Приключения другого мальчика. Аутизм и не только Заварзина-Мэмми Елизавета
Процесс пищеварения начинается во рту и заканчивается в прямой кишке. Этот процесс состоит из переваривания пищи и всасывания необходимых для жизни веществ.
Пища не может использоваться организмом без предварительной обработки – механического измельчения (во рту) и химического расщепления пищеварительными соками (в желудке и кишечнике). По мере продвижения по пищеварительному тракту пища превращается в соединения, которые могут усваиваться организмом, для этого необходимо, чтобы большие молекулы расщепились на более мелкие. В таком виде они попадают в кровь и могут быть использованы организмом.
В процессе переваривания участвуют поджелудочная железа, печень, желчный пузырь, все отделы пищеварительного тракта и все отделы нервной системы, от спинного мозга, который контролирует рефлекторную часть процесса, до коры больших полушарий. Если происходит сбой на каком-то участке, организм (в первую очередь мозг) не получает необходимых питательных веществ.
Этап 1. Можно сказать, что процесс пищеварения начинается еще до того, как еда попадает в рот (с появления чувства голода), и в нем участвуют все сенсорные ощущения: зрение (вид еды), вкус, обоняние, осязание, проприоцепция (от глотания до дефекации), вестибулярные ощущения (трудно глотать пищу лежа и невозможно – в положении вверх ногами). И даже слух: звон тарелок вызывает выделение слюны и желудочного сока.
На этом и на всех последующих этапах пищеварение контролируется вегетативной нервной системой и осуществляется благодаря поступающим висцеральным ощущениям.
Пища 5–6 часов путешествует по тонкому кишечнику и 12–18 часов находится в толстой кишке. Все это время висцеральные рецепторы в пищеводе, желудке и кишечнике находятся в прямом контакте с пищей и по блуждающему нерву посылают в головной мозг информацию о ее содержании. Мозг анализирует сообщения и в ответ дает сигналы кишечным нейронам, которые регулируют мышечные сокращения кишечника и выделение кишечных соков. Если обнаруживается вредное вещество, мозг дает сигнал тревоги (например, появляется боль в животе) или увеличивает активность энтерической нервной системы, вызывая понос или рвоту.
Обработка пищи во рту (в основном механическая) осуществляется благодаря проприоцептивным и вкусовым ощущениям: она пережевывается и смачивается слюной, в этом процессе участвуют зубы, язык, мышцы щек, слюнные железы.
Возможные проблемы. Дети с аутизмом часто плохо жуют, не могут пользоваться языком и не владеют мышцами щек из-за нарушения проприоцепции, поэтому проглатывают куски целиком. Из-за нарушения висцеральных ощущений пища недостаточно смачивается слюной, и, таким образом, нарушения могут проявиться уже на первом этапе пищеварения.
Этап 2. Изо рта пища попадает в желудок, где благодаря сокращениям его мышечных стенок перемешивается с желудочным соком, под действием которого расщепляются белки и начинается переваривание.
Возможная проблема. Если здесь происходят нарушения (например, стенки желудка плохо сокращаются и потому пища не перемешивается с желудочным соком), в тонкий кишечник попадают недостаточно расщепленные молекулы.
Этап 3. В тонком кишечнике идет основное переваривание и всасывание питательных веществ (около 80 % углеводов и почти 100 % белков и жиров), этот процесс состоит из двух очень важных этапов – полостного и пристеночного переваривания.
На первом этапе под воздействием пищеварительных соков, содержащих огромное количество ферментов, продолжается расщепление пищи на мелкие частицы и всасывание питательных веществ.
Возможная проблема. Если пищеварительные соки выделяются в недостаточном количестве, переваривание нарушается – это довольно частое и хорошо известное нарушение.
Особого внимания требует второй этап – пристеночное переваривание, механизм, который у детей с аутизмом часто бывает нарушен.
Всасывание питательных веществ в кровь осуществляется через ворсинки – микроскопические выросты, которыми почти сплошь покрыты стенки тонкого кишечника. Систему ворсинок можно сравнить с ситом, которое не пропускает ненужные элементы. Пищевые частицы, размер которых меньше расстояния между соседними ворсинками, поступают в кровь (глюкоза, расщепленные до аминокислот белки и жиры в виде растворенных в воде жирных кислот и глицерина). Более крупные частицы остаются в полости кишечника и продолжают расщепляться пищеварительным соком на более мелкие (съедобные) частицы.
Строение кишечных ворсинок
Возможные проблемы. Если по какой-то причине расстояние между ворсинками тонкого кишечника ненормально увеличено, в кровь попадают токсины, бактерии, грибки, вирусы, и происходит отравление организма. Это заболевание получило название “синдром leaky gut” (буквально – “синдром протекающего кишечника”). Многие авторы считают это нарушение причиной столь распространенных у детей с аутизмом аллергических реакций на пищевые продукты, из которых наиболее известна и порой бывает необыкновенно ярко выражена реакция на глютен и казеин. Если кишечник работает нормально, молекулы глиаморфина и казоморфина (производные глютена и казеина) из-за слишком большого размера неспособны проникнуть в кровь через ворсинки кишечника.
При синдроме leaky gut они могут попасть в кровь, а с нею в мозг Их действие такое же, как и других токсинов, например алкоголя, – беспричинный смех, мутный взгляд, неустойчивая походка, неадекватные реакции. У некоторых детей реакция может быть немедленной, стоит им съесть сухарик.
Кроме того, если в кровь попадают недостаточно переваренные вещества, иммунная система воспринимает и атакует их как чужеродные, что приводит к возникновению пищевых аллергий и воспалительной реакции.
По свидетельству гастроэнтеролога доктора Эндрю Уэйкфилда, к нему регулярно попадают дети с аутизмом, у которых присутствуют одновременно проблемы с пищеварением и странное поведение: например, часто встречается привычка лежать головой вниз на диване, плотно прижимаясь животом к валику дивана, или наваливаться на край стола. Заставить ребенка изменить позу практически невозможно, и многие психологи и психиатры склонны считать такое поведение проявлением психического расстройства.
Боль при воспалении кишечника сравнима с болью в горле при ангине. Отличие состоит в том, что боль в кишечнике не проходит через несколько дней, а присутствует всегда. Ребенок, который не может ничего объяснить, старается заглушить ее, давя на свой живот.
Когда удается вылечить воспаление кишечника, прекращается и “неадекватное” поведение, которое на самом деле реакция на сильнейшую боль[17].
Этап 4. Пищеварительный процесс завершается в толстом кишечнике, где происходит всасывание воды и переваривание растительной клетчатки (растительные волокна, кожура бобовых, фруктов, овощей, а также семян овощей и фруктов). Клетчатка не переваривается пищеварительными ферментами, но ее перерабатывают живущие в толстом кишечнике бактерии, для которых она служит пищей. В толстом кишечнике находится огромное количество бактерий (более 500 видов, а их масса в кишечнике взрослого человека составляет около двух килограммов!).
Большую часть этих бактерий составляют полезные незаменимые микроорганизмы – пробиотики. Они стимулируют перистальтику, разлагают некоторые канцерогенные соединения, вырабатывают витамины, аминокислоты и белки. Они же препятствуют размножению патогенных микроорганизмов и обеспечивают своевременное опорожнение кишечника, выводя из организма токсины, попадающие туда из окружающей среды.
