Сири с любовью. История необычной дружбы Ньюман Джудит

Четыре

Я, звучащий

Сегодня Гас получил по почте посылку. В ней был компакт-диск и записка от Лори.

От ЛОРИ!

Привет, Гас!

Я с большим удовольствием узнала, что тебе все еще нравится моя музыка. Ты такой удивительный человек, и я очень рада нашему знакомству.

Надеюсь, что тебе никогда не наскучит играть и слушать музыку.

С любовью, Лори

На своем диске она написала:

Продолжай петь – и излучать радость!

Лори Беркнер

Если вы гадаете, кто такая Лори Беркнер, то лишь потому, что у вас не было детей младше шести в последние десять лет. Это значит, что у вас в голове не засело намертво стихотворение «Виктор Вито» и вы вообще понятия не имеете, что Виктор Вито и Фредди Васко (которые едят буррито с табаско) – это составные имена бухгалтеров Лори. Или что стихотворение «Мы – динозавры» («Маршируем, маршируем») было изначально песенкой. Когда Беркнер работала воспитательницей в детском саду, ей нужно было, чтобы дети немного выпустили пар, и она написала марш. Маловероятно, что у вас есть особые мягкие игрушки, сделанные по рисункам Лори. Когда вы приходите на ее концерт и Лори начинает с песни «Свинка у нее на голове», то вы заранее запасаетесь своей собственной свинкой (или коровкой, или, как мы с Гасом, жирафом, вот так мы и живем). Другими словами, если вы не знаете Лори, то в вашем окружении нет четырехлетнего человека.

И это очень плохо, потому что Лори – действительно замечательная исполнительница и сочинительница. Ни одна из этих «Маленьких акул» не режет вам слух. Музыка Лоры Беркнер так легко запоминается, что, подозреваю, люди одалживают чужих детей, лишь бы попасть на ее концерт.

Конечно, если вашему ребенку уже исполнилось восемь, он, возможно, поклонник Тейлор Свифт, Кэти Перри или, помоги вам боже, Майли Сайрус. Лори – это воспоминание о восхитительном времени юности. Ваш взрослый ребенок вряд ли выберет для свадьбы песню «Мы динозавры» вместо марша Мендельсона.

По крайней мере, большинство детей так не сделают. Но есть любители, и это любители с аутизмом. Я расскажу вам историю Лори и Гаса, и это тот случай, когда вы не сможете просто так выкинуть из памяти человека или какое-то значимое место.

Никто точно не знает, почему музыка так много значит для большинства аутистических личностей. Хотя есть несколько предположений. Исследования таких пациентов с помощью методов визуализации позволили выявить аномальную активность областей мозга, связанных с языком и обработкой такой социальной информации, как лица людей. Но те части мозга, которые воспринимают музыку, остаются нетронутыми и могут особенно хорошо развиваться. Аутизм считается расстройством коммуникации, но прежде чем возник язык, была музыка – по крайней мере, к этой мысли склоняются все больше специалистов по эволюции. (Чарльз Дарвин говорил, что наши предки пели друг другу любовные песни до того, как начали разговаривать.) Повторение, ритм, мелодия, тон, продолжительность, громкость – все это может проникать в аутистическую душу так, как не может проникнуть речь или зрительный образ.

Гас несколько раз проходил терапию музыкой, брал уроки пения и потом, когда его голос начал меняться, уроки игры на фортепиано. Чем бы он ни занимался, каждый урок был ярким пятном в его недельном расписании.

С первого взгляда казалось, что музыкальная терапия заключалась в том, что группа ребят терзала различные инструменты. Но на самом деле здесь скрывалось нечто большее. Алан Тарри, учитель Гаса в Центре музыкальной терапии Нортона-Роббинса, наблюдал, как музыка достигает души ребенка, который никогда не разговаривал и вообще не реагировал на окружающих. Тарри считал, что определенные гаммы добираются до детей прежде, чем они созреют для восприятия сложных композиций. Например, пентатоники – которые звучат в китайской и фольклорной музыке, – не имеют четких границ и не требуют музыкального слуха для распознавания, в отличие от диссонансных аккордов. Тарри полагал, что пентатоники легко распознаются и действуют успокаивающим образом.

«Неправильно обобщать всех людей с расстройствами аутистического спектра, но, скажу я вам, музыка может не только объединять, иногда она становится первичной формой разговора, обмена мнениями для людей, которые не могут использовать слова», – рассказывал мне Тарри. Такие пациенты, как Гас, которые умеют пользоваться словами, но затрудняются в самовыражении, музыка становится более свободным языком, чем обычная речь. «Гас такой музыкальный, что он может, в некотором смысле, достичь большего самоосознания через музыку, чем при помощи обычного словарного запаса», – добавил Тарри.

Тарри проиллюстрировал свою мысль примером, о котором я давно забыла. Когда Гас был маленьким, я никогда не могла добиться, чтобы он дождался своей очереди. Я приписывала это импульсивности, его характерной черте. Но на самом деле он прекрасно умел ждать, если только его просили об этом на сеансе музыкальной терапии. Когда он с ребятами играл на ударных инструментах, то спокойно ожидал своей очереди, потому что его инструмент органически вступал в определенный момент пьесы, которую они исполняли. Следовательно, музыка донесла до него понятие, которое я объяснить не смогла.

Когда я сейчас об этом думаю, то вижу, что так происходило всегда. С того момента, как Гас был младенцем, звук имел значение для него там, где оказывались бессмысленными слова. Когда мы обращались к нему, Гас обычно не реагировал; часто он даже не поворачивал головы в нашем направлении. Но, стоило нам изобразить любую мелодию, и он обращал на нас внимание! Музыкальная шкатулка – пластиковая коробка, по которой надо было стукнуть, чтобы заиграла классическая мелодия, – стала его постоянным спутником на многие годы. Он плакал, если я играла некоторые песни, особенно темы из «Веселой компании». (Эй, я сама могла заплакать от этой песни. Жалостливая мелодия + стихи «Ты хочешь туда, где все знают твое имя» = Аааххх…)

По мере того как Гас рос, он приобретал привычку часами слушать мой плеер, уставившись на бегущие строки названий. Он не всегда прослушивал песни целиком, что очень меня раздражало. Но совершенно очевидно, что он впитывал звуки. Тот плеер превратился в его любимый фокус для гостей: определение любой из сотен песен по двум или трем нотам, а иногда по десятой доле одной ноты. Я до сих пор не понимаю, как он это делал. Но я точно знаю, что если бы вернули старую телеигру «Угадай мелодию», Гас стал бы миллионером. Как, например, Генри, который обратил этот талант в предмет пари с ничего не подозревающими приятелями. Генри только нужны были все время новые приятели, потому что все старые уже опасались заключать пари на Гаса и источник легких денег для Генри почти иссяк.

С самого раннего возраста Гас любил Моцарта, Бетховена и Шопена, и он наделен прекрасным слухом, талантом, которым обязан отцу – оперному тенору. Конечно, это нередкий дар. Но в то же время радость от музыкальных способностей Гаса несколько смягчает страдания из-за его проблем. Кроме того, мне, в общем, нравится, что у нас дома есть собственное караоке, а Гас обожает подпевать роликам на YouTubе. Он поет столько же, сколько разговаривает.

Мне хотелось развивать в нем сильные стороны, поэтому в семь лет, помимо занятий музыкальной терапией, я записала его в вокальный и музыкальный класс с обычными семи- и восьмилетними ребятами. После первого же урока его выставили вон. Он понял, что от него требуется читать ноты, но потом ушел в сторону, сел в угол, заткнул пальцами уши и начал изображать поезд, идущий по рельсам. Я была в ужасном отчаянии: Гас не мог заниматься тем, что любит. Учитель спас положение, как положено учителям. «Гас не может заниматься в группе, – объяснил он, – потому что просто не может вынести, как ребята фальшивят».

Ну конечно! Как я могла забыть. Гас так воспринимает мир – он никогда не скажет ни о ком плохого слова. Каждая женщина в глазах Гаса прекрасна, каждый мужчина красавец, но существует единственное исключение. Я люблю петь, знаю тексты десятков песен, и я начисто лишена музыкального слуха. Как только Гас видит, что я собираюсь петь «Оклахому», он закрывает руками уши и бежит прочь из комнаты с воплями: «НЕТ-НЕТ-НЕТ-НЕТ!»

Способности Гаса проявились в полной мере, когда он стал брать индивидуальные уроки пения, абсолютно исключив присутствие певцов вроде меня.

Я помню, как подумала в тот день, когда Гас открыл Лори Беркнер: «О, слава богу, мне больше не придется слушать Барни». Каждый божий день мультик на канале «Nickelodeon», герой с рыжими локонами, в режущих глаз джинсах и топе кислотного цвета, дополняющих народные песенки. Это все песенки о том, что любят самые маленькие дети, – об игре в прятки («Я тебя поймаю»), их восхищение историями из собственного младенчества («Пяти дней от роду»), их страхи (темнота не так пугает, если слушаешь «Луна Луна Луна», и теперь знаешь, что Луна – твой «ночной светильник»). Гас был заворожен. И я тоже. Было несколько песен, задуманных как веселые, но вызывавших у взрослых слезы. Генри обожал доводить меня до слез, играя песенку Лори «Моя семья» («Когда ты в моем сердце / Ты моя семья») в сочетании со всеми семейными радостями – бесконечными прослушиваниями, чтением книг вслух и просмотрами на YouTube. Попробуйте сами пройти через это и не всхлипывать.

Гас впервые захотел приблизиться к Лори в пять лет. Лори давала концерт для малышей в Центральном парке, и мы пошли туда с тогдашней сердечной подругой Гаса, Трессой. В тот момент своей жизни Гас мог убежать прочь без зазрения совести. Осторожность, которая заставляет многих детей двух-трех лет держаться поблизости от Большого Человека, была Гасу незнакома, и он не понимал этого еще многие годы. Поэтому Гас был привязан за веревку вокруг талии. Отец Трессы, человек с такими же светящимися печальными глазами, как и у его дочери, был не из тех, кто осуждает подобные вещи. Когда мы расстелили салфетку в парке и уселись перекусить рядом с другими детьми и их родителями, я привязала эту веревку, чтобы Гас никуда не делся. Но веревка была достаточной длины, чтобы передвигаться и радоваться жизни. Концерт закончился, прозвучала песня «Гуд бай», я стала собирать наши вещи и с легкой завистью обратила внимание, как Тресса схватилась за ногу отца. В тот момент, когда я встала, Гас убежал.

Тысячи детей и квадратных километров лужайки. Почему никто не остановил его в тот же миг?

«Как он выглядел?» – спросил меня полицейский, а у меня перехватило дыхание.

«Ну, у него прямые темные волосы, он одет в комбинезон, и да, конечно, за ним тянется шестиметровая веревка». Как нам его найти?

И я тут же ответила на собственный вопрос: «Я знаю, где он, – сказала я полицейскому. – Можете провести меня за сцену?»

Когда я туда прибежала, Гас ел яблоко в обществе стокилограммового охранника в татуировках.

«Ну, я подумал, веревка довольно странная, – сказал парень. – Но он крутился тут, и я решил, что это ребенок кого-то из музыкантов».

Вскоре после этого случая я написала статью о Лори, так что смогла получить хорошие билеты на концерт и сделать так, чтобы Гас встретился со своим кумиром. Это была не слишком хорошая идея, потому что теперь Гас требовал встречи с ней после каждого концерта, которые он исправно посещал в последующие десять лет.

Однажды, когда Гасу было почти одиннадцать, мы гуляли неподалеку от дома, и девушка с густой рыжей шевелюрой крикнула: «Привет, Гас!», и Гас ответил: «Привет, Лори!», после чего каждый из нас пошел своей дорогой. В тот момент я поняла, что Лори Беркнер обычно катается здесь на велосипеде, а Гас в свои одиннадцать выделяется среди ее шести- и семилетних поклонников. Да, и еще эти прыжки. Он извивался и подпрыгивал в первом ряду, какую бы песню она ни исполняла, словно человек-кузнечик. Но он прыгал не так, как обычные люди, на ногах. Гас откидывал назад голову и закрывал глаза, как будто радости было слишком много; потом он подпрыгивал с такой силой, что почти взлетал. Все это было трудно не заметить.

После одного концерта Гас нашел дорогу в гримерную Лори. В ужасе я закричала на него и потребовала уйти, но услышала, как Лори безмятежно сказала: «Привет, Гас, мне просто нужно переодеться, и я выйду через пару минут».

Нет ни одной знаменитости, которую было бы легче любить.

Разговор перед сном, Гасу и Генри десять лет.

ГЕНРИ: Девчонки хотят держать тебя за руку. Я никогда не женюсь.

ГАС: Я собираюсь жениться на Лори Беркнер.

ГЕНРИ: Гасси, я знаю, мама говорит, что это хорошо, когда женщина старше, но ей будет примерно семьдесят, когда ты сможешь жениться.

ГАС: Я собираюсь жениться на Лори Беркнер.

ГЕНРИ: ТЫ НЕ МОЖЕШЬ!

ГАС: (бурно рыдает)

ГЕНРИ: Эй, эй, подожди, дай мне подумать… О, у нее есть дочь.

ГАС: (всхлипывая) Люси?

ГЕНРИ: Люси. Может быть, Люси научится петь.

ГАС: (просветлев) Я женюсь на Люси!

Недавно я решилась позвонить Лори. Это не то же самое, что попросить к телефону Мадонну, но гораздо труднее, чем я предполагала. До последних лет сорокавосьмилетняя певица не скрывала свой номер телефона, но теперь слишком много управляющих хедж-фондами названивали ей с просьбами выступить на днях рождения их трехлетних отпрысков. В любом случае я добралась до Лори, потому что должна была знать: был ли Гас такой единственный? Были ли у нее другие подобные фанаты «не первой молодости», отчаянно цепляющиеся за осколки своего детства, когда все их сверстники уже перешли на Кэти Катс или Свифт? И есть ли подобные Гасу птенцы в базе фанатов Лори?

«О, конечно, Гас не единственный, – ответила Беркнер. – Целая группа детей с расстройствами спектра зациклена на мне. Хотела бы я знать почему. Я пыталась сама разобраться, потому что, чем бы я ни занималась, я хочу продолжать это и дальше».

Беркнер посоветовала мне посмотреть блог под названием «Папочка аутизма», где один отец описывает своего двенадцатилетнего сына, который не разговаривает, но спит с фотографией Лори в рамочке, словно это его плюшевый мишка. Мама ребенка с аутизмом говорила Лори, что первым словом, которое сказал ее сын, стало «свинка», потому что он хотел посадить себе на голову свинку, и это произошло на одном из концертов Лори. До того случая «мальчик ничего не хотел достаточно сильно для того, чтобы попросить словами».

Что-то такое есть в музыке Лори – простота; четкие, конкретные мысли – и благодаря этому мелодия мгновенно запоминается. И в своей собственной жизни Лори высоко ценит простоту и повторения. «Я страшный фанат Филипа Гласса, и я люблю восточноафриканскую музыку, в которой одно и то же повторяется снова и снова. Очень многие дети находят такую музыку комфортной для себя. И, возможно, дети с аутизмом особенно». Прежде чем Лори начала писать для детей, она играла в женской рок-группе – и на своей основной работе готовила программу для взрослых с тяжелым аутистическим расстройством. Некоторые из этих взрослых были склонны к насилию; один целыми днями напролет ходил по кругу. Но у них тоже была своя музыкальная одержимость. «Один парень слушал только Гила Скотт-Хирона, а другой – только испанские радиопрограммы. Он носил наушники, которые почти никогда не снимал. Мне никогда не забыть тот впечатляющий опыт».

Беркнер призналась, что на каком-то уровне понимает обладателей РАС. «Мои родители оба работали, и я не видела их до поздней ночи, – рассказывала она. – И хотя у меня был брат, я помню, как часто страдала от одиночества. Обычно я занималась повторяющимися и очень странными вещами. Например, я могла уставиться на ромбовидный рисунок, который повторялся в ограде школы, и неотрывно смотрела, пока у меня не начинали косить глаза, а ромбы не расплывались. Должно быть, все эти привычки казались странными другим ребятам, но они помогали мне успокаиваться».

Какой еще секрет у Беркнер? «Я не слушаю музыку слишком часто. В ней очень много стимулов, и я не могу вынести их все. Может быть, поэтому я начала немного разбираться в аутизме. Когда я обнаруживаю что-то успокаивающее, я буду слушать это снова и снова». Также Беркнер рассказала, как она пишет для детей. Она возвращается к той девочке, которой когда-то была, и спрашивает ее: понравилось бы тебе слушать эту песню?

«Тех из нас, кто часто остается один на один с собой, – продолжала она, – музыка может затягивать».

Вот что происходит на концертах Беркнер – со всеми, конечно, но больше с теми, кто немного похож на Гаса. Когда Гас был маленьким, он хотел все время быть один. Он не мог по-настоящему разговаривать с другими детьми. Концерт Лори Беркнер впервые дал ему шанс стать полноправным членом общества.

Вот что я еще хочу сказать о музыке. Очевидно, что для большинства из нас музыка является неистощимым источником в эмоциональном плане. Но, если речь идет о детях с аутизмом, она может научить их пониманию эмоций других детей.

