Воспитание без границ. Ваш ребенок может все, несмотря ни на что Вуйчич Борис
Прогресс давался Нику медленнее, чем детям с конечностями, но как только он начал переворачиваться, его уже было не остановить. Ему был почти год, когда я впервые увидел, как он переворачивается со спины на бок в своей кроватке. Он поворачивал голову и поднимал ее из положения лежа ничком, потом раскачивался взад-вперед, используя свою более крупную ступню как рычаг и упираясь ею в матрац. После нескольких безуспешных попыток ему удавалось перевернуться на бок. Это событие одновременно восхитило и утешило нас.
Способ Ника
Мы испытывали трепет, видя, что наш мальчик не любит спокойно лежать, более того – он активен и изобретателен в поиске собственных решений. С помощью большой ступни он вертелся на кафельном полу. То был первый признак, что ступня будет служить ему во многих действиях. Он также пользовался ею, играя с игрушками, которые мы клали ему в колыбельку. Некоторые из них издавали звуки или музыку, перекатываясь с места на место, и Ник быстро это уловил. Он передвигал их ступней, радуясь издаваемым ими звукам и движению, вызванному его усилиями. У него была пара игрушек с отверстиями разной формы, и он просовывал ступню в эти отверстия, чтобы подбирать их, трясти и толкать в разные стороны.
Ему доставляли удовольствие яркие краски и музыкальные звуки. Мы с Душкой чувствовали, что Ник так же жаждет показать нам, что он умеет делать, как мы жаждем исследовать его способности. Его активность, его бдительность и растущий словарь детского лепета воодушевляли нас. Все это указывало, что его интеллектуальные способности не нарушены.
Жаль, что врачи, которые делали мрачные прогнозы по развитию Ника, не могли наблюдать его во младенчестве, когда он осваивал способы двигаться без помощи рук и ног. Мы с Душкой затаивали дыхание, наблюдая, как наш малыш лежит плашмя на полу, затем напрягается, упираясь лбом в ковер, выгибает спину, подтягивает нижнюю часть туловища вперед, медленно приподнимая все тело. Позже он добивался того же, упираясь лбом в диван или стену, и доходил до всего этого сам.
Наше отношение к сыну тоже развивалось. Мы все больше гордились его достижениями. Можно сказать, мы были его самыми восторженными болельщиками. Мы по-прежнему видели в себе его защитников и наставников, но обнаруживали, что и он многому может научить нас. Наше внимание переключалось с ограничений нашего сына на восхищение его способностями. Большинство родителей так или иначе переживают это. Недавно я снова об этом вспомнил, когда увидел фотографии, сделанные молодым отцом из Юты. Алан Лоуренс создал блог (www.thatdadblog.com), чтобы рассказывать о своей жизни вместе с пятым ребенком в семье, Уилом.
Этот отец был честен, признаваясь, что, когда Уилу поставили диагноз синдром Дауна, он испытал страх и разочарование. Единственное, о чем он мог думать, – это что Уил будет оттягивать на себя большую часть семейных ресурсов и станет бременем для всех. Поначалу он стыдился показывать фото малыша родственникам и друзьям.
Но потом маленький Уил доказал отцу, что синдром Дауна не определяет его личность. К тому времени как Уил начал ползать, его любящий и веселый характер завоевал симпатии всей семьи. Лоуренсы радовались и гордились Уилом.
Этот подвижный малыш развлекал родителей, братьев и сестер своими забавными движениями, лежа или ползая по полу. Он размахивал ручками и ножками, словно пытаясь взлететь, как супергерой. Его отец начал делать фотопортреты, редактируя их, чтобы казалось, будто Уил парит в воздухе над членами семьи, когда они ездили на велосипедах, гуляли и занимались своими повседневными делами.
Поначалу Лоуренс, арт-директор по профессии, выкладывал эти замечательные фотографии только в своем блоге, но они вызывали столько восторгов, что вскоре их начали публиковать средства массовой информации во всем мире. Семейные фото Уила стали «вирусными», вдохновив Лоуренса на создание календаря, целью которого было способствовать пониманию синдрома Дауна и вызывать сочувствие к детям, подобным Уилу. «Я хочу, чтобы другие родители, только-только начинающие наш путь… смотрели на вещи позитивнее, чем я в свое время», – говорил Лоуренс в одном своем интервью.
Я уверен, что Алан Лоуренс знает, как и я, что наши особые дети удивляют нас своими способностями всю жизнь. Таков был опыт и Д. Л. Хьюли, известного комика и звезды телесериалов, чей сын Кайл родился с синдромом Аспергера. Сегодня Кайл, которому уже около тридцати, продолжает вдохновлять отца, который рассказал об одном таком случае в телешоу «Опра: Где они теперь?».
Кайл сумел завершить обучение в колледже, но оставался очень осторожным и строго придерживался во всем заведенного распорядка. Ему не нравилось пробовать новое, поэтому Хьюли был удивлен, когда однажды его сын вызвался залить бензин в машину на заправочной станции.
Когда Кайл вернулся к машине и радостно отдал отцу чек и ключи от машины, Хьюли разрыдался. «Я просто не мог поверить, что он на это способен. А он смог. Я обнял его и сказал: «С тобой все будет в порядке»».
Превосходя ожидания
Нам с Душкой подобныепереживания знакомы, как и большинству родителей детей с особыми потребностями. Мы рано поняли, что мудрее всего не делать ставок против Ника и не накладывать на него никаких ограничений. Он не только снова и снова доказывал, что мы ошибаемся: он просто поражал и восхищал нас.
Весной 2015 года Ник опубликовал на своей странице в Фейсбуке видео, которое служит наглядным опровержением всех наших страхов. Во-первых, мы даже не мечтали, что он сможет передвигаться самостоятельно. Во-вторых, мы считали маловероятным, что он когда-нибудь женится. В-третьих, мы думали, что у него никогда не будет детей.
Это радостное видео демонстрирует, что мы решительно ошиблись все три раза. Коротенький клип (www.youtube.com/watch?v=qU5TrnR1meY) начинается с того, что Ник скачет, как безумный, вместе со своим хохочущим сыном Киоси, который бежит вприпрыжку за отцом, ловит его, обнимает, быстро целует, а затем уносится прочь, чтобы продолжить игру в прятки. Этот простой момент выглядит особенно трогательным, если вспомнить, что в самом начале мы питали так мало надежд в связи с нашим сыном.
Наши особые дети удивляют нас своими способностями всю жизнь.
Ребенок, чье рождение заставило нас впасть в отчаяние, оказался невероятным благословением. Этот клип – одна из сотен вдохновляющих видеозаписей, сделанных Ником. Все они служат доказательством того, что глупо накладывать ограничения на наших детей с особыми потребностями.
Кстати говоря, всего через несколько часов после публикации этого видео оно набрало более 1,5 миллиона просмотров.
Бег без конечностей
Когда Ник был младенцем, мы радовались, что он может перекатываться, сидеть и стоять, отставая всего на пару месяцев от общепринятой нормы. И все же мы сомневались, что наш сын будет передвигаться самостоятельно. Вообразите же наше удивление, когда Ник начал перемещаться по дому в вертикальном положении. Он ходил! Мы поначалу не могли сообразить, как он это делает. Он использовал большую ступню, чтобы приподниматься, а затем крутил бедрами и двигался вперед. В медленном варианте это был едва различимый прыжок; когда он двигался быстрее, это походило на галоп.
