Воспитание без границ. Ваш ребенок может все, несмотря ни на что Вуйчич Борис
Мысли «в дорогу»
• Станьте экспертом по здоровью и потребностям своего ребенка и будьте готовы сражаться за то, что лучше всего скажется на его благополучии в будущем. Никто не позаботится об этом так, как вы.
• Изучите законы, определяющие права детей-инвалидов и детей с особыми потребностями в вашей местности, штате, государстве, чтобы быть эффективным адвокатом своего ребенка.
• Готовьтесь к каждому посещению врача, терапевта, клиники, чтобы задать специалистам правильные вопросы.
• Ведите подробные медицинские заметки в своем смартфоне, ноутбуке и домашнем компьютере на случай чрезвычайных ситуаций. Ваши записи должны включать все операции, курсы лечения, травмы и аллергии, а также все принимаемые лекарства, как рецептурные, так и общедоступные. Никогда не полагайтесь на то, что ваш постоянный врач или врач «Скорой» знает медицинскую историю вашего ребенка.
• Максимально используйте все ресурсы, включая группы поддержки, онлайн-форумы, вебсайты и блоги экспертов. Однако будьте осторожны с информацией из Интернета и никогда не следуйте совету, если лечащий врач вашего ребенка его не одобрит или если вы не проверили его вместе с другими специалистами и другими родителями.
• Старайтесь поддерживать добрые отношения с врачами, медсестрами, офисным и больничным персоналом, терапевтами и сиделками вашего ребенка, давая им понять, что вы будете отстаивать его право на самое лучшее обращение.
Глава 6
Братья и сестры
Не обделяйте других детей
До рождения Ника мы с Душкой планировали иметь нескольких детей. После него мы уже были не так уверены, что это хорошая идея. Мы советовались с врачами, которые уверяли нас, что вероятность рождения еще одного ребенка с такой же физической инвалидностью крайне мала.
И все же мы гадали, не была ли связана генетическая мутация, о которой говорили врачи, с каким-то общим фактором, который мог бы повлиять на других наших детей. Душка опасалась, что это могли быть рентгеновские лучи, воздействию которых она подвергалась, когда работала в больницах.
Мы много раз обсуждали, стоит ли нам рисковать. Некоторые люди полагают, что рождение детей – эгоистичный поступок, который совершают для того, чтобы потешить свое эго. Мы так не считаем. Мы верим, что это выражение любви. Библия говорит, что дети – благословение Божие. Ник безусловно стал для нас таким благословением, но мы не были уверены, что сможем растить еще одного ребенка с инвалидностью, не лишая Ника необходимой заботы.
Это трудное решение, и его приходится принимать многим родителям, если у них уже есть ребенок с особыми потребностями. Это также очень личный вопрос, так что я не могу дать никакого общего совета. Мы с Душкой приняли решение родить еще одного ребенка, опираясь на заверения врачей.
Мы учли, что Ник оказался не таким тяжелым бременем, как мы сперва опасались. Он уже дал нам понять, что он – активный, сообразительный и решительный человечек. Ник не нуждался в постоянном присмотре. В ситуации с более серьезной инвалидностью или такими потребностями, при которых с ребенком нужно находиться круглые сутки, разумеется, все по-другому. Мы были благодарны за то, что Ник мог так много всего делать самостоятельно даже при отсутствии конечностей. Одним из соображений было то, что Нику пойдет на пользу появление сестры или брата, которые будут принимать и любить его таким, каков он есть.
Ладно, признаюсь: был еще один фактор – Душка мечтала о девочке. И снова наши планы осуществились не совсем так, как мы хотели. Нику не было еще двух лет, когда Душка снова забеременела. Все радовались за нас. Если у кого-то из друзей или родственников и были какие-то опасения, они держали их при себе.
Во время этой беременности мы настоятельно просили своего врача все тщательно проверять и перепроверять. Этот ребенок оказался мальчиком, но его конечности просматривались и выглядели нормально. Второй мальчик нас вполне устраивал. Мы думали, что из него получится надежный товарищ по играм для Ника, если все пойдет хорошо, а дочку мы попробуем родить позже.
Братская любовь
Несмотря на заверения врачей, мы испытали облегчение, когда наш второй сын, Аарон, родился без инвалидности. Мы несколько раз осмотрели ребенка, пересчитывая все его пальчики. Роды прошли для Душки гораздо легче, и мы их радостно отпраздновали.
Мы назвали своего второго сына в честь библейского Аарона, который служил источником поддержки для своего брата Моисея, хотя в их случае Аарон был старшим из братьев. Библия говорит нам, что Моисей и Аарон стояли плечом к плечу против фараона во время всех казней египетских и исхода из Египта. Нам нравилась эта мысль, и она оказалась верной применительно к нашим сыновьям, которые поддерживают друг друга и в хорошие, и в тяжелые времена. Библия также описывает Аарона как «уста» Моисеевы. Возможно, вы помните, что именно Аарон пришел ко мне с предупреждением о суицидальных мыслях Ника. Очевидно, мы дали ему подходящее имя.
Писание рассказывает о том, что братья вместе пережили немало приключений, – и в случае Ника и Аарона было так же. Аарон быстро перерос Ника, и нам приходилось приглядывать за ним, потому что ему нравилось поднимать старшего брата и таскать его на руках. Маленький Ник выражал свое недовольство, кусая Аарона или щипля его подбородком и левой ступней.
Я не мог не восхищаться живостью Ника уже в раннем возрасте. Всякий раз, как Аарон пытался завладеть одной из его игрушек, Ник умело пользовался телом, чтобы блокировать его, как футболист, защищающий мяч от противника. Но обычно они ладили между собой.
Когда ребенок-инвалид – не старший из детей, разумеется, присутствует иная динамика. Многие родители говорили, что старшим детям трудно было привыкнуть к младшему с инвалидностью, потому что семейная жизнь резко менялась.
У нас этой проблемы не было, потому что двое наших младших росли вместе с Ником. Они естественно принимали его таким, каким он был, и у них не возникало вопросов, почему он отличается от них, пока они не достигли школьного возраста. Аарон, а позднее и Мишель не придавали особого значения своей помощи Нику, когда ему было что-нибудь нужно. Они просто подражали мне и Душке.
Интереснее всего было за столом, поскольку все наперебой старались помочь Нику. Брат и сестра бросались резать для него еду, вставлять в его напиток соломинку и даже кормить его ложкой или вилкой. Никого не заставляли и не назначали «дежурным по Нику». Мы просто делали то, что ему было нужно. Это получалось настолько естественно, что, когда к детям приходили гости, они тоже присоединялись к процессу и кормили Ника, болтая и поддразнивая друг друга за столом.
Неверные роли
Проблемы могут возникать, если ребенок-инвалид доминирует над другими детьми, чересчур от них зависит или требует, чтобы они обслуживали его, обращаясь с ними как с сиделками, вместо того чтобы уважать их как братьев и сестер. Мы внимательно следили, чтобы Ник не слишком нагружал Аарона, когда они были маленькими. Поначалу пришлось установить некоторые правила, потому что Ник любил командовать.
Когда младших детей заставляют брать на себя родительские обязанности по отношению к ребенку-инвалиду, это может тормозить их эмоциональное развитие. Психологи называют такое явление парентификацией.