Одной из черт аутистической личности является отсутствие «теории разума». Иными словами, многие такие люди не способны читать выражение лиц других людей. Когда Гас был маленьким и делал что-то, от чего я раздражалась, я тратила много времени, показывала на себя и кричала: «ТЫ ВИДИШЬ ЭТО ЛИЦО? ЭТО НЕ СЧАСТЛИВОЕ ЛИЦО». А он наклонял голову набок, как скотч-терьер, пытаясь разобраться, что написано на моем лице. Постепенно он научился различать Радость, Печаль и Гнев. Но оставалось еще множество вариантов. Гас не мог сказать вам, что вы расстроены, или тоскуете, или торжествуете; для него это было словно квадратный корень из числа «пи».

И вот здесь на сцену приходит музыка, поскольку музыка оказывает на детей с расстройствами такое влияние, какое не могут оказать слова. Джеральдин Доусон, психиатр и директор Центра аутизма Дюка, изучает влияние музыки на мозг. Однажды она объяснила мне, что происходит. «Вы знаете, как много детей с расстройствами спектра любят диснеевские мультфильмы? – спросила Доусон. – Все пытаются выяснить почему. Но мы полагаем, что музыка в мультиках дает детям эмоциональные сигналы – сигналы, которые они не воспринимают, если просто смотрят на лица людей или слушают их речь».

Теория Доусон кажется верной. В определенный момент времени Гас стал одержим песней «Мой несчастный дружок» из мультфильма «Русалочка». Она звучит в тот момент картины, когда ведьма-осьминог Урсула, которая собирается отобрать у Ариэль ее прекрасный голос, чтобы сделать похожей на человека, поет обо всех тех созданиях, которые отдали ведьме свои голоса. Гас пел эту песню снова, и снова, и снова, и снова, он поворачивался ко мне с сияющими глазами и объяснял: «Урсула злодейка, ХА-ХА». Это было наглядное представление идеи, до этого совершенно незнакомой Гасу: идеи о том, что другие люди могут пребывать «в страдании и нужде» и что существуют еще другие люди (или осьминоги), которые радуются этому. Урсула была Злом, аккуратно упакованным и разъясненным. Когда музыка сигнализировала Гасу, что творится зло, то словно запускался каскадный эффект признаков, показывающих, что творящий зло – не хороший.

Примерно в то время, когда песня «Мой несчастный дружок» занимала первую строчку в рейтинге Гаса и он хотел каждый день ходить в школу в костюме Урсулы (восемь ног создавали некоторый дополнительный объем), я обнаружила, что он изучает веб-сайт под названием «Злые брови». Там были представлены изображения Джокера, Шрама из мультфильма «Король Лев» и Джека Николсона в фильме «Сияние» (на самом деле Джека Николсона можно было взять из любого фильма). «Да уж, эти злые брови ничего себе, – удовлетворенно замечал Гас. – Видишь, мамочка?» А потом он показал мне свои лучшие Злые Брови, которые были больше похожи на брови Граучо, но – неважно; Гас тренировался в сопоставлении выражения лица и эмоции. И эта эмоция была намного тоньше, чем просто Радость, Печаль или Гнев. По этой причине Гасу было очень трудно увидеть ее. Это был эквивалент процесса распознавания лиц компьютером. Гас все еще в процессе работы, но именно музыка направила его на верный путь.

Мне всегда сложно было вытерпеть бесконечные повторы одних и тех же видео- и аудиозаписей на айпаде и YouTube, столь привлекательные для Гаса. Но, вспоминая это время, я снова мысленно обращалась к разговору с Джеральдин Доусон. Гас мог управлять записями мультфильмов – останавливать, перематывать, проигрывать снова и снова – или останавливать и включать музыку на моем айпаде, повторяя ее столько раз, что у меня буквально «увядали уши». И все это внешне раздражающее поведение означало, что он переводит окружающий мир в свои собственные термины и в свой собственный мир. Запуская и останавливая запись, разбивая ее на кадры и ноты, повторяя до тошноты – все это выглядело ненормально. Но эти чертовы экраны и воспроизводящие аппараты открыли ему путь в мир коммуникаций, который мы принимаем как само собой разумеющееся. Экраны не могут заменить реальную жизнь, но они могут просто обеспечить поддержку и помочь Гасу создать эту реальную жизнь.

До сегодняшнего дня повседневный мир Гаса определяется больше музыкой, чем словами. Если я прошу его что-то сделать, он может игнорировать меня вообще; но стоит мне пропеть ту же самую просьбу, как он ее выполняет (несмотря на то что у меня нет ни слуха, ни голоса, чаще всего происходит именно так). Иногда кажется, что Гас страдает от некоей разновидности синестезии, путает зрительные образы со звуками. Я обнаружила это, когда мы недавно шли в школу и увидели радугу.

«Мамамамамама, смотри! – воскликнул он, показывая на небо. – Сегодня день мажорного трезвучия». Темные, дождливые дни превращались в мажорные трезвучия, а если Гас знал, что в конце дня его ждет что-то приятное, то день становился крещендо.

У Джона есть свои мечты о будущем Гаса, и они всегда связаны с музыкой. (И уже довольно давно предполагается, что Генри сделает карьеру как менеджер Гаса.) Когда Гас ходил на уроки пения, у него было прекрасное детское сопрано, и учитель писал мне сентиментальные записки о музыкальном даровании моего сына. Проблема заключалась в том, что он не мог смотреть на аудиторию, так что во время выступления он поворачивался спиной и подпрыгивал. Это было то, что надо, для песенки Пиноккио «У меня нет ниток» («Удержи меня»), но только для этой песенки. Когда Гас наконец-то научился двигать всеми пальцами по отдельности и мог брать уроки игры на фортепиано, я была шокирована, обнаружив, что он слушает музыку онлайн, а потом идет к инструменту и играет со слуха. Он не профессионал – делает ошибки и попадает не с первого раза – но он может играть со слуха почти без усилий, да еще с большим чувством. По правде сказать, чувство даже слишком большое: Гас сел и сыграл «Ярмарку в Скарборо» после того, как услышал ее, и даже сам заплакал. Потом он сыграл снова, и снова заплакал. И теперь он вообще не играет эту вещь.

Вот тут-то и заключается проблема: неважно, насколько хорошо он справляется; я вообще не могу представить его на выступлении. Или, напротив, прежде, чем Гас будет выступать, он должен приобрести то, что у него еще не развито, – ту самую теорию разума, чтобы иметь возможность понимать, что он выступает для других, а не только для себя. Вы не можете быть хорошим исполнителем, если не овладели концепцией аудитории, игры для наслаждения других людей.

Но кого это волнует? Гас наслаждается музыкой для себя. Вечерами он садится и играет эклектичную коллекцию любимых пьес: «К Элизе», песенки из диснеевских мультиков, песни Леди Гага, «Битлз», жуткую музыку из фильмов ужасов (ему нравятся эти ноты-предупреждения, которые звучат перед тем, как отрубленная голова выпадает из шкафа). Но я вот что заметила: Гас не играет песни Лори Беркнер, никогда. Он может ее слушать целыми днями. Он знает каждую ноту. Но Гас никогда даже не пытался сыграть, несмотря на мои просьбы. Я спросила Гаса, почему так, но он просто пожал плечами.

Хотя у меня есть одно предположение. Я думаю, причина та же, по которой он наблюдает за автобусами, снующими через ворота терминала, но никогда не изъявляет желания прокатиться на них. Некоторые вещи в жизни прекрасны только на своем месте.

Пять

Виртуальный мир

Не могу поверить. Он снова это сделал.

Вот он собирается на прогулку. Голова опущена, руки сцеплены за спиной. Еще один бедный черный мужчина, арестованный в неподходящей ветровке с поддельной этикеткой от «Найк».

У него не было ни оружия, ни наркотиков. И я не думала о нем как об очередной пропащей душе. Каждый раз, когда я смотрю на Дариуса Макколлума, я вижу, каким наивным и извращенным может быть недопонимание, и волнуюсь за будущее Гаса.

11 ноября 2015 года Дариус Макколлум вошел в ворота автовокзала Порт-Аторити, самого загруженного автобусного терминала в Соединенных Штатах, и сел за руль автобуса. Он выехал из терминала и отправился в Бруклин, где его и поймали. И вот он за решеткой. Опять.

Автобус обычно представляет собой последнюю вещь, которую люди хотят украсть на автовокзале. (Я бы остановила свой выбор на булочках с корицей.) Но Дариус не такой, как большинство людей. Ему было пятнадцать, когда он начал свою карьеру в качестве серийного угонщика транспортных средств. Он прикидывался техническим специалистом и проезжал на поезде метро шесть остановок до поимки. Ну, это более-менее объяснимо для нахального подростка, и Дариус стал местным героем. Он вырос в Квинсе в скромной семье; он был заворожен поездами, самолетами и автобусами с самого раннего возраста, а к восьми годам мог назвать каждую остановку нью-йоркского метрополитена. Большой и неуклюжий, решительно односторонний в своих интересах, Дариус терпел издевательства в школе. Он находил убежище на конечной станции линии F неподалеку от дома. Здесь рабочие метрополитена, очарованные сообразительным подростком, учили его всем премудростям. И он был прекрасным учеником. Немного лучшим, чем надо.

Теперь Дариусу пятьдесят, и за многие годы его привычка похищать общественный транспорт стала выглядеть не так забавно. Его арестовывали двадцать семь раз – и это лишь в том случае, если ловили. Возможно, он угонял автобусы сотни раз, потому что, выезжая на автобусе, полном пассажиров, он не собирался терроризировать их. Все, что он делал, это вел автобус по правильному маршруту, очень вежливо и точно объявляя остановки. Пассажиры даже не подозревали, что их похитили.

То, что Дариус страдает расстройством аутистического спектра, никого не удивляет. За преступление, которое заключается в любви к общественному транспорту, Дариус Макколлум провел в тюрьме треть своей жизни. И даже столкнувшись с серьезными проблемами, он находит способ еще больше навредить себе. Уже несколько лет он живет в новой квартире и рассказывает некоторым знакомым о том, как он мог бы стащить ближайший автобус. К несчастью, он теперь живет в Рикерс Айленд – там полно автобусов для перевозки жителей – и люди, с которыми он делился, были его тюремщиками. Вот так человек, который никогда в жизни никого не тронул, превратился в опасного заключенного с таким ограничением свободы, которому не подвергается ни один средний убийца.

Это было в 2013 году. Макколлум провел на свободе менее двух лет. Когда его арестовали, у него нашли значок офицера Национальной безопасности и идентификационный номер. По словам полиции, Макколлума задержали за крупную кражу, хранение поддельных инструментов, представление офицером полиции, незаконное использование транспортных средств, владение краденым имуществом и злоупотребления. Через несколько дней ему предъявили обвинение, и его адвокат, Салли Батлер, сказала то, что становится очевидным любому после тридцати секунд общения с аутистической личностью: «Если Дариус может спокойно войти в автобус, то им следует нанять его для обучения тому, как ловить террористов… Почему нет? Пусть рука руку моет. Если любой может просто войти в главный автовокзал и стащить автобус, похоже, нам нужна помощь в этой сфере». Когда я это прочитала, я вспомнила Леонардо Ди Каприо в картине 2002 года «Поймай меня, если сможешь», основанной на реальной истории Фрэнка Абигнейла. Не перешагнув двадцатилетний рубеж, Абигнейл успел предстать в облике многих людей и накопил столько миллионов долларов, что ФБР в конце концов наняло его, чтобы он помогал ловить мошенников. Можно себе представить, что существует не такой большой рынок угонщиков общественного транспорта, как рынок ловкачей и проходимцев, и я уверена, что найдется способ полезного применения умений Макколлума.

Спустя несколько месяцев из своей камеры на Рикерс Айленде Макколлум обратился за помощью. Он объяснил, что страсть, из-за которой он просидел за решеткой половину своей взрослой жизни, была неконтролируемой. «Я сам не могу с этим справиться, – сказал он в интервью «Ассошиэйтед Пресс». – Но что же мне делать? Не существует «Общества анонимных алкоголиков» для угонщиков автобусов и поездов».

Многие, многие маленькие мальчики переживают период, который я называю «ту-ту»: обычно в возрасте от двух до семи, когда поезда (а также самолеты или автобусы) становятся для них всем. Потом страсть проходит.

Но у многих людей с аутизмом она не проходит никогда. На самом деле даже усиливается со временем.

Определенно, это касается и Гаса. В первые годы его жизни мы не могли ездить на метро, потому что Гас визжал с момента прохода на платформу. Но этот мучительный страх перед шумом и движением в течение года сменился восторгом. Первый звук, который он произнес, был не «мама» и не «папа», но «бинннг… бонннг», предупреждающий о закрытии дверей в поезде. Прежде чем он научился складывать предложения, прежде чем смог просто попросить молоко или сок, он поворачивался ко мне и говорил ни с того ни с сего: «Осторожно, двери закрываются». Позднее, когда Гас начал смотреть YouTube, это указание повторялось в различных вариациях, как оно звучит во всем мире: в Великобритании («Не прислоняться»), в Германии («Двери закрываются»), в Японии («Внимание!»). Когда им с Генри было три года, их наборы Паровозиков Томасов были помечены красной и желтой изолентой соответственно. Постепенно все поезда получили желтую метку, потому что Генри догадался, как снимать красную ленту и помечать все поезда как собственные. Но когда любовь Генри к паровозикам в пять лет сменилась страстью к «Могучим рейнджерам», Гас получил все паровозы и вагоны и продолжал расширять свою коллекцию. Сегодня у нас девяносто девять персонажей (или их уже сотня?) и множество одинаковых экземпляров. Он не откажется от них. Если Гасу нужно расставить коллекцию, он запускает все паровозики, сопровождая движение стучащими звуками, которые издают поезда. Ему разрешено играть только в своей комнате, потому что эти звуки в той же мере раздражают всех вокруг, в какой расслабляют самого Гаса, и я часто спрашиваю, не готов ли он подарить эти поезда детям младшего возраста. «Я подарю», – отвечает Гас. Потом, подумав три секунды, добавляет: «Но не сейчас».

Ученые пытаются понять, почему «Паровозик Томас» (серия английских книг для детей о говорящих поездах, по которой были выпущены мультфильмы, игрушки, различные рекламные плакаты и ролики, о да, и паровозики тоже, для Национального общества аутизма Великобритании) настолько привлекателен для детей с аутизмом. Все начинается с лиц паровозиков – это не только легко читаемое выражение лица, но и сам факт, что у паровозов есть лица. Это слияние машины и чувства, которое кажется самой сутью аутизма. Личность и качества каждого персонажа неизменны; Гордон всегда будет самым быстрым и мощным паровозом, Эдвард будет со всеми дружить, а Томас всегда будет вести себя, как не в меру старательный маленький зануда. (Если я и преувеличиваю, то самую малость.)

В этих историях также присутствуют статичный фон и декорации. Хотя мультфильмы, должно быть, стоили довольно дорого – в Великобритании их озвучивал Ринго Старр, а в Соединенных Штатах Джордж Карлин, – но сама анимация очень дешевая. Это значит, что в мультфильме почти ничего не происходит, кроме движения поездов на переднем плане. Даже их лица не прорисованы детально – они счастливые или печальные, без каких-либо оттенков. Это очень сильно успокаивает тех, кого легко смутить мелкими деталями, не замечаемыми другими людьми, или тех, кому трудно разобрать оттенки выражений лиц. В мире, где эмоции могут сбивать с толку, ничто так не очевидно, как легкая угроза или радость на лицах Томаса или Перси, – и они сердятся или веселятся в определенном порядке. Их эмоции почти бинарные. Все происходит на острове Содор, и если возникает какая-то проблема, то к концу серии она разрешается. Всегда.

И еще – именно поезда как нельзя лучше подходят для воспроизведения во всех подробностях. Маленький деревянный «Паровозик Томас» стоит от пятнадцати до тридцати долларов, как я полагаю, по вине людей с аутизмом. Почему? Потому, что они немедленно обнаруживают неточность. Не путайте ребенка с аутизмом и обычного. Лицом аукционных домов «Сотби» и «Кристи» может быть исключительно ухоженный и социально адаптированный человек, но я уверена, что люди, которые на самом деле знают, что они делают – это люди в брюках из лайкры и косо застегнутых футболках, и они видят, как никто иной, мелкие детали, по которым можно сделать вывод, что этот так называемый Джексон Поллок – подделка.

В течение многих лет Паровозик Томас занимал главенствующую роль в нашей жизни. Это были годы дней рождений в стиле Томаса, мультфильмов, книг, целых каникул, организованных так, чтобы увидеть полноразмерного, настоящего парового Томаса. Где-то лежит порнографическая открытка с Томасом, которую я написала мужу. К счастью, я ему не показала это творение, но там были Гордон (самый крупный и мощный из паровозов) и Эмили, и свистки, и паровые трубы, и паровозы совокуплялись. Удовлетворенная Эмили, выпуская дым из трубы, нежно шептала Гордону: «Ты очень полезный паровоз».

В конце концов Томас уступил место моделям вагонов нью-йоркского метро; Гас собрал все до единой модели и с горячим нетерпением ожидал выхода новой. На недавно открытой линии метро «Вторая Авеню», которая тянулась от Ганновер-Сквера до 125-й улицы, каждая деталь была не менее важна, чем шутка для Треккеров. Многие годы Гас посещал в Нью-Йорке очень интересные занятия под названием «Детективы из метро». Это была внешкольная программа для одержимых поездами детей с расстройством спектра, которые (как предполагалось) могут лучше усвоить правила социального взаимодействия, если изучают их в группе с одинаковыми интересами. «Мы не пытаемся сделать детей «нейротипичными», но учим их общаться любыми способами, – рассказывала мне Сьюзен Бреннан, одна из создателей программы. – Поэтому мы не ограничены социальными навыками; это построение связей и осознание того, что существуют все эти общественные правила. Это важный шаг – просто осознать, что существуют все эти правила. Одни дети смогут претворить их в практику быстрее и лучше других, но абсолютно все, с высокой долей вероятности, воспримут социальные знаки, если будут заниматься любимым делом».

Сначала программа «Детективы из метро» показалась мне глупой: это еще один способ ненадолго занять детей и дать родителям необходимый перерыв. Потом я как-то спросила мнение Гаса о другом мальчике, Льве, которого он там встретил. «О чем ты говоришь со Львом? – спросила я. – О, мы разговариваем о расписании или 1, 2 и 3-й линиях, об изменениях на линиях Б и Д в выходные. Знаешь, мамочка, – добавил Гас, – обо всех этих важных вещах».

Вот вам квинтэссенция аутизма: в этом состоянии люди чувствуют не так, как обычные. Их иные чувства – необязательно что-то плохое. Просто иногда у людей с аутизмом возникает сильное чувство в отношении тех вещей, которые не интересуют нас, «обычных». Например, в телепрограмме «Луковые новости» выпущено множество эпизодов с участием персонажа, которого называют «Репортер-аутист». В этих новостных выпусках Майкл Фальк (которого блестяще играет актер и драматург Джон Кариани) видит новости несколько иначе, чем обычный человек. В сюжете под названием «Слава богу, поезд не пострадал в аварии, где погиб один человек» Фальк сказал, что «тысячетонный поезд из нержавеющей стали Комет Лайнер» переехал мужчину, который прыгнул на рельсы, чтобы достать кошелек, выпавший из рук женщины. Мужчина погиб мгновенно но, «к счастью, – добавил Фальк, – ходовая часть поезда не пострадала, так что пришлось только отмыть поезд от остатков человека, чтобы привести вагоны в надлежащий вид».

Я не хочу сказать, что смерть человека оставила бы Гаса безразличным. Но он действительно обрадовался бы, что поезд не пострадал.

В те дни, едва закончив домашнее задание, Гас и Мишель (его тогдашняя няня, разделявшая интерес к поездам) отправлялись в одно из любимых мест: автовокзал Порт-Аторити, Пенн Стейшен или Гранд Сентрал. На Гранд Сентрал с Гасом здоровались многие кондукторы; один из них напечатал для Гаса значок «Сотрудник метро», а другой подарил свою фуражку. Многие из них разрешали Гасу посидеть в кресле кондуктора, подержать микрофон и даже пару раз объявить остановки, которые он хорошо знал: «Гарлем – 125-я улица, Мелроуз, Тремонт, Фордхам…» К тому моменту, как он добирался до Уайт Плейнс и Северного Уайт Плейнс, пассажиры вовсю аплодировали.

Конечно, кто-то раздражался. Гас вынуждал встревоженных пассажиров заглядывать в кабину, чтобы убедиться, что не он ведет поезд. В прошлом году произошел неприятный случай, когда кондуктор на линии «Нью Хэвен» перепутал порядок остановок, а Гас его поправил. Когда кондуктор в первый раз проигнорировал замечание Гаса и презрительно посмотрел на него, он начал всхлипывать, а кондуктор ухмыльнулся. Мне хотелось сказать этому толстокожему зануде: «Будьте уверены, Гас плачет, потому что вы не разговариваете с ним. Но больше всего его расстроил тот факт, что, неправильно объявляя остановки, вы позорите поезд».

Я очень боюсь, что со своей страстью к транспортным средствам Гас никогда не сможет поехать куда-нибудь самостоятельно. Или, иначе говоря, что он сможет поехать куда-нибудь самостоятельно, но кончится это плохо. В точности, как у Дариуса Макколлума.

К счастью, в свои четырнадцать Гас обожает просто наблюдать за поездами и автобусами, а также объявлять их маршруты. Он ничем не показывает, что хотел бы стать водителем. Похоже, он с большей вероятностью станет «трейнспоттером» (человеком, который отслеживает поезда), чем угонщиком. Отслеживание поездов, или трейнспоттинг, как явление впервые возникло в Великобритании в 1942 году, когда Иан Аллан, паренек из пресс-службы Южных железных дорог Великобритании, устал отвечать на бесконечные вопросы любителей поездов. Аллан предложил своему начальству выпустить простой буклет, отражающий самые важные данные о локомотивах. Начальник пресс-службы решил, что Аллан сумасшедший, и тогда он сделал такой буклет сам. Первый выпуск «Букваря Южных локомотивов» разошелся немедленно. Затем были выпущены справочники по каждой железнодорожной линии Великобритании, и повсюду возникли клубы трейнспоттеров (которые тогда назывались клубами локо-споттеров). К концу 40-х в клубах насчитывалось уже четверть миллиона членов. В 50-е и 60-е годы ежегодно продавалось по миллиону «Букварей» с описанием двадцати тысяч локомотивов. Иан Аллан стал богатым человеком.

Но с уходом со сцены локомотива как главного транспортного средства железных дорог Великобритании количество трейнспоттеров сократилось. В наши дни клубы объединяют около десяти тысяч постоянных членов. Тем не менее в Англии не перевелись эксцентричные личности. Зайдите на любую станцию, и вы увидите пару-тройку упакованных в теплую куртку с капюшоном наблюдателей, записывающих в потрепанный блокнот номера проходящих локомотивов. У них торжественный, но удовлетворенный вид. Много лет назад Крис Дональд, основатель популярного в Великобритании юмористического журнала «Виз» и увлеченный трейнспоттер, сказал в интервью: «В некотором смысле вы можете получить столько же от наблюдения за поездами, сколько от общения с женщиной». Неизвестно, что об этом думает его жена Долорес, с которой они вырастили троих детей.

Предположим, Гас не похож на будущего угонщика поездов. Почему же я так переживаю из-за Дариуса Макколлума?

Потому, что я вижу, в кого превращается Гас, когда им овладевает необъяснимое влечение. Я наблюдала, как он много часов напролет следит за поездами, запоминает их, узнает маршруты и имена машинистов и даже их домашние адреса. Что, если это увлечение перерастет во что-то еще? Если Гас решит, что он хочет управлять поездом, а не просто наблюдать за ним, он будет им управлять.

Ночами я думала о Дариусе Макколлуме. И тогда я решила завести страницу на Фейсбуке под названием: «Дариусу Макколлуму нужна работа». Я очень хотела выяснить: почему, господи ты боже мой, руководство метрополитена не может найти работу для этого человека?

У меня началась одержимость дискуссиями на Фейсбуке. И одна женщина написала мне: «Неудивительно, что его не принимают на работу в метро. Их страховая компания этого не допустит. Он слишком непредсказуем». Мне захотелось закричать ей, что она не могла ошибаться сильнее! Дариус Макколлум на 100 процентов предсказуем. Позвольте мне рассказать, что он будет делать, как только выйдет на свободу: он отправится угонять транспортное средство и уверенно поведет его по маршруту.

Одна женщина, обрадовавшись, что я начала эту страницу, написала мне в личные сообщения. В 1983 году Рамоне А. было тридцать три года, и она впервые попала в больницу из-за серьезного расстройства пищевого поведения. Макколлум, который только что угнал свой первый поезд, был помещен в ее отделение. «Это был исключительно вежливый, приятный молодой человек, у которого были большие проблемы с общением. Он не мог найти общий язык со сверстниками (другие пациенты считали его «странным», и он избегал их общества) и мог разговаривать только о линиях метро. Он вел себя странно, его действия сбивали с толку, и теперь, вспоминая то время, я могу поместить его на самый край спектра аутистического расстройства. Он мог бесконечно говорить, и говорить, и говорить – обычно о линиях метро и поездах. Он говорил очень быстро и часто искажал слова. Если вам удавалось вставить хоть слово, он просто вас игнорировал и продолжал рассказывать. Он вторгался в ваше личное пространство. Он вообще не понимал скрытых сигналов, которыми обмениваются люди во время общения. Кроме того (простите – прозвучит грубо), он лазил по всему отделению, пока не находил безлюдное место, и там испражнялся на пол. Я не понимаю почему. Может быть, это был его способ продемонстрировать свое недовольство пребыванием в больнице». К Макколлуму приходила мама, но она, казалось, была в растерянности. Тем не менее, вспоминала Рамона, он был очень приятным молодым человеком. «Я просто не могу представить его в тюрьме».

Письмо Рамоны так сильно расстроило меня, что я совершила ошибку и посетила собственную страницу Дариуса на Фейсбуке. Там была фотография, на которой он, счастливый, позирует перед поездом Д. И еще несколько недавних записей:

Мне нужна жена. Ищу кого-то, о ком можно заботиться, любить и делиться всем, и кто понимал бы меня. Я просто хочу, чтобы меня любили.

Из чистого любопытства, мне интересно, существуют ли люди, которым тоже нравятся поезда, или даже любители поездов. Это моя страсть.

Я всегда был и буду предан одной женщине. Несмотря на то что я ищу кого-то, я хочу найти только одного человека.

Потом я увидела самую последнюю запись, фотографию женщины с длинными темными волосами. «Теперь вы узнаете, что это моя настоящая молодая леди, с которой я хочу быть вместе, и я очень люблю ее». Это было 7 ноября 2015 года. Его арестовали за угон автобуса 13 ноября.

Я написала «настоящей молодой леди» Дариуса, Мери. Она с Филиппин, и они с Дариусом познакомились на одном из сайтов. Они ни разу не встречались лично. Мери показалась мне девушкой типа «невеста по переписке» с Филиппин – вы о них могли слышать. Она очень привязалась к Дариусу и была сильно расстроена его арестом (примечание: английский явно не ее родной язык): «…когда я узнала, что он арестован, я была шокирована, потому что у него в жизни было много секретов, которые он вообще скрывал от меня, теперь я очень печальна и волнуюсь за него, надеюсь, что однажды встретит лучшего человека. Я не осуждаю его, я понимаю». Но когда Мери обнаружила, что Дариус, вопреки тому, что он ей рассказывал, не был сотрудником метрополитена, она стала не такой снисходительной. Она почувствовала себя преданной и не знала, что делать. Раньше Мери ничего не слышала об аутизме.

Я написала электронное письмо адвокату Дариуса, Салли Батлер, предлагая свою помощь, хотя слабо представляла себе, в чем она может заключаться. Наверное, я надеялась выиграть в лотерею; тогда я могла бы оплатить ему «супервайзера» на год, то есть пригласить кого-то, кто присматривал бы за ним, чтобы он мог спокойно делать свою работу. В этом случае руководство метрополитена могло бы нанять его.

Я очень обрадовалась, когда узнала, что Дариус вызвал симпатию у огромного количества людей. Был запланирован документальный фильм о его жизни, а еще художественный фильм с Джулией Робертс в роли его адвоката.

Тем не менее, к чему все это приведет? Он находился в одиночном заключении на Рикерс Айленде. Он был единственным ребенком в семье, родители его уже пожилые люди, которые живут в Южной Каролине и, во всех смыслах, опустили руки. «Я думаю, сейчас мой кабинет и наши сотрудники в большей мере являются для него семьей», – сказала Батлер.

Я немного поплакала, а потом позвонила в администрацию метрополитена. Я хотела знать: что было ТАКОГО ужасного в том, чтобы найти этому парню работу?

Адам Лисберг, член совета директоров и ответственный за связи с общественностью, пытался сохранять терпение, но разговаривал со мной так, словно я была избалованным малышом, которого требовалось поставить в угол. «Хммм… он угнал поезд. Он воровал автобусы. Его никогда сюда не возьмут, ни на одну должность. Он снова и снова нарушал законы метрополитена». Руководство метрополитена не собиралось помогать ему или обвинять в преступлении; они просто были уверены, что Дариусу не было места в их системе. «Вы что, считаете, что у нас должен работать человек, который прикидывался сотрудником метрополитена?» – спросил Лисберг.

Да. Именно так я и считаю.

Лисберг объяснил, что проблема не в аутизме, которым страдает Дариус. На самом деле он полагает, что без людей с расстройством спектра метрополитена вообще бы не было. «У нас полно сотрудников в службе эксплуатации и службе планирования расписания автобусов, – рассказал он мне. – Им нравится работа. Они хотят работать. В нашей системе есть люди с расстройством спектра. Но этот парень не способен контролировать свои порывы. Если он не может контролировать порывы, находясь вне системы, неужели вы думаете, что он будет их сдерживать, работая здесь? А если он решит, что сегодня хочет взять тот поезд или этот автобус?» Лисберг понимал, что не убедил меня. «Послушайте, водители автобусов могут потерять работу, если не будут содержать в порядке свою униформу. Я думаю, угон автобусов – более серьезное нарушение, не так ли?»

Нет, мистер Лисберг, я не согласна. Я думаю, что Дариус Макколлум – и, возможно, когда-нибудь мой Гас – станет лучшим вашим сотрудником.

И на их униформе не будет ни единого пятнышка.

Шесть

Стыд

«Не… делай… ничего», – шипел Генри, пока я продолжала делать в точности то же, что и раньше: ничего.

В том состоянии, в котором пребывал Генри, лучше всего было не смотреть ему в глаза. Так что я продолжала отвечать на сообщения в телефоне и пробормотала: «А как ты думаешь, что сейчас здесь происходит?»

«Я тебя знаю, – произнес Генри. – Ты собираешься разговаривать с ним. Ты хочешь попросить у него фотографию. Ты собираешься танцевать».

Благодаря моей подруге Джанис, ведущей «Billboard» и «Hollywood Reporter», мы с Генри попали в Лос-Анджелес на фотосессию одного из кумиров Генри, Энди Самберга. Самберг и его группа «The Lonely Island» вскоре должны были выпустить фильм о Джастине Бибере, рок-звезде с весьма непростым характером. На этой фотосессии Самберг и его парни вылезали из «Хаммера» (здоровенная неуклюжая машина) в окружении телохранителей и шофера. Только телохранителями были семилетние мальчишки, а водителя изображал Генри. За несколько дней до этого мне позвонила директор фотоотдела «Billboard».

«У вашего сына есть актерские способности?» – спросила она.

«Вообще никаких, – ответила я. – Но он отлично умеет смотреть прямо перед собой и не улыбаться».

«Отлично, мы его нанимаем», – сказала она.

Так что я потратила премиальные мили на полет в Лос-Анджелес, и Генри смог встретиться с Самбергом. И я испытала материнскую гордость: Генри выглядел великолепно в отличном черном костюме, мокасинах от «Dolce & Gabbana», черных очках и с поддельным цэрэушным наушником. Генри даже получал удовольствие, когда вокруг него суетился стилист, или, скажем так, получал удовольствие, насколько позволяла его мрачная натура.

Для Генри проблема заключалась в том, что в каждый момент времени я могла сделать что-то, над чем потом хихикали все люди в комнате. Например, сказать ему, как хорошо он выглядит. Или просить у Самберга автограф. Или сфотографировать обворожительную девушку из группы поддержки, которая ему так понравилась. Ладно, может быть, я и делала все это. Может быть, он внутри обмирал. Но: это же на память!

У меня дух захватывало, что кто-то в этом мире считает меня «сорвавшейся с катушек». Я имею в виду, сорвавшейся с катушек, как Эмили Диксон. Но, по мнению Генри, я почти что схватила Энди Самберга в охапку и целовалась с ним прямо на капоте «Хаммера». И все это только потому, что один раз, всего один раз, я пропела по буквам «Уай-эм-си-эй», когда автобус Самберга въезжал в лагерь. Я серьезно, если вы сами родом из 70-х, вы что, так не сделали бы?

Вот вам маленький грязный секрет из жизни родителей: заставить вашего ребенка съеживаться от стыда – самое большое удовольствие. Да, иногда можно смутить кого-то не намеренно. Моя мама была врачом, и она верила, что все медицинские подробности представляют огромный интерес. Возможно, поэтому она обожала потчевать моих друзей историями о том, с каким трудом она меня рожала, а потом порывалась продемонстрировать свой шрам от кесарева сечения. Но, как правило, мы, родители, знаем, что делаем. Смущение – это мышца, которая управляется юмором. В телепрограмме «Развлечение сегодня вечером» Мишель Обама однажды заметила: «Мы с Бараком получаем огромное удовольствие, вгоняя в краску наших детей. Мы угрожаем им. Иногда вы можете наблюдать, как я шепчу им в присутствии большого количества людей: «Сядь прямо, или я заставлю тебя краснеть. Я буду танцевать».

Смущение лучше всего действует на молодых людей, скажем, от двенадцати до восемнадцати лет. Генри обычно не любит сообщать мне в СМС, что он куда-то приехал или откуда-то уехал. Как-то он собирался на вечерний бейсбольный матч с приятелем, я сказала: если он не позвонит в назначенное время, я найду номер отдела объявлений стадиона, и он услышит по громкой связи: «Мама Генри Сноудона просит его позвонить домой».

Через пару лет этот прием может уже не сработать. Но Генри всего четырнадцать, и у меня еще есть время, чтобы наслаждаться своим всевластием. Может быть, я бы действительно обзавелась номером отдела рекламы. И позвонила бы. Все возможно. Страшные намерения. Генри все еще верит в это. Как в те времена, когда ему было шесть и он спросил меня, откуда прилетают крылышки «Баффало». Хм. Что ж, если мама говорит, что они могут летать, значит, они точно могут летать.

К чести Генри, нужно сказать, что существенную часть своей жизни он тратит на то, чтобы, в свою очередь, смущать меня. Я храню записку от любимой учительницы Генри, мисс Валь, которую я считала Самой Терпеливой Женщиной в Мире. Вот что она написала: «Привет! Генри отказался произнести Клятву верности на репетиции церемонии окончания пятого класса. Он сказал, что не согласен с Америкой и что его отец – социалист. Я объяснила, что если он принесет записку из дома, я могу освободить его от этого, но я все же склоняюсь к мысли, что Генри следует участвовать и произнести эти слова. Ваше мнение?»

Когда вас кто-то или что-то смущает, это кажется ужасно неприятным, но, как и в отношении других неприятных вещей, мы всегда будем полагать смущение важной чертой человеческого существа. Если вы смущаетесь, значит, вы понимаете определенные завуалированные социальные правила. Вы знаете, что они нарушаются. В четырнадцать лет чрезмерная реакция на поведение других людей означает, что вы учитесь, мало-помалу, управлять самим собой.

Но что делать, если у вас есть ребенок, которого вы не можете смутить – и который не понимает, когда он смущает вас? Что тогда? Ничто не заставит вас так трезво оценить свою способность смущаться, как ребенок, которому понимание стыда недоступно.

Недавно мне на глаза попался заголовок: «Мама из Филадельфии получила отвратительное анонимное письмо, касающееся ее сына с аутизмом». Меня передернуло: я представила, как это мерзко. Но все оказалось хуже, чем я думала. Бонни Моран, сын которой страдал аутизмом, содрогнулась, обнаружив в почтовом ящике следующее письмо (текст приводится без изменений):

Маме маленького ребенка из этого дома,

Погода улучшается, и, как все нормальные люди, я открываю окно, чтобы впустить свежий воздух. НО не для того, чтобы слышать вопли засранца, размахивающего руками, как птица крыльями. Меня не заботит, если вы его так воспитываете, или он отстает в развитии. Но вопли и нелепые выходки нужно прекратить. Никто не хочет слушать, как он воет, словно дикое животное, это чрезвычайно раздражает, не говоря уже о том, что это пугает моих Нормальных детей. Я вижу, что вы просто стоите рядом с ним и уговариваете ничего не делать. Сверх того, вы сами выглядите идиоткой, позволяя садиться себе на шею. Используйте старые добрые методы дисциплины несколько раз, и он научится себя вести. Если ребенку нужен свежий воздух… отведите его в парк, вместо того, чтобы ходить взад-вперед там, где другие люди отдыхают после работы, или в выходной день, или просто занимаются своими делами. Никто не хочет часами слушать пронзительный визг. Сделайте что-нибудь с этим Ребенком!

Моран проплакала несколько часов.

Однако эта история хорошо закончилась. Я связалась с Моран, когда прочитала статью; она рассказала, что в конце концов нашла автора письма, пригласила эту женщину к себе, чтобы познакомить ее со своим сыном и рассказать об аутизме. Соседка пришла в еще большую ярость и сказала, что Моран чудовищная мать, которая пытается привлечь к себе внимание. Но, когда Моран опубликовала письмо в группе на Фейсбуке, многие соседи стали приглашать ее с сыном в гости поиграть со своими детьми. Эти люди были шокированы и хотели продемонстрировать свое доброжелательное отношение.

Эта история напомнила мне: все матери детей с расстройствами спектра испытывают моменты унижения. И я тоже.

С одной стороны, мне повезло: когда что-то идет вразрез с желаниями Гаса, он не устраивает истерик. С другой стороны, даже без истерик социальные нормы для него ничего не значат. «Он любит метро немного больше, чем все мы», – говорю я, когда Гас начинает рассказывать о линиях метро ничего не подозревающему приезжему с картой в руках. Я оттаскиваю его от бездомных, с которыми он пытается говорить о Боге, а у меня требует денег, чтобы отдать им. И я прошу его вести себя тише в кинотеатре, потому что мой сын не понимает, что такое шепот. Для нас лучший праздник – это Хеллоуин, как, наверное, для большинства родителей детей с аутизмом. В этот день ничто из того, что делает ваш ребенок, не считается слишком странным. Хотя Гас вообще не ест конфет, ему нравится собирать их. Для Гаса хождение по домам в Хеллоуин является идеальной формой человеческого общения: вы говорите одну фразу людям на пороге дома, люди восхищаются вами, вы идете дальше. (По крайней мере, теперь Гас так делает. Раньше он врывался в квартиры и отказывался уходить, не обследовав каждую комнату.)

В прошлом году, в 13 лет, Гас нарядился Малефисентой, в струящейся мантии и с рогами. Он знал, что Малефисента – девочка, но его это не волновало. Она могла превращаться в дракона, так что все нормально. Генри, одетый в костюм Коринфянина (или что-то вроде того; я не очень уверена, но мы купили все, чтобы соблюсти историческую точность), очень обижался, когда люди фотографировали его брата, разражавшегося во всю мощь своих легких жутким хохотом А-ХА-ХА. «Милый, – сказала я, когда Генри пытался сделать вид, что его здесь нет, – вот поэтому мы живем в Нью-Йорке».

Скромность также представляет собой совершенно чуждое для Гаса понятие. Как человек, который никогда не воспользуется туалетом в присутствии собаки, не говоря уже о человеческом существе, я была убита наповал ребенком, который не понимал закрытых дверей. Гас никогда не замечал, что его трусы сползли так низко, что уже видна задняя часть тела, и даже в четырнадцать лет он не понимает, что в присутствии других людей не совсем прилично маршировать в душ голым. Он понимал, что следует обмотаться полотенцем, но только потому, что я так сказала. Гас до сих пор понятия не имеет, что полагается прикрывать полотенцем. Обычно он накидывает его на плечи.

«Разве ты не стесняешься?» – спрашивает меня Генри, когда мы идем по улице, и Гас тихонько квакает. Генри напомнил мне, что весь прошлый год Гас страстно желал ходить в школу самостоятельно, и это казалось ему совершенно обоснованным, а я чувствовала себя так, словно приглашаю сына поиграть в его собственную игру «Фроггер».

«Я хочу сказать, представь, что он будет так себя вести, когда пойдет в школу один. ГАС, ПРЕКРАТИ СЕЙЧАС ЖЕ!» – заорал Генри в сотый раз за этот день. Когда Генри чувствовал, что у него еще есть надежда, он высказывал некую теорию: «Представь, через тридцать лет после этого момента мы обнаружим, что Гас просто прикидывался, а на самом деле он британский шпион, который проник в нашу семью».

Существует огромное количество исследований на тему стыда. Некоторые из них довольно забавные: что происходит, когда вы просите кого-нибудь посмотреть на фотографию группы людей, а потом говорите ему, что он гораздо дольше рассматривал промежность у людей на фотографии, чем средний человек? Бурное веселье вам обеспечено. Но, в целом, стыд и смущение, считаются социальной эмоцией: мы чувствуем смущение, когда мы или кто-то другой делаем что-то, вступающее в противоречие с нашим представлением о себе, да еще в присутствии группы людей. Ключевые слова здесь «представление о себе». Если одно из главных проявлений аутизма заключается в неспособности понимать, что другие люди думают, какие они испытывают мысли и желания, отличные от ваших, то становится понятным, почему аутисты не смущаются. У них отсутствует ощущение себя по отношению к другим людям. Определенно, у Гаса нет такого ощущения.

Хорошо, а что делать родителям? С одной стороны, вы пытаетесь ограничивать наиболее неприемлемое в обществе поведение. «Я могу трогать себя, только находясь в одиночестве в своей комнате!» – объявлял мне Гас в различных ситуациях. Я с радостью думала, что мои уговоры не пропали даром, и молилась о том, чтобы Гас не посчитал это интересной темой для начала разговора с приятелем на вечеринке по случаю дня рождения.

И потом, существует множество видов бестолкового поведения, которое я неспособна прекратить вообще, но которому иногда могу найти полезное применение. Например, многие годы я не могла отучить Гаса отвечать на телефонные звонки; его потребность общаться с людьми намного превосходила понимание того, что такое настоящее общение. Он со всех ног кидался отвечать, и потом я обнаруживала, что он глубоко погряз в дискуссии с каким-нибудь моим знакомым с работы. Он спрашивал, где живут эти люди, куда они собираются вечером, давал советы, как лучше туда добраться. Со временем большинство людей стало связываться со мной по электронной почте или смс, и я поняла, что по телефону мне звонят только торговцы. Генри, который жил от одной проделки до другой, убедил меня: пусть Гас отвечает. Теперь Гас терпеливо ожидал, пока закончится запись и на линию выйдет живой человек. И тогда начиналось веселье. «Моя мама прямо тут. Хотите, я позову ее? Где вы живете? Какая остановка метро у вас рядом?» Мне сначала было немного стыдно, но, как верно заметил Генри, «торговцы по телефону зря тратят ваше время, так что вы просто платите им той же монетой».

С недавнего времени нам стало звонить очень мало торговцев. Я подозреваю, что наш номер попал в список под названием: «Не звонить. Дома ребенок – конченый псих».

Как я тут недавно обнаружила, существуют вещи похуже, чем ребенок с аутизмом, которого невозможно смутить. Намного хуже.

Мы с Гасом были на концерте, устренном обществом «Музыка для людей с аутизмом», замечательной организацией, которая собирает бродвейских исполнителей в одноактном концерте для детей с расстройством спектра. Бог с ними, с детьми; это блаженство для родителей. Целый час мы можем не волноваться за поведение своих детей, одиозное в социальном плане, которое мешает другим получать удовольствие. Танцы в проходах и вопли во всю мощь легких на этом концерте только приветствуются. Другими словами, на мероприятии общества «Музыка для людей с аутизмом» я была так же лишена стыда, как и Гас.

Во время этого отдыха от реальности артисты исполняли хиты из музыкального спектакля Глории Эстефан «У твоих ног!». Гас делал все, о чем всегда мечтал, но ему раньше запрещали: он подбирался все ближе и ближе к певице, полностью захваченный чудом, пока не подошел вплотную и не начал танцевать вместе с ней. Ритм не мог вас не захватить – он захватывал всех людей и, конечно, Гаса.

Но потом появился этот ребенок. Он был примерно одного возраста с Гасом, с оливковой кожей, необыкновенно красивый и не очень адекватный. Он просто повторял родителям, как заведенный: «Простите… простите… простите».

Этому парню абсолютно не за что было извиняться – разве что за само повторение этой фразы, но родители не могли его остановить. Чувствовал ли он вину за то, что совершил, или это была эхолалия[1] в чистом виде? Я не знаю. Но я точно знаю: если по какой-либо причине он живет в таком месте, где его стыдят за поведение, которое он неспособен контролировать, и вообще едва ли понимает, что ведет себя ненормально, – то, боже мой, мне его очень жаль. Мне бы хотелось обнять этого парня и его родителей и перелить им хоть чуточку невозмутимости Гаса. Я бы хотела, чтобы со сцены внезапно послышалась песня Леди Гага «Рожденный таким».

Боль способствует нашему развитию. Я постоянно думаю об этом. Хочу ли я, чтобы мой сын был стеснительным и стыдливым? Хочу. Да. У Гаса еще нет самоосознания, а смущение – это часть самоосознания. Приходится признавать, что мы живем в мире, где люди могут думать иначе, чем мы сами. Стыд унижает, и стыд учит. Одна сторона уравнения бесстыдности – это безжалостность, и даже успех. Но если вы живете на той же стороне уравнения, что и Гас, на стороне радуги, единорогов и «что плохого, если ходить по улице голым», на стороне беззастенчивости, то вы никогда не поймете до конца, что другие люди думают или чувствуют. Я бы хотела, чтобы Гас понимал, что такое норма, даже если он в конце концов откажется от нее.

Я вижу, что ситуация меняется, хотя бы постепенно. На днях я надела джинсы с низкой посадкой, не рекомендованные для низкорослых и полных дам среднего возраста. Я наклонилась, чтобы поднять что-то с пола, и, похоже, не заметила, что демонстрирую все свои прелести. С выражением бесконечного терпения – и в той же позе, которую я сама демонстрировала Гасу тысячи раз, – мой сын подошел ко мне сзади и попытался подтянуть мои трусы.

«Выглядит глупо, мамочка», – прокомментировал он, а я от души смеялась.

Семь

Путь

«Ты не представляешь! Мы едем на Аляску!»

Гас: «Там есть рисовый пудинг?»

Генри: «Нет».

Джон: «Сколько стоит?»

Как я могла решить, что это путешествие будет отличаться от других? Что меня будут приветствовать воплями «ВАУ!», «ТЫ ЛУЧШАЯ МАМА В МИРЕ!» и «ЭТО БУДЕТ ВТОРОЙ МЕДОВЫЙ МЕСЯЦ!». Ну ладно, может быть, последнее восклицание я ждала необоснованно. Пожалуй, я вообще необоснованно ожидала восторгов.

У меня нет ни одного приятного воспоминания о семейных путешествиях. В тот момент я вообще не думала об этой поездке как о приключении, тем более как некоем антропологическом исследовании, возможности запечатлеть дефекты характера близких мне людей. Но моя романтическая натура настаивала на путешествии всей семьей. В этот раз все будет иначе. Это будет Путешествие Номер Один.

Всегда оставляя его на заднем плане, я испытывала самое горячее желание: чтобы Гас полюбил все новое или хотя бы перестал считать новое своим смертельным врагом. Все это части моей альтернативной реальности, и там Гас живет в Стране Нормальных. В этой Стране мне не нужно путешествовать с коробкой сухих завтраков под мышкой и опасаться, что они могут, не дай бог, закончиться. В Стране Нормальных моего Гаса интересуют достопримечательности и беседы с обитателями, а не наблюдение за автобусами, снующими у подъезда отеля. В Стране Нормальных Гас с удовольствием пробует блюда, которых нет в его списке из пяти наименований. Он будет смотреть на незнакомцев, которые пожимают ему руки. Он почувствует, когда у него начнут сползать штаны, и самостоятельно подтянет их. И, что важнее всего, он не будет плакать каждый день от тоски по дому – причем не по близким и родным, которые у него перед носом, а по своим вещам. По занавескам в спальне, на которых нарисованы змеи, львы, жирафы и другие животные (я считаю, что дизайнер на фабрике сошел с ума). По гигантским игрушечным грузовикам с инерционными колесами, звук которых так успокаивает его. По фигуркам злодеев, по своим поездам и снежкам, по волшебным атрибутам Малефисенты, с которыми он все еще временами играет, когда смотрит этот мультфильм, вновь и вновь возвращаясь к эпизодам с ее участием и выкрикивая строчки песен, точно так же, как это делаю я на ночных показах «Шоу ужасов Рокки Хоррора». Все это вещи, по которым он устраивает плач. Я сфотографировала некоторые предметы и поместила изображения в его компьютер. Когда Гас начинает тосковать, я показываю эти фотографии. Посмотри! Все на месте, ждет тебя! На отдыхе ежедневные слезы Гаса столь же ожидаемы, как грозовой ливень в тропиках. Эти слезы быстро проходят, и он снова улыбается. Но там, в Стране Нормальных, Гас не просыпается каждое утро с радостным объявлением о том, сколько дней осталось до возвращения домой.

Мы никогда не были заядлыми путешественниками. Первые шесть лет жизни Гаса и Генри путешествия состояли из двухдневной поездки куда-то на побережье, где я убеждала себя, что им понравится, несмотря на то что дети вцеплялись в меня и висли, как детеныши бабуинов, если я пыталась занести их в воду. Почему мама так настаивает на плавании? Пока дети вокруг нас визжали от удовольствия, копались в песке и плескались на мелководье, Генри и Гас вскарабкивались по моим ногам, лишь бы не ступать ногами по песку. Глаза у них становились как блюдца, и они шептали трясущимися губами: «Что это за бездонная пропасть грязи и воды? Она горячая; тут полно жуков; нас притащили сюда, потому что мы сделали что-то очень, очень плохое».

Путешествие на самолете вообще не рассматривалось, потому что Гас не мог сидеть спокойно. Но другая причина заключалась в том, что я всегда возмущалась мамашами, которые запихивают детей в самолет, и сама не хотела присоединяться к «Клубу ненавидимых всеми». Я уверена, что, когда всплывет правда о разводе Брэда и Анджелины, то дело окажется вовсе не в других женщинах и не в пьянстве, а всего лишь в частых перелетах с шестью детьми.