Сири с любовью. История необычной дружбы Ньюман Джудит

– Послушай, мамочка, этот автобус говорит: загадай желание. Какое у тебя желание?

– Я хочу, чтобы ты всю жизнь был счастлив, здоров и не подвергался опасности, Гас. А какое у тебя желание?

– Я хочу всю жизнь жить в Нью-Йорке и со всеми дружить.

– Ну уж и со всеми!

– А как можно не дружить со всеми?

Judith Newman

TO SIRI WITH LOVE

Copyright © 2017 by Judith Newman. All rights reserved

В оформлении обложки использована иллюстрация:

majivecka / Shutterstock.com

Используется по лицензии от Shutterstock.com

© Фатеева Е.И., перевод на русский язык, 2019

© Оформление. ООО «Издательство «Эксмо», 2019

Предисловие автора

В наши дни считается неполиткорректным называть человека «аутист». Если вы кого-то так называете, то подразумеваете, что он инвалид. Вместо этого вам следует использовать обтекаемое выражение, например мужчина (или женщина) с аутизмом.

Я понимаю, почему так принято. Это все равно что назвать больного карликовостью карликом; разве рост – это единственная характеристика, которая определяет его как человеческое существо? Хотя одна миниатюрная подруга сказала мне пару дней назад: «О господи, да зови меня карлицей. Это первое, что бросается в глаза. Но я-то знаю, что это не единственная моя привлекательная черта».

«Человек с аутизмом» – такое выражение подразумевает что-то опасное, от чего нужно держаться подальше. Вы никогда не скажете: «человек с леворукостью» или «человек с еврейством». Но вы можете сказать: «человек с раковым заболеванием».

Аутизм не полностью определяет моего сына, но дает много информации о нем и нашей с ним жизни. Слово «аутизм» означает нечто, что у вас «есть», что вы таскаете с собой и можете уронить, как кошелек. В этом случае псевдоделикатность выглядит чертовски покровительственно. Не то чтобы я протестовала против осторожного выбора слов для определения инвалидности. Я просто хочу, чтобы слова были верными. Когда вы, например, называете людей с аутизмом «нейроразнообразными», то вы не просто стремитесь к политкорректности – вы точно определяете состояние этих людей.

(Я не собираюсь создавать новый язык, описательный, забавный и точный. Если вы хотите деликатно спросить, не страдает ли человек аутизмом, может, заодно уточните, не гетеросексуалист ли он? Я имею в виду, если могут быть гомосексуалисты…)

Вот другая причина, почему я так свободно говорю «аутистический»: попробуйте-ка сами написать целую книгу, снова и снова повторяя фразу «человек с аутизмом». Текст будет слишком тяжеловесным. Также я буду пользоваться местоимением мужского рода, когда речь пойдет о людях в целом, потому что чувствую – это было правильным еще в те времена, когда по земле ходили динозавры. Я говорю здесь об этом, потому что одна моя приятельница написала книгу о воспитании детей, в которой использовала местоимение «они» вместо «он или она» и еще термин «цисгендерность» для определения, скажем так, цисгендерного человека, а это определение – лишь одно из примерно 58 гендерных идентичностей, приведенных в Фейсбуке, от «агендерного», или лишенного гендерной идентичности, до «несущего в себе две души». Эта писательница поддалась влиянию своей дочери-подростка. Язык должен эволюционировать, но не превращаться в уродство или набор размытых выражений. Я читала эту книгу, мне нравилась изложенная в ней концепция воспитания, но в то же время хотелось стукнуть автора по носу.

Но, каким бы ни было преступление этой писательницы против человеческого языка, она консультировалась с детьми. Я – нет. Это было, с одной стороны, эгоистично, с другой – неосуществимо. Хотя Гас всегда добродушно относился к тому, что он стал моим главным героем, и говорил: «Я стану знаменитостью, мамочка», чувства Генри менялись вместе с его настроением. Сначала он высокомерно заявил, приведя меня в бешенство: «О, не важно. Я все равно не буду читать то, что ты там написала». С того момента начались бесконечные разговоры о том, сможет ли он получить часть дохода от продажи книги, а мельком взглянув на историю его поиска в Гугле, я наткнулась на фразу «права на экранизацию». Когда Генри понял, что знакомые ему люди действительно могут прочитать книгу, он занервничал. Поэтому мне пришлось часто спрашивать у него разрешения написать о нем. Иногда Генри соглашался, иногда – нет. Генри спокойно относился к тому, что его изобразили в виде этакого самоуверенного нахального братца. Больше всего он беспокоился о том, как бы я не выставила его добрым, заботливым и прекрасным молодым человеком, почти мужчиной, которым он является на самом деле. Если я и преувеличила, то ненамного.

Существует множество книг об аутизме, и среди них немало превосходных (см. Список источников) – о научной базе, истории и лечении. Хотя в этой книге я коснусь всех этих тем, вы никогда не увидите обзора, который начинается со слов: «Если и стоит прочитать книгу об аутизме, то…». Это не Книга № 1. Вы узнаете о жизни одной семьи, одного ребенка. Но, мне кажется, эта жизнь похожа на жизнь вашей собственной семьи.

Когда я впервые опубликовала историю о Гасе и Сири в «Нью-Йорк таймс», моему сыну было двенадцать. Большинство событий, описанных в этой книге, происходят, когда моим сыновьям тринадцать и четырнадцать. Им будет пятнадцать, когда издатель заберет у меня рукопись, и шестнадцать, когда нераспроданные остатки тиража отправятся в хранилище. Дети становятся старше, а мне хочется, чтобы книга точно отражала события. И я бы все писала и писала, и изменяла бы книгу, если бы мой агент не позвонил мне и не сказал: «Ради бога, просто поставь точку».

Я так и сделала.

Введение

Мы с детьми в супермаркете.

«Нам нужна индейка и ветчина!»

Гас любит ставить восклицательный знак в конце каждой фразы: «Полкило! И… что, мамочка?!» Я постаралась прошептать инструкции так, чтобы их можно было расслышать, одновременно пытаясь поддерживать разговор о мясной кулинарии. За прилавком Отто аккуратно нарезал и слушал, периодически вставляя вопросы. Мы были на верном пути.

А потом… мы сбились с него.

«Так вот! Мой папа уехал в Лондон на десять дней, теперь он вернется через четыре дня, в среду. Он прилетит в аэропорт Кеннеди рейсом 100 Американских авиалиний, на терминал восемь», – с большим энтузиазмом рассказывал Гас. «Что? Да, мама говорит: тоненькие кусочки. И еще салат из капусты! Папочка сядет на поезд А, который идет из Говард Бич до Западной 4-й улицы, а потом пересядет на Б или Д, до Бродвей-Лафайетт. Он приедет на улицу Бликер, 77, утром, и они с мамочкой займутся сексом…»

Отто внезапно очень заинтересовался: «Что-что?»

«Ну, знаете, мой папа… Он старый и у него болят колени. Он прилетает на терминал восемь в аэропорт Кеннеди. Но сначала он должен уехать из Лондона, с Кингс-Кросс, добраться до Хитроу, а самолет из Хитроу вылетает…»

«Нет, нет, Гас, дальше», – прервал Отто, улыбаясь. «Что будет делать папа, когда приедет домой?»

Гас радостно продолжал рассказ, игнорируя мелкие подробности, которые его брат-близнец Генри нашептывал ему на ухо. Генри стоял с другой стороны и ухмылялся, пока Гас перечислял то, что ему было по-настоящему интересно: остановки на линии А от Говард Бич. Я видела, что люди, стоящие за нами в очереди, поглядывают на нас с тревогой. Что их беспокоило? Болтовня Гаса или то, как он перескакивает с одного предмета на другой? Когда Гас в приподнятом настроении, что бывает чаще всего, он произвольно меняет направление рассказа. Я так привыкла к этому, что едва замечаю. Но в тот момент я словно увидела нашу семью со стороны: неприятный подросток, который делает вид, что он не с нами; сумасшедший парнишка, без умолку болтающий об остановках; мамаша в заношенной одежде с сумкой на поясе, представляющая собой непривлекательное зрелище старухи, жаждущей секса.

Мне очень хотелось повернуться к очереди и сказать: «Поздравьте нас, еще пару лет назад Поп-Корн вообще не разговаривал, а все, что он пытался сказать, было совершенно неразборчивым. Да, нам еще есть над чем поработать. Но суть не в этом: мой сын заказывает ветчину. Сравните!»

В этом описании вы, возможно, узнали моего сына Гаса, страдающего аутизмом, который недавно пережил свои пятнадцать минут славы. Я написала в «Нью-Йорк таймс» статью под названием «Сири, с любовью» о дружбе с личным помощником с элементами искусственного интеллекта от компании «Эппл». Этот любезный робот с легкостью наладил общение с моим проблемным ребенком. Он не просто нашел информацию для посвященных, поддержал беседы на темы, навевающие тоску (если вы не герпетолог, наверняка вы, как и я, заснете через минуту после начала лекции о красноухих черепахах); робот еще и давал уроки этикета, учил слушать и помогал овладеть тем, что большинство из нас считают само собой разумеющимся – нюансами диалога. Тема статьи была мне близка – это мой сын, как же иначе? – но я думала, что аудитория для подобного рода лекций весьма ограниченна. Возможно, пара друзей похлопает меня по спине в знак одобрения.

Однако события покатились как снежный ком. Появившись в печати, моя статья собрала самое большое количество просмотров, отзывов и комментариев за неделю. По всему миру печатали заметки в газетах и упоминали статью в теле- и радионовостях.

