Обучение моторным навыкам детей с ДЦП. Пособие для родителей и профессионалов Мартин Зиглинда
4. Помогите ему развернуться и пройти обратно.
5. Пусть пройдет так несколько раз от одного конца доски к другому.
Если у ребенка хорошо получается, предложите ему пройти весь путь от одного конца доски к другому очень медленно без вашей помощи (см. рис. 15.19). Как следует его подстраховывайте, потому что иначе он может упасть на доску. Это очень сложное упражнение. Обязательно хвалите его после каждого успешного прохода.
Как вариант, вместо разделительной перегородки используйте что-нибудь поменьше. Поместите на пол веревку, пластмассовую новогоднюю гирлянду или деревянные рельсы от игрушечной железной дороги. Включите воображение! Отрабатывайте, как описано выше. При первых попытках он может держаться за обруч. Когда у него будет хорошо получаться, пусть пройдет без поддержки.
Это упражнение для детей, у которых слишком широкая амплитуда шагов. Занятие стимулирует их идти прямо, а не раскачиваться из стороны в сторону.
1. Обозначьте мелом или монтажной клейкой лентой узкую дорожку в вашей гостиной, на веранде или на подъездной дорожке. Либо используйте деревянные планки или толстые веревки для обозначения барьеров.
2. Пусть ребенок встанет у одного края дорожки. Ступни его должны быть прижаты к полу, пальцы смотреть прямо.
3. Встаньте перед ребенком с обручем, чтобы он мог за него держаться, и пусть он идет с вами по узкой дорожке. Попросите его не выходить за границы дорожки.
4. Если у него хорошо получается, пусть пройдет по дорожке без поддержки (рис. 15.20). Попросите пройти дорожке еще несколько раз, повторяйте это упражнение как можно чаще.
Когда у ребенка станет хорошо получаться, начните постепенно увеличивать длину дорожки. Прохождение более длинных расстояний сделает его походку более легкой и плавной.
Рис. 15.20
Более сложный вариант этого упражнения – сделать дорожку поуже. Практикуйтесь, как описано выше: сначала ребенок держится за обруч, а затем идет самостоятельно. Начните с коротких дистанций и постепенно их увеличивайте.
У Марион возникают проблемы, когда ей надо переступить через лежащие на полу игрушки. Это обычная проблема для детей с ДЦП. Чтобы переступить через что-то, им нужно удержать равновесие на одной ноге и при этом высоко поднять другую, вынести ее вперед и поставить на пол. Семья Кэмдона разработала следующее упражнение. Они сначала отработали его с Кэмдоном, как описано в варианте А, а затем, когда у него стало лучше получаться, мама Кэмдона сфотографировала, как он практикуется с папой (рис. 15.21).
1. Поместите на пол 3–5 деревянных брусков на таком расстоянии, чтобы ребенок мог переступить их и встать между ними.
Рис. 15.21
2. Встаньте перед ним с обручем, за который он сможет взяться.
3. Попросите его поднять правую ногу и брыкнуть ею, а затем переступить первый брусок. Затем пднять левую ногу и брыкнуть ею – и переступить следующий брусок. И т. д.
4. Пусть практикуется столько, сколько ему нравится. Вашему ребенку нужно отработать быстрый и легкий шаговый алгоритм.
Вариант A. Если упражнение для вашего ребенка слишком сложное, пусть отрабатывает переступание через бруски, держась за одну или обе ваших руки. Пусть отрабатывает переступание обеими ногами.
Вариант Б. Когда ребенок научится с легкостью переступать через бруски, пусть практикуется делать это без обруча. Это улучшит его равновесие и подготовит к ситуациям реальной жизни, где ему придется переступать через препятствия на своем пути.
Сдвигаем ближе ноги, не подворачивая пальцы внутрь
Следующие три упражнения предназначены для детей, которые ходят, широко расставив ноги и подвернув пальцы внутрь. Чтобы их выполнять, детям нужно ходить очень медленно и сосредотачиваться на каждом шаге. Можно сначала держаться за обруч – это им поможет. Используйте упражнения по назначению физиотерапевта вашего ребенка и следуйте всем его рекомендациям.
1. Поместите несколько деревянных брусков в ряд на полу. Пусть ребенок поставит ноги с обеих сторон от первого бруска. Пятки должны быть совсем рядом с краями бруска, ступни должны смотреть вперед.
2. Попросите ребенка идти очень медленно, всегда помещая пятки близко к барьеру, но не заступая на него (рис. 15.22). Если необходимо, пусть идет вместе с вами, держась за обруч или за две палки. Если ребенок теряет контроль и сдвигает пятку дальше от бруска, попросите его остановиться, переместить ступни в исходное положение и снова начать.
Рис. 15.22
Это упражнение можно практиковать на гладком и скользком полу в толстых белых носках.
1. Ребенок стоит, его ступни смотрят вперед.
2. Маркером нарисуйте на каждом носке стрелку, смотрящую вперед. Эти стрелки дадут ему визуальную подсказку, которая поможет ему держать ступни прямо.
3. Теперь попросите его, прижимая ступни к полу, скользить ими попеременно, как будто он катается на коньках.
1. На куске картона нарисуйте две стрелки около 3 см в ширину и 10–12 см в длину. Вырежьте стрелки и наклейте их сверху на ботинки ребенка так, чтобы они смотрели прямо вперед. Стрелки должны выступать за пределы ботинок не больше чем на 2 см, иначе ребенок может споткнуться и упасть.
2. Попросите ребенка идти так, чтобы стрелки всегда смотрели вперед (рис. 15.23). Если необходимо, попросите его идти очень медленно вместе с вами, ухватившись за обруч или палки, которые вы держите.
Рис. 15.23
Принятие веса на пятки
Когда дети с ДЦП стоят, их вес часто смещается на носки вместо того, чтобы быть равномерно распределенным между носками и пятками. Для таких детей полезно тренироваться распределять половину веса и более на пятки. Это увеличит площадь опоры, а также улучшит равновесие при движении назад. Например, если их толкнут, они смогут использовать пятки, чтобы удержаться на ногах и не упасть. Им будет легче делать шаги назад, а также опускать ногу на пятку при движении вперед.
Следующие упражнения тренируют принятие веса на пятки. Используйте их по назначению физиотерапевта вашего ребенка.
• Ребенок стоит спиной к стене, пальцы его ног и большая часть ступней расположена на мешочке с песком, мягком мешочке с наполнителем или куске поролона. Теперь большая часть веса вашего ребенка приходится на его пятки.
• Попросите его не наклоняться вперед, а расслабиться, стоять прямо и при необходимости опираться о стену.
• Пусть стоит так 3–5 минут, спокойно играя какой-нибудь игрушкой.
• Когда равновесие вашего ребенка улучшится, пусть практикуется на расстоянии от стены (рис. 15.24).
Рис. 15.24
1. Ваш ребенок стоит боком у стены, чтобы при необходимости поддержать себя одной рукой. Попросите его встать так, чтобы одна ступня располагалась на шаг впереди другой. Колени должны быть расставлены, а пальцы ног смотреть вперед.
2. Поместите мешочки с песком, мягкие мешочки с наполнителем или кусок поролона под его пальцы и большую часть ступней.
3. Предложите ему расслабиться, удерживать равновесие без опоры о стену и играть игрушкой в течение 3–5 минут.
4. Когда ребенок будет готов, пусть практикуется на расстоянии от стены, занимаясь чем-нибудь более активным, вроде бросания мячиков в корзину (рис. 15.25). Пусть практикуется, чередуя выставляемые вперед ноги.
Рис. 15.25
Часто задаваемые вопросы
Мы думаем, что упражнения на тренировку походки помогут нашей дочери. Следует ли нам выполнять их с ней все?
Нет. Поговорите с физиотерапевтом девочки. Он скажет, какие именно ей подходят. Скорее всего, он будет отрабатывать некоторые упражнения с ней – и покажет вам, как выполнять их дома.
Следует ли нам выполнять упражнения с ней каждый день?
Да, ежедневные тренировки – самое лучшее. Если это невозможно, выполняйте их несколько раз в неделю.
Как долго она должна их выполнять?
Продолжайте заниматься, пока ваша дочь прогрессирует. Наблюдайте за мельчайшими признаками еженедельного прогресса. Сначала она будет держаться за обруч, ходить очень медленно и останавливаться, чтобы поправить положение ног через каждые несколько шагов. Через неделю или две она, возможно, уже будет держаться только за ваш палец и при этом делать все больше шагов подряд – и т. д.
Если мы будем заниматься десять дней и никакого прогресса у нее не будет, стоит ли нам прекратить занятия?
Нет. Я обычно рекомендую выполнять упражнение в течение трех недель, прежде чем принимать подобное решение. К тому же вам лучше всего делиться любыми своими сомнениями по поводу эффективности упражнения с физиотерапевтом дочери.
Нашему сыну восемь лет. Он ходит с трех лет, но все еще не любит ходить в магазине. Почему вы рекомендуете родителям брать ребенка в магазин? Я бы никогда его туда не повела.
Все дети разные. Раз вашему ребенку не нравится быть в магазине, вы сделали правильное решение, что его туда не водите. Однако это не значит, что другой ребенок не получит положительный опыт от ходьбы в магазине.
Наша дочь учится во втором классе. Ее учитель хочет, чтобы я привезла кресло-коляску в школу в библиотечный день, потому что для дочери будет слишком далеко идти в библиотеку. Но я знаю расстояние и считаю, что она сможет его преодолеть. Что мне делать?
Поговорите с учителем девочки и выясните, почему он обратился с такой просьбой. Возможно, он переживает, что она устанет или что у нее это займет слишком много времени. Также поговорите со школьным физиотерапевтом и с самой дочкой. Почему бы не позволить ей несколько раз самой дойти до библиотеки, посмотреть, как у нее получается, и потом уже принимать подобное решение? Я бы рекомендовала поступить именно так.
Сыну десять лет. Когда он был маленьким, ему нужны были шины, чтобы не ходить на носках. Позже он начал ходить с согнутыми коленями, и мы снова начали водить его на сеансы физиотерапии. Почему это случилось, и поможет ли терапия?
Дети с ДЦП часто начинают ходить с согнутыми коленями в возрасте вашего сына. Это называется полуприсед. Терапия в сочетании с медицинской корректировкой спастичности поможет мальчику. Вот несколько вещей, которые вы можете сделать:
1. Помогите ребенку выполнять ежедневные растяжки ног. Таким образом он не потеряет гибкость мышц задней поверхности бедра и возможность разгибать колено.
2. Если мальчик может стоять прямо, постоянно напоминайте ему, чтобы он это делал. Ходьба с согнутыми коленями оказывает сильное давление на коленный сустав. Вам нужно следить за тем, чтобы он снимал это давление и разгибал колени, когда стоит. Еще один способ уменьшить давление на колено – использовать костыли при перемещении на большие расстояния.
3. Пусть ваш сын выполняет 15 – 20-минутные упражнения на разгибание ног 3–4 раза в неделю. Физиотерапевт мальчика даст вам программу упражнений. Упражнения «Отрываемся от земли», «Скользим по стене» и «Отрываем пятки», перечисленные в следующей главе в разделе «Силовые упражнения» могут быть частью программы вашего ребенка.
Нашей дочери пять лет, и она ходит сама. Но ощущает при этом себя очень неустойчиво. Мы планируем отдых всей семьей на море. Я беспокоюсь, что ей будет слишком сложно ходить по пляжу. Что вы думаете?
Ходить по мягкому песку для девочки может быть сложнее, чем ходить по твердой поверхности. Она, возможно, захочет держаться за вашу руку. В то же время это будет очень полезно для ее ступней. Ходьба босиком по песку упражняет и растягивает мышцы стоп. И ей очень понравится играть в песке. Я не удивлюсь, если ваша дочь останется в восторге от отпуска на море. Только не забудьте о разумных мерах предосторожности. Например, на малышку должен быть надет спасательный жилет и, когда она играет у воды, рядом должен быть родитель.
Наш дом стоит на возвышении. Когда наши дети играют на улице, им приходится ходить вверх и вниз по нашей лужайке или подъездной дорожке. Нашей младшей дочери только что поставили диагноз ДЦП. Должны ли мы переехать в дом, который стоит на ровной поверхности?
Подождите и посмотрите, как ваша младшая дочь будет развиваться. Возможно, спуск и подъем по вашей подъездной дорожке или лужайке окажется для нее хорошим упражнением. Если нет – вы всегда сможете переехать позже.
Глава 16. Силовые упражнения и веселые занятия
Силовые упражнения
Сильные мышцы работают лучше слабых. Хорошая мышечная сила поможет вашему ребенку сидеть или стоять прямее, ходить лучше и быть более выносливым. Хорошая физическая форма помогает всем людям, включая детей с ДЦП и подобными заболеваниями опорно-двигательного аппарата.
Все предыдущие главы в этой книге были посвящены обучению детей новым моторным навыкам. Но в конце концов наступает момент, когда ребенок полностью раскрывает свой потенциал. Он может нормально перемещаться из одного положения в другое. Он может самостоятельно ходить. Он может забираться на бордюр и спускаться с него. Он может подниматься и спускаться по лестнице. «Нужно ли продолжать делать упражнения?» – думаете вы. Да, нужно. Упражнения помогут вашему ребенку не потерять приобретенные навыки, когда он будет становиться старше, а его тело будет меняться.
Для многих детей навыки перемещения или ходьбы так никогда и не становятся легкими и автоматическими – и всегда будут требовать дополнительного внимания и усилий. Обычно развивающийся ребенок может обучиться таким моторным навыкам, как кататься на коньках, ходить на ходулях или кататься на одноколесном велосипеде. Однако если он не сохранит хорошую физическую форму, он может со временем утратить этот навык. То же касается и ребенка с ДЦП – он может утратить навык самостоятельной ходьбы, если его образ жизни, вес тела или размер изменятся, либо если уровень его физической выносливости снизится из-за болезни или перенесенной операции.
Ежедневные растяжки и группа упражнений – лучший способ для детей оставаться физически выносливыми и поддерживать свою самостоятельность в течение всего детства, подросткового возраста и взрослой жизни.
Далее приведены четыре популярных силовых упражнения. Каждое упражнение укрепляет разные группы мышц. Я выбрала эти упражнения потому, что их с легкостью можно адаптировать к уровню возможностей конкретного ребенка. Их можно использовать, чтобы увеличить или поддерживать на хорошем уровне физическую силу вашего ребенка. Они могут стать частью ежедневной зарядки. Физиотерапевт вашего ребенка скажет вам, сколько раз нужно повторять каждое упражнение, какая у него цель и как его комбинировать с другими упражнениями, которые могут быть полезны вашему ребенку. Используйте их по предписанию вашего физиотерапевта и следуйте всем его особым указаниям.
Это упражнение укрепляет мышцы плеч и рук. Сила плеч и рук очень важна для детей с ДЦП. Тем детям, которые используют вспомогательные средства для ходьбы, сильные плечи и руки позволяют ходить с большей легкостью, а детям, которые передвигаются в креслах-каталках, дают возможность легче перемещаться в них и из них. Для ребенка, ходящего самостоятельно, сильные руки обеспечивают безопасность в случае падения.
1. Поддерживайте бедра, колени или голени вашего ребенка, когда он ходит на руках (рис. 16.1). Чем ниже вы держитесь, тем большая нагрузка приходится на руки.
2. Пусть ребенок выполняет это упражнение столько, сколько рекомендует вам его физиотерапевт.
Рис. 16.1
Это упражнение укрепляет мышцы спины вашего ребенка. У детей с ДЦП, как правило, слабые мышцы спины, и это упражнение будет для них весьма полезно. Это касается как детей, которые используют кресло-коляску, так и детей, которые ходят самостоятельно.
1. Поддерживайте вашего ребенка, когда он лежит на животе. Его голова и плечи простираются за границы кровати, скамейки и т. д., как показано на рис. 16.2.
2. Попросите его «оторваться от земли», поднявшись, словно самолет. Крепко придерживайте его ягодицы, когда ребенок распрямляет свой корпус и разводит в стороны руки.
3. Предложите ребенку «лететь» прямо, делать правый и левый крен, махать крыльями и т. д.
4. Пусть играет столько, сколько назначит физиотерапевт.
Чем дольше ребенок «летает», тем больше эффекта от упражнения. Упражнение легче выполнять, если только верхняя часть груди ребенка отрывается от поверхности, и сложнее, если он поднимает весь корпус.
Рис. 16.2
Это упражнение на укрепление мышц ног. Больше всего оно укрепляет квадрицепсы, особенно если его делать поочередно то одной, то другой ногой. Хорошая сила квадрицепсов предотвращает или уменьшает сгибание коленей при ходьбе. Пусть ребенок делает это упражнение с таким количеством повторов и так часто, как вам порекомендует физиотерапевт.
1. Ребенок стоит спиной к стене, ступни на ширине плеч, пальцы смотрят вперед или слегка наружу (рис. 16.3, a).
2. Попросите его согнуть колени и медленно соскользнуть как можно ниже по стене, не отрывая пяток от пола (рис. 16.3, б).
3. Затем пусть медленно поднимется обратно, пока его бедра и колени не станут совершенно прямыми.
4. Повторяйте так часто, как вам порекомендует физиотерапевт. Если вы попросите ребенка оторвать одну ногу от пола и выполнять скольжение вверх и вниз на одной ноге, это усложнит задачу и усилит эффект от упражнения.
Рис. 16.3
Это упражнение на растяжку и укрепление мышц голени. Эти мышцы важны для удержания равновесия в положении стоя. При ходьбе они обеспечивают хорошее отталкивание от поверхности. Пусть ребенок делает упражнения столько раз в неделю, сколько посоветует физиотерапевт.
1. Ребенок стоит на первой ступени лестницы, держась обеими руками за перила.
2. Помогите ему встать на носки – так, чтобы пятки не касались поверхности (рис. 16.4, a).
3. Попросите его подняться как можно выше на носках (рис. 16.4, б), а затем медленно опуститься обратно на ступеньку.
Рис. 16.4
4. Повторяйте столько раз, сколько посоветует физиотерапевт.
5. Если ребенок будет как следует держаться за перила, упражнение будет даваться ему легче. Если будет только слегка касаться, упражнение будет более сложным, но и более эффективным.
6. Можно еще более усложнить задачу, если выполнять упражнение стоя на одной ноге.
Веселые занятия
Детям с ДЦП физическая активность дома и на улице приносит такую же, если не бльшую, пользу, чем остальным детям. Но из-за физических ограничений они больше времени проводят дома в положении сидя. Это заботит их родителей, которые хотели бы, чтобы их дети вели активный, здоровый образ жизни. Ниже приведены занятия, которые, по словам родителей детей с ДЦП, приносят их детям удовольствие. Сначала перечислены занятия для детей помладше, затем – для детей постарше.
Одна мама рассказывает: «Я кладу руки поверх рук сына на рукоятки игрушечного велосипеда – и мы гоняем по всему дому. Это очень весело. Он сидит на игрушке и учится держаться самостоятельно» (рис. 16.5, а).
Ребенок на фотографии 16.5, б демонстрирует, что может сидеть и держаться самостоятельно. Немного погодя он попытается сам отталкиваться.
Рис. 16.5
Оттолкнуться ногами и поехать вперед – непростая задача для детей с ДЦП. Сначала отработайте с ребенком умение залезать и слезать с игрушки – с вашей помощью, если потребуется. Как только ребенок сможет делать то и другое уверенно, предложите ему самостоятельно нажимать на педали. Если ребенок не может сам слезть, ему все равно может нравиться сидеть на игрушке и двигаться с вашей помощью. Но не оставляйте его в таком случае на игрушке одного.
Мальчик на рис. 16.6 любит свою лошадку-качалку. Он сидит на ней на кухне и смотрит, как мама готовит ужин.
Если у вас есть маленькая лошадь-качалка, научите ребенка как следует за нее держаться обеими руками. Аккуратно раскачивайте ее и при необходимости поддерживайте. После того как ребенок научится уверенно сидеть на игрушке и хорошо держаться, он может качаться самостоятельно.
Рис. 16.6
Девочка на рис. 16.7 очень любит качаться на качелях. Папа установил для нее качели в игровой комнате. Теперь она может с удовольствием раскачиваться в дождливый день. Раскачивание для мамы – это время отдыха и общения с дочкой.
Рис. 16.7
Игрушки, которые можно толкать и катать, очень нравятся детям с плохим равновесием. Разновидностей таких игрушек великое множество. Родители говорят, что дети любят выносить их с собой на улицу и играть с другими детьми.
Держась обеими руками за ручку, девочка на рис. 16.8, а получает удовольствие, толкая игрушку по веранде. Мальчик на рис. 16.8, б изображает, что стрижет газон.
Рис. 16.8
Мальчик на рис. 16.9 с удовольствием едет на своей машинке. Игрушки с батарейным питанием не нагружают ребенка физически, как трех– или двухколесный велосипед, но они позволяют детям, которые не могут ездить на велосипеде, участвовать в играх с другими детьми на улице. Для ребенка, который, возможно, позже будет пользоваться электрическим креслом-коляской, игрушка с батарейным питанием означает свободу передвижений и обучает управлению и маневрированию.
Рис. 16.9
Езда на трехколесном велосипеде тренирует равновесие, координацию и укрепляет мышцы ног. Но прежде всего это веселое занятие. Ребенок на рис. 16.10, a испытывает сложности с ходьбой, но с удовольствием ездит на своем адаптированном трехколесном велосипеде.
Один папа поместил на велосипед своей дочери сиденье от детских качелей – и теперь она чувствует себя в безопасности и с удовольствием учится нажимать на педали (рис. 16.10, б).
Если вы хотите, чтобы ваш ребенок ездил на велосипеде, попросите физиотерапевта помочь вам. Большинство программ раннего вмешательства предполагают использование большого разнообразия трехколесных велосипедов, чтобы ваш ребенок мог потренироваться. Вам стоит лишь выбрать наиболее подходящий для него.
Рис. 16.10
В общем и целом дети с ДЦП значительно позже других детей учатся езде на трехколесном велосипеде. Для вашего малыша будет большим достижением, если он сможет как минимум просто сидеть, держаться за руль и управлять им. Пусть он радуется этой возможности, а вы будете катить велосипед. С этой целью лучше выбирать велосипед с ручкой для толкания.
Некоторые дети с ДЦП и подобными двигательными расстройствами не хотят кататься на велосипеде, даже если родители и физиотерапевты считают, что они могли бы этим заниматься и им бы это понравилось. Если ваш ребенок – один из таких детей, помните, что езда на велосипеде не входит в число основных моторных навыков.
Футбол, волейбол, баскетбол, софтбол, боулинг и гольф – все это виды спорта, в которые дети с ДЦП могут играть в адаптированном, а возможно, даже и в обычном виде. Если ваш ребенок стоит и ходит без поддержки, вы можете подобрать ему подходящую игру с мячом, в которую он будет с удовольствием играть с друзьями или братьями и сестрами во дворе. Ему даже может понравиться играть в команде обычно развивающихся детей. Найти возможность такой игры для ребенка, который ходит со специальным приспособлением, сложнее. Однако есть адаптированные виды футбола, в которые могут играть и дети с двигательными ограничениями.
Рис. 16.11
Дома родители могут подобрать оригинальные способы играть в мяч с ребенком. Подросток на рис. 16.11 ходит с передними ходунками. Когда его спросили о его любимом занятии, он ответил: «Играть в крикет». Опираясь о стену, он находится в безопасном положении и может сосредоточиться на мяче, который бросает ему отец, – и отбивать его ракеткой.
Плавание, особенно в теплой воде, очень полезно детям с ДЦП. Тепло расслабляет напряженные мышцы, а сопротивление воды стимулирует движения. Когда дети плещутся в воде, они веселятся – и одновременно укрепляют мышцы рук, плеч и спины. Когда они бьют по воде ногами, они укрепляют мышцы бедер и ног. Даже малыши любят воду и получают от нее пользу. Найдите поближе к дому бассейн с подогревом, в котором родителю можно заниматься с ребенком или в котором проводятся адаптированные занятия по плаванию. Если вы будете ходить на такие занятия с ребенком, вы научитесь правильно держать его в воде и узнаете о приспособлениях для плавания, которые ребенок может использовать.
После того как ребенок привыкнет к воде и полюбит ее, он может позже принимать участие в адаптированных программах по плаванию, в ходе которых его обучат держаться на воде и плавать. Плавание – отличное активное времяпрепровождение на всю жизнь для человека с ДЦП. Прежде чем ребенок освоит навыки безопасности на воде, ему понадобится ваш неусыпный присмотр даже на мелководье. Это не значит, что ребенок не сможет как следует веселиться в воде. Мальчик на рис. 16.12, a с удовольствием проводит время в фонтане у бассейна. На пляже он с гордостью демонстрирует построенный им замок из песка (рис. 16.12, б).
ВНИМАНИЕ: акватерапия – метод физиотерапии, который обучает упражнениям в воде. С помощью акватерапии достигаются определенные терапевтические цели. Плаванию акватерапевты не учат.
Рис. 16.12
Верховая езда – любимый вид спорта многих детей с ДЦП. Кроме того, что это весело, верховая езда улучшает осанку и равновесие ребенка, а также увеличивает амплитуду движений. Она дает ребенку с ДЦП ценный опыт, укрепляет его уверенность в своих силах и повышает его самооценку. Если вы считаете, что ваш ребенок может получить удовольствие от верховой езды, узнайте, есть ли в вашей местности терапевтическая программа верховой езды для детей с особыми потребностями. Такая программа – самый безопасный способ познакомить вашего ребенка с верховой ездой. Если ребенок научится ездить верхом самостоятельно, он сможет позже присоединиться к другим детям на обычных занятиях верховой ездой. Потенциально верховая езда может превратиться в вид спорта, которым он будет заниматься всю жизнь.
Рис. 16.13
Подросток на рис. 16.13 начал ездить на своей лошади Бадди, когда ему было пять лет. И по сей день он обожает это занятие.
ВНИМАНИЕ: иппотерапия отличается от терапевтической верховой езды. Это метод лечения, который использует лошадь и ее движения, чтобы достичь определенных терапевтических целей. Гиппотерапевт должен быть сертифицированным инструктором этого метода терапии.
Карате, кунг-фу и тхэквондо улучшат равновесие вашего ребенка и его осанку. По мере обучения ударам ногой, контролируемым падениям и переворотам он овладевает лучшим моторным контролем. Помимо прочего, эти виды спорта известны тем, что повышают уверенность в себе и самоуважение, обучая самодисциплине, концентрации, уважению и вежливости. Боевые искусства – не командные виды спорта, и таким образом они могут быть адаптированы к уровню возможностей конкретного ребенка.
Если вы думаете, что ваш ребенок может заинтересоваться таким видом спорта, узнайте, есть ли в вашем городе специальные программы или учителя, имеющие квалификацию для работы с особыми детьми. Девочка на рис. 16.14 ходит на занятия тхэквондо и получает индивидуальные инструкции. Даже несмотря на то, что она все еще использует ходунки для передвижения, ей очень нравятся тренировки и она любит демонстрировать физиотерапевту каждый боевой прием, которому она научилась.
Рис. 16.14
Танцы улучшают осанку ребенка, его равновесие и моторный контроль. Групповые занятия учат дожидаться своей очереди, быть внимательными, дисциплинированными и отзывчивыми. Эти занятия повысят уверенность в себе и самоуважение вашего ребенка. Но самое главное: двигаться под музыку – весело. Также подрастающему ребенку может понравиться наряжаться на занятия и демонстрировать выученные движения. Если в вашем городе есть занятия танцами, адаптированные для детей с особыми потребностями, вы можете проверить, понравится ли эта затея вашему ребенку. Дети с более мягкими формами ДЦП (уровень 1 по GMFCS) могут ходить на обычные занятия танцами.
Глава 17. Дополнительная помощь детям с ДЦП
Автор Лиза Барнетт, DPT
Предыдущие главы этой книги рассказывали о занятиях и упражнениях, важных для максимального моторного развития детей с ДЦП и подобными заболеваниями. Многие из этих занятий и упражнений могут быть выполнены дома по указаниям физиотерапевта. Однако есть и другие виды помощи, важной для того, чтобы дети с ДЦП достигли максимально возможного для них моторного функционирования. Они включают в себя медицинские процедуры, такие как хирургические операции и прием лекарств, а также ношение шин и этапное гипсование. В этой главе я попытаюсь поделиться с вами ключевой информацией об этой помощи, которую ваш физиотерапевт может посоветовать, чтобы улучшить функционирование вашего ребенка.
Цель этой главы не представить полные сведения о каждой процедуре или посоветовать, какое лечение или тип оборудования нужно использовать для вашего ребенка. Каждый ребенок и каждая семья имеет индивидуальную историю и уникальные потребности. Цель этой главы – познакомить вас с различными видами вмешательств, чтобы вы лучше в них ориентировались, прежде чем отправитесь в медицинское путешествие с вашим ребенком. Чтение этой главы даст вам знания и уверенность, которые вам потребуются, когда вы будете консультироваться с профессионалами, задействованными в работе с вашим ребенком, и узнавать у них более подробную информацию о какой-то из нижеперечисленных или другой возможности медицинской помощи.
Медицинские препараты
Нет такого медицинского средства, которое могло бы излечить вашего ребенка от ДЦП. Лекарства и хирургия могут, однако, снизить спастичность, исправить длину мышц и снизить суставные ограничения, что, в свою очередь, облегчит детям овладение навыками крупной моторики.
Типы медицинского вмешательства, которые я кратко освещу в этой главе, следующие:
• пероральные медикаменты для снижения мышечного тонуса;
• интратекальная баклофеновая терапия (ИБТ);
• инъекции ботулотоксина;
• селективная дорсальная ризотомия (СДР).
Я также освещу несколько вмешательств, которые могут быть предложены вашим физиотерапевтом. Они включают в себя этапное гипсование, нейромышечную стимуляцию и ортезирование нижних конечностей (ног).
Некоторые из самых распространенных лекарств используются, чтобы помочь снизить мышечный тонус у детей с ДЦП, среди них баклофен, дантриум, занафлекс и валиум. Все эти лекарства принимаются перорально, что означает, что они поступают в организм через рот, путешествуют по желудочно-кишечному тракту и поступают в кровь. Часто эти лекарства прописывают прежде, чем рассматривается вариант более серьезного вмешательства, хоть это и не всегда так. Один из недостатков приема подобных препаратов заключается в том, что они оказывают эффект на все тело, а не конкретно на спастичные мышцы, как другие медицинские вмешательства, о которых пойдет речь ниже.
О каком бы курсе лечения ни велась речь, прежде всего вам и профессионалам, которые занимаются с вашим ребенком, нужно определить, с какой целью будет использоваться тот или иной препарат. Если лекарство помогает ребенку, это можно заметить по увеличившейся амплитуде движений, лучшей переносимости шин, достижениям в овладении функциональными навыками. Столь же важно запланировать оценку эффективности лекарства через определенное время, чтобы понять, удалось ли достичь цели. Это поможет вам и команде профессионалов решить, стоит ли продолжать ребенку принимать лекарство и правильна ли рассчитана текущая доза.