Ник порой рассказывает о своих повторяющихся снах, в которых он во весь дух бежит по полю, и говорит о том, какая была бы радость однажды сделать это. В реальности он способен быстро передвигаться самостоятельно на короткие дистанции. Его брат, сестра и кузены подтвердят, что в детстве он активно соревновался с ними в матчах «футбола в гостиной», больше напоминавших свалку без правил. На этой ограниченной территории Ник ничем не уступал им.
Мы с Душкой восхищались его подвижностью и решимостью, но немного беспокоились, что Ник травмируется сам или его случайно поранят товарищи по играм. Он был так агрессивен и напорист, что другие дети забывали об его уязвимости. У него не было рук, чтобы затормозить падение или защитить голову от ударов о пол или мебель. Временами я, как всполошенная наседка, бросался предупреждать Ника и других детей, чтобы они были осторожнее. Разумеется, никто из них не обращал особого внимания на меня, старого паникера. Ник при этом говорил: «Пап, ну я же не сломаю себе руку или ногу!» Он действительно умудрился прожить детство без серьезных травм, несмотря на некоторые довольно серьезные падения.
Став взрослым, Ник часто рассказывает о своих рискованных затеях вроде серфинга, прыжков с парашютом и сноубординга. Еще он известен своими проделками – например, попросить друзей или сиделок подсадить его на верхнюю багажную полку самолета, чтобы попугать других пассажиров, или на багажную ленту, чтобы посмешить их. Такие выходки начались не во взрослом возрасте: он с самого начала был бесстрашным и раскованным.
Одним из его любимых занятий в детстве было носиться по соседним улицам, лежа на скейтборде, часто привязавшись веревкой к велосипеду брата и других товарищей. Порой они сажали его к себе на раму и катали день напролет… и я рад, что узнал об этом лишь годы спустя.
Очень трудный урок
Большую часть своих детских лет наш сын был оптимистичным, веселым и неукротимым мальчиком, источником радости для всех окружающих. Но если вы знакомы с жизненным путем Ника, то знаете, что в детстве и даже во взрослом возрасте у него случались приступы отчаяния и депрессии. Это частые проблемы у людей с инвалидностью, но мы с Душкой были застигнуты врасплох, когда у Ника в детстве впервые начали появляться мрачные мысли.
Несмотря на свой образ весельчака, Ника всегда отличала склонность к размышлениям. Еще ребенком он вовлекал нас в разговоры вопросами, которые удивляли своей зрелостью и глубиной. Ему было лет восемь-девять, когда он впервые спросил нас, почему Бог сделал его таким и что мы чувствовали, когда впервые узнали, что у него нет конечностей.
Мы с Душкой знали, что когда-нибудь эти вопросы возникнут, и решили говорить ему правду, поскольку честные и прозрачные отношения важны для цельности и истинной любви. Мы понимали, что однажды Ник узнает об эмоциональном состоянии, в котором мы пребывали после его рождения, и хотели сами рассказать ему всю историю. Мы стремились защитить сына и уверить, что любим и ценим его.
Нашей целью было бережно донести до него тот факт, что, хотя поначалу мы были полны скорби и страха, эти чувства быстро сменились любовью. Душка также рассказала, что мы недолгое время подумывали, не отдать ли его на усыновление, поскольку не были уверены, что способны справиться с его воспитанием.
Сперва Ник обиделся; но мы как следует обговорили эту тему. Нам казалось, что со временем он примирится с этой информацией. Мы всегда подчеркивали, как сильно его любим и как гордимся им. И все же вскоре после этого разговора по душам Ник заставил нас беспокоиться о его тайных мыслях и эмоциональном состоянии.
Как-то раз, после того как мы уложили мальчиков спать, его младший брат Аарон прибежал ко мне в пижамке. Он казался очень расстроенным – Ник только что сказал ему страшную вещь.
– Папа, поговори с Ником. Он только что сказал мне, что, наверно, убьет себя, когда ему исполнится двадцать один год, – сказал Аарон.
Ник часто погружался в мрачное настроение по вечерам, когда уставал, но я никогда не слышал, чтобы он прежде говорил столь тревожные вещи. Сгорая от стыда, я поспешил в детскую мальчиков, сел рядом с Ником на кровать, погладил его по непокорной гриве густых светлых волос и спросил, что это он такое задумал.
Тогда он начал задавать вопросы из серии «что, если», которых часто страшатся родители.
«Что, если что-то случится с тобой или с мамой? Кто тогда будет обо мне заботиться?»
«Что, если я никогда не смогу найти работу? Как я буду содержать себя, когда вас не станет?»
«Вы думаете, я когда-нибудь женюсь и заведу детей?»
Это трудные вопросы для любого родителя. Я мягко поговорил с Ником, жалея, что у меня нет волшебной палочки, чтобы развеять его вполне обоснованные тревоги. Мне казалось, что я смог его утешить, пока он не признался, что у него появляются суицидальные мысли.
– Думаю, мне было бы лучше просто убить себя, чтобы ты, мама, Аарон и Мишель могли жить нормальной жизнью. На днях я забрался на кухонный стол и хотел броситься с него вниз, но не был уверен, что этой высоты хватит, чтобы действительно покончить с собой, – сказал он со слезами. – Мне просто невыносима мысль, что я всегда буду бременем для тебя и мамы или для Аарона и Мишель.
О Боже! Я был потрясен, но постарался сдержать собственные эмоции, успокаивая его. Я приложил все силы, чтобы утешить Ника, я обнимал его и прижимал к себе. Я говорил ему, что, хотя в определенный момент нас не станет, у него всегда будет семья, родственники и друзья, которые помогут и поддержат его, если будет нужно.
– На свете много людей, которые любят тебя, Ник. А главное, есть Бог, который любит тебя больше, чем все мы, вместе взятые. Он позаботится о тебе, если ты будешь хранить Его в своем седце, – сказал я.
Я сделал все возможное, чтобы дать Нику понять, что наши тревоги и страхи после его рождения быстро уступили место глубокой любви и что мы верим в его яркое будущее. После этого разговора он вроде бы успокоился. Я взял с него слово приходить ко мне всякий раз, как у него появляются сомнения.
И все же я плохо спал в ту ночь и много ночей после. Мы с Душкой обсуждали, как построить крепкий эмоциональный фундамент для нашего сына, чтобы избавить его от суицидальных мыслей. Мы особенно пристально наблюдали за ним в следующие месяцы и особенно нежно обнимали его и беседовали с ним.
Пугающее открытие
О том, что Ник всерьез пытался покончить с собой, мы узнали только лет десять спустя, когда он писал свою первую книгу «Жизнь без границ». Ник решил рассказать об этой попытке самоубийства, чтобы его история послужила предостережением для других молодых людей. Самоубийство стало серьезной проблемой, особенно среди подростков, и Ник считал, что его обязанность – высказаться о ней. Его главная идея: жизнь – это дар, и всегда есть причина надеяться на лучшее завтра. Его судьба служит замечательным примером того, что Божий план для нас часто превосходит наши самые безумные мечты.
Работая над книгой, Ник впервые рассказал нам, что прежде чем признаться нам в своих суицидальных побуждениях, он сделал несколько попыток утопиться в ванне. Мы были ошарашены.
Как мы могли этого не заметить? Где мы были, когда он в нас нуждался?
Ник посвятил нас в пугающие подробности. Чувство безнадежности и отчаяния преследовало его уже несколько лет. Он ежедневно молился, прося Господа даровать ему руки и ноги, и не мог понять, почему любящий Бог лишил его конечностей. Его обуревали сомнения и в вере, и в своей человеческой ценности.
Божий план для нас часто превосходит наши самые безумные мечты.
В это же время Ник впервые столкнулся с насмешками и жестокими замечаниями в школе. Хотя он замечательно умел вписываться в компании и во многом не отставал от других ребят, он понимал, что никогда не сможет соревноваться с ними в спорте, ходить за руку с подругой и обнимать друзей.
В нем рос страх перед будущим. Сможет ли он содержать себя во взрослой жизни, жениться, завести семью? У других ребят появлялись подружки, и Ник боялся, что ни одна девушка не полюбит его, парня без конечностей. Кроме того, он боялся быть для нас бременем всю оставшуюся жизнь.
Он ловил себя на мыслях вроде: «Если я спрыгну со стола, то, вероятно, разобьюсь и смогу со всем этим покончить». Мне тяжело думать, что мы не знали о его метаниях.
Опасности жизни
Преследуемый мыслями о том, что ему не стоит жить, Ник решил утопиться в ванне. Однажды вечером он попросил меня наполнить ее водой, сделав вид, что хочет искупаться. Когда я вышел, он погрузился в воду с головой и пытался не выныривать.
К счастью, Ник не смог довершить начатое. Перед его мысленным взором возникли образы скорбящих родителей, Аарона и Мишель. Он понял, что его самоубийство преследовало бы нас до конца жизни, и решил, что не может так поступить с любимыми людьми.
Мне трудно даже просто писать об этом. Мысль о том, что мы едва не потеряли Ника, приводит меня в ужас. Нам потребовалось немало времени, чтобы избавиться от чувства вины за то, что у него в детстве хотя бы раз мелькала мысль о самоубийстве. И все же кое-что мы сделали правильно: Ник не довел до конца свою затею, потому что знал, что мы любим его и что эта потеря мучила бы нас до конца наших дней. Его любовь и забота о нас оказались сильнее отчаяния. Оглядываясь назад, я думаю, что Ник рассказал Аарону о своих суицидальных мыслях, догадываясь, что брат придет к нам. Ему нужны были наша помощь и вмешательство.
Нам до сих пор трудно осознать бремя, которое он несет, несмотря на то, что он вдохновляет миллионы людей во всем мире. Эпизоды депрессии случались у него и позже, даже когда он стал взрослым. Обычно они приходились на те моменты, когда он был физически измотан путешествиями, одинок и травмирован несложившимися отношениями или задавлен деловыми и финансовыми проблемами. У моего сына есть привычка брать на себя слишком много, ибо его вера в себя и Бога велика. Мы всегда советовали ему больше отдыхать вместе с семьей, в окружении которой он обретает покой и радость.
Вы можете думать, что знаете своего ребенка, но, как мы убедились на примере нашего сына, у него может быть очень сложная и тайная внутренняя жизнь. Наш опыт преподал нам серьезные уроки:
• Важно всегда быть открытыми для коммуникации с детьми, как можно чаще вовлекать их в беседы, чтобы держать руку на пульсе их эмоциональной жизни. Следует выслушивать самые незначительные мелочи, чтобы дети потом пришли к вам с серьезными вопросами.
• Не обольщайтесь, что вы хорошо знаете своих детей – секреты и скрытые тревоги в их мыслях присутствуют всегда, и нам бывает сложно понять их. Родителям необходимо замечать тревожные признаки и быть готовыми обратиться за профессиональной помощью.
• Нельзя отмахиваться от проявлений страха или отчаяния по поводу будущего. Когда ваш ребенок говорит о таких вещах, пусть даже в шутку, – это знак, что нужно заняться его эмоциональной жизнью.
Как говорят эксперты, у большинства людей с инвалидностью мысли о самоубийстве возникают не столько из-за физических трудностей, сколько в результате страха, социального остракизма и тревоги из-за того, что они обременяют своих близких. Американская ассоциация суицидологии отмечает: подростки с дислексией чаще других совершают попытки свести счеты с жизнью. Исследователи Пенсильванского университета выяснили, что частота суицидальных мыслей и попыток у детей-аутистов в 28 раз выше, чем у обычных детей.
Следует выслушивать самые незначительные мелочи, чтобы дети потом пришли к вам с серьезными вопросами.
Нам с Душкой казалось, что мы делаем все, что в наших силах, чтобы защитить Ника, но дети способны надевать маску счастья и благополучия даже тогда, когда переживают темные периоды.
Как защитить наших детей
Чувства уныния или отчаяния растут быстро, если с ними не бороться, убеждая нас, что наша жизнь не имеет цены или смысла. Дети так же уязвимы, как взрослые, а может быть, даже более, потому что они не знают, куда обратиться со своими тревогами. Родителям следует бдительно следить за резкими сменами настроения, изменениями в привычном образе питания, отстранением от друзей и родственников и другими нехарактерными деталями поведения.
Сегодня Ник считается одним из самых влиятельных людей, выступающих против самоубийства. Работники образования и лидеры в Соединенных Штатах, Европе и Азии приглашают его говорить с молодежными аудиториями и дарить юным людям надежду и поддержку. Тысячи людей пишут Нику, что его речи и видеоматериалы помогли им преодолеть саморазрушительные мысли и побуждения.
Его история – предостережение для всех нас, в первую очередь для родителей особенных мальчиков и девочек, мужчин и женщин. Отчаяние и депрессия – опасные угрозы. Их наступление невозможно предугадать, но мы всегда должны заботиться о том, чтобы наши дети знали, что их любят и ценят.
Время, подаренное вашим детям, – величайший дар, который вы можете им вручить.
Как-то один пастор рассказывал историю о женщине, которая жаловалась ему, что муж ее не любит и ей недостает его внимания. Наконец, пастор пригласил ее мужа на консультацию.
– Ваша жена тревожится, что вы, похоже, не любите ее или стали равнодушны к ней, – сказал он.
Мужчина ответил:
– Пастор, в тот день, когда мы поженились, я сказал ей, что люблю ее. Когда мои чувства изменятся, я дам ей знать.
Увы, с супругами или детьми такая политика не работает! То, что вы усердно трудитесь или совершаете ради них самоотверженные поступки, еще не значит, что они знают глубину ваших чувств и не нуждаются в напоминаниях о них. Им нужны наши поцелуи и объятия. Им нужно, чтобы мы интересовались их жизнью и проводили с ними время.
Время, подаренное вашим детям, – величайший дар, который вы можете им вручить. Разговаривайте с детьми и давайте им понять, что они могут быть с вами откровенны. Будьте рядом, держите уши и глаза открытыми и старайтесь понять их. Позволяя нашим детям показывать нам, кто они и что им от нас нужно, мы получаем более богатые и благодарные отношения.
Мысли «в дорогу»
• Помните, что ваш ребенок – сложная индивидуальность, не определяемая инвалидностью или ярлыками.
• Позволяйте вашему ребенку учить вас, показывать вам, кто он, как до него дотянуться и в чем смысл безусловной любви к нему.
• Сосредоточьтесь на том, что может делать ваш ребенок, а не на том, чего он не может. Подбадривайте и поддерживайте его, позволяя ему развиваться в своем темпе.
• Будьте открытыми для коммуникации и всегда уверяйте ребенка, что его любят и ценят. Не успокаивайте себя, что с ним все в порядке, даже если он сам так говорит.
• Внимательно наблюдайте за настроением своего ребенка и поддерживайте регулярный контакт с его учителями, особенно в предподростковые и подростковые годы.
Глава 5
Медицинский лабиринт
Станьте главным адвокатом своего ребенка в медицинской сфере
Мой племянник Нейт Польяк работает в Австралии профессиональным медбратом. Во время учебы он однажды попал в неприятную ситуацию из-за своего кузена Ника. Преподаватель Нейта обучал класс мерить пациенту кровяное давление. Когда он спросил, есть ли у студентов какие-то вопросы, Нейт подумал о Нике и спросил:
– А что, если у пациента нет рук?
– Тогда следует использовать бедренную вену, – ответил инструктор.
– Но если и ног нет? – продолжал расспрашивать Нейт.
– Знаешь, умник, давай-ка убирайся отсюда! – рассердился преподаватель.
У Нейта в студенческие годы действительно была репутация шутника. Ему пришлось быстро и убедительно оправдываться, чтобы преподаватель поверил: Нейт задал эти вопросы не ради смеха, а беспокоясь о своем двоюродном брате Нике.
Родители часто шутят: мол, жаль, что младенцы не рождаются вместе с инструкциями по использованию. Для нас это вовсе не было шуткой, особенно когда речь шла о медицинских потребностях Ника. Мы понятия не имели, как растить ребенка без конечностей. Не знали этого и большинство врачей, с которыми мы встречались. Даже такая простая процедура, как взятие крови на анализ, становится для такого пациента гораздо более сложной и опасной.
Всякий раз, когда у Ника надо было взять кровь, возникали бурные споры, как это сделать. Некоторые медсестры протыкали скарификатором пальчик на его маленькой ступне. Другие хотели взять анализ из его яремной вены, что могло быть опасно. Душке часто приходилось повышать голос и апеллировать к своему опыту квалифицированной медсестры, когда ей казалось, что медработники пускаются в эксперименты.
В организме Ника нет такой охлаждающей системы, как у обычного человека. Большинство из нас отводит значительный процент тепла через руки и ноги. У Ника общая поверхность тела гораздо меньше, и он быстро перегревается с опасностью для здоровья. Врачи и медсестры не всегда принимали это в расчет.
Это было поводом для нашей постоянной тревоги, когда Ник был малышом и не мог сам ничего сказать. Медсестры, как правило, кутают младенцев, чтобы им было тепло и уютно. Ник переносил укутывание плохо. Он краснел так, что едва ли не светился из-за высокой температуры. Кроме того, его вечной проблемой была потница.
Душка постоянно предупреждала врачей и медсестер, что, накрывая Ника перинами, заворачивая в одеяла или подставляя под жаркий свет, его можно просто убить. Тенденция Ника к перегреву породила семейную шутку: «Когда Ники холодно, утки, должно быть, замерзают заживо».
Родители-адвокаты
Говорят, что смех обладает целительной силой, и слава богу, ибо, как известно любому родителю ребенка-инвалида, медицинские проблемы – это значительная статья расходов. Нашим детям нужен высококвалифицированный и специализированный медицинский уход, они проводят больше времени в больницах, травмпунктах, клиниках, чем большинство детей. Вдобавок им часто требуются сиделки и дорогостоящее медицинское оборудование, например, сделанные на заказ инвалидные коляски, протезы, специальные кровати, пандусы для доступного пространства, лифты, особые ванны и души и другие предметы.
Психологи говорят, что доступ к относительно недорогому и компетентному медицинскому уходу критически важен семьям с детьми-инвалидами для создания некоторого подобия нормальности в их жизни. Многие семьи, включая нашу, как минимум один раз меняли место жительства (а некоторые переезжают постоянно) в поисках лучших врачей, больниц, клиник и методов лечения для своих детей.
У Ника в детстве были частые проблемы с высокой температурой, потницей, инфекциями мочевыводящих путей и респираторными заболеваниями. Душка считала, что в этом отчасти была повинна дождливая и переменчивая погода Мельбурна. Когда Нику было около десяти лет, мы подумали, что ему пойдет на пользу более теплый климат. В то лето мы взяли четырехнедельный отпуск и поехали в Брисбейн, почти за две тысячи километров к северо-востоку.
Одновременно мы рассматривали еще более дальний переезд – в благодатную Калифорнию в Соединенных Штатах. Недалеко от Лос-Анджелеса жили наши родственники, которые советовали нам пожить там. К тому же мы слышали, что Соединенные Штаты намного дальше продвинулись в общественном принятии людей-инвалидов, да и здравоохранение там могло быть на более высоком уровне, чем в Австралии. Мы подали заявление на рабочую визу в США за пару лет до переезда в Брисбейн, но процесс ее получения так затянулся, что мы уже почти отказались от этой мысли. Однако вскоре после переезда в Брисбейн пришли документы с трехлетним разрешением на работу.
Мы поехали в Соединенные Штаты в 1992 году, но вскоре пожалели о своем решении. Калифорния очень понравилась нам своим климатом и природными красотами, но там было слишком дорого жить на одну зарплату (Душка не могла работать в Америке из-за разницы требований к медсестрам там и в Австралии). Мы также обнаружили, что американское здравоохранение с его частными страховками обходится гораздо дороже.
В Калифорнии детям было трудно адаптироваться к новой стране и другой школьной системе. К тому же нам предстоял длительный процесс получения постоянного вида на жительство, и мы опасались, что оно так и не будет выдано. Так что уже через три месяца мы с Душкой решили вернуться в Австралию, на свою приемную родину, где мы оказались на привычной территории и легче ориентировались в образовательной и здравоохранительной системах.
Здоровье и благополучие
На наше счастье, медицинские проблемы Ника ограничивались отсутствием конечностей и несколькими связанными с этим моментами. В остальном он был здоровым и жизнеспособным ребенком. Здравоохранение Австралии сильно социализировано, и хотя у нас было немало медицинских расходов, их нельзя даже сравнить с суммами, которые пришлось бы заплатить в Соединенных Штатах. Мы также получали помощь от нескольких организаций, поддерживавших Ника, пока он рос.
Мы часто говорим другим родителям, что им придется быть для своих детей пробивными адвокатами и отстаивать их интересы. У нас был в активе Душкин медсестринский опыт, и все равно нужно было заниматься самообразованием и находиться рядом с Ником во время всех его медицинских процедур. Было несколько случаев, когда неправильное лечение могло причинить серьезный вред нашему сыну.
Родители не могут просто препоручить своих детей медикам, понадеявшись на их профессиональный опыт. Мы также рекомендуем ознакомиться с законами о государственной медицинской поддержке и правах инвалидов и людей с особыми потребностями. Крайне важно знать, какие вопросы задавать медицинским организациям и врачам, работающим с вашим ребенком. Вы должны самостоятельно изучать особенности его инвалидности и узнавать, какие виды лечения наиболее эффективны.