Мы с Душкой научились отслеживать эти и другие моменты общения Ника с Аароном и Мишель, нашей прекрасной дочерью, которая тоже родилась без инвалидности через два с половиной года после Аарона. Душка была счастлива, что в доме появилась еще одна «девочка», и я, разумеется, тоже радовался. Мишель ни в чем не уступала братьям, и они оба в ней души не чаяли. Считается, что отношения между братьями и сестрами – самые сложные, страстные и надежные из всех, что мы формируем в течение жизни. Когда один из них – ребенок с особыми потребностями, на других это может воздействовать как позитивно, так и негативно.
Нам приходилось слышать о братьях и сестрах, которые росли с чувством обиды, обреченности или стыда за ребенка-инвалида в своей семье. Иногда они ощущали свою вину за то, что родились нормальными и здоровыми. Им могло казаться, что они должны быть идеальными людьми, которые никогда не ошибаются, добиваются отличных результатов во всем, за что берутся, и таким образом не создают лишних проблем для родителей.
Мы, разумеется, не хотели, чтобы наши дети испытывали эти негативные чувства. Чтобы помочь им сформировать долговечные и наполненные любовью отношения, мы объясняли Аарону и Мишель все, что знали сами об инвалидности Ника, о том, что он может и чего не может делать самостоятельно. Мы старались уделять другим своим детям столько же внимания и времени, чтобы они не чувствовали себя заброшенными или менее важными для нас, чем Ник.
Отношения между братьями и сестрами – самые сложные, страстные и надежные из всех, что мы формируем в течение жизни.
Библейский Иаков совершил ужасную ошибку, когда осыпал милостями своего младшего сына Иосифа и подарил ему особую разноцветную одежду. Родители легко попадаются в ловушку фаворитизма и принимаются баловать младшего ребенка, порой потому, что вся их воля и энергия ушли на воспитание других детей.
Дети впервые узнают о справедливости, равенстве и честности от своих родителей, и мы старались подавать им хороший пример. Мы учили их, что в Библии апостол Иаков призывал христиан не быть пристрастными в своем обращении с другими, не испытывать неприязни и не смотреть сверху вниз на бедных и обездоленных.
Установление границ
В этом вопросе была еще одна сторона: мы не хотели, чтобы Ник пользовался уступчивостью младших. Иногда родители детей-инвалидов балуют их, вместо того чтобы дисциплинировать. Причины понятны. Такому ребенку в жизни приходится труднее, чем большинству людей.
Родителям может казаться, что ребенок-инвалид заслуживает большей мягкости или снисходительности. Эта философия порождена благими намерениями, но чаще всего приводит к проблемам в будущем – она может сделать его жизнь еще труднее. Каждому ребенку нужны границы.
Ребенку-инвалиду, который растет без разумных ограничений, может не хватать дисциплинированности, социальных навыков или эмоционального интеллекта уже во взрослом возрасте. Мужчины и женщины с инвалидностью порой способны жить самостоятельно, но часто они зависят от других людей. Мало кто захочет помогать эгоистичному, требовательному и властному человеку – не важно, инвалид он или нет.
Существуют мягкие способы приучения детей к дисциплине. Важно помогать им понять, как нельзя себя вести и какие поступки годятся в качестве альтернативы: «Кусать брата, если он берет твою игрушку, нехорошо. Если он не хочет ее отдавать, скажи об этом мне или найди что-нибудь другое, с чем можно поиграть. Ты меня понимаешь?».
Наказание должно соответствовать проступку и быть последовательным, чтобы ребенок постепенно понял, что правильно, а что неправильно, и учился уважать других. Если плохое поведение усиливается, родителям, вероятно, придется ужесточить наказание, изолировав ребенка от других, лишив его привилегий и отменив любимые занятия.
Ник всегда был независимой личностью с сильной волей и железной решимостью, поэтому в детстве он остро нуждался в наставлениях. Ему приходилось усваивать ограничения и повиноваться правилам. Как и большинство детей, он предпочитал видеоигры и катание на скейтборде выполнению школьных заданий или домашним делам. Мы должны были строго соблюдать его режим, устанавливая жесткие временные рамки для дела и для игры.
Поиск равновесия
Нашим руководством было Золотое правило, провозглашенное Иисусом: «Во всем, как хотите, чтобы с вами поступали люди, так поступайте и вы с ними» (Евангелие от Матфея, 7:12) и «Возлюби ближнего твоего, как самого себя» (Евангелие от Матфея, 22:39). Ник не был злым ребенком, но иногда считал, что другие должны делать то, чего он от них хочет. Если мы замечали, что Ник слишком многого требует от Аарона или командует братом, мы вмешивались. Когда мальчики росли, нам приходилось время от времени напоминать Нику, что Аарон – не слуга ему. Если Нику нужна помощь, просить о ней следует вежливо и по-доброму. Я рассматриваю это как обучающий опыт для обоих мальчиков.
Старшие братья и сестры часто пытаются верховодить младшими. Аарон, возможно, чувствовал себя обязанным выполнять приказы Ника, потому что некоторые вещи тот не мог делать сам. Мы не хотели, чтобы Ник злоупотреблял этой готовностью повиноваться или распоряжался временем своего младшего брата. Общий урок, который мы внушали Нику: он не должен считать себя вправе требовать помощи от других. Напротив, следует быть скромным и благодарным тем, кто вызывается помочь, не важно, кто эти добровольные помощники – братья и сестры, учителя, помощники учителей, одноклассники, друзья или профессиональные сиделки.
Мы хотели, чтобы Аарон любил старшего брата и помогал ему, но уверяли своего второго сына, что он не обязан делать абсолютно все, чего хочет Ник. Кроме того, мы опасались, что Ник станет слишком зависимым от Аарона.
Однажды, когда Аарон был в младшем подростковом возрасте, у него остался ночевать приятель. Дети встали утром, мы с Душкой уже ушли по делам, так что старший брат Ник с удовольствием принял на себя роль хозяина.
– Доброе утро, друзья! Хотите, чтобы я приготовил вам завтрак? – спросил он Аарона и его гостя.
– Конечно, Ник! – ответили мальчики.
– Хорошо. Аарон! Достань яйца, возьми сковороду. Разбей яйца в сковороду, затем включи плиту…
Никто, разумеется, не рассчитывал, что Ник будет сам готовить завтрак. Но нам доставила удовольствие история о том, как он предложил позаботиться об Аароне и его приятеле, а потом приставил Аарона к делу – и брат послушался без возражений!
Такая динамика часто складывается между детьми-инвалидами и их братьями или сестрами. Пока эти отношения остаются любящими и принятыми обеими сторонами, никаких проблем нет. Подрастая, Аарон стал бороться за свою независимость; мы этого ожидали и даже приветствовали. Мы хотели, чтобы у него была собственная идентичность – помимо роли «брата Ника».
То же касается и нашей дочери Мишель, которая стала квалифицированной медсестрой, а также получила диплом музыкального продюсера. В детстве Ник катал ее на своей коляске. Когда наши дети играли вместе, они естественно адаптировались к инвалидности Ника. Были лишь небольшие обиды на то, что старший брат обладает несправедливым преимуществом в игре в прятки, поскольку может втиснуться в такие места, где не помещаются остальные – включая ящики в шкафу и корзины для белья.
«Ник-серфинг»
Мишель чаще играла со своими кузинами и подружками из школы, чем с грубоватыми и активными братьями. И все же она могла постоять за себя. Мишель была девчонкой-сорванцом и не позволяла никому собой командовать. Старший брат часто оказывался у нее под пятой… и одновременно под водой.
Ник с Аароном часто целыми днями играли в воде у берега. Ник ложился на буги-борд, а Аарон тащил его за веревочку в полосе прибоя, мотая из стороны в сторону, пока Ник не слетал с доски в воду. Но лишь недавно мы узнали, что одним из любимых видов спорта Мишель в детстве был «Ник-серфинг».
Ник всегда обожал плавать, поскольку в воде он обладал большей подвижностью, чем на суше. Другие наши дети надевали надувные нарукавники. Для Ника это было невозможно по понятным причинам, но он сам был похож на большой надувной круг. Поскольку вес рук и ног не тянет его вниз, он способен оставаться на поверхности и плавать часами, просто набрав немного воздуха в легкие.
Книга Ника «Неудержимый» отражает его неистовую решимость уже в названии; но одновременно его можно назвать «непотопляемым», поскольку в легких человека всегда присутствует какое-то количество воздуха. Так родился «Ник-серфинг» для Мишель. Одной из любимых забав Ника в детстве было проверять, сколько времени он сможет задерживать дыхание под водой (мы внимательно следили за этой игрой после его рассказа о своей попытке самоубийства). Проблема была в том, что он всплывал на поверхность. И тогда Ник придумал: он нырял на дно в мелкой части бассейна, а младшая сестра вставала ему на спину во время отсчета.
Мишель старалась не съехать со спины брата, пока он не лягался левой ступней, показывая, что хочет всплыть. Догадываюсь, что Ник старался не ссориться с младшей сестрой, чтобы та однажды не решила продолжить катание и после того, как у него кончится кислород в легких.
Похоже, Ник до сих пор наслаждается этой забавой – недавно его жена Канаэ опубликовала в сети фотографию, на которой она стоит на спине Ника, а он лежит на дне их бассейна. Говорят, что лучшие браки строятся на доверии, а ведь мужчина должен доверять своей жене, чтобы позволять ей такое проделывать!
Рыбалка
Рыбная ловля на океанском берегу или в озерах и реках Австралии была одним из наших любимых семейных развлечений, когда дети были маленькими, отчасти потому, что в ней могли участвовать все. Ник стал самым страстным рыбаком в семье. Мы купили ему катушку на батарейках, так что он мог выбирать из воды леску, нажимая на кнопку левой ступней. Он забрасывал леску и наживлял крючок, удерживая удилище между подбородком и плечом и раскачиваясь всем телом, чтобы отправить наживку в полет.
Если Нику попадалась крупная добыча, мы пристегивали его к креслу ремнями, или Мишель с Аароном держали его, пока мы помогали ему вытаскивать рыбу. По большей части Ник в нашей помощи не нуждался. Он был страстным рыбаком, но в детстве ему не всегда хватало терпения, и он часто дергал леску, чтобы подсечь рыбу, до того как она успевала заглотить наживку.
Если Ник удил с берега, то обычно применял такую тактику: удерживая удилище, он отпрыгивал назад до тех пор, пока не вытаскивал рыбу на берег. Однажды ему не хватило места для этого приема, а рыба клюнула большая. Вот это была битва! Рыба была слишком крупной, чтобы вытащить ее автоматической катушкой, и тогда Ник решил выбрать леску, вращаясь и наматывая ее на себя. Рыбу он вытащил, но потребовался еще час, чтобы выпутать Ника из лески. Потом мы шутили, что рыбак из него лучше, чем катушка для лески.
Мы учили своих детей быть великодушными и ценить друг друга. Похоже, они усвоили наши уроки, но это не значит, что они были этакими ангелочками и никогда не ссорились. Между ними случались стычки, и время от времени им приходилось напоминать, что главные в доме – мы с Душкой.
Младшие время от времени пытались разыгрывать «карту Ника» в своих интересах. Так, Мишель и Аарон устроили небольшой бунт, когда мы объявили, что они должны зарабатывать карманные деньги, помогая по дому. Они возразили, что мы не требуем того же от Ника. Мишель продемонстрировала свои драматические способности, провозгласив:
– Жаль, что я не родилась без рук или ног! Тогда мне не пришлось бы заниматься уборкой!
Мы серьезно поговорили с Мишель, чтобы она поняла трудности, с которыми приходится иметь дело ее брату. Но нам пришлось признать, что, возможно, для Ника не стоит устанавливать иные стандарты, чем для его брата и сестры, когда речь идет о домашних обязанностях.
Он доказал, что способен держать удочку, размахивать бейсбольной битой и направлять мячик клюшкой для гольфа, зажимая эти предметы между подбородком и плечом. Отсюда мы сделали вывод, что он может удерживать и трубу пылесоса. Ник не выразил особого восторга, когда мы внесли его имя в расписание домашних обязанностей, но быстро смирился и взялся за дело.
С этого момента мы не делали Нику никаких поблажек. Он должен был заправлять свою постель и поддерживать чистоту в комнате так же, как его брат и сестра. Это требование может показаться вам чрезмерным или, как минимум, вызвать недоумение: Каким образом человек без конечностей заправляет постель? Но Ник принял этот вызов и придумал свой способ. Не скажу, что аккуратность его постели легко прошла бы инспекцию сержанта ВМС США, но все же он справлялся с этим делом весьма достойно.
Спортивные шансы
Мы с Душкой часто хвалили Ника, когда он выполнял какие-то задачи, и заботились об его медицинских потребностях и школьном обучении. Однако мы ни на миг не забывали, что Аарону и Мишель тоже нужно наше внимание – если не в равной степени, то, по крайней мере, насколько возможно. Мы не хотели, чтобы они чувствовали себя заброшенными или менее любимыми, чем Ник.
Разумеется, тонкий баланс при воспитании детей существует в любой семье. Когда же в формуле присутствует ребенок-инвалид, уделять каждому из детей необходимое внимание становится еще труднее. Нам приходилось тратить больше времени на заботу о Нике. Мы компенсировали это, стараясь фокусироваться на Аароне и Мишель при любой возможности и поощряя Ника делать то же самое.
Нам пришлось признать, что для Ника не стоит устанавливать иные стандарты, чем для его брата и сестры, когда речь идет о домашних обязанностях.
Нам приходилось быть осторожными в нашем подходе к одинаковому обращению с детьми, особенно когда младшие участвовали в занятиях, которыми Ник был не способен заниматься. Мы не хотели, чтобы он обижался или печалился, что не может присоединиться к брату и сестре, но нам хотелось порадовать и их. Когда Аарону было около девяти лет, мы решили, что ему стоит заняться спортом, и записали его в местный детский футбольный клуб. Мы хотели, чтобы он состязался с другими мальчиками и заводил друзей вне семейного круга.