Как и со всеми лекарствами, всегда существует вероятность нежелательных побочных эффектов. Один из самых распространенных побочных эффектов лекарств, направленных на снижение мышечного тонуса, – сонливость. Проконсультируйтесь с физиотерапевтом вашего ребенка по поводу как положительных, так и отрицательных эффектов, которые вы можете наблюдать на фоне приема определенного препарата.
Баклофен в настоящее время – одно из самых распространенных средств, используемых в лечении детей с ДЦП, у которых наблюдается слегка или значительно повышенный мышечный тонус. Баклофен может вводиться через рот или через небольшую помпу, хирургически помещенную в живот. Помпа доставляет лекарство в спинной мозг через маленькую трубку, которая проходит под кожей к спинному мозгу. Этот процесс называется интратекальной баклофеновой терапией.
Назначают такую терапию, как правило, детям с повышенным мышечным тонусом, который распространяется на мышцы рук, ног и туловища и либо мешает повседневным занятиям, либо причиняет им дискомфорт. Например, родитель может сообщить о сложностях со сменой подгузника или купания ребенка в связи с его повышенным мышечным тонусом.
Дети, чьи суставы не могут двигаться с полной амплитудой, обычно не попадают в число кандидатов, потому что баклофен не исправляет эти сокращения. Однако в сочетании с ежедневными растягиваниями баклофен может помочь предупреждению будущих сокращений суставов, снижая повышенный мышечный тонус.
Когда ребенку хирургически имплантируют помпу, члены его семьи принимают на себя серьезную ответственность. Имплантация помпы требует госпитализации от двух до шести дней. Помпа должна пополняться в кабинете врача каждые 1–3 месяца в зависимости от ее размеров. Если препарат прекратит поступать или его количество резко снизится, состояние ребенка может стать критическим. Вот почему так важно постоянное медицинское наблюдение.
Ботулотоксин – всего лишь один из многих видов инъекций, которые применяют, чтобы снизить спастичность. Другие типы инъекций: этанол, фенол и бупивакаин – тоже применяются для снижения спастичности, но не так часто используются для лечения детей с ДЦП. Я сделаю акцент именно на ботулотоксине и его использовании в снижении спастичности у детей с ДЦП.
Есть семь типов ботулотоксина, пронумерованные от А до G. Тип A, часто называемый ботоксом, самый распространенный из них и часто используется в настоящее время в очищенном виде как лекарство для снижения мышечной спастичности (а также в косметических целях для уменьшения морщин). Ботулотоксин получают из Clostridum botulinum – грамположительной бактерии, которая часто ассоциируется с зараженной едой. В неочищенной форме этот яд вызывает у человека ботулизм. Но нас интересует очищенная медицинская форма токсина ботулина.
Очищенная форма токсина ботулина – особенно эффективное лекарство из-за особого действия, оказываемого им на соединение нервов и мышц. Терапевтический принцип использования ботулотоксина заключается в том, что спастичность в некоторых мышцах детей с ДЦП прикрывает мышечную слабость других мышц, расположенных поблизости. При использовании ботулотоксина эта наружная спастичность временно удаляется, когда жидкий токсин вводится прямо в спастичную мышцу. Затем все мышцы ребенка могут более агрессивно растягиваться и распрямляться в течение трех-шести месяцев действия инъекции. Частота сеансов физиотерапии после инъекции обычно значительно увеличивается, чтобы эффект вмешательства был максимальным.
Преимущества инъекций ботулотоксина следующие:
• они малоболезненны;
• их можно ставить в клинике;
• лекарство быстро и легко доставляется в нужные места;
• эффект обратим;
• инъекции можно делать повторно в будущем, если потребуется.
Инъекции ботулотоксина делают детям со спастичными мышцами такое количество времени, которое может позволить росту/длине мышц сравняться с ростом/длиной костей. Это, в свою очередь, может отложить или отменить необходимость ортопедической хирургии.
Дети с многими формами ДЦП с различной степенью спастичности могут быть подходящими кандидатами для инъекций. В общем и целом эти инъекции используются, чтобы снизить спастичность конкретных мышц, мешающих нормальному функционированию ребенка. Самые распространенные места, в которые вводится ботулотоксин, это ноги, а именно внутренняя сторона бедра (аддукторы), мышцы задней поверхности бедра и мышцы голени (икроножные). Реже инъекции могут вводиться в руки. Проконсультируйтесь со своими врачом и физиотерапевтом по поводу того, нужно ли рассматривать такого рода лечение для вашего ребенка.
Селективная дорсальная ризотомия (СДР) – необратимая нейрохирургическая процедура для детей с ДЦП. Этот вид хирургии обычно делается в больших региональных центрах, куда свозят огромное количество детей с ДЦП. Операция включает в себя вмешательство в спинной мозг и воздействие на дорсальные корешки спинного мозга, которые посылают патологическую информацию от мышц в мозг.
Есть два типа корешков спинного мозга, которые передают информацию от мышц в мозг и обратно. Вентральные (моторные) корешки посылают информацию из мозга в мышцы. Дорсальные (сенсорные) корешки посылают информацию, которую воспринимают мышцы, в мозг. Именно на дорсальные корешки направлена ризотомия, так как некоторые из корешков посылают патологическую, искаженную информацию, что приводит к спастичности мышц. Самые поврежденные корешки обрезаются, что приводит к уменьшению передачи искаженной информации и снижению спастичности.
Благодаря снижению спастичности у детей появляется больше контроля над двигательными стереотипами и больше возможностей поработать над укреплением мышц и равновесием. Это хирургическое вмешательство обычно направлено на ноги, включая мышцы бедра, и, как правило, его результатом является улучшение навыков ходьбы ребенка. Как и всегда, когда речь идет о хирургическом вмешательстве, есть определенные риски, которые должны быть всесторонне обсуждены до того, как решиться на операцию.
Кандидаты на селективную дорсальную ризотомию обычно страдают от спастической диплегии, находятся в возрасте от двух до десяти лет, обладают хорошей внутренней мышечной силой и потенциалом к совершению прогресса в ходьбе, а также имеют интеллект в пределах нормы. Когнитивные способности рассматриваются из-за того, что восстановление после операции требует экстенсивной реабилитации, чтобы максимизировать результаты операции. В некоторых случаях это хирургическое вмешательство может быть рекомендовано детям с тяжелым спастическим тетрапарезом и интеллектом ниже нормы. Цели хирургии в этом случае – облегчить уход за такими детьми и сделать их жизнь качественнее и легче.
Важно помнить, что спастичность – не единственный симптом у детей с ДЦП. Хирургическое вмешательство не может напрямую исправить плохое равновесие, мышечную слабость и патологические двигательные стереотипы. Операция уменьшит спастичность, которая вызывает ограниченную амплитуду движений, но не удлинит укороченные мышцы и не предотвратит суставную контрактуру. В некоторых случаях для коррекции этих проблем потребуется ортопедическая хирургия.
Если ваши врач и физиотерапевт считают, что ваш ребенок может быть кандидатом на ризотомию, вы, скорее всего, будете направлены в региональный центр, где вашего ребенка осмотрит группа профессионалов, специализирующихся в хирургии и реабилитации такого типа. Реабилитация после селективной дорсальной ризотомии очень интенсивна, она может продолжаться от шести месяцев до года и требует от семьи приложения больших ежедневных усилий. Вашему ребенку понадобится физиотерапия от трех до пяти раз в неделю в течение первых шести месяцев. Вам нужно будет помогать ребенку в выполнении ежедневных упражнений дома, чтобы добиться максимального результата.
Этапное гипсование
Даже если родители будут неустанно растягивать мышцы детей, иногда невозможно предотвратить ограничение амплитуды движений. Когда это происходит, обсуждение проблемы с вашим физиотерапевтом или врачом может привести к рекомендации этапного гипсования. Это вмешательство часто используют до того, как рассматривают необходимость ортопедической хирургии. Этапное гипсование состоит из серии гипсований, которые применяются, чтобы увеличить длину определенных мышц, чаще всего голеней, но иногда коленей и локтей. Этапное гипсование чаще всего осуществляется в больнице или в поликлинике физиотерапевтом, который специализируется на гипсовании.
Если ваш ребенок умеет ходить, гипс будет наложен так, чтобы не стать помехой к ходьбе. Гипс закрепляет предварительно растянутые посредством массажа суставы и накладывается обычно на 5–7 дней, чтобы дать мышцам привыкнуть к новому удлиненному положению.
На втором и последующих этапах гипсования процедура повторяется, увеличивая таким образом длину мышц, нормализуя положение сустава и закрепляя вновь обретенную амплитуду движений. Так повторяется в течение нескольких недель, пока не достигается нужная амплитуда. Таким образом, название «этапное гипсование» отражает тип ортопедической процедуры, в ходе которой постепенно наращивается амплитуда движений.
После того как амплитуда движений вашего ребенка увеличится и последний этап гипсования завершится, будет составлена программа, которая поможет сохранить достигнутую амплитуду движений. В дополнение к возобновившимся ежедневным упражнениям на растяжку могут быть рекомендованы специальные упражнения и ночное ортезирование. Многие дети с ДЦП проходят через этапное гипсование каждые год или два, особенно в периоды быстрого роста.
Нейромышечная электростимуляция
Нейромышечная электростимуляция – лечение, которое используется, чтобы помочь детям с ДЦП понять, какие мышцы должны работать в ходе таких повседневных действий, как ходьба. Она используется, чтобы повысить чувствительность и сильнее стимулировать и укрепить мышцы, которые ребенок использует или должен использовать в ходе выбранного действия. Хотя существуют другие виды электростимуляции, в этой главе речь пойдет именно о нейромышечной, так как она широко применяется в лечении детей с ДЦП.
Нейромышечная электростимуляция – воздействие электрическим током на мышцы для стимуляции их сокращений. Электрические сигналы передаются маленькой, работающей на батарейках машинкой-электростимулятором, обычно управляемой физиотерапевтом. Электрический сигнал путешествует между двумя электродами, похожими на подушечки, которые прикрепляются к коже ребенка, и сигнал передается к определенной мышце. Эта стимуляция изначально ощущается как легкое покалывание. Когда ребенок привыкает к стимуляции, интенсивность обычно увеличивается до терапевтической границы его терпимости.
Нейромышечная электростимуляция может быть успешной, только если дети выступают активными участниками лечения – их поощряют на ожидание и осуществление движения. Активное участие необходимо для обучения движениям. Важный желаемый итог лечения – привнесение в жизнь ребенка правильного движения, которое он будет осуществлять в дальнейшем без нейромышечной электростимуляции. Таким образом, это лечение не будет эффективным для детей, у которых нет способности к обучению движениям. Нейромышечная электростимуляция обычно используется в клинике или кабинете физиотерапии, но ее можно сделать и частью домашней программы, если вы с вашим физиотерапевтом уверены в ее эффективности. Проконсультируйтесь с физиотерапевтом, чтобы узнать подробности, касающиеся этого вида медицинского вмешательства.
Ортезирование нижних конечностей
Шины (ортезы) – приспособления, сделанные из сильного и гибкого пластика, которые используются, чтобы улучшить моторное функционирование детей и взрослых с ортопедическими заболеваниями. Их носят на нижних конечностях, чаще всего на голенях. Большинство детей с ДЦП носят ортезы в тот или иной период своей жизни для достижения более самостоятельного функционирования. В этом разделе я остановлюсь на самых общих принципах ортезирования нижних конечностей.
Детям с ДЦП прописывают ношение шин для решения многих проблем. Одно из самых распространенных предписаний для ношения шин – сохранить амплитуду движений и не допустить контрактур суставов, которые развиваются, когда мышцы с повышенным тонусом сохраняются в укороченном положении длительное время. Шина удержит определенную мышцу или группу мышц в удлиненном положении, что позволит вашему ребенку функционировать лучшим образом и может предотвратить необходимость ортопедической операции в будущем.
Шины также могут быть прописаны, чтобы улучшить походку вашего ребенка. Дети, которые ходят на носках или с согнутыми коленями из-за спастичных, гиперактивных мышц голени и/или слабых мышц бедра, смогут опустить пятки и/или выпрямить колени благодаря ортезированию, которое будет препятствовать нежелательным движениям, вызываемым спастичностью. Дети со слабыми мышцами, располагающимися под спастичными, могут демонстрировать неправильное расположение ступней или частое спотыкание во время ходьбы. Шины, поддерживающие эти слабые мышцы, обычно приводят к улучшению походки.
Дети с неправильным расположением стоп в положении стоя, таким как плоскостопие и/или поджатые пальцы, часто демонстрируют улучшение, когда положение стоп у них корректируется и поддерживается с помощью ортезирования. И это только несколько распространенных проблем, которые помогает решить ортезирование. Важно помнить, что у каждого ребенка существуют индивидуальные потребности в ортезировании, которые нужно решать таким же индивидуальным способом.
При принятии решения, какого рода ортезирование больше всего поможет вашему ребенку, вы и физиотерапевт ребенка должны рассмотреть два ключевых момента. Вы должны определить положение, которое позволит достичь максимального функционирования той части тела ребенка, которая нуждается в ортезировании. А также вы должны определить, какой уровень контроля нужен, чтобы достичь этого максимального функционирования.
Например, если вашему ребенку требуется ортезирование ступни и голени, сначала вы должны спросить: «В каком положении лучше всего будут функционировать его ступня и голень?», а затем: «Какого рода контроля над работой мышц ступни и голени мы хотим добиться посредством ортезирования? Или, другими словами, какие движения нам нужно запретить и какие позволить, чтобы удерживать ступню в положении наилучшего функционирования?» Эти два ключевых момента направляют процесс принятия решения, какого рода ортезирование будет лучше всего работать для конкретного ребенка.
Ниже приведены описания самых распространенных типов шин для детей с ДЦП. Они обычно используются, чтобы оптимально расположить ступню, голень и нижнюю часть ноги для их лучшего функционирования, а также чтобы помочь ребенку стоять и ходить.
• Голеностопные ортезы. Один из чаще всего прописываемых типов шин – голеностопный ортез, используемый для контроля над голенью и стопой. Этот ортез облегает ступню и голень и помещается в обувь ребенка. Обычная цель ортеза – лучше расположить стопу и воспрепятствовать нежелательному движению голени, чтобы ребенок не ходил на носках. Этот ортез может быть как жестким, так и закрепляемым на голени – в зависимости от потребности ребенка. Их чаще всего используют для детей с повышенным мышечным тонусом, чтобы повысить их устойчивость и таким образом улучшить их возможности стоять и ходить.
• Динамические голеностопные ортезы. Для детей с патологическим мышечным тонусом, которые более активны, могут быть рекомендованы динамические голеностопные ортезы. Они делаются из более тонкого и гибкого пластика и предоставляют минимальную поддержку и контроль, позволяя ребенку использовать при возможности собственные двигательные ресурсы. Эти ортезы обычно облегают всю стопу, подчеркивают своды и приподнимают пальцы, чтобы снизить повышенный тонус стоп.
• Надлодыжечные ортезы. Для детей, которые способны контролировать движения голеней, но нуждаются в более четком контроле стоп, могут быть прописаны надлодыжечные ортезы. Они обхватывают ступню, но доходят до места повыше голени ребенка, отсюда и его название. Эти ортезы используются, чтобы предотвратить чрезмерное загибание ступни внутрь, наружу или вбок при ходьбе, но позволяют свободно двигаться голеням и пальцам ног. Они обычно не обеспечивают достаточного контроля над работой мышц, если их тонус повышен.
• Стельки. Стельки – самое ненавязчивое ортопедическое вмешательство, их используют для детей, которые нуждаются в улучшении положения стоп, но хорошо контролируют колени и голени. Они помещаются в обувь ребенка вместо обычной стельки. Как правило, они обеспечивают лучшую поддержку свода стопы. Они могут быть произведены на заказ, но также в продаже доступны и готовые версии.
Ортез можно определенным образом модифицировать, чтобы повысить его эффективность.
• Прочность распорки (высокая деталь из пластика на ортезе, которая идет от лодыжки к икре) может быть увеличена, если у ребенка очень высокий тонус. Застежки на ортезе могут быть усилены и выполнены из растягивающейся или нерастягивающейся ткани, в зависимости от уровня контроля, который нужен ребенку.
• «Расстановка» может улучшить положение ступни, когда ребенок стоит. Речь идет о модификации низа ортеза путем добавления дополнительного материала, для того чтобы приподнятый ортез помогал удерживать ступню на полу в более правильном положении.
• Подушечки, изготовленные из различных мягких материалов, могут быть добавлены к любому ортезу, в зависимости от конкретных потребностей. Например, подушечки для пальцев могут быть добавлены для снижения тонуса, или их можно добавлять для стабилизации пятки и/или средней части стопы.
В зависимости от потребностей ваш ребенок может носить прописанные шины весь день или какую-то его часть. Дети обычно не носят голеностопные и динамические голеностопные ортезы, когда спят. Существуют специальные ортезы на ночное время, которые называются «ночные шины». Эти ночные шины могут использоваться в дополнение к дневной программе по растягиванию мышц ребенка, чтобы сохранить нужное положение голени и предотвратить укороченное положение мышц во время сна. Они обычно более комфортны, чем те, которые используются днем.
Изредка могут быть рекомендованы динамические ночные шины. Они называются динамическими, потому что могут быть постепенно приспособлены для улучшения амплитуды движений вашего ребенка. Такие шины особенно полезны, если у ребенка повышенный мышечный тонус и он проходит через стадию быстрого роста.
Если у вашего ребенка повышен мышечный тонус в области задней поверхности бедра, ему могут быть рекомендованы коленные иммобилайзеры. Коленные иммобилайзеры используются для детей с ДЦП и обычно сделаны из подбитой поролоном ткани, которая оборачивает ногу ребенка и закрепляется липучкой. Иммобилайзеры включают в себя съемные крепления, обычно сделанные из алюминия, которые располагаются с обеих сторон и сзади колена, чтобы предотвратить его сгибание во время сна.
Ортезы обычно изготавливаются индивидуально из высокотемпературной пластмассы. Сначала делается слепок ступни или голени вашего ребенка, а затем на основе слепка изготавливается шина. Хотя изначальный слепок обычно делает ваш физиотерапевт, шины обычно изготавливаются ортезистом – специалистом по индивидуальному изготовлению шин. Очень важно, чтобы вы и ваш ребенок плотно работали как с ортезистом, так и с физиотерапевтом, чтобы добиться хорошей подгонки и правильного функционирования ортеза.