Возможные проблемы. Разнообразные палочки и кокки считаются условно патогенной флорой и безвредны, пока их колонии не превышают критической массы. Но, если болезнетворная микрофлора резко увеличивается в массе (например, вследствие гибели молочнокислых бактерий), развивается дисбактериоз (дисбиоз). Часто причиной нарушения пищеварения является, например, слишком интенсивный рост дрожжевых грибков, что вызывает воспаление кишечника. При дисбактериозе поступающие в кишечник токсины перестают обезвреживаться и могут с током крови попасть в мозг.
Справиться с дисбактериозом сложно, хотя на первый взгляд эта проблема не из тяжелых. Казалось бы, надо всего лишь установить причину нарушения (сдать анализы), уничтожить вредные микроорганизмы и заселить кишечник полезными. На практике все оказывается не так просто: вредные микроорганизмы уничтожить нелегко, а полезные приживаются с трудом.
80 % кишечных бактерий невозможно вырастить в лабораторных условиях: они сосуществуют в сложных взаимосвязях и погибают при попытке разделить их и культивировать, поэтому эти бактерии так сложно вводить искусственным путем. Происходит то же, что и с заброшенным садом: буйно разрастаются сорняки, и очень трудно вывести их и вырастить вместо них цветы.
Этап 4. Опорожнение прямой кишки – это заключительная и очень важная часть процесса пищеварения, которой управляет спинной мозг, отвечающий за рефлекторное сокращение мышц кишечника, и кора больших полушарий мозга (в норме человек до какой-то степени может управлять мышцами прямой кишки).
Возможные проблемы. Необходимо внимательно следить за регулярной очисткой кишечника, так как при запорах в организме накапливаются токсины. При поносах организм теряет много воды и не получает необходимых питательных веществ (они вымываются, не успев всосаться). Кроме того, постоянное раздражение стенок кишечника может вызвать его воспаление.
Лечение заболеваний кишечника – длительный и сложный процесс. Здесь необходима помощь знающего специалиста и строгое соблюдение его назначений, тогда проблема разрешима – как было в нашем случае. Чтобы врач мог сделать правильные выводы, ему понадобится подробный рассказ и наблюдения родителей.
Вот некоторые признаки нарушения работы кишечника.
Вздутый живот, медленная прибавка в весе, газы, зловонный, слишком светлый или слишком темный стул, непереваренная пища, слизь или кровь в стуле, экскременты покрыты блестящей пленкой, плохой запах изо рта.
Выраженные пищевые аллергии, в том числе покраснение ушей (особенно мочек) после еды.
Запоры, поносы, тошнота и рвота, постоянная жажда, красная зудящая попа (это может быть также вызвано паразитами).
Есть и менее очевидные симптомы заболеваний кишечника: плач без видимой причины, частые инфекции, хроническая усталость, головные или мышечные боли, отечность.
Дети с аутизмом, как правило, быстро устают, нуждаются в более долгом сне, чем их сверстники, так как тратят значительно больше энергии. Об этом необходимо помнить и оперативно, своевременно восполнять эти потери, обеспечивать организм ребенка (мозг в первую очередь) энергией, то есть готовить полноценную еду.
Наладить правильное питание – задача первостепенной важности. Некоторые положительные сдвиги при этом заметны немедленно, других придется ждать долго. Приспособиться бывает непросто, но результаты могут быть весьма существенными: проходят головные боли, нормализуется сон, исчезают раздражительность, беспокойство, вредные привычки, улучшается настроение.
Что можно делать?
Сначала выяснить, нет ли у ребенка кишечных паразитов, – для этого необходимо сдать анализы и при необходимости проводить соответствующее лечение.
Следует понять, нет ли у ребенка аллергии на какие-то продукты. Для этого существуют сложные специальные анализы, однако наш опыт показывает, что они не всегда проясняют картину. Попробуйте исключить всех “подозреваемых” по крайней мере на месяц, чтобы организм полностью очистился от всех токсинов, а потом вводите продукты по одному, наблюдая за реакцией. Делать это надо внимательно и непредвзято, потому что реакция может быть совершенно неожиданной и вызываться, казалось бы, безобидными продуктами. Можно попробовать так называемую ротационную диету: в течение трех-четырех дней вы меняете продукты, ни разу не повторяясь.
Если вам удалось выявить, что именно провоцирует болезненную реакцию, этот продукт следует полностью исключить, каким бы полезным он вам ни представлялся. Иногда достаточно держать такую строгую диету не слишком долго (несколько месяцев), и потом удается перейти к обычному рациону, но кому-то приходится придерживаться ее постоянно.
Следует составить для себя список полезных и вредных продуктов и строго ему следовать. Диеты соблюдать нелегко, так как дети с аутизмом, как правило, крайне капризны в еде, хотят есть то, что им вредно, и отказываются от полезного.
Если вы решили побороть привычки ребенка, оказавшиеся вредными, придется продумать стратегию и тактику и проявить большую силу воли. Возможно, он будет бастовать день или два, требовать свое печенье и отказываться от другой пищи. Прежде всего, не оставляйте в пределах досягаемости вредные продукты. Объясните, почему вы ограничиваете его в еде.
Сейчас широко распространено мнение, что всем детям (не только с аутизмом) необходима безглютеновая диета. Многие дети с аутизмом действительно плохо реагируют на глютен, но это касается далеко не всех, поэтому неразумно резко переводить ребенка на бесказеиновую или безглютеновую диету – возможно, она ему не нужна, и вы напрасно лишите его организм полезных и необходимых питательных веществ. (Кстати, аллергия на глютен может быть у любого человека.)
Болезненные реакции могут вызывать не только глютен и казеин, но и любые, иногда совершенно неожиданные продукты, в том числе известные как полезные, например помидоры или оливковое масло.
Ниже – список основных продуктов, содержащих глютен и казеин, а также некоторые сведения о здоровой пище. Однако следует помнить, что это общая информация – при составлении рациона нужно обязательно посоветоваться с врачом.
Полезны:
– животные белки: индейка, курица, морская рыба (лучше мелкие виды, они накапливают меньше токсинов); больше всего токсинов накапливается в печени, поэтому ее лучше исключить;
– растительные белки – практически все (соя, соевый сыр, брюссельская капуста, шпинат, цветная капуста, кольраби, спаржа, зеленая фасоль, гречка, орехи; чечевица, фасоль, горох богаты белками, но, как правило, плохо усваиваются);
– нерафинированное растительное масло.
Овощи и фрукты – источник углеводов, но надо быть уверенным, что ребенку не вреден содержащийся в них сахар (что возможно, например, при избытке в кишечнике дрожжевых грибков).
Клетчатка, находящаяся в кожуре овощей, фруктов и зерновых, необходима, так как является пищей для полезных микроорганизмов, но она хуже всего переваривается, кроме того, в ней накапливаются вредные вещества (в том числе в результате химической обработки), поэтому лучше давать их в очищенном виде. Кисломолочные продукты – источник бифидобактерий, но, если у ребенка аллергия на казеин, придется их исключить.
Независимо от того, есть ли у ребенка аллергия на глютен, ему не следует потреблять много мучного. Любые консервированные продукты вредны. Соль можно использовать в очень ограниченном количестве.
Глава 4
Аутизм и интеллект
Вопрос об уровне интеллекта у детей с проблемами, в частности с аутизмом, вызывает разногласия между специалистами и родителями. Как правило, родители считают, что их ребенок значительно умнее, чем это кажется окружающим, и тратят массу сил и энергии, чтобы это доказать. Большинство специалистов не подвергают сомнению умственные способности детей с синдромом Аспергера, однако сильно расходятся во мнении относительно других типов аутизма и считают, что родители переоценивают интеллектуальный уровень своих детей.
Признанный пионер изучения аутизма Лео Каннер утверждал, что, хотя подавляющее большинство его пациентов были в определенный момент признаны слабоумными, на самом деле они были “бесспорно, одарены хорошими когнитивными способностями” (Kanner, 1985 (1943). P. 41). Тем не менее впоследствии распространилось мнение, что аутизм неизбежно сочетается с умственной отсталостью.
Сегодня, к счастью, все больше специалистов признают, что аутизм не психическое заболевание и не интеллектуальная недостаточность, а неспособность мозга перерабатывать информацию так, как это происходит у обычного человека, при этом вряд ли можно уверенно говорить, какой способ лучше или хуже: они слишком разные.
В 2005 году вышла книга профессора Дугласа Биклена[18], одного из самых известных специалистов по аутизму, написанная совместно с семью другими авторами (Biklen et al., 2005).
У всех семерых диагноз “аутизм”, причем в тяжелой форме, однако эти люди пишут статьи и книги, ведут блоги, выступают на конференциях. У них много других проблем, но они обладают настолько развитыми воображением, чувством юмора и умением формулировать свои мысли и описывать чувства, что им может позавидовать большинство “нормальных” людей.
Что же такое интеллект?
Однажды я задала этот вопрос студентке четвертого курса психфака МГУ: хотелось узнать, как это объясняют студентам. Девочка в ответ бойко, как на экзамене, затараторила: “Интеллект – это некий ментальный субстрат…”
А если обойтись без “ментального субстрата”?
Интеллект обычно определяют как способность к осуществлению процесса познания и к эффективному решению проблем, в частности, при овладении новым кругом жизненных задач, а одним из показателей его развития считают отсутствие боязни нового и непривычного.
К новым и непривычным для них ситуациям люди с аутизмом действительно адаптируются плохо, и в этом смысле можно говорить о недостаточно высоком уровне интеллекта. Но если считать, что интеллект – это способность к познанию, тогда, похоже, ситуация неоднозначная.
Многие люди с аутизмом обладают способностями, недоступными обычным людям: их мозг перерабатывает информацию во много раз быстрее и точнее. Следует упомянуть: широко распространенное мнение, что аутисты непременно обладают каким-то исключительным даром, неверно. Среди аутистов, как и среди обычных людей, встречаются люди очень талантливые, со средними способностями и откровенно глупые.
Установлено, что при аутизме области мозга развиты неравномерно – одни слабее, другие значительно сильнее, чем у обычного человека; один и тот же поток сенсорных сигналов активирует в коре головного мозга аутиста 17 центров вместо четырех предусмотренных в норме (Van der Gaag, 2011). (Возможно, этим объясняется повышенная утомляемость людей с аутизмом.)
У многих аутистов необыкновенная память: они помнят буквально все, что когда-либо увидели или услышали, будь то текст книги, расположение улиц в городе или рекламные объявления по радио.
У таких людей могут быть чрезвычайно развиты отдельные сенсорные каналы восприятия, что делает их гораздо более чувствительными к разнообразным сигналам. Благодаря этому они способны воспринимать информацию на уровне, недоступном обычным людям, но необходимо помнить, что повышенная чувствительность может являться источником серьезных проблем.
Термин “интеллектуальная недостаточность”, или, более грубо, “умственная неполноценность”, подразумевает, что данный человек глупее других. У некоторых людей аутизм действительно сочетается с умственной отсталостью, тогда как у других интеллект нормален или выше среднего.
Один из крупнейших современных специалистов по интеллекту Говард Гарднер пишет: “Разум, ум, логика и знания – не одно и то же… (Gardner, 1997. Р. 16.) <…> Мы, люди, всегда испытываем склонность придавать важность словам, к которым привязаны, потому что они помогают нам лучше понять некоторые ситуации. К ним относится и слово “ум”. Мы его так часто используем, что поверили в существование ума. Мы думаем, что это реально измеряемая, материальная вещь, а не просто удобный способ обозначить некоторые явления” (Gardner, op. cit. Р. 77).
Возможно, стоит говорить не об умственной отсталости, а об умственной инакости…
…Вам хочется, чтоб я стал двигаться и говорить как вы, Чтоб у меня такие были мысли и поступки, как у вас, А я другой и никогда таким не буду.
Это написал Петя в 23 года.
Можно ли верить тестам
Говоря об интеллекте детей с аутизмом, трудно не затронуть вопрос о способах его оценки. К сожалению, далеко не все люди способны воспринимать новые идеи. Когда явление не вписывается в представления об устройстве мира, оно вызывает беспокойство, и человек ищет понятное ему, удобное объяснение. В случае с аутизмом удобное объяснение – умственная отсталость.
У всех родителей детей с проблемами были встречи со специалистами, о которых лучше бы не помнить. Но, сколько ни уговаривай себя, что надо забыть эти эпизоды, они нет-нет да и всплывают в памяти, сопровождаемые болезненной обидой.
Наверное, всем нам, таким родителям, доводилось встречаться с рекомендованным специалистом, визита к которому с нетерпением и трепетом ждешь долгое время. Едва взглянув на малыша, он предлагает ему набор скучных картинок, задает несколько вопросов и, не потрудившись выяснить, понял ли его ребенок, уверенно объявляет диагноз, от которого перехватывает горло и холодеет в животе: “Не говорит в шесть (восемь, десять) лет? Олигофрения в стадии имбецильности, на грани идиотии. Непрерывно машет руками и вскрикивает? Шизофрения”.
Тестирование – это стресс для любого человека, тем более для человека с проблемами общения. Он заранее ставится в положение проигравшего, поскольку знает, что у него практически нет шансов на успех, он всю жизнь проигрывает.
Каннер поражался странному сочетанию бестолковости и замечательной изобретательности у своих пациентов. Например, ребенок, который не мог правильно употребить слова “да” и “нет”, мгновенно решал математическую задачу; имея блестящую память, не мог запомнить самые простые вещи. Такие противоречия привели ученого к заключению, что обычные тесты для проверки уровня интеллекта детям с аутизмом не подходят.
Об этом позднее писал и Ганс Аспергер, который кроме неровного поведения и больших интеллектуальных способностей детей с аутизмом отмечал, что они очень чувствительны к личности учителя и могут обучаться только у тех, кто относится к ним с пониманием и искренним участием. Люди с аутизмом прекрасно осознают намерения других, как бы человек ни притворялся.
Вот мнение профессора психологии Ирэн Сулье: “При использовании тестов на IQ когнитивные способности аутистов недооцениваются, так как с их помощью в основном определяется уровень речевых навыков, а также знания, полученные в школе, что ставит аутистов в очень невыгодное положение” (Soullieres, 2012).
Вряд ли кому-нибудь придет в голову судить об интеллекте слепого, для этого предложив ему назвать цвета на картинке, или глухонемого – попросив с выражением рассказать стихотворение.
Есть такой старинный анекдот. Ученые хотят выяснить, где у таракана находятся органы слуха, для этого ему отрывают ноги и командуют: “Беги!” Таракан не двигается, на основании чего ученые делают вывод, что органы слуха у тараканов расположены на ногах…
Неосведомленность о наличии у ребенка с аутизмом разного рода невидимых неврологических (сенсорных) проблем может привести к заключению о его умственной неполноценности. Предлагаемые тесты должны быть адаптированы, а проверяющие – обладать необходимыми знаниями и гибкостью мышления. Тот, кто берет на себя смелость судить об уровне интеллекта человека с аутизмом, должен быть настроен непредвзято и помнить, что, возможно, ему придется столкнуться с явлениями, о которых он не знает или не встречался раньше.
К сожалению, многие специалисты, разговаривая с родителями ребенка с проблемами, особенно неговорящего, и, как правило, в его присутствии, априори уверены в умственной отсталости пациента, а потому не утруждают себя выбором выражений. Но то, что ребенок не говорит, не означает, что он не слышит или не понимает. Во Франции, попадая на консультации к известным профессорам, мы неоднократно превращались в некий объект. Светило, обращаясь к толпе студентов, указывало на моего мальчика со словами: “Перед вами случай Пьетро…” – так, будто Петя глухой или мы с ним неодушевленные предметы.
В один из таких визитов – к психиатру (нам нужна была очередная справка) – я попыталась рассказать о Петиных достижениях, и речь зашла о геометрии. Специалист, с неудовольствием выслушав меня, сказал: “Ну ладно, проверим”. На листке бумаги начеркал две кривули, одна из которых должна была изображать треугольник, а другая – круг, сунул их Пете и попросил: “Покажи треугольник”. Петя недоуменно посмотрел на меня: он твердо знал, что стороны у треугольников прямые, в “нашей” геометрии они всегда были начерчены по линейке, а у доктора фигуры имели извилистые очертания. В результате он не смог ответить, какой из этих причудливых рисунков являет собой треугольник. Специалист счел бессмысленным пускаться в дальнейшие выяснения Петиных способностей, а на мои попытки возразить сказал: “Мадам, что вы хотите мне доказать? Что ваш сын здоров?”
Пользуясь случаем, хочу напомнить, что существует врачебная и педагогическая этика. Я говорю не о милосердии или сострадании, а о минимальном уважении к детям и их родителям, которым никто не дает медалей за мужество и героизм, проявляемые ежедневно в течение многих лет. У них очень нелегкая и, кстати, не ими выбранная жизнь, они ранимы и мнительны – и с этим обязаны считаться специалисты, раз уж выбрали такую непростую профессию.
Интеллект и речь
Каннер главным симптомом аутизма считал неспособность правильно реагировать на события и общаться с другими людьми, почему и назвал синдром аутизмом. Теперь, когда мы узнаем все больше и больше о людях с этим диагнозом, сам термин представляется спорным: складывается впечатление, что их изоляция вовсе не добровольная.
Общение – это обмен информацией, один человек ее передает, другой воспринимает. Это может происходить не только в форме устного или письменного диалога. Когда мы читаем книгу или смотрим на картину, также происходит обмен информацией: автор произведения ее передает, а мы воспринимаем и реагируем. Считается, что более 90 % человеческого взаимодействия составляет невербальное общение, в котором огромную роль играет зрение; существуют и другие способы, например прикосновение. Воспринимать речь любой ребенок начинает значительно раньше, чем говорить, и неспособность произносить звуки и слова не означает, что он не понимает их значения. Так же с неговорящим ребенком с аутизмом: то, что он по какой-то причине не имеет возможности общаться с окружающими на их языке, еще не значит, что он вообще не хочет общаться и намеренно уходит в себя.
Неговорящие дети с аутизмом стараются найти способ общения с окружающими и выбирают тот, что, по их мнению, будет окружающим понятен, – поведение. Метод коррекции аутизма Son-Rise, разработанный супругами Кауфман для своего сына, основан на том, что взрослые включаются в мир аутичного ребенка и начинают вести себя так же, как он, что позволяет установить контакт. Однако следует признать, что такой метод подходит далеко не всем. (В новелле американского писателя Рэя Брэдбери “Голубая пирамидка” описана такая ситуация, хотя мне неизвестно, был ли автор близко знаком с проблемами аутизма.)
Многие неговорящие дети с аутизмом пробуют объясняться жестами.
Как я говорила, Петя начал создавать свой собственный жестовый язык года в три, постепенно развивал и обогащал его. Он пользуется им и поныне, неизменно поражая нас своей изобретательностью. Чтобы посторонние также могли понимать Петю, мы сделали словарь, составленный из картинок, которые нарисовала друг семьи, художник Елена Фокина, и их перевода.
Петин язык жестов – сложная система ассоциаций, напоминающая японское иероглифическое письмо, где каждый жест-иероглиф следует трактовать в контексте. Одни жесты однозначны и понятны сразу, для расшифровки других требуется то или иное усилие.
Очевидно, что такой язык очень индивидуален и понятен только узкому кругу людей, поэтому надо искать иной способ общения. Чтобы оценить уровень интеллекта собеседника, надо иметь возможность с ним общаться, и для нас самым естественным способом является речь, а это именно та область, в которой у людей с аутизмом, как правило, большие проблемы. Для подавляющего большинства людей, в том числе специалистов, уровень интеллекта человека определяется способностью членораздельно говорить, поэтому людей с тяжелыми речевыми нарушениями часто объявляют умственно отсталыми.
Но функциональная, то есть осмысленная речь – это не просто умение издавать правильные звуки, составляющие слова, и способность членораздельно говорить далеко не всегда является свидетельством ума. Существуют формы поражения мозга, когда нет проблем с произнесением звуков и слов, но речь лишена смысла – это может быть однообразное повторение слов, предложений, рекламных объявлений.
В литературе об аутизме наличие речи служит основанием для разделения его на два типа – высоко– и низкофункционирующий. Эти термины не являются диагностическими признаками, не существует критериев для определения высоко– или низкофункционирующего человека.
По мнению Дугласа Биклена, это очень спорная схема: подразумевается, что человек, который может вести устный диалог, умный, а тот, кто не может, – глупый, хотя вряд ли кому придет в голову назвать, например, Стивена Хокинга[19] низкофункционирующим на том основании, что он не говорит.
Неговорящий ребенок с аутизмом оказывается в крайне невыгодном положении. Из-за отсутствия видимых физических проблем особенности его поведения наводят на мысль о том, что с интеллектом у него не все в порядке. Сам он не в силах это опровергнуть, поскольку не имеет возможности объясниться.
Отношение к ребенку, оценка его способностей и перспектив формируется на основании нашего видения его проблем. Классифицировать кого-то как низкофункционирующего значит лишить его права получать образование, полноценно участвовать в жизни общества. Чтобы правильно оценивать возможности неговорящего ребенка, необходимо искать подходящий для него способ выражать мысли. Многим известны слова австралийского педагога Розмари Кроссли: “Если человек не может говорить, это не значит, что ему нечего сказать”.
Одновременно с устной речью здоровый ребенок осваивает и другие навыки общения. Он учится смотреть на собеседника, узнает, как привлечь внимание слушателей, когда следует повысить или понизить голос, как менять тему разговора и выражение лица, быть вежливым или смешить.
Дети с аутизмом часто не могут пользоваться не только устной речью, но и языком глухонемых или самостоятельным письмом. Все это требует значительного развития разных сенсорных навыков, то есть того, что является проблемой при аутизме. Если ребенок не в состоянии застегивать пуговицы или завязывать шнурки, бессмысленно ждать, что он нарисует символ или напишет букву. Ему это так же трудно, как произносить звуки.
Показывать на рисунок, написанную букву или слово значительно проще, чем рисовать или писать их самостоятельно. В последние десятилетия появились методики, как вербальные, так и невербальные, позволяющие людям с тяжелыми нарушениями речи общаться с окружающими. Вербальный способ может быть устным или письменным: если человек не говорит, но печатает или пишет слова при помощи табличек с алфавитом или клавиатуры, он пользуется вербальным способом; он не безречевой, а неговорящий.
Невербальный способ использует жесты, рисунки, пиктограммы. Например, существуют методики PECS (Picture Exchange Communication System; система коммуникации с помощью обмена изображениями), Macaton (сочетания жестов, пиктограмм и написанных слов) и другие.
Рисунки, фотографии и пиктограммы помогают объясняться на бытовом уровне, и это уже очень большое достижение по сравнению с полным безмолвием, однако выражение мыслей ограничивается предлагаемым набором изображений. Соответственно, мы заведомо не даем человеку возможности говорить о чем-то выходящем за пределы этого набора. Попробуйте рассказать о взволновавшем вас фильме при помощи двадцати (или сорока) значков! К тому же не все пиктограммы можно понять однозначно – это специальный язык, которым должны владеть все собеседники.
Недавно во французском центре для людей с проблемами общения мне показали набор пиктограмм. На одной из карточек были изображены полосатая тыква и желтый банан, и я подумала, что речь идет о еде. Выяснилось, что к обеду это не имеет никакого отношения, а имеет к музыке и предметы, представленные на карточках, не плоды, а музыкальные инструменты – барабан и маракас.
Облегченная коммуникация и чтение
В конце 1960-х – начале 1970-х годов одновременно в нескольких странах начал развиваться метод облегченной коммуникации, FC, который был сформулирован и разработан Розмари Кроссли. Помимо других книг и статей она написала замечательную книгу об истории его создания (Crossley, 1997) и учебник, в котором подробно описала последовательность освоения FC (Crossley, 1994).
FC предполагает использование любых символов, включая рисунки, пиктограммы или даже обыкновенные предметы. Но самые интересные результаты метод дает с использованием букв, ведь в отличие от пиктограммы написанное или напечатанное слово однозначно и понятно всем.
Ребенок показывает или печатает слова на клавиатуре с помощью партнера-фасилитатора (facilitator), который обеспечивает ему необходимую физическую и эмоциональную поддержку. Партнер помогает преодолевать сенсорные проблемы, мешающие самостоятельному выполнению желаемого действия. Неговорящий ребенок получает возможность выражать свои мысли и чувства, что позволяет окружающим лучше понять и узнать его, а ребенку приносит огромное облегчение. Родители часто отмечают, как быстро и радикально меняется поведение ребенка, некоторые даже говорят, что у него улучшился характер.
Как уже сообщалось, мы узнали об этом методе в 1998 году в IAHP. Позднее мы обратились к Розмари Кроссли, которая очень помогла советами. Многое из того, о чем рассказывается в этой части, мы узнали из ее книг и личного общения. Затем я прошла несколько стажировок во Франции. Метод прочно вошел в нашу жизнь, сегодня Петя общается с его помощью на русском и французском.
В начале 1970-х годов Розмари Кроссли работала педагогом в интернате для детей с тяжелыми формами паралича, и одной из первой ее учениц стала Энн Макдональд, лежавшая в постели без движения и речи, с очень тяжелой формой ДЦП. Энн было уже 16 лет, когда Кроссли начала учить девочку читать, а затем показывать буквы на картонке с написанным алфавитом. Энн смогла делать это с помощью Розмари, которая держала ее руку в своей и помогала выполнить движение.
После того как Энн получила право покинуть интернат, она всю жизнь прожила у Розмари Кроссли, окончила школу и университет, издано несколько ее книг. К сожалению, недавно Энн не стало.
В 1986 году Розмари Кроссли открыла центр DEAL (Dignity, Education, Advocacy, Language, “Достоинство, образование, защита, речь”), в котором применяется метод FC. С 2011 года он называется Центр Энн Макдональд (www.annemcdonaldcentre.org.au).
На первых порах метод адресовали пациентам с различными формами паралича (ДЦП, травмы), но впоследствии выяснилось, что он действен и в отношении людей с другими нарушениями, в том числе с аутизмом.
В процессе работы центра выяснилось, что около 90 % людей, не имевших видимых физических проблем, но считавшихся глубоко умственно отсталыми из-за ограниченной речи или ее полного отсутствия, на самом деле были просто лишены возможности продемонстрировать свои умственные способности из-за серьезных нейромоторных проблем.
Были получены результаты (тексты), совершенно неожиданные как по стилю, так и по содержанию, что сильно изменило представления об интеллекте людей, не владеющих устной речью.
В 1992 году в DEAL побывал Дуглас Биклен, настроенный очень скептически. Однако, близко ознакомившись с методом, он сделался его горячим сторонником и впоследствии добился наиболее значительных успехов именно в работе с аутистами. Благодаря его настойчивости и упорному труду уже больше 20 лет в Сиракузском университете (штат Нью-Йорк) обучаются люди с тяжелыми формами аутизма, в том числе без устной речи и с серьезными проблемами поведения (http://www.soeweb.syr.edu/thefci). Подобное практикуется и в некоторых других странах. При помощи метода FC многие люди, имевшие диагноз “умственная отсталость” или “аутизм”, достигли большой степени самостоятельности.
Существует несколько вариантов или производных FC, к примеру IPM (Informative Pointing Method, метод информативного показа), RPM (Rapid Prоmpt ing Method, метод быстрого побуждения). Во французской школе есть несколько течений: психофания (psychophanie), ассистированное письмо (criture assiste), углубленная ассистированная коммуникация (communication profonde assiste) и другие. Несмотря на критику, метод FC довольно широко практикуется.
На сегодня издано несколько десятков книг о нем на разных языках, в том числе написанных с его помощью. В России, к сожалению, FC пока не получил широкого распространения; впрочем, стоит упомянуть, что вышла книга Николая Дилигенского (Дилигенский, 2003), изданы стихи и рассказы Сони Шаталовой (http://www.sinergia-lib.ru/index.php?section_id=1386&id= 1249) – и Дилигенский, и Соня пишут при помощи этого метода. (О Соне и методе FC есть сюжет в документальном фильме “Клеймо”, http://www.artvideostudio.tv/ru/soc_kino/274.) В 2014 году на русском вышла книга “Почему я прыгаю”, написанная японским мальчиком-аутистом Наоки Хигасидой.
Метод FC – такой же альтернативный способ общения, как жестовый язык глухонемых; никому не придет в голову утверждать, что любой человек умеет общаться таким способом: это сложная техника, требующая специального обучения.
Точно так же, чтобы успешно пользоваться FC, необходимы определенные знания и практика, недостаточно просто взять ребенка за руку.
Метод облегченной коммуникации был признан и широко использовался в Австралии (вплоть до свидетельских показаний в суде). Привезенный затем в США, он подвергся резкой критике. Это произошло из-за некомпетентного использования и грубой рекламы в средствах массовой информации, объявившей о новом чуде: якобы стоит дать в руки любому неговорящему человеку табличку с алфавитом, как он разразится стихами или эссе.
На самом деле людей, которые сразу могут печатать самостоятельно или почти самостоятельно, очень мало. Обычно ребенку и тому, кто с ним занимается, приходится долго учиться и работать, прежде чем появятся результаты, так было и в нашем случае.
В английском языке пару партнеров по FC принято обозначать как facilitator и student (фасилитатор, “облегчающий”, и ученик), во французском – facilitant и facilit (“облегчающий” и “облегчаемый”). Я предлагаю здесь вариант “ребенок” и “помощник”. Хотя, строго говоря, это не совсем верно: в роли ребенка может быть взрослый, а помощник – выступать либо посредником (например, между ребенком и родителями), либо собеседником.
Во время занятия помощник придерживает руку ребенка и помогает ему выполнить нужное движение, которое тот не может сделать самостоятельно, в данном случае – показать на рисунок, букву или предмет. Иногда хватает легкого прикосновения пальцем, чтобы ребенок стал показывать или печатать, но без подобного побуждения он не может начать действие.
Необходимость помощи партнера – обстоятельство, которое как раз и вызывает недоверие, критику и отрицание метода. Больше всего негодуют те, кто сам не практиковал FC или делал это с твердым убеждением, что метод не работает, как это нередко бывает с любым явлением, которое не укладывается в привычные представления. Легче всего утверждать, что нам показалось или что нас обманывают.
Между тем известно, что поддерживающее прикосновение другого человека во многих случаях очень помогает, например при одевании, физических упражнениях, письме и рисовании; вряд ли требуется объяснять, что для детей с ДЦП или сходными проблемами физическая поддержка может быть необходима для преодоления моторных трудностей.
Если не знать о возможных нарушениях сенсорного восприятия у ребенка с аутизмом, о его проблемах со зрением, проприоцепцией, вестибулярными ощущениями, не говоря уже о других, которые могут сильно мешать и отвлекать, возможно, будет непонятно, зачем ему нужна такая помощь. Но человеку, знакомому с этими проблемами, очевидно, как трудно ребенку сосредоточиться, посмотреть на клавиатуру, самостоятельно попасть пальцем в нужную клавишу. Попробуйте читать или печатать на компьютере на палубе корабля во время шторма или в машине, подпрыгивающей на ухабах!
Петя, например, рассказывал: “Я давно знаю и помню, где буквы. Они иногда пропадают. Если кто-то мне помогает, я не боюсь”.
Необходимо постоянно напоминать себе о трудностях, которые испытывает ребенок, помогать и ни в коем случае не сердиться: он очень старается, но не всегда может справиться со своими проблемами.
Обычно с течением времени и благодаря тренировке удается ослабить поддержку, а некоторые даже добиваются полной самостоятельности. Однако таких случаев единицы, большинство нуждается в контакте с партнером-помощником. Сами дети говорят, что прикосновение человека, которому они доверяют, помогает сосредоточиться и оставаться спокойным.
Это объяснение критикам почему-то не кажется убедительным, но меня оно совершенно удовлетворяет. Многие ли из нас с легкостью согласятся выступать перед публикой, особенно если она изначально настроена скептически и заранее уверена, что ничего у выступающего не выйдет? А теперь поставьте себя на место неговорящего ребенка…
Тито, у которого классическая форма аутизма, – автор нескольких книг и сборника стихов. Он научился печатать и писать без физической поддержки, однако ему необходимо присутствие в комнате его мамы, иначе он не в состоянии работать.
Чтобы понять, в чем состоит психологическая поддержка при FC, представьте, что нужно перешагнуть полуметровую расщелину в скале высоко над морем. Я легко могу преодолеть препятствие такой ширины, но боюсь высоты, и, чтобы решиться на этот шаг, мне необходима чья-то дружеская рука.
Другой пример – мостик, висящий высоко над рекой. Если у него есть перила, вы легко перейдете на другую сторону, если их нет, вы не сделаете и шага.
Мысли и чувства у детей с аутизмом такие же, как у всех. FC дает возможность их выразить, и вот какими часто бывают самые первые сообщения:
– “Я не отсталый”;
– “Не говорите обо мне так, словно меня здесь нет”;
– “Не обращайтесь со мной как с маленьким”;
– “Я не глупый”;
– “Не могу себя контролировать”;
– “Не смейтесь надо мной”…
Иногда родители не готовы осознать уровень интеллекта и круг интересов своего ребенка: им долго внушали, что он умственно отсталый, и теперь трудно изменить сложившийся взгляд.
Родители огорчаются, что их мальчик не хочет смотреть мультфильмы и не интересуется машинами, а мальчика раздражает необходимость смотреть всякую ерунду, в то время как его занимают происхождение жизни или история Средних веков.
Однажды я рассказывала о методе FC группе родителей, слово взяла некая дама и поведала следующую историю. Она решила попробовать метод FC со своей 13-летней дочерью. На первом же занятии со специалистом девочка, вместо того чтобы ответить на вопрос, какой подарок хочет на день рождения, написала: “Я устала носить эту маску клоуна”. Дама сообщила, что ей тяжело было слушать такие откровения, и занятия на этом прекратились…
Мы не сомневались в Петином интеллекте, но до того, как начали пользоваться FC, нам и в голову не приходило, на какие интересные темы и на каком высоком уровне мы сможем с ним общаться.
Тексты людей, пользующихся методом FC, заслуживают самого внимательного чтения и изучения, ведь это уникальная возможность понять проблемы людей с аутизмом, попасть в их удивительный мир. И, если сегодня наука не в состоянии дать этому явлению объяснение, способное погасить скептицизм критиков, это не значит, что явления не существует.
Критиков FC, как и критиков программ реабилитации IAHP, можно спросить: у вас есть собственный ребенок, с которым вы годами не имеете возможности общаться? У вас есть ребенок, общение с которым сведено к нескольким жестам или объяснениям при помощи двух десятков карточек? Вы уверены, что его интересует только еда и ему больше нечего вам сказать?
Для того чтобы писать или печатать таким способом, надо уметь читать. Считается, чо навыком чтения можно овладеть только при специальном обучении и для этого требуется более высокий уровень интеллекта, чем для понимания устной речи. Однако с таким подходом игнорируются возможности и потребности людей с проблемами общения.
Никто специально не обучает младенца понимать речь: окружающие его люди постоянно издают звуки, и он быстро начинает различать голоса разной громкости и тембра и интонацию сказанного.
Невозможно определить, какое количество слов требуется услышать ребенку, чтобы он стал улавливать их смысл, но обычно к году жизни младенец уже понимает достаточно много слов, хотя сам почти не умеет говорить.
По свидетельству людей с серьезными проблемами общения, в том числе неговорящих аутистов, у них вообще может не быть проблем с восприятием речи – что бы ни думали окружающие.
Младенец понимает гораздо больше слов, чем может произнести, та же история со взрослыми при недостаточном знании иностранного языка (“Я почти все понимаю, но сказать не могу”). Шестилетний ребенок обычно намного лучше читает, чем пишет, это в полной мере относится к людям с нарушениями речи, независимо от возраста.
Конечно, неговорящий ребенок не может читать вслух, но это вовсе не означает, что он не в состоянии понимать печатный текст. Чтение вслух – это не что иное, как перевод с одного языка на другой, с видимогона слышимый. Успех зависит от знания правил произнесения сочетаний букв, которые превращаются в звуки, что не имеет никакого отношения к пониманию смысла прочитанного. (Кстати, многие люди, в их числе и я, читая вслух, значительно хуже понимают смысл прочитанного, чем при чтении про себя.)
Кроссли замечает, что 100 лет назад детей не спешили учить чтению и письму: считалось, что нельзя освоить чтение, пока не научишься как следует говорить. Интересно, что никого не удивляет отсутствие проблем с чтением у глухонемых, но мало кто признает, что дети с аутизмом тоже могут читать. Вплоть до последнего времени большинство окружающих, в том числе специалистов, считали их умственно отсталыми, стало быть, неспособными овладеть таким сложным навыком, как чтение.
Однако лишенный предрассудков, внимательный наблюдатель непременно заметит интерес такого ребенка к печатному тексту, правда, выражаться это может весьма необычно. Один ребенок, стоит ему добраться до журналов, беспощадно их треплет (его интересует политика); другой жует телефонную книгу (он уже запомнил все адреса и телефоны, содержащиеся на ее 400 страницах, и хотел бы получить для чтения что-то новое); третий безнадежно испортил чужой автомобильный справочник; четвертый изуродовал журнал с выкройками вечерних платьев.
Устная речь отличается от письменной способом передачи и восприятия: устную мы слышим, письменную – видим. У письменной, видимой речи есть большое преимущество перед устной, облегчающее ее восприятие: буквы и слова не исчезают.
Находясь в чужой стране, мы ищем таблички на домах и столбах, стараясь увидеть название улицы, поскольку часто не можем идентифицировать его со слуха, особенно когда говорят неразборчиво или на малознакомом языке. У многих людей с аутизмом наблюдаются проблемы со слуховым восприятием, и они в основном полагаются на зрение, поэтому понять написанное слово им значительно проще, чем услышанное. Хорошо известно, насколько важна для аутистов так называемая зрительная опора: ею может быть не только предмет или рисунок, но и написанное слово.
Главное, что следует иметь в виду, осваивая FC, – если ребенок не может сразу научиться правильно показывать буквы и слова, это не значит, что он не умеет читать. Когда в центре DEAL проверили навыки чтения у первых 430 пациентов (у всех стоял диагноз “глубокая умственная отсталость”), оказалось, что около 70 % детей в возрасте старше пяти лет, которых никто специально не обучал чтению, могли печатать или показывать простые слова и предложения (Crossley, 1994).
Как они этому научились? Может ли письменная речь усваиваться непосредственно “из окружения”, так же как устная? Гленн Доман, Розмари Кроссли, Дуглас Биклен и многие другие считают, что с точки зрения неврологии воспринимать видимую речь не сложнее, чем слышимую, а умение читать не обязательно требует специального обучения. Многие люди с тяжелыми проблемами общения обладают необходимыми навыками чтения, почерпнутыми “из своего окружения”.
Дети с аутизмом, в том числе наш Петя, часто говорят, что не знают, как и когда научились читать: “Мне кажется, я всегда умел”. Это не значит, что ребенок читал с момента появления на свет, но вполне вероятно, что он получил этот навык самостоятельно задолго до того, как его стали учить. Как это может произойти? В современной жизни люди на каждом шагу видят рекламные надписи, буклеты, объявления и т. д. Таким образом, дети имеют идеальное учебное пособие по чтению – комбинации рисунков с подписями – и самостоятельно учатся расшифровывать эти сообщения. Вопрос в том, какое количество печатной продукции надо увидеть и переварить, чтобы научиться читать, и сколько на это понадобится времени.
При специальном обучении (такая программа есть, в частности, в IAHP) дети начинают читать в возрасте до года, то есть намного раньше, чем говорить, и сегодня этим удивишь далеко не всех.
Почему не все дети могут освоить чтение самостоятельно, и их приходится специально этому обучать? Возможно, большая часть той печатной продукции, которую видит малыш, не представляет для него большого интереса, что сильно уменьшает желание ее расшифровывать. Но, даже если ребенок умеет немного читать, например вывески или рекламу, он не видит большого смысла в чтении книг, так как завален игрушками, в том числе электронными, и предпочитает нажимать клавиши или смотреть телевизор.
Проверка, умеет ли читать ребенок с нарушением речи, который не может ни говорить, ни самостоятельно писать, потребует некоторого терпения и изобретательности, однако существуют способы, с помощью которых это можно выяснить. Прежде всего необходимо научить ребенка показывать на то, о чем идет речь. Нам обычно говорят, что указывать пальцем неприлично, однако для тех, кто не может говорить, это очень важный навык, и далеко не все дети могут это делать. Это умение необходимо, чтобы печатать. Если ребенок любит рисовать (например, возиться с красками, рассматривать цветные картинки), можно предложить ему делать коллажи, при этом он будет показывать пальцем, какой элемент коллажа ему нужен в данный момент.
Как проверить, умеет ли ребенок читать
Начните с самого простого, например попросите ребенка показать, что он хочет, сок или молоко, предложите выбрать картинку или игрушку, одну букву или слово из нескольких написанных на отдельных бумажках. Более сложное задание – выбрать ответ на вопрос, слово для завершения предложения, подобрать рифму.
Я считаю, что не следует на первых порах упрощать задачу: возможно, уровень знаний вашего ребенка выше, чем вы думаете, а спуститься вниз вы всегда успеете. Если ребенок не может показать объект самостоятельно, попросите его сделать это вместе с вами: необходимо научиться чувствовать и понимать движения его руки, даже если они очень слабые.
Многие дети с аутизмом имеют привычку показывать не сами, а маминым пальцем (так делал и Петя). Это лучше, чем ничего, но все же следует постепенно ребенка переучивать: чем самостоятельнее он будет действовать, тем увереннее вы оба будете себя чувствовать.
Если вам кажется, что ребенок не понимает или не слышит вопроса, попробуйте задать его в письменном виде, предложите соединить слово и соответствующий рисунок: возможно, у ребенка проблемы со слуховым восприятием, а со зрительным их нет или они не такие серьезные (так было у Пети). Чтобы понять, насколько хорошо ребенок понял и усвоил содержание текста, стоит задать по нему вопросы.
Кроссли считает, что дети должны видеть книгу (текст) в правильном положении. Опыт многих родителей показывает, что это не обязательно: некоторые дети с аутизмом способны воспринимать текст, даже если книга лежит перед ними вверх ногами.
Возможно, ваш ребенок не станет читать книгу так, как это делаем мы, переворачивая страницу за страницей; очень вероятно, что он будет листать ее, иногда пропускать сразу несколько страниц или подолгу останавливаться там, где есть иллюстрация или сноска. Трудно представить себе такой способ чтения, но это не значит, что он не существует.
Петя читает именно таким образом, и я много раз пыталась выяснить, как у него это получается. Вот его ответы: “Я могу читать очень быстро. Это как фотография слов и предложений”; “Мне трудно объяснить, это естественно”; “Я вижу сразу всю страницу”; “Проще видеть все сразу, чем отдельные слова”.
Многие дети говорят: “Я вижу слово целиком”; “Я вижу слова и сразу знаю смысл”. О таком способе чтения нам рассказывали в Институтах, о нем подробно пишет Темпл Грэндин: ее мозг фотографирует текст, а в ее голове огромная библиотека из всех прочитанных книг, и, чтобы получить нужную информацию, ей достаточно мысленно найти и прочитать соответствующую страницу (Grandin, 2005 (1995)). Бывает, что люди, читающие таким образом, неграмотно пишут (как будто, видя целое, не замечают деталей), но к Пете, например, это не относится: он пишет грамотно и замечает опечатки в книгах.
Необходимо помнить о возможных сенсорных проблемах ребенка, связанных со зрением: например, буквы двоятся и дрожат, слова, а то и целые куски текста исчезают.
Когда выяснилось, что у Пети тоже так бывает, я изумленно спросила: как он вообще умудряется читать? Он ответил: “Если смотреть на текст очень быстро, то можно успеть”.
Очевидно, Петя не единственный, кто нашел способ адаптироваться к своим зрительным проблемам. Что остается делать, если их невозможно объяснить окружающим?
Если ребенок рвет страницы, давайте ему дешевые книги, старые журналы и газеты, можно делать книжки из картона. Не забывайте, что у него могут быть проблемы с проприоцепцией и осязанием, из-за чего он не в состоянии контролировать свои движения. Ваше замечание его только расстроит (кстати, рвать бумагу – весьма полезное занятие, оно развивает разные сенсорные ощущения).
Постоянно давайте новые книги: у многих детей с аутизмом фотографическая память, возможно, ваш ребенок с первого раза запоминает все наизусть, а ему снова и снова предлагают рассматривать надоевшие страницы.
Если вы абсолютно убеждены, что ребенок читать не умеет, начните с обучения чтению, я бы советовала делать это по методике IAHP.
Для FC не требуется никакого специального оборудования. Для начала можно написать буквы на картонке (в алфавитном порядке или так, как они расставлены на клавиатуре компьютера).
Возможно, вам больше подойдут клавиатура компьютера или айпад – все зависит от уровня сенсомоторных возможностей ребенка; можно пользоваться также электронной записной книжкой, но тогда уже вам обоим потребуется овладеть определенными навыками.
Сложность или стоимость прибора в данном случае значения не имеет: самые увлекательные сообщения можно получить при помощи обычной картонки с буквами. Таких табличек должно быть много, их необходимо всегда иметь под рукой, иначе вы рискуете попасть в ситуацию, когда ребенок захочет что-то сообщить, а нужной таблички у вас при себе не окажется. Неудобство состоит в том, что придется запоминать содержание сообщения, но вначале, пока сообщения простые, это самый удобный способ.
Компьютер (или другое устройство, подходящее для печати) позволяет видеть напечатанные слова, к тому же появляется возможность исправлять ошибки. Но ребенок так хочет посмотреть на результаты собственного труда, что все внимание сосредоточивает на экране и перестает смотреть на клавиатуру и свой палец.
Определите, когда и где вы будете работать, устройтесь так, чтобы вам обоим было удобно и чтобы никто не мешал. Скажите ребенку, что знаете, какой он умный, сколько у него интересных идей, просто не было возможности их выразить, а теперь вы узнали о новом способе общения, который помог уже очень многим неговорящим людям. Предложите ему попробовать и добавьте, что будете учиться вместе с ним.
Очень важно дать понять ребенку, что вы уверены в успехе; ни в коем случае нельзя показать, что вы сомневаетесь в способности ребенка вас понять.
Удобно иметь готовые слова и фразы, написанные на отдельной табличке или в книжечке, это помогает лучше понимать друг друга и экономит время (“да”, “нет”, “устал”, “стоп”, “не знаю”, “не хочу говорить об этом” и т. д.). Договоритесь об использовании удобных сокращений, например “с” – “спасибо”, “х” – “хочу” и т. п. Некоторые дети используют фонетическое написание слов, то есть пишут так, как слышат (“щас” – сейчас, “грю” – говорю), поэтому необходимо произносить слова достаточно ясно.
Подберите размер шрифта, удобный для вас обоих. Даже если ребенок читает типографские книги с обычным шрифтом, для работы на компьютере удобнее пользоваться сильно увеличенным вариантом текста.
Если ребенок одинаково пользуется обеими руками, решите, какой рукой вам будет удобнее работать, и в дальнейшем выбор уже не меняйте. Иногда надо помочь ребенку убрать ненужную руку, например засунуть ее в карман, чтобы она не мешала, предложить придерживаться ею за край стола или просто сесть на нее.
Когда вы начнете печатать, важно, чтобы палец находился в распрямленном состоянии, в так называемой указательной позиции: согнутый палец часто попадает в букву в нижнем ряду, а вялым пальцем трудно нажать клавишу на клавиатуре. Возможно, вначале потребуется выпрямлять палец и делать упражнения для его укрепления. Можно надевать ребенку на руку детский носок с дыркой для указательного пальца.
Детям с повышенной тактильной чувствительностью неприятно, когда до них дотрагиваются; в этом случае можно придерживать руку ребенка за рукав или использовать палочку (или карандаш): вы будете держать ее за один конец, а ребенок – показывать или печатать другим ее концом.
Контакт с рукой ребенка можно организовать разными способами: поддерживать кисть снизу, поддерживать в районе запястья, поднимать кисть за рукав, поддерживать руку под локоть, положить свою руку на кисть, предплечье или плечо сверху (см. с. 31 вкладки).
Как правило, чем надежнее поддержка, тем увереннее чувствует себя ребенок – все зависит от уровня проблем с проприоцепцией. (Представьте, что вообще не чувствуете свою руку от пальцев до плеча, в таком случае вы вряд ли сможете сделать хоть малейшее движение без посторонней помощи.) Возможно, в самом начале обучения вам придется водить рукой ребенка, чтобы он усвоил, что от него хотят, и научился понимать свои ощущения.
Со временем интенсивность помощи можно будет уменьшить, постепенно передвигая свою руку на запястье, локоть, плечо, некоторым людям достаточно легкого прикосновения к плечу или ноге. Но не торопитесь ослабить поддержку: у ребенка могут быть серьезные сенсорные проблемы. Вспомните мостик через ущелье: чем крепче вас держат за руку, тем легче будет его перейти.
Перед тем как ребенок выберет букву, несильно, но настойчиво отводите его руку назад. Как только почувствуете, что он начал движение к клавиатуре, ослабляйте оттягивание, давая ему возможность показать или напечатать букву. После этого снова отводите руку назад и ждите, когда он снова начнет движение к клавиатуре.
Оттягивание – очень важный элемент: таким образом вы заставляете ребенка посмотреть на клавиатуру (табличку) и сделать правильный выбор знака, так предотвращается бесконечное тыканье в одну и ту же клавишу.
Начинайте с коротких уроков (10–15 минут) и очень простых заданий, например попросите ребенка написать свое имя. Обязательно объясните, что вам надо понять, как держать его руку, поэтому вы и начинаете с его имени, а вовсе не потому, что считаете, что он не знает, как его зовут.
Избегайте скучных и глупых вопросов вроде “Любишь ли ты маму?” – либо ребенок вообще не ответит, либо ответ будет столь же глупым. Не имея точного представления об уровне его знаний, вы рискуете унизить ребенка, предлагая слишком легкие вопросы: он должен чувствовать, что вам действительно интересно с ним общаться (это касается любого ребенка, с проблемами или без).
Задав вопрос, не повторяйте его несколько раз, как будто хотите заполнить тишину, не повышайте голос, словно говорите с глухим. Иногда приходится ждать очень долго, но ответ того стоит. Если ребенок все-таки не отвечает, спустя какое-то время можно спросить: “Ты хочешь, чтобы я повторила вопрос?” – и предложить показать “да” или “нет”.
Читать бесплатно другие книги:
