Приключения другого мальчика. Аутизм и не только Заварзина-Мэмми Елизавета
Можно прочитать рассказ и спросить, понравился ли (таблички “да” и “нет”), задать простой вопрос, ответ на который вы знаете или предполагаете. В качестве тренировки полезно предложить вставлять пропущенные буквы, копировать слова и предложения, писать диктанты, завершать известные фразы (“Жили-были старик со…”), подбирать рифмы, синонимы или антонимы. Но не задерживайтесь на этом, посвятите упражнениям несколько минут в начале урока и переходите к более интересным и сложным вещам; например, можно предложить ответить на вопросы “Как ты провел воскресенье?”, “Что ты прочитал?”.
Метод FC прекрасно подходит для обучения, но все же главная цель FC – общение, свободный разговор. Многие дети терпеть не могут вопросы, которые они воспринимают как попытку проверить их знания, в таком случае они будут давать заведомо неправильные ответы или вообще откажутся от общения.
У ребенка может войти в привычку пользоваться FC только для ответа на простые вопросы, поэтому необходимо поощрять его стремление вступать в более сложные диалоги. Будет замечательно, если с помощью FC ребенок сможет участвовать в жизни семьи.
Вначале бывает полезно произносить вслух каждую напечатанную букву, а в конце каждого слова – всю последовательность букв. Уточняйте написанное: спрашивайте ребенка, это ли он хотел сказать, чтобы можно было исправить положение до того, как беседа зайдет в тупик. Как и любой из нас, человек, пользующийся методом FC, склонен к побочным мыслям и замешательству, но в отличие от нас ему очень трудно пояснить сказанное.
Понимать напечатанное будет значительно легче, если вы сразу приучите ребенка делать пропуски между словами, по крайней мере будет понятно, где закончилось одно слово и началось другое. Если ребенку сложно пользоваться клавишей пробела, он может показывать на слово “пропуск”, цветной кружок или просто дотрагиваться до края стола (или таблички, или вашей руки) в конце каждого слова.
Будьте терпеливы: по словам Кроссли, мы можем произносить 150 слов в минуту, а многие из тех, кто общается при помощи FC, не могут показать больше 150 слов в час. Внимательно следите за реакциями ребенка: сообщение, переданное при помощи FC, гораздо чаще бывает неправильно понято, чем устное. Не забывайте реагировать на сообщение – очень легко увлечься самим процессом и совершенно забыть, что он был начат ради общения. Ребенок ждет вашей реакции, он тратит много усилий, чтобы написать хотя бы одно слово; представьте себе, что он чувствует, не получая ответа. Поскольку занятия FC крайне утомительны, не стоит заставлять ребенка печатать простые сообщения, например “Я устал”, “Я голодный”, – используйте для этого готовые фразы.
Ребенок оценит вашу помощь, если вы не будете заставлять его заканчивать слова, значение которых вам очевидно. FC – способ общения, а не тест по грамматике, относитесь к занятиям соответствующим образом; не предъявляйте завышенных требований, при этом будьте осторожны, чтобы не приписать ребенку свои мысли и чувства.
Будьте готовы к тому, что у ребенка окажется необычная манера изложения. Вы готовитесь получить одно слово, а он пишет совсем другое. Например, спросив “Как зовут твоего папу?”, вы думаете, что ребенок в ответ напишет: “Дима” или “Дмитрий Иванович”, а он печатает: “Папочка”.
Однажды я попросила Петю сказать, какое животное изображено на фотографии, полагая, что это леопард. Петя упорно тянул руку в другую сторону клавиатуры, пока наконец не напечатал слово “ягуар”. В другой раз мы писали сочинение про Колумба. Добрались до того места, когда мореплаватели увидели землю. Я (позор!) была уверена, что это остров Куба, и ждала буквы К. Петя не хотел ее печатать, настаивал на своем, я сдалась, считая, что он ошибся, и он напечатал: “Сан-Сальвадор”. Потом я проверила, и оказалось, что Петя прав…
Неудачные дни бывают у всех, но тут ответственность за неудачу следует брать на себя. Мы-то умеем говорить, поэтому у нас нет извиняющих обстоятельств, а любая нервозность или сомнения с вашей стороны немедленно передадутся ребенку. Если сказать ему: “Прости, что-то я сегодня не в форме, давай поговорим чуть позже”, это даст ему возможность сохранить уверенность в себе, к тому же, вероятно, ему и в голову не приходит, что у вас тоже возникают затруднения.
Следите за собой, не повышайте голос, разговаривая с человеком, который не в состоянии вам ответить, не превращайте общение в набор приказов и запретов.
Если вы понимаете, что ребенок хочет вам что-то сообщить, а ситуация действительно крайне неподходящая (например, вы боитесь опоздать на поезд), спросите, насколько это срочно. Ведь ребенок действительно мог забыть дома что-то очень важное и хочет вернуться.
Мы имеем возможность общаться друг с другом в любом месте и в любое время и не должны отказывать в этом ребенку, пользующемуся методом FC, говоря, что в данный момент нам общаться неудобно.
Когда вам кажется, что сообщение не предназначено для посторонних, удержитесь от соблазна сделать его общедоступным, каким бы интересным оно вам ни казалось: любые дети, как и взрослые, имеют право на конфиденциальность. Несколько лет назад при подготовке лекций по FC мне очень хотелось прочитать некоторые из Петиных сочинений, но он сказал, что не хочет, чтобы его личная жизнь стала достоянием гласности, – пришлось отказаться от этой идеи.
Распространенные проблемы
Проблемы при использовании метода FC связаны с сенсорными нарушениями, которые и вынуждают к нему обращаться. В первую очередь это касается нарушения проприоцепции и вестибулярных ощущений.
Одна из самых частых проблем – отсутствие зрительного контроля. Как правило, ребенок с первого раза запоминает расположение букв на табличке или клавиатуре и начинает печатать не глядя, целиком полагаясь на помощь партнера, и в результате промахивается мимо нужных клавиш. (“Я давно знаю и помню, где буквы. Они иногда пропадают. Если ты или кто-то еще мне помогает, я не боюсь ошибиться”).
Некоторые специалисты полагают, что не обязательно заставлять ребенка смотреть на свои руки и клавиатуру, поскольку это задача партнера-помощника – чувствовать движение руки ребенка и следить за ходом его мыслей и таким образом облегчать освоение FC. Я считаю, что надо учить ребенка следить за своей рукой и контролировать движения, так как конечная цель FC – научиться печатать без посторонней помощи.
Однако нужно иметь в виду, что ребенку со зрительными проблемами очень трудно или даже больно глядеть на свои руки и клавиатуру, поэтому он отводит взгляд в сторону. Иногда удается улучшить ситуацию, постоянно заставляя ребенка смотреть на свой палец, но необходимо помнить, что преодоление сенсорных нарушений требует от него огромных усилий, поэтому он очень быстро устает.
Благодаря тренировкам роль партнера уменьшается, но большинство детей продолжают нуждаться в помощи в том или ином виде. К сожалению, полной и несомненной самостоятельности удается достичь редко, в противном случае метод уже давно не вызывал бы критики.
Цель FC – дать возможность общаться, выражать свои мысли и чувства, поэтому ребенок сам должен решать, в какой степени ему требуется помощь. Не пытайтесь опередить события, но не следует и отставать от них; степень поддержки должна быть такой, чтобы обеспечивать ребенку максимум комфорта во время занятий. Если человек вынужден носить очки, это не значит, что он вообще не видит, если нуждается в костыле, нет причины думать, что он не в состоянии передвигаться. Ваша поддержка – те же очки или костыль.
У детей с аутизмом часто встречается нарушение мышечного тонуса, в норме позволяющего совершать естественные движения. При высоком тонусе рука ребенка напряжена, движения настолько резкие, что он промахивается или даже отталкивает клавиатуру; чем больше он старается, тем жестче становится рука, которая в итоге вообще может выйти из-под контроля.
Чтобы рука расслабилась, можно ее потрясти, после каждой буквы шлепать ею по столу или дотрагиваться до какого-то предмета на столе, кроме того, необходимо регулярно давать ей отдых. При низком мышечном тонусе рука тяжелая или вялая, ребенку трудно сопротивляться силе тяжести, мышцы очень быстро устают. В этом случае клавиатура должна быть расположена достаточно низко, поддерживать руку лучше снизу или поднимать ее за рукав, а некоторым детям удобнее печатать стоя.
Нарушение проприоцепции, случается, не позволяет ребенку чувствовать свою руку и выполнять нужные движения. Теперь представьте, что у него одновременно присутствуют проблемы, например, со зрением и проприоцепцией, или проприоцепцией и мышечным тонусом, или зрением и тонусом…
Кроссли предлагает делать упражнения, которые одновременно улучшают зрительный контроль и чувство проприоцепции, укрепляют и вырабатывают правильную позицию указательного пальца, то есть создают условия, необходимые для достижения большей самостоятельности. Можно делать вмятины в пластилине, глине или тесте, протыкать дырки в полиэтилене, давить на резиновую игрушку, рисовать пальцем, использовать игрушки с кнопками или клавишами, проводить канавки или рисовать на мокром песке. Для улучшения проприоцепции и укрепления мышц руки полезно катать тачку, мыть раковину, класть предметы на высоко висящую полку.
Дайте волю фантазии: вы лучше знаете, что понравится вашему ребенку. Я прекрасно понимаю, насколько это трудно, тем не менее постарайтесь подобрать то, что ребенок может делать хотя бы на 5 %, и постепенно увеличивайте нагрузку с помощью регулярных упражнений.
У Пети руки почти не работали, он не мог ничего удержать (“Я их не чувствовал”), совсем не выделял указательный палец. Теперь он может делать перехват на горизонтальной лестнице, подтягиваться и отжиматься, плавать, пользоваться ручным тормозом на велосипеде, без посторонней помощи есть и даже немного рисовать. Он научился печатать самостоятельно, но небольшая помощь в этом иногда ему требуется (в разные дни бывает по-разному).
Бывает, что ребенок хорошо печатает со специалистом, а с родителями пишет очень мало или вообще отказывается. Можно предположить, что родители проявляют меньше настойчивости, чем учитель. Обычно в семье устанавливается свой собственный способ общения с неговорящим ребенком. Мама совершает фантастическую работу, чтобы научиться понимать его без слов – по жестам, звуку, взгляду. Ребенку так проще: он привык, что дома его опекают и угадывают желания, и не хочет усложнять себе жизнь.
Когда мы только начинали осваивать FC, Петя написал: “Мне проще знаками (жестами), чем буквами”.
Иногда, напротив, родители слишком требовательны: они так страстно желают, чтобы ребенок начал писать, что слишком эмоционально относятся к занятиям. Это нервирует ребенка, он боится огорчить их плохими результатами и может вовсе перестать пробовать. Если ребенок занимается с кем-то еще, он может отказываться печатать с родителями – опасается лишиться собеседника со стороны, заинтересованного в общении с ним, ведь их у него так мало.
Сочинения Пети в 11–13 лет (с его разрешения). Здесь и далее Петин текст приводится в оригинале, без правки
Над сочинением про Колумба мы трудились три дня, работая по часу каждый день, хотя писал Петя с большим энтузиазмом. Я специально об этом говорю, чтобы дать представление о том, какой это кропотливый труд и как медленно идет работа.
Христофор КолумбКолумб родился в семье купца в Италии, в Генуе. Не успев еще стать взрослым, он поступил на корабль. Но вскоре он прямо с корабля попал в Португалию. Чужаком он был всю свою жизнь. Итальянец, который женился на португалке, ездил в далекие неведомые места, служа королю Испании. Колумб все время мечтал открыть морской путь в Индию. Но у не го не было достаточно средств. Поэтому он должен был искать кого-то, кто бы дал ему денег на путешествие. Он долго не мог найти такого человека, но в конце концов уговорил короля Фердинанда. Прямо с громадной пристани ушли три корабля Колумба. Путешествие выдалось очень тяжелым. Наверное потому, что никто не верил Колумбу. Он был иностранец, недолго проживший в Испании. Он один верил в свою мечту, остальные отправились только из-за денег. Он едва ли представлял себе все неожиданности путешествия. Они все же добрались до земли. На самом деле они нашли один из островов в Карибском море. Остров Сан-Сальвадор. Сам Колумб наверное страшно обрадовался, ведь он сам придумал и выполнил это путешествие. Они даже не догадались, что совершили величайшее открытие. Он много плавал, продолжая открывать новые острова в Карибском море, но к материку он не попал. Не надо думать, что от этого его открытие делается простым плаванием. Замечательно, что про Колумба не заметно, чтобы он был очень схож с хорошим правителем. Его главным даром была его жажда открывать новые земли, править хорошо он не мог, многие его обманывали, опять же просто завидуя. Так что в конце концов он попал в тюрьму. Хотя его вскоре оправдали, он так и не забыл этой обиды.
Редкий случай, когда человеку удалось добиться исполнения мечты.
Император Павел IПавел первый был одним из императоров России. Он долго ждал, когда ему достанется править. Государем он был неудачным. Он был добрым хорошим человеком. Сначала он просто очень старался сделать всех подданных равными. Он ненавидел порядки своей матери Екатерины. И горячо принялся их искоренять. В итоге приближенные Екатерины решили его убить. Жалко, что он не сумел спастись. Мне Павел гораздо больше нравится, чем Екатерина. Она была довольно удачливой. Но противной. А Павел неудачник. Хотя мог бы много всего сделать хорошего. Жалко, что не успел.
* * *(Написано вскоре после переезда во Францию.)
- Это было так давно,
- Я стремился всем умом
- К светлым дням, к себе домой
- Сквозь раскрытое окно.
* * *
- Широкий взгляд на жизнь
- И Высоцкий нам поет
- Просто как настоящий поэт
- И песня его вся из правды.
* * *
- Настала осень, и туманы
- Залили все поля вокруг.
- Гусей проворных караваны
- Тянуться начали на юг.
- Печально жить на белом свете
- И руку некому подать,
- И лишь апостолы и дети
- Прекрасно могут хохотать.
Часто приходится слышать: “Мы попробовали, но у нас ничего не получилось”. Знакомую девочку Эмму полгода возили к опытному специалисту, дело не двигалось, и все уже были готовы признать неудачу. Но однажды вдруг как прорвало, и теперь Эмма не только может общаться на бытовые темы, но и пишет замечательные стихи.
Вы абсолютно уверены, что потратили достаточно сил и времени для освоения нового, трудного для вас метода FC? “Пробуйте еще и еще”, – говорит Розмари Кроссли.
Попытка резюме
Известны истории полного возвращения от аутизма к норме, но я бы не хотела, чтобы у читателя создалось ложное представление, что с помощью интенсивных занятий можно полностью избавиться от аутизма. Однако есть способы справиться со многими его проявлениями, причиняющими страдания ребенку и отравляющими жизнь окружающим, и безусловно, существуют возможности сделать вашу жизнь значительно более интересной.
В этой заключительной главе я хочу повторить еще раз отдельные полезные, на мой взгляд, соображения и рекомендации, в том или ином виде содержащиеся в основной части заметок, в надежде, что они помогут родителям, попавшим в ту же ситуацию, в какую попали мы много лет назад.
В Институтах, где с 1955 года ведется самая подробная статистика и с тех пор побывало около 25 тысяч семей, знают, что в 90 % случаев первой замечает проблему мама, и как правило, у нее уходит уйма времени, на то чтобы убедить в этом кого-то еще. Иногда, если нарушение у малыша не слишком ярко выражено, как это часто бывает при аутизме, несмотря на бессонные ночи и слезы, родители тянут с визитом к специалистам в надежде, что все как-нибудь пройдет само собой. Страшно услышать подтверждение своих опасений, страшно погружаться в область, о которой предпочел бы не знать.
Мама чувствует, что с ребенком что-то не в порядке, но, как правило, она не обладает необходимыми медицинскими знаниями, чтобы сформулировать проблему. Вероятно, поэтому в среде специалистов принято считать, что мамы постоянно говорят глупости.
Во всем мире повторяется одна и та же история. Мама приносит шестимесячного ребенка к доктору и говорит: “Мне кажется, у него что-то не в порядке, я не знаю, что именно, но что-то не так”. В ответ она слышит, что все мамы мнительны и вечно им что-то кажется. На какое-то время она успокаивается, но вскоре ее страхи возвращаются, и она снова приходит к доктору: “Посмотрите, мой малыш не делает того, что делала его сестра, когда ей был год”. Доктор отвечает: «Да, в самом деле, не делает, но, знаете ли, все дети разные, к тому же мальчики развиваются медленнее девочек”.
Когда ребенку исполняется два года, мама слышит от того же доктора, что ее ребенок действительно отстает в развитии, но надо подождать и понаблюдать, как будет дальше. А еще через год доктор, говоривший, что все в порядке, объявляет, что ребенок страдает тяжелым органическим поражением мозга (а теперь все чаще употребляют термин “аутизм”) и что, к сожалению, сделать ничего нельзя. И тут мама снова говорит глупость: хотя у ее ребенка серьезные проблемы, она собирается с ними бороться.
Все родители “детей с проблемами” испытывают чувство вины перед своим ребенком, и их мучает мысль, от которой очень трудно избавиться: “Почему это случилось именно с нами?” Но всем будет лучше, если вы перестанете терзаться вопросом, на который, возможно, никогда не удастся найти ответ, и заставите себя перейти к поискам решений проблемы. Они существуют, и, если вы проявите терпение и настойчивость, сумеете перестроить свою жизнь, приняв новые условия игры, впоследствии вместо горечи и обиды на судьбу будете испытывать радость и гордость за своего ребенка.
Родителям, впервые попавшим в эту ситуацию, кажется, что они одни на всем белом свете. Иногда у них возникает надежда, что где-то существуют спасительный специалист, методика, лекарство, учреждение: стоит только до них добраться, и можно будет вздохнуть с облегчением, потому что там знают, что делать. Когда-то и нам так казалось, но со временем выяснилось, что, к сожалению, одного такого волшебно-универсального места не существует.
Чтобы успешно решать многочисленные проблемы ребенка, надо понимать, в чем именно они коренятся, иначе трудно ориентироваться в выборе врачей и методов реабилитации. Это требует внимания и определенных навыков, то, что полезно в одном случае, может оказаться бессмысленным и даже вредным в другом.
Никто не знает особенностей ребенка лучше его родителей, но, не имея профессионального опыта, они не могут быстро стать специалистами во всем, что касается аутизма. Помощь квалифицированного врача необходима, хороший доктор-окулист или гастроэнтеролог в своей области знает неизмеримо больше любых родителей, но аутизм – сложное, многофакторное явление, так что не может быть “специалиста по аутизму”, который одинаково хорошо разбирался бы во всех связанных с ним проблемах. Тем не менее необходимо, чтобы врач был осведомлен о возможных проявлениях аутизма, относящихся к его профилю, и внимательно выслушал родителей, иначе он может неверно интерпретировать проблему.
Симптом – это проявление болезни, нельзя путать его с диагнозом; сбивая температуру жаропонижающим лекарством, невозможно вылечить саму болезнь.
Чтобы научиться понимать аутизм, специалисты должны слушать родителей, считает доктор Эндрю Уэйкфилд: “Самое важное, что вы можете узнать о болезни пациента, – это то, что вам расскажет он сам или его родители, это даст вам ключ к пониманию проблемы. В тот день, когда вы это забудете и в своей самонадеянности станете считать, что знаете больше пациента, вам следует покинуть клинику и заняться чем-то другим” (www.thoughtfulhouse.org/staff/andrew-wakefield.php).
Никто не смеет осуждать родителей ребенка с аутизмом, если они чего-то не делают.
Ни один, даже самый опытный специалист, если его лично не коснулась эта проблема, ни дня не прожил так, как 24 часа в сутки всю жизнь живут семьи, в которых есть такой ребенок. Этот ребенок нуждается в непрерывном внимании, не спит, не ест, грызет свои руки, бросается с криками на людей, бьется головой о стену. Любые действия вырастают в проблему: поездка на городском транспорте, анализ крови или рентгеновский снимок, не говоря уже о походе к зубному врачу или парикмахеру. Ребенок не может спокойно стоять и сидеть в очереди, не переносит шума и яркого света, не реагирует на просьбы и замечания.
Родителям приходится постоянно противостоять окружающим, которые думают, что могут помочь советами. Кстати, как обычно, больше всего советов дают те, кто сам никогда с такой проблемой не сталкивался. “Он должен, ты должна, вы должны” – сколько раз приходилось это слышать! У родителей появляется чувство вины перед окружающими, хотя большинство этих “должен” совершенно невыполнимы. Мы все чувствительны к любопытствующим взглядам, поэтому каждый выход из дома с аутичным ребенком становится испытанием и сопровождается острым чувством унижения. В результате семья замыкается на себе, и ни в чем не виноватый ребенок оказывается отрезанным от мира.
Очень важно, чтобы у общества было правильное представление об аутизме, чтобы люди знали о том, что эта проблема может прийти в любую семью. Общий фон брезгливости и раздражения должен смениться терпимостью и уважением, ведь многие аутисты могут дать фору обычным людям, в том числе в профессиональной компетенции. Кое-где это уже понимают. Например, недавно стало известно, что SAP, крупнейшая немецкая компания – разработчик программ управления, намерена до 2020 года принять на работу около 650 аутистов (примерно 1 % штата) и объясняет это тем, что многие из них обладают выдающимися способностями в информатике[20].
Вместе с ростом количества случаев аутизма молодеет “аутичная популяция”, это проблема уже не семей, а всего общества. В Калифорнии, например, в 2009 году около 80 % аутистов составляли люди в возрасте до 18 лет (Sicile-Kira, 2010). Если так пойдет и дальше, можно представить, сколько людей будут нуждаться в специальной помощи через десять, двадцать, тридцать лет. К этому надо быть готовыми, помогать аутистам социально адаптироваться, а не изолировать в специальных учреждениях – в конце концов, это было бы гораздо рациональнее с экономической точки зрения.
Многие люди с аутизмом обладают незаурядными способностями, часто не имея возможности их проявить. И наоборот, талант и гениальность сплошь и рядом сопровождаются чертами аутизма: такими были Эйнштейн, Ньютон, Ван Гог (или, например, Шерлок Холмс) – список велик. Представьте, чего лишился бы мир без этих вспышек “благородного безумия”!
Аутизм – это не название какой-то определенной болезни, а целая группа нарушений, выраженных в разной степени, хотя, конечно, у людей с аутизмом много общего. Невозможно найти два абсолютно одинаковых случая аутизма, каждый уникален, как и набор сопутствующих проблем: у одного серьезные нарушения пищеварения и ярко выраженная реакция на глютен, у другого с пищеварением все хорошо, но имеются нарушения слухового или тактильного восприятия, у третьего двигательные проблемы.
Употребляя термин “аутизм”, кто-то хочет указать на трудности в обучении, кто-то – на некоторые странности поведения, кто-то – на тяжелейшие нарушения в разных областях жизнедеятельности. Сказать, что у человека аутизм, – примерно то же, что обозначить человека как африканца: это может быть араб из Алжира или темнокожий конголезец, эфиоп с тонкими чертами лица или белокожий потомок голландцев из ЮАР – и все они африканцы. В моем детстве у многих была игрушка – калейдоскоп, трубка с цветными осколками внутри и системой зеркальных стекол. Люди с аутизмом напоминают узоры в калейдоскопе: разноцветных стеклышек не так много, но при каждом повороте трубки их сочетания дают новый, неповторимый узор.
В принципе диагноз должен указывать на причину симптомов, то есть внешних проявлений заболевания, но в случае аутизма сделать это не всегда возможно. Хотя во многих странах и выделяются значительные средства на научные исследования в этой сфере, в настоящее время никто не знает ни точной причины аутизма, ни способов избавления от него. Дуглас Биклен отмечает: “Аутизм – это набор симптомов… которые можно изучать и обсуждать, но что это такое на самом деле – неизвестно. <…> Аутизм – это понятие, получившее развитие и применение, но не установленное” (Biklen et al., 2005. Р. 3).
Нет однозначного мнения о том, чем вызывается аутизм, а что является его следствием. Нарушение сенсорного восприятия, аллергия на глютен, реакция на прививку или общую анестезию – это причины или следствие? У сходных проявлений, в том числе аутичных, могут быть разные причины, некоторые проблемы, часто встречающиеся при аутизме, не обязательно с ним связаны: например, нарушение сенсорного восприятия есть у многих аутистов, но не у всех людей с сенсорными проблемами аутизм. Аутизму часто сопутствуют проблемы с речью, но не все люди с такими проблемами – аутисты. С появлением новых данных и гипотез меняются взгляд на аутизм, подходы к решению связанных с ним проблем. Все время приходится уточнять: “в большинстве случаев”, “на сегодня”, “так называемый”. Многие термины хочется взять в кавычки: “неадекватное поведение”, которое, если понять его причину, оказывается вполне адекватным, “умственная отсталость” – смотря от кого и в чем. Некоторые определения, характеризующие аутизм, нуждаются в оговорках: например, “нарушение социального взаимодействия” означает не только уход в свой мир, но и назойливую общительность. Или “нарушения речевого общения”: здесь подразумевается не только неспособность общаться с помощью устной речи или жестов, но и другая крайность – необычайная говорливость, при которой, однако, речь лишена всякого смысла.
Как мы можем знать, что чувствует или думает другой человек, если он не говорит и не умеет общаться никаким иным понятным нам способом? Если он не проявляет чувств, это не значит, что он их не испытывает. Отсутствие у собеседника ожидаемого выражения лица не обязательно указывает на то, что он не реагирует на ситуацию, а неспособность действовать согласно обычным представлениям – на то, что человек не знает, что делать.
Профессор Биклен пишет: “Все проявления аутизма требуют интерпретации. Когда я вижу тридцатилетнего человека, который хватает пачку книг и начинает их судорожно листать, мыча и не обращая внимания на происходящее вокруг, о каких проявлениях аутизма у него я могу подумать? Он нервничает? Он делает бессмысленные повторяющиеся движения? Является ли для него пачка книг утешением, как, например, любимый плед? Он читает или сканирует журналы и книги? Или, может быть, ему нравится шуршание страниц? Мычание – это способ защититься от того, что вызывает беспокойство? Он хватает пачку книг, как курильщик – сигарету, или уподобляется профессору, который нервно постукивает ногой во время заседания?” (Biklen et al., 2005. Р. 3.)
Мы любим все делить на категории, чтобы иметь более четкое представление об окружающем мире. Специалисты спорят о терминологии и пересматривают классификацию аутизма, то и дело упоминаются классический аутизм, аутизм Каннера, аутизм Аспергера, настоящий аутизм, типичный и нетипичный, первичный и вторичный, высокофункционирующие аутисты и низкофункционирующие, аутоподобное состояние; появился термин “нормотипический” – для обозначения обычных людей. Некоторые ученые предлагают говорить не об аутизме, а об аутизмах; в последнее время высказывается мнение, что неправомерно называть аутизм болезнью, так как это не нарушение, а явление.
В декабре 2012 года Американская психиатрическая ассоциация проголосовала за объединение подтипов аутизма в общий диагноз АSD (Аutism Spectrum Disorder; расстройства аутичного спектра – РАС).
Хочется надеяться, что ученым удастся создать “периодическую систему аутизма”, которая станет инструментом, позволяющим лучше решать проблемы аутистов, уже весьма и весьма многочисленной группы людей. Если такая система будет описывать разные типы аутизма, станет возможно быстро определять область нарушений и подбирать соответствующие методы помощи.
Как ученый я прекрасно понимаю, насколько важен научный подход, но на серьезные исследования уходят годы, а у нас, родителей, нет времени ждать – решения надо находить сегодня. На мой взгляд, самый разумный путь – самостоятельно составить список проблем своего ребенка, а затем искать лучшего специалиста в каждой узкой области. Если возможно, побывать у нескольких, узнать их мнение, составить свое и решить, с кем из них у вас будет лучший контакт, ведь предстоит долгая совместная работа.
Отсутствие результата или негативный результат – это полезный опыт, но нельзя постоянно менять врачей или одновременно применять разные способы лечения, ничего хорошего из этого не выйдет. Если обе стороны будут внимательно слушать друг друга, работать согласованно, можно добиться желаемого результата, в противном случае ваши усилия будут бесполезны. Даже после того, как вы нашли хорошего специалиста, не думайте, что теперь можно и отдохнуть: ребенок с аутизмом – работа и загадка на всю жизнь. Когда удается преодолеть одни трудности, появляются новые, и лучше заранее быть к ним готовыми, знать, какие здесь есть возможности.
Сегодня существуют разнообразные методики, и, если лично вам какая-то кажется подходящей, узнайте о ней подробнее, чтобы решить, следует ли ее опробовать. Медицина не стоит на месте: то, что вчера считалось неоспоримой истиной, сегодня может оказаться заблуждением. Когда-то все великие ученые абсолютно точно знали, что Земля плоская, и на том производили дальнейшие научные построения. Оказалось, что она не только круглая, но еще и вертится.
В случае аутизма не существует готовых решений для всех, и не факт, что методики, которые помогли многим детям, обязательно помогут и вашему ребенку, как бы убедительно и привлекательно они ни выглядели. И наоборот, возможно, то, что бесполезно в большинстве случаев, именно для вашего ребенка окажется наилучшим методом.
У любой методики есть преимущества и недостатки. Это касается и программ реабилитации IAHP, и метода альтернативной коммуникации, и прочего. Необходимо научиться задавать вопросы: вы имеете право на объяснения, поскольку должны понимать, чем и для чего будете заниматься. Бывает трудно прекратить делать то, что стало привычным, порой кажется, что это единственное и последнее средство. Но если вы видите, что методика не дает результатов, чувствуете, что зашли в тупик, значит, пора искать что-то другое.
Не бойтесь уходить от специалистов, к которым не испытываете доверия. Часто то, что кажется катастрофой, на самом деле открывает путь к новому. Мы неоднократно оказывались в таком положении, и каждый раз, когда подступало отчаяние, находился выход, и мы делали следующий шаг.
Посоветуйтесь со специалистом, которому доверяете, но окончательное решение должны принимать вы, ведь это вам, а не специалисту предстоит проживать вместе с вашим ребенком каждый час его жизни. Вы знаете его лучше всех, поэтому это должен быть ваш выбор – и в конечном счете это ваша ответственность. Любые программы реабилитации требуют большого терпения, методичности и самоотдачи от всей семьи и предполагают многолетнюю постоянную самоотверженную работу. Поэтому, прежде чем начинать, решите, близка ли вам позиция авторов методик, хватит ли у вас терпения и сил. Подумайте еще и еще раз, в состоянии ли вы отодвинуть все остальное на задний план на неопределенный, но в любом случае очень долгий срок? Это выбор образа жизни, и, думаю, с этого и надо начинать.
Борис Пастернак однажды сказал: “Надо ставить себе задачи выше своих сил, во-первых, потому что их все равно никогда не знаешь, а во-вторых, потому что силы появляются по мере выполнения кажущейся недостижимой задачи”.
Благодарности
Я выражаю глубокую признательность врачам, педагогам, психологам, родственникам и знакомым, “особым” и обычным детям и их родителям – всем, кто помогал нам искать решения Петиных проблем. Хотелось рассказать обо всех, кто принял и принимает участие в Петиной жизни, и каждого назвать поименно, но этих людей так много, что пришлось бы писать отдельную книгу.
Некоторых уже нет в живых, и я пользуюсь возможностью сказать, что мы всегда с благодарностью помним о них. Нам очень не хватает замечательного врача и друга семьи Н. И. Обреимовой, которая всегда была нашим мудрым советчиком. Именно она убеждала меня обязательно написать книгу о Пете, чтобы помочь другим родителям. Я принялась за это еще десять лет назад, два раза уничтожала написанное и начинала заново, и, если бы не поддержка и помощь моей семьи и друзей, вряд ли мне удалось бы ее закончить.
Спасибо нашему сыну Пете, разрешившему написать о себе, в частности о деталях, которые не слишком приятно предавать гласности; моей маме, дочери и мужу, принимавшим горячее участие во всех наших занятиях и в работе над “Приключениями другого мальчика”.
Благодарю профессора А. С. Петрухина, очень много помогавшего нам практически и сейчас нашедшего время ознакомиться с моей книгой.
Благодарю всех, кто прочел рукопись или некоторые ее разделы, и высказал очень полезные замечания: д. б. н., заведующую лабораторией экспериментальной нейробиологии Института биологии развития ФАНО России М. А. Александрову, к. м. н., доцента Первого московского государственного медицинского института Т. И. Субботину, к.б.н., сотрудника факультета клинической и специальной психологии Московского государственного психолого-педагогического университета Б. Ю. Кафенгауз, к. б. н., главного редактора издательства “Практика” Е. Р. Тимофееву, сотрудников медицинского центра Чикагского университета к. м. н. Ю. С. Егорову и к. б. н. Е. П. Вигман, вице-директора Институтов достижения потенциала человека в Филадельфии Д. Домана, д. б. н., Ю. И. Кантора, логопеда-дефектолога М. И. Пукач, М. А. Сафронову, Н. и А. Труновых – родителей особого ребенка.
Благодарю за любезное разрешение опубликовать фотографии Р. Кроссли, Ж.-П. и Ф. Папен, П. и Дж. Томми и журнал Autismfile.
Пользуюсь случаем выразить искреннюю признательность за огромную помощь в работе над рукописью К. Бабаевой, Е. Лавут, Г. В. Левиной, А. Р. Орловой, П. А. Бобылькову, художнику Е. Фокиной, сделавшей Петин словарь в картинках, некоторые из которых вошли в книгу, а также А. Толстовой за помощь в подготовке иллюстраций.
Некоторые из описанных здесь методик, оказавшихся столь полезными в нашем случае, не признаны профессиональным сообществом, вызывают неприятие у ряда специалистов. Поэтому я очень благодарна главному редактору издательства CORPUS В. Горностаевой, взявшей на себя смелость опубликовать эту книгу.
Я буду весьма признательна читателям, которые захотят поделиться своими впечатлениями или задать вопросы и напишут мне по адресу: [email protected]
Вместо послесловия. Взгляд не совсем со стороны
Многие наши друзья и знакомые, прочитав книгу в рабочем варианте, спрашивали: и чем же все закончилось? Но на этот вопрос невозможно ответить, ведь еще ничего не закончилось. Петя продолжает заниматься ежедневно – учится самостоятельно печатать на компьютере, выполняет сложные гимнастические упражнения, бегает по пять километров в день, читает, тренируется в письме. Он ходит на занятия в специальный центр (любимый урок – музыка), где у него есть приятели, и в сопровождении сотрудников центра они ходят по праздникам в ресторан, в театр, боулинг или устраивают пикники. Кроме того, Петя продолжает заниматься верховой ездой и FC со специалистом. В выходные он с родителями ходит в многокилометровые походы, посещает бассейн, ездит на велосипеде. Наша мама не устает искать новые способы для всестороннего развития Пети, у нас дома всегда кипит работа. Пожалуй, самое главное, что мы узнали за годы жизни с Петей, – ничего окончательного не бывает, всегда есть возможность двигаться вперед. Мы видим, как Петя меняется и взрослеет, каждый день, каждую неделю мы замечаем маленькие и большие его достижения в самых разных областях и мысленно или вслух поздравляем друг друга с этими победами.
Когда в разговоре с незнакомым человеком я упоминаю, что мой младший брат – аутист, чаще всего вежливый собеседник говорит: “О, я не знал… Мне очень жаль”. И тогда мне хочется закричать: да нет же, это так здорово! Я начинаю взахлеб рассказывать, какой у меня замечательный брат. Какой Петя умный, какое у него чувство юмора, какой он добрый и отзывчивый, каким потрясающим чутьем и интуицией обладает, сколько всего знает и умеет.
К счастью, все чаще мне встречаются люди, которые уже слышали о невероятных способностях людей с аутизмом. На меня все реже смотрят как на сумасшедшую, когда я говорю, что Петя за первые минуту-две отличит плохой фильм от хорошего. Что так же быстро он “сканирует” людей. Что он делает сложнейшие математические вычисления в уме, и это занимает у него несколько секунд. Что он читает целыми страницами, причем на нескольких языках. При этом у него постоянно появляются новые увлечения, в которые он погружается с головой и к которым остывает, только сочтя, что постиг все, что ему было необходимо.
Естественно желание читателя узнать, каким Петя стал в результате многолетних занятий. Трудно дать четкое описание чего-то постоянно меняющегося, но на некоторые вопросы ответить все-таки можно.
Самостоятелен ли Петя? Нет, конечно, жить одному у него бы не получилось. Он не может сам передвигаться в общественном транспорте, хотя, если ему заранее объяснить, что надо делать, сумеет купить себе проездной билетик и прокомпостировать его. Он не сумеет приготовить себе еду. Однако, если его оставить “на произвол судьбы” в течение дня, он найдет себе пропитание, выбрав самые любимые свои продукты. Когда случается так, что обед или ужин не попадает на стол в положенное время, или если Петя просто проголодался, он прекрасно справляется сам – об этом свидетельствуют разнообразные улики, например опустошенная баночка сметаны с оставленной в ней ложкой.
Петя научился самостоятельно одеваться, хотя иногда путает право и лево или надевает вещи наизнанку. Он может принимать душ и мыть руки, однако об этом ему надо напоминать. Не потому, что Петя нечистоплотен – наоборот, он страшный чистюля, – а потому, что часто бывает погружен в занятие гораздо более интересное, чем смена носков. Например, листает учебник по квантовой физике или смотрит передачу о страстно любимом им “Евгении Онегине” Пушкина.
Петя все больше участвует в домашних делах, и у него это все лучше получается. Он уже без напоминания помогает разбирать пакеты, принесенные из магазина, или накрывать на стол. Он с радостью выполняет и “мужскую” работу в саду, требующую физической силы, – например, возит нагруженную тачку, складывает поленницу.
У Пети есть свои пунктики: например, он бережно хранит обломки любимых видеокассет, обрывки бумажных обложек от поцарапанных дисков и прочий, с нашей точки зрения, мусор. Не дай бог кому-то выкинуть эти сокровища в помойку – Петя бросится искать пропавшее имущество и не успокоится, пока не найдет. Зачем оно ему нужно? А зачем нам нужны пакетики с пуговицами от костюмов, которые мы уже давно не носим, или непишущие ручки? Я, например, храню все без исключения программки от спектаклей “Театра на Юго-Западе”, их миллион, и я до сих пор не могу их выбросить.
А вот другой Петин пунктик: он очень любит гулять, и гуляет небесцельно, потому что он у нас санитар леса. На прогулку мы выходим обязательно с мешком для сбора мусора. В мешок попадают брошенные на обочине бумажки, бутылки, а иногда и неожиданно большие предметы. Не раз приходилось уговаривать Петю не тащить с собой автомобильную шину или рулон рубероида. Поскольку Петя собирает мусор тщательно, наши прогулки обычно затягиваются, но мы этому рады, так как все очень любим лес, а главное – общение друг с другом.
Однажды мамина двоюродная сестра сказала: “Петю легко любить”. Для моих друзей, с которыми мы росли вместе, Петя – такой же полноценный и полноправный член нашей семьи, как и я сама. За всю жизнь я ни разу не почувствовала ни малейшего отторжения с их стороны по причине нашей инакости. Но даже далекие от нашего особенного мира люди при знакомстве с Петей немедленно проникаются к нему симпатией. Приятели, которые появились в нашем доме после переезда во Францию (появились далеко не сразу – прошло много времени, прежде чем мне захотелось приглашать домой кого-то чужого), общаются с Петей так же уважительно и радостно, как друзья детства. Думаю, невозможно устоять перед его улыбкой, глубоким умным взглядом и необыкновенным обаянием.
Одна из моих подруг недавно призналась, что, если Петя не улыбается ей при встрече, как это обычно бывает, ей делается не по себе и она немедленно задумывается, что сделала не так.
Теперь, когда Петя не боится шумных собраний, он обожает гостей, и если (нам!) повезет, может просидеть весь праздник за общим столом, хохоча над шутками, аплодируя поющим, объясняясь на своем языке жестов. Если праздник происходит у нас дома, Петя участвует в подготовке и приносит пачки макарон и гитару – какой же праздник без макарон и Высоцкого? Кстати, Высоцкого Петя полюбил давно, еще в Москве – тогда оказалось, что только под его песни он готов выполнять “гравитационные” упражнения Доманов, переворачиваться вниз головой на резинках. До сих пор Петина любимая – “Погоня”, Высоцкий и лошади, две радости в одной песне.
Несмотря на то что теперь я живу отдельно, наша семья неразлучна, потому что в этом атоме ядро – Петя, мы вращаемся вокруг него. Конечно, тут надо еще благодарить наших замечательных родителей, которые умудрились нас так воспитать. Поэтому, когда я познакомилась со своим тогда еще будущим мужем, я тут же объявила, что если он хочет жить со мной, то должен принять специфику моей семьи. К счастью, он ответил: “Неужели ты думаешь, что я этого не понимаю?” Для него Петя был первым знакомым аутистом и первым близко знакомым “другим” человеком вообще. Будучи представлены, они торжественно пожали друг другу руку, и было видно, как Петя рад, что к нему обращаются как к обыкновенному взрослому человеку, с уважением и без малейшего сомнения в его полноценности.
Да, Петя может, задумавшись о нюансах творчества Пушкина, надеть правую туфлю на левую ногу, но мне не кажется, что это так уж важно. Мне также неважно, умеет ли он шнуровать ботинки. К счастью, в продаже имеется масса моделей обуви без шнурков. Вообще, препятствия, встающие на нашем пути, по большей части преодолимы, пусть и приходится попотеть порой. Например, Пете проще справляться с организацией жизни и быта, если написать ему распорядок дня или важную информацию на бумаге. Это не трудно, не опасно и не позорно. Если человеку трудно застегивать ширинку, можно ему купить брюки на резинке и заниматься тренировкой пальцев отдельно, чтобы он постепенно научился справляться и с пуговицами, и с молнией. Лично я не понимаю, что может говорить об интеллекте человека неспособность к манипуляциям вроде застегивания ширинки. Все ли мгновенно отличат Ван Дейка от Рембрандта? Все ли способны за несколько дней выучить новый иностранный язык? Некоторые считают, что все это не так важно, как умение застегивать пуговицы или продевать нитку в иголку. Ну что же, просто у нас другой взгляд на мир.
Несмотря на то что в истории нашей семьи были очень мрачные периоды, меня распирает от гордости, когда я оглядываюсь на пройденный нами путь. Сколько мы всего узнали, сколько сделали, сколького добились!
Недавно молодой человек с аутизмом, Никита Щирук[21], на вопрос “В чем смысл жизни?” ответил: “В интересе”. И я с ним безоговорочно согласна. Благодаря Пете наша жизнь – жизнь не как у всех, другая, и она невероятно интересная.
Но главное, что мне хочется сказать незримому собеседнику, – в нашей семье Петя – удивительный, неиссякающий источник радости и любви.
Полина Мэмми,старшая сестра Пети
Список литературы
Айрес A. Дж. Ребенок и сенсорная интеграция. М.: Теревинф, 2013. 272 с. Аутизм: Вызовы и решения. Сборник трудов. 1-я Московская международная конференция. М., 2013. 168 с.
Гарднер Г. Структура разума. Теория множественного интеллекта. М.: Вильямс, 2007. 329 с.
Грэндин Т., Скариано М. Отворяя двери надежды. М.: Теревинф, 2012. 184 с.
Дилигенский Н. Слово сквозь безмолвие. М.: Центр лечебной педагогики, 2003. 96 с.
Доман Г. Что делать, если у вашего ребенка повреждение мозга. Riga: Juridiskais birojs Vindex, 2007. 330 с.
Доман Г., Доман Дж. Как научить своего малыша читать. Riga: Vindex, 2008. 240 с.
Доман Д., Доман Дж. Да, ваш ребенок – гений. М.: Медиакит, 2012. 250 с.
Доман Г., Доман Д., Хаги Б. Как сделать своего ребенка физически совершенным. М.: Медиакит, 2013. 295 с.
Заварзина Е. Обучение детей с тяжелыми нарушениями речи методу альтернативной коммуникации. Аутизм и нарушения развития, 2004. № 3. С. 11–17.
Крановиц К. Разбалансированный ребенок. СПб: Редактор, 2012. 396 с.
Краткий психологический словарь. Сост. Л. А. Карпенко. 1984. 431 c.
Рамачандран В. Мозг рассказывает. Что делает нас людьми. М.: Карьера пресс, 2012. 422 с.
Семенович А. В. Введение в нейропсихологию детского возраста: учебное пособие. – 2-е изд., испр. и доп. М.: Генезис, 2008. 391 с.
Трунов А. Лечение ДЦП; революционный метод реабилитации Гленна Домана. М.: Амрита, 2013. 208 с.
Хигасида Наоки. Почему я прыгаю. Екатеринбург, Рама Паблишинг, 2014.
Хомская Е. Нейропсихология. 4-е издание. СПб: Питер, 2008. 496 с.
Asperger H. Autistic Рsychopathy in Сhildhood. Cambridge University Press, 1991 (1944). Р. 37–21.
Balcells C. Living With Mitochondrial Disease. Woodbine House, 2012. 298 p.
Barbera M. L. with Rasmussen T. The Verbal Behavior Approach. How to Teach Children With Autism and Related Disorders. Jessica Kingsley publishers, London, 2007. 200 p.
Biklen D. with Attfield R., Bissonette L., Blackman L., Burke J., Frugone A., Mukhopadhyay T. R., Rubin S. Autism and the Myth of the Рerson Alone. New York University, 2005. 304 p.
Delacato C. The Ultimate Stranger (The Autistic Child) Doubleday & Co, Garden City, N Y, 1974. 226 p.
Doman G. What to Do About Your Brain-Injured Child. The Better Baby Press, Philadelphia, PA, 1990 (1974). 290 p.
Doman G., Doman D., Doman J., How to Teach Your Baby Math. Square One Publishers, N Y, 2005. 242 p.
Van der Gaag R. Congress Autisme France, Paris, 2011.
$Crossley R. Facilitated Communication Training, Teachers College Press, NY, 1994. 150 p.
Crossley R. Speechless (Facilitating Communication For People Without Voices), Dutton, 1997. 310 p.
Crossley R., McDonald A. Annie’s Coming Out. Penguin Books Australia, 1980. 265 p.
Fournier C, Bohn P. Le Neurofeedback dynamique. Quand notre cerveau apprend mieux se reguler. Edition Dangles, Paris, 2011. 320 p.
Gardner H. Les Formes de l’intelligence. Odile Jacob, Paris, 1997. 480 p.
Garcin-Fradet M. C. P A. Communication Рrofonde Accompagne. Un chemin vers l’Etre. Editions Quintessence, Aubagne, 2006. 128 p.
Grandin T. Thinking in Рictures. Vintage books, NY, 2006 (1995). 270 p.
Greenspan S. I., Wieder S. Enagaging Autism: Using the Floortime Approach to Help Children Relate, Communicate, and Think. Da Capo Press, Cambridge, 2006. 434 p.
Goddard S. Reflexes, Learning and Behavior. A Window Into the Child’s Mind. A Non-Invasive Approach to Solving Learning & Behavior Problems. Eugene, Oregon, Fern Ridge Press, 2002. 200 p.
Gothier G., Mourglia-Lavenant O. La Communication Profonde Accompagne au service des personnes prives de рarole. Editions du Dauphin, Paris, 2010. 192 p.
Iversen P. Strange Son. NY Riverhead books, 2006. 397 p.
Iversen P. The Informative Pointing Method, www.strangeson.com, 2007. 68 p.
Kanner L. Autistic Disturbances of Affective Contact. In A. M. Donnellan (ed.), Classic Reading in Autism. New York: Teachers College Press, 1985 (1943). Р. 11–50.
Madaule P. When Listening Comes Alive. Moulin Publishing, 1994. 205 p.
Mukhopadhyay S. Rapid Prompting Method. Denver: Outskirt press, 2008. 282 p.
Mukhopadhyay Т. R. How Can I Talk if My Lips Don’t Move? N Y: Arcade Publishing, 2008. 219 p.
Notbohm E. Ten Things Every Child With Autism Wishes You Knew. Arlington: Future Horizons, 2005. 117 p.
Ratel H. Autisme, un scandale franais. Science et Avenir. Аvril 2012. Р. 10–15.
Rimland B. Infantile Autism: The Syndrome and Its Implication for a Neural Theory of Behavior. New York: Appleton-Century-Crofts, 1964. 282 p.
Sicile-Kira Ch. Autism Spectrum Disorders. The Complete Guide to Understanding Autism, Asperger’s Syndrome, Pervasive Developmental Disorder, and Other ASDs. N Y: A Perigee book, 2004. 360 p.
Sicile-Kira Ch. Autism Life Skills. From Communication and Safety to Self-Esteem and More – 10 Essential Abilities Every Child Needs and Deserves to Learn. N Y: A Perigee book, 2008. 200 p.
Sicile-Kira Ch. 41 Things to Know About Autism. Turner Publishing Company, 2010. 211 p.
Soullieres I. L’intelligence des autistes. Cerveau & Psycho. № 51. Мai – juin 2012. Р. 32–35.
Szakas G., Davy A. Risk of Anesthesia Regression in Children With Autism Spectrum Disorder and Mitochondrial Dysphunction. Autismfile, 2011. № 39. Р. 86–89.
Taylor J. B. My Stroke of Insight. Hodder & Stoughton, London, 2008. 184 p.
Tommey J., Tommey P. Autism. A Practical Guide to Improving Your Child’s Quality of Life. Piatkus, 2011. 286 p.
Фотографии
Пете три месяца.
Через десять дней после операции.
Пете год, Поле– семь.
В год Петя мог стоять, держась за опору в кроватке.
Кот следил, чтобы с Петей ничего не случилось.
В полтора года Петя хорошо сидел в детском стуле. С другом Цицерошей.
В два года Петя мог передвигаться на игрушечном тракторе, отталкиваясь ногами.
Елка в ЦЛП. Петя– спиной, идет задом наперед.
Петя угощает Ати сухариком.
Второй год в ЦЛП. Петя хлопает в ладоши от радости.
В пять лет мы начали учить Петю кататься на лыжах.
В горнолыжных ботинках Петя стоял лучше и постепенно научился держаться за поперечную палку.
В пять лет Петя умел пошутить.
Шестилетнего Петю часто приходилось брать на руки– так он уставал переставлять ноги.
Петя с массажисткой Валентиной Дмитриевной.
Верхом на Мальчике в Битце.
На занятиях рисованием. Петя и Евгений Олегович, “дядя Женя”.
На лекарствах: рот открыт, веки опущены…
Петя после ветрянки с синяками под глазами. Даже Поля перестала улыбаться.
Математика по Доману.
Пете восемь лет. Начало занятий по программам Институтов.
Мы благополучно добрались до Нью-Йорка. Петя радостно катает тяжелую тележку с чемоданами.
Первая встреча с Гленном Доманом.
Наша интеллектуальная программа– Петя не только смотрит, но и сам активно участвует.
Петя, Поля и “биты”.
Маски перед сном. В день полагалось сделать 90 масок.
Лестница для брахиейшн высится посередине комнаты.
У Мики. Петя, как всегда, вырывается.
Горка для скатывания занимает всю веранду на даче.
Для программы “Невесомость” приспособили детский спорткомплекс.
Дневные занятия закончены, теперь всю ночь– дыхательный паттернинг.
В награду за труды в перерыве Петя имеет право читать.
Петя научился плавать!
В 12 лет Петя освоил велосипед.
Петины тетрадки: в них отмечены его ответы.
Петя читает текст на обратной стороне “бита”.
Бабушка, внуки и собака.
Петя страстно любит «Битлз» и старается быть похожим на них.
Вообще-то Петя не любитель телефона, ему не нравятся искаженные голоса, но иногда хочется быть “как все”.
Пете 21. Мы уже десять лет живем во Франции.
Жан-Пьер Папен с дочерью Эмили.
Полли и Джонатан Томми, родители ребенка с аутизмом, на обложке созданного ими журнала Autismfile.
Метод облегченной коммуникации– FC. Правильное положение пальца– он выпрямлен.
Розмари Кроссли и Энн Макдональд.
Способы поддержки при FC: A – поддержка за кисть; B – поддержка за запястье; C – поддержка за локоть; D– поддержка за плечо.
Петя и Поля сегодня.
Читать бесплатно другие книги:
