В погоне за жизнью. История врача, опередившего смерть и спасшего себя и других от неизлечимой болезни Файгенбаум Дэвид

Глава одиннадцатая

Приехав в аэропорт, из которого собирался улететь домой в Роли, я сделал то, чего не делал уже десять лет. Я зашел в Five Guys и заказал себе гамбургер.

Десять лет я не ел фарша ни в каком виде. Я тщательно снимал кожу с каждого кусочка курятины, не брал в рот жареного, даже не смотрел в сторону жирных и вызывающих привыкание продуктов, например майонеза или масла. Я образцово придерживался всех постулатов правильного питания. В моей тарелке лежали фрукты, овощи, рыба, курица (без кожи) и цельные злаки. Я демонстративно жевал сушеные ломтики манго. Ради хорошего здоровья (и отчасти из тщеславия) я подавлял желание есть то, что могло бы доставлять удовольствие. «Я ем не из-за вкуса еды», – однажды с гордостью заявил я друзьям, перечисляя калории и граммы белка, присутствующие на стоящей передо мной тарелке. Тем не менее я уже несколько раз чуть не умер, и вряд ли стоило продолжать винить пищу в проблемах со здоровьем. Более того, против меня восстал мой собственный, правильно питавшийся организм. Не знаю, что пробудило во мне плотоядность – осознание, что безупречное питание не способно подарить мне идеальное здоровье (и тот самый «сильный» иммунитет, в котором я менее всего теперь нуждался), или то, что меня неделями кормили через зонд. Какой бы ни была причина, в аэропорту я понял: неразумно лишать себя источника радости.

Я наслаждался тем гамбургером. Это походило на пир после долгого, строгого поста – или на первый полноценный прием пищи после того, как переболел гриппом.

В ресторане у меня появилась спокойная минута, и я смог мысленно вернуться к тому, что обдумывал в последние несколько недель: чему мне стоит посвятить новую фазу моей борьбы за жизнь? (Тогда мне – ошибочно – казалось, что эта фаза непременно завершится победой.) Я сформулировал новый для себя принцип. «Подумал – сделай», – крутилось у меня в голове. Важно, что слова составляют одну фразу. Между ними нет точки, остановки. Не думать о чем-то и делать следом что-нибудь другое, не связанное с мыслями, а думать и воплощать задуманное, не останавливаясь на полпути.

Я не видел – и не вижу сейчас – в моем новом девизе оправдание импульсивности. Я не собирался выбалтывать все, что придет мне в голову, или при первой же потребности маниакально покупать что-то в интернете. «Подумал – сделай» – это своего рода руководящий принцип. Не позволяй мыслям просто приходить и уходить. Каждую идею надо проанализировать и оценить, достойна ли она воплощения. Если да, то ее следует перевести в режим выполнения – и неважно, есть у тебя для этого подходящие навыки или нет. Благодаря этому я стал скрупулезнее относиться к тому, что я на самом деле хочу и какие мысли действительно заслуживают реализации. Я начал экономнее расходовать умственные силы, но, как ни странно, этот же принцип помогает мне забыть о гложущих сомнениях, живущих где-то на задворках моего сознания. Мы часто хотим сделать или сказать что-то такое, что существенно повлияет на нашу жизнь и жизнь наших близких, но быстро себя от этого отговариваем. Принцип «Подумал – сделай» позволяет отбраковать бесполезные мысли и отдать приоритет стоящим. Съесть гамбургер в тот день казалось мне стоящим делом.

Этот свой новый подход я начал формулировать еще в Арканзасе, в первые спокойные дни после моего худшего, третьего столкновения со смертью. Он родился из очень простого осознания: готовясь умереть, я больше всего жалел не о том, что сделал; сильнее всего меня мучили сожаления по поводу того, что я хотел сделать, но так и не воплотил. Знаю, я не первый пришел к такому выводу. Правильно говорят: на смертном одре никто не переживает из-за того, что слишком мало просидел в офисе. Пока ты здоров, тебе не дают уснуть по ночам воспоминания: глупая шутка, рассказанная тобой на вечеринке, плохой пас или момент, когда ты признался девушке в любви… уже на втором свидании. Воспоминания, которые ты предпочел бы не иметь и от которых уже не избавиться. Но когда ты умираешь – по крайней мере, со мной было так, – все эти воспоминания кажутся мелкими. Именно отсутствие значимых, важных воспоминаний и осознание, что никогда не появится шанс их получить, образуют где-то внутри тебя ужасающую, жгучую яму сожалений (и вызывают на мониторе у твоей койки сигнал тревоги из-за учащения сердечного ритма). Я представлял себе свадьбу с Кейтлин и наших детей, наверное, сотню раз – половина этих фантазий родилась в делирии[29], половина – в агонии. И жалел, что даже не поборолся за наши отношения, не воспользовался шансом, когда она мне его дала, из-за чего не смог провести вместе с ней шесть месяцев, которые считал последними. Я жалел о тех воспоминаниях, которых не было, и говорил себе: если мне суждено выкарабкаться, я сделаю все, что в моих силах, чтобы мои мысли превращались в действие.

Тем же вечером мы устроили семейное торжество. У нас имелись поводы для радости: я вернулся домой, а у Джины, пока я был в Литл-Роке, родилась вторая здоровая дочурка. Все собрались на ужин у папы. Я чувствовал себя еще слишком слабым и не мог даже поднять тарелку с едой, не говоря о том, чтобы готовить или подавать блюда, но я помог накрыть на стол. Никогда еще это не доставляло мне такой радости – Марта Стюарт[30] не справилась бы лучше. Я складывал салфетки в идеальные треугольники, улыбался во весь рот и неустанно благодарил судьбу.

Воодушевленный таким радостным и счастливым вечером, я решил угомонить чертика в своей голове и начать «делать». Я позвонил Кейтлин. Пока я находился в Арканзасе, мы периодически разговаривали по телефону, и сегодня (после вдохновившего меня на озарения гамбургера) я послал ей на работу ее любимые цветы и – насколько я помнил – ее любимые конфеты. Этот шаг был, может, и не героическим, но значимым. Мой внутренний скептик всеми силами старался отговорить меня от идеи посылать подарки. Вы ведь даже не встречаетесь! Ей это покажется странным. Подожди, сделай что-нибудь другое, как-нибудь в другой раз. Раньше эти мысли, как правило, побеждали, но теперь, просветленный пребыванием в отделении интенсивной терапии и вооруженный новым девизом, я просто взял и сделал.

Однако я не позволял себе обманываться и не думал, что теперь все улажено. Показать, что я помню, какие цветы и конфеты она любит, – это милый первый шаг, но он не компенсирует тот ущерб, который я нанес, дважды запретив ей посетить меня на смертном одре. Так что я собрался с духом и спросил, не хочет ли она приехать ко мне в Роли. Она согласилась. Я воспринял готовность встретиться как хороший знак, но все равно нашел множество поводов волноваться. Мне становилось лучше, но живот по-прежнему раздували семь литров жидкости, а голова облысела от химиотерапии (некоторые считают такой образ крутым, но… я не мог к этому так отнестись). Я постоянно переживал из-за того, как выгляжу. Я был зациклен на внешнем виде. Конечно, мое потерявшее форму тело – лишь вершина айсберга, видимая часть болезни Кастлемана, напоминание о гораздо более насущных, но незримых проблемах. Впрочем, заболевание на некоторое время скрылось из виду (и из моих мыслей). А вот внешность определенно не собиралась оставлять меня в покое.

Мы не виделись с Кейтлин больше года. Я беспокоился о первых неловких моментах и о том, что последует за ними. Откровенно говоря, я боялся, что Кейтлин не захочет возобновить отношения, учитывая мое состояние и все то, что я заставил ее вытерпеть. Это не удивило бы меня. Это было бы ужасно, но понятно.

И все-таки я собирался попробовать. Я думал об этом, а теперь делал это.

Кейтлин приехала в Роли через пару недель и пришла прямо к моей сестре. На этот раз я не запретил ей входить и не стал общаться через посредников. Я встретил ее прямо в дверях. Она увидела меня. Я видел, что она смотрит на меня. Первым делом Кейтлин поболтала с сестрой и моей племянницей, которую она много лет нянчила, а потом мы впервые за долгий период остались наедине. Мы сидели на диване моей сестры – том самом, на котором провели вместе столько времени, когда встречались.

Я положил одну руку на плечо Кейтлин, а вторую – на свою голову, тщетно пытаясь прикрыть лысину.

Но мой внешний вид ее не заботил. На уме у нее было другое: она сказала, что хочет возобновить отношения.

– Ты уверена? – спросил я, глядя в сторону. Я боялся встречаться с ней взглядом, боялся показать, как сильно этого хочу. Мне было важно, чтобы решение приняла она сама, независимо от моих желаний.

Когда ты болен – приятно, если люди делают что-то из сочувствия к тебе. Здорово быть объектом заботы и утешения. Но когда ты очень, очень болен, это… уже не так мило. Появляется беспокойство – вдруг они стараются из чувства долга или из страха перед твоей неминуемой кончиной. Я уверен, что большинство людей не смогут разобраться в своих мотивах, даже если попытаются. Они просто делают то, к чему их тянет. Однако как объект всей этой доброты и внимания ты начинаешь переживать: а как они поступали бы, не будь ты в таком состоянии? Ты знаешь, что они такие, какие есть, но сейчас, перед лицом твоей болезни, они поставлены в иные условия. Ты уже не просто ты – обычный человек, который их радует или сердит, которого они обнимают или ругают в зависимости от обстоятельств. Теперь ты – может быть, навсегда – человек с заболеванием. А это значит, что твоя болезнь хотя бы отчасти, но влияет на поведение людей – на то, что они готовы для тебя сделать, на то, как далеко они согласны зайти, жертвуя собственными потребностями.

Поймите меня правильно: я хотел прожить вместе с Кейтлин всю жизнь, снова быть вместе – хотел этого больше всего на свете. Но при этом я ощущал боль и вину за то, что поставил ее перед таким выбором. С моей точки зрения, у нее было два варианта: связать свою судьбу с человеком, у которого, возможно, нет будущего, или уйти и унести с собой болезненное осознание, что ты разочаровала того, кто стоит на краю могилы.

Теперь я понимаю, что мое здоровье никак (или почти никак) не повлияло на ее решение о возобновлении отношений. Ее волновали совсем другие вопросы: сбавлю ли я темп в этой яростной гонке за своими амбициями, а если я этого не сделаю, то сможет ли она смириться с ним? Она думала о том, как мы могли бы поставить друг друга на первое место в жизни и как она будет чувствовать себя, если это окажется невозможным. Моя серьезная болезнь лишь подтолкнула ее попробовать. Жалость ко мне и нежелание огорчать больного человека не имели с этим ничего общего.

Я сидел и по-прежнему не смел поднять на нее глаза. Она дождалась, когда я наконец это сделаю, и ее направленный на меня взгляд я не забуду никогда. В нем одновременно читалось: «Ты с ума сошел?» и «Я уверена».

– Я же такой толстый и лысый! – слабо запротестовал я.

Но она смотрела мне в глаза прямо и без колебаний, хотя и слегка подняла брови – знак того, что для нее довольно оскорбительно само предположение, будто ее может отталкивать мое физическое состояние.

И я перешел к корню проблемы.

– Кейтлин, кто знает, когда все это вернется?

– Какая разница? – отрезала она.

Вот и все. Этими двумя словами она подарила мне счастье и уверенность в безусловности ее любви. Теперь я понимаю: очень немногим в моем возрасте повезло обрести такое надежное, твердое знание – знание о том, что этот человек готов пойти со мной в огонь и воду, не бросит меня толстым и лысым, переживет самые ужасные времена. В воскресенье Кейтлин уехала обратно в Нью-Йорк, но мы договорились видеться как можно чаще. Из-за ее плотного графика и моей немощности встречи будут не такими частыми, как нам хотелось бы, но все равно приятно иметь план.

В течение следующих недель и месяцев я снова и снова заверял Кейтлин в том, что сестры тогда в больнице делали ровно то, о чем я их неоднократно просил. Я пытался объяснить ей свою несколько искаженную логику: мое нежелание впускать ее как раз подчеркивало ее значимость для меня – ничего другого я, по крайней мере, не смог выдумать. Я действительно считал, что поступал правильно, стараясь остаться в ее памяти живым и здоровым.

Мне еще предстоит понять: тогда мне просто не хватало воображения. Ведь, раскрыв в ее присутствии свою уязвимость, я продемонстрировал бы ей доверие и доказал, что она и правда стоит для меня на первом месте.

Я чувствовал себя здоровым уже целых пять недель – самый долгий период за последние семь месяцев, проведенный не в больнице, – и страстно хотел поверить в то, что наконец справился с этой напастью. Это было временное, но потрясающее ощущение, однако именно оно заставило меня отложить начатые изыскания относительно моего заболевания. Мне казалось, что болезнь Кастлемана осталась где-то в зеркале заднего вида. Были в жизни более насущные вещи: я наконец смог встать на ноги и снова приступить к тренировкам.

Конечно, начать пришлось с малого. Я стал наматывать круги по кухне и гостиной – не самое захватывающее упражнение, однако я добавил ему остроты: поставил на повтор свою любимую «походную песню» – необычную советскую композицию, найденную на YouTube. Там она именовалась «Трололо», но недавно я узнал, что ее настоящее название – «Я очень рад, ведь я наконец возвращаюсь домой». Ничего более подходящего и не придумаешь. Однако я раз за разом слушал ее не из-за какого-то глубокого смысла. Ритм идеально ложился на мои размеренные шаги, я с удовольствием подпевал и вновь наращивал силу. За много месяцев организм потерял форму, и эти прогулки заставляли сердце биться быстрее. Смеясь, я продолжал идти – пока этого было достаточно.

Не пренебрегал я и мускулатурой. Вскоре я добавил упражнения с маленькими килограммовыми гантельками, которые обычно используют в центрах для престарелых. Это, правда, не впечатлило мою четырехлетнюю племянницу Анну-Марию – она забрала гантели у меня из рук и показала, что тоже так может. Племянница подражала мне и в другом: вслед за мной она начала носить шапки (под ними я пытался скрыть лысину, а потом – клоки отрастающих волос). Мою душу грело осознание, что у меня появился маленький поклонник, который не критикует меня, смотрит на меня снизу вверх и следует моему примеру. Хотя я уже не был тем Зверем, что раньше.

Однако Зверь по-прежнему жил в моей душе. Воспоминания о занятиях американским футболом – о том, как я терпел боль, шел вперед и обретал силу благодаря труду, – помогали мне не останавливаться на достигнутом. Например, я помнил, как однажды опоздал на тренировку и в наказание мне пришлось быстро кататься по ледяному полю при минусовой температуре до тех пор, пока меня не начало тошнить, – точнее, пока всех не начало тошнить. Тогда мне это ужасно не понравилось, но теперь я размышлял: где я был бы сейчас, если бы прежде мне не приходилось раз за разом преодолевать мучительные трудности в безопасном пространстве игровой площадки и спортзала? Я как будто положил этот опыт на банковский счет и сегодня получал с него дивиденды, восстанавливая свою жизнь практически с нуля. Постепенно я увеличивал нагрузку и каждую неделю фотографировался, чтобы задокументировать преобразования. Я все меньше походил на изможденную беременную женщину и все больше приобретал звероподобные черты.

Удивительная причуда бытия: моя болезнь и последующее ослабленное состояние открыли передо мной новые возможности там, где в иной ситуации я их не нашел бы. Поскольку я не играл в футбол и не ходил на учебу и практику (взяв отпуск по состоянию здоровья), у меня появилась масса времени на развитие сети AMF. Я с головой ушел в работу и руководил организацией из нашего маленького офиса в Роли, расположенного недалеко от больницы Рекса, на той же улице. Это был настоящий подарок. Я хотел расширить общенациональную сеть и охватить еще больше студентов, переживающих горе. В то время наши филиалы уже проводили собрания групп поддержки и общественные мероприятия в сотне с лишним кампусов. Однако я желал помогать людям и за пределами филиалов. Мне пришла в голову мысль написать книгу для тех студентов, которые не имели возможности опереться в своей скорби на сотрудников AMF. Подумал – сделай. В соавторстве с моим другом и наставником доктором Хизер Сервати-Сеиб мы опубликовали сборник историй, рассказанных молодыми людьми, получившими в трудную минуту помощь в нашей организации. Я чувствовал, что следую маминому примеру – создаю светлые моменты в жизни, вынужденно оказавшись не у дел.

Мое восстановление в Роли продолжалось шесть месяцев. Каждые три недели я ходил в больницу на инъекции силтуксимаба, но после той «ковровой бомбардировки» в Литл-Роке я становился все сильнее, и мои анализы крови вернулись в норму. Произошли и более глубокие изменения. Впервые у нас с Кейтлин складывались гармоничные отношения – даже несмотря на разделяющее нас расстояние. Я больше не уходил с головой в работу, забывая обо всем на свете, и не заставлял себя выбирать между Кейтлин и AMF или Кейтлин и медицинской школой. Я предпочел баланс. Она в свою очередь стала активнее участвовать в деятельности AMF. Мы проводили время вместе, сотрудничая и горя нашей общей страстью – помогая студентам колледжа, переживающим тяжелую минуту. Мы сумели соединить, переплести наши судьбы, чего не получалось раньше, и это было здорово.

К июлю 2011 года я решил, что пришло время собрать воедино последние осколки жизни, разбитой болезнью Кастлемана, – вернуться в медицинскую школу и сосредоточиться на онкологии. Я не мог этого дождаться. Бразды правления AMF нужно было передать постоянному, оплачиваемому исполнительному директору. Я гордился тем, что моя организация так выросла, и хотел найти хорошего руководителя, способного продолжить дело, начатое мной, Кейтлин, Беном, Лизой, Джиной и многими другими волонтерами. Беседа с одним из претендентов мне особенно запомнилась. Тот человек сказал, что подать заявку его побудила книга под названием Halftime («Середина матча»), целиком посвященная поиску смысла во «втором тайме» жизни. Ему было сильно за шестьдесят.

– Вы слишком молоды, чтобы читать эту книгу, – добавил он. – Вам до второго тайма еще далеко, вы только начинаете.

Я почесал затылок, на котором отрастали волосы, и ответил:

– Дружище, у меня уже идет дополнительное время.

Формально у меня шло уже третье дополнительное время. Трижды я видел, как цифры на часах стремятся к нулю. И трижды сумел встать и вернуться в игру.

В футболе мне не раз удавалось в овертайме сравнять счет, и благодаря накопленному опыту я кое-что знал об отчаянных усилиях и последних попытках. Со стороны то, что происходит в этот период, кажется случайностью. Видео с победными моментами, за которыми звучит финальная сирена, расходятся по интернету, в спортивные новости попадают яркие хейл-мэри[31], и все это мы называем удачей. Удивительные завоевания, совершенные в последние секунды, становятся бессмертными, ценными из-за своей редкости. Каждый такой миг, безусловно, может все изменить почти по волшебству: вспотевший баскетбольный тренер, замерев на месте, смотрит, как мяч летит к кольцу… и вот он уже в исступлении носится по площадке и ищет, кого бы обнять.

Но внутри таких моментов нет места удаче, случайности и волшебству. Дополнительное время – с каким бы результатом оно ни кончилось – наполнено четким осознанием, сосредоточением и предельной ясностью мыслей. На то есть причина. Когда остается всего несколько секунд, все лишнее, отвлекающее исчезает и цель – победа – видится лучше. Есть только настоящий момент и все, что его окружает. Ничего, кроме настоящего момента и цели. Дополнительное время – это необходимость вернуться на поле вопреки усталости. Это трава под ногами и мяч в руках, это покачивающийся на пятках корнербек[32] и солнце, опускающееся за трибуны стадиона. Ты знаешь, как важно дополнительное время. Пропущенная передача во второй четверти – это невезение, которое можно исправить. Пропущенная передача в овертайме – это конец игры.

Ощущение, что в моей жизни уже идет дополнительное время, теперь сопровождало меня круглые сутки семь дней в неделю. На счету – каждая секунда. У всего – своя цель. Нет, это не значит, что все было в порядке, – черт, мы по-прежнему не знали, чем на самом деле является эта болезнь Кастлемана. Я играл не идеально – даже не близко к этому – и понимал: при идеальной игре нельзя оказаться в овертайме, тем более в третьем. Однако и неудачи могут вдохновлять. Я ослеп из-за кровоизлияния в сетчатку, перенес ядовитую химиотерапию, испытал на себе истощение, которое сопровождает полиорганную недостаточность, и это мотивировало меня не меньше, чем тот факт, что я очнулся, вернулся к жизни и снова вижу любимых людей.

В американском футболе каждая секунда дополнительного времени несет в себе три возможности: один безупречный ход, который приведет к победе; один ужасный просчет, который станет причиной поражения; и ничья, за которой должен последовать еще один удар по мячу в очередное дополнительное время. Те же варианты наполняли секунды моей жизни: поражение, триумф и продолжение игры. Я бросал мяч и не мог, прихрамывая (в переносном смысле), уйти с поля и охладить льдом ноющее тело. Но вот что удивительно: этот «жизненный овертайм» заставил меня освободиться от всего лишнего и дал шанс стать лучшей версией себя самого.

Я вернулся в медицинскую школу в сентябре 2011 года, но жизнь полностью в норму не пришла – и вероятно, уже не придет никогда. Мне по-прежнему требовалось каждые три недели получать инъекции экспериментального препарата, силтуксимаба. Теперь это стало обычной частью моего существования, и я с этим смирился. Я видел множество пациентов, которые были готовы терпеть более сильное вмешательство, да и сам я пошел бы на любые меры, если бы они помогли оставить мой недуг в прошлом.

Серьезная болезнь и выздоровление, как ни странно, помогли мне понять, насколько дорогой может быть нормальная жизнь. Пытаясь восстановить (в целом) свой обычный уклад, я быстро столкнулся с реальной стоимостью вещей, которые принимал как должное, – например, с возможностью находиться далеко от больницы. Лекарство мне вводили в Северной Каролине, а учился я в Филадельфии, поэтому мне приходилось совершать тридцать четыре перелета в год. И этот пункт в моем жизненном расписании останется навсегда. Когда я рассказал об этом своему другу Райану, он взялся за дело и организовал в Нью-Йорке благотворительный вечер, чтобы собрать средства на покрытие моих транспортных расходов. Вскоре Грег Дэвис, Джон Эдвардс и Грант организовали такие мероприятия в Бетесде, Джорджтауне и Филадельфии. Мы с Кейтлин посетили все эти собрания и смогли выразить глубокую признательность людям не только за средства, которые они собрали для меня, но и за возможность побыть вместе друг с другом и с друзьями.

На вечере в Филадельфии меня ждал особый сюрприз, который всех развеселил и поднял мой дух на новую высоту. Через знакомых Грант и доктор Джон Моррис, один из моих любимых преподавателей в медицинской школе, связались с моим героем – Боратом. Я был – и остаюсь – большим поклонником всего, что связано с этим персонажем. Саша Барон-Коэн создал этот образ и прославился примерно в тот период, когда умерла мама. Тогда ничто не могло заставить меня хотя бы просто улыбнуться, однако Борат раскрыл какую-то часть моей души. Глядя на него, я плакал, но впервые за долгое время – от смеха. Я не слишком задумывался о том, почему этот ненормальный персонаж приносит мне такое облегчение. Для меня он стал истинным благословением. Мое оцепенение наконец встретилось с достойным противником – псевдоказахстанским репортером, который проводит интервью с американцами «на благо славного народа Казахстана». Абсурдно? Да. Ребячество? Некоторые считают, что да. Я же просто ценил ту передышку в моем противостоянии, которую он подарил мне (и к тому же я думаю, что Борат потрясающий).

В колледже я стал его суперфанатом. Я одевался как Борат и был верен этому образу пять Хеллоуинов подряд. Кейтлин с этим смирилась. Я обратился за помощью к Борату, когда боялся препарировать человеческий труп в анатомической лаборатории медицинской школы, – чтобы несколько уменьшить дискомфорт, я разговаривал с другими участниками многочасового вскрытия с характерным «казахским» акцентом. Мои однокурсники не удивились, когда однажды я пришел на занятия одетый как Борат и задал преподавателю вопрос в его стиле и с его акцентом: «Он [волосатый мужчина с ожирением и без рубашки на слайде] похож на мою жену, только моя жена еще более волосатая. Она тоже этим болеет?»

И вот в Хьюстонском зале Пенсильванского университета Борат заговорил со мной. Саша Барон-Коэн записал для меня видеообращение со съемочной площадки одного из своих фильмов. Он дважды (специально) назвал меня неправильным именем и заявил, что прекрасно понимает мое состояние, так как сам на прошлой неделе истратил целую коробку салфеток из-за очень, очень сильной простуды. В заключение он поблагодарил организаторов и сказал, что средства, собранные на этом мероприятии, целиком пойдут на оплату его видеообращения. Я был тронут, понимая, какие колоссальные усилия приложили Грант и доктор Моррис, чтобы Борат поговорил со мной с экрана. Его слова невероятно вдохновили меня.

После этого я послал агенту Саши Барона-Коэна счастливое письмо с благодарностью и приложил фотографии, на которых я был в образе Бората. Письмо получилось длинное – мне многое хотелось сказать. Наверное, неудивительно, что в пересланном агентом ответе в теме письма значилось: «Удали мою электронную почту». Думаю, актер почувствовал мою склонность к одержимости и решил сразу же пресечь любые попытки с моей стороны писать ему, когда мне вздумается.

Будучи пациентом с редким заболеванием – и надеясь удержаться при этом в состоянии ремиссии, – я нашел еще одну сферу, к которой мог применить на практике свой девиз «Подумал – сделай».

Я собственными глазами видел, что активнее всего в медицине финансируются исследования, связанные с распространенными заболеваниями, поскольку «отдача» – число пациентов, которым разработки могут принести пользу (и которые впоследствии заплатят за новое лечение), – пропорционально больше. Это давно устоявшаяся и довольно рациональная практика. Однако менее распространенные заболевания зачастую предоставляют лучшие возможности для изучения, их «плоды», образно говоря, висят ниже и в меньшем количестве, что делает их более доступными и одновременно ценными: даже небольшие вложения в их исследование позволяют получить много информации и оказать существенное воздействие на судьбы больных.

Я понимал, что вряд ли сумею повлиять на то, как распределяется финансирование исследований. На болезни, от которых страдает много людей, вероятно, всегда будут выделять больше денег. И все же мне казалось, что система поддержки исследований должна стать эффективнее и логичнее. Я осознавал, что при более продуманном процессе прорывы в изучении болезней – распространенных и не очень – могут происходить чаще. Мне очень хотелось взяться за это большое дело и поработать над системными решениями.

Как раз в тот период, когда я начал интересоваться данной проблемой, и вскоре после моего возвращения в кампус Пенсильванский университет неожиданно получил крупное анонимное пожертвование на создание Центра орфанных заболеваний. Орфанный[33] – другое название редких болезней, которыми часто пренебрегают. Это была настоящая счастливая случайность. Временным директором этого центра назначили бывшего декана медицинской школы Пенсильванского университета доктора Артура Рубенстайна. Я не встречался с ним лично, но слушал его лекции и знал, что он легенда в области эндокринологических исследований и значительная величина в научно-медицинских кругах.

Я написал доктору Рубенстайну длинное письмо и предложил любую помощь в создании центра. Пусть у меня пока нет врачебной степени и впечатляющего резюме, зато имеется личный опыт борьбы с орфанным заболеванием. Я принимал экспериментальный препарат от орфанной болезни. А благодаря работе в AMF приобрел опыт в сфере создания и развития организаций. Я подчеркнул все эти «козыри» и нажал «Отправить». Шансы встретиться с доктором Рубенстайном, по крайней мере в ближайшие месяцы, стремились к нулю: он был очень занятым и востребованным человеком. Однако я подружился с его ассистентом Фрэном, и тот уже через несколько дней включил меня в график встреч (вместо какого-то отмененного мероприятия). Жесткие сроки – настоящий подарок для человека с гиперфокусом внимания. Перед разговором я в течение десятков часов подробно описывал проблемы в области исследований редких заболеваний и возможные направления деятельности центра. Во время нашей беседы доктор Рубенстайн – он попросил называть себя просто Артуром – увидел, с какой страстью я отношусь к делу. Я не мог скрыть этого, как ни пытался. Он предложил мне войти в комиссию, занимающуюся поиском постоянного директора центра, а затем возглавить разработку плана его стратегического развития и оперативной деятельности.

Артур Рубенстайн стал для меня примером лидера нового типа и остается моим учителем по сей день. До встречи с ним мой напористый стиль руководства напоминал скорее тренерский подход в американском футболе: возглавить подготовку, отвести в сторонку игроков, нуждающихся в ободрении, продолжать игру, несмотря на травмы. Встречались на моем пути лидеры, которые мотивировали других страхом, – в медицине таких больше, чем хотелось бы. Артур же оказался совершенно другим. Этот человек с мягкими манерами уделяет внимание моральной стороне своих действий и стремится раскрыть в людях их лучшие качества. Если он во что-то верит, то трудится не покладая рук. Он очень напоминает мне мою маму. Доктор Рубенстайн исключительно талантливо распределил полномочия между сотрудниками, вдохновил нас и сосредоточил на задаче центра – спасать больных с редкими заболеваниями.

Его не заботили титулы и звания. Все предлагаемые идеи рассматривались на равных. Даже меня, простого студента-медика, поощряли высказывать любые мысли. Помощники и администраторы, которые не работали с ним до этого, удивлялись, когда во время совещаний он просил их поделиться своим мнением. Он никогда и никому не давал почувствовать, будто умеет и знает больше других. Наоборот, он нам внушал: вы являетесь экспертами, вы представляете себе, как можно придать импульс исследованиям редких заболеваний в Пенсильванском университете и за его пределами. Скромность доктора Рубенстайна побуждала нас делиться идеями и участвовать в процессе. Для меня стало открытием, что человек такого уровня уже внедряет на практике некоторые постулаты, о сути которых я сам лишь недавно задумался: медицина состоит не только из врачей и медсестер, они – «острие копья». Медицина – это огромное человеческое предприятие, для функционирования которого, помимо искусности и изобретательности, требуется грамотное руководство. Плохо, когда эта сфера сводится к сумме сложных специализированных знаний. Процветает она благодаря коллективным усилиям.

Я был невероятно счастлив, войдя в эту команду, и с энтузиазмом взялся за выполнение поручения – возглавил разработку стратегического плана центра. Вскоре я узнал, что, хотя каждое из орфанных заболеваний встречается редко, суммарное количество болеющих ими людей ошеломляет: от примерно семи тысяч редких болезней в мире страдают триста пятьдесят миллионов человек (в США это каждый десятый житель). Половина больных – дети, и около тридцати процентов из них не доживут до пятого дня рождения. Приблизительно девяносто пять процентов редких заболеваний не имеют одобренного FDA лечения, поскольку о них мало что известно. Оно и понятно: трудно разработать направленную терапию, если не знаешь, куда нужно нацелиться.

Бытует ошибочное представление, что редкие заболевания – это такие «гениальные сверхзлодеи» биологии, очень сложные и не поддающиеся изучению. Однако чаще всего в их основе лежат патологии более простые, чем у распространенных заболеваний, – это может быть, например, всего один генетический дефект. Сегодня уже существуют технологии, позволяющие определить цели лечения и подобрать лекарства, которые эффективно достигнут их и остановят болезнь.

Возможности правильного подхода к медико-биологическим исследованиям хорошо видны на примере муковисцидоза. Это смертельное генетическое заболевание вызывает устойчивые легочные инфекции и не дает дышать примерно тридцати тысячам американцев (болезнь считается редкой, или орфанной, потому что число больных не дотягивает до двухсот тысяч), но с ним удается все легче справляться благодаря появлению новых спасительных лекарств. Это не случайность – все дело в количестве, координации и силе воли заинтересованных людей. Сообщество, связанное с пациентами, собрало на исследования сотни миллионов долларов, ведущий в этой сфере фонд Cystic Fibrosis Foundation постоянно работает над координацией усилий, а титаны медико-биологических наук – например, доктор Фрэнсис Коллинз, который в настоящее время возглавляет Национальные институты здравоохранения, – провели эпохальные исследования и совершили прорыв.

К сожалению, муковисцидоз – исключение из правил. В обычном случае, даже когда есть воля, все замедляется из-за недостатка координации, организованности и финансирования. Примерно пятьдесят процентов редких заболеваний не имеют специализированного фонда, направляющего исследования. В других случаях фонды есть, но координация научных изысканий, обмена информацией и получения биологических образцов, а также сотрудничество между заинтересованными сторонами оставляют желать лучшего.

Недостаток финансирования лишь усугубляет непродуманную координацию и плохое сотрудничество в области медико-биологических исследований и побуждает ученых работать независимо и даже конкурировать, а не решать проблему редких заболеваний сообща. Некоторые специалисты стараются припрятать полученные у пациентов образцы, вместо того чтобы поделиться ими с другими. Более того, ограниченный объем надежных данных и системные препятствия затрудняют накопление информации, необходимой для получения федерального финансирования. Органы власти выделяют средства, когда видят предварительные результаты, а чтобы получить эти результаты, нужно откуда-то взять средства. Этот замкнутый круг сложно разорвать.

Конечно, если для редкой болезни не существует одобренного FDA метода лечения, врач имеет право применить «не по показаниям» подход, разработанный для более популярных болезней, и иногда пользуется этим. Вообще говоря, врач может назначить практически любой допущенный FDA препарат любому пациенту в любое время – одобрение именно для данного заболевания не требуется (другой вопрос – захочет ли за это платить страховая компания!). В конце концов, многие заболевания предполагают схожие нарушения в генах, белках и клетках, так что теоретически и лечение у них может быть одно.

Но и здесь на пути науки и исцеления пациентов встают серьезные системные барьеры. Когда препараты применяют не по показаниям, эффективность терапии редко отслеживают и эта информация не накапливается. В итоге врачи, принимая решение, не могут оттолкнуться от предыдущего опыта и полученных результатов. Таким образом, одних пациентов начинают лечить методом, который в других случаях уже оказался неэффективным, а иные из-за нехватки данных лишены лечения не по показаниям, но почти гарантированно успешного. Это кажется особенно обидным и парадоксальным в нашем информационном обществе. Чем дольше я наблюдал за областью исследований некоторых редких болезней, тем больше ситуация в ней напоминала мне разлаженность действий разведки и полиции перед терактами одиннадцатого сентября: каждый по отдельности очень старался, но при этом не хватало общения, не было единой базы данных, никто не сотрудничал и не обменивался сведениями.

Однако, погрузившись в мир редких болезней, я увидел в нем, помимо прочего, и светлые моменты, и блестящих лидеров. Один из них – доктор Дэн Рейдер, заслуженный врач и ученый, сотрудник Пенсильванского университета. Я познакомился с ним благодаря Центру орфанных заболеваний. Его недавнее исследование показало, что лекарство, лежащее на полке в одной крупной фармацевтической компании, может эффективно лечить пациентов c гомозиготной семейной гиперхолестеринемией – смертельной генетической болезнью. Препарат не применяли из-за того, что его побочные эффекты были слишком серьезны для испытания в общей популяции, однако от болезни умирали дети и подростки, и Дэн решил, что лекарство может им помочь. Он знал, что его пациенты (и их родители) готовы смириться с побочными эффектами, если это даст им шанс на продление жизни. Вместе с производителем он изучил эффективность этой терапии. Испытание прошло успешно и привело к одобрению со стороны FDA.

Пока правильный человек не задал правильные вопросы, лекарство лежало в сторонке вместо того, чтобы спасать людей. А сколько еще в мире препаратов, ждущих своего заболевания? Вдруг найдется что-нибудь и от болезни Кастлемана?

Как много существует лекарств, одобренных FDA для лечения одной болезни и при этом эффективных при другой, причем, возможно, не одной? Я уже не мог закрыть глаза на все эти вопросы. Меня начала терзать мысль, что решения у многих наших проблем давно имеются. Просто о них забыли, их игнорируют или видят, но не могут подобрать правильный ответ к вопросу. Своего рода телевикторина – как Jeopardy![34] – с очень высокими ставками.

Главный вывод, который я сделал в ходе работы с Артуром и командой Центра орфанных заболеваний, сводился к одному: важна правильная организация. Я и раньше видел плохо функционирующие коллективы и даже участвовал в их деятельности. Но замечал я и другое – то, на что способен целеустремленный лидер, вокруг которого объединяются люди. Я, например, никогда не считался самым быстрым бегуном и не бросал мяч дальше всех, зато я был хорошим защитником. Таким, в котором нуждается каждое редкое заболевание.

В числе других таких защитников, с которыми я в то время познакомился, был Джош Зоммер. За несколько лет до этого у него обнаружили хордому – редкий вид рака, поражающего кости черепа и позвоночник. Узнав о диагнозе, он ушел из Университета Дьюка, чтобы основать Chordoma Foundation. Он создал не очередной старомодный фонд, который перенаправляет средства на исследования, а настоящий мотор перемен, инвестирующий в развитие общедоступных ресурсов и объединяющий исследователей по всему миру. Под его началом уже происходили научные прорывы и велась масса многообещающих клинических исследований. Мы встретились в шумном кафе, и, слушая его рассказ, я думал: «Может быть, я должен сделать что-то подобное для болезни Кастлемана?»

Джош прервал мои размышления.

– Дэвид, – сказал он. – Ты обладаешь уникальной квалификацией и опытом для того, чтобы попытаться изменить ситуацию. Может быть, это не мое дело, но болезнь Кастлемана нуждается именно в тебе!

В течение следующих нескольких дней я убеждал себя в том, что свои время и энергию я должен все-таки сосредоточить на развитии AMF и стать онкологом. Ведь болезнью Кастлемана занимаются и без меня – над ней трудятся два специализированных фонда: International Castleman Disease Organization и Castleman’s Awareness & Research Effort. По моему мнению, они продвигали исследования настолько быстро, насколько это вообще возможно. Так что я решил остаться в стороне, молясь и надеясь на то, что какой-нибудь ученый разберется в моем заболевании. Однако зерно идеи уже попало в благодатную почву.

В медицинской школе продолжались клинические ротации. Педиатрия. Внутренние болезни. Семейная медицина. Интервенционная радиология. Экстренная медицинская помощь. Ревматология. Я ежедневно встречал врачей и резидентов, которые меня лечили, – большинство из них я не помнил, зато они запомнили меня. Проходя мимо, я слышал:

– Дэвид, отлично выглядишь!

Наверное, это смущало других сотрудников – они не имели представления о том, что я когда-то был болен, а «Прекрасно выглядишь» – не самое обычное приветствие для врача в больнице.

Все свободное время, появлявшееся в течение недели, я тратил на работу в Центре орфанных заболеваний, а выходные проводил с Кейтлин. Я позволил себе поверить в то, что выздоровел. Убедил себя, что те месяцы ада были просто каким-то отклонением от нормальной, благополучной жизни.

Хотя я и держался в стороне от исследований болезни Кастлемана, я все-таки написал статью об одном конкретном случае – о себе самом. Мне хотелось подчеркнуть, что появление гемангиом может быть диагностическим признаком iMCD или указывать на рецидив – как это каждый раз случалось у меня. Мой отчет опубликовали в журнале JAMA Dermatology – номер вышел с фотографией гемангиом на моей голой груди. Кто бы мог подумать – я стал моделью с обложки!

Я надеялся, что эта новая информация окажется недостающим кусочком мозаики, которую пока представляло собой мое загадочное заболевание, и поможет быстрее ставить диагноз и раньше выявлять рецидивы у других пациентов. А еще я втайне рассчитывал на то, что экземпляр журнала попадется на глаза тем врачам, которые ругали меня и просили «забыть об этих узелках».

Я думал и делал.

И мне наконец-то дышалось легко.

Глава двенадцатая

Я ведь выпил уже вторую банку энерготоника.

И ночью хорошо выспался.

Мне так много всего нужно сделать.

Почему я такой уставший?

Ну почему?

В апреле 2012 года у меня проходила ротация в клинике Пенсильванского университета, и все началось заново. Я слушал, как пациент рассказывает о своем самочувствии после операции на колене, и вдруг усталость, которая весь день меня преследовала, выкристаллизовалась в знакомое ощущение. Я смотрел, как двигаются губы мужчины. Окружающие звуки постепенно угасали. В моей голове пронесся вихрь мыслей. Я извинился и побежал туда, где часто занимался между приемом пациентов, – в одну из комнат в старом корпусе. Раньше в минуты затишья я воображал, что здесь бывал Бенджамин Франклин, основавший эту больницу в 1751 году. Может быть, он – как и я сейчас – заглядывал сюда, чтобы побыть наедине с собой. Снимал парик и расслаблялся.

Но на этот раз не история медицины занимала меня. Мне требовалось немного вздремнуть и унять нарастающую тревожность. Я захлопнул дверь, сложил из халата импровизированную подушку, поставил будильник на семь минут и лег на пол. Закрыв глаза, я тут же успокоил сам себя: «Ты каждые три недели принимаешь силтуксимаб. Это то самое лекарство. Оно нацелено на первопричину твоей болезни. У тебя не может быть рецидива. Ты просто устал. Ты просто устал».

Тем вечером я сидел сложа руки – в прямом и переносном смысле – и думал, стоит ли ощупать шею и поискать увеличенные лимфоузлы. Эти раздумья не были рациональными – незнание мне ничего не давало, да и долго не трогать шею все равно не получилось бы. Удивительно, но такое отношение встречается достаточно часто. Любой врач видел пациентов, которые тянут какое-то время, даже осознавая проблему, и только потом обращаются за помощью. Они не хотят знать. Прежде такие люди приводили меня в отчаяние. Теперь я начал их понимать.

Желание все выяснить победило, и я обнаружил ровно то, чего не хотел обнаружить: утолщения по обеим сторонам шеи. «Но ведь лимфоузлы могут увеличиться по множеству причин», – подумал я. Да, правда. И этой правдой я подарил себе целый вечер бездействия.

На следующее утро я все-таки написал лечащим врачам и признался, что в январе не последовал их рекомендациям и не сделал ПЭТ/КТ. Я сказал, что в связи с многочисленными обязанностями в Центре орфанных заболеваний и из-за ротаций в медицинской школе не хотел тратить на это целое утро. Теперь – спустя три месяца после того планового, но не состоявшегося контроля, который выявил бы возобновление болезни на раннем этапе, – у меня появились симптомы. Мне велели сделать сканирование завтра же.

Беседуя тем вечером с Кейтлин, я рассказал о том, как прошел день, мы обсудили нашу следующую встречу, но о новых симптомах я упоминать не стал, несмотря на решение быть с ней открытым и уязвимым. Я не хотел ее волновать. Скорее всего, ничего страшного нет, рассуждал я, а о болячках слушать никому не интересно. Пока я не выясню наверняка, что это не какая-то простуда или грипп, Кейтлин не должна беспокоиться по моему поводу. Теперь, задним числом, я понимаю: я очень сильно боялся.

Той ночью я проснулся в холодном поту. Простыни промокли насквозь. Я встал, чтобы их поменять, и увидел последнее требовавшееся мне доказательство: гемангиомы снова покрыли все мое тело.

Я позволил себе еще раз пройти по кругу «магического мышления». Это не может быть рецидив. Я принимаю силтуксимаб. Силтуксимаб предотвращает рецидивы. Так сказал доктор ван Ре. Точка. Я здоров.

Все хорошо. Должно быть хорошо. Я знал, что болезнь не может вернуться, пока я нахожусь на экспериментальном лечении. Я получил свое чудо. Чудо, которого не дождались больная раком мама и многие другие, страдающие от тяжелых заболеваний. Если же силтуксимаб неспособен остановить мое заболевание и предотвратить рецидивы…

Пациент во мне отступил во тьму. За штурвал встал диагност.

На следующий день по дороге в палату больного я открыл в телефоне результаты ПЭТ/КТ. На изображении было видно, что лимфоузлы у меня не меньше, чем при первой госпитализации, к тому же имеют повышенную метаболическую активность. Это свидетельствовало о рецидиве, и мне следовало немедленно сделать анализ крови и принять дозу силтуксимаба. Именно это я порекомендовал бы себе, если бы был своим пациентом. Однако я оставался собой, все тем же упрямцем: я объяснил врачам, что должен завершить клиническую ротацию, а еще у меня полно дел с подготовкой ежегодного гала-мероприятия AMF по сбору средств, которое состоится в пятницу в Роли. И вообще говоря, на понедельник в AMF назначено важное совещание, поэтому анализы крови и лекарство могут подождать до вторника. Затем я точно так же все обосновал в разговоре с Кейтлин. Убедил ее, как и себя самого, в том, что анализы не столь важны. Происходящее взволновало ее, но мои объяснения – или рационализация – помогли успокоиться.

– Не бойся, – подумал и сказал я. – Это не может быть рецидив.

К сожалению, врачи доверились моей оценке и получили анализы крови лишь через неделю после того, как я нащупал увеличенные лимфоузлы. Некоторые показатели отклонялись от нормы.

Наиболее значимым параметром, который мы отслеживали, был уровень C-реактивного белка (CRP), маркера воспаления и активации иммунной системы. Во время трех первых вспышек болезни он являлся самым надежным признаком: когда мое состояние ухудшалось, он взлетал выше трехсот в пиковый период и возвращался в норму, когда я чувствовал себя лучше. Весь последний год этот решающий показатель оставался в норме.

Сейчас он действительно оказался повышен, но незначительно – до 12,7 при нормальном диапазоне от нуля до десяти. Что такое отклонение на 2,7 единицы, когда бывает триста? Я испытал колоссальное облегчение и снова стал думать, что просто немного приболел – какой-нибудь безобидный вирус, с кем не бывает – и излишне на это реагирую. В конце концов, у меня болит горло. Может быть, уровень CRP слегка вырос из-за этого? Поскольку лимфоузлы увеличились и активизировались, врачи решили ввести мне дозу силтуксимаба на неделю раньше положенного – просто чтобы подстраховаться.

Как и во время всех предыдущих инъекций, рядом со мной сидела Джина. Я тем временем сосредоточенно работал на компьютере над письмами AMF и документами Центра орфанных заболеваний. «Сегодня обычный день», – твердил я себе. После процедуры я решил остаться в Роли и через пару дней для верности повторить анализ крови.

Два дня спустя уровень CRP подскочил до 227 – шокирующие цифры, явный признак полноценного рецидива. Такой быстрый взлет – с 12,7 до 227 – почти невозможен, поэтому мы с доктором сделали ровно то, что должен сделать любой хороший врач, получив необычный результат: перепроверили его.

Все казалось правильным, пока мы не взглянули на предыдущий отчет и не обнаружили, что уровень CRP выражен в разных единицах: в первой больнице его указали в миллиграммах на децилитр, а не на литр, как мы привыкли. Запятая оказалась не в том месте. Во вторник у меня было не 12,7, а 127.

Уже тогда следовало бить тревогу.

Болезнь не просто возвращалась – за два дня ее активность удвоилась, и это после введенного лекарства, которое должно было с ней справиться. Мой недуг будто бы насмехался надо мной, поддразнивал, хвалился тем, что оказался гораздо могущественнее, чем лечение, на которое я возлагал все надежды.

Поскольку новое оружие подвело, доктора обратились к старому. Мне немедленно ввели дозу химиотерапевтических препаратов, которые сработали при второй вспышке (но не помогли во время третьей). Теперь оставалось только хвататься за соломинку.

Я собрался с силами и позвонил Кейтлин. Я уже не старался рационализировать происходящее. Это не какая-то странная простуда.

– Все вернулось, – признался я.

Да, Кейтлин решила быть со мной, полностью осознавая, что болезнь по-прежнему во мне и может проявиться в любой момент, но я все равно чувствовал, что это какое-то предательство. Мне было ужасно неприятно из-за того, что я так быстро устроил ей «экзамен» и что ей вообще приходится думать о таких вещах. Она еще жила в Нью-Йорке, но пообещала встретиться со мной в Филадельфии перед тем, как мы с папой полетим в Литл-Рок. Сама она приедет туда чуть позже с моими сестрами. Ей предстояло впервые стать свидетелем моей борьбы с iMCD. Добраться до Филадельфии она могла только вечером, поэтому я решил пока увидеться с самыми близкими друзьями по медицинской школе. Мне уже доводилось с ними прощаться.

К приезду Кейтлин я взял себя в руки и даже излучал позитивный настрой. Да, у меня очередной рецидив, однако в регулярности моей болезни есть что-то успокаивающее. Да, я уже трижды болел, но ведь трижды и выжил! Мой удивительный врач прекрасно умеет поддерживать во мне жизнь. У него в рукаве наверняка найдется масса новых штучек, ведь в этом году помощники Санта-Клауса не сидели без дела.

Со времени моего последнего приезда в Литл-Рок прошло пятнадцать месяцев. Там мало что изменилось, по крайней мере в больнице. Это по-прежнему был мировой центр болезни Кастлемана, наполненный различными проявлениями надежды. Излишне радостные улыбки, твердые рукопожатия, подстриженные зеленые лужайки и та самая больничная архитектура (кирпич и стекло), которая повсеместно ассоциируется с быстрой, даже почти экстренной помощью.

Я, однако, изменился. В кармане носил знания, накопленные за минувший год. В голове держал мощный принцип «Подумал – сделай». Мне уже не раз проводили химиотерапию. Я полагал, что справлюсь с чем угодно.

А еще я был слишком самоуверен. В Литл-Роке анализы крови оказались гораздо хуже, чем в Роли: болезнь Кастлемана бушевала. Уже через пару дней после госпитализации начали сдавать печень, почки, костный мозг, сердце и легкие. Прежде я видел такие отклонения и у себя, и у своих пациентов. Я имел дело с плохими результатами и плохими новостями. Но никогда еще лабораторные анализы не приносили такого разочарования и не влекли за собой таких серьезных последствий. Раз за разом я возвращался к мысли, что все это происходит, несмотря на терапию силтуксимабом.

У рецидива могли быть две причины:

1. Из-за какой-то ошибки я не получил дозу лекарства либо доза была неправильной. (По моей оценке, вероятность этого стремилась к нулю.)

2. Единственный препарат, который применяется при моей болезни, не работает, а других вариантов у меня нет. Одновременно это значит, что медицинское сообщество заблуждается: у всех пациентов с iMCD проблема не в IL-6, следовательно, силтуксимаб не поможет никому из них. (Этот вариант казался мне вероятным.)

Эти два возможных объяснения быстро свелись к одному. Подробная больничная документация подтвердила: в предыдущие пятнадцать месяцев силтуксимаб мне вводили правильно. Все шло по плану, но мое состояние тем не менее ухудшилось.

Мы вернулись в исходную точку. Единственное «знание» медиков об iMCD оказалось ошибочным. У всех больных iMCD проблема не в интерлейкине-6. Силтуксимаб не будет работать ни у меня, ни у остальных.

Ни лекарство, которое мне вводили весь предыдущий год, ни доза химиотерапии, которую я получил за несколько дней до этого в Роли, не замедлили развитие болезни, поэтому доктор ван Ре решил вновь прибегнуть к «шоку и трепету». Мне немедленно назначили тот же коктейль из семи химиотерапевтических препаратов. Он был нацелен на клетки иммунной системы, а также на другие быстро делящиеся клетки моего организма, в том числе костный мозг, волосы и кишечник.

Мне нужны были ответы. В четвертый раз я приближался к смерти. Пока лекарства из капельницы перетекали в мою руку, я спросил доктора ван Ре обо всем, что не давало мне покоя с того момента, когда я плохо себя почувствовал.

– Почему это произошло?

– Никто не знает.

– Какой тип иммунных клеток это инициировал?

– Никто не знает.

«Почему никто не знает? – захотелось спросить мне. – И почему именно я?»

Но я проглотил последние два вопроса.

В больничной палате никогда, никогда не бывает тихо. Даже глубокой ночью, когда разговоры умолкают, люди думают о том, что было сказано, и о том, что сказать нельзя.

В одну из пауз между сигналами, подаваемыми аппаратом для инъекций, меня осенило. Доктор ван Ре не ответил: «Я не знаю». Он мог бы отговориться: «Я точно не знаю, надо проверить…» – а потом развернуться к компьютеру, ввести симптомы, найти какую-то информацию. Однако он поступил иначе. «Никто не знает», – сказал он.

– Какие-то еще лекарства находятся на этапе разработки или клинических испытаний? – задал я свой самый важный вопрос.

– Нет. В данный момент нет, – с неизменными спокойствием и участием ответил он.

– Может быть, они есть в планах?

– Нет. Мне об этом неизвестно.

Доктор ван Ре, безусловный мировой эксперт по болезни Кастлемана, не знал, что ее инициирует, что ее вызывает. Он не знал, как предотвратить рецидивы, если не сработала единственная на данный момент экспериментальная терапия. Это значит, что не знал никто. Некуда подавать апелляцию. Нет вышестоящего органа. Он не льстил себе, говоря о моем состоянии от имени медицины. Он воплощал это знание. Доктор ван Ре не просто имел авторитет – он был авторитетом.

Когда я изучал медицину, мне казалось, что правильный ответ на такие вопросы можно найти для любого заболевания. Но не в этот раз.

– Я понимаю, что проблема должна быть в повышенном уровне интерлейкина-6, однако мы его уже дважды блокировали и это не помогло. Во время моей первой госпитализации и рецидивов уровень этого интерлейкина оставался в норме. Наверное, дело не всегда в нем?

– Да, это возможно.

И все. «Это возможно». Что угодно возможно!

Я понимал, что имел в виду доктор. Я знал язык врачей: сообщай правду осторожно, подстраховывайся, избегай категоричных ответов. Мне самому приходилось использовать этот язык. Но теперь, когда так говорили со мной, в этих словах я не слышал ни осторожности, ни надежды. Они как будто гнали меня из палаты, из этой больницы в пространство возможного. Все возможно, раз никто ничего не знает. Я был теперь предоставлен сам себе.

«Настоящий» пациент принял бы сказанное доктором ван Ре с покорностью и смирением – но мне было мало этого «никто не знает». Да, конечно, есть вещи, которые человек изменить не в силах, – в таких случаях требуются либо готовность их принять, либо неведение, чтобы не понимать происходящего, либо молитва о появлении другого, более сведущего эксперта. Я не был готов смириться с ситуацией. Я уже не пребывал в неведении в отношении iMCD. И я устал молиться.

Все мои умственные построения, основанные на вере и ожидании – или гордыне, – в тот день рухнули. Когда доктор ван Ре вошел в палату, чтобы обсудить мою болезнь рационально – как опытный врач с начинающим, – я еще верил: где-то есть большая, невидимая, но хорошо скоординированная сеть ученых, компаний и медиков и они усердно работают над лекарством от моего заболевания. Конечно же, эта сеть существует – разве может быть иначе?

Я представлял, что над любой мировой проблемой прилежно трудится команда специалистов – где-то далеко, незримо, вплоть до момента, когда решение будет найдено. Как Санта и его эльфы, исполняющие желания всех хороших мальчиков и девочек на свете. Волшебная мастерская доставит искомое прямо по расписанию, в гостиную, в упаковке с бантиком.

Google усиливает это убеждение. Поисковик дает ответ на любой вопрос, какой только можно придумать, – а зачастую и данные, его подкрепляющие. Скорость и точность результата вселяют уверенность, пусть и не всегда приносят утешение. Непрерывные новости о революциях в медицине подпитывают эту оптимистичную иллюзию: ты предполагаешь, что кто-то уже разобрался во всех возможных вопросах, а если нет, то целая команда трудится именно над твоей загадкой, над скорейшим удовлетворением именно твоей потребности. Исцеление – рядом, и открытия неизбежны, независимо от того, хочешь ты вкладывать в них время, талант и деньги или нет. Я ждал на краю игрового поля в убеждении, что делом уже занимаются другие. Теперь пребывать в этом заблуждении стало невозможно. Сам Санта-Клаус смотрел мне в глаза и говорил, что лекарство в подарочной упаковке не материализуется.

Меня начало тошнить – отчасти от коктейля химиотерапевтических препаратов, медленно поступающих в вену во время нашей беседы, а отчасти от осознания, что я остался совсем один. Я был в ужасе. В четвертый раз за последние два года я подошел к порогу смерти, но сейчас я знал, что умру, ведь не сработало единственное разрабатываемое лекарство от iMCD. Такова жестокая реальность: медицинское сообщество не понимало азов моей болезни, единственная «истина» на деле оказалась ложной, а у мирового эксперта закончились для меня идеи и варианты.

Иммунная система атаковала органы и поглощала все мои силы. Токсины и лекарства накапливались в организме и затуманивали сознание. Но, несмотря на все это, меня посетила мысль – самая ясная и важная из всех, что приходили ко мне за мою недолгую жизнь. Нельзя просто надеяться, что лечение сработает. Нельзя полагаться на имеющиеся исследования. Нельзя пассивно верить в то, что какой-то ученый где-то совершит прорыв и спасет меня. Если мне суждено выжить еще раз – и прожить достаточно долго, – я вступлю в игру сам. Я должен нанести ответный удар по этой болезни, за меня этого никто не сделает. В ином случае я скоро умру. Я не женюсь на Кейтлин, и мы не создадим семью. Да, доктор ван Ре – ведущий эксперт по болезни Кастлемана, настоящий Санта-Клаус, однако даже лучший эксперт владеет лишь теми знаниями, которые накоплены человечеством! Если ответов пока нет, то они не известны ни одному специалисту. Поиск в Google не поможет, и молитвы не приведут к «тому самому» врачу. Никто не знает. Даже хуже – никто не идет по следу, не ищет лекарство. Могущество доктора ван Ре сдерживают границы мирового знания. И эти ограничения сковали теперь меня и других пациентов.

Мое тело умирало. Я играл в овертайме. Я был истощен. Но, по крайней мере, я больше не стоял на краю поля. Находясь в игре, я знал, что должен делать. Следовало просто увеличить объем знаний об iMCD.

Сестры, Кейтлин и папа сидели у моей койки и ловили каждое слово доктора ван Ре. Они держались за головы и смотрели в пол, медленно моргая и глубоко дыша.

Я прервал тишину. Раньше я этого никогда не говорил, но сейчас у меня не осталось выбора. Вспоминая о тех словах сегодня, я думаю, что они похожи на последнее обещание, которое я дал маме.

– Если я выживу, я посвящу все свои дни – сколько бы их ни осталось – тому, чтобы найти ответы и победить эту болезнь.

В тот момент я казался сам себе Уинстоном Черчиллем, клявшимся сражаться на пляжах[35], однако на Кейтлин и родных моя речь о борьбе с болезнью Кастлемана не произвела впечатления. Слова отозвались в больничной палате гулким эхом. Присутствующие неуверенно, вежливо улыбнулись. Мне уже приходилось видеть такие улыбки – глаза закрыты, губы натянуты. Близких заботило лишь одно – смогу ли я пережить рецидив, а высокопарные речи их не интересовали. Они тоже понимали, что мы в очередном овертайме и будущее уже не в нашей власти.

Мне сложно их винить. Чудовищная болезнь трижды тащила меня на тот свет буквально у них на глазах. К тому же их оптимизм пошатнулся еще восемь лет назад, когда у мамы начался рецидив после года лечения единственным перспективным на тот момент препаратом от рака мозга. Других вариантов не осталось, и она умерла несколько месяцев спустя. История повторялась: пережив разрушительный приступ, я в течение пятнадцати месяцев принимал единственное перспективное средство – и оно не помогло. Ситуация была знакома всем собравшимся в палате.

Но именно в тот момент я осознал, что пассивной надежде пришел конец. Больше никакого бездействия и ожиданий Санта-Клауса. Разумеется, такого рода надежда помогла мне пройти через несколько рецидивов: наверное, я не выжил бы в третий раз, если бы не встретил тогда в клинике доктора ван Ре пациента, казавшегося здоровым. Его пример придал мне сил.

Однако теперь я окончательно понял, что одной лишь надежды недостаточно. Расчет на то, что лечение сработает, что какие-то ученые расшифруют загадку iMCD, мешал мне принять меры самостоятельно. Почему этим должен заниматься кто-то другой? Внезапно я увидел: дорога к тому, на что я надеялся, будет долгой и вряд ли я когда-нибудь доберусь до конца. Но пора было отправляться в путь.

Для начала следовало подумать о том, какие действия предпринять. Конечно, никто не гарантировал, что я получу результат и не растрачу впустую свои последние дни, так и не раскрыв тайну болезни Кастлемана. Откровенно говоря, я считал, что мое время истечет прежде, чем я смогу сделать что-то серьезное для себя самого и других пациентов. Но я не хотел уходить без борьбы. Чтобы узнать, как все сложится, надо попробовать. Я буду ценить каждую секунду, и мой четвертый овертайм станет не просто борьбой за выживание, а сражением за жизни тысяч других людей, страдающих от моей болезни.

Вскоре я ощутил мощь замкнутой цепи надежды и действия: чем ярче я представлял себе долгую жизнь с Кейтлин и наших будущих детей, тем слабее становилось то опустошающее влияние, которое на меня оказывали страхи и сомнения. Деятельность, ведущая к реальному прогрессу, вселяла в меня больше надежд на будущее. А мысли о тысячах пациентов с моим заболеванием и о других, кому еще предстоит услышать этот диагноз, вдохновляли меня на работу. Надежда стала в тот момент необходимым условием и топливом, позволявшим мне действовать. Страх разрушает. Сомнение дезорганизует. Надежда расчищает путь, раздвигает горизонты и образует пространство для созидания.