Приключения другого мальчика. Аутизм и не только Заварзина-Мэмми Елизавета
Практически у всех детей с поражением мозга имеются те или иные проблемы с пищеварением. Это могут быть заболевания пищеварительной системы, различные проявления пищевых аллергий, нарушение водного баланса. Программы питания сочетают правильную диету с назначением необходимых витаминов и добавок.
Физические программы
Три главных компонента движения человека – координация, равновесие и дыхание. Если удается наладить все три, ребенок двигается нормально. Все физические программы являются сенсорными и все в той или иной степени развивают координацию, равновесие и дыхание.
Одни физические программы только снабжают мозг необходимой информацией, не требуя ответной реакции, другие предполагают двигательный (моторный) ответ. Следует понимать, что название “сенсорная” не означает какой-то особый вид программ: любое движение – это моторная, двигательная реакция на сенсорное раздражение.
Используемые в физических программах техники также могут быть пассивными, не требующими от ребенка никаких собственных усилий, и активными. Например, пассивная техника, развивающая чувство равновесия, – “борьба с гравитацией” – это закручивание, раскачивание и ускорение в разных положениях в подвешенном состоянии, скатывание с горки. Эта техника разрабатывалась Институтами в сотрудничестве с NASA (американским центром космических исследований).
К активным техникам помимо ползания и движения на четвереньках относятся гимнастика разного уровня сложности, прыжки, кувырки, хождение по бревну и многое другое. Осваивая эти техники, ребенок учится двигаться сначала с чьей-то помощью, а потом самостоятельно.
Имя Гленна Домана часто связывают с методом паттернинга, а программы IAHP обобщенно называют программой паттернинга. Это самая первая и на сегодня самая старая реабилитационная методика Институтов, главная, дающая представление о координации и движении.
Как уже говорилось, по мере развития мозга ребенок становится способен целенаправленно производить действие, которое первоначально было рефлекторным ответом. Получаемые при этом ощущения развивают сенсорные зоны мозга, способность чувствовать совершенствуется (the brain grows by use).
Можно ли помочь ребенку, у которого по какой-то причине был прерван естественный цикл обучения, развить поврежденные области мозга? Что будет, если извне обучить мозг ребенка таким действиям, которые станут целенаправленными, что впоследствии приведет ребенка к самостоятельному передвижению? Как определить, какие именно уроки надо давать мозгу, чтобы восстановить его правильное функционирование? В поисках ответа на этот вопрос в Институтах еще в начале 1960-х годов был разработан метод паттернинга.
Паттернинг – пассивная сенсорная программа. Важно понимать, что паттернинг ни в коем случае не упражнение, направленное на усиление мышц рук и ног. Это нехирургическое лечение мозга, которое позволяет наладить его правильную работу, чтобы он мог выполнять свои функции. Двигая определенным образом конечностями ребенка, мы через ощущения посылаем сигналы в низшие отделы его мозга. Эти сигналы стимулируют и развивают практически все сенсорные системы, дают возможность почувствовать собственное тело и понять, что значит двигаться и как это делается.
Паттернинг
Существует несколько видов паттернинга, которые, как и количество сеансов, назначают в зависимости от степени подвижности и нужд ребенка от 4 до 16 в день. При любом варианте ребенок лежит на животе, а несколько человек ритмически и согласованно работают с его телом. Один поворачивает голову ребенка то на одну сторону, то на другую, зажав ее между ладоней. Одновременно двое (или четверо, если рост того требует) двигают его руками и ногами.
На лекциях много и подробно рассказывали о паттернинге, и все-таки у многих возникал недоуменный вопрос: а нам-то это зачем? Ведь наш ребенок уже ползает или даже ходит! И нам в который раз объясняли: если у ребенка проблемы с поведением, с речью, значит, был пропущен один из необходимых этапов развития и начинать следует с самого начала, восполняя пробелы. Поэтому паттернинг получают не только дети с серьезными двигательными проблемами. Когда Петя попал на интенсивную программу, он ходил и даже кое-как бегал, тем не менее ему назначили восемь сеансов паттернинга в день.
По паттернингу у нас был практикум. В аудиторию принесли массажные столы, и сначала мы смотрели, что и как надо делать, а потом делали это сами. Роль объектов исполняли дети сотрудников Институтов, особенно забавно выглядела приемная дочь одного из сотрудников – чернокожая Мэри, вся перепачканная тальком, которым были посыпаны массажные столы, чтобы ребенок не натирал локти и колени (внимание: у некоторых детей может быть аллергия на тальк!).
Когда нам рассказывали о физических программах, на сцене положили несколько матов, и приглашенные дети показывали, чего им удалось достичь. Одни просто ползли, другие выполняли сложные гимнастические упражнения. Глазастый мальчик в очках, лет семи, с помощью Дугласа Домана встал, ухватился руками за перекладины горизонтальной лестницы и пошел на неловких ногах.
– Попробуй не держаться руками, – предложил Дуглас. Мальчик покосился на аудиторию, мгновение сомневался, потом отпустил руки – и вдруг сам сделал несколько шагов, вызвав шквал аплодисментов и слезы на глазах у зрителей.
– Теперь покажи, как ты раньше плохо сидел и как нельзя сидеть.
Мальчик привычным движением уселся на попу, устроив ноги по бокам.
– Спасибо, замечательно плохо! – сказал Дуглас. – Вот это нельзя разрешать ни в коем случае – так ребенок никогда не начнет двигаться на ногах. Мы предлагаем специальную технику: ребенок постоянно носит прикрепленную к попе подушку, наполненную шариками из пенопласта, которая не позволяет принимать эту позу.
Интеллектуальные программы
Об интеллектуальных программах много рассказывали Гленн Доман, Джанет Доман и Сьюзен Айзен. Мы слушали завороженно, настолько это отличалось от всего, что нам до сих пор говорили специалисты об умственных способностях наших детей. Подчеркиваю, что все перечисленное и описанное ниже относится ко всем детям без исключения, в том числе к детям с поражениями мозга, которым так часто приписывают умственную отсталость. В Институтах больше полувека назад, в начале 1960-х годов, пришли к убеждению, что поражение мозга, в чем бы оно ни выражалось внешне, не связано с уровнем интеллекта; тогда мало кто слышал что-либо подобное.
Гленн Доман говорил, что при нормальном развитии мозг созревает к шести годам, поэтому здорового ребенка надо учить до этого возраста, пока его мозг обладает уникальными способностями к обучению. Дети до трех лет узнают больше, чем за всю последующую жизнь. Все они лингвистические гении: за два года, проходящие с момента рождения, они в совершенстве выучивают языки, на которых говорят окружающие.
Дети с поражением мозга имеют преимущество перед здоровыми сверстниками: их мозг к шести годам еще не развился полностью, поэтому они могут учиться как маленькие дети. Мать и ребенок – лучшая возможная комбинация для обучения. Родители не только не помеха в обучении, но и зачастую единственные учителя для больных детей.
По Доману, интеллект каждого человека, высокий или низкий, – результат взаимодействия с окружением. Различия в интеллектуальном развитии разных людей – результат того, в каком окружении они выросли. В Институтах все дети без исключения, даже младенцы, проходят интеллектуальные программы по чтению, математике, общеобразовательные и социальные (эти программы подробно описаны в книгах IAHP).
Учить надо быстро, весело, с удовольствием, постоянно предлагая новый увлекательный материал. От ребенка вначале не требуется никаких действий – только смотреть.
Чтению в IAHP детей начинают учить с трехмесячного возраста, причем сразу чтению слов, а не букв или слогов. Дети, занимающиеся по этим программам, бегло читают уже к трем годам.
Конечно, чтобы читать, необходимо достаточно хорошо видеть. У многих детей с поражением мозга имеются серьезные проблемы со зрением вплоть до функциональной слепоты (когда проблема вызвана не поражением самого глаза, а нарушением работы связанных с ним нервных структур). Для стимулирования зрения в Институтах разработаны специальные техники (они описаны в книге “Что делать…”). Мы знакомы с несколькими детьми, которые начинали занятия почти совсем незрячими, а через два года уже читали книги с крупным текстом.
Материал общеобразовательных программ предлагается в виде битов информации (по аналогии с информатикой) – так называется точная краткая информация, представленная зрительно. Практически бит – это карточка (в Институтах – 27,5 27,5 см; мы использовали карточки размером 10 15 см). С одной стороны информация представлена зрительно, это может быть фотография любимой собаки, портрет Чайковского, карта США, формула второго закона Ньютона и т. д. С другой стороны отдельными короткими и точными фразами дано описание – имя, даты жизни, площадь в квадратных километрах, обстоятельства открытия и т. д. Вы показываете ребенку изображение, одновременно произнося вслух соответствующую фразу (или даже одно слово). Очень важно это делать быстро, за одну-две секунды. И это касается всех интеллектуальных программ.
В Институтах считают, что в идеале ребенку необходимо освоить около 10 000 битов, прежде чем он перейдет к чтению общеобразовательных книг, в которых новых битов бесконечное множество. “Десять тысяч” звучит устрашающе, но это оказалось вполне реально – Петя освоил гораздо больше.
Социальные программы
Это так называемый Social Code – правила поведения в обществе. Социальные программы назначают всем детям без исключения независимо от их физического состояния, но, конечно, с учетом возможностей ребенка. Social Code помогает учиться общению с окружающими, понимать свои права и обязанности, вести себя адекватно ситуации. Для этого вводится система законов, обязанностей и наград. Обязанности и награды индивидуальны, законы одинаковы для всех членов семьи. Например, если ребенку не разрешается смотреть книжку за едой, то и папа не должен за столом читать газету; если ребенок, посмотрев журналы, обязан убирать их в шкаф, то же необходимо делать и его сестре.
Правила поведения важны для всех, детей и взрослых. Но для детей с поражением мозга, в частности с аутизмом, они важны вдвойне: многие из них не говорят и часто ведут себя непривычным для окружающих образом, уже этим привлекая к себе внимание и давая повод сделать вывод об их умственной отсталости.
Начинать надо с внешнего вида – прически, одежды; с того, как взрослым вести себя с ребенком. Каждый ребенок независимо от того, здоров он или болен, должен хорошо выглядеть, быть причесанным и опрятно одетым, уметь аккуратно есть, быть вежливым по отношению к другим. (Должна сказать, что во время визитов в Институты дети выглядели необыкновенно нарядно, а у Пети для такого случая появились первые в его жизни пиджак и галстук.)
Правилам поведения следует учить, их необходимо тщательно объяснять, поскольку ребенок не всегда может догадаться, что хорошо, а что плохо. “Все люди чистят нос при помощи пальца, – сказал на лекции Гленн Доман, сделав вид, что ковыряет в носу, – но нужно объяснить, что публично этого делать не следует”.
Представления о приличиях у разных народов имеют свои особенности, мораьные правила тоже неодинаковы. Гленн Доман рассказал, что однажды он участвовал в антропологической экспедиции на острова Новой Гвинеи, где был долго распространен каннибализм. Беседуя с вождем племени, он сказал: “Как это отвратительно: вы убиваете друг друга, а потом съедаете!” На что вождь вполне справедливо заметил: “Вы, белые, поступаете еще отвратительнее: убиваете друг друга, а потом даже не едите!”
В Институтах не сомневаются, что все дети, здоровые и больные, необыкновенно умны. Маленький больной ребенок, который не может пошевелить даже пальцем, очень быстро соображает, как надо себя вести, чтобы весь мир вращался вокруг его крошечного неподвижного мизинчика. Если мы не предлагаем ребенку своих законов, то он самостоятельно устанавливает их исходя из своего жизненного опыта.
В качестве иллюстрации Гленн Доман рассказал нам случай из жизни. Вернувшись домой после долгого утомительного рабочего дня, он обычно полчаса отдыхал в кресле перед камином, читая газету. В один из таких вечеров пятилетний Дуглас прыгал вокруг, стараясь привлечь к себе внимание отца. Так как тот продолжал читать, мальчик придумал другой способ: пробегая перед креслом, шлепал ладошкой по газете. Папа, не поднимая глаз, только говорил: “Дуглас, прекрати”. Так повторилось шестнадцать раз, а на семнадцатый папа отбросил газету и наподдал сыну по попе. Какой вывод мог сделать из этого Дуглас? Можно безнаказанно скакать вокруг папы и шестнадцать раз шлепнуть по газете. Но семнадцатый пробовать не стоит.
Завершали курс “Что делать…” обсуждение лекций и вручение дипломов. Это тоже было очень увлекательно: всегда интересно знать, что думают другие люди, оказавшиеся в таком же положении, что и ты. За пять дней все со всеми перезнакомились и в перерывах бурно обсуждали услышанное. Один из немногих слушателей-профессионалов, немолодой доктор-невропатолог из Лос-Анджелеса, восторженно сказал, что узнал за эти дни больше, чем за все время обучения и практики.
Было два-три человека, которые, пожимая плечами, говорили, что не готовы менять жизнь, подстраивая ее под столь интенсивные занятия с ребенком. Но большинство находились в счастливо-потрясенном состоянии и торопились скорее вернуться домой, чтобы приступить к выполнению программ.
В заключение Гленн Доман поздравил нас и сказал: “Программы Институтов очень тяжелые, требуют посвящать им все время без остатка, без каникул и выходных – только тогда возможен результат. Из тех, кто приехал на этот курс, заниматься на интенсивных программах останется процентов тридцать – остальные по той или иной причине не станут начинать этот многолетний марафон. Никто не может обещать, что ваш ребенок выздоровеет. В результате тяжкого труда из года в год обязательно будут улучшения, но до какой степени – никто сказать заранее не может. Поэтому, прежде чем решиться, подумайте: готовы ли вы отказаться от всего, чтобы целиком посвятить себя вашему ребенку?”
Мы были готовы, и тогда начался шестилетний период нашей жизни “по Доману”.
“Мы занимаемся, просьба не беспокоить”
После того как вслед за Морисом я прослушала курс “Что делать…”, нам было проще составлять новую программу: теперь я хорошо понимала, о чем он рассказывал полгода назад, вернувшись из Пизы. Я успела поговорить с другими родителями и сотрудниками, которые доброжелательно выслушивали меня и давали советы. Не было даже намека на “вот вы сначала поступите к нам, тогда и узнаете”.
Посланный в Институты новый вариант нашей домашней программы там успешно приняли. Как мы потом узнали, это был довольно редкий случай: обычно сдать удается с третьего-четвертого раза.
Нам не терпелось скорее попасть с Петей в Институты, чтобы получить оценку его состояния и индивидуальную аспирантскую программу, но было очевидно, что нас не позовут, пока мы не освоим одобренную домашнюю, не достигнем обозначенных целей.
Как уже говорилось, программы реабилитации в Институтах основаны на убеждении, что каждый ребенок в своем развитии обязательно должен пройти стадию ползания по-пластунски и передвижения на четвереньках и, пока он не сделает этого в достаточном объеме, ему не удастся продвинуться в развитии. Поэтому бесполезно тратить силы и деньги и приезжать в Институты только для того, чтобы услышать: “Вам еще год следует ползать по-пластунски и передвигаться на четвереньках”.
В нашей новой домашней программе не было логопеда, лошади и, увы, рисования. Надо было постоянно увеличивать интенсивность занятий, которые ежедневно включали:
– передвижение на четвереньках (цель – довести до 2,4 километра);
– ползание по-пластунски (довести до 800 метров);
– паттернинг (6 раз);
– бег (довести до 2 километров);
– висение на перекладине (довести до 20–30 раз по 1 минуте);
– чтение (25 новых слов, всего 50 слов в день – каждое Петя видит дважды в течение двух дней; короткие фразы);
– биты информации (10–15 новых с соответствующими короткими предложениями; биты – раз в день, каждый бит – два раза за сеанс);
– чтение самодельных книжек (подробнее о них ниже);
– математику (10 новых битов каждый день, некоторые – соответствующие более старшему возрасту);
– стимуляцию слуха (маленький колокольчик и свисток, 6 сеансов за день, 5 стимулирований за сеанс, итого 30 в день).
Чтобы шесть раз в день делать паттернинг, регулярно приходили помогать друзья – взрослые и дети. На входной двери нашего дачного дома появилась табличка с надписью: “Мы занимаемся, просьба не беспокоить”. Поля во всем участвовала наравне с нами, и ее приятели быстро выучили, что бесполезно маячить за воротами или звать ее гулять, пока мы не закончили занятия. И скоро они сами с удовольствием помогали “крутить Пете голову” (делать паттернинг). Мы ползали, ползали, ползали, бегали, бегали, бегали, а все остальное время занимались интеллектуальными программами, которые были главным развлечением и отдыхом. Иногда вечером мы позволяли себе полчаса пройтись по лесу.
По выходным на дачу приезжал Морис, и роли несколько менялись: паттернинг мы делали втроем, а ползание и четвереньки они делили с Полей. Петя очень радовался этой перемене: во время занятий Поля пела ему песенки и рассказывала смешные истории, а папа включал магнитофон. Я же в это время резала и клеила биты информации для интеллектуальных программ.
Лето 1998 года было очень жаркое. Чтобы выполнить требования по дистанции, Пете приходилось сорок раз проползать взад-вперед по узкому коридору из одной комнаты в другую. Несмотря на защитные приспособления, у него все время болели стертые коленки. Приходилось самой ползать, воодушевляя собственным примером, и иногда подталкивать. Мы попробовали заниматься в саду, но оказалось, что на неровной поверхности ходить на четвереньках и ползать еще труднее, и мы вернулись в дом. Мы обливались потом и плакали, но исправно выполняли постоянно увеличивающиеся задания.
Из нашего отчета по домашней программеПолзание по-пластунски по-прежнему остается самой трудной частью программы.
Трудно делать паттернинг, так как у Пети сильно повышен тонус в ногах, особенно слева, и, когда он лежит на животе, ступни не касаются стола.
Теперь лучше работают руки: он лучше хватает и крепче держит, начал сам есть, хотя координация далека от совершенства, в особенности когда пьет: плохо держит чашку, проливает.
Петя не хочет смотреть на русские предложения в программе по чтению, зато с большим интересом отнесся к французским и английским; он так любит смотреть биты информации, что приходится их от него прятать.
Заметно улучшилось понимание речи; Петя впервые в жизни стал слушать чтение вслух.
Очень улучшилось поведение: дома он ведет себя хорошо, но по-прежнему плохо переносит общественные места, может начать кричать; впадает в панику от многих звуков, так что приходится закрывать ему уши; не переносит никакие типы защитных наушников.
Все знакомые считают, что Петя очень изменился, наш лечащий врач отмечает огромный прогресс.
Когда я вернулась с курса лекций “Что делать…”, то узнала, что ближайший второй лекционный курс состоится в Италии через два месяца. Мы с Морисом решили попасть туда вдвоем. На этот раз визу мне дали, и мы на три дня поехали в Пизу, а работать с Петей по программам снова остались моя мама и Поля.
Филиал Институтов в окрестностях Пизы – небольшая вилла, которая была подарена Институтам одним из почитателей их метода. Мы оказались не единственными родителями, приехавшими только на лекции. Однако для большинства это был очередной полугодовой визит, некоторые семьи уже давно работали по программам и лекции слушали по второму разу. Впервые мы увидели, как проходят визиты с ребенком.
Многие приехавшие в Институты остановились в той же маленькой частной гостинице, что и мы, и вечерами все собирались в большой столовой. Рядом с нами обычно ставили коляску, в которой полусидела Карла – улыбчивая девочка лет 14 с тяжелой формой ДЦП. “Если бы не Гленн Доман, Карлы бы с нами уже давно не было”, – сказала ее мама.
Также запомнились родители 17-летней Джованны. У них было двое детей, 16 и 17 лет. Мальчик получил автомобильные права, и в первый же раз, когда дети поехали на машине вдвоем, они попали в аварию. Мальчик умер в больнице на следующий день, родителям сказали, чтобы готовились сразу и ко вторым похоронам, но девочка выжила. С тех пор – несколько месяцев – Джованна находилась в коме. “Она нас узнает, она все понимает”, – говорил папа, показывая фотографию дочери, а мама гладила его по рукаву, приговаривая: “Баста, Антонио, баста. Надо жить дальше”.
В столовую приходил хозяин гостиницы, толстый веселый Пьетро, а его жена, пряча руки под фартук, наблюдала за нами, стоя в дверном проеме. К вечеру мы были страшно голодными, и хозяин, глядя, как я уплетаю третью тарелку восхитительных макарон, сказал Морису: “Не понимаю – куда она все это запихивает?”
В той же гостинице жили и Гленн Доман с женой, а также их приятельница-англичанка, дама лет восьмидесяти. Как-то она обратилась к нам за помощью: захлопнулась дверь ее комнаты, и старушка попросила сообщить об этом хозяину, не говорившему по-английски. Толстый Пьетро задумчиво посмотрел на нее: “Вы на каком этаже живете? На третьем? Сейчас принесу вам стремянку”. Англичанка шутку не поняла…
Больше всего запомнились лекции, посвященные физическим программам, нам показывали домашние видеосъемки занятий (позднее мы узнали, что это обязательная часть отчетов по программам интенсивного лечения). Мы смотрели, как двое взрослых скатывают мальчика с деревянной горки; как молодой человек подпрыгивает на резинках, привязанных к потолку; как девочка, держась за перекладины горизонтальной лестницы, с трудом переставляет заплетающиеся ноги. И в голову не приходило, что это может нас как-то касаться…
Два дня лекций – и мы вернулись домой, заниматься дальше.
Еще через два месяца, в октябре, мы вновь вдвоем отправились на следующий, третий лекционный курс, на этот раз в Филадельфию. Сильнейшее впечатление произвела лекция Джанет Доман о методике FC и ее создателе – австралийском педагоге Розмари Кроссли. До этого мы ничего не знали об этом методе, и слышать тексты, написанные неговорящими детьми, которые читала вслух Джанет, было потрясением. Лекция продолжалась до девяти вечера, но никто не заметил, как пролетело время.
Вернувшись в Москву, мы рассказали Пете, что узнали о новом способе общения и теперь он сможет объяснять нам все что захочет. Он просиял и бросился мне на шею.
Все следующие курсы лекций мы слушали, когда Петя был уже на программе интенсивного лечения и мы ездили в Филадельфию все вместе.
Аспирантская программа. “Мы знаем, что ты очень умный”
Через полтора года после того, как мы узнали про Институты (из этих полутора лет больше года занимались по одобренной там домашней программе), нам удалось достичь всех поставленных целей, каким бы невероятным это ни казалось. Мы успешно завершили очередную ступень и наконец получили долгожданное приглашение на аспирантский визит. С нами поехала и Поля: она, так много участвовавшая в общих трудах, тоже должна была увидеть это замечательное место.
Я очень беспокоилась, как мы будем десять часов лететь в самолете через Париж в Нью-Йорк, а потом добираться до Филадельфии, каким способом удастся так долго удерживать Петю на одном месте – ведь он не мог усидеть спокойно и несколько минут, сколько брать в самолет запасных штанов… Голова шла кругом. От каждого объявления в аэропорте Петя впадал в панику, начинал колотить себя по ушам или рвался бежать куда глаза глядят. В самолете Петя все время подпрыгивал и болтал ногами, я шипела на него и пыталась как-то угомонить. Пассажиры оглядывались на нас, а сидевшая впереди француженка с раздражением сказала, что наш ребенок мешает ей отдыхать. Положение спасла Поля, когда стала рассказывать наизусть “Повести Белкина”. Петя притих и в конце концов даже заснул.
Переночевав в Нью-Йорке, мы на поезде добрались до Центрального вокзала Филадельфии, а затем уже на местной электричке – до Честнат-Хилла, пригорода, где расположены Институты. Утром в понедельник мы все вместе отправились на первую встречу. Мы оказались первой в истории Институтов семьей, приехавшей из России, и перед главным зданием в ряду развевавшихся флагов разных стран появился и наш триколор.
В здании Институтов есть большой холл с серо-зеленым ковром и сиденьями по периметру. Здесь проходят демонстрации некоторых физических программ, здесь же все ожидают своей очереди на прием, поэтому есть время поговорить и познакомиться. Люди приезжают со всего света, и забавно слышать доносящуюся отовсюду разноязычную речь.
Из 30 семей мы единственные приехали с ребенком первый раз. Для большинства это был уже второй или третий визит: они около двух лет занимались по программам, уже не раз встречались и теперь расспрашивали друг друга об успехах и демонстрировали свои. Мы чувствовали себя неуверенно, наверное, поэтому из всех, кто там был, я запомнила только семью из Новой Зеландии. Девочка-подросток почти без движения лежала на ковре, вся опутанная какими-то проводами и трубочками, папа что-то подливал в бутылочки и поправлял ей то руки, то ноги…
Нас начали приглашать на встречи. Сначала уточняли анкеты, переспрашивали, что-то вписывали. Так прошел весь первый день. Пришлось долго ждать, к этому добавилась разница в часах, и, когда нас вызвали на заключительную в тот день встречу, мы уже ужасно устали. Принимала нас Джанет Доман, вице-директор IAHP и директор Институтов интеллектуального совершенства – подразделения IAHP.
После вежливого приветствия она сказала, обратившись к Пете: “Мы давно работаем с детьми и знаем, что ты очень умный”. Петя, который до этого сползал со стула и вид имел самый отсутствующий, сползать перестал и искоса посмотрел на Джанет.
“Мы знаем, что тебе очень трудно держать себя в руках, что ты не можешь вести себя как следует, ты и сам это знаешь, – продолжила она. – Мы хотим и можем тебе помочь. Ты сам хочешь этого?” Петя вдруг широко улыбнулся. Уже ради этого стоило ехать так далеко…
Джанет рассказала, к каким выводам пришли в Институтах, изучив наши документы и посмотрев на Петю. Его проблемы в основном корковые, и двигательные проблемы тоже связаны с этим. Джанет еще раз спросила, готовы ли мы перестроить жизнь ради работы по программам Институтов. Получив утвердительный ответ, сообщила, что нашим адвокатом будет Сьюзен Айзен – сотрудник Институтов интеллектуального совершенства.
На следующий день нам давали пояснения по индивидуальной аспирантской программе, составленной Институтами для Пети. Смотрели, как он ползает на животе и бегает на четвереньках, как мы делаем паттернинг, поправляли и направляли. В целом аспирантская программа была очень похожа на домашнюю, только гораздо интенсивнее. Интеллектуальную часть нашей программы в целом одобрили. Кроме знакомых и уже освоенных программ появились две новые – маски и TEAS (подробнее о них ниже).
Следующий визит, уже по программе интенсивного лечения, нам назначили через шесть месяцев. То, что Петя должен был к этому времени освоить, казалось совершенно нереальным. Но не отказываться же в самом начале от того, к чему мы так стремились…
Аспирантская программа Пьетро Мэмми (выполняется ежедневно, без выходных)– маски (90 раз по 1 минуте);
– паттернинг (8 раз, 5 минут с перерывами между сеансами не меньше 10 минут);
– ТЕАS (10 минут 3 раза в день);
– ползание по-пластунски (4 раза по 200 метров, 800 метров в день, цель – 200 метров за 15 минут);
– передвижение на четвереньках (6 раз по 400 метров, 2400 метров в день, цель – 400 метров за 12 минут);
– брахиейшен (перехваты на горизонтальной лестнице длиной 4,5 метра; начальная цель – 25 раз висеть по 1 минуте);
– интеллектуальные программы: продолжать чтение книг, математику и общеобразовательные программы.
По возвращении в Москву я занялась изготовлением книжек. Делала их размером со школьную тетрадку, на одну страницу приклеивала рисунок, а на соседней выводила соответствующую подпись крупными печатными буквами. Вначале я пользовалась готовыми книжками – вырезала из них картинки, которые располагала по-своему, и писала текст крупным шрифтом. Но эти незамысловатые истории для детей очень скоро Пете надоели.
На лекциях нам не раз говорили, что дети очень любят шутки, у них прекрасное чувство юмора и надо этим пользоваться при обучении. Ни мне, ни Пете предлагавшиеся в детских книжках смешные истории, как правило, таковыми не казались, поэтому мы с Полей стали сочинять свои – истории из нашей жизни, рассказы о друзьях и животных. Для одних рисовали картинки, для других приклеивали фотографии. Этих книжек требовалось много, по одной новой в день, и о высоком качестве иллюстраций думать не приходилось. Но Петю вполне устраивали самые простые изображения, а смешные истории пользовались наибольшим успехом.
Новую книжку мы смотрели в конце остальных занятий, в качестве награды за усердие. Петя с нетерпением и интересом ждал этого момента. Но, когда я предлагала почитать эту же книжку на следующий день, у него сразу делался скучающий вид, он даже не смотрел на страницы. Я огорчалась, думала, а не отсутствие ли это интереса к чтению вообще, вспоминались давние соображения специалистов о Петином интеллекте…
Как я сказала, нам назначили две совершенно новые методики.
О масках мы уже много чего слышали. Маска – это специальный пакет с небольшим отверстием, в который ребенок дышит в течение минуты. В выдыхаемом воздухе содержится углекислый газ, и с увеличением его концентрации дыхание становится чаще и глубже. Это продолжается несколько минут и после того, как маска снята, в результате улучшается кровообращение в мозге, а значит, и его снабжение кислородом. Как и программу детоксикации, вначале маски необходимо применять строго под наблюдением врача. В IAHP издана специальная брошюра с объяснением принципов действия масок и инструкцией по применению. Лечащий врач ребенка должен прочитать ее и дать письменное согласие, прежде чем начать эту программу. Нам, как всегда, помогла Наталья Ивановна. Через месяц у Пети прошли головные боли. Впервые за восемь лет после операции он стал нормально спать ночью, и я тоже наконец стала высыпаться.
Петя по-прежнему был невероятно чувствителен к звукам, некоторые вообще не переносил – начинал кричать или впадал в панику. На лекциях рассказывали, что это часто встречается у детей с поражением мозга, но мы совершенно не представляли, как это можно лечить. И вот Пете назначили программу TEAS (Тransiеnt Electronic Auditory Stimulation).
Мы приобрели в Институтах специальный набор из шести дисков, хорошие наушники и маленький плеер. Конечно, было любопытно, что ему предложат слушать… Оказалось, что на фоне разных мелодий неожиданно возникает короткий посторонний звук, похожий на радиопомехи. Диски следовало каждый раз менять и прослушивать в случайном режиме, чтобы не запомнить, в какой момент раздается этот лишний звук. В результате Петя должен был постепенно научиться вычленять его из общего потока и уже не реагировать болезненно на внезапный и непонятный шум. Помимо этого у него должно было улучшиться понимание устной речи и, как следствие, поведение.
Как Петя станет в течение десяти минут слушать музыку, я старалась не думать: для начала предстояло убедить его надеть наушники, ведь он не выносил, когда дотрагивались до головы. Как ни странно, он довольно легко согласился и в дальнейшем слушал “волшебную музыку” с удовольствием.
Распорядок дня (начало – 8:30, конец – 21:00)8:50–9:00: TEAS
9:00–9:30: завтрак
9:30–12:00: паттернинг 4 раза, в перерывах брахиейшен 10 раз
12:00–12:15: второй завтрак
12:15–14:45: ползание по-пластунски, 4 раза по 200 метров (всего 800 метров; цель – 200 метров за 15 минут)
14:45–15:00: интеллектуальные программы
15:00–15:30: обед
15:30–16:30: отдых
16:30–16:40: ТЕАS
16:40–17:00: полдник
17:00–17:15: брахиейшен 5 раз
17:15–17:30: интеллектуальные программы
17:30–19:00: четвереньки, 6 раз по 400 (всего 2400 метров; цель – 400 метров за 12 минут)
17:30–21:00: паттернинг 4 раза, брахиейшен 5 раз (в перерывах между прочими занятиями)
20:00–20:30: ужин
20:30–20:40: ТЕАS
20:40–21:00: слушает чтение вслух
21:00: все! Сон
Результаты по аспирантской программе (из нашего отчета с мая по сентябрь)Петя стал понимать инструкции и следовать им, значительно лучше понимает речь, интересуется разговорами вокруг и старается принимать в них участие; меньше реагирует на громкие звуки; стал с удовольствием слушать чтение вслух и аудиокниги.
Равномернее дышит, перестал тяжело сопеть носом, хорошо спит, нормально дышит во сне.
Значительно улучшились аппетит, переваривание и стул.
Начал читать тексты (книжки) без картинок.
Мы используем самодельные книжки по 12–20 страниц, 10–25 слов на страницу. Петя читает по две-три книги в день, из которых одна новая, каждый сеанс чтения – 15–20 минут.
Скорость чтения трудно определить, иногда мы видим, что он смотрит свои книжки сам. Переходим от самодельных книжек к типографским с крупным шрифтом.
Программа интенсивного лечения. Сальто под Высоцкого
Через шесть месяцев после аспирантского визита мы снова отправились в Институты, теперь уже для начала занятий по программе интенсивного лечения. С нами снова ехала Поля – чтобы оставаться с Петей, когда мы два дня будем на лекциях.
В первый день визита на программе интенсивного лечения сотрудники Институтов оценивают состояние ребенка: достижения за полгода, происшедшие изменения, измеряют вес, рост, объем головы и груди и т. д. Затем с семьей встречаются специалисты по физиологическим, интеллектуальным и физическим программам и адвокат ребенка. Следующие два дня – вторник и среду – родители слушают очередной курс лекций, а сотрудники Институтов тем временем обсуждают результаты и разрабатывают новые индивидуальные программы на следующие полгода.
В последний день лекций кто-то из сотрудников рассказывает о каждом приехавшем пациенте и его достижениях за истекшие полгода. Это очень приятный момент. Во-первых, всегда находится за что похвалить ребенка и его родителей, во-вторых, не все успели переговорить и всем интересно узнать, как обстоят дела у других. В четверг и пятницу семье показывают новые программы с пояснениями.
На этот раз мы чувствовали себя более комфортно, со многими были уже знакомы, да и впоследствии неоднократно встречались, приезжая в Институты. Некоторые стали нашими друзьями.
Тогда мы познакомились с семьей из Мексики (дружим с ней и сейчас). Веселая и энергичная чета со своей пятилетней Анной-Луизой приехала уже второй раз. Девочка ходила, но очень плохо, а нас поразила тем, как кувыркалась на ковре. Сначала вперед, несколько раз, потом папа говорил ей: “Para atrs![7]” – и она почти так же ловко делала кувырок назад. Нам это казалось невероятным, невозможно было и в самых смелых мечтах представить, что нечто подобное сможет делать наш Петя.
Еще мы подружились с молодыми красивыми аргентинцами: их четырехлетний сын Николас, с огромной головой и искривленной спиной, лежал на ковре и лучезарно улыбался, когда к нему обращались.
Снова встретились с семьей хасидов из Бруклина (мы вместе слушали курс лекций “Что делать…”). Их четырехлетняя Тема висела как тряпочка на руках у мамы, красавицы Хаи.
Было еще две семьи из Дании с детьми лет девяти с ДЦП, все голубоглазые и светловолосые; две семьи из Гонконга: их мальчики на общем фоне выглядели неплохо – двигались и говорили; медлительные канадцы с четырехлетним сыном, крупным и красивым, абсолютно недвижимым. Чрезвычайно активная американская мама непрерывно гонялась по всему зданию за своим сыном Грегори, а папа невозмутимо читал толстый труд по энтомологии. Мне посчастливилось увидеть, как Грегори подскочил к бюсту одного из основателей Институтов и надавал бронзовой голове звонких щелчков.
Не все проходило гладко: Петя, как обычно, отчаянно боялся заходить в незнакомые комнаты. Он не хотел, чтобы его измеряли и взвешивали, вообще чтобы к нему приближались и до него дотрагивались, его приходилось уговаривать и тащить, а он цеплялся за дверные косяки и кричал. Но никто ничему не удивлялся, замечаний нам не делали, и каким-то образом в итоге все удавалось.
Мы продемонстрировали наши достижения в паттернинге и масках, а Петю убедили показать, как он ползает, ходит на четвереньках, как с нашей помощью висит на перекладине и пробует перемещаться по горизонтальной лестнице.
С утра во вторник мы с Морисом отправились слушать лекции, а Поля с Петей остались дома – читать книжки, рисовать и гулять по окрестностям. Конечно, мы беспокоились, но Поля заверила тоном фрекен Бок: “Идите, спокойно работайте, и я ручаюсь, что к вечеру вы не узнаете своего ребенка!” Действительно, они прекрасно провели время, даже сходили в книжный магазин и купили альбом с фотографиями “Битлз”. В среду мы уже спокойно отправились на лекции, а в четверг с утра снова пришли в Институты все вместе.
Петины физические программы
Назначенные Пете физические программы комментировал Дуглас Доман. В целом все было понятно, однако произошли некоторые заминки. Когда Дуглас сказал, что Петя должен по-прежнему пробегать на четвереньках и проползать большие дистанции и их надо постоянно увеличивать, я призадумалась, и он понял это по-своему:
– У вас дома мало места? А есть рядом шопинг-молл?
В Москве тогда не было шопинг-моллов. Я представила себе универмаг “Москва”: да, там вряд ли удастся ползать по-пластунски…
Дуглас, заметив мою растерянность, выдвинул новое предложение:
– Ну тогда это можно делать в церкви, там всегда просторно и мало народу!
Пауза, мы уставились друг на друга: Дуглас, видимо, пытался вообразить, как выглядят русские церкви, а я – как отреагируют прихожане, когда мы с Петей вдруг припустим вокруг них на четвереньках…
Кроме уже хорошо известных четверенек и ползания по-пластунски нам следовало освоить много новых техник. Тут-то мы и вспомнили лекции в Италии: оказалось, что Петя тоже должен прыгать на резинках и скатываться с горки. Как я уже говорила, эти программы разрабатывались совместно с NASA. Мы будем тренировать Петю так, как тренируют космонавтов! Похожие резинки мы видели в Москве, когда возили Петю на физкультуру, и теперь предстояло наладить их самим, только заниматься не раз в неделю по несколько минут, а каждый день по два часа.
На сопротивляющегося Петю надели специальный комбинезон, пристегнули карабинами к многочисленным резинкам и стали крутить и вертеть в разных направлениях. Потом взяли за руки за ноги, положили поперек деревянной горки – и Петя колбаской покатился вниз, отчаянно вереща.
Вот что нам предстояло осуществить:
– паттернинг (8 раз в день по 5 минут с перерывом между сеансами не меньше 10 минут). Цель – развитие чувства равновесия и вестибулярного аппарата.
– скатывать Петю с горки (4 раза в день, каждый раз в течение 10 минут; нужно сделать 40 скатываний, каждое – 5 кувырков; один кувырок – переворот на 180 градусов вокруг продольной оси тела). Нужны два помощника: один держит Петю за вытянутые над головой руки, другой – за ноги. Итого: 200 кувырков за 10 минут, 800 за день. Эта программа должна научить Петю самостоятельно кувыркаться.
– программа невесомости (Петя подвешен на резинках к потолку в специально сшитом комбинезоне с прочными петлями, к которым пристегиваются резинки с карабинами на концах). а) Надо раскачивать Петю в подвешенном состоянии в шести разных положениях: стоя, сидя, горизонтально животом вверх, животом вниз, на четвереньках, вертикально вниз головой – довести до 4 раз в день по 10 минут. б) Петя должен подпрыгивать на резинках, запрыгивать на низкую табуретку – довести до 75 раз без остановки. Перепрыгивать через препятствие 50 раз. Эти упражнения делать 2 раза в день по 15 минут.
– активная гимнастика (начать с 10 кувырков без остановки в четырех вариантах – вперед, назад, вбок на четвереньках, лежа колбаской – и довести до 50 кувырков каждого типа без остановки, т. е. 200 в день);
– перехват на лестнице (брахиейшен) (начать с висения на руках на перекладине: 25 раз по 25 секунд, прибавлять по 5–10 секунд в неделю, довести до 1 минуты. После этого можно начинать делать перехваты на горизонтальной лестнице: от 20 перехватов дойти до 40 проходов в день (один проход – 4 метра), постепенно уменьшая поддержку). Цель: развить кортикальную зону, улучшить конвергенцию, мануальную компетентность, увеличить объем грудной клетки.
– ползание по-пластунски (4 раза по 200 метров, всего 800 метров в день, каждые 200 метров – за 15 минут). К следующему визиту мы довели дистанцию до 1,9 километра в день, но нужную скорость так и не развили…
– передвижение на четвереньках (6 раз по 400 метров, каждые 400 метров – за 12 минут; всего 2,4 километра в день);
– бег (довести до 5 километров в день без остановки).
Петины физиологические программы
Часть физиологических программ, связанную с дыханием, нам объясняла “железная леди”, англичанка Энн Болл. Девяносто масок в день и ручной дыхательный паттернинг. Петю одели в специальный жилет с длинными ремнями по бокам, в которые были вставлены поперечные рейки, и уложили животом на стол с матрасом и подушкой. Энн Болл объяснила, как рассчитывать время для Петиного вдоха-выдоха, и показала, что делать. С двух сторон ритмично, под стук метронома, необходимо тянуть за продетые в ремни рейки, в результате жилет стягивается, заставляя Петю выдыхать. При ослаблении натяжения он делает вдох. Эта программа должна развить легкие и научить глубоко и равномерно дышать.
Это надо было делать по три часа в день. “Можно разделить на части”, – усмехнулась Энн Болл, посмотрев на наши лица…
Важная составляющая физиологических программ – детоксикация организма. После истории с ветрянкой мы больше не могли доверять врачу, не способному отличить осложнение болезни от шизофрении. Вместе с этим невропатологом из нашей жизни ушли многочисленные лекарства. Должна оговориться: нам необыкновенно повезло – у Пети никогда не отмечалось судорожной активности. Но у многих знакомых детей эпилепсия была одной из главных проблем, и они в течение многих лет принимали противосудорожные препараты; после начала занятий по программам в Институтах, в частности по программе детоксикации, у одних детей приступы прекратились совсем, у других их количество и тяжесть значительно уменьшились.
Пете было назначено много витаминов и минеральных добавок, в том числе таких, которые помогут окончательно очистить организ от токсинов. Во время последующих визитов состав и количество витаминов меняли.
В Петиной индивидуальной программе питания подробно описывалось, как, что и сколько он должен есть. В течение трех месяцев следовало соблюдать строгую безглютеновую, бесказеиновую и гипоаллергенную диету, чтобы выяснить, не вызывают ли какие-то продукты аллергическую реакцию; по истечении трех месяцев осторожно и по одному вводить исключенные раньше продукты.
В отчете, который требовалось отправлять в Институты раз в три месяца, необходимо было самым подробным образом расписывать, что четыре раза в день ест Петя, с подсчетом граммов и калорий.
Наши назначения выглядели так:
– девяносто масок в день (по 1 минуте каждая);
– витамины и добавки; безглютеновая и бесказеиновая диета[8], гипоаллергенная диета в течение нескольких недель;
– ручной дыхательный паттернинг (3 часа в день, можно в несколько приемов).
Петины интеллектуальные программы
Наш адвокат Сьюзен Айзен сказала, что с математикой и общеобразовательными программами у нас все правильно и можно продолжать в том же духе, постоянно усложняя задания. По мнению Институтов, Петя отлично умел читать, и не только по-русски. Причем делал это не словами или предложениями, а целыми страницами. На лекциях рассказывали о детях, которые так читают, но мы никак не предполагали, что это может относиться к Пете. Теперь стало понятно, почему он отворачивался от картонок с отдельными словами: ему было смертельно скучно!
Нас смущало, что он не переворачивал по порядку страницу за страницей. Сьюзен объяснила: такие дети, как Петя, практически никогда не читают привычным для всех способом, и мы, скорее всего, никогда не увидим, чтобы он водил пальцем по строчкам. Ребенок может беспорядочно листать страницы, смотреть книгу вверх ногами или задом наперед и тем не менее осваивать текст не хуже остальных. Он как бы сканирует, фотографирует страницы, “складывает” их в голове и в любой момент может мысленно пролистать нужную книгу. Звучало это совершенно неправдоподобно, хотя интуитивно мы чувствовали, что так оно и есть. Но нам всегда нужны доказательства…
– Как же мы узнаем, что он действительно прочитал и понял?
– А вы задайте ему вопросы по книге, вот и проверите, – сказала Сьюзен. – Варианты ответов напишите на бумажках, и пусть он выберет тот, который считает правильным.
Забегая вперед, скажу: когда мы попробовали такой способ, то были изумлены, насколько хорошо Петя понимал и запоминал прочитанное, как точно отвечал на вопросы по содержанию. Чем сложнее я придумывала вопросы, тем с большим энтузиазмом он искал ответы.
После беседы со Сьюзен мы отправились к японке Мики, и у нее состоялось наше первое практическое знакомство с методом FC, о котором рассказывала на лекциях Джанет Доман.
Мы вчетвером вошли в кабинет, Мики достала табличку с латинским алфавитом и предложила мне поговорить с Петей.
– Да, но это же латинский алфавит, а мы дома разговариваем по-русски!
– Ничего, напишите русский алфавит на обратной стороне, вот фломастер.
Я написала… Мики терпеливо объяснила, что надо слегка оттягивать Петину руку назад, а указывать на буквы он будет сам:
– Вы увидите, это очень просто, вы только должны держать его за руку и задавать вопросы, а он сам будет вам по буквам показывать ответ.
Я попробовала – ничего не получилось. Петя смотрел в окно, Морис, Поля и Мики – на меня. Я взмокла от волнения. Мики взяла табличку с латинским алфавитом и Петю за руку (это Петю-то, который всех боялся и не разрешал к себе прикасаться!), села с ним на ковер и попросила написать свое имя.
Мы вытянули шеи: Петя начал бодро показывать буквы, и получилось Pietro. “Ну ладно, – подумала я. – Она знает, как его зовут…” Мики спросила, какой его любимый цвет, и Петя напечатал: “Green[9]”. – “Что тебе больше всего понравилось в поездке в Америку?” – “Аirplane[10]”. – “Есть ли звуки, которых ты боишься?” Петя разошелся и написал уже два слова: “Yes. Fan[11]”.
Руку он не выдергивал, и вид у него был совершенно спокойный, чего нельзя сказать о нас: последние три момента Мики никак не могла знать. Петя действительно очень интересовался самолетом и панически боялся фена для волос. Что касается цвета, это было неожиданно: мы думали, что его любимый цвет – синий.
– Ну вот, видите, как это просто, – сказала Мики.
– Да, но он же не знает английского! Допустим, латинский алфавит он видел дома, мы даже с ним кое-что пробовали учить по-французски, отдельные слова, но английский…
Мики выслушала наши соображения, потом взяла у меня из рук англо-русский словарь и спросила:
– Он это уже видел?
Я вспомнила, что еще в первый день, когда мы долго сидели в холле в ожидании вызова, Петя действительно забрал у нас толстый англо-русский словарь и расхаживал с ним, листая и теребя. Но нам не приходило в голову, что он изучает содержимое…
– Ну вот, он еще в понедельник выучил английский, – спокойно, как будто это было само собой разумеющимся, сказала Мики.
Мы не поверили своим ушам.
– Да, – продолжала она. – Таким детям, как Петя, достаточно полистать словарь, чтобы выучить новый язык. Английскую речь он слышит уже несколько дней и прекрасно все понимает. У этих детей необыкновенная память, ее иногда называют фотографической: они запоминают все, стоит один раз увидеть. К следующему визиту, через шесть месяцев, Петя должен научиться писать небольшие эссе. И предложите ему выучить еще несколько языков на выбор.
Мы долго не могли оправиться от потрясения. Все это казалось каким-то фокусом, даже мелькнула безумная мысль: не попали ли мы в какую-то секту? Петя же вид имел довольный и гордый и хитро улыбался…
Я не дотерпела до Москвы и по приходе в гостиницу тут же написала на картонке алфавит, задала Пете какой-то вопрос и с удивлением почувствовала, что он действительно тянет палец к нужной букве. Но по-настоящему пользоваться FC мы научились далеко не сразу, и я расскажу об этом ниже.
Петины интеллектуальные программы1. TEAS. 3 раза по 10 минут с интервалом минимум 1 час.
2. Правила поведения. Разработать список обязанностей и наград (поощрений) и строго его придерживаться.
3. Чтение. Давать как можно больше книг для чтения по крайней мере на трех языках; составить список прочитанных книг; составить вопросы по ним.
4. FC. Начать с 15 минут и довести до 1 часа в день. К следующему визиту Петя должен писать небольшие сочинения, образцы следует приложить к отчету.
5. Продолжать занятия общеобразовательными предметами, в том числе математикой.
Читать бесплатно другие книги:
