Записки паркинсоника Невская Лана

Хорошо, что дочь отпросилась с работы на полдня и сама собрала и привела Анюту на праздник. Мне хоть в пять утра не пришлось вставать, и я пришла как нормальный гость – к началу концерта. Анюта была уже в нарядном белом платье и розовых, с блестками, туфельках – ну, просто принцесса! Концерт был очень интересный, живой, не затянутый. Участвовали все три уровня – и малыши и старшие.

За день до концерта ко мне подошла Наталья Вячеславовна и попросила еще потренироваться с Анютой, чтобы она рассказывала стих с выражением, а не бубнила как пономарь.

Я объяснила, что дома Аня прекрасно рассказывает, а на сцене боится или волнуется, что забудет текст, поэтому старается быстрее оттарахтеть.

– Ну, если уж она действительно так боится, скажите ей, что пусть не выходит. Мы ее насильно на сцену гнать не будем! – сказала преподавательница.

– Ну, нет! Вот этого ей говорить как раз нельзя! Иначе она никогда не выйдет! Пусть передрожит, пусть расскажет не очень выразительно, но надо привыкать говорить на людях, отвечать у доски! – возразила я, и пообещала провести просветительскую и репетиционную работу.

В результате Анюта вполне прилично рассказала стих, лишь в конце немного заторопилась. Но это была ее маленькая победа над собой и своим страхом!

Потом они все вместе пели песенку про чай, выступали с физкультурным номером. Так что мама успела посмотреть почти все ее выступления, а потом убежала на работу.

К двенадцати пришел дедушка, сменил меня, а я поехала на «Школу».

Сначала выступила Н. В. Федорова и рассказала о речевых нарушениях при БП. В сухом остатке – учите и рассказывайте вслух стихи, больше общайтесь с людьми и пойте протяжные народные песни.

Потом выступил представитель Института нервных болезней Иллариошкин, который долго рассказывал, что было предпринято генетиками для внедрения стволовых клеток при лечении БП. В остатке – ждать нам еще начала этого процесса лет пять или больше, но пока все на мышах.

В заключение – традиционный фуршет (очень неплохой), девичий квартет скрипачей играл приятные мелодии, а на выходе – на десерт, – всем вручили по симпатичной шоколадной лошадке и поздравили с наступающим Новым годом. Так что все было очень прилично и мило, но малосодержательно для меня: проблемы речи меня пока не очень волнуют, а в стволовые клетки верится с трудом, да и стоить такая операция будет столько, что не подступишься.

Еще один положительный момент этого мероприятия – пообщалась с женщинами из нашего «коллектива», с которыми были прошлый раз. Все очень симпатичные, интеллигентные люди, стаж болезни у них уже в районе 10 лет, поэтому у них я почерпнула нужных мне сведений больше, чем на «Школе».

Следующее занятие обещали провести в апреле, приурочив его к Всемирному дню борьбы с болезнью Паркинсона.

20 января 2014 года

Два дня назад мне позвонила подруга и сообщила, что она собирается в Боткинскую, на кафедру, к зав. кафедрой профессору Федоровой.

– Если хочешь – пойдем со мной, или могу тебя записать к ней на удобное для тебя время! – спросила она.

Я согласилась, и уже через день сидела под дверью на кафедре и ждала приема. Я пришла немного раньше, поэтому спокойно ждала прихода доктора. Ровно в 10.30 меня пригласили в кабинет.

Федорова просмотрела прошлые заключения специалистов с кафедры, у которых я была раньше, выписки из истории болезни и назначения, внимательно выслушала все мои вопросы, развеяла некоторые сомнения. Наталья Владимировна назначила мне более сильные, чем Проноран, препараты. Вернее – препараты другого спектра действия. Раньше мне пытались стимулировать выработку собственного дофамина, а теперь уже будут давать его дополнительно в форме таблеток – так я поняла.

Также я поучила дополнительные рекомендации по лечению позвоночника и отеков на ногах, направления на ЛФК, в бассейн и т. д.

Федорова предложила позвонить ей через месяц, рассказать о самочувствии, а показаться в конце мая, перед дачным сезоном.

В целом я осталась довольна визитом.

Когда я вышла из кабинета, то, как всегда, вспомнила, что еще не задала несколько вопросов, но возвращаться уже было неудобно. Да и голова моя была занята переживаниями по поводу необходимости посещения ДКЦ, где мне придется предъявить заключение кафедры, чтобы мне выдали другое заключение – для невролога районной поликлиники, чтобы она имела формальное право выдать мне бесплатное лекарство…

Уф! Написала и даже сама устала от тяжеловесности фразы!

Ну, где еще, кроме России, нужно пройти столько инстанций, чтобы тебе выдали положенное по закону и необходимое по жизненным показаниям лекарство.

Можно подумать, что такие больные, вроде меня, от нечего делать решили порадовать себя приемом более сильных таблеток и поедают их в завтрак обед и ужин для собственного удовольствия. Как лакомство! И еще требуют, чтобы им выдавали их вовремя, а не тогда, когда наша аптека соизволит их привезти!

Только у нас тебе радостно сообщают, что ты можешь лечиться в любой поликлинике, у любого врача, которому ты доверяешь! Но, в результате всех этих консультаций, ты все равно должен прийти к врачу, к которому тебя прикрепили в соответствии с регистрацией в паспорте, чтобы именно этот доктор выписал тебе льготный рецепт. Но тут выясняется, что этот доктор последней инстанции, видите ли, не согласен с назначениями, с которыми ты к нему явилась, и спокойно заявляет, что это она выписывать не будет, а выпишет то, что она считает нужным!

И все! Ты попалась! Через ее голову не перепрыгнешь! Или лечись за свой счет, или пей то, что она, в меру своего понимания процесса, решила тебе выписать!

Тогда зачем разговоры об этой мнимой свободе выбора? Мало того, что хорошие врачи, которых ты нашла через десятые руки, принимают обычно в частных клиниках за приличные деньги, так еще и лекарства придется покупать самой, хотя они предусмотрены льготным списком и должны выдаваться бесплатно. Я согласна покупать те лекарства, которые мне рекомендовал выбранный мной доктор, если бы деньги, которые выдают на лекарственное обеспечение, составляли полную стоимость этих лекарств, а не одну сотую их часть!

Ладно! Не надо денег на лекарства! Но пусть пенсия увеличивается на величину этих затрат, по крайней мере для определенных видов заболеваний.

Впрочем, кажется, – я мечтаю о несбыточном! Надо исходить из того, что есть. А есть у нас – наша страна, наша медицина, наше законодательство и наши специалисты. И уж тут – как повезет: в зависимости от того, какие представители этого всего «нашего» встретятся на Вашем пути.

7 февраля 2014 года

Сегодня, наконец, я пробилась на прием в ДКЦ к Табаковой! Естественно, без помощи районной поликлиники! Там в начале декабря меня записали в журнал на получение талона в ДКЦ. Обещали, что до февраля уж точно попаду, так как в очереди в этом году я всего третья, а талоны к паркинсонологу дают почти каждую неделю.

Учитывая свой богатый опыт, я не поленилась и в начале февраля съездила-таки в ДКЦ и в регистратуре спокойно записалась на удобный мне день. В поликлинике ничего говорить не стала – просто интересно, когда они для меня талон найдут?

В два часа я уже была у кабинета. Ольга Леонидовна с кем-то разговаривала: из-за двери доносились два женских голоса, один из которых то приближался к двери, то опять удалялся в глубь кабинета. Судя по нарастающему раздражению в голосе доктора, я поняла, что пациентка ей попалась… любознательная, решившая получит ответы на свои бесчисленные вопросы за один прием. А учитывая повторение одних и тех же вопросов уже по третьему разу, я поняла, что терпение доктора тоже не безгранично!

Наконец, доктор почти грудью вытеснила пациентку за дверь, по-моему, по пятому разу что-то втолковывая ей, и велела мне заходить в кабинет.

Разгоряченная предыдущей беседой, Табакова набросилась на меня:

– Где мое предыдущее заключение? Я всегда прошу вас всех приходить с моей последней бумагой! Я не могу помнить все назначения! – она вскочила со стула и стала искать мою карточку на стеллаже.

Понимая, что под горячую руку лучше не попадаться, а дать ей возможность «спустить пар», я тихонько промямлила, что ее заключение забрали на медкомиссии, когда я инвалидность оформляла.

Видя, что я не встаю на дыбы, доктор немного остыла и извинилась за свой срыв. Я ее простила, и разговор пошел по делу и в мирном русле. Я ее прекрасно понимала: та дама кого угодно могла довести до белого каления!

– Ну, рассказывайте, как самочувствие? – спросила меня доктор.

– Отвратительно! – бодро ответила я.

– Что так? Что принимаете? Мадопар начали пить?

– Вы же сказали, без Вашего разрешения ничего не пить! А к Вам я два месяца попасть не могла! Вот оно так как-то и покатилось вниз, здоровье-то! Я уж на кафедру сбегала – хоть там узнать – пора или нет принимать что-то новенькое. Вот заключение! – и я с душевным трепетом протянула ей заключение зав. кафедрой Боткинской больницы профессора Фёдоровой Н. В. – уж очень не любят врачи, когда мы ходим консультироваться к кому-то еще!

Едва взглянув на листочек, она равнодушно сказала, что она и так мне говорила, что пора начинать пить Мадопар, а вместо Мирапекса выпишет мне испанский препарат с удивительным названием «РЕКВИП МАДУТАБ». Звучит как древнее заклинание.

Я еле выговорила незнакомое название и поинтересовалась, чем он лучше Мирапекса?

– Тем, что Мирапекс вы будете ждать три месяца, а на этот препарат я в течение недели подпишу у глав. врача разрешение, и Вам его должны дать быстро. Поскольку пить уже надо начинать, то одну пачку купите сами, а потом получите в поликлинике.

Я не стала спорить с ней. Попробую этот препарат. Если почему-либо не подойдет, попрошу заменить на Мирапекс. В общем, я решила пока не выступать, а лечиться «как доктор прописал». Они пусть решают свои межведомственные проблемы, а я буду глотать таблетки.

Договорившись о встрече в начале марта, мы расстались. В следующий четверг я должна буду забрать подписанное направление на лекарство, а в марте сообщить, как я переношу новое лекарство.

Я уже вторую неделю пью Мадопар, в чуть меньшей дозе, чем назначила профессор Федорова, плюс – это лекарство с экзотическим названием.

Могу сказать о первых результатах: гораздо легче стало утром вставать и поворачиваться ночью в постели, почти перестала болеть спина, но сутулость и натяжение мышц еще остались, ходить на улице стало чуть легче. Ну и еще некоторые «мелкие брызги», исчезновение которых не может не радовать.

Для 10 дней и пока неполной дозе (я еще не вышла на «расчетную мощность»!) – это неплохой результат!

Вот только ноги опять отекать начали – придется сделать подряд несколько сеансов лимфодренажа. Спасибо моим ребятам, что купили мне этот аппарат. Он меня очень выручает и здорово экономит мое время и средства!

Через неделю я получила подписанный документ, и на следующий день я отправила мужа в районную поликлинику к неврологу, чтобы выписать лекарство. В течение получаса он ходил по кабинетам, пока пристроил мое направление с обещаниями, что лекарство будет не раньше, чем через пару недель. Купленная мною упаковка кончится через два дня. Значит – надо готовить еще 1.5 тысячи руб. на недельную норму. Или уж позвонить по заветному телефону, который мне дали в ДКЦ на тот случай, если вдруг будут задержки с лекарством?

Когда начинаешь общаться с коллегами по БП, узнаешь столько интересного! Оказывается, государство так заботится об инвалидах, что просто жить хочется! Только никто из медиков нам этого не рассказывает и своих услуг не предлагает! Вот скажите, кому из вас в органах СМЭ после оформления инвалидности объяснили или предложили составить «Индивидуальную программу реабилитации инвалида»?

Думаю, что никому! А почему? Потому что не нужны никому у нас пенсионеры вообще и инвалиды в частности! Мало того, что им пенсию платить надо, так еще им и какие-то льготы бесплатно подавай! Обойдутся!

А там вполне приличный список предметов, необходимых инвалиду в зависимости от заболевания – на трех страницах. Загляните в Интернет – интересная информация к размышлению! Вот только выцарапать ее у медиков – такая же сложная задача, как и получение инвалидности.

Но попробовать стоит!

Одна моя знакомая пришла с очередного заседания руководства Пенсионного фонда в глубоком удивлении:

– Представляешь, нам сегодня открытым текстом сказали, что у нас есть проблемы с возрастом дожития при расчете пенсий: с мужчинами вопрос решен – они умирают, не дожив до пенсионного возраста или ровно в 60. А вот что делать с женщинами – пока не ясно. И не боятся говорить такие вещи!

А, впрочем, чего им бояться, когда они сами себе хозяева! Это мы от них зависим, а не наоборот.

Такое впечатление, что сами наши законодатели и защитники никогда не состарятся. Или уже столько нахапали, что на три жизни хватит, и их эта «хорошая, но маленькая» пенсия вовсе не волнует?

Так что спасение утопающих дело рук самих утопающих!

Давайте все-таки постараемся не утонуть в море инструкций и постановлений и добиться того, что тебе положено по закону!

5 марта 2014 года

Сегодня я должна была навестить окружного паркинсонолога с целью оценить действие на мой организм новых препаратов, назначенных мне месяц назад. Замена старого шла постепенно, поэтому на свою норму я вышла только на этой неделе. Записалась я еще три недели назад, и попасть мне к Табаковой надо было обязательно, потому что она предупредила меня, что после 8 марта уйдет в отпуск. И, как-то между прочим, добавила:

– Меня потом долго не будет!

Но именно этой фразе я не придала особого значения: ну, может, у нее полтора отпуска не использовано – всякое бывает!

Приближалось время визита. Я честно пыталась проанализировать изменения своего состояния на фоне приема новых препаратов, чтобы была тема для обсуждения. Но… по закону подлости, за три дня до визита я умудрилась простудиться, и слегла в постель, заливаясь слезами и прихватив полотенце вместо носового платка, хотя – небольшая простынка тоже была бы кстати!

В результате усиленного лечения на третий день у меня-таки поднялась температура, и намеченный визит к врачу оказался под большим вопросом!

Я приняла все доступные мне меры, пытаясь остановить непрерывный поток жидкости из носа и глаз и сбить температуру, но безрезультатно. Я еще раз убедилась, что человек на 90 % состоит из воды, и с этим ничего поделать невозможно, пока организм сам не решит перекрыть какой-то там кран внутри себя.

Пришлось позвонить в регистратуру и отказаться от визита всего за два часа до приема – я до последней минуты не могла решить: ехать или нет в моем состоянии через всю Москву на метро и на двух автобусах – примерно 1.5 часа в один конец. Да еще погода была совершенно гнусная: с серого неба шел мелкий снег с дождем, был ветер и лужи под ногами. Решив, что сделаю только хуже, если выйду на улицу в такую погоду, я никуда не поехала, а решила уточнить у Ольги Леонидовны, могу ли я зайти к ней без записи после отпуска? Просто показаться после приема новых препаратов.

У нее есть в интернете свой сайт – она ведет Школу здоровья, куда можно обратиться с любым вопросом по теме. Я и написала ей, что прийти не смогла, и поинтересовалась, когда она выйдет из отпуска?

И вот тут – о, ужас! – она ответила:

– Не выйду! Позже размещу информацию на сайте, где меня можно будет найти с июня!

Опаньки! Вот это удар! А как же теперь мы? Ведь меньше месяца назад она сама мне сказала, что волноваться нечего, она остается окружным неврологом-паркинсонологом, несмотря на все новшества и слияния в системе здравоохранения, которые последний год поставили на уши и окончательно запутали и медиков и пациентов!

Я снова заметалась по квартире: может, все-таки как-нибудь собраться с духом, влить в себя пол-литра Санорина, замотать горло, одеться потеплее и съездить на прием? Но очередным приступом кашля эта идея была похоронена, не успев родиться!

Села я на кровать и пригорюнилась – просто «Аленушка», но в другом интерьере! Вот кому было нужно согнать человека с места и зачем?

Ну, доктору, может быть, все равно где работать. Хотя – она тоже человек, и привыкает и к месту, и к коллективу, и к пациентам. Ну, а нам-то как быть? Люди ведь у нее не годами – десятилетиями наблюдаются. Она уже знает их, видит динамику болезни, подбирает лекарства, подходящие только ему! Это ведь серьезная болезнь, а не банальный насморк, от которого тебя спасет любой терапевт!

Господи! Ну что за страна такая! Все, что хорошо, что хоть как-то осталось налажено после всех ужасов перестройки, – и это надо развалить окончательно!

Все поликлиники перемешали в кучу, бедных пациентов гоняют по специалистам по всему району, хотя карту на руки не дают, и чтобы попасть к специалисту, который сидит в другом конце округа, надо сначала взять дубликат карты в соей родной поликлинике, потом съездить (да, теперь – именно съездить, а не сходить, как раньше) в другую поликлинику к специалисту, потом еще поноситься по всему району, если какое-то обследование назначили, потом самим взять результаты, опять принести их к специалисту, а потом снова записаться к терапевту в свою основную поликлинику, чтобы она все эти бумаги подклеила в основную карту. Веселая карусель! Правда?

Как представишь, что тебе предстоит такая карусель – ничего не захочешь, только лечь и умереть! А потом медики возмущаются, что население самолечением занимается! А что же остается, если у больного нет столько сил, чтобы лечиться в нашей системе Минздрава?

Вот сижу я, вся такая больная, несчастная, носом шмыгаю, ни на что решиться не могу!

Можно, конечно, лечиться в платных поликлиниках, если есть на что. А на нашу пенсию и здоровый едва протянет, а что уж говорить про больных? Вроде, документы почитаешь – ну просто – так о тебе государство позаботилось – придраться не к чему, ну все для тебя, все бесплатно обязаны выдать, только лечись и выздоравливай!

Но, как только откроешь рот и попросишь выписать тебе что-то необходимое из того списка, – тут уж такого наслушаешься, набегаешься, наподписываешься, а главное – врачи, глядя тебе в глаза совершенно честным, незамутненным сомнениями, взглядом, говорят: нет, это нам выписывать не разрешают, туда направлять запрещают, а предписания врачей из других поликлиник – для нас вообще не указ! Только все через наш ДКЦ!

Ну, и где тут право выбора врача, которому ты доверяешь? Ходи, лечись, но лекарства бесплатно, которые тебе положены по закону в связи с определенной болячкой и степенью инвалидности, тебе не дадут, пока не будет заключения ДКЦ! А талон в ДКЦ можно ждать по полгода! Никто о тебе не позаботится, не позвонит, не попросит ускорить! И доктор там может сидеть вовсе не тот, которому ты доверяешь, а иначе ты бы не пошел к другому.

А теперь тебе надо принести выписку от того доктора этому и просить его слезно, чтобы он назначил лечение и выписал препараты в соответствии с заключением того доктора. Нормально, да? Можете себе представить диалог между пациентом и доктором в ДКЦ? Я – могу! Плавали – знаем! Даже в моральном плане это – идиотизм, но наши законотворцы будто в другом измерении живут!

НИКОМУ НИЧЕГО НЕ НУЖНО!

И везде хитрят! Норовят чего-то не сказать, какую-то справочку не выдать, не сообщить, что ты имеешь право где-то что-то получить хоть раз в год, или прикрепиться к какой-то организации (например, – обществу инвалидов), где тоже есть какие-то свои преимущества. Нет, молчат! Только вот если в очереди в поликлинике в разговоре между пациентами случайно узнаешь, то поразишься: как же у нас, оказывается, все хорошо предусмотрено, но лежит «ЭТО ВСЕ» где-то в подвале: вроде есть, но знают об этом только избранные! А раз не знаешь, то и требовать не будешь! Очень удобная позиция!

В общем, не поехала я никуда! Буду ждать, пока объявится моя Табакова, а там уже решать, что делать и куда податься.

Чувствуя я себя на новых лекарствах волне сносно. А со временем – может и еще «получшеет». Так что не буду пороть горячку, займу выжидательную позицию – в кустах, и посмотрю, как будут развиваться события!

11 апреля 2014 года

11 апреля – Всемирный День борьбы с болезнью Паркинсона, и к этому дню было приурочено очередное занятие «Школы паркинсоника», вернее, – даже не занятие, а торжественный вечер, поскольку никаких лекций нам не читали, а были небольшие выступления.

Открыла торжество профессора Федорова Н. В., которая поздравила всех присутствующих с этим Днем (праздником назвать как-то язык не поворачивается) и собственноручно вручила нам по красному тюльпану – символу этого Дня, и по брошюрке под редакцией проф, Левина О. Н. о БП с вложенным диском, где разместилась лекция Федоровой и комплекс специальных упражнений для паркинсоников.

Затем выступил проф. Иллариошкин С. Н., который кратко рассказал о развитии методов лечения БП за последние 70 лет, и о перспективных направлениях, разрабатываемых сегодня.

И последнее выступление порадовало нас больше всех: выступила гостья из Санкт-Петербурга, возглавляющая там «Школу паркинсоника». Она сказала:

– Я не буду в очередной раз рассказывать вам о медикаментозных и прочих методах лечения, а расскажу о том, как с этой болезнью жить.

И она очень живо и доходчиво, на примерах, показала нам, что с БП жизнь не кончается, а просто приобретает несколько другую окраску.

Основной идеей является то, что только собственный оптимизм, несмотря ни на что, является главной исцеляющей силой.

– Обязательно надо быть востребованной в жизни – работать, помогать детям, возиться с внуками. Обязательно иметь какое-то любимое занятие и находить на него время, пробивать по всем инстанциям положенные вам лекарства, заниматься спортом, танцами, плаванием – в общем, вести подвижный образ жизни и не стесняться своего состояния, а спокойно вести себя так, как вам удобно, и с благодарностью принимать помощь окружающих, если таковая потребуется.

– Мы понимаем, – сказала гостья, – что все, что вы делаете, дается вам труднее, чем здоровым людям. Но только физическая нагрузка, а не кресло перед телевизором, даст вам возможность надолго продлить свою активную жизнь, и не стать обузой для родственников!

Вот на этой мажорной ноте закончилась торжественная часть, и началась развлекательная танцевальная программа. Отдельно надо сказать об организации этого мероприятия.

Информация на сайте Общества борьбы с БП была размещена заранее, причем, очень красиво и красочно, в виде пригласительного билета со всеми необходимыми данными.

Место встречи – Зал «Царский» в Измайловском дворце. Проезд до метро «Партизанская» (бывшая станция «Измайловский парк»). Там, прямо на платформе нас встречали волонтеры, которые объясняли, что около выхода из метро нас ждут микроавтобусы, которые довезут до места назначения. Очень вежливые девушки встретили нас у автобуса, помогли разместиться, и через три минуты мы уже были во дворце.

Дворец – чудо! Просто теремок из сказки! Поднялись мы на лифте на 4-й этаж, и оказались в «Царском» зале, где все уже было готово к приему гостей: по центру стояли стулья и столы для президиума, а по периметру были накрыты большие круглые банкетные столы на 10–12 человек. В одном из уголков разместились картины художника-любителя, тоже больного БП, а на шторах прикреплены листочки со стихами, написанными нашими же коллегами по несчастью. Столько талантливых людей, оказывается, среди нашей братии! И главное – все «отъявленные» оптимисты!

Ровно в 14 часов мероприятие началось. После выступлений руководства и гостей началась развлекательная программа.

Выступил ансамбль «Одухотворение», где с инвалидами (молодежью) занимаются профессиональные преподаватели бальных танцев. Так они танцевали трогательно, так старались – просто слезы на глазах! Не сдаются люди, стараются жить полноценной жизнью. Просто молодцы!

А как танцевала румбу девушка в инвалидной коляске с красавцем партнером! Хорошенькая, изящная, грациозная – ей бы на шпильках танцевать, а не на колесах! Но так распорядилась судьба. Может, в аварию попала… Но не сдалась, и в этом танце просто вызывала восхищение!

Потом организаторы подняли всех желающих и все вместе прошлись по залу сначала в «Полонезе», затем в «Вальсе» и «Московской кадрили».

Молодые танцевали со стариками – больными и немощными. Но молодежь улыбалась, а у стариков задорно блестели глаза при взгляде на молоденьких партнерш, распрямлялись спины, лучше двигались ноги! А женщины, глядя на своих юных партнеров, начинали флиртовать, чуть-чуть, самую малость! Чувствовалось, что они получили большой заряд бодрости и хорошего настроения!

И завершили танцы всеобщим хороводом, на который нас с подругой подняла сама Наталья Владимировна (Федорова). Уж ей отказать мы не могли!

Пока народ отплясывал в центре зала, откуда мы растащили все стулья к банкетным столам, вышколенные официанты уже разнесли закуски и фрукты по столам, и к концу танцевального марафона все смогли перекусить и утолить жажду. Все было сделано вовремя и на достойном уровне. Большое спасибо фармацевтической фирме, которая организовала эту встречу!

Еще были показаны два небольших ролика о школе танцев для больных БП и занятия с такими же больными в США. Потом всем женщинам подарили еще и по розочке и благополучно отправили на автобусах к метро.

Все было мило, спокойно и, что уж лукавить, очень приятно. Так хорошо организованного мероприятия я еще не видела, хотя и все предыдущие встречи тоже были организованы вполне достойно.

5 июля 2014 года.

Сегодня у меня случилось удивительное событие; первый раз за все три года болезни мне позвонили из нашей районной поликлиники и торжественно сообщили, что для меня оставлен талон к паркинсонологу на 22 июля – почти срочный: всего-то 2,5 недели нужно подождать! И забрать его надо 20-го, так как до этого времени невролог будет в отпуске, и некому будет написать направление и выписку.

У медсестры, которая сообщила мне о талоне, был такой торжественный, соответствующий важности события, голос, что можно было подумать, – она сообщает мне, по меньшей мере о награждении меня Государственной премией, уж не знаю – в области чего! Скорее всего – за долготерпение, которое к этому времени было у меня почти на исходе.

Я уже собиралась начать писать жалобы по инстанциям, но тут-то талон и подоспел!

Все эти годы меня честно записывали в толстую тетрадь и обещали талон в течение месяца. Но проходил месяц, и два, и три, а талона не было. Тогда я топала в ДКЦ, и где – уговорами, где слезами, где – просто нахальством, (а что делать?), я проникала на прием к врачу. И нашего невролога это полнее устраивало: к ней больше не пристают с требованиями выдать талон – и хорошо!

Вот ведь что удивительно: все в курсе, что болезнь Паркинсона – это не банальный насморк, от которого в аптеке миллион капель, мазей, таблеток, да и просто – народных средств, которыми можно воспользоваться с положительным результатом для здоровья, даже без рекомендаций врача.

Но когда идет подбор лекарства конкретному паркинсонику – это очень ответственный момент. И от правильного или ошибочного решения врача зависит вся твоя дальнейшая жизнь: или согнешься пополам, будешь ползать черепахой и корчиться от боли, или выпьешь лекарства по схеме – и побежишь как здоровенькая. Почувствуйте разницу!

Здесь все имеет значение: забудешь в нужный час выпить нужную четвертинку какой-то таблетки – и все лечение насмарку!

Все препараты надо на себе попробовать хотя бы месяц, чтобы почувствовать результат. И если доктор говорит, что нужно прийти через месяц, то вот тогда мне и нужен талон, а не через три месяца, и не через полгода!

Хотя были моменты, когда я уже несколько раз посетила паркинсонолога, проникнув к ней «окольными путями», а про талон наш невролог даже и не намекала. Нет талонов – и всё! Ждите!

И самое обидное – им ничего не стоит позвонить в ДКЦ и зарезервировать талон на нужное время конкретно на мою фамилию, как делают с лекарством в аптеке. Но им это даже в голову не приходит. А зачем напрягаться? И так переживет!

Ведь формально они ничего не нарушают: В книгу записали, на очередь поставили – и ждут… А все эти «нюансы» моей личной жизни их ничуть не интересуют. Наверное, каждый остро чувствует только свою собственную боль, а чужую – по мере поступления талонов.

Что-то я тут философию развела!

Так вот. Я побежала к календарю, чтобы отметить эту радостную дату, но оказалось, что 20-е – это воскресенье, и меня вряд ли ждут в поликлинике. Пойду в понедельник, не опоздаю.

Интересно, что сможет мне посоветовать наша новоиспеченная паркинсологиня? У Табаковой был уже большой опыт работы, а у этой – только трехмесячные курсы повышения квалификации, на которых ее за эти три месяца попытаются сделать паркинсонологом.

Вот вроде в Москве живешь. Кажется, что уж тут-то тебя без квалифицированной помощи не оставят. А вот коснулось, что такая серьезная болячка прицепилась – и нет никого. Все разбежались! Вернее – специалисты есть и, наверное, неплохие. И лекарства они порекомендуют.

Но все дело в том, что их рекомендации вовсе не указ для невролога районной поликлиники, которая может выписать бесплатно эти препараты только на основании заключения окружного паркинсонолога в ДКЦ.

Хоть десяток специалистов обойди, хоть кучу рекомендаций принеси, а как поется в одной старой песенке: «А идти придется к лысому в этот синий понедельник»!

Мне придется идти, правда, во вторник, но это вовсе не меняет сути происходящего.

Как мне рассказывали подруги по несчастью, в некоторых ДКЦ заключение специалиста кафедры в Боткинской больнице является истиной в последней инстанции, и они безоговорочно выписывают все препараты, которые там назначили.

А вот в нашем округе доктор предпочитала иметь собственное мнение по этому вопросу, и просто игнорировала эти рекомендации. Я не знаю, может, она была и права, что не торопилась выписывать мне более сильные лекарства, а пыталась заставить работать мой организм. Но я чувствовала, что он не справляется с болезнью при ее назначениях, а как добиться нового лекарства – я не знала. Теперь вот будет новый специалист – посмотрим, что она решит.

И каждый раз чувствуешь себя какой-то бедной родственницей. Когда приходишь за очередной порцией лекарства: будто от сердца отрывают!

Нет! Никогда у нас не будут врачи интересоваться состоянием своих пациентов – ни за деньги, ни без оных! Просто потому, что теперь их учат не лечить болезнь, не искать и устранять ее причину, а вовремя «пустить пациента по кругу»! Пусть походит, сдаст все анализы, обойдет других специалистов, тогда есть шанс, что он выдохнется на этом марафоне и больше в поликлинику не придет. Что и требовалось!

Но я такой радости им доставить не могу! Я уже поняла, что если я не буду их тормошить, то про меня просто тихо забудут. А мне это совсем не нравится. Так что в понедельник я им напомню о своем существовании, во вторник схожу в ДКЦ, а потом опять в районную с результатом от окружного паркинсонолога.

Интересно, поменяет она мне лекарство или дозу увеличит?

Впрочем, ждать осталось недолго, во вторник все и узнаем…

21 июля 2014 года.

Вчера днем меня внезапно охватило сомнение, а верно ли я поняла медсестру, когда она сообщала мне о наличии талона к паркинсонологу?

Вдруг мне надо было прийти не после, а до 20-го? Вот будет здорово, если я явлюсь в понедельник в поликлинику, а невролог в отпуск только что ушла? И где мне тогда мой драгоценный талон искать? Сделать я уже ничего не могла: в воскресенье кто-то есть в поликлинике только до 15-ти часов, а я встрепенулась уже ближе к пяти вечера. Так что нервничать смысла не было, и я оставила этот вопрос по примеру Скарлетт – Об этом я подумаю завтра!

Сегодня утром, едва дождавшись 8-ми утра, я дозвонилась в поликлинику и с радостью узнала, что невролог сегодня работает во вторую смену. Я полетела по другим делам, и по пути зашла в поликлинику, чтобы мою карту положили в общую кучу, и мне потом не дожидаться, когда ее принесут из регистратуры.

Пролетев по Москве почти из конца в конец – для бешеной собаки семь верст – не крюк, не сделав намеченного и пребывая не в лучшем расположении духа, я вернулась в поликлинику и без 20-ти минут два уже сидела у кабинета невролога. Передо мной был только один человек – молодой парень с палочкой, довольно симпатичный, только очень худой.

Судя по походке и дрожи в левой руке, он был моим «коллегой». Минут через пять появилась долгожданная неврологиня. Загорелая до немыслимой черноты, она мышкой проскользнула мимо нас в свой кабинет, не полнимая глаз и не поздоровавшись. Через несколько минут появилась медсестра Ираида с пачкой амбулаторных карт. Она громко и весело поздоровалась с пациентами, прошла в кабинет и так же бурно приветствовала своего доктора.

На некоторое время в кабинете наступило затишье, потом выглянула сама неврологиня и пригласила зайти этого парня, за которым я заняла очередь. Видимо, он пришел за рецептом, потому что вышел очень быстро и сел в коридоре ждать рецепт.

Я честно подождала до 14.00 и заглянула в кабинет, но доктор попросила немного подождать. Потом вышла медсестра и протянула мне несколько заполненных бланков.

– Вот Вам талон, направление и выписка, поставьте внизу печати, а остальное Вы знаете, не первый раз идете, – и повернулась, чтобы уйти.

– Подождите! Мне еще рецепт на лекарство нужно!

– Ну, за рецептом пройдите к доктору, и вообще за лекарством записываться надо, – начала она свою обычную тираду, но я уже нырнула в кабинет, и сообщила о своем желании получить рецепт непосредственно неврологине.

– А лекарство в аптеке есть? – задала она свой стандартный вопрос.

– С утра не было, а сейчас, может, уже привезли, – бодро сказала я. Но ее это не утроило, ей очень хотелось от меня отделаться хоть на какое-то время.

– Ну, вот когда привезут, тогда и приходите! – и я вышла из кабинета.

Зашла к зав. отделением, подписала направление в ДКЦ, и пошла в аптеку, узнать о наличии лекарства. Мне сказали, что есть только 2 пачки по 4 мг, а мне нужно три. Возвращаюсь в кабинет и объясняю ситуацию. Врач принимает Соломоново решение: сейчас выпишу две пачки, когда привезут лекарство, – еще одну. И меня опять выставили из кабинета – дожидаться рецепта.

Пока я сидела в ожидании, от нечего делать уткнулась в выписку, которую мне приложили к талону. Там явно была сделана ошибка в количестве препарата: 0.008 вместо 0.012.

Тут вышла медсестра с моим рецептом и картой, и отправила меня опять к зав. отделением оформлять рецепт. Я попыталась всунуть ей бланк с ошибкой, но она велела самой идти к врачу. И я опять появилась в кабинете.

Доктор посмотрела на меня с неподдельным удивлением:

– Теперь что?

– Я тут хочу попросить Вас своей ручкой исправить описку, – как можно дипломатичнее произнесла я, и объяснила, где нужно исправить.

– Ах, да! Тут надо было поставить 1.2! – и она исправила что-то в нужном месте. Я с благодарностью удалилась. Наконец, пришла зав. отделением, подписала рецепт, и я пошла в аптечный киоск, наивно полагая, что теперь-то я уже смогу уйти домой. Но не тут-то было!

Я протянула рецепт фармацевту, но она вернула мне его:

– Я же сказала, что у меня 2 пачки по 4 мг, а она Вам выписала 8 мг!

– Но в сумме-то получается 8 мг, – наивно подсчитала я.

– Нет! Я так не имею права отпустить! Идите и исправляйте рецепт! – отправила она меня.

Чувствуя, что мое терпение находится уже где-то совсем близко к нулю, и представляя немую сцену при моем очередном появлении в кабинете невролога, я опять поплелась на второй этаж.

Перед дверью, объяснившись в очередной раз перед раздраженной публикой, я глубоко вздохнула и нырнула в кабинет. Немая сцена в «Ревизоре» явно померкла. Неврологиня, молча, смотрела на меня, а я тихо двигалась к столу, готовая в любую минуту отпрыгнуть обратно к двери.

– Что на этот раз не так? – грозно спросила она.

– В аптеке просят исправить рецепт! – тихо проблеяла я и показала неправильные цифры.

– Оставьте на столе. Придет Ираида и исправит. Вы ведь не сказали, что там упаковки по 4 мг!

Я не стала с ней спорить и рассказывать, что в нашей аптеке ни разу не было упаковок по 8 мг, чтобы не навлечь на себя еще какую-нибудь обвинительную речь и вышла из кабинета. Прошел уже час с тех пор, как я первый раз вошла в кабинет. А я еще даже рецепт не выписала.

Вот вернулась в кабинет медсестра. Через несколько минут она вылетела и пронеслась в кабинет зав. отделением – сама пошла подписывать исправленный рецепт. Потом громко позвала меня через весь коридор, вручила рецепт, я произнесла что-то вроде:

– Надеюсь, что уж сейчас мы прощаемся «насовсем», – и пошла в очередной раз в аптеку. Получила свои заветные две пачки лекарства, облегченно вздохнула и выползла из поликлиники.

Пожалуй, не скоро мне захочется прийти сюда еще раз. Но завтра мне предстоит поход в ДКЦ. Интересно, как пройдет эта часть моего тесного контакта с медициной?

22 июля 2014 года

Всю ночь я спала очень беспокойно, просыпаясь почти каждый час – боялась проспать. В 6 часов я все-таки встала, чтобы не мучиться: все равно не уснуть, да и оставшиеся до подъема 15 минут погоды не сделают. Талон мне дали на раннее утро – на 8.20, № 1. Ехать мне до ДКЦ примерно час, это если без пробок. Поэтому я планировала выйти из дома в начале восьмого.

Тихонько прошла на кухню, приготовила завтрак – муж с внучкой оставались дома, поэтому завтрак ребенку должен быть на столе. После одного случая, когда дедушка из лучших побуждений поддался на просьбы Анюты и дал ей попробовать копченой рыбы, после чего ей стало плохо и возникли признаки о отравления и расстройство желудка, дедушка поставил вопрос ребром:

– Если оставляете Анюту со мной – еда для ребенка должна быть на столе (или в холодильнике)! Что оставите, тем и буду кормить, чтобы не быть потом виноватым в последствиях!

Он тогда так переживал за Анюту, что мне его жалко стало! Хотя по нашим с дочкой соображениям ни он, ни копченая рыба – не причем! Скорее всего – это был вирус желудочного гриппа, потому что в детском центре, глее занималась Анюта, несколько мам пожаловались, что в это же время точно такие же симптомы были у их детей, и так же быстро прошли без всяких последствий.

Но дед винил во всем только себя, и категорически отказался решать вопросы с ее питанием. Тем более, что Анюта начинает еду с конфет, мороженого и клятвенных заверений, что потом она съест все, что дадут. А теперь у деда есть все основания сказать:

– Бабушка приготовила тебе вот это, поэтому ешь без капризов, а потом получишь сладкое, если будешь в состоянии еще что-то съесть. Иначе – можешь ходить голодная до прихода бабушки!

Анюта сначала пыталась капризничать, но номер не прошел, дед был непреклонен! И она сдалась.

Что-то я отошла от темы.

Так вот. В 7.10 я была готова и вышла из дома. Муж получил все ценные указания и закрыл за мной дверь. Я спустилась на лифте на первый этаж, и тут обнаружила, что отправилась на улицу в домашней обуви! Вот молодец! И никто не заметил! Правда, эти сабо вполне можно и на улице носить, но все-таки у меня они числятся тапочками, поэтому пришлось подняться и переобуться.

Вот с этого момента день как-то и не заладился!

Сначала у меня «увели» лифт из-под носа, и стали внизу его стройматериалами загружать. Пришлось спускаться пешком с седьмого этажа. А время-то бежит!

Потом долго не было троллейбуса. Затем оказалось, что из-за дорожно-строительных работ нужную мне остановку перенесли метров на 150 дальше. Пришлось возвращаться к переходу, ждать у светофора, а потом опять 150 метров – в обратную сторону. А часики-то тикают! Да и хожу я теперь значительно медленнее, чем раньше, и никак не приучусь делать нужный запас времени, все по-старому считаю. А давно пора уже полчасика лишних прихватывать в расчетах!

Добравшись, наконец, до ДКЦ, я села перед кабинетом и стала ждать, но врач не приходила. Какая-то девушка спросила:

– Здесь какой врач принимает? Аксенова?

– Пока никакой! Я Курбатову жду? – сказала я.

– Так она в своем кабинете сидит. Вон там, у окна. Я сейчас только туда заходила! – удивленно объяснила мне девушка. – А здесь Аксенова должна принимать. У меня талон.

Я подскочила и понеслась в другой конец коридора. Времени до приема оставалось 3 минуты, а я тут прохлаждаюсь! Но на талоне ясно написано: каб. № А-221. Заглядываю в кабинет, куда меня девушка направила. Курбатова там, собирает истории болезни и собирается уходить. Я уточнила, что принимать она будет все-таки в 221 кабинете, и мы с ней пошли вместе. Я еще подождала, пока у нее загрузится компьютер, и меня пригласили в кабинет.

Сразу хочу отметить, что за все время моих хождений по врачам, Курбатова – это тот редкий случай, когда общение с доктором доставляет не только пользу, но и удовольствие. Спокойная, улыбчивая, внимательная, никуда не спешащая и не бегущая, способная выслушать и обсудить все мои жалобы, развеять сомнения и поднять настроение. Пожалуй, еще только к неврологу в ДКЦ Боткинской больницы Т. В. Поповой я хожу с таким же удовольствием.

Хорошо, что все-таки есть и молодые врачи, из которых со временем получатся классные специалисты. Значит, еще не рухнет наша медицина, когда старые специалисты уйдут на пенсию.

Я рассказала ей про свои эксперименты с лекарствами и об их последствиях, она меня покрутила, повертела, и сказала, что мое состояние ее вполне удовлетворяет на фоне приема назначенных лекарств. Дала мне дополнительно несколько препаратов для расслабления мышц спины, посоветовала все-таки ходить в бассейн, делать массаж и зарядка, зарядка, зарядка! В этом мое спасение и залог приличного состояния. Так что, несмотря на всю мою лень и лютую ненависть к занятиям физкультурой, инстинкт самосохранения все-таки должен же, наконец, проснуться во мне. Ведь альтернатива у меня небольшая: или делать зарядку и жить нормальным человеком, или бездельничать и в недалеком будущем сесть в инвалидную коляску. Вот такой выбор. Что посоветуете?

Вот то-то и оно!

На этой бодрой ноте мы распрощались с доктором на полгода, до декабря. Я вышла из поликлиники, прыгнула в подвернувшуюся очень кстати маршрутку, потом пересела на троллейбус и, пока ехала, успела написать зятю СМСку с поздравлениями с днем рождения. Так, банальный экспромт, но от души:

Муть, конечно, но ничуть не хуже текстов, которые написаны на покупных поздравительных открытках.

Приехала домой я довольно быстро, и стала собирать вещи на дачу. Мы с Анютой два дня просидели в Москве и уже стремились на природу. Я честно посмотрела в интернете расписание электричек, подобрала такую, чтобы не ждать долго, Наконец, оторвала Анюту от компьютера, но поесть так и не смогла уговорить, дедушка проводил нас до троллейбуса, и мы отправились в путь.

До электрички добрались быстро, взяли билеты и прошли на платформу. Но каково же было мое изумление, когда я увидела, что в расписании на платформе совершенно другие электрички и другое время. Три электрички, на которых мы могли бы уехать, заменили короткими, и нам пришлось ждать 42 минуты на солнце, так как с платформы уже не уйдешь через турникет в город. Бедная Анюта извелась вся. Хорошо еще, что рядом с нами остановился парень, который вез в переноске большого, желтоглазого, черного кота. Кот был обычный, гладкошерстный, но крупный, ухоженный и спокойный.

Парень приоткрыл сумку и разрешил Анюте погладить котяру к обоюдному удовольствию. Время с котом пошло быстрее, и мы, наконец, дождались своей электрички. Кот» вышел» в Никольском, а мы поехали дальше.