Приключения другого мальчика. Аутизм и не только Заварзина-Мэмми Елизавета
Рисование и физкультура – это было замечательно, но следовало продвигаться и в других направлениях. Мне посоветовали обратиться в Центр психологической помощи детям и подросткам, где Петя начал заниматься с дефектологом, энергичной веселой женщиной. Она рисовала, пела, клеила и вырезала, гремела горохом в жестяной банке и шуршала бумажками – это называлось “звуки жизни”. Пете, разумеется, все нравилось, и в течение года он с удовольствием ездил к ней, но никаких изменений не происходило.
Несмотря на все усилия, на многочисленных логопедов и докторов, мы шагнули вперед недалеко. Петя стал немножко лучше двигаться и пользоваться руками, но так и не мог самостоятельно подниматься и спускаться по лестнице. Почти не бегал, а если и бежал, то на прямых ногах. Быстро уставал, и приходилось брать его на руки. Петя немного умел читать, немного считать и научился объясняться с нами при помощи отдельных слов, жестов и картинок.
Казалось, он лучше видел расположенное по краю зрительного поля и хуже – то, что находилось прямо перед глазами. Чтобы рассмотреть предмет, поворачивал голову боком, как птица. К восьми годам это прочно вошло в привычку. Когда хотел что-то взять, то перед тем, как протянуть руку к предмету, долго всматривался, жмурился, поворачивал голову, а когда наконец решался, все равно, как правило, промахивался. Косоглазия не было, офтальмологи не могли объяснить причину такой странной манеры, говорили: “Они все так смотрят” (кто это – “все”?).
Оставались проблемы с едой и горшком: Петя плохо переваривал еду, плохо чувствовал свое тело и не понимал, когда нужно в уборную. У нас вошло в привычку каждые 15–20 минут водить его в туалет, приходилось всюду носить рюкзак с запасной одеждой. С Петей по-прежнему нельзя было пойти ни в одно людное место: он не переносил шум и толпу, кричал, рвался убежать.
Чем дальше, тем больше возникало вопросов, на которые не было ответов.
Осень Петиных восьми лет запомнилась показательной историей. Он заразился ветрянкой и отболел положенные три недели – ничего особенного, Поля болела гораздо тяжелее. Прошел месяц, Петя начал снова ходить на уроки. И вдруг, как будто ни с того ни с сего, почти перестал спать. После бессонной ночи, с синяками под глазами, качаясь и хныкая, он приходил в нашу комнату и просил поставить любимую “Книгу джунглей”. Усаживался перед экраном, но через две-три минуты, плача, уходил. Он совсем перестал есть, сильно похудел и как-то почернел. Дни шли за днями, понять, в чем причина, никто не мог. Петя бродил по квартире, натянув на голову шапку, и все время плакал, плакал. Ничто не могло его ни утешить, ни развлечь. Это было невыносимо. Мы с мамой по очереди отпускали друг друга из дому выйти в булочную на углу, чтобы перевести дух и хотя бы десять минут не видеть и не слышать этого кошмара.
Через некоторое время меня озарила мысль: болят уши. У нас был большой опыт в этой области: Поля в детстве непрерывно болела отитами. Мы соорудили замечательный компресс, и впервые за весь этот ужасный месяц Петя заснул не на 15 минут, а на несколько часов. Следующий день тоже прошел с компрессом и значительно спокойнее. На третий день мы вызвали отоларинголога, которая, осмотрев Петю, сказала, что никакого отита нет, а зря греть голову “такому ребенку” она не советует. Компрессы ставить перестали, и все началось снова. У меня тряслись руки.
Наблюдавшая в течение последних двух лет Петю невропатолог объявила, что она давно этого ждала: у ребенка развилась острая шизофрения. Предложила немедленно начать давать ему амитриптилин. Но сквозь Петин плач в мою ничего уже не соображавшую голову пробился мудрый голос интуиции: “Нет, это не шизофрения”, и антидепрессантами мы Петю пичкать не стали.
Мы решили, что я поеду с Петей на дачу: может быть, там ему станет лучше, а остальные члены семьи смогут учиться и работать. В то время Наталия Ивановна, уже хорошо знавшая Петю, после тяжелой операции тоже жила на даче, и я позвала ее на помощь. Как сейчас вижу, как она входит, протирая запотевшие очки. Сказала что-то приветливое, потом прошла к Пете и долго молча осматривала. Задала какие-то вопросы, помолчала. И неожиданно спросила: “Лизочка, а не было ли у него месяца два назад ветрянки?” Про ветрянку все уже и думать забыли. “Теперь ничего страшного уже не будет, – сказала она, – это такая реакция. Постепенно станет легче, а к весне и вовсе пройдет”. Так оно и случилось.
Мы до сих пор недоумеваем, почему врач-невропатолог не ведала о том, о чем была обязана. Между тем в любом медицинском справочнике можно прочитать, что одним из осложнений после ветряной оспы является ветряночный энцефалит, при котором у пациента возможны головная боль, тошнота и рвота, судороги и потеря сознания, нарушение координации движений и чувства равновесия.
Быстро! Весело! Коротко!
Весной Петя окончательно оправился после болезни, и мы вернулись к занятиям. Однако ощущение, что традиционные методы приносят мало результатов, все усиливалось. Кроме того, стало ясно, что никакой специалист не может заниматься с Петей в том объеме, какой требуется. Согласиться с тем, что ничего нельзя сделать, и сидеть сложа руки мы не могли. Значит, приходилось полагаться на собственные силы и грести против течения.
Мы решили, что будем заниматься так, будто Петя – обычный мальчик: учить математике, литературе, истории, иностранным языкам, кататься на лыжах и на велосипеде, бегать и плавать. К тому времени мы уже были в состоянии сами разработать программу действий. Я могла учить Петю ежедневно столько, сколько считала необходимым, не тратить время и Петины силы на переезды по городу. Не говоря уже о финансовой стороне вопроса.
Теперь мы ежедневно по нескольку часов трудились дома. Занятия начинали с обсуждения вчерашнего дня, строили планы на наступивший и все подробно записывали: я водила Петиной рукой. Например, так: “После уроков мы едем кататься на лошади. Мы очень этому рады. Петя любит ездить в лес. Он совсем не боится упасть” или так: “Вечером мы поедем с папой и Полей на дачу. Будет темно. Петя сможет спать в машине”.
К нашему большому огорчению, он по-прежнему не хотел слушать чтение вслух, не мог слушать голый текст, хотя с радостью рассматривал с нами картинки в книжках. Мне вспомнилось вечернее развлечение из моего детства – диафильмы. Правда, не было никакой уверенности, что Петя согласится спокойно сидеть в темноте и ждать, пока один кадр сменит другой, но попробовать стоило. Собрали по знакомым завалявшиеся коробочки с пленками, нашли проектор и приступили. Вначале он недоверчиво смотрел из-за двери, но скоро вошел во вкус. Появились любимые истории, Петя радостно приносил коробку с диафильмами и усаживался на диване.
Анализируя сегодня этот опыт, могу сказать, что просмотр диафильмов – отличное упражнение не только для развития и коррекции зрения, но также для обучения чтению и пониманию речи. Неподвижная картинка (зрительный образ) соотносится с сопровождающим ее на кадре коротким текстом и одновременно с его проговариванием (подобно тому как это происходило в нашем лото). Отвлекающие моменты сведены к минимуму, ведь диафильмы смотрят в темноте.
Решив не обращать внимания на уверения специалистов, что Петя ничего не понимает и учить его чему-либо бесполезно, мы столкнулись с необходимостью придумывать свой, подходящий именно для него способ обучения. Я принялась изучать существующие учебные пособия и однажды наткнулась на книгу “Как обучить ребенка математике”, которая меня совершенно изумила.
Авторы, Гленн и Джанет Доманы, утверждали, что обучение ребенка, в том числе математике, следует начинать как можно раньше, желательно до годовалого возраста. Сегодня этим вряд ли можно удивить, но в 1990-х годах такие слова были откровением.
Доманы предлагали метод обучения, который позволяет быстро освоить счет и понимать смысл чисел и математических действий. Для этого малышу надо показывать карточки, на которых произвольно расположено какое-то количество (от единицы до ста) красных кружочков размером с монетку, и это количество называть. Одна картонка в секунду, десять – за урок, три урока в день. Ничего похожего ни в одном учебнике математики мы не видели, но наш мальчик был не такой, как все, и мы решили, что и необычный метод обучения может ему подойти – не пересчитывать же до бесконечности пять елочек.
Наделав карточек с кружочками, я с некоторой опаской приступила к обучению математике. К новой идее Петя, как всегда, отнесся с недоверием, но быстро увлекся. Ему понравилось, что все происходит быстро и самому делать ничего не надо, смотри себе на меняющиеся картинки.
Через две или три недели я решила проверить результаты. Положила перед Петей пять карточек и предложила показать “три” – с тремя кружочками. Показал. Поменяла карточки и попросила показать “четыре”. Показал и явно заинтересовался процессом. “Покажи восемь”, “покажи одиннадцать”, “покажи двадцать три”… Двадцать семь, тридцать пять, сорок девять. С трудом я удержалась от дальнейших исследований, напомнив себе один из главных заветов Доманов: “Быстро! Весело! Коротко! Заканчивать, пока ребенку интересно, чтобы в следующий раз он снова хотел заниматься”.
Мы были поражены. Хотя делали все так, как описывалось в книжке, в глубине души сомневались в успехе. Во-первых, немало специалистов учили Петю считать хотя бы до пяти и утверждали, что он неспособен это делать. Во-вторых, казалось неправдоподобным, чтобы он освоил счет так быстро, да еще и до ста…
Спустя еще две недели Петя так же безошибочно выбрал “96” из пяти предложенных ему карточек – “87”, “89”, “91”, “96” и “97”. Когда мы перешли к арифметическим действиям, чудеса повторились. И как же он был счастлив, когда ему предложили вычесть 18 из 71!
Оказалось, что Доманы написали и другие книги: “Как научить ребенка читать”, “Как развить интеллект ребенка”, “Как дать ребенку энциклопедические знания” – в конце 1990-х они были изданы в России без согласия авторов. Стало понятно, что именно так мы и учили Петю чтению: узнавать (прочитывать) не отдельные буквы и слоги, а сразу целое слово. Только следовало каждый день вводить новые слова и ни в коем случае не заставлять долго читать одно и то же, чего мы не знали. Доманы утверждали, что таким же способом – показывая разные картинки и давая объяснения – можно учить ребенка всему. Главное условие успеха – делать все как можно быстрее, никогда не переспрашивать и не контролировать, насколько малыш усвоил урок.
Книгу “Как сделать ребенка физически совершенным” мы тоже прочитали, но в тот момент не воспользовались рекомендациями, однако они очень пригодились позднее.
Из книг Доманов мы почерпнули немало полезной информации и, самое главное, узнали, что в США существует учреждение, где по предложенным методикам занимаются с детьми с проблемами. В русском переводе они назывались умственно отсталыми – термин, о который я каждый раз спотыкалась, читая. Когда мы познакомились с авторами, выяснилось, что в книгах, изданных без их ведома, допущено много ошибок в переводе. В частности, brain injury означает “поражение мозга”, а не “умственная отсталость”; brain-injured, соответственно, – “те, у кого поражен мозг”. Мозг – это не то же самое, что ум, а поражение мозга не есть поражение ума. Авторы этих книг никогда не считали детей с поражениями мозга умственно отсталыми. Их огромный опыт доказывает обратное: поражение мозга, как бы тяжело оно ни выглядело со стороны, во многих случаях совершенно не отражает уровня интеллекта; более того, часто у таких детей он выше, чем у обычного ребенка.
Конечно, нам захотелось узнать больше. В книгах Доманов не приводилось никаких контактных данных, и разыскать это таинственное учреждение помог мой брат, работавший в Америке.
Глава 4
9–15 лет. Что делать
Точка отсчета
Из присланных братом документов мы узнали, что в пригороде Филадельфии расположены IAHP, Институты достижения потенциала человека – так, во множественном числе, называется один из первых в США профильных реабилитационных центров. Это негосударственное учреждение, в котором уже более полувека разрабатывают методики реабилитации детей с поражением мозга. Степень поражения мозга у пациентов различная (от некоторых проблем с обучением до комы), их возраст неограничен. Первоначально работа с детьми проводились в стационаре на базе Институтов, но со временем оказалось, что в домашних условиях можно получить лучшие результаты.
С этого момента в Институтах стали учить родителей, как самостоятельно заниматься со своим ребенком по индивидуальной программе.
В 1998 году в Институтах предлагали шесть лечебных программ, от недорогой и легковыполнимой домашней до самой сложной и действенной – программы интенсивного лечения. Одни из них можно выполнять независимо друг от друга, другие предполагают точную последовательность программ-ступеней – чтобы быть принятым на следующий этап, нужно успешно “сдать” предыдущий[2].
Итак, стало понятно, с чего начинать, и был конкретный адрес. Мы написали в Институты, и ответ из Филадельфии не заставил себя ждать. Нам прислали книгу Гленна Домана What to do…, а также необходимые для зачисления на одноименный курс бумаги, в том числе анкету. В заполненном виде она выглядела так.
Имя: Пьетро.
Возраст: 9 лет.
Проблемы ребенка: задержка развития, отсутствие речи.
Возраст, когда проблема была обнаружена: 2 года.
Зрение: хорошее; может читать отдельные слова и предложения с пониманием смысла.
Слух: посредственный/хороший, понимает примерно 200 слов и простых предложений.
Тактильные способности: посредственные/хорошие, способен определять особенности предметов на ощупь (горячий/холодный, гладкий/шершавый).
Уровень двигательных способностей: посредственный/хороший, ходит и бегает, но не полностью, по перекрестному типу (правая рука – левая нога, левая рука – правая нога); ведущая нога – правая.
Речь: плохая, 2–10 слов, употребляемых осмысленно.
Мануальные способности (развитие мелкой моторики): посредственные, пользуется двумя руками, немного рисует, пользуясь правой рукой.
Умеет ли читать? Да.
Есть ли судороги? Нет.
Принимает ли лекарства? Да, диуретики (мочегонное), сосудорасширяющие (винпоцетин).
Список прежних диагнозов, поставленных разными специалистами: задержка психоречевого развития, олигофрения, аутизм, алалия, апраксия, повышенное внутричерепное давление, перинатальная энцефалопатия, гемипарез.
Когда я смотрю на эту анкету сегодня, вижу, что инстинктивно преуменьшала Петины проблемы. Где-то в подсознании прочно сидело убеждение: “Нет, он не так плох, как говорят врачи”, и я изо всех сил защищала своего мальчика. Потом оказалось, что так поступали все родители, попавшие в Институты. В каждом пункте следовало бы снизить оценку минимум на балл… Когда впоследствии мы снова и снова отвечали на вопросы, подсчитывали степень поражения мозга и его локализацию, нам говорили: “Не старайтесь приукрасить ситуацию. Вы сейчас делаете это для себя, это точка отсчета, а не экзамен в университет, который сдает ваш ребенок”.
Заполнив и отправив бумаги, мы принялись изучать труд Гленна Домана.
Полное название книги – “Что делать, если у вашего ребенка поражение мозга, травма мозга, умственная отсталость, умственная неполноценность, детский церебральный паралич, эпилепсия, аутизм, атетоидный гиперкинез, гиперактивность, синдром дефицита внимания, задержка развития, синдром Дауна”.
Гленн Доман – удивительный человек, с которым нам посчастливилось познакомиться. Он объездил весь свет, изучая жизнь разных народов, помог множеству детей, привлек к работе в Институтах специалистов из разных областей науки, написал ряд статей и книг, а также прочитал огромное количество лекций.
В книге он пишет о себе и поисках своего места в мире, о том, как создавались Институты, в которых за полвека побывали тысячи семей со всего мира, об истории появления уникальных реабилитационных методик для лечения детей с поражением мозга, об ошибках и находках, о людях, с которыми ему довелось встречаться и работать.
Началось все в 1941 году, когда ему, начинающему врачу-физиотерапевту, разрешил наблюдать за своей работой Темпл Фэй. Великий нейрохирург угадал в молодом человеке незаурядные способности и стал делиться с ним идеями относительно работы мозга и его заболеваний. Их общение было прервано войной, с которой капрал пехоты Гленн Доман вернулся героем.
Он стал работать по специальности – физиотерапевтом, – и его основными пациентами были люди, перенесшие инсульт. Он истово старался им помочь, часами массировал парализованные руки и ноги, и, хотя успехи, по его мнению, были незначительные, количество пациентов росло. В 1947-м, когда у Домана уже была большая практика, Темпл Фэй предложил ему работать вместе. После недолгих колебаний молодой преуспевающий доктор решился оставить высокооплачиваемую работу, чтобы под руководством доктора Фэя заниматься проблемами поражения мозга и поиском методов реабилитации.
Вокруг Темпла Фэя собралось несколько энергичных молодых медиков, которым в 1955 году удалось создать реабилитационный центр (впоследствии получивший название “Институты по достижению потенциала человека”). Вначале там работали только со взрослыми пациентами, но скоро в центр стали направлять детей с детским церебральным параличом из других учреждений, и небольшое частное заведение начало приобретать известность.
Методы лечения, используемые тогда, в начале 1950-х годов, включали температурное воздействие (инфракрасные лампы, диатермические устройства, электрическую стимуляцию и т. д.), массаж пораженных конечностей, физические упражнения, ортопедическую хирургию с пересадкой мышц или изменением структуры костей и др. Гленн Доман пишет, что они работали с большой самоотдачей, интенсивностью и энергией, но годы шли, а результатов было мало. Далеко не сразу стало понятно, что при повреждении мозга лечить надо именно мозг, а не отдельные органы – глаза, руки, ноги. Напомню, что это было более полувека назад и представления о способах лечения были иными. С этого момента в Институтах начали разрабатывать оригинальные методы реабилитации детей и взрослых, о которых рассказывается в книге.
Читая книгу Домана, мы находили ответы на вопросы, копившиеся годами, нам становились понятны многие Петины проблемы и реакции, а слова и термины, вызывавшие оторопь и недоумение во время визитов к специалистам, обретали смысл и оказывались не такими уж страшными. Например, я поняла, что загадочное выражение “ему надо двинуть висок” в переводе на обычный человеческий язык означало, что специалист считает нужным стимулировать височную зону мозга, связанную с обработкой слуховой информации и вестибулярными функциями. Но еще более сильным было эмоциональное впечатление от прочитанного. С нами откровенно и дружески беседовал всемирно известный специалист, который с огромным уважением относился к точке зрения родителей, верил в их силы и в силы и возможности ребенка, щедро делился своим опытом, знаниями.
В течение более чем полувека я наблюдаю, как ребенок с повреждением мозга пытается пересечь комнату, двигаясь на животе с помощью ногтей, зубов, используя все средства вплоть до хаотических, неконтролируемых и непроизвольных движений: он делает это, несмотря на свой паралич, вопреки этим неконтролируемым, непроизвольным движениям, с неполноценным зрением, неполноценным слухом, неполноценной чувствительностью.
И, хотя мне приходилось тысячи раз наблюдать это поистине олимпийское рвение малышей, я никогда не остаюсь равнодушным и каждый раз мысленно сам участвую в этой борьбе. Костяшки моих пальцев белеют от напряжения, ногти глубоко впиваются в кожу ладоней, я кусаю губы и становлюсь мокрым от пота. Я приподнимаюсь со стула, желая подтолкнуть вперед этого героического ребенка – если не молитвами, то силой воли. Проходит десять минут, и борьба за преодоление ползком этих двадцати метров продолжается, напряжение нарастает по мере того, как ребенок несмотря ни на что приближается к противоположной стене, к своей цели. В душе я очень рад за него. Я не религиозен, но я молюсь за него. Во имя всего святого, почему он продолжает свои попытки, дающие такой ничтожный результат и требующие от него столь нечеловеческих усилий? Господи, как же я восхищен этой бесконечной решимостью, невероятным упорством и героизмом больного ребенка.
Его рука поднимается, касается стены – и комната взрывается восторженными аплодисментами. Мой кабинет наполняется радостью: родители, врачи, практиканты, персонал аплодируют стоя, смеются, поздравляют, и мои глаза увлажняются от нахлынувших чувств. Я не испытываю жалости – это мелкое и недостойное чувство, – мои слезы вызваны глубоким восхищением[3]. (Doman, 1990 (1974). Р. 212.)
Впоследствии, приезжая в IAHP, мы не раз наблюдали подобные сцены…
Вначале в Институтах работали с детьми, у которых основными были моторные проблемы, поэтому первыми разрабатывались двигательные программы. Со временем стало очевидно, что они также могут помочь детям с так называемыми интеллектуальными нарушениями, в том числе с аутизмом. Огромный вклад в разработку этих программ внес психолог Карл Делакато[4], почти десять лет трудившийся в Институтах.
В IAHP дети попадают с разными диагнозами, но здесь не считают целесообразным деление пациентов на множество категорий. Гленн Доман пишет, что дети с поражениями мозга часто получают ярлыки от медицинских специалистов, учителей, общества, указывающие на самом деле не на болезни, а на симптомы одной проблемы – поражения мозга. Например, умственная отсталость или умственная неполноценность – это не сама проблема, а симптом, свидетельствующий о наличии проблемы. Точно так же повышенная температура говорит о том, что в организме идет воспалительный процесс, но не является его причиной.
Гленн Доман считает, что не существует такой болезни – “умственная отсталость”. Это симптом, причин появления которого – тысячи: у одного ребенка это результат несовместимости резус-фактора у родителей; другой получил травму в автомобильной аварии; третьему при рождении пуповина перетянула шею; четвертый перенес корь, которая вызвала энцефалит, и так далее.
Если у ребенка без видимых физических причин не работает рука или нога, он не понимает речь, не может читать или считать, объяснение этому следует искать в работе мозга. Определив причину нарушения, его можно лечить и, возможно, удастся вылечить – тог да исчезнут симптомы.
По словам Гленна Домана, практически невозможно освободиться от мифов, прочно засевших у нас в сознании. И, какой бы ни была реальность, мы все равно видим то, что ожидали увидеть, и специалисты здесь не исключение.
Мне казалось, что он пишет обо мне:
Мифы о матерях настолько возмутительны, что казались бы смешными, если бы последствия не были столь ужасными и трагичными. Негласный закон считает всех матерей крайне глупыми, их суждения – далекими от истины. Трагедия в том, что в результате почти никто из специалистов не разговаривает с матерями, и, Бог свидетель, практически никто их не слушает. (Doman, 1990 (1974). Р. 206.)
Согласно другим мифам проблема заключается в том, что матери излишне эмоционально относятся к своему ребенку, слишком сильно переживают за него и поэтому не могут быть объективными по отношению к нему. Гленн Доман предлагает представить себе мир, в котором матери равнодушны к своим детям. Он пишет, что мать больного ребенка о многом не может даже мечтать и никто в целом мире не знает этого лучше, чем она сама. А специалистам кажется, что она не хочет признавать, что ее ребенок болен, оценивает его состояние нереалистично.
В каждой больнице мира с того момента, как рождается ребенок, начинается борьба между персоналом и матерью, в которой мать использует любую возможность, чтобы получить своего ребенка, а персонал использует любую возможность, чтобы помешать ей в этом. Все матери хотят взять своего ребенка на руки, выгнать персонал из комнаты, затем раздеть его догола и начать считать. Пять пальцев на этой ноге, пять пальцев на этой ноге, два глаза, два уха, один нос. Если мать не хочет знать правду, то зачем она это делает? (Doman, 1990 (1974). Р. 207.)
Гленн Доман считает, что в мире нет людей, более реалистичных в оценках, чем матери детей с поражением мозга, – они настолько реалистичны, что иногда пугают его. Специалисты так долго высмеивали их, что те уже боятся сказать хоть что-то обнадеживающее о своих детях. Каждый раз, когда он видел трехлетнего ребенка и спрашивал, понимает ли он слово “мама”, а мать отвечала, что сейчас это докажет, он говорил: “Не надо ничего демонстрировать, я просто хочу знать, считаете ли вы, что он понимает слово “мама”?”
…самый главный из этих “профессиональных” мифов – распространенное мнение, что если бы не родители, то с детьми все было бы прекрасно. Этот миф, горячо любимый учителями, тренерами, психологами, библиотекарями, педиатрами, терапевтами и многими другими, не соответствует действительности. (Doman, 1990 (1974). Р. 205.)
Многие думают, что в Институтах не занимаются с детьми сами, а обучают родителей только потому, что это обходится значительно дешевле. Разумеется, дешевле, но главная причина не в этом. В IAHP абсолютно уверены, что если родителям как следует объяснить, что происходит с их ребенком, что у него нарушено и почему надо выполнять ту или иную программу, они сделают все лучше, чем кто-либо другой. Причина, по словам Гленна Домана, очень проста: своего ребенка родители знают лучше, чем кто бы то ни было, и любят больше всех.
Мы были счастливы, что нашлись люди, пусть в другом полушарии, уверенные в том, что дети с поражением мозга на самом деле очень умные и способные, просто не имеют возможности продемонстрировать это окружающим. Было такое чувство, будто в темной затхлой комнате распахнули окно, и туда хлынул поток свежего воздуха. Это было именно то, чего мы хотели: нам помогали понять проблемы нашего мальчика, предлагали пути решения и давали возможность работать самостоятельно.
Тем временем из Филадельфии ответили, что, судя по анкетам, Петя относится к их пациентам, и мы стали ждать приглашения на курсы.
Учимся ползать
В 1998 году курс “Что делать, если у вашего ребенка повреждение мозга” можно было прослушать в Филадельфии, Пизе и Кобе (теперь он проходит также в Сингапуре и Мексике, а с 2012 года и в Москве). В Филадельфии на ближайшие два курса мест уже не было, поэтому мы решили ехать в Италию. Но мне итальянцы визу не дали, и первым учиться отправился Морис, настроенный очень скептически.
Он несколько раз звонил из Пизы: “Нам тут надо заполнить…” – и меня очень удивляли его вопросы: нужны были всевозможные детали, относящиеся к Пете, о которых раньше никто и никогда нас не спрашивал. До этого каждую Петину проблему рассматривали в отдельности, теперь же требовалось указать сразу все: как и что ест и пьет, как спит и дышит, как видит и слышит, как двигается и пользуется руками, как ощущает свое тело.
Позднее, когда мы попали в Институты уже вместе с Петей, нам стал понятен смысл вопросов. Для каждого ребенка, который занимается по программам, заполняется Профиль развития (о котором я ниже расскажу подробнее).
На мои вопросы: “А какие там родители? Как они себя ведут?” – Морис ответил: “Обыкновенные – шутят, смеются…”
Вернувшись с курса “Что делать…”, Морис поверг нас в полное изумление, сообщив, что Петя должен много бегать на четвереньках и ползать по-пластунски и ему надо делать паттернинг (patterning). Мы совершенно не ожидали, что эти методики, описанные в книге Домана, могут адресоваться Пете, и думали, что паттернинг – программа для неподвижных или очень плохо двигающихся детей. Наш мальчик уже давно умеет ходить, зачем ему опускаться на четвереньки? Но надо так надо, и мы принялись выполнять предписанное.
Во время сеанса паттернинга ребенок лежит на животе, а несколько человек работают с его телом: один поворачивает голову, другие двигают конечностями (подробнее об этом ниже). Петя был небольшого роста, поэтому мы могли справляться втроем: один поворачивал голову, а двое других, стоя по бокам, сгибали руки и ноги. Мы решили, что достаточно трех сеансов в день, каждый по пять минут, но главной проблемой было одновременно собрать помощников. Пришлось на каждый день составлять расписание.
Бег на четвереньках и ползание по-пластунски не казались нам чем-то новым: в ЦЛП дети иногда бегали минут пять по кругу на четвереньках (Петя, правда, по своему обыкновению, только наблюдал за другими). Но мы даже представить себе не могли, в каком объеме предстоит заниматься.
Теперь, когда один из нас уже прослушал курс “Что делать…”, можно было просить принять Петю на домашнюю программу-ступень. Мы получили из Институтов дополнительные бумаги и письмо с просьбой изложить наше собственное видение истории болезни и проблем ребенка, а не цитировать официальные диагнозы. Необходимо было также представить подробный отчет о домашней программе и результатах ее выполнения.
Пользуясь примерами из книги, я уверенно составила домашнюю программу и была собой очень довольна. Совсем новыми для нас оказались физические программы. А рекомендациям по питанию мы не придали значения, и Петина еда осталась прежней.
Ни ползать, ни бегать на четвереньках Петя толком не умел. На четвереньках он мог передвигаться, хотя движения были плохо скоординированными. А вот с ползанием по-пластунски поначалу ничего не получалось. Приходилось сгибать и толкать по очереди каждую ногу, лбом я упиралась в Петину попу и продвигала его вперед. Руками он вообще не пользовался, они волочились по бокам.
Из книги “Как сделать ребенка физически совершенным” мы знали, что важно с самого начала определить конечную длину дистанции, скажем, два километра. Разумеется, ребенок не сможет сразу проползти или пробежать без остановки все расстояние, но необходимо, чтобы он с самого начала знал конечную цель, например “проползти от окна до двери”. Если это бег, то целью может быть “пробежать от крыльца до большого красного дома”. Вначале ребенок будет бежать 5 метров, а 15 – двигаться шагом, потом – 10 метров бежать и 10 проходить, потом – 15 метров и 5 и так далее.
Увеличивать дистанцию надо постепенно, чтобы ребенок легко привыкал к увеличению нагрузки и не был обескуражен тем, что “раньше мы бежали только до дуба, а теперь – до красного дома”. Мы начали бегать, и это давалось нелегко: Петя все время спотыкался и падал, и скоро стало понятно, что без наколенников не обойтись.
Одна из основных методик в Институтах – брахиейшен (brahiation): ребенок висит на горизонтальной лестнице и перемещается по ней, перехватывая руками перекладины. Это необходимо для развития мануальных навыков и увеличения объема грудной клетки. Для нас упражнение оказалось трудным, так как руки у Пети были слабые, и большую часть времени они висели вдоль тела, как посторонние предметы; он ими мало пользовался, а падая, никогда не выставлял вперед. “Я рук почти не чувствовал”, – объяснил он позже.
Чтобы делать перехват, для начала надо научиться висеть на перекладине – мы приделали ее в дверном проеме. В первое время приходилось помогать вдвоем: один держал Петю на весу, другой прижимал его пальцы к перекладине. Постепенно необходимость в помощи двух людей отпала, правда, через секунду Петя падал вниз, на подстеленный коврик. Но со временем он стал держаться на перекладине дольше. Забегая вперед, скажу, что через полгода он уже не только мог провисеть около минуты на горизонтальной лестнице, но и самостоятельно делал один-два перехвата.
Мы по-прежнему много читали вслух, писали вместе, занимались математикой. И появилась уверенность, что мы все делаем правильно и что наше представление о Петиных истинных интеллектуальных возможностях не было ложным. Мы перестали обращать внимание на мнение специалистов, утверждавших, что у мальчика глубокая умственная отсталость.
Американские занятия поначалу требовали не слишком много времени, часа два в день, и казалось, что можно продолжать все остальное. Основной упор мы по-прежнему делали на интеллектуальные программы, поэтому первый вариант нашей домашней программы включал налаженные с таким трудом занятия с логопедом, рисование и езду верхом.
Вот как выглядела наша
домашняя программа № 1 (весна 1998 года):
– ползание по-пластунски;
– передвижение на четвереньках;
– висы на перекладине;
– паттернинг (три раза в день);
– бег (1 километр);
– чтение слов и коротких предложений;
– интеллектуальные биты (подробнее о битах ниже);
– математика – короткие примеры и задачи;
– стимуляция зрения – диафильмы (в качестве вечерней награды).
Два раза в неделю – занятия с логопедом.
Раз в неделю – занятия рисованием.
Раз в неделю – езда на лошади.
Через три месяца мы сочли возможным послать отчет об огромной проделанной работе и наших достижениях. Мы много занимались чтением и общим образованием, начали бегать, делали паттернинг, ползали и ходили на четвереньках. Мне казалось, что программа у нас прекрасная, но совершенно неожиданно ее забраковали: “Петя слишком много времени проводит вне программ, занимается посторонними предметами. Если вы хотите попасть на программы интенсивного лечения, ни о каких дополнительных занятиях не может быть и речи: у вас не будет на это времени”.
Мы с сожалением расстались с рисованием и лошадью и с некоторым облегчением – с логопедом: несмотря на невероятные усилия, результатов практически не было. Теперь время, которое мы тратили на новые занятия, увеличивалось с каждым днем, и мы скоро поняли, что его хватает только на занятия по новой программе. Чтобы как можно больше помогать мне с Петей, Поля перешла учиться в школу-экстернат, и мы перебрались на дачу, где ничто не отвлекало.
Наконец, через полгода после нашего заявления с просьбой принять Петю на программы Институтов пришло письмо, сообщавшее, что для меня есть место на курсе лекций “Что делать…” в Филадельфии. Чтобы быть допущенным к нему, необходимо показать достаточное знание английского, и один из сотрудников Институтов минут десять беседовал со мной по телефону. После этого я получила официальное приглашение с просьбой о выдаче визы. Потом были очереди и собеседование в посольстве, сборы и беспокойство о тех, кто оставался дома…
Своими глазами
Курс “Что делать…” проводят несколько раз в году, это первый из серии лекционных курсов, организованных в Институтах для родителей. Задача курса – объяснить принципы развития и работы мозга, на которых основаны программы реабилитации, ведь невозможно трудиться годами, не понимая, что именно мы стараемся исправить. Эти программы разрабатывались в течение десятилетий, положенные в их основу выводы – результат огромной статистической работы, проводившейся в Институтах. Слушать этот курс приезжает много народу, но заниматься по программам остается около трети: марафон, когда приходится менять всю жизнь семьи на несколько лет, под силу далеко не всем.
Мой долгожданный курс проходил в июне. Я на целую неделю одна отправлялась в Америку, а трудиться с Петей над выполнением нашей домашней программы оставались моя мама и Поля. Мне все не верилось, что я попаду в Институты, казалось, что обязательно что-то должно помешать. И действительно, буквально накануне отлета случился знаменитый ураган, столько всего в Москве поломавший и порушивший. Было неясно, сможет ли вылететь мой самолет, в аэропорту не было электричества, но все же после нескольких часов задержки мы взлетели.
Прямого рейса из Москвы в Филадельфию не было, маршрут был с пересадкой в Нью-Йорке: сначала восемь часов полета, потом пять часов в аэропорту и еще полчаса на каком-то кукурузнике. В пригород Филадельфии, где находятся Институты, я добралась уже полумертвая, в гостинице мне так и не удалось справиться с замысловатым душевым штурвалом, я облилась холодной водой и рухнула в постель.
Из-за разницы во времени и волнения я проснулась в четыре утра и решила отправиться искать Институты. Вместе с другими документами нам прислали план местности, и я довольно быстро нашла несколько зданий, окруженных парком, в красивом месте с названием Каштановые Холмы.
Я пришла слишком рано и еще часа два сидела перед входом, наблюдая, как пробуждается жизнь: вот мимо в спортивном костюме пробежал сын Гленна Домана Дуглас, прошла с тремя ретриверами Джанет, дочь Гленна Домана (узнала по фотографиям в буклете), проходили другие, еще незнакомые люди.
Наконец двери открыли, и можно было попасть внутрь. Почти все слушатели зарегистрировались накануне, а мою папку никак не могли найти, и я с ужасом ждала, что меня сейчас не допустят до лекций. Но папка нашлась, и я смогла осмотреться.
Всего нас собралось около 100 человек: два или три специалиста, остальные – родители. В аудиторию еще не пускали, поэтому все стояли и сидели в холле, некоторые беседовали друг с другом. Первыми, с кем я заговорила, были тихие, вежливые индусы – супружеская пара. Их сын-подросток попал в аварию, уже несколько месяцев находился в коме, и они надеялись на помощь: в Институтах разработаны методики выведения из комы.
Еще запомнились:
Две четы хасидов из Бруклина, с пейсами, шляпами, париками. Молодая красивая Хая рассказала, что у них уже четверо детей, у трехлетней дочки Темы очень тяжелая форма ДЦП: она не слышит, не видит, не двигается.
Шофер-дальнобойщик, его жена слушала курс раньше.
Профессор-энтомолог с женой.
Милые, приветливые техасцы, говорившие с таким акцентом, что я половину слов не понимала.
Крикливая толстуха в коротких шортах.
Врач-невропатолог из Лос-Анджелеса.
Приятная женщина средних лет, приехавшая ради племянника с ДЦП. У мамы мальчика, ее сестры, последняя стадия рака, а папа три года назад погиб в автокатастрофе.
Каждой услышанной истории хватило бы на отдельную книгу…
Когда мы вошли в аудиторию, оказалось, что все места уже распределены, к столам прикреплены таблички с нашими именами. Каждый день нас пересаживали, вероятно, чтобы вновь познакомившиеся не болтали друг с другом, вместо того чтобы слушать лектора.
Аудитория расположена амфитеатром, внизу – кафедра и сцена, где проводятся демонстрации. Позади кафедры на двух подвижных створках представлен огромный цветной Профиль развития (о нем ниже), к которому постоянно обращаются лекторы.
После короткого вступительного слова нам объяснили, как будут проходить занятия. Долгий звонок, по которому можно войти, потом вход категорически запрещен. Если кто-то опоздал хоть на минуту, его в аудиторию не допускают, и, чтобы продолжить курс, он должен сдать пропущенный материал[5]. Занятия с половины десятого утра до семи-восьми часов вечера, с десятиминутными перерывами между лекциями, каждая из которых длится около пятидесяти минут, и сорокаминутным перерывом на обед. На то, чтобы ходить в столовую, времени не было, и в большой перерыв в холл приносили одноразовую посуду и большие кастрюли с супом.
Слушатели лекций, родители, – люди самые разные, от дипломированных медиков до тех, у кого нет никакого специального образования. Когда-то в МГУ я слышала такую фразу: “Если профессор не может объяснить семилетнему ребенку, в чем смысл его работы, значит, это плохой профессор”. Курс “Что делать…” выстроен так, что все родители получают ясное представление, как устроен и как в норме работает организм ребенка, из-за каких проблем он не работает так, как должен, на чем основана та или иная специфическая методика. Это позволяет заниматься со своими детьми осознанно и целенаправленно, чем, в частности, и достигается успех программ Институтов.
Многие лекции читал сам Гленн Доман. Он рассказывал об истории создания Институтов, о программах, о людях, трудившихся с ним, о становлении разных методов и о полученных результатах, о работе с выдающимися медиками, о том, как устроен и функционирует человеческий мозг, о профиле развития. А еще – о своих путешествиях по всему миру и встречах с представителями разных народностей.
Мы боялись дышать, слушая, только что не раскрыв рты, невысокого старичка с круглым животиком и аккуратной седой бородкой. В его рассказах было много поразительных сведений, он то шутил, то излагал леденящие душу истории, время от времени вставляя смешное словечко “йап” (“да”).
Другие лекторы тоже были хороши, каждый выступал в своей манере, но все – очень интересно. Лекции в Институтах построены так, что слушателей то нагружают новой сложной информацией, то дают возможность слегка расслабиться, слушая рассказы о поездках и о создании программ, просто истории из жизни. При этом все хорошо продумано, нет воды, лишних слов, все только по существу. Никогда не бывает такого, чтобы лектор съехал на отвлеченную тему, а самые важные положения он повторяет трижды (не дважды и не четырежды, а именно трижды).
Что-то из услышанного было для меня совершенно новым и неожиданным, о чем-то мы все думали, но не решались сказать вслух – а теперь нам говорили об этом с кафедры. От некоторых объяснений и примеров мороз по коже подирал: никто и никогда так понятно и наглядно не объяснял нам, какие ужасные трудности могут испытывать наши дети ежедневно. И иной раз сердце стукало: это про Петю, про Петю, про Петю…
Мы сами оценивали нарушения у детей, заполняли анкеты, строили графики, определяли степень и место поражения мозга – каждый для своего собственного чада, не было никакого абстрактного “пациента Х”, поэтому энтузиазм не угасал. У Пети, по моим расчетам, оказалось 70-процентное диффузное билатеральное поражение (то есть повреждены многие участки мозга в обоих полушариях).
Конечно, всех интересовал вопрос: “Почему это случилось именно с нами, с моим ребенком?” Поражение мозга может быть вызвано множеством причин. В некоторых случаях они известны, например травма головы, тяжелая болезнь, длительная остановка дыхания, вирусная инфекция, недоношенность или переношенность плода, гипоксия во время беременности или родов, прививка… Но сплошь и рядом однозначного ответа нет, любые объяснения – это только гипотезы и догадки.
Поражение мозга может произойти в любом возрасте, с момента зачатия до смерти, и установить причину часто так и не удается. Развитие мозга может быть остановлено (тяжелое поражение мозга), замедлено (легкое и среднее поражение), но может быть и ускорено.
Здесь я сделаю небольшое отступление, чтобы напомнить читателю, как работает нервная система человека, и изложить научное обоснование методик Институтов.
Теоретическое отступление
пластичность мозга
В течение многих десятилетий в ученой среде господствовало мнение, что после достижения определенного возраста мозг больше не растет и в нем возможны только процессы деградации. Но в начале нынешнего века исследователи отказались от этого представления. Как выяснилось, возможно восстановление работы пораженных областей мозга благодаря тому, что некоторые функции поврежденных нейронов могут взять на себя нейроны другой, неспециализированной зоны. Кроме того, в ограниченной степени в мозге происходят также процессы нейроногенеза (появление новых нейронов), так что известное выражение “нервные клетки не восстанавливаются” не совсем верно. Мозг постоянно подстраивает себя сам, совершенствуя способности к обработке информации в зависимости от решаемой задачи. Эта способность мозга, которая позволяет ему реорганизовываться за счет формирования новых нейронных связей на протяжении всей жизни человека, с момента рождения до смерти, получила название “пластичность”, или “нейропластичность”. Однако следует понимать: нейропластичность не означает, что любой участок мозга может взять на себя функции любого другого участка, – сильное повреждение некоторых областей необратимо.
В Институтах уже больше полувека назад пришли к убеждению, что мозг человека растет и развивается всю жизнь и его можно успешно лечить, как и любой другой орган. На лекциях мы часто слышали фразу The brain grows by use (“Мозг развивается в результате работы”). Иначе говоря, функция определяет структуру; мощные мускулы появляются у штангиста в результате того, что он поднимает тяжести, а не наоборот – он поднимает тяжести, потому что у него развитые мышцы.
Как полагают в IAHP, то, что справедливо в отношении мускулов, справедливо и в отношении мозга: его можно заставить развиваться, как любой другой орган. Лечить следует не внешние проявления заболевания, а их причину – пораженный орган, то есть мозг. Успех лечения мозга зависит от частоты, интенсивности и длительности воздействия на него.
строение нервной системы
Здесь стоит напомнить, как устроена нервная система человека. Я полностью согласна с тем, что нам говорили на лекциях: чтобы понять, почему эффективна та или иная реабилитационная программа Институтов, надо иметь хотя бы минимальные представления об устройстве и функционировании нервной системы.
По строению нервную систему разделяют на периферическую часть, состоящую из нервов и нервных узлов, и центральную, которую образуют головной и спинной мозг.
Все части нервной системы – головной и спинной мозг, нервные пути – образованы нейронами. Нейроны – это специализированные клетки, способные принимать, передавать, обрабатывать и хранить информацию. Нервную систему человека образуют примерно 100 миллиардов нейронов. Нейрон состоит из тела клетки и отростков – дендритов и аксонов. Один нейрон имеет несколько ветвящихся дендритов (воспринимающая часть) и один аксон (передающая часть; длина аксона может достигать метра!). Нейроны контактируют друг с другом, благодаря чему информация передается по нервным путям.
Тела нейронов образуют серое вещество коры мозжечка и больших полушарий головного мозга, которые контролируют двигательную активность и отвечают за восприятие, обработку и организацию сенсорных сигналов (вестибулярных, зрительных, слуховых и т. д.) и психическую деятельность (память, эмоции, речь). Головной мозг координирует и регулирует все жизненные функции организма, от бессознательных реакций на раздражение до решения сложных задач. Спинной мозг передает информацию и обеспечивает движение тела.
Связь всех частей тела с мозгом осуществляется благодаря наличию нервных путей. Их два вида – восходящие, по которым информация идет от органов чувств к головному мозгу, и нисходящие, по которым информация от головного мозга поступает в спинной мозг, а затем в нервное окончание исполнительного органа. Никакая информация не может идти против течения, это одностороннее движение. Нельзя достичь мозга через нисходящие пути нервной системы, также невозможно послать сигнал к органу через восходящие пути. Сбой на любом участке этой цепи приводит к нарушениям в работе всей системы.
Строение нейрона
Если у ребенка повреждены восходящие пути, сигналы не проходят в мозг, что препятствует его развитию (the brain grows by use). Неразвитый мозг не может послать нужный сигнал к органам тела, соответственно, не развиваются двигательные функции. Если повреждение находится в нисходящих путях, нужные сигналы по восходящим путям в мозг попадают и он их правильно перерабатывает, но не может передать эту информацию в исполнительный орган.
Из этого следует, что все усилия по лечению поражения мозга должны быть сосредоточены на локализации места поражения, а затем направлены на восстановление прерванной цепи. До какой степени удастся восстановить функцию, заранее сказать сложно: это зависит от степени поражения, а также от эффективности принятых мер.
Человек реагирует на любое раздражение благодаря рецепторам – специализированному виду нейронов. Они превращают раздражение в нервные импульсы – электрические сигналы, – которые передают другим нейронам. Нейроны связаны друг с другом своими отростками, дендритами и аксонами, образующими густую сеть, по которой мгновенно в разных направлениях распространяется нервный импульс. Один нейрон может иметь связи с тысячами других нейронов (до 20 тысяч).
Сенсорный сигнал – поток электрических импульсов – идет к спинному и головному мозгу и вызывает в нем осознание ощущения, поэтому можно сказать, что мы видим, слышим, ощущаем мозгом, а не глазом, ухом или кожей.
Передача нервного импульса от одного нейрона к другому происходит с помощью специальных окончаний – синапсов. Чем больше синапс используется, тем лучше он работает, с каждым повторением требуется все меньше энергии для прохождения нервных сигналов. Можно сказать, что задача неврологической реабилитации состоит в том, чтобы наладить бесперебойное прохождение импульсов. Если повреждено одно соединение, нервный импульс может найти другой, здоровый путь. Благодаря пластичности мозга одни нейроны могут взять на себя функцию других, плохо работающих.
Профиль развития
В результате многолетних исследований еще в 1960-х годах в Институтах пришли к заключению, что в норме ребенок в своем развитии последовательно проходит определенные этапы в результате становления соответствующих отделов мозга. Порядок строго определен, каждый шаг необходим для того, чтобы сделать следующий. Для развития отделов мозга, отвечающих за высшие функции (например, речь), необходимо, чтобы были развиты отделы, контролирующие функции более примитивные (например, способность издавать звуки).
На этом теоретическом положении – так называемой иерархической модели организации нервной системы – основаны реабилитационные методики Институтов (за что их часто подвергают критике, поскольку современной наукой принята так называемая системная модель). При неприятии такого взгляда на развитие нервной системы нельзя понять, зачем выполнять программы Институтов.
В Институтах считают, что существует правильный путь развития, который не допускает ни малейшего отклонения, в котором не может быть никаких объездов, перекрестков, пересечений, и что ни один здоровый ребенок не пропустил ни одной стадии на этом пути. Прежде чем начать бегать, надо научиться ходить; прежде чем передвигаться на четвереньках, надо научиться ползать на животе; прежде чем ползать на животе, надо научиться шевелить руками и ногами.
Если один из этапов не пройден, организм ребенка не сможет правильно функционировать на следующих, развитие остановится или пойдет с отклонениями. Если какая-то из стадий была укорочена – пусть и не полностью, но пропущена (например, ребенок начал ходить до того, как достаточно передвигался на четвереньках), – впоследствии могут возникнуть проблемы, причем не только с ходьбой. Упомяну плохую координацию, неспособность стать полностью правшой или левшой. Обнаружатся также проблемы с речью, чтением, обучением, письмом (плохой почерк) и т. д. Многие дети с аутизмом в раннем детстве либо вовсе не ползали на животе, либо делали это плохо и недостаточно долго, как Петя.
Гленн Доман говорит, что, если взять здорового новорожденного младенца и подвесить с помощью какого-то устройства, кормить его и ухаживать за ним, а когда ему исполнится год, спустить на пол и сказать: “Иди, потому что тебе уже год и в этом возрасте дети начинают ходить”, этот ребенок сначала начнет двигать руками и ногами, потом ползать на животе, дальше встанет на четвереньки и только потом пойдет, а затем и побежит. Бывает, мама сообщает, что ее абсолютно здоровый на сегодня ребенок вовсе не ползал, но, если ее спросить: “Вы что, хотите сказать, что ваш ребенок лежал в кроватке, а потом вдруг соскочил на пол и пошел?” – оказывается, что он все же ползал, пусть и очень короткое время.
Чтобы оценить отклонения в развитии ребенка, необходимо иметь некий эталон нормы. Без ответа на вопрос, что является нормальным, невозможно решить проблемы детей с повреждениями мозга. Таким эталоном стал созданный в Институтах Профиль развития, с помощью которого только в США было сделано более четверти миллионов оценок. В профиле представлены самые значительные этапы развития мозга и соответствующее им развитие функций здорового ребенка в интервале от нуля до шести лет.
Вместо сотен достижений ребенка на его пути к неврологической зрелости Профиль рассматривает шесть основных, без которых невозможны другие: три, при помощи которых он познает мир (зрение, слух, осязание), и три двигательных – подвижность (высшая ступень – бег), речь и мануальная компетенция (ручная моторика). Только человек в полной мере обладает способностью ходить на двух ногах, говорить, читать, понимать речь, различать очень мелкие объекты при помощи осязания, пользоваться большим и указательным пальцами руки для мелких точных движений.
Здоровый шестилетний ребенок все это умеет, однако, прежде чем полностью созреть к шести годам, эти высшие функции, связанные с развитием коры головного мозга, проходят через определенные этапы. В Профиле развития представлено семь важнейших этапов развития каждой из шести основных функций.
В Институтах определили приблизительный возраст, в котором здоровый ребенок переходит от одной стадии развития к другой по мере становления мозга. Этот возраст зависит от интенсивности, частоты и длительности стимулов, которые окружающая среда адресует мозгу. Некоторые функции могут быть развиты лучше, другие хуже, одни дети развиваются быстрее, другие медленнее. Например, один ребенок потратил больше времени на стадию ползания на животе и меньше – на ползание на четвереньках, другой – наоборот. Однако все эти стадии проходятся в одной и той же последовательности, и существует некий возрастной интервал, в пределах которого должна развиваться та или иная функция.
Так, здоровый шестимесячный ребенок, развивающийся со средней скоростью, умеет хорошо ползать на животе, издавать некоторые осмысленные звуки, отпускать схваченный предмет, хорошо видит очертания объектов, различает много слов, у него развита кожная чувствительность. Здоровый 18-месячный ребенок хорошо ходит, фокусирует взгляд на объекте, умеет подбирать мелкие предметы при помощи большого и указательного пальцев. Он может сказать около 20 слов, но понимает гораздо больше, чем способен произнести.
Профиль развития – наглядный и надежный инструмент для оценки той или иной способности или неспособности, скорости прогресса у больных и здоровых детей. Если у ребенка имеются нарушения в развитии, при помощи Профиля можно быстро и точно определить, на каком уровне произошло поражение мозга, и заняться лечением поврежденного участка, назначив программу, точно отвечающую проблеме. Например, если ребенок старше пяти месяцев может схватить предмет, но не умеет его отпускать, у него повреждение в стволе мозга; если ребенок старше 14 месяцев не произносит больше двух слов, у него нарушение в области среднего мозга и подкорки.
При оценке развития говорят о хронологическом и неврологическом возрасте, и по Профилю можно оценить развитие ребенка и старше шести лет. Хронологический возраст показывает, сколько ребенку месяцев от рождения, неврологический – на сколько месяцев он развит в действительности. В норме хронологический и неврологический возраст совпадает. Однако важно понимать, что Профиль развития – не таблица Менделеева или биологический закон, а инструмент, предназначенный для решения сугубо практических задач – для подбора реабилитационных программ.
Основной биогенетический закон и функция движения
Еще одно важное теоретическое положение, на котором основаны программы Институтов (и пункт, подвергающийся критике), – закон Геккеля – Мюллера, известный как основной биогенетический закон: каждое живое существо в своем индивидуальном развитии повторяет в известной степени формы, пройденные в процессе эволюции предками его вида[6].
Если согласиться с биогенетическим законом в его первоначальной формулировке, развитие, например, двигательных функций можно представить как этапы рыба – земноводное (лягушка) – пресмыкающееся (ящерица) – млекопитающее (собака – обезьяна – человек).
Первый этап начинается с рождения, когда ребенок может двигать конечностями, но не способен использовать эти движения для перемещения тела. Ребенок совершает телом такие же движения, как рыба в воде, для этого достаточно развития спинного мозга, моста и продолговатого мозга. Это самые древние части головного мозга, уже развитые у рыб и низших позвоночных животных.
Второй этап связан с дальнейшим развитием моста и продолговатого мозга: ребенок нескольких месяцев от роду узнает, что, перемещая руки и ноги определенным образом, он может ползти на животе. Сначала он одновременно передвигает левые или правые руку и ногу, затем начинает использовать их поочередно и перекрестно: левая рука с правой ногой, правая рука с левой ногой – так передвигаются земноводные. Ползание на животе (по-пластунски), в свою очередь, стимулирует развитие моста и продолговатого мозга и их функций – осязания и координации, а кроме того, заставляет ребенка глубоко дышать, тем самым развивая грудную клетку и легкие, содействует развитию спинного мозга, ступней и бедер.
Ползание по-пластунски
Передвижение на четвереньках
На третьем и четвертом этапах ребенок уже может достаточно высоко подниматься над уровнем пола, преодолевая силу тяжести, вставать и передвигаться на четвереньках, подобно пресмыкающимся и млекопитающим, у которых существенного развития достигает средний мозг. Средний мозг отвечает за тонус организма, обеспечивает устойчивость тела при ходьбе, беге, стоянии, изменении позы, здесь находятся центры, отвечающие за четкость зрения и настройку слуха. Нарушения в функционировании среднего мозга приводят к расстройству аппетита, сна, температуры тела, гормонального баланса.
Передвижение на четвереньках развивает средний мозг, соответственно, координацию, ощущение собственного тела (проприоцепцию), зрение (конвергенцию и глубину резкости), стимулирует развитие позвоночника и ног. В свою очередь, для такого способа передвижения требуется определенный уровень развития мозга. Существо, поднявшее свое тело над землей, должно перекрестно задействовать конечности, чтобы не упасть. Это возможно при хорошо развитых среднем мозге и подкорковых областях.
На пятом этапе малыш в возрасте около года быстро бегает на четвереньках, учится вставать на ноги и ходить: сначала неуверенно, опираясь или держась за что-то и используя руки в качестве баланса, а затем уже без помощи рук, как обезьяна. Это происходит с развитием промежуточного мозга, который отвечает за первичную обработку поступающей информации, принимая сигналы от всех зрительных, слуховых, кожных, вкусовых рецепторов. В этот же период получает дальнейшее развитие лимбическая система, которая регулирует поведение и обеспечивает адекватную реакцию организма на изменения внешней среды.
Шестого и седьмого этапов достигает только человек – единственное из всех млекопитающих, способное ходить на двух ногах. Для этого недостаточно одной мышечной силы, включается множество функций – способность держаться в вертикальном положении (равновесие), умение координировать движения (не только в правильной последовательности переставлять ноги, но и придавать телу нужное положение). Это очень сложная деятельность мозга, требующая вовлечения и слаженной работы зрительной, слуховой, тактильной и вестибулярной функций, что становится возможным благодаря развитию коры больших полушарий, работа которой служит также основой памяти, речи, мышления.
Здоровый ребенок переходит от одной стадии развития к другой без специальных усилий. Он чувствует, как производит определенные движения, учится оценивать сенсорный ответ на моторное действие, его мозг каждый раз получает урок. Ребенок учится воспроизводить эту случайность и со временем может по собственному желанию выполнить действие, которое первоначально было рефлекторным.
Мозг человека
Ползание на животе и передвижение на четвереньках – необходимые стадии нормального развития ребенка. Надо быть уверенным, что они не были упущены или пройдены в недостаточной мере, поэтому всем детям, попавшим в Институты, независимо от степени их подвижности назначают первичные двигательные программы, то есть ползание по-пластунски и движение на четвереньках.
По этому пункту программы IAHP особенно сильно критикуются. Некоторые специалисты считают, что ползание и бег на четвереньках не обязательны, что существуют нормально развитые дети, пропустившие какой-то из этих этапов. Некоторые критики даже утверждают, что в Институтах детям, умеющим ходить и бегать, не разрешают это делать, пока они не научатся ползать. Это не соответствует действительности: никто не запрещает детям ходить, программы ползания по-пластунски и движения на четвереньках назначают, чтобы полностью развились все отделы мозга, а не для того, чтобы заменить ходьбу ползанием.
Чтобы подкрепить теорию практикой, нам однажды выдали синие комбинезоны, и мы по очереди проследовали по сцене: сначала на четвереньках, а потом по-пластунски. Освобождены от этого были только две хасидские мамы, а прямо передо мной полз хасидский папа, отказавшийся от комбинезона, но зато в шляпе.
В Институтах считают, что определенные стадии развития проходят все функции, будь то движение, зрение или слух. Функция зрения развивается от простой реакции на свет у новорожденного до умения читать, слуха – от вздрагивания в ответ на шум до восприятия сложной информации, ведь ребенок понимает значение слов в устной речи не от рождения.
Все функции должны развиваться во взаимодействии друг с другом. Например, зрение непосредственно связано с движением: способность к конвергенции (умение видеть предмет двумя глазами одновременно) и аккомодации (наведение на резкость в зависимости от расстояния) развивается у младенца благодаря ползанию и бегу на четвереньках, которые позволяют тренировать и совершенствовать зрение. Ребенок имеет возможность учиться видеть единое изображение двумя глазами, наводить на резкость и постоянно проверять и оценивать вытянутой рукой расстояние до предмета.
На одной из лекций о зрении Гленн Доман сказал: “У цивилизации есть длина. Расстояние, отделяющее самые развитые народы от самых примитивных, – 45 сантиметров, это расстояние от глаза до кончика пера, касающегося бумаги. Это расстояние, с которого была написана вся великая литература, вся великая музыка, созданы все великие картины и скульптуры”. И пояснил свою мысль: есть народы, у которых в силу условий жизни дети не имеют возможности ползать. Например, у эскимосов ребенка не пустишь ползать на пол из-за холода, и первые год-два малыш проводит подвешенным в меховом мешке. В тропиках тепло, но много ядовитых змей и насекомых, поэтому аборигены тоже вынуждены держать малышей подальше от земли. В результате у детей не развивается ближнее зрение, и соответственно, у этих народов не развита письменность. Зато они прекрасные охотники, так как с дальним зрением у них все более чем в порядке.
Мы с Петей и раньше не раз слышали от врачей: “Во сколько пополз? Во сколько встал на четвереньки? Когда начал ходить?” “В каком возрасте?” – вопрос существенный, но правильнее было бы для начала спрашивать “вообще” – ползал ли, бегал ли на четвереньках?
На этом объявленное отступление можно завершить.
Программы IAHP: все связано со всем
Как уже было сказано, индивидуальные программы Институтов состоят из физиологической, физической, интеллектуальной и социальной частей; каждый ребенок получает назначения по всем трем направлениям в зависимости от его потребностей.
У одного и того же ребенка степень развития разных функций может быть различной в зависимости от типа поражения мозга. Например, он может нуждаться в стимуляции слуха на низком уровне развития, а в стимуляции зрения – на высоком.
Программы IAHP основываются на том, что для полноценного развития каждый ребенок должен пройти через все этапы в определенной последовательности. Если мозг в результате повреждения не получает от органов чувств информацию о происходящем (сенсорные сигналы), он не может организовать правильную ответную реакцию и не развивается. Повреждение мозга – это барьер для прохождения сенсорного сигнала, необходимо найти способ преодолевать его.
В Институтах разработаны эффективные методы стимулирования мозга, которые позволяют это делать, обеспечивая как можно больше входящей сенсорной информации и тем самым обучая и развивая его (the brain grows by use).
По словам Гленна Домана, “все, что мы делаем в Институтах, – это даем ребенку зрительную, слуховую и тактильную стимуляцию с увеличивающейся частотой, интенсивностью и продолжительностью, исходя из знания упорядоченного пути, по которому развивается мозг, и обеспечивая при этом неограниченные возможности для применения полученной информации” (Doman, 1990 (1974). Р. 198).
Физиологические программы
Сюда входят программы интенсивного дыхания, детоксикации (выведение токсинов) и подбор специального режима питания – это необходимые составляющие для создания наилучших физиологических условий работы мозга.
Для нормального функционирования мозга требуется достаточный объем кислорода, что обеспечивается правильным дыханием. В Институтах разработаны специальные программы рефлекторной природы, которые увеличивают приток к мозгу крови и, соответственно, кислорода и питательных веществ, – это программы-маски (masking) и дыхательный паттернинг. История создания и принцип действия масок подробно описаны в книге Гленна Домана.
Цель программы детоксикации – очистка организма от тяжелых металлов (ртути и др.). Предполагают, что их источником могут являться вакцины: тяжелые металлы содержатся в них в качестве консервантов, и у некоторых детей организм не справляется с их выведением (симптомы отравления ртутью схожи с симптомами сенсорных нарушений при аутизме). Большинство детей с поражением мозга долгое время принимают лекарства; в Институтах стремятся к тому, чтобы приучить организм ребенка обходиться без лекарств или по крайней мере свести их количество к минимуму. За последние 50 лет в результате работы с тысячами детей в Институтах был разработан детальный протокол, по которому проводится очистка организма от антиконвульсивных препаратов. Это делается медленно и постепенно, в соответствии с индивидуальными программами, тщательно составленными врачами Институтов, и под медицинским наблюдением.
Читать бесплатно другие книги:
