Когда смерть становится жизнью. Будни врача-трансплантолога Мезрич Джошуа

10

Джейсон. Секрет в том, чтобы жить настоящим

Мы не можем поменять карты, которые нам выпали, но можем изменить стиль игры.

Рэнди Пауш, профессор информатики университета Карнеги-Меллон; автор «Последней лекции»; умер от метастатического рака поджелудочной железы 5 июля 2008 года в возрасте 47 лет

Нужно жить настоящим, ловить каждую волну, находить вечность в каждом моменте. Дураки стоят на своем острове возможностей и ищут другую землю. Другой земли нет. Нет другой жизни, кроме этой.

Генри Девид Торо

Друг однажды сказал мне: «Мы счастливы настолько, насколько счастлив наш самый несчастный ребенок». Это правда. Как хирург, я счастлив так же, как мой самый больной пациент. Я переживаю за своих пациентов до и после операции и боюсь, что что-то пойдет не так, даже если уверен, что все прошло идеально. Я полагал, что через несколько лет работы волнение отступит, но у меня редко бывают моменты, когда я не думаю о пациентах. Я проверяю их карты утром и вечером, внимательно изучаю каждый жизненный показатель, каждую пометку медсестры, результат каждого анализа. Я связываюсь с коллегами, если вижу, что они назначили рентген или компьютерную томографию. Любая деталь имеет большое значение. Если не обратить внимания на результат хотя бы одного анализа, то дело рискует закончиться катастрофой, которую можно было бы предотвратить.

Я переживаю за своих пациентов до и после операции и боюсь, что что-то пойдет не так, даже если к этому нет никаких предпосылок

Я не беспокоюсь о своих пациентах только в двух случаях: когда нахожусь с ними в операционной или когда они мертвы. Я не отношусь к операциям легкомысленно, прекрасно понимаю, что необходимо оставаться сосредоточенным, не думать о постороннем и не теряться. Мастерство хирурга заключается в ментальной силе и способности не терять концентрации в сложных ситуациях, при предельной усталости и воздействии таких отвлекающих факторов, как телефонные звонки и сообщения на пейджер. Тем не менее операционная не является для меня источником стресса. Там моя команда, моя музыка (обычно Тупак или Пандора) и мои шутки (над которыми все всегда смеются, вне зависимости от того, смешные они или нет). Я концентрируюсь на ходе операции, обучении практикантов и поддержании легкой и позитивной атмосферы в помещении. Я всегда общаюсь с пациентами до и после операции, но это не имеет никакого значения в операционной. Не важно, кто мой пациент, добрый он или настоящий мерзавец, богатый или бедный, любящий всех на свете или убежденный расист (как парень с татуировкой в виде свастики, которому я недавно пересаживал почку). У большинства пациентов, которым я проводил трансплантации печени, была сложная жизнь, и они часто делали неправильный выбор с точки зрения своего здоровья. Однако я их не осуждаю и уж точно не берусь утверждать, что понимаю, какую жизнь они вели до операции.

Я чувствую себя ужасно, когда пациенты умирают, и ощущаю свою вину, но со временем у меня развился мощный защитный механизм, позволяющий мне двигаться дальше.

Я не беспокоюсь о своих пациентах только в двух случаях: когда нахожусь с ними в операционной или когда они мертвы.

Я прекрасно помню большинство пациентов, которым делал пересадку за последние 10 лет, а подробности их операции сохранились в моей памяти до последнего стежка. Иногда я не могу вспомнить их лица или членов их семей, но, заглянув в карту, я воспроизведу каждую деталь операции: опишу расположение печени, расскажу, как я справился с верхней манжетой и каким было кровотечение из полой вены. Лучше всего я помню проблемных пациентов со сложным восстановительным периодом, долгим послеоперационным курсом или повторными операциями.

Операционная не является для меня источником стресса. Там моя команда, моя музыка (обычно Тупак или Пандора) и мои шутки (над которыми все всегда смеются, вне зависимости от того, смешные они или нет).

В этом и заключается грустный аспект хирургии: большинство наших пациентов прекрасно восстанавливается после операции, но основное время мы тратим на мысли о тех, кто чувствует себя плохо. Одной из причин, которые привели меня в трансплантологию, помимо любви к иммунологии и ошибочного убеждения, что такая профессия будет привлекать ко мне женщин на вечеринках, является пожизненная связь с каждым из моих пациентов. Я встречаюсь с ними, пока они находятся в листе ожидания, во время пребывания в больнице после трансплантации и потом на регулярных приемах. Это частично связано с нежеланием пациентов доверить свое здоровье кому-то другому, кроме человека, пересадившего им новые органы. Более того, они принимают иммуносупрессивные препараты, из-за чего лечить их сложнее, чем других пациентов. Из-за препаратов, подавляющих иммунитет, банальные заболевания могут стать смертельно опасными, несложные операции рискуют обернуться катастрофой, раны не заживают, кишечные анастомозы (соединения) расходятся. Быть частью их выздоровления – большая честь, но также и ноша.

Некоторые пациенты производят на меня неизгладимое впечатление. Джейсон стал одним из таких людей. Впервые я встретил его в трансплантационной клинике в 2011 году. Его прием был назначен на 10:30 в четверг. Я задерживался на нефрэктомии[104] и был вынужден прийти на консультацию к Джейсону в хирургическом костюме и белом халате.

Джейсон сидел у двери, ожидая меня. Помню, я удивился, насколько молодо он выглядел (в то время ему было 30). С ним пришли родители, сестра и брат. Они нервничали, но были готовы оказать поддержку. Меня поразила эта картина, поскольку я привык к более возрастным пациентам, многие из которых были алкоголиками или болели гепатитом С. Часто они происходили из неблагополучных семей и, как следствие, не могли заручиться поддержкой родственников. Джейсон выглядел вполне здоровым. Выдавал его только желтый оттенок белка глаз, который ни с чем невозможно спутать.

Лучше всего я помню проблемных пациентов со сложным восстановительным периодом, долгим послеоперационным курсом или повторными операциями.

Мы начали беседовать, и я узнал, что Джейсон работал учителем истории в старших классах одной из школ Висконсина. Ему особенно нравилась европейская история, и он очень любил Шотландию, куда впервые поехал еще в колледже. Его болезнь (по крайней мере, та ее часть, которая поразила печень) началась именно во время той летней поездки. Все началось с кожного зуда, который сначала показался ерундой, но со временем его стало все сложнее игнорировать. Затем появилась сильнейшая сонливость: каждое утро ему приходилось буквально вытаскивать себя из постели. Много лет назад (в нежном возрасте 15 лет) у него диагностировали болезнь Крона[105], но она была под контролем. В этот раз проблема заключалась в чем-то другом.

Он боролся с неприятными ощущениями максимально долго, но в одно особенно тяжелое утро Джейсон с трудом встал с постели, прошел в ванную, взглянул на свое изможденное лицо в зеркало и ужаснулся: его глаза стали ярко-желтыми. Он был достаточно умен, чтобы понять, что это плохой знак.

Появление желтого оттенка почти всегда является плохим признаком, а безболезненная желтуха, при которой человек желтеет, не испытывая боли в животе, особенно опасна. Обычно она свидетельствует о двух проблемах: либо о заблокированном раковой опухолью желчевыводящем протоке (это может быть рак поджелудочной железы или желчевыводящего протока), либо о печеночной недостаточности (если вы все же испытываете боль, то у вас, возможно, холедохолитиаз[106]. Его обычно лечат путем удаления желчного пузыря и помещения стента в желчевыводящий проток. Холедохолитиаз менее опасен, чем рак или печеночная недостаточность).

Одной из причин, которые привели меня в трансплантологию, помимо любви к иммунологии и ошибочного убеждения, что такая профессия будет привлекать ко мне женщин на вечеринках, является пожизненная связь с каждым из моих пациентов.

Позднее на той же неделе Джейсон обратился к своему терапевту (если сказать врачу, что ты пожелтел, то ему удастся найти для вас время в плотном графике), который назначил ему анализы, компьютерную и магнитно-резонансную томографии. На следующей неделе он был на консультации у гепатолога (специалиста по печени). Именно гепатолог сообщил Джейсону, что у него тяжелое заболевание печени, вызванное первичным склерозирующим холангитом[107] (ПСХ), которое ведет к циррозу и необходимости трансплантации печени. Джейсон также узнал, что воспалительные кишечные заболевания (включая язвенный колит и болезнь Крона, диагностированную у пациента) приводят к развитию ПСХ и что ему в будущем может понадобиться трансплантация.

Джейсон воспринял новости спокойно. Он был сдержанным и уравновешенным человеком. Если он и испугался, то умело скрыл свой страх от семьи. Со временем состояние его здоровья стабилизировалось, и он смирился со своей жизнью, как этого и ожидали родственники. Джейсон храбро нес свою ношу, продолжал учиться на учителя старших классов и путешествовать по всему миру. Он даже свозил два класса в тур по Европе, выступив в качестве организатора. Он жадно читал и ничто не любил так сильно, как вдохновлять молодых людей ценить мир вокруг них.

Из-за препаратов, подавляющих иммунитет, банальные заболевания могут стать смертельно опасными. Быть частью выздоровления пациентов – большая честь, но также и ноша.

К сожалению, его болезни было наплевать на его личностные качества. Джейсон стремительно терял энергию. Он старался этому сопротивляться, но в итоге снова с большим трудом стал выбираться из постели. Его тело отекало, и желтуха вернулась. Он провел две недели, читая о ПСХ, болезнях печени и трансплантации органа. К тому моменту, когда он пришел в мою трансплантационную клинику в четверг утром, он был прекрасно осведомлен об этой теме, хоть и надеялся, что ему это не потребуется.

Хоть я и опаздывал почти на два часа, я решил познакомиться с Джейсоном поближе. Он удивительно позитивно относился к жизни и был прирожденным учителем: это стало очевидно, когда он начал рассказывать мне о Наполеоне, Шотландии и европейской истории, о которой я так мало знал. Он распрашивал меня о моей жизни, о работе хирургом, об учебе и о методах обучения студентов-медиков и резидентов. Мне очень понравилось говорить с Джейсоном, и я представил, что он мог быть другом (обычно я не рассматриваю своих пациентов с такой точки зрения, и это, наверное, к лучшему).

Появление желтого оттенка почти всегда является плохим признаком, а безболезненная желтуха, при которой человек желтеет, не испытывая боли в животе, особенно опасна.

Я рассказал Джейсону о листе ожидания, об операции по пересадке печени, о рисках и восстановительном периоде. Мы обсудили возможность получения печени у живого донора (если бы член его семьи или друг пожертвовал ему половину своей печени) и у умершего. Учитывая опасность болезни Джейсона, он имел высокие шансы на получение печени от умершего донора. Ответив на все вопросы его родственников, я вышел из кабинета. Моя жизнь продолжалась, и я забыл о Джейсоне, однако его жизнь была поставлена на «паузу».

Через несколько недель в два часа ночи мне позвонила Анжела, один из координаторов Организации трансплантационной координации[108]. Она сказала: «У нас есть печень. Группа крови А».

Я сел в постели. Обычно я помню, кто находится на первых местах в списках для каждого типа крови, особенно если у меня есть пациент с высоким показателем MELD. На той неделе показатель MELD Джейсона был 37, что сделало его первым в списке. Я знал, что печень скоро появится.

«Расскажите мне подробнее», – попросил я Анжелу. «Мужчина, чуть за 60, – ответила она. – Смерть мозга наступила в результате инсульта».

Я надеялся получить для Джейсона идеальную печень, например, от 22-летнего молодого человека, погибшего в автомобильной аварии или в результате пулевого ранения в голову. Дело не в том, что печень 60-летнего донора плоха: мы регулярно используем печень доноров, которым за 70. Если предимплантационная биопсия показывает хорошие результаты, то печень должна функционировать нормально. Это чудесный орган, который способен к росту и самоисцелению. Тем не менее чем старше печень, тем меньше жизни в ней остается.

Система распределения органов построена таким образом, чтобы следующий доступный трансплантат достался самому больному пациенту.

К сожалению, с момента нашей последней встречи несколько недель назад состояние Джейсона значительно ухудшилось, и он ежедневно рисковал быть исключенным из списка кандидатов на пересадку. Если бы я решил дождаться печени более молодого донора, то, скорее всего, подписал бы ему смертный приговор. Кто знал, когда появится следующий трансплантат? Кто мог гарантировать, что он будет лучше этого?

Стюарт Нехтле, один из моих наставников, говорил, что когда пациент становится первым в листе ожидания и появляется доступная печень, то это его печень. Система распределения построена таким образом, чтобы следующий доступный трансплантат достался самому больному пациенту. Кроме того, когда трансплантационный центр по какой-то причине обходит стороной пациента с высоким показателем MELD, то пациент рискует умереть в процессе ожидания следующего органа.

«Хорошо, Анжела, – сказал я. – Мы ее берем».

Следующие несколько часов я непрерывно звонил по телефону. Первым делом я поговорил с трансплантационным координатором (трансплантационный координатор работает с командой хирургов-трансплантологов и улаживает дела, касающиеся реципиента, а также следит за реципиентами до и после трансплантации). Потом связался с больницей, где находился Джейсон, и распорядился, чтобы его перевезли к нам. Я предупредил коллегу Кришнану, с которым мы проводили трансплантации печени, что Джейсон вот-вот поступит в больницу. Затем со мной связался специалист Организации трансплантационной координации и сообщил, в какое время будет проходить извлечение органов. Потом он перезвонил, чтобы сказать, что извлечение органов перенесено на час раньше. Так всегда и бывает.

Я пришел к Джейсону около полудня, чтобы обсудить предстоящую трансплантацию. Он улыбнулся, когда увидел меня. Его родители, брат и сестра обрадовались мне и выразили надежду, что я буду его хирургом.

Джейсон перенес несколько кишечных резекций из-за болезни Крона и какое-то время принимал стероиды, чтобы снять воспаление. Он был худым, но здоровым (несмотря на печеночную недостаточность и постоянно возобновляющуюся инфекцию в желчных протоках), насколько может быть здоров наш пациент. Я снова и снова просматривал снимки, изучая сечения его печени, расположение печеночной артерии, аорты и, что самое важное, воротной вены. Я изучил все маленькие ответвления воротной вены, ища сосудистые расширения, вызванные циррозом. Запоминая особенности его анатомии, я четко представлял, как будут выглядеть эти структуры, когда я увижу их в операционной. Я просчитывал, как лучше рассекать ткани, чтобы не наткнуться на сосудистые ответвления и расширения. Лучшие хирурги всегда знают, куда двигаться и где найти места, при надрезании которых кровотечение окажется минимальным. Им известно, как избежать повреждения важных структур. Менее талантливые постоянно сталкиваются с кровотечениями и другими проблемами. Каким-то приемам можно научиться, а что-то приходит с опытом. У некоторых хирургов есть дар (у других его просто нет). Одарены вы или нет, подготовка – это главное.

Печень – это чудесный орган, который способен к росту и самоисцелению. Тем не менее чем он старше, тем меньше жизни в нем остается.

Лучшие хирурги всегда знают, куда двигаться и где найти места, при надрезании которых кровотечение окажется минимальным.

У Джейсона были довольно крупные ответвления от воротной вены, и я это запомнил. Его печень была большого размера, и ее левая доля доставала до селезенки. Однако сильно отекшего органа, который мы обычно наблюдаем у пациентов-алкоголиков с острым гепатитом, я не увидел и радовался возможности вернуть этого молодого учителя к нему в класс.

«Вау! Поверить не могу, как плотно она встала!» – сказал я Силку, своему коллеге. Из стереосистемы в операционной раздавались мелодичные звуки хип-хопа.

Мне, вероятно, следовало этого ожидать, ведь первичный склерозирующий холангит – воспалительное заболевание, однако я давно не проводил трансплантацию для пациента с таким диагнозом. Я всегда говорю своим ученикам, что пересадки печени, особенно те, что происходят в середине ночи, требуют от хирурга максимальной внутренней силы. Следует держать голову прямо, избегать стрессов и огорчений, оставаться расслабленным. Нужно иметь реалистичные ожидания, не торопиться и позволить событиям идти своим чередом.

В случае с Джейсоном мы в целом придерживались плана, однако, несмотря на все наши усилия, из небольшого разрыва в капсуле, окружавшей селезенку, продолжала сочиться кровь. Проведя некоторое время в комнате отдыха в ожидании остановки кровотечения, мы вернулись в операционную, чтобы зашить пациента. Мы все промыли и приступили к сшиванию. Все выглядело прекрасно. Я был усталым, но довольным. Взглянув на часы, я понял, что уже 11:15. Я планировал переговорить с семьей Джейсона, а потом бежать вести прием. Я опаздывал всего на три часа. Не рекорд.

Во время операции нужно иметь реалистичные ожидания, не торопиться и позволить событиям идти своим чередом.

Восстановление Джейсона после операции шло довольно сложно. Мне пришлось увозить его в операционную еще дважды: когда разошелся кишечный анастомоз в том месте, куда я направил желчевыводящий проток, и когда разошелся шов. Однако Джейсон все перенес спокойно и достойно. Несмотря на осложнения, он отправился домой всего через три недели после пересадки, что произошло благодаря его силе и уверенности в хорошем исходе, а также поддержке семьи. На протяжении следующих нескольких месяцев он столкнулся с некоторыми проблемами. Ему пришлось самому себе ставить капельницы с антибиотиками, а затем он подхватил цитомегаловирус – инфекцию, с которой сталкиваются некоторые пациенты из-за подавления иммунной системы. В результате ему пришлось еще несколько раз ложиться в больницу. Тем не менее он не унывал и не терял чувства юмора. Он несколько раз приходил ко мне на прием, пока я не передал его гепатологу. Через несколько месяцев я перестал о нем беспокоиться.

Несколько лет у Джейсона дела шли хорошо. Он вернулся к преподаванию и даже совершил несколько поездок по стране. Он наслаждался времяпрепровождением с семьей, особенно двумя племянницами, рожденными уже после трансплантации. Однако без проблем не обошлось. Его мучили сильнейшие боли в спине и остеопороз[109], вызванный болезнью Крона и усугубившийся в результате приема иммунодепрессантов. Упав, он сломал ноги, из-за чего на некоторое время оказался в инвалидном кресле. Несмотря на все несчастья, Джейсон сохранял позитивный настрой. Он читал и учился, окончил магистратуру и даже начал работать над докторской диссертацией. А затем снова пожелтел и стал быстро уставать. Все первоначальные симптомы вернулись. Что-то произошло с его новой печенью.

Я провел повторное обследование, пытаясь обнаружить следы возвращения первичного склерозирующего холангита, но ничего не нашел. Его желчевыводящие пути и место их соединения с кишечником были в порядке. Все кровеносные сосуды прекрасно выглядели, и печень отлично снабжалась кровью. Биопсия показала рубцевание и сильное воспаление, но мне никак не удавалось его снять. Примерно через четыре года после трансплантации ему опять понадобилась новая печень, и он опять оказался в моей клинике (разумеется, я снова опоздал на прием).

В рамках нашей программы мы делаем множество повторных трансплантаций, но они гораздо сложнее. Печень имеет склонность кровоточить, и кровопотеря может оказаться огромной. Тем не менее не было причин думать, что Джейсон не перенесет эту операцию. Он был готов.

Через некоторое время Джейсону позвонили. Появилась доступная печень: хорошая, молодая. В то время я отсутствовал в городе, и один из моих коллег взял его в операционную. К сожалению, эта трансплантация оказалась неудачной. Команда несколько часов пыталась извлечь печень Джейсона, и проблемы начались уже на раннем этапе. Кровотечение было очень обильным, а верхняя манжета порвалась. Благодаря героическим усилиям хирургов он все же покинул операционную много часов спустя, но его жизнь висела на волоске. В течение следующих дней он был подключен к системе жизнеобеспечения, пока его органы отказывали один за другим.

Я видел его в этот период, но он разительно отличался от того человека, который приходил ко мне на прием несколько недель назад. Его тело отекло до неузнаваемости, а из каждого отверстия в теле выходила трубка. Джейсон так и не проснулся: он умер через пару недель после операции в окружении всей своей семьи. Я надеюсь, что он не страдал.

В рамках нашей программы мы делаем множество повторных трансплантаций, но они гораздо сложнее.

Мне жаль, что Джейсон не получил лучший трансплантат в первый раз и что я не был с ним во время повторной пересадки, хотя я вовсе не думаю, что справился бы с задачей лучше. Мне грустно, что Джейсон стал жертвой болезни Крона и ПСХ, хотя сам он, похоже, никогда не унывал. Он был очень сильным человеком, мне таким не стать никогда. Думаю, мне нужно быть благодарным, что он прожил несколько счастливых лет после первой трансплантации, – в то время он чувствовал себя абсолютно здоровым. Хотя с момента первой пересадки печени, проведенной Старзлом в 1963 году, прошло немало времени, нам предстоит еще многому научиться. Несмотря на множество побед, поражения были настолько сокрушительными, что забыть о них невозможно. Они терзают нас, но одновременно побуждают идти вперед.

Каждый раз, когда я смотрю на книгу о шотландцах, я обещаю себе ее прочитать, но пока я чаще вспоминаю Джейсона, когда пью скотч. Спасибо, Джейсон, что научил меня силе, достоинству и умению жить настоящим. В другом мире и в другое время мы, возможно, стали бы друзьями. Я рад, что встретил тебя.

11

Лиза и Герберт. Стоит ли пересаживать печень алкоголикам?

Сложно сочувствовать таким людям. Сложно рассматривать буйных пьяниц как больных и беспомощных. Сложно сопереживать эгоизму наркомана, который солжет вам и украдет у вас. Их сложно простить и предложить им помощь. Есть ли еще какое-то заболевание, которое делает своих жертв настолько непривлекательными?

Рассел Брэнд. «Исцеление: свобода от зависимостей»

Алкоголь разрушил меня финансово и морально, разбил сердце мне и многим другим. Хотя алкоголь сделал это со мной и чуть меня не убил и я не прикасался к нему уже семнадцать лет, иногда я задумываюсь, смогу ли когда-нибудь спастись от пьянства. Я полностью согласен с тем, что алкоголизм – это психическое заболевание, потому что такие мысли могут быть только у безумца.

Крейг Фергюсон. «Американец нарочно: невероятные приключения маловероятного патриота»

«Кто из вас считает, что мы должны пересаживать печень алкоголикам?»

Примерно половина рук медленно поднялась, в то время как остальные студенты стали взволнованно осматриваться. Это были третьекурсники, и я читал им свою ежемесячную лекцию о трансплантации органов.

«Кто из вас считает, что потенциальный реципиент должен полгода не употреблять алкоголь, прежде чем ему предложат трансплантат?»

На этот раз большинство студентов подняли руки, и на их лицах появилось уверенное выражение. Очевидно, что пациенты должны вести трезвую жизнь, если хотят получить потрясающий дар в виде трансплантата печени, который спасет их.

Кто из вас считает, что хирурги должны пересаживать печень алкоголикам?

«Но что, если они не проживут шесть месяцев? Что, если они рискуют умереть в течение двух недель? Что, если пациент – это 37-летняя мать троих детей или 26-летний выпускник университета, которые просто не осознавали, какой урон наносят своей печени? Сможете ли вы игнорировать существование маленьких детей и позволить их матери умереть? Сможете ли вы сказать молодому человеку в присутствии его родителей, что его можно спасти, но вы решили этого не делать, потому что он не заслуживает?»

Я продолжал: «Кто из вас считает алкоголизм заболеванием?»

Почти все подняли руки.

«Какой процент людей снова начинает пить после пересадки печени?»

Несколько людей дали ответ – 20 %, что близко к правде.

«Кто из вас думает, что гепатит С – это заболевание?»

Все.

«Как часто гепатит С возникает повторно после пересадки печени?»

В ста процентах случаев.

«Так стоит ли делать пересадку в случае гепатита С? Нельзя ли сказать то же самое о пациентах с неалкогольным стеатогепатитом[110]?» Я спросил их о жировой болезни печени, которую вызывает не алкоголь, а ожирение, диабет и высокий холестерин. «Выходит, нам не следует пересаживать печень людям, страдающим ожирением? А как насчет пациентов с почечной недостаточностью, возникшей в результате диабета или гипертонии?»

На заре трансплантологии пересадка печени пациентам с неалкогольными заболеваниями печени считалась пустой тратой ограниченных ресурсов. Сегодня все изменилось, поскольку результаты таких трансплантаций порой даже лучше, чем в случае с другими заболеваниями. Многие программы рассматривают лишь кандидатов, которые воздерживались от алкоголя в течение полугода. Почему? Неужели пациент, соответствующий этому требованию, гарантированно не начнет пить после пересадки? Что, если конкретный пациент настолько плохо себя чувствует из-за заболевания печени, что просто не может пить? Приносит ли кому-то пользу это шестимесячное ожидание?

Многие программы по пересадке печени рассматривают кандидатов, которые не пили алкоголь полгода.

Правило шести месяцев, которому следуют во многих трансплантационных центрах по всей стране, основано на исследовании, в котором приняли участие 43 пациента, перенесшие трансплантацию в качестве метода лечения алкогольных заболеваний печени. Согласно результатам такого исследования, воздержание от алкоголя продолжительностью менее шести месяцев считалось фактором риска возобновления заболевания. В ходе других многочисленных исследований назывались разные сроки воздержания, необходимые для снижения вероятности рецидива, то есть возвращения к алкоголю после трансплантации. Недавнее французское исследование (во Франции потребление вина – традиция) показало, что пациенты с диагнозом «острый алкогольный гепатит» переносили пересадку не хуже, чем люди, отказавшиеся от выпивки на шесть месяцев, и возвращались к алкоголю не чаще.

Я добивался невероятных успехов с пациентами, которые поступали в больницу с острой почечной недостаточностью всего через несколько дней после последней рюмки, и терпел сокрушительные поражения с пациентами, не употреблявшими алкоголь годами. Я помню 27-летнего пациента с тяжелым тревожным расстройством и острым алкогольным гепатитом, которого от смерти отделяло лишь несколько дней или даже часов. После трансплантации и тяжелейшего восстановительного периода он полностью изменил свою жизнь и вернулся к учебе. Я помню молодую мать, тайно употреблявшую алкоголь, которая после пересадки печени посвятила себя семье и карьере. Я также помню выражение стыда и сожаления на лице умного, успешного и заботливого отца троих детей, поступившего в больницу с разрушенным трансплантатом печени. Он просто не смог вырваться из хватки этого смертельно опасного заболевания.

Я до сих пор не могу однозначно ответить на вопрос о том, стоит ли делать пересадку печени алкоголикам. Кто является наиболее подходящим получателем этого дара жизни? У меня нет ответа. Но, возможно, мои пациенты являются ими.

Я до сих пор помню первую встречу с Лизой. Я закончил с обходом и решил ненадолго заглянуть к ней, чтобы поговорить о пересадке печени. Она была молода (41 год) и очень больна. Ее показатель MELD равнялся 32, и она была больна алкоголизмом.

Когда я вошел в палату, вид Лизы поразил меня. Ее лицо с красивой улыбкой оставалось молодым и свежим, хоть и выглядело немного желтоватым и отекшим, в ней чувствовалась радость. За страхом и тревожностью, сопровождающими любое тяжелое заболевание, скрывалась игривость. В ее глазах просматривалась печаль, ведь она понимала, что ее к нам привело. Когда я услышал об этой женщине с алкогольным циррозом, которая воздерживалась от алкоголя более года, я представлял себе совсем иную картину.

Я вернулся в свой кабинет и, прежде чем делать записи, просмотрел ее таблицу с жизненными показателями. Я сфокусировался в основном на оценке AODA («злоупотребление алкоголем и другими наркотическими веществами»), которая является частью протокола. Оценка основывалась на нашей непродолжительной встрече. Лиза пила вино, обычно не более двух бокалов в день. В молодости она пила больше. Она думала, что алкоголь помогает ей справиться с тревожностью, которая появилась у нее после моральной травмы, полученной в юности. Однако она не употребляла спиртное с того момента, как узнала о своей болезни.

Я до сих пор не могу однозначно ответить на вопрос о том, стоит ли делать пересадку печени алкоголикам. Кто является наиболее подходящим получателем этого дара жизни? У меня нет ответа.

Прочитав информацию о ней, я сначала решил, что алкоголь играл роль в развитии ее заболевания, но не являлся главной причиной. Никогда нельзя точно сказать, какое количество спиртного приводит к развитию цирроза. Обычно считается, что мужчины, употребляющие более двух «дринков»[111] в день, а женщины – более одного, злоупотребляют алкоголем, но большинство людей, пьющих в таком количестве, не сталкивается с заболеваниями печени. Многие другие факторы могут повлиять на развитие цирроза: генетическая предрасположенность, лишний вес (который ведет к ожирению печени) и просто невезение.

Нам также известно, что в разговоре с врачом люди часто недоговаривают, сколько пьют на самом деле. Обычно мы удваиваем заявленное количество, особенно если пациент является кандидатом на пересадку печени. Тем не менее я считал, что Лиза вряд ли вернется к спиртному, может, потому что она мне сразу понравилась. Даже я, трансплантолог, который любит иногда выпить, хотел верить, что она действительно пила немного.

Операция Лизы прошла предельно гладко. Мы обнаружили в ее брюшной полости примерно пять литров асцита пивного цвета и маленькую цирротическую печень, которую отделили от наполненных кровью сосудов. Мы не теряли контроля, не делали музыку тише, и я не переставал шутить. Поместив новую печень в брюшную полость, мы не могли на нее налюбоваться. Мы соединили все кровеносные сосуды, сняли зажимы и увидели, как печень розовеет и оживает. Вскоре после этого из желчевыводящего протока полилась красивая золотистая желчь, и мы поняли, что все будет хорошо. Мы соединили протоки донора и реципиента, в последний раз убедились в отсутствии кровотечений и зашили пациентку.

Никогда нельзя точно сказать, какое количество спиртного приводит к развитию цирроза.

Все шло так гладко, что дыхательную трубку Лизы убрали, пока она еще лежала на операционном столе. Мы радостно увезли ее в реанимацию, а затем я вышел поговорить с ее семьей. Все прошло прекрасно. Было 16:00. Я даже вернулся домой к ужину. Отличный день.

Восстановительный период Лизы прошел хорошо, и когда она пришла ко мне на прием три недели спустя, желтый оттенок ее кожи исчез, а лишняя жидкость вышла из организма. Она выглядела как «гражданская», без больничного халата и тапочек. Ее улыбка осталась прежней, а в глазах уже не было грусти. Вскоре я передал ее гепатологу Алексу Мусату.

Когда Алекс встретился с Лизой через два месяца, она радовалась своему выздоровлению и наслаждалась временем с семьей. Он назначил ей повторный прием через полгода, но Лиза не пришла. Через 10 месяцев после трансплантации она поступила в больницу с острой почечной недостаточностью: ее кожа снова приобрела желтый оттенок. Биопсия печени показала, что Лиза снова употребляет алкоголь.

Если человек, которому пересадили печень, начнет пить, то орган откажет.

Когда я пришел к ней, она опять была в стандартном больничном халате. Я неловко подошел к теме алкоголя в итоге спросил ее прямо, начала ли она снова пить после пересадки печени. Она уверяла, что нет, сказала, что пропустила назначенную консультацию, потому что была занята. Я объяснил, что если бы она начала снова пить, то новая печень отказала бы.

Разумеется, никто ей не поверил. К сожалению, мы уже сталкивались с подобной проблемой. В течение следующих нескольких лет Лиза то и дело оказывалась в больнице из-за серьезной дисфункции печени. Какое-то время она продолжала отрицать, что пьет, но в итоге призналась, что выпивает немного.

Не прошло и пяти лет после трансплантации, как я получил письмо, в котором сообщалось, что она умерла. Я знал, что ее печень разрушена и подобный исход закономерен, и тем не менее ее смерть камнем легла мне на сердце. Я помнил ее улыбку, мужа, детей. Почему все так закончилось? Что мы упустили? Я успокаивал себя тем, что трансплантация подарила ее семье еще несколько совместных лет. Но действительно ли дела обстояли подобным образом?

Примерно через три года после смерти Лизы я связался с ее мужем Джеем. Я хотел, чтобы он помог мне понять, могли ли мы сделать что-то еще, чтобы спасти его покойную жену. Ему не понравилась моя просьба. Он и трое детей пришли в себя и жили дальше, и ему не хотелось вскрывать старые глубокие раны. Он также признался, что злился на нас: как мы могли дать Лизе новую печень, но при этом не вылечить ее от алкоголизма? Для него это было как «заклеить пластырем истекающую кровью рану». И все же он решил, что если случай Лизы мог оказаться полезным кому-то еще, а также помочь лучше понять алкоголизм и психические заболевания, то следовало организовать встречу.

Джей познакомился с Лизой, когда оканчивал колледж. Красивая, начитанная, с широким кругозором девушка быстро стала его лучшим другом. Он семимильными шагами двигался по карьерной лестнице, и казалось, все шло идеально, особенно после того, как он встретил Лизу. Оглядываясь назад, он признавал, что тревожные сигналы все же имели место. Ему было известно о натянутых отношениях Лизы с родителями, которых он практически не знал. Устав от «сурового» воспитания, Лиза в 16 лет усадила мать перед собой и сказала: «Либо ты выставляешь отца вон и подаешь на развод, либо я ухожу». Джей предполагал, что ее отец тоже злоупотреблял алкоголем. Он, скорее всего, «применял вербальное, а может, и физическое насилие». Джея удивляло, насколько мало остальные родственники общались с Лизой, особенно когда они с Джеем стали родителями. Она очень тяжело переживала изоляцию от семьи.

Сыграла ли эта изоляция свою роль в злоупотреблении Лизы алкоголем? Джей полагал, что да, однако у него имелась и другая версия: «Думаю, корень проблемы был в посттравматическом стрессовом расстройстве, которое появилось у нее после страшного происшествия в колледже».

Лиза стала жертвой сексуального насилия, от чего впоследствии так и не смогла оправиться. Джей винил себя за то, что не понимал, как сильно это на нее повлияло. Он рассказывал мне: «Честно говоря, в начале нашей семейной жизни я был еще так молод, что оказался не готов к этой новости». Если бы он понял тогда всю глубину ее страданий, то отправил бы ее к специалисту.

Признаки алкогольной зависимости нарастали постепенно и незаметно. Джей помнил несколько случаев, когда находил пустую пивную банку и спрашивал о ней Лизу. Она отвечала, что убиралась и просто забыла о ней. Джей рассказывал: «Вступая в брак, вы даете клятвы, и вам хочется доверять партнеру. Поэтому я не обращал на это внимания… однако признаки нарастающих проблем все же были».

Каждому происшествию, казалось, находилось объяснение. В этой истории Лиза вовсе не пребывала непрерывно в пьяном оцепенении. Со временем ее зависимость стала очевидна, но они оба пытались ее игнорировать. Супруги избегали смотреть правде в глаза до тех пор, пока однажды она не проснулась вся желтая и ей не диагностировали запущенный цирроз, который, вероятно, развился из-за алкогольной зависимости. Со временем состояние здоровья Лизы ухудшилось, и она попала к нам в больницу на трансплантацию печени.

Мне тяжело писать о том, во что превратились следующие четыре года для Джея, Лизы и их близких. Просматривая карту Лизы, где были зафиксированы многочисленные звонки, посещения клиники, поступления в другие медицинские учреждения и переводы в нашу больницу, я мог представить себе смятение, страх и отчаяние, которые испытывали ее родственники и она сама. А затем наступила предсказуемая развязка, разбивающая сердце. В карте я нашел несколько своих пометок, напомнивших мне момент нашего знакомства и мои слова, которые я бросил ей, направляясь к выходу: «Лиза, вам правда больше не следует пить. Это вас убьет». Как будто бы я со своей стороны сделал достаточно. В этих записях не было ни слова о том, как в течение полутора тысяч дней с момента трансплантации и до самой смерти Лизы Джей и их семья боролись с ее страшным заболеванием.

Она несколько раз попадала в реабилитационные центры, но безрезультатно. Через короткое время пересаженная печень начала хуже функционировать. Лиза все чаще оказывалась в больницах. Джей бесчисленное количество раз находил ее без сознания, не зная, было ли это связано с алкоголем или отказывавшей печенью. Он вызывал «Скорую помощь», и Лизу увозили в больницу на несколько дней или недель, а затем все повторялось.

В итоге Джею и его родственникам стало очевидно, что Лиза не вылечится. Она вернулась к тому, с чего начала: снова стала желтой и совершенно сбитой с толку. Количество раз, когда она попадала в отделения неотложной помощи, больницы и реабилитационные центры, просто поражает. Ближе к концу жизни ей предложили паллиативную помощь, и в итоге она оказалась в хосписе. В те редкие моменты, когда ее сознание прояснялось, она продолжала отрицать влияние алкоголя на ее жизнь и здоровье. Всего за три недели до смерти она все же извинилась перед Джеем.

Почему Лизе потребовалось так много времени, чтобы признать ущерб, который алкоголь нанес ей и ее семье? Джей объяснял это ее смущением, предубеждениями, связанными с алкоголизмом, и психическим расстройством в целом. Лизе казалось, что она должна справиться со всем самостоятельно, не показывая окружающим, насколько ей тяжело.

Лиза умерла в возрасте 45 лет. Я бы очень хотел написать, что она скончалась дома в окружении близких, осознав свое заболевание и придя к миру с собой. Однако дело обстояло не так. Ее не стало в отделении интенсивной терапии, где она была подключена к аппарату искусственной вентиляции легких, а из ее тела выходили трубки. Возможно, именно этого она и хотела: бороться до конца в надежде провести как можно больше времени с семьей. Однако когда я изучал подробности ее жизни после трансплантации, мне было тяжело смириться с тем ужасом, через который пришлось пройти Джею и другим родственникам.

Лиза умерла не из-за болезни печени, а вследствие психического расстройства. Она пристрастилась к алкоголю из-за тревожности, посттравматического стрессового расстройства и генетической предрасположенности к зависимости. Когда мы пересадили ей новую печень, то просто перевели часы. Трансплантация не помогла вылечить ее заболевание. В какой-то степени это отражает работу всей нашей системы здравоохранения. Мы выступаем и платим за значительные меры: операции, катетеризации сердца, героические методы лечения, которые сложны в техническом плане и потенциально опасны. Однако система здравоохранения не ставит в приоритет действительно важное: ежедневный контроль над хроническими заболеваниями и превентивные меры, которые могут помочь избежать трансплантации. Алкоголизм невозможно излечить окончательно и бесповоротно. Можно его контролировать и войти в ремиссию, но он всегда будет рядом.

Алкоголизм невозможно излечить окончательно и бесповоротно. Можно его контролировать и войти в ремиссию, но он всегда будет рядом.

Итак, стоило ли делать пересадку печени Лизе? Я не жалею о принятом решении, но жалею о нашем отношении к ней после операции. Мы понимали, что она в группе риска и что около 20 % пациентов возвращаются к алкоголю после трансплантации. Но она выглядела такой целеустремленной, харизматичной, умной – ей невозможно было не поверить, когда она заявляла, что перестала пить. Поначалу она так хорошо держалась, и мы ошибочно решили, что с ней все будет в порядке.

В нашей программе мы очень стараемся поддерживать и консультировать пациентов. Вплоть до выписки они общаются со специалистами по ментальному здоровью и при необходимости отправляются в подходящие реабилитационные центры. Но когда Лиза сказала нам, что больше не пьет, мы ей поверили. Она звучала очень убедительно, потому что сама верила в то, что с ней все хорошо.

Около 20 % пациентов возвращаются к алкоголю после трансплантации.

Даже сегодня мне очень тяжело вспоминать об этом. Джей и его семья такого не заслужили. Не заслужила и сама Лиза. Она была хорошим человеком с коварным заболеванием.

Да, зависимость – это заболевание. Наличие зависимости не означает, что вы слабый, плохой и заслуживаете смерти. Зависимость не должна быть поводом для стыда, вам необходимо обратиться за помощью. Лиза была слишком смущена, чтобы сделать шаг, который мог спасти ей жизнь.

Тем не менее я спрашиваю себя: если бы она обратилась за помощью, знали бы мы, что делать?

Коварный, загадочный и сильный – так анонимные алкоголики описывают алкоголь. От этого описания в голове возникает образ ползущего змея, который, высовывая язык, готовится наброситься на свою беспомощную жертву. Дело в том, что некоторые люди могут периодически выпивать без каких-либо проблем, в то время как другие оказываются во власти этой зловещей силы. Почему? По какой причине умные, думающие люди попадают в такую завивимость от алкоголя, что тот разрушает их печень и жизнь?

Несомненно, генетика играет большую роль, но не основную. У некоторых моих пациентов в семье вообще не было алкоголиков или других зависимых. Казалось, у них отсутствовала какая-либо конкретная причина, по которой им был необходим алкоголь. Подобно тому как многие люди считают кофе способом взбодриться в начале дня, другие воспринимают алкоголь как способ расслабиться в его конце. Довольно скоро они начинают пить все раньше в течение дня, потом начинают скрывать этот факт от своей семьи. Это значит, что они зашли уже слишком далеко. Алкоголизм – очень коварное заболевание.

Герберт Хенеман, почетный профессор менеджмента и человеческих ресурсов в Школе бизнеса при университете Висконсин-Мэдисон, не был типичным алкоголиком, выпивающим в баре за углом. Он вырос в городе Сент-Пол в Миннесоте. Его отец был профессором в бизнес-школе, а мать – домохозяйкой. Его родители, особенно отец, много пили, но Герберт не мог вспомнить никаких проблем со здоровьем, трудностей с законом или семейных кризисов, связанных с алкоголем. Родители не разрешали ему пить в подростковом возрасте, и, хотя он иногда выпивал с друзьями, количество потребляемого им алкоголя оставалось небольшим. Тем не менее он рос в окружении пьющих людей и постоянно видел алкоголь во время приемов пищи и празднований.

Зависимость – это заболевание. Наличие зависимости не означает, что вы слабый, плохой и заслуживаете смерти. Зависимость не должна быть поводом для стыда, вам необходимо обратиться за помощью.

Он успешно учился в маленьком колледже свободных искусств. На вечеринках в выходные он пил много, но в будни алкоголь не употреблял. Окончив колледж, он поступил в магистратуру Висконсинского университета и женился на своей возлюбленной из старших классов. Все встало на свои места.

Герберт не мог вспомнить точного времени, когда он вдруг стал пить больше, но постепенно алкоголь начал играть значительную роль в его жизни. Он преуспевал на работе и легко поднимался по карьерной лестнице внутри университета. Однако он все больше и больше думал об алкоголе. Он все чаще пополнял домашний мини-бар, начал пить в будни, а потом днем и не только дома.

Он не помнил никакого драматического момента: просто алкоголь постепенно проникал во все, чем он занимался. Герберт начал скрывать от жены и детей, что пьет, и стал пить один. Он все чаще плохо себя чувствовал: по его словам, у него возникали симптомы гриппа и общая слабость. Герберт воздерживался от алкоголя от трех до пяти дней, но, как только ему становилось легче, он говорил: «Слава богу, мне лучше. Можно снова пить». Терапевт сказал Герберту, что его проблемы со здоровьем связаны с алкоголем, но он не поверил. Он знал, что может остановиться, если захочет.

Дело приняло новый оборот в День труда 1990 года. Они с женой организовывали свадьбу племянницы. Герберт уверял жену, что бросил пить, но, как он позднее честно признался, это было не так. О том дне он рассказывал: «Я чувствовал, что не хотел быть частью той вечеринки, поэтому много выпил перед ее началом». Об этом никто не знал.

Герберт спотыкался, потел и в целом выглядел плохо. Одной из гостей на той вечеринке оказалась медсестра. Она решила, что у него сердечный приступ, и вызвала «Скорую помощь». По пути в больницу Герберту измерили содержание алкоголя в крови: результат был 0,375. Герберта поместили в наркологическое отделение, а затем направили на 28-дневную программу реабилитации. Протрезвев, он понял, что болен. Его печень болела и была увеличена в размерах (возможно, алкогольный гепатит), мысли были бессвязными, нарушилось пищеварение. Он не пил 28 дней и заявил всем, что теперь будет вести трезвую жизнь.

Он сорвался в первый же день после выписки. Примерно через две недели жена увидела, как он пьет. Это разбило ей сердце. Он снова попал в наркологическое отделение, а протрезвев, согласился лечиться от своей зависимости в психиатрической больнице в Милоуки. Как низко он пал! Тем не менее программа, на которую он попал, отличалась от других: это был Центр Макбрайда для профессионалов, ответвление психиатрической больницы Милоуки, где от зависимости лечились пациенты с успешной карьерой. Окружение других профессионалов было очень важно для Герберта. В обычных реабилитационных центрах людям с таким социальным статусом, как у Герберта, легко смотреть на пациентов из других слоев общества и говорить: «Я не такой, как они. Я могу себя контролировать». Но даже в «Макбрайде», в окружении равных, Герберт сопротивлялся помощи. Он отказывался участвовать в групповых занятиях; он хотел лишь больше прочесть об алкоголизме и справиться с этим недугом с помощью своего мозга.

Подобно тому как многие люди считают кофе способом взбодриться в начале дня, многие воспринимают алкоголь как способ расслабиться в его конце.

Он рассказывал: «Воскресным утром я отправился в маленькую церковь при больнице. Когда я вошел, женщина играла «О, благодать» на фортепиано. Это стало поворотным моментом. Я не могу объяснить, но внезапно я ощутил благодать. Всю службу я плакал и постепенно приходил к осознанию, что у меня проблемы». Герберт провел в психиатрической больнице три месяца.

Хотя он справился с алкоголизмом, его печень отказывала. У него диагностировали цирроз. По прошествии трех месяцев, когда Герберт вышел из психиатрической больницы, он оказался на приеме у Мунси Калаоглу, который обучался трансплантологии у Томаса Старзла и основал нашу программу в 1983 году. Мунси пообещал Герберту пересадить печень, если тот не будет пить в течение года. Однако он предупредил: «Я хочу, чтобы вы знали: если после трансплантации вы снова начнете пить, я приду к вам домой с карманным ножом и заберу печень обратно».

Герберт смирился с тем, что от алкоголизма невозможно излечиться полностью. Тот всегда прячется где-то, готовый вернуться и отомстить. Герберт сказал мне: «Одна из причин, по которой я не пью, заключается в том, что мне невероятно повезло получить трансплантат, особенно в то время. Я бы проявил полное неуважение к семье своего донора, если бы снова начал пить или каким-либо другим образом вредить своей печени».

Когда пациент снова начинает пить, это воспринимается как оскорбление в адрес хирурга, донора и всего процесса трансплантации.

После трансплантации Гер- берт ненадолго попал в больницу из-за отторжения. В остальном у него не было никаких проблем с пересаженной печенью более 25 лет. Я спросил, как трансплантация поменяла его взгляд на жизнь. Он ответил: «Думаю, она изменила его к лучшему. Будучи алкоголиком в завязке, я стал ценить жизнь, как никогда раньше. Теперь у меня гораздо больше эмпатии к другим людям. Я стараюсь быть полезным для тех, кто перенес пересадку печени, и тех, кто борется с алкогольной зависимостью. Я веду гораздо более полную жизнь, чем вел бы при других обстоятельствах».

Я поинтересовался, что он думает о пересадке печени пациентам с острым алкогольным гепатитом, которые просто не переживут период отказа от алкоголя, предшествующий операции. Он ответил: «Основываясь на собственном опыте, могу сказать, что восстановление должно быть серьезным делом, которому нужно посвятить не один день. Люди, старающиеся пройти этот путь в одиночку, вряд ли добьются успеха».

Я с этим согласен. Трансплантация печени необходима для устранения одного из последствий алкогольной болезни – нефункционирующего органа. Однако ее нельзя считать способом лечения от алкоголизма. Для борьбы с этим недугом требуются постоянная поддержка, консультации специалистов и борьба с психическими проблемами. Наша работа (и работа наших коллег в сфере ментального здоровья) заключается в том, чтобы определить пациентов, которые осознают свое заболевание и имеют шансы на выздоровление после трансплантации. В противном случае успеха не добиться, ведь ресурсы нового органа ограничены. Пациентам, которые слишком больны, чтобы ждать, мы должны обеспечить интенсивное консультирование и лечение психических проблем, чтобы они смогли осознать свою критическую ситуацию. Мы также не должны видеть в возвращении к алкоголю неудачу и поворачиваться к человеку спиной. Когда пациент снова начинает пить, это воспринимается как оскорбление в адрес нас, донора и всего процесса трансплантации. Не стоит все рассматривать под таким углом. К рецидиву у алкозависимых нужно относиться так же, как к рецидиву других потенциально излечимых заболеваний.

Трансплантация печени необходима для устранения одного из последствий алкогольной болезни – нефункционирующего органа. Однако ее нельзя считать способом лечения от алкоголизма.

Я рассказал Герберту о Лизе, и ее история огорчила его. Мы оба согласились, что она не смогла осознать свою болезнь вплоть до самого конца. Возможно, ей казалось, что другие алкозависимые чем-то отличаются от нее. Герберт также упомянул, что является членом нового больничного комитета, цель которого осуществлять контроль за пациентами, перенесшими трансплантацию печени, особенно теми, кто входит в группу высокого риска. Это дает мне надежду.

12

Нейт. Распределение трансплантатов, или кто получает орган и почему

Кому жить, кому умирать; кому в старости, а кому в юности; кому в воде, а кому в огне; кому от меча, а кому от лап дикого зверя; кому от голода, а кому от жажды; кому от землетрясения, а кому от чумы; кому от удушения, а кому от камня; кто будет покоиться, а кто скитаться; кто будет спокоен, а кто измучен; кто будет беден, а кто богат; кто падет, а кто вознесется. Но покаяние, молитва и добродетельность уменьшают суровость выпавшей доли.

«Унтане токеф», пиют[112], зачитываемый на Рош ха-Шана и Йом-Киппур. Автор неизвестен

Надежда в самых тяжелых ситуациях – это защитная реакция, которая позволяет человеку жить так, как ему хочется. Переносить трудности и надеяться на чудо – часть человеческой природы.

Джером Групмэн. «Анатомия надежды»

Каждую среду в 13:00 мы распределяем трансплантаты печени. Главными участниками собрания являются трансплантологи, гепатологи, радиологи, резиденты, социальные работники, некоторые медсестры и многочисленные трансплантационные координаторы. Координаторы – это люди, которые на этапе отбора больше всего контактируют с потенциальными кандидатами на пересадку, готовят о них краткую информацию для врачей, помогают сдать анализы и находятся с ними на связи днем и ночью. Отдельные группы координаторов заботятся о пациентах перед трансплантацией и после нее. Обычно все похвалы достаются хирургам, но именно благодаря координаторам весь процесс становится возможным.

На таких собраниях мы получаем списки пациентов, которые являются кандидатами на пересадку печени. Обычно в списке около 10 человек, и рядом с каждым именем указан возраст, ИМТ (индекс массы тела), диагноз и показатель MELD. Однажды в среду собрание вел я, заменяя главного хирурга-трансплантолога, специализирующегося на пересадке печени. В тот день у большинства наших пациентов показатель MELD был чуть выше 20 и лишь у нескольких – выше 35. Не имея о них другой информации, мы знали, что печень этих пациентов практически не функционирует и они рискуют умереть. Просматривая список, я обратил внимание, что почти все пациенты страдали алкогольной болезнью печени и лишь у нескольких был неалкогольный стеатогепатит (в этом нет ничего удивительного, поскольку на сегодняшний день существуют более эффективные методы лечения гепатита С. Так как число кандидатов на трансплантацию, больных гепатитом С, падает, алкогольная болезнь печени становится самым распространенным основанием для пересадки, а затем идет неалкогольный стеатогепатит). Мне стало неловко, потому что все то время, что мы обсуждали пациентов с высоким показателем MELD и алкогольной болезнью печени, за мной сидел Нейт. Я постоянно гадал, о чем же он думал.

Каждую среду в 13:00 мы распределяем трансплантаты печени. Главными участниками собрания являются трансплантологи, гепатологи, радиологи, резиденты, социальные работники.

Когда Нейт учился в старших классах одной из школ Де-Мойна, он решил стать парамедиком. В его семье никто не имел отношения к медицине. В то время он не думал о карьере врача, ему просто хотелось помогать людям. После окончания школы, прежде чем поступать в колледж, он решил год проучиться на курсах медиков «Скорой помощи», но вдруг начал терять вес.

Потеря веса была результатом снижения аппетита и практически постоянной диареи, которая началась у него некоторое время назад. Сначала он решил, что это какой-нибудь пустяк: вирус или непереносимость какого-то продукта. Однако симптомы не исчезали, и, несмотря на все усилия, его вес упал со здоровых 80 килограммов до 58. Наконец Нейт обратился к врачу, который направил его на колоноскопию. Обследование выявило язвенный колит. Нейта положили в больницу на неделю, назначили ему стероиды и направили на огромное количество анализов и процедур. Врачи назначили ему лекарства, и симптомы отступили. Никто не рассказал ему, чем может обернуться эта болезнь в будущем: потребуется ли операция и какие еще патологические процессы могут начаться. Симптомы исчезли, и жизнь Нейта пошла своим чередом.

На следующий год он поступил в университет Дрейка в Де-Мойне. Он жил в общежитии, изучал политику и продолжал работать парамедиком. К концу первого курса он понял, что перспектива стать хирургом для него привлекательнее работы парамедиком. На втором курсе, помимо основной учебы, он пошел на курсы подготовки к поступлению в медицинский университет. Он понимал, что работать придется много, поскольку он должен был овладеть биологией, химией, органической химией, высшей математикой и физикой, но карьера врача привлекала его.

Алкогольная болезнь печени становится самым распространенным основанием для пересадки.

Однако в январе все изменилось. Он был на обычном осмотре, и терапевт направил его на несколько анализов. Вскоре Нейту позвонили и сказали, что результаты всех показателей функции печени были выше нормы (обычно это знак повреждения печени или желчевыводящих протоков). «Возможно, ничего страшного, – сказал врач. – Это может быть реакция на препараты». Нейту сделали компьютерную томографию, которая не показала ничего страшного, однако затем его направили на магнитно-резонансную холангиопанкреатографию[113] (МРХП). Он сделал МРХП, но не беспокоился. Ему исполнилось 20, он чувствовал себя нормально и не думал ни о какой желтухе.

Вечером в следующий понедельник ему позвонили. Этот разговор можно помещать в учебники в качестве примера, как не нужно сообщать плохие новости.

– Здравствуй, Нейт! Ты сейчас за рулем?

– Эм, нет, – ответил Нейт.

– Ты дома?

– Да.

– Хорошо. Мне жаль, но у тебя первичный склерозирующий холангит (ПСХ), и в течение следующих нескольких месяцев тебе потребуется пересадка печени. Я собираюсь направить тебя в Айовский университет.

– Что? Ладно…

Нейт решил, что ему зачитали смертный приговор. Он выключил свет, поставил альбом любимой группы Red Hot Chili Peppers и заплакал. Это продолжалось час.

Оглядываясь назад, он признавал, что симптомы были. У него был сильный зуд (что является одним из самых невыносимых симптомов ПСХ), но он полагал, что это аллергия. Кроме того, он чувствовал сильную усталость, но думал, что это из-за ночей, проведенных с друзьями или за учебой. Он все же приехал в Айовский университет на прием к гепатологу, ставшему первым врачом, с которым Нейт говорил лично после МРХП. Врач изучил его снимки и результаты анализов и сказал, что с ним все в порядке. На данный момент. Нейт понятия не имел, что среднее время с момента постановки диагноза ПСХ и до трансплантации печени – 10 лет.

Следующим летом Нейт вернулся к учебе, выбрав курс органической химии. Он почти не думал о своем ПСХ и был занят учебой в колледже и мечтами о карьере в медицине. Однако все его тело по-прежнему чесалось. Кроме того, ему было больно ходить, и он просыпался в середине ночи либо из-за зуда, либо из-за болезненных расчесов на руках, ногах и лбу.

Поискав информацию в интернете, Нейт стал каждый вечер часами принимать овсяные ванны, надеясь облегчить агонию. Он понимал, что ему необходима помощь. Нейт записался на консультацию в клинику Мэйо. Там ему рассказали о риске холангиокарциномы[114], холангита (инфекции) и цирроза. Ему порекомендовали сделать ЭРХПГ[115], процедуру, при которой эндоскоп вводится через рот, проходит по пищеводу, желудку и двенадцатиперстной кишке. После этого врач вводит катетер в желчевыводящий проток и впрыскивает рентгенконтрастное вещество, чтобы проверить, нет ли сужений. При необходимости он вставляет стент, чтобы обеспечить дренаж, что помогает облегчить зуд.

В течение следующего года 21-летнему Нейту сделали много ЭРХПГ, и все в клинике Мэйо. После каждой процедуры его самочувствие улучшалось, но зуд постепенно возвращался. Кроме того, он начал желтеть, худеть и перестал испытывать голод. Это стало его новой нормой.

Нейт справлялся со всем удивительно хорошо. У него появился большой интерес к путешествиям. За несколько лет он автостопом проехал по Европе и Китаю, а также добрался до России и Финляндии на корабле. Он понимал, что отличается от друзей и родственников и не может победить свою хроническую болезнь. Его девиз звучал так: «Если ПСХ собирается укоротить мою жизнь, самостоятельно я ее укорачивать не буду». Он прекрасно помнил свой последний алкогольный напиток: это был «Гиннесс», который он налил себе на заводе в Дублине.

Три года назад Нейт поступил в школу медицины при Висконсинском университете. Карьера в сфере медицины – идеальный пример отсроченного вознаграждения, с которым нелегко смириться человеку с хроническим заболеванием, который не имеет представления о своем долгосрочном здоровье и даже выживании.

Нейт пытался жить, но в то же время не мог не думать о смерти. Он старался не делиться своими проблемами с сокурсниками, хотя все они готовились помогать больным людям. И вот опять болезнь нашла способ отделить больных людей от здоровых.

После того как у Нейта завершилась практика в хирургическом отделении, он, как ни странно, захотел стать хирургом. Обучение тяжелое и нескончаемое, принятие решений связано с большим стрессом, поражения сокрушительны, чувство вины невыносимо – однако этот молодой человек был настроен решительно. Ничто другое ему не подходило, несмотря на его собственные трудности.

На собрании по поводу распределения печеночных трансплантатов мы начали говорить о женщине 40 лет с алкогольной болезнью печени. У нее был цирроз, асцит, желтуха, энцефалопатия и показатель MELD 40. И ее жизнь висела на волоске. Однако она жила в окружении любящей семьи, осознавала свою болезнь и была решительно настроена все изменить. Мы включили ее в список.

А еще был Нейт, который старался не вылезти из собственной кожи и не чесаться как сумасшедший во время собрания, где мы рассматривали собственноручно сломавших себе жизнь кандидатов с высоким показателем MELD, каждый из которых стоял в списке гораздо выше Нейта. Ради возможности помогать больным людям он прилагал все силы, учась в школе медицины, однако, чтобы достичь цели и стать хирургом, ему недоставало одного – трансплантата печени. А эти люди забирали себе все лучшие трансплантаты.

Тем не менее Нейт не рассматривал ситуацию под таким углом. Он понимал, что многие из этих пациентов находились в худшем состоянии, чем он. Он не судил их, как это делали многие из нас. Он хотел, чтобы им стало лучше. Нейт сказал мне: «Они заслуживают трансплантации больше меня, – а затем добавил: – Может, это звучит наивно, но я всегда верил, что если мне понадобится печень, то я ее получу». Кроме того, он испытывал благодарность за то, что, в отличие от многих своих пациентов, у него была невероятно любящая семья и близкие друзья.