Сири с любовью. История необычной дружбы Ньюман Джудит

Благодарности

Есть только один способ написать благодарности – немного выпить. Я люблю вас всех! Нет, не вас. Сейчас я собираюсь прилечь. Всего наилучшего.

Я опять тут. Эта книга появилась на свет потому, что какой-то незнакомый британец увидел, что я написала статью про своего сына, и прислал мне электронное письмо. Погуглив, я обнаружила, что этот человек опубликовал письма Нельсона Манделы и еще написал книгу под названием «Есть ли у муравья дырочка в попе?». Так я узнала, что этот человек – величина. Джон Батлер из «Quercus» – если бы не вы, я бы никогда не додумалась написать вот эту книгу. И еще спасибо его правой руке, Кэти Фоллейн, которая взяла на себя редактирование, потому что, пока Джон ждал окончания моего труда, он выпустил в свет целое человеческое существо и взял отпуск по уходу за ребенком. Он живет в цивилизованной стране, где вы можете делать такие вещи.

И есть еще все эти люди из издательства «HarperCollins». Дэвид Хирши уже продавал мои еще не оконченные книги; я так благодарна ему за храбрость и безрассудство в этом деле. Когда Дэвид ушел из издательства, он точным броском (это будет моя единственная спортивная метафора на 250 страниц, обещаю) отправил меня в исключительно заботливые, умные руки редактора Гейл Уинстон и ее помощницы Софии Групман. Не существует хорошего текста без прекрасной редактуры. Как получилось, что мне так повезло?

Теперь я понимаю, почему получившие премию «Оскар» благодарят своих агентов. Мне посчастливилось встретить Сюзанну Глюк и Трейси Фишер из «William Morris Endeavor». Меня, как и многих других, Сюзанна приводила в трепет, поэтому я целых два года уклонялась от ее телефонных «проверок» и попыток выяснить, как продвигается моя книга. К счастью, теперь я могу с ней разговаривать. Но надеюсь, что в будущем снова буду прятаться от ее звонков по поводу новых проектов.

Памела Пауль и Джен Сзалай из «New York Times», а также Ким Хаббард из «People» подарили мне шанс делать то, что мне нравится – писать книжные обзоры, – и это даровало мне необходимый отдых от собственной книги. Вот и другие редакторы, которые выказали больше терпения, чем я заслуживала: Кейт Ловенстайн, Боб Лав, Леа Голдман, Рейчел Кларк, Олесса Пиндак, Даниелла Пергамент.

Теперь Лаура Мэрмор. Это мой редактор и подруга из «New York Times». Именно она изначально убедила меня написать статью «Сири с любовью», на основании какого-то странного трехстрочного обновления статуса на Фейсбуке. Лаура любит кухонные полотенца. Я не знаю почему. Она заслуживает целого вагона полотенец. Так что, если вам понравилась эта книга, вы можете сделать две вещи. Вы можете купить еще экземпляр в подарок другу или послать кухонное полотенце Лауре Мэрмор по адресу: Laura Marmor, c/o The New York Times, 620 Eighth Avenue, New York, NY 10018.

Я бы также хотела поблагодарить изобретателей онлайновой версии «Эрудита» и «Слов с друзьями». Честно, без этих вещей я могла бы закончить книгу на год раньше, но они, по крайней мере, помогли мне сдерживать тревогу, которая неизбежно сопровождает все серьезные размышления о собственных детях. Если бы у меня был выбор, провести ночь с Джерардом Батлером или составить слово из букв ФЫВАПР, это был бы непростой выбор.

Друзья и родные (иногда грань между ними стирается): Джейн Гир, Джен Люпо, Хосе Ибитаторремендия, Найджела Лоусон, Энн Лири, Джули Клам, Лаура Зигман, Аннабель Гурвиц, Шейла Веллер, Эйми Ли Балл, Лиса Депауло, Льюис Фридман, Эмлин Айснах, Ненси Калиш, Меган Даум, Мег Волитцер, Эллен Мэрмар, Стивен Вайнреб, Синтия Хеллер, Элисса Петрини, Дэвид Галеф, Линдси Кэшман, Мишель Соммервиль, Эми Льюис, Лори Льюис, Нэнси Сагер. Особая благодарность остроумной Мишель Фаринет, которая придумала название книги.

Андреа Нарговала: за искусство, вынужденную терапию и за драку; благодаря тебе я так громко смеялась перед экраном компьютера, что будила детей.

Но больше всего мне хотелось бы посвятить эту книгу педагогам. Одни учили меня, но большинство тратили все силы своей души на моих сыновей. За Гаса я благодарна Маргарет Погги из «Learning-Spring» и Фрэнсис Табон из «Cooke Academy». Директора школ, Майкл Голдспайл и Дэвид Гетц, вы спасли Генри в критический период его жизни, с пониманием и юмором и с потрясающей уверенностью, что «и это пройдет» в отношении всех детей, которые ведут себя как идиоты. Дмитри Салиани, Франц Шухман, Кейт Торюсон, Мари Саутвелл, Мэри Клэнси, Дина Персампайр, Клэр Оконнелл… Ладно, почему я просто не переписала список сотрудников школ, где учились мои сыновья?

Сандра Сигел, суррогатная бабушка Генри и Гаса, учительница на пенсии. Доктор Франк Тедеши, проницательный психиатр и абсолютно душевный человек. Каждый родитель мечтает, чтобы такой доктор лечил их детей.

У Гаса были особые учителя не только в классе. Мишель Акеведо, сержант флота в отставке, а теперь увлеченная наблюдательница за поездами; я в любое время готова с ней побороться. Мой душевный друг Питер Блох, который щедро делится с Гасом своей любовью к старым поездам в старом Нью-Йорке. Майкл Шоу – иконоборец, лидер, самый милый человек на Центральном вокзале: он был первым кондуктором, который позволил Гасу объявлять остановки, хотя мог и пострадать за это. Много лет назад он подарил Гасу настоящее кепи кондуктора МТА, и Гас до сих пор обожает это кепи. Джимми Боштраф, Джерри Тарантино и Деннис Бадилло-мл. – три швейцара из моего дома. Гас любил тусоваться с ними, еще когда был маленьким. Они терпели Гаса и не только давали ему уроки профессионального мастерства, но и рабочей этики, вежливости, хорошего тона (я подчеркиваю, они швейцары). Они умеют прощать людские слабости и относятся к ним с юмором, а этому вас вряд ли научат в школе.

Я знаю, что это шокирует всех, кто пребывает в браке, но я много жалуюсь на своего мужа. Я и здесь жалуюсь, жалуюсь друзьям, а если бы у меня был психотерапевт, я бы платила деньги, чтобы жаловаться ему. И все же – нет-нет, никаких «все же». Я всегда буду жаловаться. Хотя он любит своих детей. Я могу объяснить его только в собачьих терминах. Представьте себе собаку, и эта собака, без всякого повода, так забавно раздражается, что бремя вашей жизни облегчается от одного ее присутствия. Это мой муж. Дж., я люблю тебя. А теперь вылечи свои колени.

И, конечно же, я благодарна своим родителям, Френсис и Эдмунду, и моей третьей родительнице, тете Альберте. Я бы так хотела, чтобы вы были рядом и увидели, какими стали Гас и Генри.

Список источников

Autism Speaks // autismspeaks.org

Основан в 2015 году; предназначен для поиска решений, улучшения образа жизни людей с расстройствами спектра, формирования понимания и принятия, а также поддержки исследований.

Autism Research Institute // autism.com

Основан в 1967 году; главное направление деятельности – улучшение здоровья и благополучия людей с расстройствами аутистического спектра при помощи исследований и образования.

Autism Society // autism-society.org

Основан в 1965 году; пропагандирует информированность, исследования и соответствующее обслуживание (школы, социальные сервисы) для людей с аутизмом и их семей.

Autism Research Foundation // theautismresearchfoundation.org

Основан в 1990 году; поддерживает прогрессивные «мозговые» (нейробиологические) исследования, образование, семейную жизнь и программы вовлеченности.

National Autism Association // nationalautismassociation.org

Основан в 2003 году; основной задачей является обеспечение поддержки, лечение и медицинское обслуживание семей в тех сферах жизни, где это необходимо; снабжает членов сообщества самой современной информацией о медицинских исследованиях, образовании, законах, направлениях лечения и обеспечения безопасности; финансирует научные исследования; обеспечивает информированность о распространении аутизма.

Doug Flutie Jr. Foundation for Autism // flutiefoundation.org

Основан в 1998 году нападающим команды NFL Дагом Флати; фонд занимается сбором финансовых средств через корпоративные и частные пожертвования, поощрения; поощрительные гранты некоммерческим организациям, которые предоставляют услуги, поддержку семей, образование, юридическую помощь и возможности для отдыха людям с аутизмом.

National Autistic Society // autism.org.uk

Основан в 1962 году; самый крупный в Великобритании поставщик услуг и информации для людей с аутизмом.

Autism Alliance // autism-alliance.org.uk

Поддерживает семьи, где проживают люди с аутизмом, и взрослых, которые живут самостоятельно; поддерживает специальные школы для детей с аутизмом; входит в Комитет по аутизму и межпартийную парламентскую группу по аутизму.

Child Autism UK // childautism.org.uk

Обеспечивает услуги и консультации для семей, где растут дети с аутизмом (например, как быстро развить такие навыки, как пользование туалетом, через долгосрочные программы прикладного поведенческого анализа), а также для учителей, которые работают с расстройствами спектра.

Autism Independent UK // autismuk.com

Способствует информированности об аутизме, работает над улучшением качества жизни людей с аутизмом и стремится к созданию благополучного сообщества, где такие люди могли бы жить, работать и играть.

Treating Autism // treatingautism.org.uk

Общество организовано родителями детей и взрослых с аутизмом; они работают вместе с опекунами, медицинскими и социальными работниками, логопедами, диетологами, учителями, учеными, специалистами в области здравоохранения и самими взрослыми с расстройствами спектра над улучшением качества жизни и образования.

Autism Northern Ireland // autismni.org

Работает в области обслуживания двадцати тысяч людей, страдающих от расстройств спектра, по всей Северной Ирландии.

Scottish Autism // scottishautism.org

Обеспечивает обслуживание детей и взрослых по всей Шотландии с целью улучшения качества их жизни.

Autism Society Canada // autismcanada.org

Основан в 1976 году; оказывает юридическую помощь и другую поддержку канадцам с аутизмом и их семьям, чтобы люди с расстройствами спектра жили полноценной, счастливой и здоровой жизнью.

Autism Speaks Canada // autismspeaks.ca

Основан в 2010 году; обеспечивает сотрудничество между сообществами и медиками, поддерживает семьи, развивает исследования и обслуживание по всей стране.

Canadian National Autism Foundation // www.cnaf.net

Основан в 2000 году; занимается обучением специалистов и информированием широких слоев населения, обеспечивает информационные ресурсы для семей, члены которых страдают от аутизма, финансирует канадские исследования и обеспечивает информированность об аутизме в национальном масштабе.

Autism in Mind (AIM) // autisminmind.org

Основан в 2011 году; работает над объединением сообществ с целью принятия, понимания и поддержки детей с аутизмом, для обеспечения лучшего будущего для них.

International Autism Foundation Canada // internationalautismfoundation.cfsites.org

Основан в 1994 году; занимается установлением контактов между Канадскими Миссиями по специальному обучению (CSEM). Основные направления деятельности – игрушки, игры, консультации семей, где растут дети с аутизмом.

Autism Society of British Columbia // autismbc.ca

Работает над распространением понимания, принятием и «полным включением в сообщество» людей с аутизмом в Британской Колумбии.

Autism Society Manitoba // autismmanitoba.com

Занимается обеспечением качества жизни людей с аутизмом путем создания сетей из родителей и членов семей, а также хорошо подготовленных специалистов.

Autism Society of Newfoundland and Labrador // autism.nf.net

Занимается организацией системы обслуживания и поддержки сообществом, личной и пожизненной, людей с аутизмом, членов их семей и опекунов.

Autism Society Ontario // autismontario.com

Самый полный источник справочной информации по аутизму, а также самый крупный представительский орган сообщества людей с аутизмом, основанный на работе волонтеров по всей провинции Онтарио.

NeuroWonderful: Ask an Autistic // https://www.youtube.com/user/neurowonderful

Канал Амитест Скабер на YouTube.

Coping: A Survival Guide for People with Asperger Syndrome // http://www-users. cs.york.ac.uk/~alistair/survival

Запись книги Марка Сегара, погибшего в автокатастрофе в 1997 году.

Wrong Planet // wrongplanet.net

Американский веб-сайт со статьями и блогом, который ведут люди с аутизмом, синдромом Аспергера, СДВГ и т. д.; обсуждаются темы от выборов и избирательных участков до книг и других публикаций.

Squag // squag.com

Веб-сайт с блогом и сообщениями, написанными для детей и молодых людей с аутизмом.

Asperclick // asperclick.com

Форум/блог, созданный Уиллоу Марсденом для людей с синдромом Аспергера.

James’ Diary // http://www.autismeducationtrust.org.uk/the-den/diaries.aspx

Блог семнадцатилетнего Джеймса с синдромом Аспергера, который живет в Англии.

Thinking Person’s Guide to Autism // www.thinkingautismguide.com

Статьи людей с аутизмом, родителей детей и взрослых с расстройствами, а также специалистов в области аутизма.

Autistics.org: The Real Voice of Autism // autistics.org

Джон Элдер Робинсон. Посмотри мне в глаза! Жизнь с синдромом «ненормальности». Какая она изнутри? Моя жизнь с синдромом Аспергера, 2014, Литрес/ Look Me in the Eye: My Life with Asperger’s, John Elder Robison

Эллен Нотбом. 10 вещей, о которых хотел бы рассказать вам ребенок с аутизмом. Изд. Теревинф, 2012/ Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew, Ellen Notbohm

Пол Коллинз. Даже не ошибка. Отцовское путешествие в таинственную историю аутизма (сборник). Пол Коллинз. Изд. Теревинф, 2013/ Not Even Wrong: Adventures in Autism, Paul Collins

NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity, Steve Silberman

In a Different Key: The Story of Autism, John Donvan and Caren Zucker

Thinking in Pictures: My Life with Autism, Temple Grandin

Uniquely Human: A Different Way of Seeing Autism, Barry M. Prizant, PhD

Autism Spectrum Disorder: The Ultimate Teen Guide, Francis Tabone

The Reason I Jump: The Inner Voice of a Thirteen-Year-Old Boy with Autism, Naoki Higashida

The Real Experts: Readings for Parents of Autistic Children, edited by Michelle Sutton

The Autistic Brain: Thinking Across the Spectrum, Temple Grandin

Beyond the Autistic Plateau: A Parent’s Story and Practical Help with Autism, Stephen Pitman

Love, Tears & Autism, Cecily Paterson

Could It Be That Way: Living with Autism, Michael Braccia

I Know You’re in There: Winning Our War Against Autism, Marcia Hinds

Nothing Is Right, Michael Scott Monje Jr.

Cooke Center // cookecenter.org/

Школа специального обучения и обслуживания в Нью-Йорке.

LearningSpring // learningspring.org

Школа от начальной до средней для детей с расстройствами спектра.

Nordoff-Robbins Center for Music Therapy // http://steinhardt.nyu.edu/music/nordoff

Karmazin Foundation

Работает с организацией «Аутизм говорит»; деньги направляются в основном на медицинские исследования, лечение и обслуживание людей с аутизмом.

Об авторе

Джудит Ньюман также является автором книги «Из-за тебя я кажусь себе ненастоящей женщиной: Дневник новой (старой) матери». Она ведет рубрику «Обзор книг» в газете «Нью-Йорк Таймс» и является постоянным автором раздела «Стили». Ее статьи появляются в различных журналах, от AARP до Vanity Fair. Живет с сыновьями на Манхэттене.

ДРУГИЕ КНИГИ ДЖУДИТ НЬЮМАН:

Из-за тебя я кажусь себе ненастоящей женщиной: Дневник новой (старой) матери (You Make Me Feel Like an Unnatural Woman: Diary of a New (Older) Mother)

Родители из ада: истории о неудавшихся благих намерениях, опубликованные «без купюр» (Parents from Hell: Unexpurgated Tales of Good Intentions Gone Awry)

Скажи мне другое: Руководство женщины по классическим высказываниям мужчин (Tell Me Another One: A Woman’s Guide to Men’s Classic Lines)