Поскольку инвалидность Ника – случай редкий, мы могли опираться лишь на ограниченные ресурсы среди групп поддержки, родительских организаций, онлайн-форумов и вебсайтов. Но таких источников найдется больше для родителей, чьи дети сталкиваются с более распространенными трудностями. У нас также не было доступа к Интернету.
Мы сами вели детальные заметки истории болезни и календарные планы лечения Ника, прописанных ему лекарств, аллергий, заболеваний, медицинских процедур и всех прочих вопросов и тонкостей, связанных с медициной. Нельзя полагаться на то, что это сделает лечащий врач-терапевт, поскольку его записи могут потеряться.
Наконец, мы рекомендуем родителям налаживать контакты с медиками, которые лечат вашего ребенка. Поддерживать хорошие отношения с этими людьми бывает нелегко; но личные связи могут повысить качество ухода, который получает ваш ребенок.
Родители не могут просто препоручить своих детей врачам и терапевтам, понадеявшись на их профессиональный опыт.
Родителям часто приходится принимать трудные решения, влияющие на здоровье их детей. Мы не раз разрывались между предлагаемыми вариантами. Порой врачи рекомендовали процедуры, которые могли благотворно сказаться на здоровье Ника в долгосрочной перспективе, но помешали бы ему наслаждаться активной жизнью. Иногда они не соглашались с нашими решениями. Мы научились все выслушивать, а потом поступать так, чтобы это улучшало жизнь нашего сына в целом. В некоторых случаях нам приходилось просвещать самих врачей и постоянно напоминать им, что некоторые стандартные практики, применимые к «нормальным» пациентам, небезопасны для нашего ребенка.
Ступня «на подхвате»
Душка – мягкая очаровательная женщина, но ей приходилось становиться «мамочкой-ниндзя». Так случилось в первые годы жизни Ника, когда врачи решили провести операцию на его большей ступне – одном из его главных физических «активов».
В отличие от меньшей, правой ступни, левая ступня Ника имеет и костную, и мышечную ткань, и ею можно манипулировать. При рождении два ее пальца были сросшимися. Мы надеялись, что если врачи разделят эти пальцы, Ник, возможно, сумеет действовать ими и брать ступней разные предметы. Например, он сможет держать ею ручку и писать, а также выполнять другие задачи, которые в норме решаются с помощью кистей и пальцев рук.
Мы смотрели видеозаписи одной девушки из Англии, у которой не было рук; но при помощи ступней она многое делала самостоятельно, в том числе готовила, писала и рисовала. Проконсультировавшись с ортопедами и пластическими хирургами, мы дали разрешение на операцию ступни Ника, когда ему было около четырех лет. Мы хотели сделать все возможное, чтобы наш сын стал максимально самодостаточным.
Когда Ника готовили к операции, Душка напомнила команде медиков, что температура его тела может опасно повышаться под яркими лампами и одеялами. Она также упомянула о другом ребенке без конечностей, который из-за перегрева во время операции перенес апоплексический удар, результатом которого стало повреждение головного мозга. Увы, хотя врачи знали, что Душка медсестра, они не обратили должного внимания на ее слова.
Сумев разделить пальцы Ника во время операции, они едва не испекли заживо его остальное тело. Из операционной Ника вывезли в поту, с запредельной температурой, и лихорадочно принялись охлаждать его ведерками со льдом. Как же им досталось от Душки! С того момента и впредь мы всегда следили, чтобы врачи и медсестры, имевшие дело с Ником, отчетливо понимали его способность перегреваться.
Твердая почва
Операция прошла не так успешно, как мы надеялись. Хотя хирурги освободили два пальца, ими оказалось невозможно двигать по отдельности, что сделало бы их более функциональными для Ника. Однако со временем он отлично научился пользоваться большей ступней. Он может брать ею карандаш или ручку, хотя часто предпочитает писать, зажимая эти предметы в зубах. Пальцами ступни он набирает текст на своем ноутбуке и ухитряется делать это со скоростью сорок слов в минуту.
В детстве Мишель дала прозвище ступне брата – «куриная лапка Ника»: ей казалось, что она напоминает косточку от ножки птицы. Ник часто шутит на этот счет, но способность манипулировать ступней стала одним из его главных активов. С ее помощью он набирает текст и номера на телефоне, листает блокнот, управляет джойстиком своей инвалидной коляски и даже играет в видеоигры.
В то время как большинство людей просто наслаждаются удобством смартфонов и разнообразием их приложений, для нашего сына это величайший подарок. Смартфон дает ему возможность говорить по телефону, посылать электронные письма и SMS, проигрывать музыку, смотреть видеоматериалы и кино, играть в игры, проверять расписание, записывать проповеди и заметки для памяти, быть в курсе прогноза погоды и мировых событий.
До появления смартфонов мы планировали поездки с помощью карты, которую нужно было развернуть и читать. Попробуйте сделать это, не имея рук! Первые сотовые телефоны были намного массивнее нынешних, что позволяло Нику легче набирать номера, но создавало иные проблемы. Люди не могли слышать его, а он – их, если телефон оставался на полу. Так что ему пришлось придумывать, как набирать номер пальцем, а потом подносить телефон ко рту и уху.
Решением стала специальная версия «телефона-перекладушки». Ник часами тренировался набирать номер, а потом быстро перекладывать аппарат на плечо. Его целью было зажать телефон между подбородком и ключицей и держать так во время разговора. Это потребовало многих часов практики, причем небезболезненной. Я все время представлял себе, как врач расспрашивает Ника о синяках на лице – не от побоев ли это, а Ник отвечает: «О да, на меня напал мой мобильник». Но и телефонам доставалось, пока он учился их ловить!
Человек-торпеда
Способность Ника манипулировать левой ступней и находить ей изобретательное применение проявилась уже в раннем детстве. Мы с Душкой удивились и порадовались, когда он научился стоять и ходить, используя как рычаг свою маленькую ступню, хотя беспокоились, что со временем это может иметь негативные последствия.
Плоть на нижней части бедер Ника не была приспособлена для постоянного контакта с полом, тротуаром и другими шероховатыми поверхностями. Когда Ник только начинал передвигаться самостоятельно, нам пришлось обрабатывать его кожу увлажняющими лосьонами и бальзамами, потому что она трескалась и становилась слишком чувствительной. Со временем она загрубела, как и кожа на подошвах ног обычного человека, но мы опасались другого побочного эффекта.
Вскоре после рождения Ника врачи сказали, что у него сколиоз – искривление позвоночника, которое, вероятно, с годами будет усиливаться. Чем меньше он будет утруждать спину, тем лучше. Проблемы с позвоночником связаны с отсутствием рук и ног. В норме конечности помогают держать позвоночник в прямом положении, равномерно распределяя вес тела. То, что Ник сильно опирался на левую ступню, заставляло его больше наклонять тело в одну сторону, что подвергало его позвоночник дополнительной нагрузке и заставляло грудную клетку слегка поворачиваться. Этот эффект усугублялся, когда он двигался небольшими прыжками.
Некоторые специалисты, с которыми мы консультировались, предлагали вставить металлический стержень для поддержки позвоночника, но оборотной стороной этой операции была бы очень ограниченная подвижность. Наш сын не из тех, кто способен долго сидеть на месте, и лежебоки из него не выйдет. Друзья прозвали его «человеком-торпедой» за то, с какой скоростью он бросается вперед всем телом, плавая в бассейне или пересаживаясь с места на место во внедорожнике, мчащемся по шоссе.
В наше время медицина еще не вполне точная наука. Врачи могут строить догадки и предположения, но при таком заболевании, как сколиоз, нельзя было предсказать, что и как повлияло бы на Ника во взрослом возрасте. Кроме того, хирурги нередко выражали желание оперировать Ника, поскольку видели в нем интересное профессиональное испытание.
Мы с Душкой сказали врачам, что не хотим ограничивать Ника. Нашей целью было дать ему максимальную подвижность, и когда ему было около двух лет, мы начали искать инвалидную коляску. Помимо возможности передвигаться, коляска добавила бы Нику «роста», чтобы его лицо находилось на уровне визуального контакта с другими детьми. Ремни и подушечки помогли бы поддерживать и фиксировать его уязвимый позвоночник.
Разумеется, найти коляску, которая подошла бы Нику, само по себе было проблемой. Система здравоохранения Австралии довольно щедро распределяет свои блага, но она обеспечивала инвалидов лишь стандартными немоторизованными колясками, которыми наш сын не смог бы управлять.
Где-то через полгода мы узнали, что в Англии разработали электрическое кресло-коляску. Она управлялась джойстиком, как видеоигра, и Ник мог бы использовать для этого свою большую ступню. Это кресло, остроумно названное «Кометой», имело скругленные формы и внешне напоминало бочку с колесами. Его нельзя было назвать особенно красивым, но Ник эту коляску обожал, поскольку мог в ней перемещаться без сильного напряжения. Нам с Душкой особенно нравилось, что сиденье было спроектировано так, чтобы твердо удерживать ребенка на месте.
Эта заказная коляска стоила недешево, но больница в Мельбурне, где была специальная клиника для пациентов с отсутствием конечностей, предложила приобрести ее для Ника.
Верхом на «Маленькой Красной Комете»
Как ни странно, врачи Ника не пришли в восторг от этой идеи. Его физиотерапевт и доктора считали, что он слишком мал, чтобы безопасно управлять коляской. Но Ник твердо решил, что способен это делать, и к тому времени мы были готовы встать на сторону нашего сына. Наконец, команда медиков уступила и дала добро.
Фирма-производитель прислала коляску вместе с техническим специалистом, который обучил Ника управлению. Все были поражены, как быстро он научился пользоваться этим устройством и принялся носиться в нем с удивительной скоростью. Поскольку коляска была округлой, низенькой и ярко-красной, мы дали ей прозвище «Маленькая Красная Комета», и Нику это понравилось. Вскоре он уже раскатывал на ней по всему району, снова превзойдя наши самые смелые ожидания.
«Маленькая Красная Комета» была первой и самой простой из длинной вереницы дорогих заказных колясок для нашего сына. Они невероятно улучшили качество жизни Ника, дали ему возможность путешествовать и выступать по всему миру. По мере того как развивались технологии, он смог найти электрические коляски, сиденья которых опускались до самой земли, так что он мог сам вспрыгивать на них, а потом подниматься, чтобы оказаться на уровне визуального контакта с друзьями и слушателями.
Одно из моих самых радостных воспоминаний о свадьбе Ника и Канаэ – момент, когда они кружились по танцполу, и Канаэ в платье невесты ехала на его коляске. Затем они исполнили вместе прекрасный танец, двигаясь под музыку. Это был удивительный момент, от которого у всех присутствующих на глаза навернулись слезы.
Свадебная коляска
Эта коляска была «особой свадебной». Дизайнер успел завершить работу над ней как раз к бракосочетанию, и это оказалось очень кстати, поскольку прежняя модель, которой пользовался Ник, была уже изношена и с трудом поддавалась управлению.
Ник попросил, чтобы новая коляска была удобной высоты для танца с невестой. Кроме того, она оказалась очень быстрой и маневренной – настоящий «Порше» среди кресел-колясок. Канаэ даже призналась, что чуть не слетела с нее, стоя за спиной у Ника, когда они стремительно ворвались в помещение, где проходил свадебный банкет.
Технологичность колясок сегодня невероятно выросла – как и их цена. В некоторых из них используются такие же моторы, как те, что приводят в действие «дворники» на ветровых стеклах автомобилей. Новейшие модели снабжены собственными приложениями для смартфонов. Но почти все коляски для Ника приходилось делать по спецзаказу, чтобы адаптировать их под отсутствие конечностей и сколиоз, не говоря уже о его странствиях по свету и отчаянную манеру вождения.
Единственной готовой моделью была коляска под названием «Йо-йо», которой он пользовался в начальной школе. Ее изготавливали в Новой Зеландии и Австралии. Сиденье в ней тоже можно было опускать, так что он запрыгивал в нее, а потом поднимался до высоты, соответствовавшей росту его одноклассников. Она была гораздо легче и меньше размером, чем другие коляски, и ее было проще перевозить в микроавтобусе. Я даже пожалел, что не купил сразу две или три штуки, поскольку они продавались по разумной цене и отлично подходили Нику; но спустя пару лет эта фирма закрылась.
Наш сын не может пожимать руки или обнимать людей, так что его метод демонстрировать дружеские чувства и симпатию – создание визуального контакта. Еще в детстве взрослые часто восхищались его способностью к коммуникации с помощью взгляда. Следовательно, для Ника очень важно иметь такие коляски, которые поднимают его на высоту нормального человеческого роста, чтобы он не смотрел на окружающих снизу вверх.
В детстве и даже во взрослом возрасте Ник пытался вычислить, каким был бы его рост при наличии ног. По его оценкам, вырос бы почти до шести футов (около 183 см). Ему нравится, когда сиденье коляски поднято примерно на такой уровень, особенно когда он вместе с Канаэ, что вполне понятно.
Ник научился превосходно водить свои моторизованные коляски в очень юном возрасте. За эти годы у него было несколько аварий и несчастных случаев, но в основном он снашивал коляски «до дыр» или вырастал из них. Насколько мне помнится, он сменил пять или шесть колясок до 21 года. Нам повезло, что большинство из них оплачивались разными организациями, включая «Лайонс Клаб»[3].
Колеся по миру
Теперь Ник, как правило, сам оплачивает свои коляски, и это немалая статья расходов, поскольку он покупает легкие, но прочные модели, подходящие для транспортировки в самолетах. Более основательные коляски он держит дома, чтобы разъезжать по дому и городу, часто беря «на борт» сына, а то и жену. Подвижность, которую обеспечивает моторизованная коляска, изменила его жизнь, и это вызывает у Ника острое сочувствие к другим инвалидам, которые не могут позволить себе такую роскошь.
Как потом говорил Ник: «Я почувствовал, что Бог просит меня кое-что сделать, выйти за пределы моей фрустрации и сосредоточиться на беде, которая оказалась передо мной».
Многие годы он поддерживает усилия своей наставницы, Джони Ирексон Тада, чей некоммерческий фонд «Колеса для мира» (Wheels for the World) пожертвовал тысячи колясок людям-инвалидам во всем мире. Однажды мой сын просто спрыгнул со своей специальной коляски и подарил ее человеку, который нуждался в ней сильнее, чем он сам.
Это случилось на последнем отрезке почти шестимесячного турне в 2013 году. Ник, безумно уставший от переездов, выступал в Колумбии и увидел подростка без конечностей с одной маленькой ступней. Этот мальчик сидел в изношенной немоторизованной коляске. С помощью переводчика он рассказал, что живет в маленькой деревушке, но учится в городской школе, расположенной в часе езды от дома. Каждый день его отвозят к автобусной остановке, откуда он на автобусе едет в город, а после занятий совершает такой же путь обратно. Мальчик сказал Нику, что хотел бы продолжить учебу, но ограничение подвижности создает для него серьезную проблему.
Может быть, дело было в том, что инвалидность этого подростка была очень похожа на его собственную. Может быть, просто приближалось Рождество. Но главное, как потом говорил Ник: «Я почувствовал, что Бог просит меня кое-что сделать, выйти за пределы моей фрустрации и сосредоточиться на беде, которая оказалась передо мной».
Ник предложил ему поменяться колясками, и колумбийский паренек явно выиграл от этого обмена. Позднее Ник добавил к коляске генератор, узнав, что в деревне, где жил мальчик, не было электричества, чтобы заряжать аккумулятор моторизованной коляски.
– Никогда прежде я не чувствовал так отчетливо, что мною движет Бог, – говорил Ник.
Так наш сын вновь превзошел все ожидания и заставил гордиться своих родителей. Кстати, до окончания турне он разъезжал на коляске этого колумбийского паренька, поскольку у него не было с собой запасной моторизованной коляски.
Тяжеловесы
По мере того как Ник рос, его коляски становились все сложнее и тяжелее. Нынешняя модель весит больше 80 кг вместе с Ником «на борту». Расположение мотора и аккумуляторов важно, поскольку они должны уравновешивать массу человека, сидящего в кресле. Я постоянно просил Ника не разгоняться и быть осторожнее, когда он в детстве носился вверх-вниз по холмам или рампам. Я боялся, что он перевернется на спину или врежется во что-нибудь и разобьется, упав лицом вперед. Уверен, мои предостережения раздражали его, но ведь так положено делать родителям, верно?
Но стоимость самой коляски – это только начало. Нужен достаточно большой автомобиль, чтобы возить в нем коляску, и какой-то способ загрузить ее в машину.
Во время выступлений Ника в Сербии в 2012 году он был в гостях у профессионального теннисиста Новака Джоковича и его родственников в ресторане, принадлежавшем Новаку. Поздно вечером, когда Ника должны были отвезти в отель, не нашлось такси такого размера, чтобы в него поместилась коляска. Отец Новака, который жил неподалеку, отправился домой, взял свой автомобиль и доставил Ника и его коляску в отель.
Электрические коляски всегда трудно транспортировать из-за их веса. У нас были и гидравлические подъемники, установленные на микроавтобусах, и переносные рампы для внедорожников. Они не так дороги и более практичны во многих отношениях, но требуют бережного использования. Гидравлические подъемники громоздки и недешевы, хотя пользоваться ими легче.
Когда Нику было шесть лет, мы ездили на большом микроавтобусе со сделанным по спецзаказу подъемником, который поворотом выезжал из машины, опускался на землю, а потом совершал обратный процесс, чтобы загрузить Ника с коляской. Это удобное устройство подключалось к аккумулятору и было полностью автоматическим. Но нам приходилось следить, чтобы Ник и его коляска были надежно закреплены. Однажды наш сын вместе с креслом, вращаясь, вылетел из подъемника на подъездную дорожку и получил сильный удар в подбородок, от которого остался шрам. Ник любит рассказывать, что этот шрам появился от опасного удара во время дуэли на шпагах.
Доступное пространство
Всякий раз при строительстве или покупке нового дома мы искали просторные помещения с большими коридорами либо вовсе без них. Широкие двери тоже были приоритетом для колясок Ника. Мы старались устроить легкодоступные душевые в ванных комнатах и делали в них низкие полки, чтобы Ник мог выдавливать мыло и шампунь, наступая на ножную помпу.
Дом, который мы построили в Мельбурне рядом со школой, где Нику предстояло учиться, был специально спроектирован под его потребности, включая подогреваемые полы. Мы жили там, пока Нику не исполнилось девять лет. Затем мы переехали в Брисбейн и построили там дом с несколько иной обстановкой.
Система подогрева полов в вечно меняющемся климате нас разочаровала. Ей требовались почти сутки, чтобы прогреть плиты под напольным покрытием, а если погода к тому времени менялась, то Нику становилось слишком жарко. Затем плита еще полсуток остывала, и нам приходилось открывать окна, чтобы сделать температуру более комфортной.
Подрастая, Ник начинал все больше передвигаться самостоятельно, либо вприпрыжку, либо пользуясь своей регулируемой коляской, и проводил на полу меньше времени. Он мог запрыгивать в душевую кабинку, так что нам больше не нужен был специально сделанный вход. В Брисбейне, расположенном в зоне субтропического климата, нам редко требовался обогреватель или печное отопление. Для охлаждения в летнее время мы использовали в основном кондиционеры обратного цикла и ими же обогревались, когда нужно было выгнать из дома промозглость в зимние ночи и утра.
Жизнь с конечностями?
Технологический прогресс и доступность пространства приносили свою пользу, но Ник не отказался от мечты о чуде. Он до сих пор держит в шкафу пару ботинок на случай, если Бог однажды решит одарить его руками и ногами. Многие высказывали предположение, что Нику стоит опробовать искусственные конечности, пока он ждет ответа на свои молитвы. В последние годы наука и технология значительно продвинулись в производстве протезов.
Мы с Душкой когда-то думали, что искусственные руки и ноги могут быть благом для нашего сына, но наши первые опыты в этой области оказались неудачными. Когда Нику было четыре с половиной года, «Лайонс Клаб» Мельбурна и оптовый рынок сельскохозяйственной продукции (Whole sale Produce Market) начали кампанию по спонсированию для него искусственных конечностей и создали для этой цели трастовый фонд.
Не успели мы оглянуться, как «Лайонс Клаб» договорился о поездке Ника в сопровождении Душки и нашего младшего сына Аарона в весьма уважаемую клинику канадского города Торонто. Авиакомпания Air Canada обеспечила им бесплатный проезд. Их пригласила пожить к себе на шесть недель семья из Торонто. Я ехать не мог, поскольку работал бухгалтером и одновременно учился в университете, чтобы получить диплом, а следовательно, и лучше оплачиваемую работу.
Ник до сих пор держит в шкафу пару ботинок на случай, если Бог однажды решит одарить его руками и ногами.
Наш интерес к протезированию возрос после того, как мы узнали об одной пожилой женщине, жертве талидомида, получившей миоэлектрические руки. В них были использованы электроды для улавливания слабых электрических сигналов, генерируемых мышцами при сокращении. Эти искусственные руки можно программировать так, чтобы они реагировали на электронные сигналы и сжимали и разжимали протезы кистей на искусственных предплечьях.
Мы не были уверены, что в нашем случае это сработает. Поскольку суставные сумки плеч Ника пусты, прикрепление протезов сулило определенные трудности. И все же стоило поехать и посмотреть, что сможет придумать для Ника команда исследователей из Торонто. Ник был очень взволнован этой перспективой.
Клиника в Торонто называлась реабилитационным центром Хью Макмиллана (Hugh MacMillan Rehabilitation Centre; ныне известен под названием Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital). Душке понравилось это учреждение мирового уровня с заботливым и профессиональным персоналом. Они с Аароном провели много часов в лаборатории вместе с Ником, «звездным» пациентом.
Первые три недели ушли на осмотры и обмеры, измерения его маленького тела и наложение гипсовых повязок, чтобы отлить формы и создать индивидуальный каркас. Когда Ника не тыкали, не мяли и не облепляли гипсом, они с братом носились по коридорам, заводя новых друзей и играя с другими детьми в комнатах ожидания.
Мы были в восторге от того, что в клинике также давали уроки плавания. Ник к тому времени уже научился лежать на воде, но эти сеансы придали ему больше уверенности и научили лучшим методам плавания. Он с удовольствием создавал маленький водоворот, крутясь на воде с помощью своей ступни.
Не по плечу
Но в этом первом опыте с протезами было также много разочарований. Его изначальной целью было снабдить Ника шедевром технологии – миоэлектрическими руками с кистями, которые управлялись мышечными сокращениями и электродами. Однако команда протезистов быстро поняла, что уникальное тело Ника не подходит для этой технологии. Поскольку его руки не сформировались вообще, у него не хватало мышечной ткани, с которой можно было бы работать.
Запасной план состоял в том, чтобы снабдить его более старой механической моделью, в которой он бы оперировал своими искусственными руками с помощью переключателей. Металлическая рама для этих протезов, хоть и сделанная из легкого сплава, была довольно громоздкой. Водрузив Нику на плечи эту раму с прикрепленными искусственными руками и кистями, исследователи трудились час за часом, стараясь научить его манипулировать переключателями.
Душка говорила, что это было сильное эмоциональное переживание – наблюдать, как решительно Ник боролся, пытаясь овладеть протезами. Он раз за разом терпел неудачи, но не поддавался разочарованию. Для выполнения задач этими неуклюжими механическими руками требовались очень сложные движения, но наш сын был очень терпеливым и настойчивым.
Чтобы правильно располагать руки, Нику приходилось неудобно изгибаться всем телом, но в итоге он научился подбирать предметы, в том числе ложки и чашки, подносить их ко рту и самостоятельно есть.
Душке эта картина казалась почти сюрреалистической: маленький Ник сидел на стуле, одетый в рубашку, его руки со сложенными ладонями лежали на столе. Издали эти конечности, изготовленные из пластика телесного цвета, выглядели вполне реалистично. Она сделала фотографии и прислала их мне. Впервые в жизни мы смогли увидеть, как выглядел бы наш сын, будь у него руки. Ого!
Мы были благодарны сотрудникам центра и всем людям, которые помогли нашему сыну получить эти искусственные конечности и научиться пользоваться ими. Но в тот момент оказалось невозможно создать для Ника более совершенные протезы. Кроме того, потребовался бы долгий период адаптации и практики, прежде чем Ник почувствовал бы себя естественно, нося и используя эти механические руки, особенно в школе.
Честная попытка
Когда Душка и мальчики вернулись домой, мы все восхищались умением Ника пользоваться механическими конечностями. Он каждый день надевал их и неплохо приноровился: мог брать еду и подносить ее ко рту, чесать голову и даже пожимать руки другим людям. В первые несколько месяцев ему нравилось подбирать игрушки и играть с ними. Хватка у этих искусственных кистей была ого-го! Младший брат Аарон старался не попадаться Нику под руку, потому что тот с удовольствием тискал его или щипал.
Однако опыт в целом был не слишком удачен. Хотя Ник больше года испытывал механические протезы, от них пришлось отказаться. Эта модель была слишком неудобной и неуклюжей, чтобы наш маленький сын мог подолгу ее носить.
Ник жаловался, что от протеза у него болит спина. Для его сколиоза и уязвимости позвоночника это был тревожный «звоночек». Металлическая основа, покрытая твердым пластиком, заставляла тело Ника излишне нагреваться, на коже появлялась потница, он ощущал дискомфорт и сильно потел.
Наконец, это устройство не так уж сильно улучшало качество жизни нашего сына. Во многих отношениях пользоваться им было труднее, чем обходиться без него. Ник уже нашел свои – более простые и естественные – способы выполнять разные задачи.
Мы ценили усилия всех людей, которые старались ради Ника, но после почти годичного наблюдения за его мучениями убрали протезы в шкаф.
Это была честная попытка, и мы рады, что сделали это. Но для Ника пришлось бы изготавливать новые протезы примерно каждые два года, пока он рос. Это не только стоило бы огромных денег, но и заставило бы его по многу часов проводить в клинике.
Во время «торонтского эксперимента» – и еще не раз за эти годы в других больницах и клиниках – бывали моменты, когда мы с Душкой чувствовали: всё, хватит. Происходящее оставляло ощущение бесцеремонного вмешательства, а порой и эксплуатации. Иногда мы вообще не получали никаких результатов. Видя, как наш ребенок мужественно терпит трудности, чтобы угодить врачам и родителям, мы сомневались, стоит ли овчинка выделки. Свойственный Душке инстинкт матери-медведицы всегда требовал защищать благополучие Ника и его самооценку. У него хватало трудностей в жизни и без этого напряжения.
Тычки и щипки
За годы детства Ника мы обнаружили, что некоторые врачи и исследователи просто удовлетворяют свое любопытство или считают изучение Ника своего рода «вишенкой на торте» в их исследованиях и научных работах. Ведь ребенок, родившийся без конечностей, – очень редкий феномен. Одни приглашали нас с Ником на медицинские конференции; другие просили выслать его рентгеновские снимки. В конце концов мы решили не сотрудничать ни с кем, если это не предполагало реальной пользы для Ника или речь не шла о каком-то революционном прорыве. Теперь Ник взрослый, и подобные решения остаются за ним.
Новые технологии не могут не восхищать, и все же Ник создал для себя потрясающую жизнь, оставаясь таким, каким родился.
Мы не раз подумывали испытать в деле более совершенные искусственные конечности, но в итоге решали, что существенных улучшений в жизни Ника не произойдет. Возможно, Ник когда-нибудь еще захочет предпринять новую попытку, поскольку в этой сфере происходит впечатляющий прогресс. Некоторые исследователи предсказывают, что спустя пару лет хирурги смогут пересаживать конечности целиком. Это открывает целый мир интересных возможностей.
Недавние войны в разных частях света привели к огромному количеству ампутаций, поэтому правительство Соединенных Штатов стало крупнейшим инвестором в разработке искусственных рук и ног. Технология развивалась быстро, и теперь существуют легкие протезы, близкие по своим функциям к настоящим конечностям. Вдобавок ко всему появились роботизированные экзоскелеты, которые надеваются поверх тела или его отдельных частей, – они очень похожи на тот, который носит персонаж комиксов «Железный Человек».
Новые технологии не могут не восхищать, и все же Ник создал для себя потрясающую жизнь, оставаясь таким, каким родился. Он вполне может решить, что большего ему и не надо.
Я как отец мечтаю лишь о том, чтобы у Ника все складывалось благополучно, и он был окружен людьми, которые любят его, заботятся о нем и желают ему добра. Мне не нужен «Железный Ник» или «Робо-Ник». Меня полностью устраивает самый обычный Ник – невероятное чадо Божие и благословение для всех нас.
Читать бесплатно другие книги:
