Приключения другого мальчика. Аутизм и не только Заварзина-Мэмми Елизавета

Стимминг

Ощущения нельзя увидеть, поэтому единственный способ разобраться, в чем дело, – наблюдать за ребенком в различных ситуациях. В одних случаях поведение может прямо указывать на причину: скажем, если ребенок закрывает уши или бьет себя по голове руками, то, скорее всего, он пытается защититься от болезненного воздействия звуков. В других случаях интерпретировать поведение сложнее. Например, ребенок постоянно раскачивается взад-вперед, прыгает, скрипит зубами, грызет ногти, машет руками, чмокает, вертит перед глазами какой-нибудь предмет, стучит ложкой по кастрюле. Такое поведение носит название stimming (в русском переводе – неблагозвучное “самостимулирование”) и считается одним из наиболее ярких проявлений аутизма, оно же свидетельствует о нарушении обработки сенсорной информации, SPD.

Следует понимать, что стимминг – это не бессмысленное неадекватное поведение, а героическая попытка справиться со своими неврологическими проблемами.

Стимминг может свидетельствовать о пониженной чувствительности. Если ребенок совсем не получает необходимых ощущений или получает их в недостаточном количестве, он постоянно ищет способы стимулировать нервную систему. Другое возможное объяснение: ребенок старается привести в порядок перевозбужденную нервную систему, и каждый делает это по-своему.

Некоторые люди с аутизмом объясняют: стимминг – способ сосредоточиться и лучше воспринимать информацию, и такое поведение вовсе не означает, что в этот момент человек ушел в себя и не слушает вас, – наоборот. Петя в течение очень долгого времени, сосредотачиваясь, ужасно скрипел зубами. Мы поступаем так же, когда, внимательно слушая собеседника или обдумывая важную проблему, скатываем бумажный шарик, накручиваем на палец прядь волос, рисуем узоры. В таком поведении нет ничего дурного, и, если вы просто отнимете у ребенка любимую тряпочку, которую он привык теребить, это будет жестоко и бессмысленно: он найдет другие способы привести в порядок нервную систему, и возможно, они вам понравятся не больше.

Когда Петя слушает кассеты или смотрит фильм, ему необходимо вертеть в руках книжки или обложки от кассет и дисков (специалист употребил бы устрашающий термин “ритуальные предметы”). Мы пробовали давать ему деревянные бусы, коробочку или кубик, но он их быстро откладывал в сторону, а в руках у него снова оказывалась обложка.

Повышенная чувствительность может создавать более серьезные проблемы для правильной интерпретации, чем чувствительность недостаточная. Нам легче понять то, что ребенок плохо видит или слышит, плохо чувствует вкус или запах. Но у многих детей с аутизмом проблема состоит как раз в том, что они видят, слышат, чувствуют чересчур сильно. Для них болезненными могут быть самые обычные звуки, запахи, освещение, прикосновения.

Ребенок не может вести себя нормально, если непрерывно подвергается неприятным или болезненным воздействиям. Представьте, что вы слышите все звуки многократно усиленными – так, что больно ушам; что вас преследует один и тот же нестерпимый запах; что приходится есть то, от чего нещадно горит во рту; что тело постоянно жгут крапивой; что вы находитесь в помещении, где непрерывно включают и выключают свет… И так продолжается 24 часа в сутки, всю жизнь.

Ребенок, который не умеет говорить, не в состоянии объяснить причины беспокойства, поэтому неудивительно, что он впадает в ярость. Такие вспышки гнева – способ выразить неудовольствие и привлечь внимание, то есть попытка общения. Ребенок делает это как может: дерется, кусается, швыряет предметы. Как бы ни было трудно и тяжело это терпеть, мы должны дать ему время и возможность прийти в себя. Приступов ярости можно избежать или, во всяком случае, сильно их смягчить, если понимать, что именно приводит ребенка в такое состояние.

Связь между проявлениями специфического поведения и их причинами может быть неочевидной. Разные ощущения влияют друг на друга; например, чтобы ослабить боль в животе, мы до крови закусываем руку или стискиваем зубы. Ребенок с аутизмом делает то же самое: если сильно ударить себя по ушам, на мгновение перестаешь слышать нестерпимый шум; если раскачиваться взад-вперед, перестаешь чувствовать боль в животе. Медикаментозные методы, ставящие целью успокоить пациента, в данном случае являются попыткой убрать симптом, тогда как он может указать на истинную причину странного поведения.

Когда у Пети случилось осложнение после ветрянки и он натягивал на уши шапку и раздевался догола, это не было проявлением внезапно развившейся шизофрении, как решила врач-невропатолог, а указывало на резкое обострение сенсорного восприятия. Он сдирал одежду не от безумия, а потому, что любое прикосновение к коже вызывало нестерпимую боль. Шапка приглушала мучившие его звуки, поэтому компресс из толстого слоя ваты принес облегчение и позволил наконец заснуть.

Восприятие сенсорной информации

При нарушении обработки сенсорной информации, SPD, органы чувств часто работают изолированно друг от друга. Ребенок не в состоянии видеть, слышать и ощущать одновременно, как это делает здоровый человек, – он способен воспринимать информацию, поступающую только по одному сенсорному каналу. Он пытается понять окружающий мир при помощи известных ощущений и пользуется, например, только зрением, только слухом, только осязанием, вынужденно отключая остальные системы, использование которых может создавать дополнительные трудности или вызывать боль.

Чаще всего этим единственным каналом восприятия становятся слух или зрение. Тито[15], молодой человек с классической формой аутизма, пишет, что для него зрительная информация представляется сплошным хаосом. Он не в состоянии запомнить лица людей: “Они все время меняются, лицо никогда не бывает одним и тем же”. Основной канал Тито – слуховой, он ориентируется на звуки и различает людей по голосам (Iversen, 2006).

Весьма вероятно, что система, выбранная в качестве основной, работает неидеально, и ребенок должен прилагать неимоверные усилия, чтобы ею пользоваться. Канал, который задействован больше всего, в первую очередь подвержен перевозбуждению и перестает правильно функционировать. Это можно сравнить с действием электрического прибора, при перегреве которого срабатывает предохранитель, и он выключается.

Вы сердитесь на ребенка: “ Ты что, не видишь, куда идешь?” – да, он не видит, потому что сосредоточен на звуках автомобилей, слушает. “Ну вот, все уронил, ты что, не чувствуешь, что горячо? Я же тебе говорю, горячо!” – да, не чувствует, потому что в этот момент он слушает вас. Именно на этом сосредоточены все его силы, и сейчас он действительно ничего не видит и не чувствует – только слушает. Другой ребенок, изо всех сил напрягая зрение, старается рассмотреть картинку в книжке и не чувствует, что у него совершенно съехали штаны и течет из носа, не слышит, что вы уже третий раз зовете обедать.

Независимо от того, типичный или нетипичный аутизм у ребенка, первичный или вторичный, велика вероятность наличия у него нарушения сенсорного восприятия (вот что испытывает человек с таким нарушением: http://mashable.com/2014/04/23/autism-simulations/).

Первое, что нужно сделать, – определить источник беспокойства и убрать его. Ругать и наказывать ребенка бессмысленно и жестоко – поставьте себя на его место. По словам Темпл Грэндин[16], никакая методика модификации поведения не научит ребенка выдерживать звуки, которые для него невыносимы и разрушительны для его нервной системы. Это касается всех сенсорных систем, не только слуха. Об этом следует помнить и не создавать ребенку дополнительных трудностей там, где их можно избежать, будь то нарушения обоняния или зрения. После того как удастся создать для ребенка терпимые условия существования, надо заняться коррекцией работы неправильно функционирующей системы, и для этого необходимы постоянные, регулярные, ежедневные занятия: the brain grows by use.

Восприятие сенсорной информации

Вестибулярное чувство

Вестибулярная система развивается одной из первых, начиная с внутриутробного периода и в последующие три года жизни ребенка. Вестибулярные рецепторы находятся во внутреннем ухе, воспринимают постоянно действующую силу тяжести и непрерывно посылают в мозг сообщения о любом изменении положения, направления и скорости движения тела.

Таким образом, вестибулярная система отвечает за чувство равновесия и дает точное представление о положении тела в пространстве, контролирует движение. Она связана почти со всеми зонами мозга, объединяет и позволяет правильно интерпретировать сигналы, поступающие от органов чувств.

Без согласования с вестибулярной системой сигналы, поступающие от других сенсорных систем, – зрительные, слуховые, тактильные – не имеют смысла, они значимы только в контексте. Так, чтобы сесть на стул, необходимо понимать, где он находится относительно вас: его изображение в мозге, полученное при помощи зрения, само по себе, без привязки к местности, бесполезно.

При нарушении работы вестибулярной системы ребенок постоянно спотыкается, ударяется, теряет равновесие при ходьбе или перемене позы; очень боится упасть, а когда падает, не понимает, что происходит, особенно если глаза закрыты; падая, не может выставить руки и в результате ударяется лицом. Именно так было с маленьким Петей. Нарушения в работе вестибулярной системы могут вызывать последствия, на первый взгляд не имеющие к ней отношения, – проблемы с речью, слухом и зрением, с мочевым пузырем и другие.

Чтобы представить себе, что может постоянно испытывать ребенок с вестибулярным нарушением, вспомните свои детские ощущения, когда после качелей-каруселей начинало тошнить, перед глазами все плыло, земля уходила из-под ног и закладывало уши. В этот момент все силы уходят на то, чтобы крепко держаться на ногах. Поэтому неудивительно, что ребенок не понимает, о чем говорят вокруг него, не видит, что ему показывают.

У знакомого девятилетнего мальчика, которого непрерывно ругают в школе и дома за невнимательность, агрессивность и привычку переспрашивать, спросили, как он сам считает, в чем его проблема: он рассеян или плохо слышит? Мальчик ответил: “У меня как будто иногда уши затыкаются”. Это прямое указание на неполадки в работе вестибулярной системы.

С нарушением работы вестибулярной системы могут быть связаны плохой аппетит и обильное слюноотделение. Покоя нет и ночью: ребенка продолжает кружить и качать, и он не может заснуть, а провалившись наконец в сон, через несколько минут он просыпается от головокружения. Как результат, постоянное беспокойство, усталость, проблемы с памятью.

При избыточной чувствительности вестибулярной системы ребенок боится оторвать ноги от земли, теряется и пугается, когда его переворачивают вверх ногами, подбрасывают, крутят; такой малыш не умеет и боится кувыркаться, делать гимнастику, упражнения, требующие больших мышечных усилий, не любит спортивные игры, пытается всего этого избегать, ссылаясь на то, что устал или что ему неинтересно.

При недостаточности вестибулярных ощущений ребенок может пытаться самостоятельно компенсировать их нехватку и стимулировать свой вестибулярный аппарат: он без конца двигается, раскачивается, вращается на месте, очень любит быстрые и резкие движения, обожает висеть вниз головой. Нарушения в работе системы могут проявляться в том, что ребенок сам не начинает движения, но, если начнет, долго не может остановиться; его никогда не укачивает; он непрерывно совершает рискованные действия и лишен чувства самосохранения.

Состояние вестибулярной системы может меняться по мере взросления. Например, в возрасте около двух лет Петя мог бесконечно долго крутиться вокруг своей оси, вызывая недоумение у окружающих, и обожал кататься на карусели, а через пару лет его уже было невозможно туда затащить.

Проприоцепция

Проприоцепция обеспечивает мозг информацией, необходимой для всех типов движения. Она имеет дело с сигналами, поступающими от мышц и их соединений, давая человеку возможность чувствовать собственное тело, ощущать расположение его частей по отношению друг к другу и их взаимосвязь. Проприоцепция позволяет контролировать движения тела, являясь основой картины тела и моторного планирования. Ее функции тесно связаны и часто совпадают с функциями тактильной и вестибулярной систем.

Ребенку с нарушениями проприоцепции крайне сложно сделать любое движение, это требует от него много усилий и времени. Самые, казалось бы, простые действия – поднять руку, наклонить голову, бросить мяч – оказываются ему не под силу. Его неспособность двигать рукой или ногой объясняется тем, что он плохо чувствует их, поэтому просьба показать “где у тебя нос” или “где у тебя колено” сформулирована неудачно. Ребенок отлично знает, что такое колено и что оно у него есть, понимает, что вы от него хотите, видит, как это делают другие. Но, чтобы выполнить вашу команду, ему необходимо справиться с массой задач: сообразить, где у него находится колено, пошевелить рукой, двинуть ее в нужном направлении. Он не может это сделать, хотя очень старается, поэтому ругать его за нерешительность, тупость или медлительность опять же бессмысленно и жестоко.

Однажды мы занимались с Петей гимнастикой, я торопила его и сердилась, что он так копается. Он заплакал и напечатал: “Я не знаю, каким мышцем двигать, а меня ругают за промедление”. Ему было тогда лет десять, и он уже хорошо знал, что такое мышцы…

Если ребенок не в состоянии контролировать движения рук и ног, писать или рисовать, ему еще сложнее управлять мышцами лица, языка, гортани. Устная речь, произнесение звуков и слов требуют невероятно сложной моторики. В процесс вовлечены разные части тела, необходимо правильно и вовремя открывать и закрывать рот, вдыхать и выдыхать, производить сложные движения языком, своевременно глотать слюну. (Кстати, о слюнях: если ребенок не может правильно глотать, накапливающаяся слюна стекает по подбородку или оставляет следы на подушке, и дело не в умственной отсталости, а в нарушении проприоцепции.)

Если из-за проблем с проприоцепцией ребенок не в состоянии дунуть, плюнуть, надуть щеки или высунуть язык, можно себе представить, насколько трудно ему справиться с таким сложным действием, как произнесение слов, даже если он прекрасно знает, что хочет сказать, как это должно звучать и какими органами следует пользоваться.

Одна из книг Тито, о котором я уже упоминала, так и называется: “Как я могу говорить, если мои губы не двигаются?” (Mukhopadhyay, 2008).

Петя не раз сообщал, что у него “все слова в голове” и он не знает, почему язык его не слушается. Это можно сравнить с пением: даже обладая музыкальным слухом, мы далеко не всегда в состоянии воспроизвести мелодию, которую отчетливо слышим в голове. И чем сложнее мелодия, тем труднее ее пропеть, так же как и выразить мысль. Не могу не упомянуть еще раз, что иногда Петя вдруг очень внятно произносит слова или целые фразы. Время от времени в его лексиконе появляется какое-то новое слово, существует месяц-другой и исчезает.

Даже если руки и ноги не парализованы и человек прекрасно понимает команды, проблемы с выполнением действия также могут быть связаны с повреждением определенных областей головного мозга: в частности, повреждение левой надкраевой извилины, входящей в состав левой теменной доли, мешает управлять движениями, требующими определенных навыков.

Также представляется очень вероятным, что описанные выше проблемы могут быть связаны с нарушением работы зеркальных нейронов.

При нарушении чувства проприоцепции ребенок сутулится и разваливается на стуле, с трудом принимает ту или иную позу и поддерживает стабильное положение тела; с трудом ползает или кружится; плохо сгибает и выпрямляет конечности; двигается некоординированно и неуклюже; не может рассчитать мышечное усилие.

Нарушенное чувство проприоцепции зачастую является источником очень серьезных проблем, связанных со здоровьем, так как ребенок не может правильно оценить степень боли, не понимает, где ее источник, в случае травмы не способен объяснить, что произошло (это может быть связано также с нарушением тактильного чувства).

Ребенок со сниженной проприоцепцией может пытаться самостоятельно ее стимулировать: обожает “медвежьи объятия”, постоянно толкает и пинает других, любит поднимать и таскать тяжести, предпочитает тесную, облегающую одежду. Темпл Грэндин, у которой, видимо, были серьезные нарушения в этой области, даже изобрела специальную стискивающую машину, настолько велика была у нее потребность в таком ощущении (Грэндин, Скариано, 2012).

Одновременно с нарушением проприоцепции часто встречаются проблемы с двусторонней координацией, когда ребенок плохо понимает ощущения, поступающие от разных сторон тела. Он путает, где у него правая, а где левая сторона, не выделяет ведущей руки – одинаково пользуется обеими, причем недостаточно хорошо; с трудом пользуется двумя руками одновременно (например, не может держать стакан одной рукой, а другой наливать воду из бутылки); ему трудно одеваться, он не может крутить педали велосипеда, поймать мяч, хлопать в ладоши.

Даже без ярко выраженных признаков нарушения у ребенка могут быть проблемы с движением. Он ужасно суетлив, рвет страницы в книжках, ломает карандаши, вертит в руках фломастеры, стучит линейкой, скрипит зубами, жует свой воротник, постоянно трясет коленками, стучит подошвами, вертится и смотрит в разные стороны, теребит уши, раскачивается на стуле. Норовит усесться на пятки или стоять на стуле на коленках, при любой возможности вскакивает со своего места. Он не в состоянии рассчитать силу своих движений и постоянно все ломает, проливает, рассыпает, при этом сам ужасно огорчается. Такое поведение часто называют гиперактивностью и в качестве лечения часто назначают лекарства, в том числе сильнодействующие препараты.

Один из примеров нарушения проприоцепции (и (или) осязания): ребенка невозможно приучить к горшку. Многие родители в таком случае предпочитают использовать памперсы, иногда до большого возраста. Я не считаю это разумным, хотя так гораздо проще для окружающих. The brain grows by use, мозг растет в результате работы, и, если не вызывать нужное ощущение, заставляя мозг его воспринимать и правильно интерпретировать, само по себе оно не появится. Подумайте о своем ребенке: вряд ли подросток или взрослый человек будет комфортно себя чувствовать в обществе в толстом мокром подгузнике. Если он терпит и не протестует, то, скорее всего, потому что не имеет возможности выражать свои чувства.

У Пети эта проблема была представлена в полной мере, но, сколько я ни спрашивала врачей, никто не мог объяснить, в чем дело. Так называемый ночной энурез (ночное недержание мочи) у детей и подростков встречается довольно часто, но Петя утром просыпался сухим, а все неприятности случались днем. Кто-то из специалистов посоветовал мне наказывать его за мокрые штаны, мол, большой уже, должен следить сам.

Если следовать этой логике, надо наказывать и за плохое зрение, и за несовершенный слух – вообще за все болезни, которые осложняют жизнь окружающим… (Как там у Довлатова – “А за геморрой у вас не сажают?”)

Дело не только в том, что ребенок не может словами или жестами обозначить свою нужду. Возможно, он сам не понимает, что его беспокоит, просто испытывает дискомфорт в районе живота, но не может определить, что означает это ощущение – боль, голод или наполненный мочевой пузырь. Взрослые люди с таким нарушением говорят, что вынуждены заводить себе будильник на мобильном телефоне, чтобы каждые два часа посещать уборную, так как не могут правильно интерпретировать ощущения своего тела.

Инциденты могут случаться со всеми, особенно с ребенком в ситуации, когда его захлестывает разнообразная сенсорная информация (стресс, людное место, незнакомая обстановка). Ни в коем случае нельзя его ругать и стыдить!

Когда Пете было около трех лет, мы решили отменить памперсы, даже на ночь. С тех пор, куда бы мы ни отправлялись, у нас всегда был рюкзак с запасными штанами. Каждые 15–20 минут приходилось напоминать ему, что хорошо бы посетить уборную, мы заворачивали за все углы и прятались под лестницами – и все равно сплошь и рядом приходилось переодеваться. Но the brain grows by use – и теперь Петя сам прекрасно справляется.

Осязание (тактильное восприятие)

Осязание связано с прикосновениями. Это ощущение первым подает сигнал об опасности: если оно нарушено, человек может не заметить угрозы и погибнуть. Например, при сниженной тактильной чувствительности ребенок не реагирует на боль, даже очень сильную, не понимает, насколько сильно ударился или порезался, где боль сильнее, а где слабее.

Здоровый ребенок быстро усваивает необходимые правила, обучаясь на собственном опыте и делая соответствующие умозаключения: тронешь свечку – обожжешься, наступишь на колючку – будет больно, будешь дергать кота за хвост – он оцарапает. Ребенок с нарушениями тактильного восприятия никак не может выучить эти простые правила безопасности.

Как и в случае других сенсорных нарушений, ребенок может быть сверх– или недостаточно чувствителен к прикосновениям либо иметь оба типа нарушений одновременно. Часто бывает, что они меняются на противоположные как в разные дни, так и в течение одного дня, ребенок может не отличать одни тактильные стимулы от других (например, поглаживание от удара).

При пониженной тактильной чувствительности ребенок не в состоянии определить, в каком месте до него дотронулись, не понимает, когда ему холодно или жарко, не различает предметы на ощупь и плохо определяет их температуру, не обращает внимания на перепачканные руки, лицо, одежду. Петя, падая, не плакал, казался невосприимчивым к укусу не только комара, но даже осы.

Так как тактильное чувство тесно связано с работой проприоцептивной системы, их функции часто совпадают. Соответственно, весьма схожими могут быть проявления, свидетельствующие о возможных нарушениях.

Напомню рассказанный раньше эпизод, как маленький Петя положил ладошку на раскаленную конфорку. Отсутствие реакции можно объяснить сниженной тактильной чувствительностью, что определенно имело у него место. Но, когда я его недавно спросила, помнит ли он этот случай, и предположила, что он не чувствовал боли от ожога, Петя ответил, что ему было больно, но он не знал, как убрать руку, то есть проблема состояла в нарушении проприоцепции, а не осязания.

Ребенок со сниженной тактильной чувствительностью (так же как и с нарушением проприоцепции) старается получать дополнительные тактильные ощущения: толкает разные предметы (например, стулья), любит, чтобы его обнимали, трогает шершавые поверхности, без конца теребит какую-нибудь тряпочку или книжку, сосет рукав или воротник.

Ребенок может расцарапывать кожу или кусать себя до крови, стараясь таким образом дополучить недостающие ощущения. Так обычный человек ощупывает и трет онемевшее место, старается восстановить привычную чувствительность, когда отсидит ногу.

При повышенной тактильной чувствительности для ребенка неприятны или даже болезненны любые прикосновения. Бывает, в связи с этим ребенок не любит, чтобы его трогали, и избегает трогать кого-то сам, не терпит, чтобы его обнимали, крайне резко реагирует даже на легкое прикосновение, не разрешает дотрагиваться до своей головы (что может быть связано также с нарушением слухового восприятия); отказывается чистить зубы (причиной может быть и нарушение чувства вкуса); не дает подстригать ногти и волосы.

Петя в раннем детстве не терпел, когда дотрагивались до его ушей или рта, болезненно реагировал на прикосновения к голове.

Ребенку с тактильными нарушениями не нравится, когда он грязный, тем не менее он кричит и вырывается при попытке помыть его в душе или в ванне: ему неприятно прикосновение воды к коже.

Возможна резко отрицательная реакция и на определенную консистенцию, свойства на ощупь. Петя, например, категорически отказывался лепить из пластилина, теста, глины и с отвращением отбрасывал мягкие меховые игрушки.

С нарушением тактильного восприятия может быть связан плохой аппетит: некоторые дети соглашаются на пищу только определенной температуры и консистенции; например, едят только жидкие каши, протертые супы или, наоборот, только сухое печенье. А все остальное выплевывают. Некоторые отказываются надевать новую одежду, потому что не переносят ее прикосновения, иногда это не просто неприятно, а нестерпимо больно: ребенку кажется, что его кожу трут наждаком. И он, стараясь освободиться от мучительного ощущения, при первой возможности раздевается догола.

Такое поведение, когда ребенок норовит ходить голышом, отнюдь не указывает на психическое расстройство – скорее всего, это свидетельство тактильной сверхчувствительности. (Напомню, именно так вел себя Петя во время осложнения после ветрянки.)

Нам это ощущение болезненности кожи отчасти знакомо по состоянию во время тяжелого гриппа. Если вы определите, какая одежда особенно неприятна ребенку, и исключите ее из гардероба, возможно, ребенок перестанет раздеваться.

Тактильная сверхчувствительность может быть причиной того, что ребенок плохо спит: одеяло кажется ему чересчур тяжелым или лишком легким, трет пижама. Он постоянно крутится, потому что не выносит прикосновения ткани, а когда удается наконец освободиться от ненавистной простыни, подходит заботливая мама и снова укрывает его. Попробуйте заменить постельное белье – возможно, так удастся наладить сон.

У некоторых детей необыкновенно чувствительная кожа на подошвах ног: ребенок кричит, что ботинки слишком тесные, а носки шершавые. Иногда он ходит на цыпочках, стараясь как можно реже опираться на всю ступню и (или) облегчая нагрузку на пятки (такая привычка может появиться и при нарушении вестибулярной функции). Так было и с Петей, проблему удалось решить при помощи стелек с пружинящей пяткой.

Довольно часто встречается сочетание повышенной и пониженной чувствительности, когда одни участки тела сверх-, другие – недостаточно чувствительны. У Пети тоже подобное наблюдалось.

Как можно помочь ребенку с нарушением осязания? При повышенной чувствительности, как и в других случаях, первое, что следует сделать, – убрать раздражающие факторы. Для нормализации тактильного восприятия помогает специальный массаж, основанный на принципе “от слабого ощущения – к сильному” и постепенно охватывающий все тело, от лица и ушей до пальцев на ногах. Когда ребенок научится воспринимать легкие сигналы, можно переходить к более сильным, например, в такой последовательности: обдувание феном – мягкая косметическая кисточка – махровое полотенце или губка – массаж руками. В случае пониженной чувствительности последовательность должна быть обратной.

Необходимо обеспечивать ребенку противоположные ощущения: холодное – горячее (кусочек льда из холодильника – горячая вода в тазике), гладкое – шершавое (клеенка – наждачная бумага), мягкое – твердое (плюшевый мишка – кубик) и так далее, причем для всех частей тела и регулярно, каждый день.

Важно объяснять ребенку, что он должен чувствовать, независимо от того, кажется ли вам, что он все правильно понимает или, наоборот, не понимает ничего.

Я уже рассказывала, что у Пети были серьезные нарушения тактильного восприятия. Мы много занимались этим вопросом, в течение двух лет ежедневно по часу делали специальный массаж. На сегодня эта проблема практически решена.

Зрение

“Зрение больше всех других чувств содействует нашему познанию”, – говорит Аристотель в “Метафизике”. Через зрительный канал мы получаем около 80 % информации, больше 50 % человеческого общения связано с интерпретацией выражения лица и жестов собеседника, при открытых глазах около 70 % мозговой активности отводится зрению. Неудивительно, что нарушения зрения очень сильно влияют на жизнь человека, при этом 90 % проблем остаются невыявленными (Крановиц, 2012). Нарушения зрительного восприятия регулярно встречаются у детей с аутизмом, и, хотя окружающим очевидно, что у ребенка проблемы в этой области, проверка у окулиста, как правило, ничего не дает.

Многие дети с аутизмом полагаются на свои глаза как на основной, если не единственный источник информации, поэтому можно себе представить, что испытывает ребенок, если зрительное восприятие нарушено или вызывает болезненные ощущения. Некоторым смотреть настолько мучительно, что они вообще выключают зрение и в результате ведут себя как слепые, ориентируясь на слуховые, осязательные и другие ощущения.

При повышенной зрительной чувствительности мозг получает слишком много информации, что ведет к быстрому перевозбуждению, а при пониженной – не получает достаточного количества зрительных стимулов. При наличии зрительного “белого шума” ребенок сосредотачивается именно на нем и не в состоянии воспринять полезный зрительный сигнал.

Ребенок с повышенной зрительной чувствительностью не выносит флуоресцентного, яркого или солнечного света (поэтому плохо чувствует себя на пляже), не любит смотреть в зеркало, сторонится любых отражающих поверхностей. Такие дети быстро перевозбуждаются от избытка зрительных стимулов (ярко освещенное помещение, множество людей или предметов, пестрые обои или ярко окрашенные стены, работающий телевизор). В результате – беспокойство, головные боли, усталость, плохой зрительный контакт.

Одни дети с таким нарушением постоянно закрывают глаза и предпочитают находиться в темноте, другие темноты боятся. Нередко они хорошо видят в темноте; мы, например, не раз заставали Петю рассматривающим книжку ночью, при выключенном свете. Они могут часами разглядывать пылинки в солнечном луче, отдельный волос, вытаскивать нитки из своей одежды, следить за струйкой льющейся воды или пересыпать из одной руки в другую сухой песок, смотреть сквозь маленькие дырочки или кусочки разбитого стекла. Они любят рисовать странные узоры или выстраивать предметы в причудливых сочетаниях. Могут подолгу любоваться облаками, летящим самолетом, луной и звездами; рассматривать высокие дома и мосты.

Такие дети, как правило, необыкновенно быстро читают, будто сканируют текст, и обладают исключительной зрительной памятью, запоминая практически все, что однажды увидели. Об этой своей способности пишет Темпл Грэндин (Grandin, 2006) та же особенность есть и у Пети.

Ребенок со сниженной зрительной чувствительностью боится темных помещений, лестниц, подъемов и спусков, не любит быстрого движения. Он постоянно теребит и вертит перед глазами разные предметы, скручивает веревочки или резинки, растягивает нитку слюны между пальцами, постоянно рассматривает собственные руки, совершая ими характерные движения. Часто такому ребенку нравятся зеркала и блестящие поверхности, он может часами стоять перед ними, ритмично раскачиваясь взад-вперед или из стороны в сторону, вертеть предметы перед глазами, наблюдая игру отблесков и теней.

Ребенок пристально разглядывает лица и предметы, может без конца смотреть на яркие или движущиеся объекты, мигающий свет или лучи солнца, механические устройства (стиральная машина, вентилятор), трепещущие на ветру листья, безостановочно возить взад-вперед игрушку. Его завораживает сочетание контрастно окрашенных поверхностей; например, он может бесконечно экспериментировать с цветным ковром на полу или белой полосой на асфальте, многократно наступая на нее и отступая назад, рассматривать контрастные тени.

Нередко такие дети имеют обыкновение медленно двигаться вокруг предмета, пристально глядя на него, иногда проводя рукой по его краю – вероятно, чтобы определить форму и положение предмета в пространстве. Эта привычка может быть также связана с нарушениями в работе чувства осязания.

При наличии зрительного “белого шума” (помех) у ребенка часто бывают расширены зрачки; кажется, что он внимательно рассматривает что-то находящееся внутри его глаз. Эти помехи могут напоминать старую, поцарапанную пленку, сквозь которую – и на которую – смотрит ребенок. Иногда он видит цветные узоры или светящиеся пятна и тогда может специально постоянно нажимать на глаза и тереть их, чтобы наблюдать изменения узоров. Он бывает настолько занят этим процессом, что не замечает происходящего вокруг, как будто смотрит сквозь людей и предметы.

Помимо перечисленных выше могут быть и другие проблемы со зрением, в частности нарушение конвергенции. В норме мозг совмещает два изображения, получаемые от обоих глаз, в результате чего создается стереоскопический образ предмета. При нарушенной конвергенции изображение двоится, одно изображение наезжает на другое, и, чтобы избежать этого, ребенок старается смотреть одним глазом или то одним, то другим, поворачивая голову боком, словно птица. Таким способом ему удается получить более или менее адекватную зрительную информацию, но плата за это – потеря объемности изображения, все выглядит плоским, и определить, например, где кончается ступенька, он может только опытным путем, на ощупь. Многие специалисты отмечают, что люди с аутизмом часто пользуются только периферическим зрением.

Зрение необходимо для нормального функционирования других сенсорных систем, а зрительная информация анализируется только при согласованной работе всех органов чувств, причем особо важную роль играют вестибулярная и тактильная (и проприоцептивная) системы, а также слух. Нарушения в их работе немедленно вызывают проблемы со зрением.

Вестибулярная система обеспечивает устойчивость поля зрения, при нарушениях в ее работе изображение дрожит, расплывается, пульсирует и мигает, окружающие предметы хаотически двигаются, меняют свои очертания или вовсе исчезают. В результате ребенок не видит ступенек, не понимает, где край поверхности, ему кажется, что предметы наезжают или падают на него.

Такие нарушения в работе вестибулярной системы влияют и на восприятие печатного текста и рисунков, что может вызывать серьезные проблемы с обучением. Иногда ребенок видит только середину страницы, середину слова или буквы или, наоборот, только детали по краю изображения, а от букв остаются лишь верхняя и нижняя части.

Если ребенок не воспринимает изображения целиком, он путает схожие картинки, формы, размеры, слова, предметы. Глядя на чье-то лицо, видит лишь его отдельные части. Он словно выстреливает серией взглядов. При первом видит только нос, при втором – только рот, на третий раз – только глаза, поэтому ребенок не способен запоминать лица и плохо различает их выражение (как уже упоминавшийся Тито), а окружающим кажется, что он глух к эмоциям других людей и не понимает значения жестов.

Глаза приводятся в движение глазной мускулатурой, за это отвечают вестибулярная и проприоцептивная системы. Нарушения в их работе выражаются, в частности, в отсутствии зрительного контроля. Ребенок не в состоянии координировать движения глаз и конечностей, определить их положение в пространстве, не может следить за движущимися объектами, перевести взгляд с далекого на близкий предмет, медленно реагирует на приближающиеся объекты, промахивается, когда хочет показать картинку или взять что-то в руки.

Ребенку трудно долго удерживать взгляд на одном предмете, он легко отвлекается, так как глаза автоматически следуют за посторонними зрительными раздражителями. Он не в состоянии оценить расстояние до предметов, поэтому натыкается на мебель и людей. Ему трудно переходить улицу по зебре, потому что он боится наступать на белую полосу, не понимает, что означает изменение цвета поверхности: может быть, это ступенька или обрыв? Пытаясь лучше разглядеть предметы, ребенок поворачивает голову или сам предмет под разными углами, пробует смотреть одним глазом или его углом. Он старается вообще не смотреть на людей и прочие объекты, отворачивается или бросает на них короткие взгляды, смотрит в сторону, щурится, избегает смотреть в глаза собеседнику.

Самое главное, что следует делать при зрительной сверхчувствительности, – давать отдых глазам ребенка. Необходимо ограничить количество зрительных стимулов: убрать из его комнаты яркие занавески и обои, сделать мягким освещение. Электрический свет, особенно флуоресцентный, может вызывать весьма болезненные ощущения. Колебания интенсивности электрического света, которые происходят с частотой 100 раз в секунду (в США – 120 раз в секунду, это связано с частотой тока в электросетях), для здорового человека практически незаметны, особенно при использовании обычных ламп накаливания: нить накаливания остывает не сразу и не до конца.

Лампы дневного света не обладают этим достоинством, такое освещение более утомительно для глаз, а люди с повышенной зрительной чувствительностью могут воспринимать колебания интенсивности даже обычных ламп. Представьте себе, что вы находитесь в помещении, где непрерывно мигает свет, – вряд ли это можно долго выносить и многое при этом увидеть в подробностях. Не тащите ребенка на прогулку на открытом месте при ярком солнце, тем более на пляж, где к тому же вода отбрасывает блики; хотя бы предложите ему надевать там темные очки.

При сниженной зрительной чувствительности ребенок, напротив, нуждается в сильных зрительных стимулах – ярком освещении, контрастных рисунках на полу и стенах.

Не позволяйте ребенку тереть глаза и давить на них, рассматривая “мир внутри себя” (“белый шум”), – необходимо отвлекать его от этих занятий, предлагая взамен что-то интересное в “нашем мире”, учить его иметь дело с реальными образами. Излишне напоминать о вреде долгого сидения перед телевизором или экраном компьютера – это относится ко всем без исключения, не только к детям с проблемами зрения.

Очевидно, что очень полезны рисование, рассматривание картинок, игра в лото, особенно в сочетании с занятиями, стимулирующими другие системы ощущений – вестибулярную, проприоцептивную, тактильную, слух.

Напомню, что у Пети значительно улучшилось зрение, когда мы стали регулярно показывать ему диафильмы и слайды. Смотрят диафильмы в темноте, изображение при этом остается неподвижным, отсутствуют дополнительные раздражители, поэтому ребенок может сосредоточиться на том, что ему показывают.

Описанные нарушения зрения обычны у детей и взрослых с аутизмом и с большой степенью вероятности являются причиной гиперактивности, синдрома дефицита внимания, депрессии, мигрени и других заболеваний. Примерно половине этих людей удается помочь, используя цветные фильтры или линзы (метод Айлен, разработан в 1980-х годах Элен Айлен (http://irlen.com). Метод оказывается действенным также при дислексии: ребенок (или взрослый) с этим нарушением может иметь высокий интеллект и отличные навыки чтения, но при этом избегать книг. Если принять во внимание описанные выше проблемы со зрением, легко представить, насколько мучительным может оказаться процесс чтения.

Проверить, помогает ли метод Айлен, можно только опытным путем. Мы побывали у специалиста, который провел тест и выписал Пете очки с цветными стеклами. Петя пользуется ими, когда печатает на компьютере, но в остальное время обходится без них.

Многие из описанных проблем, связанных с повышенной зрительной чувствительностью, у Пети были выражены очень сильно. Он прекрасно видел мельчайшие детали на другой стороне улицы, но не мог разглядеть рисунок перед глазами, в лучшем случае видел детали по краю изображения; рассматривал предметы, глядя искоса одним глазом. Часто промахивался, когда хотел что-нибудь взять, налетал на столы и стулья, не понимал, на каком расстоянии находятся друг от друга ступеньки, поэтому вынужден был все время за что-то держаться. На берегу моря боялся войти в воду на песчаном пляже, но порывался шагнуть в море прямо с обрыва: оценить высоту он не мог, ему казалось, что прозрачная тихая вода прямо здесь, под ногами, стоит лишь сделать шаг.

Остается только изумляться, каким образом он умудрился научиться читать, не говоря обо всем остальном. Он читает очень быстро, страницами, и как-то объяснил, что “если смотреть быстро, можно успеть увидеть, пока не исчезло”.

Благодаря многолетним разнообразным занятиям нам удалось справиться со многими Петиными проблемами, связанными со зрением. Тем не менее мы продолжаем ежедневно делать специальные упражнения.

Слух

Слух, как и зрение, поставляет нам огромное количество информации. Слуховые ощущения начинают обрабатываться рецепторными клетками, расположенными в ухе. Но ухо не просто собирает звуковую информацию, а является также главным воспринимающим органом вестибулярной системы, которая постоянно контролирует слуховые сигналы. Поэтому признаками нарушения слуха являются также неполадки в работе вестибулярной системы (равновесие и координация). Слуховой отдел нервной системы помогает регулировать движение, равновесие, координацию, дыхание, зрение, речь.

Строение уха

Когда мы слышим непонятный звук, мозг воспринимает его как сигнал угрозы, и мы не можем успокоиться, пока не определим, откуда он исходит, – для этого необходима согласованная работа зрительной, слуховой и вестибулярной систем. При нарушении их работы ребенок не в состоянии это сделать и пугается.

В норме человек не задумываясь, мгновенно воспринимает и интерпретирует силу, частоту и источник звука. У детей с аутизмом этот процесс часто бывает нарушен. Когда родители начинают замечать, что ребенок не понимает обращенной к нему речи, первой, естественно, возникает мысль, что он плохо слышит. Специалист проводит необходимые исследования, и, если оказывается, что слух не снижен, как правило, делается ошибочное заключение, что ребенок не понимает речи из-за умственной отсталости.

У детей с аутизмом проблемы со слухом часто бывают вызваны повышенной слуховой чувствительностью. Это явление – гиперакузия, извращенное слуховое восприятие, при котором относительно слабые звуки воспринимаются как чрезмерно интенсивные. Здоровый человек воспринимает частоты в пределах определенного диапазона и отрицательно реагирует только на слишком громкие или резкие звуки. Некоторые дети с гипертрофированным слуховым восприятием реагируют на частоты вне обычного диапазона, этим можно объяснить их способность “предсказывать” звонок телефона или начало интересующей их телепередачи: это для нас аппарат еще молчит, а им звук уже слышен.

Когда мы все жили в большом сталинском доме с массивными стенами и перекрытиями, нашим соседом снизу был выдающийся математик академик Понтрягин. Подростком он полностью ослеп в результате несчастного случая, и, как у многих незрячих людей, у него был необычайно развит слух. Хорошо помню, что стоило кому-то ночью пройти в уборную, как он звонил в дверь и раздраженно кричал, чтобы мы прекратили двигать мебель. Он не смог летом жить на даче, потому что в двух километрах, в соседней деревне, по утрам кричал петух.

Для ребенка с повышенной слуховой чувствительностью все звуки могут быть слишком неожиданными, слишком резкими, слишком громкими. Ребенок пугается уличного шума, звуков дождя или ветра, плеска волн и даже просто громкой речи или музыки. Он избегает людных мест, других детей, помещений с гулким эхом; услышав вой автомобильной сирены, может от ужаса ударить того, кто попадется под руку, или сломя голову броситься прочь.

Нам всем знакомо чувство страха и паники, когда сердце гулко колотится и кровь стучит в висках. Известны случаи, когда дети с аутизмом слышат, как работает их собственный организм: сердце бухает как барабан, растущие волосы с треском разрывают кожный покров, кровь ревет в сосудах – и этот кошмар не прекращается ни днем, ни ночью. В результате – “необъяснимые” вспышки ярости, направленные на окружающих, на предметы или на самого себя.

Обычные бытовые звуки, которые мы не замечаем, могут оказаться для ребенка оглушающими и изнурительными; например, шум пылесоса для таких детей столь же невыносим, как для нас – вой сирены или грохот взрыва. Порой такой шум способен вызвать физическую боль.

Ребенок прячется в свою комнату, когда в дом приходят гости, но это происходит не потому, что он боится людей, – их голоса для него нестерпимо громкие. Он запихивает пылесос под лестницу, сбрасывает со стола радиоприемник или кидает в окно только что подаренную заводную игрушку, поскольку, не имея возможности объяснить, что издаваемый ими звук для него мучителен, надеется таким образом избавиться от источника мучений. А еще он может кричать, стремясь заглушить ненавистные звуки, колотить себя по голове…

Другой способ защититься – постараться полностью отключить слух, спрятаться в защитную раковину. При этом у ребенка становится совершенно отсутствующий вид, он перестает реагировать на речь, потому что теперь действительно ничего не слышит.

Ребенку с пониженной слуховой чувствительностью мир кажется чересчур тихим. Поэтому он непрерывно стучит, скрипит, кричит, добывая таким способом недостающую слуховую информацию. Он любит толпу, магазины, гулкие помещения, ему нравятся цирк и громкая музыка (например, рок-концерты), шум ветра и волн, поэтому он с удовольствием проводит время на пляже, слушает работу бытовых приборов, любит заводные игрушки, включает телевизор или радио на полную мощь.

Возможны и другие проблемы со слухом, которые можно объяснить слуховыми помехами (“белым шумом”). Настройка слуха – это способность слышать нужные звуковые сообщения и не слышать ненужные, эта функция играет основную роль в процессе адекватного восприятия речи. Человек с нормальным слуховым восприятием в состоянии отфильтровывать сигналы, не обращая внимания на фоновые звуки, например, находясь среди шумной толпы, слышать собеседника. Ребенок с “белым шумом” в ушах не может это делать.

Представьте, что вы ждете важного сообщения по радио, но постоянные радиопомехи не позволяют его услышать. Попытки настроить приемник ничего не дают, отвратительный скрежет и треск продолжаются, и в конце концов, так и не узнав важную новость, вы в раздражении выключаете аппарат. Точно так может поступить ребенок с нарушенным слухом: он его просто отключает.

Неспособность фильтровать звуки часто приводит к тому, что ребенок не может сосредоточиться на том, что ему говорят, поскольку слышит речь с такой же интенсивностью, как гуденье холодильника, тиканье часов, шум автомобилей и крики птиц за окном. Наши слова для него теряются в хаосе звуков. Не в силах защитить свой слух от фоновых звуков, в итоге он перевозбужден и измучен постоянно действующими внешними раздражителями.

Ребенок с подобными нарушениями может слышать только отдельные слова или их фрагменты, звуковая информация доходит до его мозга не полностью. Это можно сравнить с плохой телефонной связью: разговор постоянно прерывается треском, удается услышать отдельные слова или отдельные звуки, но связать их в нечто понятное невозможно. Вы говорите ребенку: “Коля, сядь на стул”, а он слышит: “К-л-т”. Вы повторяете еще раз – теперь он слышит “с-ть-л”. Коля догадывается, что первое слово, скорее всего, обращение к нему, вы часто произносите его имя. Еще одно неимоверное усилие – и ему становится понятно, что от него что-то хотят, но что? Он пробует сделать одно, другое, смотрит на вас вопросительно – не то. Вы повышаете голос и указываете на стул. Но все уже расстроены, Коля не может соотнести ваш жест со словами и воспринимает только ваше раздражение. В конце концов вы сами сажаете его на стул и надолго оставляете попытки поговорить.

Бывает, что мозг не в состоянии расшифровывать звуки речи, так как нарушена функция переработки звуковой информации. Отсутствие реакции со стороны ребенка не является показателем дурного поведения, проявлением непослушания, не говорит об умственной отсталости – просто звуки, которые вы издаете, лишены для ребенка смысла. Когда вы говорите ему: “Коля, положи машинку и иди одеваться”, он слышит только “Коля” – а потом следует набор бессмысленных звуков.

Сходный результат получается, если у ребенка замедлено восприятие звуков и слов и, соответственно, реакция на них. Пока он старается понять смысл первой фразы, вы, не дождавшись ответной реакции, уже говорите следующую. Когда в результате долгих усилий ребенку удается понять смысл обращенных к нему слов и он готов приступить к выполнению указания, вы уже расстроены бесплодными попытками объяснить ему, что хотите, и вместо горячей похвалы за все старания он получает выговор за бестолковость.

Возможно, ребенок воспринимает одни частоты и не воспринимает другие. Из-за этого часто бывает трудно понять, что у него проблемы со слухом, кажется, что он капризничает или притворяется: как он может не слышать, что пора идти мыться или убирать игрушки, если мгновенно реагирует на звук разворачиваемой в другой комнате шоколадки? Вполне возможно, что все так и есть: одни звуки слышит, другие – нет.

Ниже приведены некоторые симптомы сенсорного нарушения слухового восприятия: одни достаточно ясно указывают на причину нарушения, другие не столь очевидны. Очень важно помнить, что проявления могут быть одинаковыми как при недостаточной, так и при повышенной чувствительности; кроме того, могут одновременно проявляться противоположные проб лемы. Вот некоторые из них.

Создается впечатление, что ребенок невосприимчив к словам окружающих, не понимает речи; хорошо слышит тихие звуки (или звуки издали), но не реагирует на громкие; не может определить источник звука; не способен выделить из общего шума нужные звуки (например, голос преподавателя); путает слова, сходные по звучанию, неправильно понимает вопросы, часто просит повторить сказанное; не в состоянии выполнять сложные (многоступенчатые) инструкции; закрывает уши руками, жалуется на шум и звуки, которые не беспокоят других (холодильник, фен, пылесос); норовит все время ходить в шапке, даже в помещении; боится резких или неожиданных звуков; при резких звуках бьет себя руками по ушам, может впасть в состояние паники или ярости; неспособен повторить за другими слова или воспроизвести ритм; имеет невыразительный, монотонный голос, ограниченный словарный запас и плохо структурированную речь – или, наоборот, речь развита и он постоянно говорит, но это порой лишь бессмысленный набор слов; предпочитает слушать одни и те же сказки или мелодии; любит громкие звуки, людные места, включает телевизор и магнитофон на полную мощь, говорит очень громко.

Повторю, что Петины проблемы со слухом появились сразу же после операции, в шесть месяцев, до этого все было совершенно нормально. Он стал беспокойно спать, просыпался от малейшего шороха. Стоило зайти с ним, крепко спящим в коляске, в помещение, как он немедленно с плачем просыпался и не успокаивался, пока мы не выбегали вон.

Позднее ему неоднократно проверяли слух, и специалисты утверждали, что он слышит хорошо. Мы в этом и не сомневались, но было странно, что он нас не понимает. Петя пристально смотрел на наши губы, произносившие слова, – и все равно не понимал.

Некоторые звуки вызывали у Пети настоящую панику: например, он в ужасе отталкивал заводные игрушки, которыми мы рассчитывали его порадовать. Он различал далекое чириканье птички, но не мог понять, откуда оно доносится. Очень долго мы не могли ходить с ним в людные места – в цирк, театр, магазин, даже церковь: приходилось ретироваться буквально через несколько минут. Поездка в метро представлялась неразрешимой проблемой. Внезапного звука он настолько пугался, что сам начинал кричать или мог ударить кого-то.

Впервые понимание речи (восприятие звуков) у Пети улучшилось, когда мы принялись рисовать и писать и играть в лото – благодаря этому он научился соотносить картинки со звуками и словами и стал гораздо лучше понимать речь.

Так как слух и вестибулярная система функционируют в тесном взаимодействии, занятия, нормализующие функции одной системы, одновременно улучшают работу другой. И следующий большой шаг был сделан, когда мы начали заниматься по программам IAHP. Трудно определить, что было первично – 400 кувырков в день, гимнастика, раскачивание на резинках или программа корректировки слуха TEAS, – но у Пети одновременно улучшились координация и равновесие (вестибулярные функции) и понимание речи (слух).

Сегодня Петя без напряжения следит за беседой, с удовольствием слушает музыку и чтение вслух, любит ходить на концерты, не вздрагивает от внезапных звуков, когда мы идем по улице, отлично понимает многоступенчатые и косвенные инструкции. Иногда все же бывают сбои, но, так как нам ясно, в чем дело, мы помогаем ему – указываем источник непонятного звука, лишний раз повторяем сказанную фразу, а если этого недостаточно, пишем ее на бумаге.

Как и в других случаях сенсорных нарушений, первая задача – избавить ребенка от страданий, связанных со звуками. Пока не решены проблемы со сверхчувствительностью, бесполезно его приучать: никакой привычки не появится, вы будете только зря его мучить.

Давайте ребенку возможность отдыхать от звуков, в том числе защищая его уши. Подберите то, что ему больше понравится, – наушники или затычки (вроде тех, что дают в самолетах). Если ребенок не переносит прикосновения к ушам (так было у Пети), подойдут беруши. Когда вам удастся уговорить его попробовать, скорее всего, он испытает облегчение и оценит ваше предложение.

Петя согласился надеть наушники, когда ему предложили послушать в них любимые сказки, и потом уже не сбрасывал их с головы.

Возможно, придется пользоваться наушниками или берушами всякий раз, когда вы выходите в шумное место: внимательно наблюдая за реакциями ребенка, вы сможете понять, помогают ли они ему.

Иногда ребенок болезненно реагирует на внезапные звуки, но при этом сам с удовольствием их производит: гремит погремушкой, щелкает пальцами, стучит деревяшкой, скрипит дверью. Так он самостоятельно стимулирует слух; поощрять это не следует, но нельзя и резко лишать его такой возможности, тем более наказывать, как бы вас ни раздражали его тренировки.

Воспользуюсь случаем и скажу два слова о музыкотерапии. Здесь существуют различные направления, школы и теории, и специалист в этой области – это не просто преподаватель музыки или человек, играющий на каком-либо инструменте. В нашей семье музыка всегда была в почете, моя мама – профессиональный музыкант. Я таким специалистом не являюсь, однако позволю себе дать некоторые общие рекомендации.

Исследования показали, что дети, с раннего возраста слушающие музыку, развиваются быстрее, чем дети, получающие зрительную стимуляцию. Кроме того, выяснилось, что музыка воспринимается не отдельными участками, а всей поверхностью коры головного мозга, из чего можно сделать заключение, что прослушивание музыки способствует развитию всего головного мозга.

Если ваш ребенок будет слушать классику, это может принести только пользу. Можно посоветовать практически все камерные и симфонические произведения Моцарта, хороши Бах, Гайдн. Успокаивающе действует старинная хоровая музыка (русская духовная музыка, Палестрина, Перголези). Важно помнить, что необходимо давать ребенку слушать разные произведения, не только его любимые, в противном случае мозг, не получая новой информации, не будет развиваться (the brain grows by use, помните?)

Вкус

Вкус обычно не рассматривается в качестве основной сенсорной системы, однако его нарушения могут иметь серьезные последствия. Даже кратковременная утрата вкуса, например во время сильного насморка, весьма осложняет нам жизнь, а если человек постоянно находится в подобном состоянии, это чревато большими проблемами. Вкус тесно связан с тактильной и проприоцептивной системами, поэтому любое нарушение в работе одной из них, скорее всего, вызовет нарушения и в других.

Как и в прочих случаях сенсорных нарушений, часто бывает трудно определить, какой именно тип нарушения имеет место, но можно сделать некоторые общие замечания, которые помогут правильно понять поведение ребенка. При пониженной вкусовой чувствительности (а также если ребенок выбирает вкус или обоняние в качестве основного источника информации) он облизывает или обнюхивает все подряд. Эти дети стараются все попробовать языком – мебель, одеж ду, пробуют лизнуть людей, домашних животных и т. п. С ними надо быть очень внимательными и не оставлять опасные и ядовитые вещества в пределах их досягаемости: подобная исследовательская деятельность ребенка может привести к несчастному случаю.

Вкусовые зоны языка

Кормление ребенка с аутизмом часто представляет собой серьезную проблему, нередко это связано не только с нарушением пищеварения, о котором речь пойдет дальше, но также с неполадками в восприятии вкуса.

При пониженной вкусовой чувствительности ребенок плохо ест, в частности потому, что не чувствует вкуса того, что попадает ему в рот, еда не доставляет никакого удовольствия. Некоторые дети с пониженной вкусовой чувствительностью, наоборот, едят непрерывно – просто ради самого процесса. Другие могут иметь пристрастие к какому-то одному виду пищи; иногда создается впечатление, что вкус для них ничего не значит, ребенок не может понять, когда еда слишком соленая, острая или сладкая.

О пониженном чувстве вкуса и попытке его стимулировать свидетельствует пристрастие к еде с резким вкусом (острое, соленое). Ребенок постоянно лижет разные предметы, жует лук и чеснок, пытается есть перец, соль, тащит в рот совсем уж несъедобные вещи, такие как мыло, пена для бритья, глина, бумага. Он без конца сосет предметы, обладающие определенным привкусом (например, металлические).

Пристрастие к однообразной еде может наблюдаться и при повышенной вкусовой чувствительности: некоторые продукты из общепринятого рациона кажутся ребенку слишком горькими, солеными, жгучими. Проявляя редкие упрямство и подозрительность, он ест одну и ту же привычную для него еду или выбирает что-то знакомое по виду, например только кашеобразное, белого цвета (манную кашу, творог). Ребенок выплевывает любую нелюбимую еду, а в случае принуждения его может стошнить.

Распространенная проблема с чисткой зубов может быть вызвана не только повышенной тактильной чувствительностью полости рта, но и повышенной вкусовой чувствительностью. Сладкая детская зубная паста может вовсе не казаться ребенку привлекательной; попробуйте заменить ее зубным порошком, возможно, тогда он согласится на эту процедуру (кстати, в плане гигиены зубной порошок ничуть не хуже зубной пасты).

Что испытывает ребенок в случае вкусового “белого шума”, легко представить, если вспомнить свои ощущения, например, при нарушениях пищеварения или если вы слишком много выпили накануне. Чтобы перебить постоянный неприятный привкус во рту или стимулировать ощущение вкуса (так же как при пониженной вкусовой чувствительности), ребенок может предпочитать острую или соленую пищу, жевать несъедобные предметы или постоянно сосать язык и щеки, изучая вкус собственной слюны.

Петя категорически отказывался пробовать новую еду, не хотел есть многое из того, что обычно нравится детям, например сладости, зато часто жевал чеснок, пробовал соль, горчицу, аджику. Не могу сказать, чтобы мы специально занимались тренировкой вкуса, но с течением времени его ощущения пришли к норме, и сейчас у Пети вполне обычные вкусовые пристрастия.

Как и в случае других сенсорных нарушений, постарайтесь избавить ребенка от того, что ему неприятно, затем можно перейти к налаживанию вкусового восприятия. Давайте ему пробовать различную еду: твердую и жидкую, холодную и теплую, острую и пресную, сладкую и соленую и т. д., обязательно объясняя при этом, что он должен чувствовать.

Обоняние

Обоняние имеет первостепенное значение для животных и относительно небольшое для людей. Если обоняние в норме, мы обращаем на него мало внимания, но даже среди обычных людей встречаются те, кто весьма чувствителен к запахам.

Мы ощущаем запах, когда молекулы того или иного вещества достигают обонятельных рецепторов, расположенных на слизистой оболочке носа. При этом некоторые запахи могут вызывать сильную аллергическую реакцию – покраснение кожи, сильный зуд, отеки, головокружение, головную боль.

Такую реакцию способны спровоцировать химические соединения (например, так называемые очистители воздуха, репелленты, стиральные порошки). Часто встречается аллергия на запах мыла, духов, шампуня, морепродуктов. Это хорошо понимают люди, страдающие мигренями (я в их числе): во время приступа некоторые запахи становятся просто невыносимыми.

Мы тоже порой отрицательно реагируем на, казалось бы, вполне безобидные ароматы: один не выносит запаха баранины, другой – рыбы, третий – каких-то духов.

Серьезные нарушения обоняния могут иметь самые тяжелые поведенческие последствия для детей с аутизмом. Ребенок со сверхобонянием воспринимает неприятные запахи во много раз сильнее, чем мы, а запахи, к которым мы безразличны или которые кажутся нам даже приятными (парфюмерия, бытовая химия), способны причинить ему истинные страдания. Нежелание ребенка мыть руки или волосы, возможно, связано с невыносимым для него запахом мыла или шампуня и вовсе не означает, что он грязнуля.

Он может избегать людей, потому что чувствует все исходящие от них неприятные запахи, которые не убрать никакими средствами (кстати, их применение может только усугубить проблему). При приближении некоторых людей ребенка может стошнить; нетрудно представить, какое мучение представляет для него поездка в транспорте или приход посторонних людей в дом. Запах может сильно раздражать, если не понимать, откуда он исходит (что характерно для нарушения вестибулярных ощущений и (или) проприоцепции).

Если у ребенка снижено обоняние, он не реагирует на обычные запахи, не замечает неприятных и не различает сходных, например лимона и уксуса. Сниженное обоняние сказывается и на процессе пищеварения. Ребенок с подобными проблемами постоянно ищет способы стимулировать обоняние, любит сильные ароматы, обнюхивает не только предметы, но и людей, что, естественно, вызывает недоумение и недовольство окружающих. В самых тяжелых случаях ребенок предпочитает запахи уборной, любит нюхать свои мокрые штаны или играть с собственными испражнениями. Как считает Карл Делакато, для такого ребенка это самый знакомый, понятный и потому приятный запах…

В случае “белого шума” ребенок постоянно чувствует некий запах и может засовывать в ноздри разные предметы в попытке его перебить. Иногда ребенок старается дышать неглубоко и прерывисто, словно хочет проветрить нос. Он может постоянно прикрывать рот рукой, чтобы, выдыхая, ощущать запах своего дыхания, или дуть себе под нос.

О Петином обонянии мне трудно рассказать что-либо определенное: выраженных проблем с запахами у него не было.

Висцеральное чувство

Висцеральное чувство (интероцепция) необходимо для работы вегетативной (висцеральной) части нервной системы. Основная задача висцеральных ощущений – обеспечивать мозг информацией о процессах в организме. Висцеральные ощущения возникают благодаря работе интерорецепторов (или висцерорецепторов), расположенных во внутренних органах, слизистых оболочках, стенках кровеносных и лимфатических сосудов. Интерорецепторы дают мозгу не обходимую информацию об изменении температуры и объема жидкости в органах тела, о колебаниях давления в кровеносных сосудах. Полученная информация позволяет нервной системе регулировать процессы пищеварения, частоту дыхания, кровяное давление и др. Ответная реакция на интероцептивные сигналы возникает бессознательно и выражается в безусловных рефлексах – врожденной способности организма реагировать на любое воздействие. Нарушения в работе этой сенсорной системы сильно влияют на поведение и психику любого человека, особенно ребенка с аутизмом.

Висцеральные нарушения могут вызвать обострение тактильной и болевой чувствительности на ограниченных участках кожи, судороги, спастические сокращения отдельных групп мышц и другие неприятности под воздействием обычных раздражителей.

Висцеральное чувство тесно связано с работой проприоцептивной системы, и, как и в других случаях, нарушения в одной системе ведут к нарушениям в других. Например, усиление висцерального раздражения при заполнении мочевого пузыря или прямой кишки привлекает наше внимание, включается кора головного мозга, и мы совершаем известные сознательные действия. Знакомая многим проблема приучения ребенка к горшку может быть связана как с нарушением проприоцепции, о чем я уже рассказывала, так и с проблемами в работе интерорецепторов (или одновременно, что встречается довольно часто): мозг не получает необходимой информации.

Напомню другой пример работы висцерального чувства: с помощью потоотделения регулируется температура тела, кроме того, с потом из организма выводятся токсины.

Когда Петя был маленьким, нас изумляло, что он плакал без слез и не потел даже в самую жаркую погоду. И пот, и слезы в прямом смысле появились у Пети примерно через полтора года после начала занятий в IAHP.

При нарушении висцерального чувства ребенок не чувствует голода, не понимает, когда наступает насыщение. У Пети чувство насыщения развилось совсем недавно, а до этого он мог съесть столько своих любимых макарон, что потом ему становилось нехорошо.

Если у ребенка к тому же нарушены тактильные ощущения, он безразличен к температуре еды или, наоборот, соглашается принимать пищу только определенной температуры. Из этого ясно, что висцеральные нарушения могут быть причиной очень серьезных проблем, в частности с пищеварением.

Глава 3

Пищеварение и поведение