Кстати, там же висит табличка, где написаны имена людей, пожертвовавших средства на ее создание.

Лежа в нью-йоркской больнице и думая о еде, я вспоминал Москву. Химиотерапия – жуткая вещь в плане влияния на аппетит. Она изменяет вкусовые рецепторы, и привычная еда становится невкусной. Кроме того, человека начинает сильно тошнить, от чего аппетит пропадает вовсе. Требования по диете, которая нужна для восстановления истощенного организма со сниженным иммунитетом, выполнить бывает непросто. К примеру, раковым больным нужны мясо и печенка, а не сыроедение, которое убьет их с большей гарантией. Однажды в онкоцентре в нашу палату нагрянул заведующий отделением, отличный врач и вынужденный администратор в одном лице. Он увидел неладное: жена рязанского военного купила электрическую скороварку, чтобы готовить мужу мясо, ведь больничная еда в центре состояла в основном из капусты, к которой иногда добавляли апельсины.

– Немедленно уберите этот электроприбор! – потребовал заведующий. – Здесь запрещено готовить еду. Нельзя пользоваться электрическими приборами!

– Но вы же сами сказали, что моему мужу нужно есть мясо, чтобы восстановить мышцы, – удивилась женщина.

– Нужно. Но я не говорил, что нужно готовить здесь! Готовьте дома!

Женщина растерялась. И заведующий понимал, что 99 процентов пациентов при слове “дом” вспоминают свои провинциальные города и поселки, ведь это федеральный центр, куда попадают те, кого не сумели вылечить в регионах. Эти люди живут в онкоцентре минимум по полгода.

– Дома! Скажите спасибо, что мы вас тут вообще терпим! – сказал человек в белом халате женщине, которая несколько месяцев спала на стульях возле койки своего неходячего мужа.

Всегда думал, что я – сдержанный человек. Но глядя на отличного врача, которого вынудили стать еще и пожарным инспектором, и рязанскую женщину, на лице которой растерянность, испуг и отчаяние сменились яростью человека, готового и умирать, и убивать за святую правду, я просто окаменел. Этот разговор я вряд ли смогу забыть. В нем не было виновных и невиновных. В нем оказались люди в таких обстоятельствах, в которые их засунула наша действительность. Медсестры потом утешали женщину, объясняя, что заведующий все понимает, но его могут наказать, если найдут нарушения пожарной безопасности. Женщина соглашалась с ними, но настаивала, что будет продолжать готовить украдкой, иначе ее муж умрет.

Все это происходило рядом со мной, в палате на двух человек, в федеральном онкологическом центре – главном учреждении по лечению рака в России в 2012 году. Но мне потребовалось попасть в США, пожить в Hope Lodge, поесть домашней еды после капельницы, чтобы почувствовать, какого именно ингредиента пока не хватает в нашем лечении онкологии. Вообще в нашей жизни.