Я получала такие письма:

Может быть, вы знаете, какие огромные усилия прикладывает «Эппл», чтобы сделать «Сири» доступным на других языках. Я перевожу «Сири» на русский язык и могу немало рассказать о том, как иногда трудно перенести личность «Сири» в другую культуру. Вы очень помогли мне, и я наконец понял, как «Сири» должна вести себя на моем языке. Вы привели прекрасный пример того, каких реплик люди ожидают от «Сири». Ваша идея о доброте машины к людям с ограниченными возможностями тронула меня до глубины души. Мы с коллегами обсуждали вашу статью, и это очень помогло нам в работе над переводом «Сири».

Так вот, с вашей помощью «Сири» станет еще более доброжелательной. Я всегда вспоминаю вашего сына Гаса, когда пишу диалоги для «Сири» на русском языке.

Это письмо глубоко тронуло меня, как и многие другие отзывы и комментарии в «Твиттере» от родителей детей с аутизмом и от самих аутистов (не все они упоминали об этом, но, когда парень снова и снова цитирует строчки из вашей статьи, догадываешься, в чем дело). Мое самое любимое письмо было написано редактору. Мужчина писал: «У этого автора большое будущее как у писателя».

Почему эта история так тронула души людей? Что ж, с одной стороны, в ней было представлено мнение, отличное от общепринятого взгляда на технологии, которые «тянут нас на дно» и так же вредны, как чипсы. Я верю, что технологии популярны неспроста, что они приносят утешение и помогают завязать дружбу совершенно неожиданным образом. Когда мы пропадаем в телефонах, планшетах, смартфонах и ноутбуках следующего поколения, слишком легко отстраниться. В наши дни многие чувствуют себя одинокими. Но есть и противоположная точка зрения. Технологии могут раскрепостить нас и подтолкнуть к общению. Они могут стать мостом, а не стеной.

Я поняла, как важно больше рассказывать о «среднем» аутистическом ребенке. Обычно рассказы об аутизме подчеркивают крайности. Представьте эксцентричного гения, который однажды будет управлять НАСА! (Что ж, когда-нибудь мы встретим человека из другой галактики; не допускаете ли вы, что он будет нейроразнообразен?) А вот человек с таким серьезным заболеванием, что он разбивает себе голову о стену и рисует пальцами, измазанными в собственной крови. Но что вы знаете о людях, которые находятся между ними?

Один из них – мой сын Гас.

Не существует двух одинаковых людей с аутизмом; их различия формируются или выражаются по-разному в каждом случае. Более того, могут наблюдаться очень сложные (и потенциально креативные) взаимодействия между аутистическими чертами и другими качествами личности. Поэтому, хотя одного взгляда может быть достаточно для клинического диагноза, если мы надеемся разобраться в личности человека с аутизмом, нам следует изучить его полную биографию.

– Оливер Сакс, «Антрополог на Марсе», 1995

Последние статистические данные об аутизме поражают. В 80-х примерно один из двух тысяч американских детей получал диагноз «аутизм». Теперь, по данным Американского Центра по контролю и профилактике аутизма и нарушений развития, эта цифра увеличилась примерно до шестидесяти восьми. Среди мальчиков аутизм наблюдается у одного ребенка из сорока двух. В некоторых странах эти цифры ниже, в других выше (в Южной Корее 2,6 процента населения страдают от аутизма, а у нас, в Америке, только 1,6 процента). Наблюдается быстрый рост нарушений развития во всем мире – теперь это уже около 1 процента населения. Ученые из Калифорнийского университета в Дэйвисе опубликовали в «Журнале об аутизме и нарушениях развития» результаты исследования 2015 года. Было обнаружено, что общая стоимость ухода за людьми с аутизмом в Соединенных Штатах в 2015 году составила 268 миллиардов долларов. Предполагается, что к 2025 году эта цифра увеличится до 461 миллиарда долларов. Это почти в два раза превышает стоимость лечения инсульта и гипертензии, вместе взятых.

Как такое возможно? Исследователи и писатели хотят знать: что, черт возьми, происходит? Является ли причиной такого роста загрязнение воды/воздуха/почвы или же людям, у которых раньше диагностировали другие психические расстройства, теперь приклеивают ярлык «аутизм»? Или дело в том, что немного странные люди, раньше остававшиеся одинокими, теперь могут вступать в брак и порождать новых, еще более странных людей (гипотеза Силиконовой долины)? Ни одно из этих предположений не соответствует истине. Возможно, причина скрывается на пересечении всех гипотез.

Сходными состояниями, ранее относящимися к аутизму, считают синдром Аспергера и превазивное расстройство развития. Теперь все они объединены под названием «расстройства аутистического спектра» (РАС). Поэтому нарушения – и способности тоже – попадают в этот спектр. Вербальные или невербальные когнитивные нарушения или когнитивные способности на уровне гениальности – это часто очень рассеянные способности, которые перемешаны, как ирландское рагу. Более того, у людей с расстройствами аутистического спектра навыки приобретаются в иной последовательности, чем у «нейротипичных» детей. Они психически и физически развиваются «рывками» и, значит, не умеют что-то делать в течение долгого времени, а потом внезапно просто получают способность к этому.

Об этом явлении мне рассказали одну историю, которая мне очень нравится. У одного знакомого сын вообще не разговаривал, экономил слова и произносил, если ему что-то требовалось, просто «печенье» или «сок». Ему было пять. Однажды он шел домой из гостей, а другие дети бежали за ним и дразнили, распевая противными голосами: «Люк не может говорить, Люк не может говорить». Наконец, мальчик повернулся и сказал: «Нет, могу. Поэтому идите вы все на три буквы».

Еще я люблю все эти истории о блестящих интеллектуалах, которых теперь считают аутистами. Не потому что я мечтаю, как мой собственный сын однажды раскроется и станет гением; нет, это просто напоминает мне о том, что прогресс человеческой цивилизации невозможен без странностей, чудаковатостей и стремления решать проблемы. Когда Альберт Эйнштейн был ребенком, у него были проблемы с речью. Эйнштейн повторял фразы, как автомат, но не разговаривал. Исаак Ньютон мало разговаривал, у него почти не было друзей, и он строго придерживался распорядка дня, иногда нелогичного. Если, например, у него была назначена лекция, рассказывали, что он читал ее, вне зависимости от того, собрались слушатели или нет. Томас Джефферсон, по словам Александра Гамильтона, избегал встречаться глазами с людьми и не выносил громких звуков. Будучи прекрасным писателем, он ненавидел разговаривать с людьми. Художник Энди Уорхол и скульптор Микеланджело, актер Дэн Экройд, режиссер Тим Бёртон… Этот список можно продолжать до бесконечности.

В обществе людей с расстройствами аутистического спектра вы часто услышите фразу: «Когда вы встречаете аутиста, это всего лишь один человек с аутизмом». Но есть три общих знаменателя, к которым можно привести всех людей с аутизмом. Первый: каждый человек с РАС, которого я когда-либо встречала, имеет некоторую недостаточность «теории разума». Теорией разума называется способность понимать, что у нас есть желания и влечения, а также способ смотреть на мир, то есть самоосознание. А еще – что другие люди имеют желания, предпочтения и мировоззрение, отличные от ваших. Для человека с аутизмом трудно, иногда невозможно, сделать вывод, что кто-то другой имеет свое мнение или намеревается что-то делать.

Исследования с использованием методов визуализации мозга позволили обнаружить существенное различие в кровообращении в тех областях, которые всегда считались ответственными за восприятие повествования – то, что позволяет нам понимать чувства персонажей и предсказывать их дальнейшие поступки. Недавно я была на мероприятии в специальной школе, где учится мой сын, и задумалась именно об этом. Там был один ученик – около восемнадцати лет, явно сообразительный, достаточно взрослый и солидный на первый взгляд. Он снова и снова подходил ко мне и пожимал мне руку. Потом, через несколько минут, снова подходил и протягивал руку для рукопожатия. Ничего себе! Так, простое рукопожатие. Но почему мне это нравилось гораздо меньше, чем ему? Кто-то отвел его в сторону и сказал, что, может быть, достаточно пяти рукопожатий с незнакомым человеком. Парень кивнул, подождал, когда учитель уйдет… и снова протянул мне руку.

Второе: каждый человек с расстройством аутистического спектра, которого я встречала, любит повторения и подробности, в той или иной форме. Если собеседнику интересно, то для аутистической личности не существует такой вещи, как утомление от рассказа. Подобные люди могут быть прекрасной или утомительной компанией, в зависимости от того, насколько вам интересен рассказ, например о свойствах ветра и вихревых потоков. (Среди метеорологов немало людей с РАС, как мне говорили. А еще в Википедии. Если вы хотите знать, кто постоянно мониторит и обновляет страницы, посвященные, например, расписанию общественного транспорта или списку приглашенных гостей в «Улице Сезам», ищите среди людей с расстройством аутистического спектра).

Ну, а третье? Очевидно, что они все немного не от мира сего. Если бы Гас родился в начале или середине ХХ столетия, его бы, вероятно, упекли в психиатрическую клинику. Даже доктор Спок, человек, который лихо убеждал матерей в 1946 году: «Вы знаете больше, чем думаете, что знаете» и настоятельно советовал им следовать своим инстинктам, тем не менее рекомендовал помещать «дефективных» детей в клинику. («Обычно рекомендуется делать это сразу после рождения, – писал доктор Спок. – Тогда родители не слишком привяжутся к ребенку, который будет отставать в развитии».) И эта идея об «окончательном решении» проблемы аутизма – вовсе не исторический курьез.

Несколько лет назад в Нидерландах, где эвтаназия официально разрешена не только для людей с неизлечимыми физическими состояниями, но и для носителей психических заболеваний, непереносимых или не поддающихся лечению, мужчина с аутизмом, который всю жизнь старался и не мог сформировать дружеских отношений, выразил желание лишить себя жизни. Его желание было удовлетворено.