В то же время мы понимали, что Ник, видя, как его младший брат играет в футбол и находит новых друзей, может чувствовать себя оставшимся за бортом. Обычно Ник не был склонен жалеть себя, но он любил футбол и часто говорил, что ему хотелось бы бегать по полю вместе с другими мальчишками. Когда Ник был младше и ближе к сверстникам по размерам тела, его было очень трудно обыграть в футбол, если это происходило в нашей гостиной с Аароном и их кузенами. В небольшом пространстве его левая ступня могла служить могучим оружием для ближних целей. Он также отлично умеет бить головой – и не только в футболе.
Есть одно потрясающее видео на YouTube, в котором Ник посылает мяч в баскетбольную корзину головой – и утверждает, что ему перед этой удачной попыткой пришлось потренироваться всего пару раз. Он сумел сделать это, стоя на столе перед целым спортивным залом, полным людей (www.youtube.com/watch?v=v0813_sebeA).
Но Ник оказался на высоте, когда узнал, что его брат будет играть в местном футбольном клубе. Он великодушно приветствовал Аарона, подбадривал его и, разумеется, давал ценные тренерские советы, как и положено старшему брату.
Увы, рано или поздно дети-инвалиды сталкиваются с ограничениями, отделяющими их от других детей. Родителям хочется сохранять оптимизм. Ты поощряешь своих детей показывать лучшее, на что они способны. Ты хочешь, чтобы они превзошли все ожидания. Но факт остается фактом: несмотря на спортивный энтузиазм Ника, он не мог состязаться с другими детьми на одном уровне. Он от природы обладает соревновательной натурой, так что ему трудно было это принять, а его родителям – видеть.
Ник достойно справился с этим испытанием. Он не ныл, не жалел себя. Он посещал матчи и поддерживал Аарона, когда младший брат удачно играл и завоевывал призы и награды. Мы с Душкой считали, что другим детям тоже очень полезно получить свою минуту славы и побыть в центре внимания.
Инвалидность по ассоциации
Социальные работники, терапевты и психологи предупреждали нас, что на брата или сестру с особыми потребностями дети реагируют двояко: и позитивно, и негативно. Одни стараются защитить и поддержать, другие ощущают тревогу и даже опасаются, что могут заразиться инвалидностью или хроническим заболеванием. Подрастая, дети могут испытывать стресс, беспокоясь, что им придется принять на себя ответственность за родственника-инвалида.
В руководствах для родителей детей-инвалидов часто говорится, что братья и сестры в возрасте пяти лет и младше, как правило, не понимают проблем своего родственника, но чувствуют некую разницу и часто стараются помогать ему. Дети от шести до двенадцати чаще всего осознают инвалидность, но могут опасаться, что она заразна, мучиться чувством вины из-за негативных мыслей о брате или сестре-инвалиде и испытывать противоречивые чувства – от чрезмерно пылкой любви до протеста.
Подростки могут задавать провокационные и вызывающие вопросы, испытывать чувство незащищенности и стыда перед друзьями из-за такого родственника. Часто подростки, поглощенные собой, возмущаются тем, что у них есть обязанности в отношении брата или сестры-инвалида. Но они также способны ощущать крепкую связь с ним и испытывать к нему глубокое сочувствие.
Это, разумеется, только общая картина. Мы с Душкой всегда советуем родителям ничего не принимать как данность и не рассчитывать, что другие дети будут просто «общаться» с ребенком с особыми потребностями. Друзья и одноклассники могут вносить раздор в отношения между вашими детьми, подвергая их насмешкам, травле или бойкотированию из-за наличия в семье ребенка-инвалида.
Опять же, коммуникация имеет огромное значение. Чем больше времени вы проводите с детьми, выслушивая их и расспрашивая об их жизни и чувствах, тем лучше сможете помочь им создавать любящие и крепкие отношения.
До того как Аарон и Мишель пошли в школу, они жили в своего рода мыльном пузыре. Несмотря на очевидную физическую инвалидность Ника и трудности, с ней связанные, мы вели совершенно нормальное существование. Мы с Душкой изо всех сил старались дарить всем своим детям внимание и любовь, которые были им нужны. Нику тоже следует отдать должное – он, как правило, не претендовал на роль центра вселенной и был активным, открытым и любящим братом. Как я уже говорил, Бог благословил нас широким кругом родственников – тетушек, дядюшек и кузенов, которые создавали вокруг нас атмосферу естественности своей любовью, поддержкой и принятием.
Когда Аарон и Мишель покинули этот семейный кокон и стали школьниками, мы опасались, что на них ляжет клеймо брата и сестры Ника. Хотя сам Ник был невелик, он отбрасывал большую тень. Ник был одним из первых детей-инвалидов в Австралии, которые учились в обычной школе, и благодаря этому революционному достижению стал «ребенком с плаката». СМИ охотились за ним и часто брали у него интервью. Как вы можете себе представить, он отлично с этим справлялся.
К тому времени как Аарон и Мишель пошли в школу, их телегеничный брат сделался национальной знаменитостью. И учителя, и одноклассники видели в них «брата Ника» и «сестру Ника». Это имело для них как позитивные, так и негативные последствия.
Дети могут быть преднамеренно жестокими, и такое в нашей жизни случалось, но чаще обидные комментарии звучали просто потому, что дети есть дети. Достаточно было того, что Нику приходилось мириться с нескромными вопросами, как он пользуется туалетом или имеются ли у него репродуктивные органы. Одноклассники его брата и сестры иногда требовали, чтобы те сообщили им эти интимные сведения, касавшиеся Ника.
Детей, у которых есть братья или сестры-инвалиды, часто дразнят, обзывают, травят и подвергают социальной изоляции. Это такое частое явление, что у психологов и социологов есть для него особый термин – инвалидность по ассоциации.
Хотя сам Ник был невелик, он отбрасывал большую тень. Он был «ребенком с плаката».
На эту тему существует множество исследований. Среди типичных выпадов, целью которых становятся братья и сестры, есть такие: «Ты когда-нибудь станешь таким же, как твой брат?», «Почему у тебя нет того, что есть у твоего брата?», «Тебе не стыдно, что у тебя такой брат?», «У тебя ненормальная семья!».
К счастью, на долю наших детей, насколько мне известно, выпало не так уж много подобных неприятностей. Другие родители рассказывали, что братьев и сестер ребенка-инвалида сверстники не приглашают на общие праздники или с неохотой приходят к ним домой.
Одна из целей мейнстриминга[4] – преодоление неприязни и предрассудков. Он дает другим детям возможность познакомиться со своими одноклассниками-инвалидами как личностями. Это очень помогло нашим детям, и я уверен, что с тех пор, как Ник учился в школе, отношение к инвалидам значительно улучшилось.
Аарон и Мишель гордились Ником, но вовсе не радовались, что их постоянно называли его братом и сестрой – и это понятно. Но до недавнего времени я не знал, что у Мишель был период, когда она боялась подвергнуться остракизму из-за старшего брата. Это было в ее бурные подростковые годы.
Мишель боялась, что другие девочки станут сторониться ее или считать странной, потому что у нее есть брат без конечностей. Она также беспокоилась, что мальчики не захотят встречаться с ней из-за Ника. Социальные работники говорят, что для братьев и сестер в этом возрасте такие реакции весьма типичны. Большинство молодых людей в подростковые годы страдают от комплексов и острой потребности вписаться в коллектив сверстников, быть «своим». И хотя у Мишель возникали эти страхи, она держала их при себе. Я не припомню у нее никаких серьезных истерик или нервных срывов. Она была очень популярной девочкой с множеством друзей, как мужского, так и женского пола.
Пару лет спустя в одном интервью она откровенно рассказала о позитивном воздействии Ника на ее жизнь: «То, что я его сестра, заставило меня понять: дети с инвалидностью ничем не отличаются от любого другого ребенка. Я даже не вижу их инвалидности. Я обращаюсь напрямую к их сердцу и душе. Именно там я нахожу любовь и радость, и прежде всего человека».
Светлая сторона для братьев и сестер
При всех трудностях воспитания здоровых детей в одной семье с ребенком-инвалидом в нем есть и свои преимущества. В литературе по этой теме обычно упоминают такие потенциальные плюсы как более зрелое мировоззрение; развитая эмпатия и готовность помогать другим людям, которым меньше повезло в жизни; навыки адаптации и решения проблем; умение быть благодарными за те вещи, которые большинство людей воспринимает как данность; душевная открытость к людям с особыми потребностями.
И Аарон, и Мишель испытали большинство этих плюсов на себе, проведя детство в компании Ника. Он оказал позитивное влияние на всех нас.
Одна из величайших наград в нашей жизни – то, что мы видим всех наших детей вместе, видим, как они разговаривают и смеются, празднуют успехи и поддерживают друг друга, став взрослыми.
Социологи, изучающие воздействие ребенка-инвалида на братьев и сестер, расходятся во мнениях, когда речь идет о профессиональном выборе. Часто я слышал, что такие люди чаще выбирают профессии в сфере здравоохранения, специальной педагогики и социальной работы. В последнее время эту статистику подвергают сомнению, но такой пример есть и в нашей семье.
Мишель стала квалифицированной медсестрой. Она проработала около трех лет в отделении неотложной помощи, несколько раз служила в миссиях по предоставлению медицинских услуг людям, у которых не было к ним свободного доступа. В 23 года она три месяца была медсестрой крупнейшего в мире частного корабля-госпиталя Africa Mercy, стоявшего на якоре у берегов западноафриканской страны Того. Она узнала об этом плавучем госпитале от Ника, который посетил его во время своих выступлений по Африке.
Нужно быть человеком, всецело преданным идее волонтерства, чтобы служить в госпитале Africa Mercy, поскольку организаторы требуют, чтобы волонтеры сами оплачивали питание и жилье. Мишель продала машину и использовала свои сбережения, чтобы оплатить билет, поскольку жаждала заниматься работой, которая помогла бы ей развиваться и делать этот мир лучше для нуждающихся.
Безусловно, карьера Душки как медсестры и акушерки тоже оказала некоторое влияние на выбор, сделанный Мишель. Наша дочь обладает натурой дарителя – и порой слишком щедро раздаривает себя, так что я был рад, когда она дала себе передышку, чтобы получить диплом музыкального продюсера. Это еще одна ее страсть – общая с Ником.
Теперь, когда все трое наших детей – взрослые люди, я могу без опасения сказать, что наши усилия воспитывать их одинаково и заботиться о том, чтобы все они ощущали нашу любовь и поддержку, увенчались успехом. Аарон и Мишель не сердятся на своего брата за то внимание, которое он получал. Я знаю это точно, поскольку в 2015 году они оба переехали в Калифорнию, чтобы работать вместе с Ником над созданием некоммерческой организации «Жизнь без конечностей» (Life Without Limbs) и делового предприятия «Отношение – это возвышение» (Attitude Is Altitude). Одна из величайших наград в нашей жизни – то, что мы видим всех наших детей вместе, видим, как они разговаривают и смеются, празднуют успехи и поддерживают друг друга, став взрослыми.
Мысли «в дорогу»
• Братья и сестры вашего ребенка могут быть его лучшими друзьями – или обиженными соперниками, соревнующимися за вашу привязанность и внимание. Очень важно с самого начала дарить им как можно больше любви и своего времени, чтобы они не чувствовали себя оставленными «за бортом».
• Братья и сестры способны возмущаться и обижаться, если ребенка-инвалида не дисциплинируют, не поручают ему домашние обязанности или делают поблажки в том, за что других детей призывают к ответу. Лучше не выделять ребенка-инвалида никаким особым обращением.
• Важно рассказывать другим вашим детям о причинах, природе и последствиях инвалидности их брата или сестры. Они должны понимать: нельзя «заразиться» инвалидностью, ребенок-инвалид не может делать кое-что из того, что могут они, но он нуждается в их любви и поддержке. Подростки иногда испытывают сложные и противоречивые чувства к брату или сестре-инвалиду в те годы, когда принятие и принадлежность к социальному кругу сверстников имеют большое значение. Сознавайте это и укрепляйте семейные узы.
• Старайтесь не нагружать братьев и сестер обязанностями по уходу за ребенком-инвалидом. Это может оказаться для них непосильной ношей и вызывать возмущенную реакцию.
• Разговаривайте с детьми о том, чему они могут научиться у брата или сестры-инвалида и что они могут (и не могут) рассказывать своим друзьями о нем (о ней).
Глава 7
Ник в мейнстриме
Защищайте право вашего ребенка на образование
В первые попытавшись устроить Ника в частную школу, мы, должно быть, не заметили табличку на двери директорского кабинета:
Нет рук,
Нет ног —
Нет приема.
А ведь это была христианская школа!
Мы столкнулись с дискриминацией и даже избеганием нашего сына, и нам рекомендовали «Юралла» (Yooralla) – спецшколу для инвалидов. Однако мы были полны решимости включить Ника в обычную систему образования и записали его в детский сад «Олбанвейл» (Albanvale). Там его должны были подготовить к поступлению в начальную школу, где он выйдет за пределы защитного кокона нашей семьи.
Здесь имелся определенный риск. Мы быстро обнаружили, что не все люди и учреждения жаждут принять нашего сына с распростертыми объятиями. Другие дети в саду, как правило, нормально относились к Нику, потому что у них еще не сформировались предубеждения против инвалидов. Увы, некоторые матери вели себя иначе. Душке пришлось объяснять им, что от присутствия Ника в группе у других детей не отвалятся руки и ноги.
Детсадовский опыт Ника в целом был удачным. Программа предусматривала занятость детей на полдня, учительница оказалась толерантным и располагающим к себе человеком. Но все резко изменилось, когда настало время записи в начальную школу.
Обычно родители просто обращаются в районную частную или общественную школу, и их детей зачисляют в класс. Но куда бы мы ни пытались записать Ника, везде упирались в глухую стену, как только упоминали, что у него есть физическая инвалидность.
Поскольку мы христиане, нашим первым намерением было отдать Ника в частную христианскую школу. Нам казалось, что в небольшом коллективе он будет получать больше внимания. Обучение там стоило дороже, чем в общественных школах, но благодаря теткам и дядьям Ника у нас были средства, чтобы оплачивать репетиторов и все расходы. Наши родные вскоре после рождения Ника создали для него образовательный фонд.
Мы ошибались, полагая, что частные христианские школы будут более толерантными. Как только мы объясняли администраторам, что Ник – не обычный ученик, они нам отказывали. Инвалидность Ника беспокоила всех – директоров, педагогический состав, учащихся и родителей. Они видели в нем обузу, которая будет поглощать их ограниченные ресурсы. Вот некоторые возражения, которые мы слышали:
• У нас нет классов с доступом для инвалидной коляски.
• У нас нет фондов для помощников учителей, которые ему потребуются.
• Как он будет писать? Рисовать? Вырезать ножницами?
• Как быть с его личной гигиеной?
• У нас нет доступных для инвалидной коляски туалетов и людей, которые помогали бы ему ими пользоваться.
• Как он будет питаться в кафетерии?
• Как можем мы гарантировать его безопасность на игровых площадках?
• Мы боимся, что из-за него другим детям будет некомфортно.
Вероятно, все сложилось к лучшему. Ник рос в христианской семье, большинство наших друзей были христианами, так что, поместив его в христианскую школу, мы, возможно, ограничили бы его опыт и круг социальных связей. Мы не хотели, чтобы он рос изолированным от остального мира.
Вливаясь в мейнстрим
Чаще всего администраторы христианских школ советовали нам отдать Ника в общественную специализированную (то есть сегрегированную) школу для инвалидов. Раньше правительство поддерживало сегрегированную образовательную систему, чтобы обеспечить этих детей образованием, одновременно удовлетворяя их особые потребности. Эти школы получали специальное финансирование от правительства, имели специальное оборудование для доступа инвалидных колясок и людей с физическими недостатками. Их учителя проходили специальную подготовку. Это был очевидный вариант, но мы не могли его принять.
Мы не хотели помещать Ника в школу, где учились только дети-инвалиды. Эта среда могла в долгосрочной перспективе сыграть не в его интересах. Ник с раннего возраста давал нам понять, что инвалидность не определяет его как личность. Он отказывался принимать ограничения, наложенные на его жизнь, и мы не собирались душить его независимую и оптимистичную натуру. Рано или поздно Нику пришлось бы жить и работать среди обычных людей. Нам казалось, что чем раньше он научится иметь дело с реальным миром, тем лучше. Дети гораздо лучше адаптируются, чем взрослые. Мы считали, что Ник найдет способ вписаться в обычную школу.
Поскольку Ник уже сталкивался с отторжением, мы сознавали, что в школе ему, вполне возможно, придется встретиться с предубеждениями, насмешками и травлей. Это нас, разумеется, сильно беспокоило, но ни один ребенок не застрахован от таких неприятностей. В какой-то момент приходится позволить детям вылететь из гнезда и найти свое место в этом мире.
Рано или поздно Нику пришлось бы жить и работать среди обычных людей. Нам казалось, что чем раньше он научится иметь дело с реальным миром, тем лучше.
Мы знали, что нам придется быть сильными. Родители не могут защитить своих детей от всех возможных обид, как бы нам того ни хотелось. Доброжелательные социальные работники и деятели системы образования говорили нам, что Ник лучше всего впишется в школу для детей с особыми потребностями. Мы решили следовать не их советам, а своей интуиции – и стремлению Ника к нормальной жизни. Он хотел, чтобы его принимали как обычного ребенка.
За эти годы мы консультировались с разными специалистами и прислушивались к их советам, но Ник настолько уникален, что стандартные правила и подходы к нему неприменимы. Нет на свете двух одинаковых детей. Врачи, социальные работники и психологи склонны навешивать на инвалидов ярлыки. Они не принимали в расчет решимость Ника и его способность превосходить чужие ожидания. Мы хотели дать ему возможность состояться в мейнстриме и начали поиск подходящей общественной школы.
Родители-активисты
После десятилетий сегрегации учащихся с особыми потребностями Австралия только начинала открывать двери обычных школ для инвалидов. Общественные школы уже могли их принимать, но часто не были оснащены пандусами, специальными туалетами и другим необходимым оборудованием. Мы с Душкой стали активистами ради Ника, добиваясь от министерства образования, чтобы оно обеспечило зарплату для помощников учителей и допустило волонтеров в классы, где учатся дети с особыми потребностями.
Родители не могут защитить своих детей от всех возможных обид, как бы нам того ни хотелось.
Следующим шагом было найти школу, готовую принять его.
Мы проверили несколько начальных школ и снова обнаружили, что администраторы и учителя не в восторге от этой перспективы. Несмотря на национальное мейнстриминг-движение, они утверждали, что их школы пока не приспособлены для учащегося на инвалидной коляске и без конечностей.
Наконец, один из наших родственников порекомендовал нам недавно построенную начальную школу в новом спальном районе на северо-западе Мельбурна. Это была школа «Кейлор Даунс» (Keilor Downs), специально спроектированная для детей с особыми потребностями. Там были классы с пандусами для колясок, широкие коридоры и доступные туалеты.
Мало того – в окружавшем «Кейлор Даунс» районе строилось много нового жилья, отвечающего нашим финансовым возможностям. Наш тогдашний дом уже не подходил для коляски Ника, поскольку в нем были лестницы и узкие коридоры.
Мы решили, что если «Кейлор Даунс» примет Ника, мы построим новый дом, специально спроектированный под его потребности и расположенный на расстоянии пешей прогулки от школы. Нам также понравилось, что это новая школа и все там будут «новичками», поэтому Ник легче заведет друзей и добьется расположения сверстников.
Ник и его команда
Момент был благоприятным, поскольку образовательная среда в то время менялась. Государственная школьная система Виктории позволила трем с половиной тысячам детей-инвалидов поступить в обычные классы в тысяче школ. Ник был частью этой первой волны, что потребовало серьезных корректировок со стороны администраторов, учителей и других родителей.
Мы встретились с директором «Кейлор Даунс», который выразил свою поддержку и готовность принять Ника в ученики. Он отметил, что школе необходима кое-какая подготовка. Педагогическому составу придется скорректировать свои методы и материалы. Нужно было также поработать с другими учениками и их родителями, чтобы Ника гарантированно тепло встретили и приняли.
Некоторые родители выражали тревогу, что Ник будет отвлекать других детей или ему потребуется дополнительное внимание учителя. К счастью, они оказались в меньшинстве.
Кроме того, пришлось иметь дело с государственной бюрократией и финансовыми соображениями. Госслужбы должны были обеспечить зарплату для человека, который будет помогать Нику, а также специальную парту с достаточным клиренсом для его коляски. Министерство образования провело анализ потребностей Ника, назначив медкомиссию для определения его способности заниматься в классе вместе с другими учащимися. В школе была сформирована своего рода «Команда Ника», чтобы проторить для него путь. Эта команда состояла из директора, учителей Ника, помощника учителя, Душки, врача-терапевта и представителя министерства образования.
Мы по сей день благодарны за то, что судьба свела нас с директором «Кейлор Даунс», и за его готовность принять этот вызов и преодолеть трудности. Этот человек, кстати, был баптистом. Не знаю, повлияло ли на его решение то, что он был христианином. Скорее, у него просто было доброе сердце. А возможно, дело и в том, и в другом. Так или иначе, мы благодарим Бога за этого человека и его решение, поскольку, несмотря на разные сложности, наш сын буквально расцвел в мейнстрим-среде.
Душка была главным адвокатом Ника в его первые школьные годы. Чтобы справиться с этими обязанностями, она стала работать на полставки. Это сократило наш доход, но нам казалось, что будет лучше, если она станет принимать активное участие в образовании Ника. Мой отец подвозил Ника в школу всякий раз, когда нам требовалась его помощь. Моя мама приглядывала за детьми, пока мы с Душкой работали.
Правильно выбранный момент
Технологические достижения сыграли такую роль в жизни Ника, что я порой думаю, уж нет ли у Бога филиала в Силиконовой Долине. Особенно заметно это было в его школе. Оборудование классов настольными компьютерами стало огромным преимуществом. Ник не мог держать учебник, зато он читал с компьютерного экрана, набирал текст на клавиатуре и манипулировал мышью или джойстиком при помощи левой ступни.
Мы с Душкой работали вместе с его учителями, помогая Нику в учебе и других вопросах. Из аквапласта – пластичного материала, который часто используют в больницах для создания шин и лубков – мы сделали держатель для ручек и карандашей, который надевался на его левую ступню.
Я соорудил стойку для письменного стола, в которой хранились его письменные принадлежности, обеспечивая Нику легкий доступ к ним. Необходимость много писать была для него настоящим испытанием, так что помощники учителя делали в классе заметки вместо Ника.
И все же с помощью своей ступни он выполнял множество задач. Мы даже изобрели для него способ пользования ножницами. Мы закрепляли одну рукоятку ножниц в контейнере для хранения. Он вставлял бумагу между режущими краями и нажимал на другую рукоятку, чтобы сделать надрез.
Мы понимали, что интеграция Ника в школе будет сопряжена с трудностями, но результат того стоил. Даже простейшие занятия испытывают на прочность, изобретательность и терпение учащегося без конечностей. Но Ник не сдавался, и окружающие ему в этом помогали.
Наш «ребенок с плаката»
С первого же класса мы включили Ника в мейнстрим. Нельзя сказать, что это была ситуация «плыви – или утонешь». Мы всегда были рядом, чтобы поддержать его, но Нику действительно пришлось порой сражаться, чтобы оставаться на плаву. Страх отторжения со стороны одноклассников и придирки учителей могли бы нанести нашему ребенку непоправимый ущерб. Однако успехи Ника в школе поражали не только нас с Душкой, но и его директора, преподавателей, социальных работников и наших родственников. Даже родители других учеников в конце концов стали хвалить нашего сына.
Вся заслуга в этом принадлежит самому Нику. Он не прятался по углам. Нет, он тянулся к другим детям и не стеснялся высказываться в классе. Он шутил, нередко над самим собой. Он с радостью общался со всеми вокруг. Харизматичные качества, благодаря которым Ник стал одним из самых популярных публичных ораторов в мире, уже развивались в нем, хотя в то время мы об этом не знали.
В последующие годы многие родители детей-инвалидов говорили нам, что наш сын служил их детям примером для подражания. Ник преодолевал преграды, завоевывал любовь одноклассников и учителей, и другим детям было легче идти по его стопам, да и принимали их лучше. Другие родители видели, что Ник принят средой и встроился в нее, и им легче давалось решение позволить своим детям с особыми потребностями войти в мейнстрим.
Не будет преувеличением сказать, что Ник стал символом интеграции детей с инвалидностью в образовательную систему Австралии. Чиновники министерства образования и государственные политики приезжали в нашу школу, чтобы поговорить с ним и его учителями и посмотреть, как он взаимодействует с одноклассниками. Репортеры брали у него интервью.
Это было его первое знакомство со светом софитов СМИ. Ник купался в этом внимании, как цветок нежится в солнечном свете. Его позитивный и вдохновляющий подход к жизни расцветал. Мы с Душкой были рады, что у всего мира есть возможность встретиться с настоящим Ником. Кроме того, общаясь со СМИ, он выступал от лица всех детей-инвалидов и детей с особыми потребностями.
Ник преодолевал преграды, завоевывал любовь одноклассников и учителей, и другим детям было легче идти по его стопам, да и принимали их лучше.
Правительство вкладывало средства в кампанию по мейнстримингу. Чиновники искали детей, способных служить примером и выступать в поддержку интеграции. Страстность Ника и его популярность в СМИ привлекли внимание министерства образования Австралии. Министр Джоан Кирнер стала настоящей фанаткой Ника, и это оказалось для нас хорошим подспорьем. Она посетила школу, в которой он учился в 1988 году, и сфотографировалась с Ником для газетной статьи под заголовком «Первопроходец Николас». Вскоре после этого финансирование школ Виктории, готовых к мейнстримингу, выросло до 3,7 миллиона долларов. Часть этих денег была предназначена для интеграции Ника и еще двух учащихся в следующем учебном году. Впоследствии Джоан Кирнер стала первой женщиной, занявшей пост руководителя нашего государства.
В 1991 году Нику присвоили титул «молодого гражданина года округа Кейлор» за «мужество, превосходящее его возраст»; он также был номинирован на звание «молодого австралийца года» в 2001 году. За время учебы в школе он получил и другие награды, знаки признания и благодарности.
Ник успешно справлялся со славой. Тем не менее, нам приходилось следить, чтобы он держал свое эго в рамках и не становился высокомерным. Мы стали строже защищать свою частную жизнь и ораничивать время, которое Ник проводил на публике. Беспокоило нас и то, что брат с сестрой окажутся в его тени. Мы столкнулись с уникальной ситуацией – ребенок-инвалид становится медиазвездой, – так что надо было изобретательно подходить к этому вопросу.
Семена посеяны
Вероятно, семена карьеры Ника как публичного оратора были посеяны именно тогда. Он научился непринужденно общаться с журналистами и большими группами людей. Позднее, в самом начале его ораторской карьеры, Ника очень поддерживал директор государственной школы «Мак-Грегор». Он предсказывал, что наш сын далеко пойдет, и настанет день, когда ему будут платить больше десяти тысяч долларов за одно публичное выступление. Конечно, мы восприняли это как комплимент, но поверить в это было трудно. Сегодня гонорар Ника за корпоративные выступления часто превышает эту сумму, так что директору школы надо отдать должное за проницательность.
Наше раннее решение – активно социализировать нашего сына путем мейнстриминга, поощрять его тягу к людям и стремление высказывать свое мнение – оказало большое влияние не только на его жизнь, но и на жизнь других детей-инвалидов. Ник учился в «Кейлор Даунс» до окончания первого семестра четвертого класса, а потом мы переехали из Мельбурна в Брисбейн, что в Квинсленде.
Новичок
Покидая комфортную жизнь в Мельбурне, мы с Душкой опасались, что Нику будет тяжело расставаться с друзьями и родственниками. Один из его учителей предупредил нас, что в новой школе могут не так тепло принять Ника: «Вы не представляете, как вам повезло с этой школой!»
Вначале мы боялись, что эти слова окажутся пророческими. После нескольких неудачных попыток мы смогли устроить Ника в начальную школу «Голд Кост Робина» (Gold Coast Robina). Ник чувствовал себя там как дома, поскольку у его учительницы была инвалидность, привязавшая ее к коляске. Но в этой школе он провел всего один семестр. Затем его перевели в государственную школу «Мак-Грегор» в Брисбейне. Она была гораздо крупнее, чем «Робина» или «Кейлор Даунс», и специально спроектирована для удобства и потребностей учащихся-инвалидов.
«Мак-Грегор» оказалась еще более подходящим местом для нашего сына. Там действовала проверенная программа мейнстриминга и учились другие дети-инвалиды, так что нам с Душкой не нужно было добиваться создания благоприятной среды для Ника. Учителя имели больше опыта в адаптации поурочных планов для инвалидов и детей с особыми потребностями. Ник был не единственным учеником в коляске, что несколько упростило ситуацию и для него, и для нас.
У Ника рано проявилась способность побеждать одиночество и неуверенность, становясь частью чего-то большего, чем он сам. Он интуитивно понял, что помогать другим – лучшая стратегия помощи самому себе. В школе «Мак-Грегор» он участвовал в движениях по сбору средств и в благотворительных проектах. Во время одной кампании по сбору средств Ник и его одноклассники соревновались друг с другом, продавая товары «из двери в дверь» жителям нашей округи, и он стал школьным чемпионом по продажам.
Школьные проекты позволяли ему знакомиться с другими учениками и учителями. Они быстро усвоили, что, хотя у Ника нет рук и ног, он обладает острым умом, потрясающим чувством юмора и улыбкой, которая притягивает к нему людей. Он сумел завоевать симпатии стольких своих соучеников, что его выбрали капитаном школьной команды «Мак-Грегора» в 1995 году – звание, сравнимое с постом президента всего ученического сообщества.
В этой роли Ник возглавил ученический совет в его усилиях по сбору пяти тысяч долларов для фитнес-центра в «Мак-Грегоре». Его имя до сих пор красуется на табличке со списком всех прежних капитанов школы. Мы сочли весьма остроумным ходом то, что одним из пунктов предвыборной кампании Ника было проведение регулярных школьных гонок на инвалидных колясках. Впрочем, вряд ли он выполнил это обещание.
Ник был первым учащимся-инвалидом, который возглавил своих соучеников в «Мак-Грегоре». Позднее он добился такой же чести в старшей школе. Это особенно впечатляющее достижение, поскольку школа «Ранкорн» (Runcorn) относилась к другому школьному округу. Нам пришлось отдать его туда, поскольку старшая школа, куда обычно поступали дети из «Мак-Грегора», не была оборудована доступом для колясок. Нику пришлось начинать все заново, опять доказывать свою ценность и заводить новых друзей.
Новое начало
Когда Ник поступил в «Ранкорн», он снова оказался в роли новичка. Против него работало три фактора: его никто не знал, у него было необычное тело, и он ездил в инвалидной коляске.
Отношение общества к учащимся-инвалидам прошло с тех пор долгий путь. Ник сыграл большую роль в этих переменах, выступая в школах по всему миру и публикуя вдохновляющие видео, популярные у молодых людей. К сожалению, в те дни, когда он учился в старшей школе, тусоваться с «парнем-колясочником» считалось «не круто». Его новые одноклассники видели лишенное конечностей тело Ника и его большую громоздкую коляску и строили на его счет самые оскорбительные догадки. Бедный Ник в который раз вынужден был доказывать свою ценность и завязывать дружеские отношения. Мы не могли винить его за то, что поначалу он был обескуражен.
Ник сам рассказывал о непростых попытках вписаться в коллектив в первые годы старшей школы. До недавнего времени мы с Душкой не знали, что он даже начал ругаться плохими словами, думая, что это поможет ему войти в компанию «крутых ребят». Ник не гордится этим, и я был рад узнать, что ругаться у него получалось плохо, и он со стыда бросил это занятие.
Капитан Мужество
Ник признает, что ненадолго отошел в сторону от своего христианского воспитания. Он перестал ходить на молитвенные собрания и общаться с детьми-христианами, поскольку не хотел, чтобы одноклассники считали его упертым. Для подростков не редкость подвергать сомнению веру родителей. Мы все понимали, хотя нам это не нравилось. Ник еще не разобрался с вопросом, почему Бог отказал ему в руках и ногах.
Ему приходилось трудно, и хотя нам было тяжело наблюдать его метания, в это время мы многое узнали о силе характера нашего сына. Мы были не в курсе истории с ругательствами и отторжением одноклассников-христиан, так что к этим его решениям мы не причастны. Важно, что Ник со временем осознал совершенные ошибки и сам исправился. Такая способность критически важна для достижения успеха в жизни. Когда мы становимся взрослыми, родителей больше нет рядом, чтобы направить нас и показать нам путь. Мы должны решать все самостоятельно. Все мы совершаем ошибки, так что очень важно уметь признать их и изменить свое поведение.
Ник отказался от поведения, шедшего вразрез с ценностями, на которых он вырос, и вновь стал жить в соответствии с ними. Это был серьезный шаг к отращиванию «крыльев», чтобы летать самостоятельно – уже как молодой мужчина. Когда Ник перестал пытаться быть тем, кем его хотели видеть другие, одноклассники сами потянулись к нему. Он обрел друзей и стал лидером в своей школе.
Как я уже отмечал, успех Ника в мейнстриме образовательной системы привлекал к нему активное внимание СМИ. Один из моих любимых заголовков тех дней называл его «Капитаном Мужество». Нам это нравилось. Мы с Душкой всегда восхищались тем, как хорошо Ник справляется с интервью. Он не выпячивал свои достижения, а призывал других детей с особыми потребностями стоять на своем и делиться с миром талантами и дарованиями. Моя любимая цитата «из Ника» школьных лет – простой, воодушевляющий ответ о том, что его избрание школьным капитаном означает для других детей с инвалидностью.
«Я считаю, что всем детям-колясочникам нужно пробовать все!» – сказал Ник.
Его мысль была такой: «У нас есть своя ценность. Мы такие же, как все остальные. Не изолируйте нас. Не вешайте на нас ярлыки. Не накладывайте на нас ограничений. Позвольте нам показать вам, что мы способны делать, несмотря на нашу инвалидность». Своим примером Ник показал всем, ккую пользу приносит снятие ярлыков и ограничений с инвалидов, и доказал, что нужно дать им свободу расцвести.
Объект травли
Пребывание в мейнстриме вместе со свободой несет знакомство как с добром, так и со злом. Поскольку Ник несколько раз переходил из одной школы в другую, он часто оказывался новичком в классе. Эта роль никому не дается легко. Можно себе представить, какой трудной она была для новичка без рук и ног.
Переезжая из Мельбурна в Брисбейн, оттуда в Соединенные Штаты, а потом обратно в Брисбейн, мы пытались улучшить жизнь Ника. Увы, эти желания не всегда исполнялись. В Брисбейне он прошел через долгий период изоляции. Вначале Ник неохотно высказывался и не тянулся к одноклассникам в попытке завести друзей. Он отстранялся, уходил в себя и держался особняком. Он часто рассказывает о том, как прятался в кустах на территории школы или в углу класса.
В «Кейлор Даунс» Ник был «звездой»; теперь его не замечали и игнорировали. В этот период у него началась одержимость мыслями о будущем и своем предназначении. Он прошел через отчаяние и страхи, что всегда будет обременять нас. Эти темные мысли подвели его к попытке самоубийства.
Когда мы становимся взрослыми, родителей больше нет рядом, чтобы направить нас и показать нам путь.