Но вот в чем дело: эти люди есть, они странные, и это нужно принять. Нейроразнообразные люди – это ваши соседи, коллеги по работе и даже друзья и родственники.

В четырнадцать лет Огастус Джон Сноудон выглядел как обычный одиннадцатилетний мальчик, ростом около 150 см и весом чуть больше 45 кг. У него темные выразительные глаза юноши с портрета какого-нибудь итальянского художника XIX века. Он унаследовал мой нос (несколько клювовидный до операции), который, слава богу, смотрится лучше на его лице, чем на моем. При этом не получил в придачу мои курчавые еврейские волосы: ему повезло, и он брюнет с прямыми блестящими волосами. Мой сын близорук, он носит очки, всегда немного испачканные.

У Гаса есть брат-близнец Генри, который почти на голову выше, блондин, с зелеными глазами и очень светлой кожей. Мои сыновья вообще не похожи друг на друга – не догадаешься, что они родственники. Генри обычный, нейротипичный, что в случае четырнадцатилетних подростков автоматически значит «непереносимый». Генри обожает конкуренцию во всем, но здесь у него есть проблема: как доказать превосходство над близнецом, если того вообще не интересуют вопросы выигрыша и проигрыша? Но Генри не оставляет попыток. Вот какой разговор я записала, когда им было девять:

Я: Сегодня у Гаса выпал еще один зуб.

ГАС: А зубная фея отведет меня за это посмотреть на поезда?

Я: Нет, но она принесет тебе монетку.

ГАС: Ого!

ГЕНРИ: И сколько получит Гас?

Я: Пять долларов.

ГАС: Отлично. Мне было бы достаточно одного доллара. И поездов.

ГЕНРИ: У меня тоже есть зуб, который шатается.

Я: И даже в этом ты собираешься соревноваться?

ГЕНРИ: Получу ли я награду, если сам его вырву?

Я: Нет! Что с тобой такое?

ГЕНРИ (делает печальные глаза).

Я: Ладно, все нормально.

ГЕНРИ: Сколько я получу?

Я: Пять долларов?

ГЕНРИ: Так всего десять?

(Через пару минут возвращается с окровавленным зубом в руке)

ГАС: Ого! Генри вырвал зуб!

ГЕНРИ: Это было хуже, чем я думал. Как насчет пятнадцати долларов?

В любой ситуации Гас был для Генри красной тряпкой. Он сводит Генри с ума.

Я не знаю точно, как выглядит типичный ребенок с аутизмом, но после множества школьных мероприятий представляю себе, как обычно выглядит его мать: кожа серее, чем у женщин ее возраста, тени под глазами более выражены, а приклеенная к губам улыбка сочетается с нервным взглядом: она напряженно ждет, что произойдет дальше. Иногда эта мать гордится, иногда ей смешно. Но она не способна расслабиться.

Характер Гаса? Что ж, мой сын определенно более милый и приятный в общении мальчик, чем ваш. Простите, но это правда. Ваш ребенок более живой, подвижный, амбициозный и любознательный. Ваш будет управлять крупной компанией или станет знаменитым адвокатом; он будет лечить тела и души людей, воспитывать детей или выигрывать спортивные соревнования. Мой не сделает ничего из этого. Ваш, возможно, будет решать, по какой лестнице карабкаться. Мой будет наслаждаться любой из ступенек, а я буду радоваться за него. Но если он станет, скажем, зазывалой в супермаркете средней руки – знайте, что он желает вам хорошего дня от чистого сердца.

Мой сын каждый день говорит мне, как я прекрасна, и под «прекрасная» он подразумевает «чистая». Планка невысока. Мой ребенок не умеет бросать мяч, застегивать рубашку или пользоваться ножом и не всегда видит разницу между реальностью и фантазией. Но, как ни странно, он играет Бетховена на фортепиано так, что невозможно удержаться от слез. Если он нашел куда-то дорогу, он уже не забудет ее ни через месяц, ни через год, и вообще никогда в жизни. Временами он верит, что машины – его друзья, и не совсем понимает, что такое друг-человек. Но он чувствует, что у него есть друзья, и всегда хочет, чтобы их было больше.

Гас – средний ребенок с аутизмом. Он может работать, может не работать, может быть независимым или находиться под опекой, может иметь или не иметь друзей, партнеров… Он, как и многие другие, одновременно обожаемый и разочаровывающий знак вопроса. Может быть, это ваш ребенок. Или ребенок, которого вы знаете. О котором думаете. Которого любите.

Один

О нет

Чтобы забеременеть, я потратила семь лет и 70 тысяч долларов. Мое бесплодие было загадочным с самого начала, а со временем стало объясняться просто: «Потому что вы уже в возрасте». За это время у меня было пять, может быть шесть, выкидышей. Я перестала считать. Когда я в конце концов забеременела и беременность сохранилась, меня тошнило каждый день. Джон, мой муж, сочувственно стоял у двери ванной, пока меня тошнило, и кричал: «Тебе нужно сохранить еду в себе, иначе ты убьешь малышей!» Будучи беременной близнецами, я прибавила всего около восьми килограмм; после родов я в первый и последний раз в жизни была стройной. У меня полностью отошла плацента на тридцать третьей неделе, и мне сделали экстренное кесарево сечение. Джон утверждает, что акушерка сказала ему: «Мы почти потеряли их». Мой муж – бывший оперный певец и не понаслышке был знаком с мелодрамой, потому что я лично не помню ничего такого. Но Генри весил меньше полутора килограмм, Гас – почти килограмм семьсот грамм; оба провели достаточно времени в неонатальной реанимации. Подруга, которая очень любила детей и управляла детским магазином, пришла проведать меня. Она сказала, что сразу видит в Генри выдающийся интеллект, но ничего не упомянула о Гасе. Через несколько месяцев у нее нашли рак пищевода, и, когда я сидела около нее в больнице, было неподходящее время и место, чтобы спрашивать, что она увидела (или не увидела) у Гаса. Вскоре моя подруга умерла. Я очень любила ее. И я все еще мысленно задаю ей этот вопрос.

Знала ли она, что не все в порядке? И да и нет. Я считала, что причиной всех проблем стало то, что Генри и Гас родились близнецами и раньше срока. Когда у Гаса была гипотония – то есть его мышцы были слабыми и дряблыми, – Генри страдал от прямо противоположного состояния. «Что ж, либо он будет очень мускулистым, либо заработает мозговой паралич умеренной степени», – утешил меня педиатр.

Ни то ни другое. Но то, что они физически отставали в развитии, скрыло факт психического отличия Гаса. А кроме того, что я могла знать? Я была единственным ребенком в семье, и время, проведенное с младенцами, равнялось нулю. Если бы они были щенками, я бы точно знала, что в две недели они откроют глазки, а в восемь месяцев перестанут писать мне в тапочки. Но это были не щенки, не длиннохвостые попугаи, не хомячки и игуаны, и вообще не представители животного мира, которых позволяла мне заводить моя многотерпеливая мама. Так что поведение детей было для меня абсолютно чужим. В некотором смысле я сопротивлялась «культу детства», который кипел вокруг меня, – я жила в самом центре Манхэттена, откуда пошло само понятие «родителей на вертолете» (то есть чрезмерной опеки). Я категорически отказывалась даже брать в руки книгу «Первый год вашего ребенка». Все эти вехи, памятные события. Если бы в шесть месяцев Гас и Генри напялили шляпы и хвостики и стали отбивать чечетку, я бы не знала, нормально это или нет.

А потом произошло одно событие.

Генри и Гасу было около семи месяцев. Хотя у Генри была огромная голова, которая перевешивала его, если он слишком долго сидел, он все равно сидел, тянулся к предметам, наблюдал за нами – делал все, что обычно делают младенцы. Однажды к нам приехали мои родители, и я продемонстрировала им гениальных внуков. Гас сидел в своем стульчике, перед ним висел мобиль с безделушками. Предполагалось, что он будет хватать, толкать и раскручивать игрушки. Я называла это устройство Сумасшедший Мобиль. В последующие годы он стал настолько активно раскручивать разные предметы, что я не могла его остановить. Тогда, в том возрасте, было бы нормально, что ребенок раскручивает яркие предметы. Однако Гас смотрел в одну точку, не реагируя на то, что находилось прямо перед ним.

В надежде, что мои родители не заметят у Гаса полного отсутствия интереса к окружающим предметам, я взяла его маленькие ручки и толкнула ими игрушки на мобиле. А потом еще раз. И еще. Говоря: «Молодец, здорово! Смотри, какой жук! Толкни жука: жжж!» Словно в фильме «Уикенд у Берни», когда Эндрю Маккарти и Джонатан Силверман таскают своего мертвого босса по всему дому, как гигантскую куклу с усами. Мои родители, вежливые люди, заботливые, любящие и тоже не очень знающие, охали и ахали. Когда они уехали, я выкинула Сумасшедший Мобиль в мусорное ведро.

В десять месяцев педиатр предложил мне пригласить на дом специалиста по ранней терапии. Гасу сразу же поставили диагноз: нарушение сенсорной интеграции. Насколько я могла понять, на основании того, что он не мог отодвинуть мягкую игрушку от себя достаточно быстро. Последовало много осмотров, но я помню один: специалист пришел к нам домой и положил маленькую мягкую куклу около ноги Гаса. Думаю, Гас в тот момент рассуждал примерно так: «Дддддддракон около моей ноги… Ддидиди, посмотрите на его огромные глаза… Дидидиди. Мех. Диди. Ладно, пора его убрать». Он начал сильно заранее, тогда как нормальной реакцией было бы: ИГРУШКУ – ПРОЧЬ. То, что Гас медлил, было признаком его плохой тактильной чувствительности и восприятия.

В тот момент я думала, что это абсурд, как и другие признаки озвученного диагноза. Ладно, хорошо, он не тащит ничего в рот (не исследует), не смотрит на незнакомцев, когда они поднимают его, у него отвращение к незнакомым вкусам и текстурам. Специалист, приятная дама, пыталась мне объяснить:

– Существуют люди, которые на протяжении всей жизни не выносят громких звуков, или считают массаж неприятным, или не могут стоять на песке, потому что…

– …потому что это ужасно? – перебила я ее, направляясь в ванную, чтобы в десятый раз за этот день вымыть руки. Доктор описала меня. Когда я была маленькой, я кричала каждый раз, когда кто-то пытался посадить меня в песочницу; я боялась всего, что было хоть немного скользким – рыбу, фасоль, молоко. И я пришла в ужас, когда узнала, что для этого существует термин – миксофобия. Однажды на Хеллоуин моя кузина предложила вместе вычерпывать мякоть из тыквы. Меня до сих пор преследует это воспоминание. Хотя я с ним справилась и стала вполне нормальным взрослым человеком.

И Джон. Мы с мужем всегда жили в разных квартирах, потому что у него дома раньше была музыкальная студия со звукоизоляцией; он ненавидел громкий шум. Он тоже привередливый, и, поскольку я отказывалась выстраивать туфли в одну линию и развешивать одежду по видам ткани, мы оба понимали, что совместный быт обречен на провал. (Наша семейная жизнь вызывала у людей интерес. Меня даже просили написать об этом книгу. Мне трудно представить более короткую и менее скучную книгу. Мне так хотелось сказки о любви и преданности, чтобы было, как у всех. Я просто не понимала, почему обязательным условием для этого является жизнь в четырех стенах. Вот вам и вся книга, но теперь мне бы понадобилось на 79 975 слов больше, чтобы издательство приняло ее.)

Итак, многие отличия Гаса от обычного ребенка не казались нам странными. Что такого, если он не может съесть больше, чем один вид пищи за раз? Если ему на тарелку клали два вида продуктов, он вообще отказывался есть. Гас впервые устроил истерику (и потом с ним случился приступ кататонии), когда услышал определенный звук – гулкий грохот старого лифта. Какое это имело значение? В какой момент несколько эксцентричные личные предпочтения стали патологией?

Следующие несколько лет мы с мужем очень часто произносили наше любимое слово «причудливый». Гас был причудливым. Его медлительность стала результатом недоношенности, как и его миниатюрный рост. Я имею в виду, если ребенок в девять месяцев весит всего шесть с небольшим кило, естественно, ему нужно больше времени на те или иные действия. Было очень тревожно видеть, что в девять месяцев Гас всего лишь «голаним» (так в Израиле называют младенцев, которые ползают на животе; пошло от вооруженных солдат во время войны на Голанских высотах, когда им приходилось ползти, извиваясь, по земле). В конце концов Гас прошел все вехи, но в той обстановке, где ни у кого не было панических атак. Он пошел – в 18 месяцев. Он научился пользоваться туалетом – в 3,5 года. Причина была не в том, что он был ленив или не понимал, что нужно делать. Он все понимал. Но визжал, как сумасшедший, когда его сажали на унитаз. Это было ужасно, и мы были здорово озадачены. Тогда Генри присоединился к суматохе и сам затащил Гаса на унитаз. Когда и этот маневр не удался, он воспользовался туалетом сам и сказал, что содержимое унитаза принадлежит Гасу. Выучив несколько слов, Гас смог объяснить, в чем дело: звук смываемой воды вызывал у него ассоциацию со слоном, который сидел внутри и всасывал воду. Гас боялся, что слон засосет и его. Так что, после многих повторений и объяснений: «СМОТРИ! НЕТ СЛОНА!» – Гас стал пользоваться туалетом и сопротивление прекратилось навсегда.

Но слова… Не то чтобы он не пользовался словами… Он поздно заговорил, но в два года у него уже было несколько слов, и словарь пополнялся. Проблема была в том, как он их использовал – он говорил не с нами.

Из электронного письма подруге, когда Гасу было около 18 месяцев:

Гас все еще не разговаривает, но ведет себя, как говорящая птица. Он не повторяет за людьми, а имитирует другие звуки. Он услышал, как ночью мимо проехала машина с сиреной, и прекрасно ее воспроизвел. Он умеет воспроизводить «клик» микроволновки, сигнал открытой дверцы холодильника. Ему интереснее имитировать машины вокруг него, чем людей. Но, мне кажется, это неплохо для городского ребенка. Вскоре он станет свистеть, как автомобильная сигнализация, фырчать, как выхлопы автобусов, и гудеть, как проезжающие машины.

Ха-ха-ха, моего сына не интересуют люди!

Теперь я вижу гротеск в том, как бойко я описывала причудливые симптомы, которые были огромными неоновыми знаками, указывающими на более серьезную проблему.

У Гаса был ослабленный тонус мышц, в том числе мышц языка, поэтому его было очень трудно понять. Но, если бы он разговаривал с нами, все было бы не так ужасно. Но нет, по утрам он приветствовал меня потоком слов, направленных, скажем, к кладовке или к моим ногам. И эти слова не обязательно имели отношение к тому, что происходит. В течение нескольких лет, пока ему не исполнилось пять, разговор Гаса представлял собой монолог. В нем участвовали ягуары и жирафы или просто буква К, потому что все это были вещи, которые ему нравились. В монологах звучали фразы, услышанные по телевизору, или от игрушек, или от другого человека; фразы, ничего не значащие сами по себе, но произносимые бодро и жизнерадостно. Так продолжалось, пока он ходил в детский сад, и даже после того, как он научился пользоваться компьютером. Когда ему что-то было нужно, Гас показывал на это, но без какого-либо взаимодействия. Мы с Джоном убеждали себя, что с Гасом все нормально, потому что он научился читать в три года; мы просто игнорировали тот факт, что он не понимал, что читает. (Многие дети с аутизмом могут расшифровывать слова, не понимая их. Кто знает, что это за штука?) Это касалось и речи: Гас просто механически запоминал. Забудьте про мягкую игрушку – если вы действительно хотите разобраться, страдает ли ваш ребенок аутизмом, посмотрите, нравятся ли ему теле- и радиообъявления. Первое настоящее предложение, которое произнес Гас, не имело отношения к окружающей обстановке: «Основное финансирование передача «Билл Най – научный парень» получила от Национального фонда науки, Корпорации общественного телевидения и таких телезрителей, как вы». Только звучало это не так отчетливо, потому что язык Гаса не работал как следует.

Прежде чем аутизм стал считаться отдельным заболеванием, полагали, что это некая форма детской шизофрении. Легко понять такую точку зрения: многие годы взаимосвязь между реальностью и вербальным выражением у Гаса была очень слабой, а иногда полностью отсутствовала. С одной стороны, Гас знал много названий вещей, и казалось, что он понимает значение этих слов, хотя он не понимал. И как насчет повторения моих слов, тренировки речи, как обычно делают дети? Нет. Со временем стало совершенно очевидно, что Гас любил и до сих пор любит повторения в большинстве сфер жизни. Но никакие повторения не помогали ему повторять то, что делала я.

Для этого может существовать обоснованная причина.

Как говорится, «мартышка видит – мартышка делает». Эта пословица имеет интересный источник. В начале 90-х годов ученые, которые изучали поведение обезьян, подтвердили следующий факт: когда обезьяны видели, что ученые ели, они тоже требовали еды, даже если только что отобедали. Более того, та часть мозга, которая у обезьян отвечает за чувство голода, начинала светиться. (Ученые разобрались в этом, потому что поместили электроды в мозг бедных мартышек. Это род исследований, которые сложно провести на людях.) Обезьяны видели, что люди едят («мартышка видит»), и это активизировало ту же самую часть их мозга, которая была активной, когда они сами ели («мартышка делает»). Это явление привело к открытию уникальных нейронов во фронтальной и премоторной коре, которые назвали «зеркальными нейронами». Эти нейроны помогают нам научиться поведению путем копирования. Зеркальные нейроны делают нас восприимчивыми к поведению других людей, даже если мы не хотим его имитировать. Пример: ваш приятель только что зевнул. А теперь попробуйте-ка не зевнуть. Ну как?

В 2005 году исследователи из Калифорнийского университета в Сан-Диего изучили электроэнцефалограммы (ЭЭГ) десяти людей с аутизмом. Было обнаружено, что у этих пациентов система зеркальных нейронов вообще ничего не «отражает». Их зеркальные нейроны отвечали только в том случае, если пациенты что-то делали сами, но они не реагировали на действия других людей. Хитрые зеркальные нейроны имеют огромное значение, поскольку участвуют не только в действиях типа «Саймон говорит» (это детская игра, в которой нужно выполнять инструкции ведущего, если они предваряются словами «Саймон говорит»; эта игра осталась глубокой тайной для Гаса). Это многие другие действия, в том числе все виды обучения – от умения держать ложку до взаимной беседы и восприятия действий и эмоций других людей.

Как вы научитесь всему этому, если не копируете? Что ж, судя по случаю Гаса, в конце концов научитесь, но потребуется, может быть, тысяча повторений вместо двух или трех. До сих пор Гас не может как следует почистить зубы без словесной подсказки. Неважно, сколько раз я показывала ему, как чистить зубы, он все равно заходит в тупик. Как и в других случаях, на помощь приходят телевидение и фильмы. «КЛЫКИ!» – кричу я, и, спасибо «Улице Сезам», он знает, как скалить зубы, и чистит их. Том и Джерри помогли выучить другую команду: «БУЛЬДОГ!» Тогда Гас выпячивает нижнюю челюсть и чистит зубы изнутри. Но, когда я показываю, как чищу собственные зубы, то всегда есть лишь пятьдесят шансов из ста, что он не начнет тереть щеткой лицо.

«Ну, у него хотя бы не аутизм. Не так ли?»

Как мне неприятно теперь вспоминать, что я принуждала всех этих людей, исполненных благих намерений, – психотерапевтов, учителей, врачей, друзей, нянь, родственников – сочувственно улыбаться и выдавать нужный ответ! Этот же вопрос вне психиатрии мог звучать так: «Не выглядит ли моя задница слишком толстой в этих джинсах?» Потому что знаете что? Если вам хочется спросить об этом, ваша задница действительно в джинсах не смотрится.

Но все – все до единого – ответили «Нет». Воспитатель модного детского сада на Манхэттене, откуда Гаса выставили в четыре года. Директор обычной государственной школы, куда он пошел в подготовительный класс в пять лет и с треском провалился, несмотря на постоянного помощника. (Гас был таким маленьким и рассеянным, что один ученик спросил учителя: «Почему в нашем классе малыш?») Даже когда мы поняли, что Гасу придется повторить программу подготовительного класса и он поступил в платную частную школу для тех, кому было сложно учиться. Но и тогда нам не сказали, что у Гаса аутизм. Диагноз гласил: «невербальное расстройство обучения». Это означало, что Гас не понимает невербальные формы общения. Поскольку никто не произнес слово на букву А, я считала: «Ой, не все так плохо!» Но было плохо, потому что Гаса вышибли и из той школы тоже, поскольку я не хотела: а) сажать его на лекарства в возрасте шести лет и б) дополнительно платить несколько тысяч долларов в месяц (которых у меня не было) за индивидуального учителя, который бы находился при нем неотлучно и не позволял гулять по классу.

Генри, никогда не упускавший возможности пожаловаться, удивлялся, почему он должен ходить в «суровую» государственную школу, а его брат получает все внимание в модной частной школе. Но государственная школа была прекрасной, а частная – посредственной, с высокомерным и неприятным директором. Гаса попросили покинуть и это заведение.

На каждый провал у меня было оправдание: что ж, неудивительно, что его выставили из подготовительного класса в четыре года! Он был так привязан к девочке, которая плакала, когда мама оставляла ее в группе. Гас шел в угол и ни с кем не общался. Он такой чувствительный! (Это действительно так, но большинство чувствительных детей могут функционировать, а Гас – нет.) И ничего удивительного в том, что его исключили из школы для труднообучаемых. Он же не сидел на лекарствах, как все остальные. (Я не против лекарств. Я против невнимания к ребенку, только что вышедшему из детского сада.)

Гасу было шесть, когда наконец доброжелательно настроенный нейропсихолог сказал нам, что Гас «попадает в спектр». Я плохо запомнила тот день. Но помню, что Джон – строгий приверженец порядка, британец до мозга костей – улегся вместе с Гасом в кровать и всю ночь всхлипывал.

В последующие месяцы мне пришлось немало поплакать, особенно из-за нейропсихологического тестирования и школы. Тесты нейропсихологов измеряют общую когнитивную способность ребенка, а также его сильные и слабые стороны.

Когда я сказала друзьям, что отказалась узнать результаты, многие были шокированы. Они не могли понять мой парализующий страх, который пришел с определенным знанием. Вот единственная вещь, с которой я могу сравнить этот страх: когда я была ребенком, у меня был ручной удав по имени Юлиус Сжиматель. Темная сторона Юлиуса: он ел живых мышей. Каждую неделю мне приходилось идти в зоомагазин и приносить домой толстую мышь в контейнере из-под китайской лапши. Я закаляла себя, самолично опуская маленькое живое существо в террариум Юлиуса. Иногда мышь изо всех сил цеплялась когтями, не желая выпадать из коробки. В страхе она опорожняла кишечник. Когда она, наконец, падала в террариум, они с Юлиусом смотрели друг на друга. И было очень тихо. А потом…

Я столкнулась лицом к лицу с фактами, как мышь столкнулась с Юлиусом.

Хотя диагноз Гаса был шокирующим и печальным, он указал общее направление его обучения. И первое, что мы должны были сделать, это определить нашего «особенного» шестилетнего сына в правильную школу. Нейропсихологическое тестирование, которое мы прошли, было обязательным для помещения ребенка в «соответствующие» условия в системе школьного образования Нью-Йорка. Теперь мы лучше понимали, что предстоит Гасу. Существовали государственные и частные программы. В государственных школах дети с различными нарушениями были свалены в одну кучу: медицинские, эмоциональные и когнитивные проблемы варились в одном котле. И хотя мне нравилась государственная школа, в которой учился Генри, я с ужасом представляла в таких же условиях Гаса – милого, бесхитростного, неспособного постоять за себя – там, где полно детей с непредсказуемой смесью различных проблем. Помещение ребенка в одну из многих частных школ «специального образования» – это целый процесс, полный интриг и подводных камней. Вы должны доказать, что у Департамента образования нет ресурсов, чтобы соответствующим образом обучать вашего ребенка. Это все очень сложно, но возможно, и я благодарна за все нашему городу. В противном случае пришлось бы выложить 62 тысячи долларов за соответствующую школу – «подходящие» условия и другие вещи, которые позволили бы родителям спокойно спать по ночам, – или же поместить Гаса в несоответствующую, вероятно, даже очень несоответствующую школу.

Вы чувствуете, что дело плохо, когда ваш адвокат пожимает вам руку.

«Ведите себя правильно на завтрашней встрече в Департаменте образования», – сказала Регина Скайер, одна из немногих адвокатов, специализирующихся на делах в области образования в Нью-Йорке. Мне понравилась Регина. Во-первых, она умница, вовторых, в ней есть шик. Она единственная американка в моем окружении, которая умеет носить шарфик. Но ее работа заключается в том, чтобы мрачными красками расписать ситуацию вашего ребенка и создать правильное впечатление: только та школа, которую вы выбрали, может принять его. Регина пришла со мной на первую встречу в Департамент образования. На встрече она суфлировала почти стенографическими записками, которые помогали мне задавать наводящие вопросы. Особенно мне понравилась такая (заглавными буквами): БЕЗ СООТВЕТСТВУЮЩ. ОБУЧЕНИЯ РЕБЕНОК ПОПАДЕТ В ТЮРЬМУ! Предполагалось озвучить эту записку, но в комнате, полной незнакомцев, невозможно сказать, что вы боитесь, как бы вашего шестилетнего сына не арестовали, если эти люди ему не помогут.

Регина работала прекрасно и очень профессионально, и Гас попал в «Весеннее обучение», начальную и среднюю школу, организованную специально для детей с расстройствами аутистического спектра. И до сегодняшнего дня, стоит мне войти в кабинет Регины, как из глаз у меня начинают течь слезы. Недавно мне потребовалось найти старшую школу для мальчика, двенадцатилетнего по документам, который выглядит на девять, а вел себя, словно ему семь лет. Регина обняла меня и сказала: «Знаешь, не каждый может играть первую скрипку. В оркестре остается еще много других инструментов!»

Дааа, думала я, сможет ли мой маленький сын поднять хотя бы небольшой треугольник и заставить его звучать? Потому что если сможет, я буду очень, очень счастлива.

В первые несколько лет после того, как Гасу поставили диагноз, я убедилась во многих вещах. Начиная с простого: у моего маленького мальчика не будет настоящих друзей. Пока я защищаю его или его брат рядом, его не обидят… А если с нами что-то случится? Все ключевые события нормальной жизни – вечеринки, свидания, первая работа, первая любовь – все это чужое для него. Он будет одним из тех, кто никогда не понимает шуток.

Когда вы узнаёте, что у вашего ребенка расстройство аутистического спектра, вы чувствуете себя, как обычные граждане из фильма «Люди в черном»: оказывается, на самом деле половина населения города прилетела с другой планеты. Что такое человек с аутизмом? Похоже, что они повсюду, но никто не может их видеть. Что могла видеть я – так это ночи, полные боли. Боли не за него или за себя. Скорее это были побочные боли. Дети из моего прошлого. Если бы я раньше догадывалась!..

Я вспоминаю маленькую девочку в красном шерстяном пальто – рукава и воротник отделаны кроличьим мехом. Александра Монтенегро. Твои богатые родители так здорово тебя одевали. Возможно, они надеялись, что в этих кроличьих мехах, мягком вельветовом платье, белых чулках и модных кожаных туфлях ты смешаешься с толпой. Но – нет. Я слышала, как ты плакала от разочарования, когда девочки на игровой площадке сдирали с тебя это пальто, которым ты так гордилась. Ты сжалась в комок на бетонном тротуаре, зажимая уши, кричала и била кулаками по земле, а они плясали вокруг тебя, не давая схватить пальто и передразнивая твой искаженный голос. Камешки набились в твои белые чулки; царапины на твоих руках начали кровоточить. Где была наша учительница? (Только позднее, став подростками, мы узнали, что у нее была связь с директором, этаким диккенсовским мистером Снодстоком, и на той перемене они были вместе.) Это была одна из тех полусонных частных школ, где за деньги позволено все. Но, Александра, почему твои родители с такой надеждой, но без нужной информации отправили тебя в школу, где все считали тебя заторможенной? Я обошла площадку издали, прикидываясь, что изучаю сорняки, проросшие через бетонное покрытие. Я никогда не принимала участия в этом. Но я ничего не сделала, чтобы остановить их, ничего.

Потом была государственная старшая школа. Тимми Стравос. Господи, Тимми, о чем только думали твои родители? Они выставляли тебя из дома неумытым, воняющим, как канализационная труба, в таких узких штанах, что впереди всегда обнаруживалась выпуклость; черные волосы блестели от грязи, а на коже, казалось, просвечивали чистые участки между сплошными прыщами. Ты должен был посещать уроки, но мне казалось, что ты обитал вне школы, ходил и кружил вдоль забора, как цепной пес. Парни всегда давали тебе бесцельные поручения, просто чтобы посмотреть, как ты покорно бежишь их выполнять. Половину жизни ты провел, разыскивая дворника, чтобы сообщить ему о несуществующих проблемах в школьномтуалете.

А девочки? Большинство просто смеялись. Я слышала, как одна пригласила тебя на свидание, а потом повернулась к подружкам, истерически загоготала и ушла прочь. У тебя бурлили гормоны, ты жадно смотрел, но ни с кем не разговаривал. Я боялась тебя, но дала себе клятву, что с тобой не будут обращаться, как с Александрой. И я здоровалась. Просто здоровалась, и все. Я делала это ради себя, не ради тебя, и я была такой ничтожной, думала, ты меня просто не замечал. Ты замечал. Ты ждал меня после уроков. Твой рот был немного приоткрыт, из него свисали нити слюны. Ты мог пробурчать четыре или пять слов, которые я не могла разобрать. Потом ты удирал прочь, прижимая к груди учебники. Ты бежал, как персонаж из мультфильма, согнувшись и вращая ногами, как Кролик Роджер, с прыщами и постоянной эрекцией.

Как выглядел твой дом, когда ты возвращался на ночь к родителям? Рассказывал ли ты им, как прошел твой день? Иногда люди ищут через Гугл старых приятелей. Я погуглила Александру и Тимми. Тимми все еще живет в доме родителей в пригороде. Александра словно растворилась. Александра, мне так хочется извиниться перед тобой. Я надеюсь, ты это прочитаешь.

Два

Почему?

Когда я была беременна, то играла сама с собой в одну игру: если мой ребенок будет каким-то не таким, что бы я смогла вынести, а что бы вышло за рамки? (Как вы уже поняли, у меня не было пятерки с плюсом по сочувствию к людям.) В целом, физические проблемы казались мне не критичными. Если бы у моего ребенка отсутствовала часть тела, если бы он родился слишком маленьким, или слишком большим, или у него был бы один глаз посередине лба, я бы справилась. Существует хирургия; можно внести исправления. Но когда я думала о любых психических расстройствах, то терялась. Не слишком умный? На что бы это было похоже? Не существует реальной жизни без жизни разума.

Потом у меня появился Гас.

Как и все остальные родители детей с ограниченными возможностями, я придумывала массу причин (обычно в 4 утра), почему мой ребенок родился с аутизмом; добавьте сюда интернет, который тоже предлагает множество объяснений. Например:

Потому что у меня старый муж. Джону было шестьдесят девять, когда были зачаты Гас и Генри. Мы все знаем о проблеме старой яйцеклетки, но старая сперма – или, более точно, новая сперма, выработанная старым парнем – не была преимуществом в любом случае. Отчет Американского журнала о стволовых клетках, опубликованный в мае 2016 года, гласит, что у детей, отцы которых старше сорока лет, в шесть раз чаще наблюдается аутизм, чем у тех, чьи отцы моложе тридцати лет; кроме того, возрастает риск синдрома Дауна и пороков сердца. Считается, что повышенный риск связан с накоплением генных мутаций в сперматозоидах более старых отцов.

Подождите. После сорока – «старый»? Эй, а что скажете о мужчине, которому почти семьдесят? Как оценить риск?

Потому что я была старой. Когда родились Гас и Генри, мне было сорок. Появляется все больше доказательств, что у более старых матерей чаще рождаются дети с расстройствами аутистического спектра, по причине не только хромосомных изменений в старых яйцеклетках, но и старческих изменений в матке. Здорово. Как будто отвисшие груди не были достаточным наказанием.

Потому что я была толстой. Ладно, не толстой. Но определенно не стройняшкой. Множество эпидемиологических исследований подтверждают, что ожирение у матерей и диабет во время беременности повышают риск развития аутизма у детей.

Потому что дети были зачаты через ЭКО. Очевидно, дело не в самом экстракорпоральном оплодотворении, поскольку при рождении одного ребенка повышенный риск аутизма не наблюдается. Но, когда в результате ЭКО появляются двойняшки или тройняшки, высока вероятность того, что у одного из детей обнаружится аутизм. Опять-таки, ученые считают, что в этом участвует не только генетика, но и состояние матки.

Потому что я была витаминоманом. Когда я забеременела, то стала довольно придирчива к привычным правилам питания. Я благородно отказалась от курения и суши и никогда не пыталась вернуться к этим привычкам. Я перестала употреблять алкоголь, потому что меня почти все время тошнило и мне его не хотелось (хотя несколько раз, по случаю, я выпивала, но при этом читала что-нибудь успокаивающее и французское).

Но, когда дело доходило до правил, которым я должна была следовать и они не требовали особой жертвы, я охотно соглашалась. Так я стала горстями поглощать витамины для беременных, словно леденцы. Витамины необходимы, чтобы ребенок родился здоровым! Но, подождите, недавно я узнала, что, по последним данным Школы здравоохранения Блумберга в Университете Джона Хопкинса, высокие уровни фолиевой кислоты при беременности связаны с повышением риска аутизма в два раза! А очень высокие дозы В₁₂, который тоже входит в витамины для беременных, в три раза повышает риск расстройств аутистического спектра. А что, если вы принимаете повышенные дозы того и другого? Посчитаем. Шанс на то, что у вас родится ребенок с расстройством аутистического спектра, согласно исследованиям 2016 года, повышается в 17,6 раза.

Потому что случилось 11 сентября. В этот день в 2001 году обрушились башни Мирового торгового центра. 25 сентября 2001 года родились Генри и Гас. Мой дом находится примерно в полумиле от того места, где стояли башни. Хотя последние дни беременности я провела в больнице далеко на окраине города, почти две недели меня преследовал запах гари от остатков упавших зданий. В 2014 году ученые из Гарвардского института здравоохранения провели исследование. Они обнаружили отчетливую взаимосвязь между аутизмом и воздействием на матку вредных примесей в воздухе. Риск аутизма удваивается у тех детей, матери которых подверглись воздействию высоких уровней загрязнения воздуха во время беременности. Воооот… Я подверглась воздействию в конце беременности, не в начале, когда, как считают, формируются мозговые структуры. Но – кто знает.

Потому что с Джоном что-то не так. Сколько я была знакома со своим мужем, он был оперным певцом. Но, когда ему было лет двадцать с чем-то, еще до того, как он понял, что может зарабатывать деньги, открывая рот и издавая громкие звуки, он работал инженером-электриком. По данным ряда исследований, проведенных в Великобритании, дети технических специалистов почти в два раза чаще рождаются с аутизмом, и даже их внуки подвержены этому риску. Случаи аутизма наблюдаются чаще вокруг крупных инженерных центров, таких как Силиконовая долина в Техасе и Технологический коридор на шоссе № 128 в Бостоне.

Почему дети с аутизмом чаще рождаются у инженеров, или «технарей»? Собственно, не потому, что родители – технари, а потому, что эти люди – «систематизаторы». Это тип людей, схема мира которых предсказуема, повторяема и управляема законами. На другом конце спектра человеческого поведения находятся «сопереживатели», которые считают события в мире произвольными и беспорядочными, управляемыми причудами человеческих эмоций. Сопереживатель попадает на место преступления и спрашивает: «Какими были отношения убийцы с жертвой?» В то же время систематизатор раскрывает преступление на основании распределения пятен крови и траектории пули.

Конечно, взгляд на жизнь любого человека лежит где-то между этими крайностями. Но технари и подобные им люди собираются на стороне систематизаторов – там же, где и аутистические личности. Эмоциональная мотивация может быть немного загадочной для них, и любой, кто общался с технарем (или программистом, или вообще с любым человеком, который работает в лаборатории), может под этим подписаться. Когда я была старшеклассницей, я встречалась с парнем, который впоследствии стал ведущим экспертом в стране по виртуальной реальности. Я воспользовалась красками для тела, надеясь поразить его, когда мы будем вместе. Я говорила, что мне было тогда девятнадцать? Конечно, он заинтересовался – химическим составом красок. Сколько они должны сохнуть после нанесения? Они действительно съедобные или просто неядовитые? И сохраняют ли они цвет при нанесении на такой химически реактивный холст, как человеческая кожа? Можете представить, как прошло свидание.

Лично я думаю, что технари интересны не только странным поведением на свидании, но в прошлом столетии они часто оставались одинокими. Саймон Барон-Коэн, директор Центра исследования аутизма в Университете Кембриджа, предложил следующую теорию: причина увеличения случаев аутизма частично связана с тем, что социально неадаптированные люди в наши дни с большей вероятностью находят себе спутника жизни, чем раньше (спасибо сайтам знакомств). И часто такие мужчины находят технически одаренных, но несколько неловких в общении женщин. Таким образом, возрастает количество детей, по выражению Барон-Коэна, которые относятся к систематизаторам; причем иногда такие дети исключительно талантливы, а иногда – полные инвалиды. А временами – и то и другое.

У Джона есть сын от предыдущего брака, Карл. Сейчас ему пятьдесят с лишним, он значительно старше меня. Он прекрасный художник, историк и коллекционер старых бутылок, но у него нет телефона, не говоря уже о компьютере. Карл знает всех и каждого в своем городке в Северной Англии, хотя близких друзей у него тоже нет. Когда Джон приезжает в Англию, два раза в год, ему не нужно заранее договариваться с сыном. Джон просто направляется в паб, который Карл посещает последние сорок лет по субботам, и находит сына там. Карл жил с матерью, бывшей женой Джона, пока она не умерла. Он никогда не был женат, у него никогда не было ни подруги, ни друга. Тем не менее он кажется совершенно удовлетворенным жизнью.

«В те времена в Англии никто никогда не думал об этом», – недавно сказал мне Джон.

Я удивляюсь Джону. Я все время прошу его пройти короткий психологический тест под названием «Показатель аутистического спектра». Но он всегда слишком занят.

Потому что со мной иногда что-то не так. У людей с расстройством спектра сенсорная система часто не работает должным образом: она либо не отвечает, либо чрезмерно реагирует на стимулы, поступающие из окружающей среды. Точно неизвестно, что это за сбой в работе мозга. Скорее всего, это имеет отношение к взаимодействию между сенсорными рецепторами периферической нервной системы (тело минус головной и спинной мозг) и самой центральной нервной системой. Но иногда человек может чрезмерно реагировать в одних обстоятельствах и слабо реагировать в других. Гас чрезвычайно чувствителен к горячему: его пища должна быть только комнатной температуры, и он умывается водой, которую большинство из нас посчитали бы слишком холодной. С другой стороны, у него почти нет чувства пространства: когда он идет по улице, то врезается в людей и разговаривает со мной с расстояния пять сантиметров, если я постоянно не отодвигаю его чуть в сторону.

У меня те же проблемы, хотя и в меньшей, но заметной степени. Если я коснусь рукой чего-то липкого, все мое утро может пойти под откос. У меня приличная коллекция сертификатов на массаж, любезно подаренных друзьями, которые не знают моего правила: если мы не занимаемся сексом, не прикасайся ко мне. Когда я болею, у меня часто развивается синестезия, или смешивание ощущений, когда зрительные образы, звуки и вкусы странным образом перепутываются. Например, когда я была беременна и меня тошнило, каждое утро я должна была закрывать глаза и тихо лежать. В моей спальне стены красного цвета, и если я смотрела на них, то ощущала запах гниющего мяса.

Потому что я находилась в раздрае. До этого года в исследованиях не обнаруживалось однозначной взаимосвязи между приемом антидепрессантов и повышением риска рождения ребенка с расстройством аутистического спектра. Теперь, похоже, в Госпитале Масс эту связь полностью опровергли. Но все еще остается некоторая корреляция между депрессией и тревожностью у матерей, дети которых рождаются с РАС. Я не принимала антидепрессанты. Но, может быть, мне следовало их принимать, потому что я жила в постоянном страхе. Я переживала из-за денег; меня все время тошнило; мне казалось, что у меня нет терпения, чтобы быть матерью одному ребенку, не говоря уже о двоих; и у меня был пожилой муж, который не соглашался со мной, когда я говорила: «Если Ларри Кинг смог сделать это, будучи слабоумным стариком, то и ты сможешь». Все это сливалось в очень несчастливую беременность. Мог ли повышенный уровень кортизола, гормона стресса, просочиться в мозг Гаса и устроить там хаос? Даже сейчас я вижу прямую связь между этим временем в моей жизни и его собственными иррациональными страхами. Каждый раз, когда Гас прячется в кладовке во время грозы, я думаю: если бы я только занималась йогой для беременных…

Итак, подведем итог: пожилой отец + репродуктивные технологии + близнецы = тройное черное заклинание. Это три основных фактора риска для аутизма. У меня были все три.

Но существует еще одна возможность:

Потому что я сволочь. Несколько дней назад Генри сказал мне: «Мне кажется, ты родилась, чтобы быть матерью».

Ха-ха. Три «ха-ха».

После того как мне сделали экстренное кесарево сечение, я не видела Генри и Гаса еще сутки. Не потому что мне не разрешали. У меня просто не было такой потребности. Я сказала сестрам в отделении реанимации новорожденных, что не собираюсь кормить грудью. Вместо этого я либо спала, либо нажимала кнопку для впрыскивания морфина, как лабораторная крыса. Друзья и родственники увидели моих детей раньше, чем я.

В последующие месяцы я тратила деньги, которых у меня не было, чтобы содержать няню. Я хотела продолжать работать и знала, что недосыпание ставит на работе жирный крест. Но это только часть причины. Другая часть – я просто боялась малышей, и то, что я заполучила двоих сразу, размером с жареных кур, по виду похожих на героя фильма «Голова-ластик», не облегчало ситуацию. Джон не был мне утешением. Задним умом я понимаю, что мужчина его возраста, уже имеющий взрослого сына – который старше, чем его нынешняя жена, – вряд ли будет возиться с младенцами. Он никогда не менял подгузник и нередко изрекал сентенции вроде: «Дети разрушают твою душу». Но в конце концов он стал более терпеливым и заботливым, чем я. А я в тот момент тратила большую часть своего свободного времени на рыдания и поиск мужчины на сайте Match.com. Я подбадривала себя мыслью, что многие из мужчин даже не догадываются, как хотят связать свою жизнь с сорокалетней женщиной с близнецами, но узнают об этом, как только положат на меня глаз.

Любовь к Генри и Гасу пришла неизбежно, но постепенно. Те первые шесть месяцев были жесткими.

Конечно, эта идея была потом опровергнута, но она царствовала много лет: каждая мать ребенка с аутизмом время от времени награждается звучащим термином «мать-морозилка». Это выражение ввел в широкое пользование знаменитый психолог Бруно Беттльхайм. (На самом деле он был торговцем пиломатериалами, который пошел изучать философию в австрийском университете. А потом переехал в Соединенные Штаты и переквалифицировался в детские психологи.)

В популярной прессе аутизм впервые появился в 1948 году. Тогда в журнале «Тайм» была опубликована статья под названием «Подмороженные дети», в которой рассказывалось о работах Лео Каннера, психиатра, который в 1943 году открыл заболевание «ранний младенческий аутизм». Каннер всегда считал аутизм врожденным. Но он подозревал, возможно несколько опрометчиво, что родители этих «шизоидов в подгузниках», как их называли в статье, были необычайно холодными и не существовали в менее образованных классах общества. Позднее Каннер пришел к убеждению, что у самих родителей прослеживаются черты аутистического поведения, которое расцветает полным цветом у их детей, – другими словами, что родители обладают некоторыми аутистическими признаками и передают их по наследству.

Но сам Беттльхайм, который руководил Ортогенической школой для эмоционально неуравновешенных детей имени Сони Шанкман при Университете Чикаго, называл это явление иначе. Он верил, что холодность родителей приводит к аутизму. Что в аргументах Беттльхайма задело меня больше всего? Вот пример из бестселлера, выпущенного им в 60-х годах, под названием «Пустая крепость»: «Фактором, провоцирующим младенческий аутизм, является желание родителей, чтобы ребенок вовсе не появлялся на свет. Если люди бросают младенцев, которые не могут о себе позаботиться, то эти младенцы гибнут. Но если физической заботы достаточно для выживания, но эмоционально дети заброшены или их отталкивают и они не могут справиться, то у них развивается аутизм».

Как вы думаете, зачем я потратила годы, накачивая себя лекарствами от бесплодия и спариваясь по команде, если я не хотела детей? В плохие дни я задаюсь этим вопросом. Не разум ли заставлял мое тело выкидывать плод снова и снова, то есть делать то, что я на самом деле хотела?

Когда мне нужно найти новый повод обвинить себя, я читаю обо всех этих генах, участвующих в развитии мозга, и особенно о тех дополнительных двух сотнях мутаций, которые обнаруживают у детей с расстройствами спектра. Сколько их нужно? Одна? Ни одной? Все? Потом я просматриваю исследования на мышах: если мыши контактируют с определенным вирусом во время беременности, то у детенышей развиваются симптомы, сходные с аутизмом. Нет ли у меня какого-то сбоя, который запустил цепь реакций и привел к повреждению мозга? Кто знает. Я была слишком занята своей тошнотой.

До сих пор у меня бывают дни, когда я довожу себя до безумия, перебирая все способы, которыми я могла вызвать аутизм у Гаса. Но это все ужасные теории, а в результате существует прелестная маленькая личность. Я вижу личность Гаса, а не его психическое состояние, и ад в моей душе утихает.

Три

Опять опять опять

Я: Говорила я тебе, что ты красавчик?

ГАС: Да.

Я: А я говорила, что люблю тебя?

ГАС: Да. А я говорил, что ты плохая?

Я: Яаааа?

(Гас хихикает)

ГАС: Какой у тебя был самый лучший момент сегодняшнего дня?

Я: Укладывание тебя в кровать.

ГАС: А самый худший?

Я: Такого не было. А у тебя?

ГАС: Лучший момент моего дня – когда ты уложила меня в кровать. И ничего плохого не было.

Я: А теперь… Я хочу задать тебе один вопрос.

ГАС: (Сияющие глаза. Ждет… Как он ждет…)

Я: Ты мой самый любимый?

ГАС: ДА! Я твой самый любимый.

«Мама? Серьезно? Ты все еще этим занимаешься?» – недоверчиво спрашивает Генри, подслушав наш вечерний «катехизис». В 14 лет Генри редко покидает по вечерам свою комнату, разве что протискивается метра три до холодильника, чтобы перекусить. Уже несколько лет я стараюсь, чтобы Генри не слышал, как мы с Гасом прощаемся на ночь. Ладно, почти десять лет. Генри думает, что существует логичный ответ на любой вопрос.

«В первую очередь это неправда, – начинает Генри. – Он не симпатичный, откровенно говоря. И если лучшим моментом дня для тебя было укладывание его спать, то тебе следует расширить круг своих интересов. Во-вторых, это вообще бессмысленно. Когда он говорит: «Ты плохая», а ты отвечаешь: «Яааа?» Разве тебе не приходит в голову оспорить это предположение?»

«Но он смеется, когда мы так разговариваем», – говорю я в свою защиту.

«Я знаю… но он смеялся и когда нам было пять. ПОЧЕМУ ТЫ ПРОДОЛЖАЕШЬ ТАК С НИМ РАЗГОВАРИВАТЬ?»

Действительно, почему? Почему я разрешаю ему есть ту же самую еду, носить ту же пижаму, смотреть то же самое видео, предъявлять мне тот же самый прогноз погоды за ужином? Почему я спасаю его плюшевые игрушки из мусорного бака, если сама пытаюсь избавиться от них? («Им нравится спать со мной».) Это все мелкие эксцентричные детали. Но есть детали не такие мелкие, потому что они открывают неспособность или нежелание учиться на жизненном опыте.

Когда я получила записку из школы, где учится Гас, о том, что учителей беспокоит его гигиена, я была просто раздавлена. Огромное количество напоминаний и ворчливых замечаний, которые я делала, чтобы мой сын причесывался, принимал душ и мыл руки, почти вызвало у меня манию преследования. Я снова и снова говорила Гасу, что, если у тебя аутизм, особенно важно выглядеть «симпатично» (как он сам говорил), и даже если ты отличаешься от других людей, тебе не следует вызывать у них отвращение. Я в это верила, я говорила на эту тему ежедневно. Но наступает момент, когда мама уже не хочет мыть сыну голову, а он не хочет, чтобы мама мыла голову ему. Проблема в том, что Гас не понимает, зачем мыть голову с шампунем. Он не может и не хочет полностью поливать голову и наклонять ее, чтобы вода стекала. Ему кажется, что он задохнется в потоке воды. По этой причине, если я не принуждала его силой, мыло накапливалось в волосах и они выглядели, как у Джонни Роттена. Вроде бы ничего особенного, но на самом деле проблема. Я почти плакала, видя мыло на его волосах. Может быть, обрить его наголо? Но когда я прибегла к этому средству последний раз, его оперный папа, чье представление о мужских прическах сформировалось, по большей части, в результате его участия в спектакле «Самсон и Далила», смотрел на сына слишком грустными глазами.

Всем детям нравится (и им даже требуется) определенная рутина в жизни. Но большинство настроено на разнообразие. Люди с аутизмом жаждут предсказуемости. Однообразие – варенье, в котором увяз Гас.

Мне приходилось быть очень внимательной к звукам в окружении Гаса: если ему какой-то нравился, он требовал его повторения на протяжении бесконечных лет, и обычно название звука не произносилось. Он будет чистить зубы только в том случае, если я пропою «Мята!», а мыть руки лишь после моего вопросительного «Ладони?». (Многие годы учителя звали Гаса Мальчик без рук, потому что он ничему не позволял коснуться своих ладоней. Только кончики его пальцев видели воду. Отсюда моя настойчивость в мытье рук.) А еда? Каждое утро он получал ту же самую тарелку с яблоками, бананами и овсяными колечками с тех пор, как впервые перешел на твердую пищу, а каждый вечер – тот же самый рисовый пудинг. (Яблоки тоже должны быть одного и того же сорта. Когда мы осенью идем собирать яблоки, он с радостью собирает их, но не ест, потому что это не «Фуджи».) Каждую пятницу, без исключения, на ужин куриные наггетсы с жареной картошкой, доставленные из местного китайского ресторанчика. Картофельное пюре – единственный вид картофеля, но еще Гас лопает по одному авокадо в день. Никаких овощей, риса, хлеба и макарон. Ему нравится одна и та же пища, и он ест ее с тем же удовольствием, неважно, в который раз подряд ее подают.

Будучи неунывающим и радостным, Гас не склонен к внезапным нервным срывам в случае нарушения порядка, как многие молодые люди с расстройствами аутистического спектра. Если мы идем в школу другой дорогой, он просто дрожит, но не бьется в припадке на земле. Если поезд неожиданно останавливается в туннеле, слезы тихо катятся у него по лицу, но он не злится. А если, скажем, меняется маршрут и поезд Е подходит к той платформе, где обычно стоит поезд Б, я могу всегда предотвратить у него панику, объяснив, что это «волшебный» поезд. На самом деле, назвав что-нибудь или кого-нибудь «волшебным», я часто смягчаю удар. Поэтому учитель, который заменяет обычного учителя на уроке, – неожиданный человек – превращается в глазах Гаса в чародея.

Но, тем не менее, его очень тревожит все новое. Никакие объяснения не могут остановить его рыдания, если он слышит, как ведущий его любимого прогноза погоды объявляет о возможной грозе. «Я знаю, что она не убьет меня, – говорит он, сгребая свое постельное белье и утаскивая его в кладовку, чтобы провести там ночь. – Мне просто не нравится этот шум».

Хотя он действительно боится шума, дело не только в этом. Это неуверенность. Я была очень довольна собой, когда притащила в дом устройство, позволяющее отслеживать грозу, и сообщающее, когда будет следующий удар грома в пределах определенной территории. Это казалось хорошей идеей («Видишь, дорогой, ты всегда будешь знать!»), пока я не обнаружила, что территория составляет примерно двадцать пять миль. Эта штука может быть полезной, если вы сидите на ферме посередине Канзаса, но в Нью-Йорке удар грома за двадцать пять миль от вас не значит ничего, и вы только постоянно пугаете ребенка, высматривая вспышки молнии и засекая гром, который он вообще бы не заметил, если бы не это устройство.

После того как сын провел еще несколько ужасных ночей в кладовке, мне пришлось убрать детектор грозы с глаз долой. Числа кое-что значат для Гаса, поэтому он радуется, когда «AccuWeather» говорит, что существует 20-процентная вероятность, или даже меньше, грозы и грома. Но, если Генри хочет, чтобы Гас в страхе побежал к компьютеру, ему достаточно сказать: «Эй, разве сегодня не 75 шансов из 100, что будет гроза? Не хочешь посмотреть?»

«Ну и что, если ему нравится порядок? Я не понимаю, что тебя так расстраивает», – говорит Джон, когда Гас еще раз пересказывает нам изменения в расписании поездов, что делает каждый вечер с тех пор, как вообще начал разговаривать. Потом Джон слышит слишком громкую музыку, доносящуюся с верхнего этажа, и кричит в потолок, хотя никто, конечно, не может его услышать. Покачав головой, он возвращается к прерванному ужину, одному из пяти-шести допустимых на ужин блюд, которые он неизменно ест последние восемьдесят три года.

Любовь к однообразию была первой особенностью, которой Джон привлек мое внимание. Всю жизнь у меня были очень сумбурные отношения, в которых, честно говоря, преданность не играла большой роли. Джон был милым и постоянным. Поскольку он приверженец столь прочных привычек, я решила, что он никогда не заскучает со мной. Не имеет значения, что он ест одну и ту же, полностью измельченную и переваренную пищу, приготовленную совершенно одинаковым образом, каждый божий день. Он покупает те же самые костюмы с широкими лацканами, которые носил в 50-х; отказывается ходить в рестораны – «потому что неизвестно, что тебе подсыплют в еду», – никогда не изменяет своего мнения, раз уж оно однажды сформировалось у него в голове; близко не подходит к компьютеру и презирает социальные сети – «зачем тебе нужно, чтобы весь мир знал о твоих делах?»

Он любит классическую музыку и перечитывает одни и те же знаменитые книги каждый год. Я восхищаюсь его интеллектом, хотя меня поражает отсутствие любопытства к чему-то новому. А в плане секса… Я уже говорила, что ему никогда не будет скучно? Все, что я должна была делать, это двигаться налево или целоваться справа, и я уже была до невозможности страстной. Это успокаивало мою глубочайшую неуверенность в себе. Тот факт, что он не хотел жить вместе со мной, потому что моя жизнь была слишком хаотична, устраивал меня на сто процентов. Если бы кто-то любил вас, но сильно расстраивался, когда подушки на кровати нарушали строго линейный порядок или особая чашка покидала свое место на буфете, где ей полагалось находиться, вы, возможно, тоже пришли бы к выводу о нецелесообразности совместной жизни.

Так что любовь Гаса к порядку не казалась мне странной. Поначалу.

Не могу точно сказать, когда я заметила, что его склонность к повторениям намного превышает любые привычки маленьких детей. Может быть, впервые меня натолкнула на мысль шкатулка Моцарта, которую Гас повсюду таскал за собой до семи лет. Он слушал те же самые мелодии, в том же порядке, снова и снова. Или же это был тот факт, что Гас, как и его отец, не выходил из комнаты, не приведя все в порядок, вплоть до последнего выдвижного ящика. (Иногда навязчивые идеи оказываются полезными.) Нас всех приводят в восторженный трепет знакомые вещи – чаще всего музыка, стихотворения и строчки из любимых книг. Что касается меня, то это первые строчки моего любимого романа ХХ века: «Лолита, свет моей жизни, огонь моих чресел. Грех мой, душа моя. Ло-ли-та: кончик языка совершает путь в три шажка вниз по нёбу, чтобы на третьем толкнуться о зубы». Серьезно, мне никогда не надоедает это читать.

Но разве можно то же самое сказать о видеоролике про деревянный эскалатор в магазине «Мэйсиз»? Этот ролик на YouTubе длится пятнадцать минут. Какой-то парень снял, как он поднимается на каждый этаж. Последний раз, когда я заходила на YouTube, этот ролик собрал 430 469 просмотров. Я уверена, что 1) все, кто просмотрел это видео, однозначно попадают в спектр, и 2) 300 000 раз ролик просмотрел Гас.