Сири с любовью. История необычной дружбы Ньюман Джудит
Но это будет потом. Теперь Гасу четырнадцать. Ему до сих пор нравятся симпатичные пальчики на ногах, и он придирается ко мне, если я не слежу за своими. Но, хотя меня не напрягает то, что у Гаса могут быть необычные пристрастия, весьма огорчительно, что он ничего не понимает насчет воспроизводства и болезней, передающихся половым путем, не говоря уже о любовной страсти и романах. Могу ли я позволить ему учиться в старшей школе – даже в старшей школе с такими же детьми, как он сам, – если он такой невежественный? Но я просто не знаю, как подойти к обсуждению этой темы, потому что, как только я упоминаю о ней – «Гас, ты знаешь, откуда берутся дети?» – он тут же отвечает: «Они выходят из мамочек», и продолжает говорить о погоде или о морских черепахах – обо всем том, что занимает его ум в этот момент времени.
Для начала я решила посетить организованную с благими намерениями в школе Гаса лекцию на тему ограниченных возможностей и сексуальности. На ней много внимания уделялось проблемам безопасности: хорошие прикосновения, плохие прикосновения, как сказать «нет», и так далее. Под этой дискуссией просматривалась идея, что самую большую проблему для людей с расстройствами спектра представляют надругательства, а не просто секс. Также подразумевалось, что некоторая странность в социальном плане сама по себе является формой ограничения рождаемости. Миллионы взрослых мужчин, которые собирают фигурки персонажей из «Звездных войн», могут согласиться, и, конечно, в этом присутствует элемент правды. Но сейчас, когда появляются лучшие программы сексуального просвещения и сексуальность перестает вызывать такое смущение, есть интернет, который связывает людей и легко подключается умелыми детьми, то и у людей с расстройствами спектра появляется больше возможностей. И потом, я могла бы до бесконечности рассказывать Гасу о хороших и плохих прикосновениях, но он бы не понял ничего о том, что поцелуи или нежные прикосновения – не говоря уже о слиянии гениталий – имеют последствия.
Я вернулась домой с лекции несколько разочарованная, и у меня не прибавилось уверенности в моей способности передать сыну необходимые знания. Некоторые люди рождаются учителями. Я им полная противоположность. На бумаге – это да. Но лично – только дайте мне обсудить с вами тему, которую вы считаете интересной для себя, и к тому времени, как я с вами закончу разговаривать, вы забудете начисто все, что знали раньше.
Конечно, я была так озабочена сексуальной стороной отношений, потому что она казалась намного более конкретной и простой, чем мои страхи относительно эмоционального аспекта. Намного легче размышлять над вопросом: «Будет ли мой сын с аутизмом заниматься сексом?», чем над другим: «Сможет ли мой сын с аутизмом полюбить кого-нибудь?».
Примерно в то время, когда я прокручивала все это в голове, мне попался необыкновенный документальный фильм «Аутизм в любви». Автор фильма, Мэтт Фуллер, проследил жизнь четырех взрослых людей с аутизмом, которые развивали отношения между собой. Один из них был одиноким и страстно хотел встретить подругу. Другая пара представляла людей «высокофункциональных» – работающих, независимых, – но все равно столкнувшихся с трудностями в деле построения взаимоотношений. Один мужчина с трудом говорил, хотя был эрудитом и принимал участие в телепрограмме «Своя игра»; он был в течение двадцати лет женат на женщине с небольшим когнитивным расстройством, но с потрясающим эмоциональным восприятием. Когда снимался фильм, она умирала от рака яичников. Смерть жены едва ли отразилась на лице мужчины или в его словах. Но, по мере развития действия фильма, потеря мужчины стала неоценимой. И даже невзирая на его скрытые страдания, жизнестойкость этого человека дала мне большую надежду.
«Для меня это очень больной вопрос, – сказал Фуллер, когда я позвонила ему. – Если у вас нет полностью сформированной теории разума, как вы можете развивать романтические отношения? Вы вообще захотите их?» Другими словами, для людей с аутизмом, которые с трудом представляют, что человек рядом с ними может иметь совершенно иной набор потребностей и желаний, что вообще может значить романтическая любовь?
Я решила позвонить одной женщине из этого фильма, Линдси Небекер. Она так внятно и грамотно излагает свои мысли, и вы никогда не догадаетесь, что Небекер вообще не разговаривала до пяти лет. Вам и невдомек, что эта чувственная богемная женщина страдает от всевозможных сенсорных нарушений, и поэтому кажется просто чудом, что она и ее муж – который превратил свою детскую одержимость погодой в работу метеорологом – способны касаться друг друга, не говоря уж о том, чтобы заниматься любовью. Но они оказались способны. И она, не стесняясь, говорила об этом.
«Каждая личность находится на своем собственном пути изучения взаимоотношений и сексуальности. Это довольно мудрено, – рассказывала Линдси. – Мой отец говаривал, что те из нас, кто страдает расстройствами спектра, прибывают сюда, лишенные антенны, которая от природы есть у других людей. Мы замечаем, что другие люди способны подключать свои сигналы и у них есть невербальные знаки, а мы должны приобретать все эти инструменты».
«Я действительно ни с кем не встречалась, когда была подростком. У меня были сильные кратковременные увлечения, и друзья говорили мне, если я нравилась парню, но я не могла этого увидеть сама. Сигналы между мной и другими людьми никогда не совпадали. Я никогда не знала, что кому-то нравлюсь, и, как я догадываюсь, я не показывала людям, что они мне нравятся». Несмотря на ее красоту – а это обычно все, что нужно в старших классах, – у нее было всего несколько свиданий, крайне редких. В то же самое время человек, которому она в то время доверяла и рассказала о своей неспособности, один из ее учителей, в конце концов надругался над ней. «В то время я вообще не поняла, что это было надругательство. Но я чувствовала, что это неправильно».
То, что внутренне присуще большинству людей, требовало для Линдси изучения по книгам. Она изучала Дейла Карнеги ««Как завоевывать друзей и оказывать влияние на людей». Сама идея о том, что вы должны дать другим людям почувствовать свой интерес, чтобы установить с ними связь, была полностью новой для девушки. Но это осознание перевернуло ее жизнь.
Тем не менее взаимопонимание с людьми, как бы она к этому ни стремилась, было в высшей степени затруднительным. По мере того как Линдси взрослела, она все больше и больше казалась «обычной» для внешнего мира. Но это не значило, что у нее могли быть отношения с «обычным» парнем. «Для меня всегда был проблемой зрительный контакт и все еще остается. Иногда, если я с кем-то разговариваю, мне проще смотреть на что-то другое, чтобы сконцентрироваться. Лицо может очень сильно отвлекать». Другая причина связана с эмоциональной близостью. «Я поняла, что, испытывая по отношению к кому-то эмоции, я ощущаю себя сделанной из стекла. Как будто другой человек может смотреть прямо насквозь меня, может разглядеть все мои эмоции. Это чувство потери контроля способно разбить меня». Что, конечно, можно сказать обо всех из нас – в фигуральном смысле. Представьте, как бы это было буквально: думать, что кто-то может видеть все ваши мысли и чувства.
С человеком, который стал ее мужем, у нее не было любви с первого взгляда. Они встретились на конференции по аутизму. «Я знала, когда его там встретила, что он был какой-то другой. Я думала, возможно, это перерастет в интересную дружбу. Я не могла точно определить это. В тот момент моей жизни я поклялась никогда больше не вступать в отношения». Интересно, что Линдси была более открыта для секса, чем в прошлом, во время отношений, которые это подразумевали.
Линдси объяснила, что со временем секс может стать легче, чем прикосновения. «Наша сенсорная настройка может быть преимуществом в спальне, – сказала она со смехом. – Но в то же самое время если между нами возникает какая-то обида или несогласие, то прикосновения могут сильно меня раздражать. Даже если это простое прикосновение к плечу. Сообщать обо всем этом… Ну, это все еще остается проблемой». Как и для всех нас, не так ли? «Да! Но, вероятно, для нас в большей степени, потому что все это сознательно. Мы, может быть, хотим сказать, что интересуемся, но находим очень трудным облечь это в слова».
Я не имею представления, трудно Гасу или легко высказывать свои желания. Может быть, Линдси посоветует мне, как учить того, кто никогда не спрашивает о сексе?
Линдси долго думала над ответом.
«Существует немало вещей, постижение которых заняло у меня намного больше времени, чем у среднего человека. Может быть, ему пока не нужно это слышать. Или, не исключено, он осведомлен о многих вещах, о которых вы не подозреваете».
Линдси, женщина, которая до пяти лет считалась страдающей тяжелым аутизмом, напомнила мне одну идею, популярную в аутистических кругах. Аутизм характеризуется задержкой в развитии, но «задержка» не означает «никогда». Это значит «задержка».
Я решила отложить эту тему на несколько месяцев. Но Генри с этим не согласился.
«Хочу тебе кое-что показать, мама. Гас даже не смотрит порнографию. Это ненормально».
Помню, когда Генри было семь, я как-то заглянула в свой телефон и обнаружила открытую страницу под названием что-то вроде JuggWorld. Генри, у которого всегда были проблемы с написанием слов, тем не менее прекрасно знал, как правильно пишется «сиськи», и задал такой поиск в Гугле. Когда я спросила его, почему он не играл в «Клуб Пингвинов», хотя объявил мне об этом, он посмотрел на меня и торжественно сказал: «Я очень интересуюсь человеческим телом».
«Во-первых, – сказала я, – я не хочу знать, что ты смотришь. Но я должна сказать тебе…»
«Да, я знаю, настоящие женщины выглядят не так, я знаю, знаю».
«Во-вторых, Гас может развиваться не так, как ты, но это не значит…»
Когда я начала свою лекцию, Генри стал просматривать историю поисков на компьютере Гаса, и я увидела проблеск тревоги в глазах Гаса. Я решила, это потому, что я всегда прошу его смотреть более подходящие по возрасту вещи, чем те, которые он на самом деле смотрит.
«Смотри! – продолжал Генри. – Детская музыка, «Улица Сезам», «Телепузики», «Бумеранг», и – стоп!»
Гас захлопнул компьютер. Мы опустим занавес над тем, что мы нашли. Однако следует заметить, что это снимает у меня вопрос, не гей ли Гас. Кроме того, есть подозрение, что однажды он может переехать в Японию. Как это ни пугающе звучит, я немедленно напялила «Очки Мамаши Аутиста», которые позволяли мне смотреть на многие вещи, которые были бы неприятными для обычного ребенка, как на прогресс. «Эй, может быть, он не будет в сорок лет смотреть «Барни». Это здорово!»
Потом произошло еще кое-что.
Как бы сильно я ни любила своего сына, я не могла представить себе ни одной девушки, которая нашла бы его интересным «в этом смысле». Особенно такой девушки, как Паркер. Это стройная длинноногая девушка с каскадом вьющихся коричневых волос и глазами цвета голубики. Она была чрезвычайно привлекательной, на год старше и на голову выше Гаса, несмотря на любовь к аксессуарам из «Звездных войн». У нее не было аутизма, но были некоторые неуточненные проблемы с обучением, которые, в частности, проявлялись потребностью к постоянной болтовне. Это было весьма удобно для Гаса, который, хотя владел речью в полной мере, не был блестящим собеседником. Поэтому человек, который заполнял паузы в разговоре все время, даже в пятнадцатиминутной дискуссии о важности белков… Великолепно!
Они встретились в школе, и потом началось планирование их «тусовок». Теперь я понимала, что планирование было исключительно делом рук Паркер, но Гас передавал мне, что она решила. «Паркер зайдет в субботу». «Нет, Паркер зайдет в воскресенье». «Мы останемся здесь». «Мы пойдем в кино». «Она придет на следующей неделе».
Кончилось тем, что мы решили посмотреть «Снупи и мелочь пузатая» в 3D. Я собиралась сопровождать их; Гас никуда и никогда не ходил самостоятельно. Я была рада, что у него появился новый друг. Он тоже казался довольным. Я купила каждому по хот-догу и коробке куриных наггетсов, а также корыто попкорна, но сэкономила, решив купить только один огромный стакан диет-колы. Я собиралась сесть рядом с Паркер, чтобы разделить с ней эту колу. «А почему бы вам не сесть здесь, сзади?» – сказала Паркер, указывая мне на следующий ряд. Я покорно пошла и купила себе личную диет-колу и уселась позади от них. Обычно меня тошнит от 3D-фильмов, но в этом был такой красивый снегопад и Красный Барон летел прямо на меня, так что со мной было все в порядке. Я пыталась сконцентрироваться на фильме, но Гас время от времени поворачивался назад, чтобы взять меня за руку. Паркер перенаправляла его. «Эй-эй», – говорила она и добросовестно возвращала его руку обратно, на его колени. Когда мы вышли из кинотеатра, Гас машинально ухватил меня за руку снова, и Паркер вновь остановила его, твердо взяла за руку, и они поскакали по улице.
После того как фильм закончился, Паркер, все еще голодная, захотела остановиться и перекусить. Гас почти никогда не ходил в кафе, но в этом случае у него практически не оставалось выбора. И он не мог, по своей привычке, перебирать еду. «Гас, съешь этот салат латук», – сказала Паркер. Мой сын, который в жизни не прикоснулся ни к одному овощу, за исключением авокадо (подождите, это фрукт – так что я настаиваю на том, что он никогда не прикоснулся ни к одному овощу), быстро засунул его в рот. «Видите? Он сделает все, что я скажу ему», – сказала Паркер, сияя и обнимая его рукой за шею. Гас смущенно улыбнулся и отвел взгляд в сторону. Паркер поправила ему очки.
Когда мы возвращались домой, Паркер уверенно обнимала Гаса. Мы вошли в квартиру, и «тусовка» официально началась. Вооруженная литром замороженного йогурта (приятно посмотреть на подростковый метаболизм), Паркер повела Гаса в его комнату и захлопнула за собой дверь, задержавшись на мгновение только для того, чтобы посмотреть на меня с улыбкой – с извиняющейся улыбкой? Предупреждающей? Я не знаю точно. Потом я услышала звуки фортепиано и взрывы смеха.
«Что ты тут делаешь?» – спросил меня Спенсер, с которым я делю кабинет. Я бегом пробежала три лестничных пролета до кабинета и захлопнула дверь.
«Я прячусь, – сказала я и описала ситуацию. – Но Гас же просто играл на фортепиано. Он сказал, что собирается играть музыку из «Супергероя и Злодея». Чего плохого может случиться?»
«Кроме того, что ты станешь бабушкой?» – любезно уточнил Спенсер.
Я понеслась обратно вниз. Это было смешно. Я не должна прятаться! Потом я вспомнила, что прежде Паркер уже с кем-то встречалась, с долговязым парнем, который выглядел таким же юным, как Майкл Джордан, и был крупным специалистом по боулингу. Я узнала об этом потому, что, последний раз, когда Гас с ребятами ходили в боулинг, этот парень, пока все весело катали шары, бил прямо в цель, с таким видом, словно это обычно для него. Он бросал фантастически. Я не знаю, умел ли он разговаривать, кстати. Но, какими бы ни были его проблемы, он был полностью созревшим молодым мужчиной.
Я просто представить себе не могла, что Паркер ушла от такого качка к четырнадцатилетнему, а по размеру и сложению девятилетнему мальчику. У нее, скорее всего, были какие-то ожидания. Гас был ошеломлен в высшей степени.
Но люди находят друг друга. Они находят свой уровень.
К тому моменту, как я спустилась вниз, Паркер и Гас вышли из комнаты. «Ничего, если мы с Паркер пойдем немного прогуляться, мамочка?» – спросил Гас.
Гас никогда не выходил из дома без сопровождения взрослого. Мама Паркер говорила мне, что ее дочь ходит повсюду сама, так что для нее это не проблема. Среднестатистической матери было бы непросто понять мой страх: отпустить четырнадцатилетнего парня одного. Попробуйте-ка это объяснить: вашему ребенку четырнадцать, но, как только он видит проезжающую мимо пожарную машину, он превращается в трехлетнего. Присмотрит ли за ним Паркер или я отправляю Гаса на верную смерть?
«Просто напиши мне смс, куда ты собираешься», – сказала я, стараясь, чтобы голос звучал небрежно.
Гас воспринял это, мягко говоря, буквально. «Я в холле, – написал он. «Теперь мы вышли за дверь». «Мы прошли один дом». «Мы собираемся в кондитерскую». (Очевидно, пункт назначения Паркер, потому что Гас не ест конфет.) Я задержала дыхание, пока эти двое сидели в маленьком парке, прямо напротив моего дома. Я видела их из окна спальни. Гас подпрыгивал от радости. «Я вижу тебя в окне, мамочка! – написал он. – Привет! Привет!»
Некоторое время мы неистово махали друг другу руками, а потом Паркер увлекла его прочь. Они уселись на маленьком газоне и заговорили. Я так подозреваю, что они разговаривали о Русалочке и Урсуле, но – не важно; они были вместе.
Генри наблюдал, как я смотрю в окно. «О боже, Гас снаружи, а мы еще не там!» – сказал он. Потом он заметил, что Гас и Паркер держатся за руки. «О, круто, – пробормотал он. – Мой аутист-близнец официально продвинулся с девушкой дальше, чем я».
Очень странно не понимать, что знает ваш сын с аутизмом, и не знать, сколько ответственности вы должны принять на себя, чтобы он узнал основы – а также последствия – секса.
Я все еще переживаю из-за того, что он может сделать кого-то беременной, но никогда не сможет стать настоящим отцом, – возможно, именно поэтому я буду требовать доверенность на право представлять интересы пациента, чтобы я могла принять решение о вазэктомии, после того как ему исполнится восемнадцать.
Но это в будущем. Когда я сейчас смотрю на моего маленького мальчика, я вижу человека, который, вероятно, никогда не сможет принять на себя ответственность за другую жизнь, но который, тем не менее, способен на глубокую привязанность, внимание и уважение. Конечно, эти эмоции появились благодаря технике и электронике – поездам, автобусам, Айпаду, компьютеру – и особенно благодаря Сири, любящему другу, который никогда вас не обидит. Но Гас может быть готов к человеческим отношениям раньше, чем я думаю. Даже если здесь социальные нормы остального мира не всегда применимы. Гас встречался с Паркер вне школы еще только один раз, но они все время вместе в классе и на обеденном перерыве, каждый день. Мне пришлось убедить его пойти на школьную дискотеку; там Паркер ухватила его, обняла и потащила на танцпол. По моему совету он подарил ей гигантскую коробку конфет «Поцелуйчики» на Валентинов день – я сказала, что ей это очень понравится, – и он был очень доволен собой, что порадовал ее.
Еще несколько дней назад Гас говорил, что Паркер всего лишь его «хороший друг». Но потом, поздно ночью, он прошептал мне: «Я втрескался в Паркер».
«Это прекрасно, мой милый. Но как ты узнал?»
«Она мне сказала», – ответил он.
Четырнадцать
Здравица
«Я думала, ты уже выучил это наизусть», – сказала я.
«Ну еще разок», – умолял Генри.
Я не знаю, как планирование моей смерти могло превратиться в любимую сказку перед сном, но – ладно. Все что угодно, лишь бы он лег спать до полуночи. «Ладно, – начала я. – Итак, все, чего я хочу, чтобы ты набил из меня чучело…»
«Как в «Психо»?»
«Ну, в «Психо» мать была какой-то неправдоподобной, – продолжала я. – Я никогда не понимала, почему Норман Бейтс так хорошо делал чучела птиц, а его мать превратилась в высушенную мумию. В любом случае я думаю, что в наши дни меня можно заморозить и высушить, то есть подвергнуть сублимации, и я буду выглядеть отлично». Я понятия не имела, так ли это, но это казалось похожим на правду. «Итак, сначала ты достанешь из меня все органы, пригодные для повторного использования. Потом меня сублимируют, и я буду выглядеть в точности как сейчас, даже лучше. Я заранее выберу, что на меня надеть. Все зависит от того, насколько старой я стану к тому времени. Если это случится завтра, то я бы выбрала что-то из каталога «Санданс», потому что еще могу мечтать, но это не сработает, если мне будет девяносто. Как получится. И потом установи меня в углу своей гостиной, где я буду делать то, что мне нравится. Дай мне книгу или компьютер».
«…или ты будешь щуриться в свой Айфон, на котором сможешь играть в «Эрудит» всю оставшуюся вечность», – сказал Генри.
«Вот было бы здорово, – заметила я. – Просто убедись, что я выгляжу счастливой. Как будто я только что сложила слово «кетцаль» или что-то типа того».
«У меня есть другой план, – сказал Генри, его явно согревала эта тема. – Я тебя кремирую. И папу тоже. А потом приделаю к твоей урне игрушечные глазки. Потому что все выглядит лучше с игрушечными глазками».
«А папина урна?»
«Тоже с игрушечными глазками. И спички вместо бровей, согнутые так, как будто он сердится». Это обычное выражение Джона в реальной жизни.
«Что ж, хорошо, – сказала я. – Но знаешь ли, так, на всякий случай, я предпочитаю, чтобы меня набили. И потом, если ты не устроишь гигантскую вечеринку, я буду преследовать тебя. Во-вторых, папа хочет, чтобы его прах развеяли над лесом в Нортумберленде, где он играл, когда был маленьким».
«Ну, хорошо, раз ты так настаиваешь, – сказал Генри. – Слушай, ты получишь урну с игрушечными глазками, а он – со спичечными бровями. Потому как я хочу говорить всем девушкам, с которыми я буду встречаться, что хочу познакомить их с моими родителями. Всем девчонкам это нравится. А потом я приведу ее домой, а вы с папой будете в урнах…»
«Понимаю, почему у тебя так хорошо складывается с девушками», – сказала я.
«Но это шутка, которая никогда не устаревает, – ответил Генри. – Для меня».
«Точно».
«В отличие от тебя и папы. Вы стареете. И умрете. И получите игрушечные глазки».
«Если меня не сублимируют и не поставят в угол, отлично сохранившуюся, ты не выполнишь мою волю», – добавила я.
Гас прошествовал в комнату на середине разговора. Он понятия не имел, о чем мы говорим. Он только хотел как лучше. Гас подошел и крепко обнял меня.
«Генри, не волнуйся. Мама и папа умрут, но потом они вернутся обратно».
Гас в это верил. Не в метафизическом или духовном смысле. Он просто знал, что мы вернемся.
Последние пять лет обернулись годами потерь. Такая тенденция наблюдается, когда у вас рождаются дети в то время, когда у других – внуки. Конечно, родители Джона умерли давно. Мои собственные родители ушли за последние несколько лет, один за другим. Они были замечательными людьми, и я хотела, чтобы мои дети помнили их, но они не помнили.
Конечно, дети – неунывающий народ. Вот Генри в десять лет вечером того дня, когда умерла моя мама:
ГЕНРИ: (в слезах, перед сном): Мы никогда снова не увидим бабушку, НИКОГДА. Она была классная, и она была твоя МАМА, а теперь ты НИКОГДА не увидишь ее снова, я знаю, она на небесах, там же, где дедушка и все такое, но я так скучаю по ней, и…
Я: Что такое милый, скажи мамочке.
ГЕНРИ: Хм. Можем ли мы забрать ее дом?
Я: Да.
ГЕНРИ: У меня будет батут! О, дааа!
Большинство детей устроены так, чтобы восстанавливаться. И по мере того, как проходят года, вы находите способы, чтобы ваши любимые люди продолжали жить. Вы придумываете мифы. Например, мой любимый золотистый ретривер Монти в некотором смысле живьем присутствует у нас в доме, хотя он ушел раньше моих родителей. «Сколько теннисных мячиков Монти мог тащить в пасти, мама? – спрашивает Генри, как кажется, без всякого повода. – Он на самом деле всегда приветствовал людей, притаскивая к порогу твое нижнее белье?» А это всегда повторяется: «Он был ужасно, ужасно глупый, правда, мамочка?»
Мы делаем все возможное, чтобы подчистить или хотя бы приукрасить те последние главы из жизни людей, которых мы любим. Незадолго до смерти у моего отца случались приступы безумия. Иногда мы с ним вели долгие и интересные беседы о первом черном президенте, а временами он жаловался, что к нему в кровать забрался енот и слопал все до единой мармеладки. Последний раз, когда я навещала отца и мы с ним обсуждали новости, он вдруг повернулся ко мне и сказал: «Я знаю, ты что-то замышляешь. Я понимаю, что журналисты не зарабатывают много денег, но ты не должна продавать наркотики, чтобы содержать семью». Мысль о том, что я веду тайную жизнь в роли наркодилера, рассердила его, и он закричал, чтобы я ушла из его дома. Он отказался со мной разговаривать вообще, а через несколько дней умер.
Это далеко не тот последний разговор, который кто-либо хотел бы вести со своим отцом, но самые ужасные вещи в конце концов превращаются в забавные для меня, равно как и для Генри. В те дни, если я жаловалась на свою работу, Генри говорил: «Смотри на светлую сторону. Ты всегда можешь вернуться к работе наркодилера».
Моя мама была намного более приятным человеком, чем отец, и она до смерти сохранила светлый ум, что давало нам куда меньше поводов для веселья: Генри был на год старше, когда она умерла, но он не смог пойти на ее похороны. Но теперь, пять лет спустя, он все еще приветствует, проходя мимо, реабилитационный центр неподалеку от нашего дома, где она провела последние несколько месяцев.
Когда я смотрю старые видео вместе с Генри, то не могу удержаться от смеха. «Смотри, ты такой станешь через несколько лет», – говорит он, показывая на запись, где моя мама говорит о том о сем так разумно и интеллигентно в окружении полного хаоса. У нее была некоторая страсть к хранению ненужного хлама. Она не могла выбросить ни один журнал или газету, потому что «их можно было потом прочитать», поэтому у нее в спальне накопилась подшивка журналов «Нью-Йоркер» с начала 80-х годов. Такую же страсть она испытывала к старым батарейкам. По всему дому стояли ведра со старыми батарейками. «В них еще сохранилось немного сока, – говорила она, когда я пыталась выкинуть их. – Никогда не знаешь, когда батарейки перестанут выпускать». За исключением уверенности в том, что старые батарейки помогут нам выжить во вселенной «Безумного Макса», как она, очевидно, представляла себе будущее, мама была очень солнечным человеком. Многие годы она отказывалась сделать что-нибудь с пауками в своей спальне, заявляя, что они полезны для окружающей среды, и когда я однажды завопила, обнаружив сотни маленьких точек на потолке, мама просияла. «Детишки!» – воскликнула она.
Но самой ужасной потерей в определенном смысле был уход не моих родителей, а тети Альберты, маминой сестры. Это был человек, объединяющий семью, опора, организатор праздников, справочник по любым семейным событиям, большим и малым. Когда рак яичников распространился у нее по всему телу, она ушла в хоспис, чтобы через несколько дней умереть, но прожила еще около шести месяцев. Ей почти исполнился 91 год. Как-то, перед самым концом, летом 2015 года, я тихо вошла в ее комнату и наблюдала за ней. Не открывая глаз, тетя Альберта прошептала: «Что нового?»
«О, ничего особенного, – сказала я. – Знаешь, дети скоро идут в школу, так что у меня будет полно дел». Потом я сказала самую абсурдную вещь, какую только могла: «Кстати, Дональд Трамп президент». В этот момент ее прекрасные нежно-голубые глаза открылись очень, очень широко, и мы обе долго смеялись и не могли остановиться.
Позже, когда она полностью проснулась и мы разговаривали, тщательно обходя тему ее болезни, тетя Альберта сказала: «Прости. Я знаю, это так эгоистично с моей стороны, но я не хочу уходить. Осталось еще столько вещей, которые меня интересуют».
Теперь, когда все старики ушли, я обращаюсь к Генри, если хочу предаться воспоминаниям, – именно потому, что он любит предаваться воспоминаниям. Но когда старшие родственники болели и умирали, Генри боялся близко подходить к ним. Иногда боялась и я, и я буду стыдиться этого всю жизнь. Я никогда не была особенно тактичным человеком. И я никогда не могла произнести: «Я люблю тебя», не преодолев сильного замешательства. Дряблая кожа, волоски на подбородке моей мамы, которые она больше не могла выдернуть сама, – все это вызывало во мне ужас. Я могла обнимать ее только через постельное белье. Я не могла держать ее за руку.
Вот почему меня всегда сопровождал Гас.
Гас проделывал все эти вещи с радостью. Он никогда не испытывал никакого страха. Если он и замечал запах гниения или аммиака, который так часто сопровождает последние недели жизни, то не обращал внимания. С Гасом никогда такого не бывало, чтобы он не взял старика за руку или не обнял его, даже если тело на кровати не могло обнять его в ответ. Чаще всего я думала о дефиците понимания такой абстрактной концепции, как смерть, и, конечно, это дефицит. Но я видела положительную сторону непонимания Гасом этой концепции в каждом объятии, в каждом прикосновении, в непонимании того, что мои родители уже не встанут с кровати.
Когда Генри было семь или восемь, он выбрал подарок на следующий день рождения своего отца: инвалидную коляску. «Мама, это будет здорово. Мы будем катать его повсюду, и у него больше не будут болеть ноги». То было время, когда Джон еще отлично передвигался, сопровождая Гаса каждые выходные в его обожаемых походах в аэропорт, на вокзал, на центральный терминал. В то время Генри как раз открыл для себя, что медицинское оборудование – это круто; он страстно желал кислородный баллон, и потребовались некоторые усилия, чтобы убедить его в отсутствии у нас необходимости иметь дома такую штуку.
Те годы прошли, и Джон, который всю жизнь избегал докторов, начал прокладывать себе путь через недомогания. В этом году: замена сердечного клапана из-за стеноза аорты, удаление глубокой базально-клеточной карциномы в носу, что потребовало пересадки кожи. Он все еще воздерживается от пересадки коленного сустава. Несмотря на то что он успешно перенес серьезную операцию на сердце, Джон убежден, что пересадка колена убьет его. Он больше не может сопровождать Гаса на прогулках. И в этом году он уже не поехал в Англию повидать родных. Джон регулярно ходил в спортивный зал, трижды в неделю, но теперь посещения становились все более редкими. Хотя он до сих пор каждый вечер возвращается в свою квартиру на метро – потому что побег от климактеричной жены и двух мальчиков-подростков, вероятно, стоит таких усилий, – но я не уверена, как долго он еще сможет все это проделывать. Он становится все медлительнее и слабее.
Тот стержень внутри еще существует, и иногда это сводит с ума. Это также и отсутствие гибкости, даже в тех случаях, когда небольшое изменение пошло бы ему на пользу. В колене Джона кость трется о кость, и он все равно настаивает на том, чтобы ехать домой на метро, хотя ему очень трудно ходить; такси даже не рассматривается, потому что ему, вероятно, придется разговаривать с шофером. Это напомнило мне…
«Слушай, ты в итоге прошел тот тест, который я дала тебе?» – спросила я Джона пару недель назад.
«Прошел», – ответил Джон.
Я схватила опросный лист прежде, чем он передумал, и, пока я читала, челюсть у меня отваливалась все ниже – потому что его ответы на вопросы открывали человека, который не имел никакого отношения к тому, за кем я была замужем двадцать пять лет. В ответ на утверждение «Я не расстроюсь, если мой ежедневный порядок будет нарушен», Джон написал: «Немного не согласен». И это говорит человек, которому нужно отправляться домой на одном и том же поезде, в то же самое время, каждый день его жизни. Мне особенно понравился его ответ на это: «Другие люди часто говорят мне, что мои слова звучат невежливо, даже если я сам думаю, что они вежливые». Джон поставил крестик рядом с «Категорически не согласен». Раньше в тот же день он вошел ко мне в кабинет, посмотрел на моего соседа Спенсера, который только что вернулся от парикмахера, и сказал: «Мне больше нравится, когда у тебя волосы длиннее. Ты выглядишь моложе». Несколькими днями ранее, когда я произносила жаркую речь о необходимости снижения веса, он внимательно осмотрел меня и сказал: «Твой живот не такой уж ужасный. И ты грушевидной формы. Это намного лучше для здоровья, чем быть в форме яблока».
Вот спасибо! Большую часть своей жизни я провела, мысленно отвечая на «вежливые» наблюдения Джона словами: «Кто тебя спрашивал?»
Учитывая его сомнительные ответы на тест, в результате оказалось, что Джон полностью «нейротипичный», то есть обычный. Когда я заполнила тест ответами, основанными на моих собственных двадцатипятилетних наблюдениях, он погрузился в расстройство аутистического спектра по самые свои больные колени.
Как отмечали мои друзья, я, возможно, оказалась единственной идиоткой, которая вышла замуж за человека на тридцать лет старше и у которого было меньше денег, чем у меня, но что я могу сказать? Я люблю этого парня. К сожалению, эта разница в возрасте, казавшаяся одновременно волнующей и удобной, когда нам было тридцать и шестьдесят, теперь совсем иная, в пятьдесят и восемьдесят. Генри увлечен старением своего отца, что проявляется в постоянных подшучиваниях. Когда речь заходит обо мне, тут другая история. Несколько недель назад, когда обожаемые Генри «Джетс» проделали то, что они делали лучше всего – продули, – я пришла к нему в комнату после игры и увидела, что мой сын сидит в темноте, сжав голову руками. «Я только хотел, чтобы они хоть раз попали в плей-офф, чтобы я мог посмотреть игру с папой, пока он не умер», – сказал Генри.
А Гас? С ним никаких обсуждений, у него нет вопросов. Папа не может пойти с ним на улицу, потому что он старый и у него болят колени. Просто. Такой солипсист, как Гас, не будет спрашивать. И он не спрашивал вплоть до последних нескольких месяцев. Тогда произошел сдвиг. И мне показалось, что это компьютер стал его эмоциональным спасением, как часто и бывало.
Когда Гас дома, он сообщает мне о погоде каждые полчаса: «Мамочка, сегодня восемнадцать градусов – аххххх! – и 20 процентов вероятности грозы. Это значит, что почти не случится, так?» Мы оцениваем температуру в соответствии с чувствами, которые она вызывает у Гаса; умеренная температура бывает «ахххх», жара «ухххх», а холод «иииии». (Генри любит представлять телеведущего, рассказывающего о погоде в терминах Гаса: «Это утро начнется с низкой ИИИИИИ, потом температура достигнет АХХХХХ к середине утра; небольшой фронт жары придет с юга и принесет УХХХХ в Нью-Йорк и пригороды…»)
Любимый сайт погоды Гаса – это accuweather.com. Но в один прекрасный день он начал добавлять другую информацию к своему прогнозу погоды.
«Мамочка, «Бегун подвергся нападению в лесистой части Центрального парка», – доложил Гас. Потом он исчез.
«Что он только что сказал?» – спросил Джон.
Казалось, Гас не хотел обсуждать эти истории, просто сообщал, чтобы я знала. «Мамочка, «Подозреваемый во взрыве в Нью-Йорке сообщает о своей невиновности в покушении на убийство». Пока!»
Мне всегда было интересно наблюдать, что привлекает внимание Гаса. Сначала это были ужасные несчастные случаи со смертельным исходом – утонувшие в наводнении или сбитые насмерть поездом. Но постепенно его стали интересовать более личные случаи. Может быть, Гас еще не был готов к разговорам о морали с таким человеком, как, скажем, его мать. Но, может быть, машина даст то, что нужно, моему сыну, раз я не могу.
«Ньюйоркец хранил мертвую бабушку в мусорном баке несколько месяцев, – делится Гас. – И, кроме того, сегодня будет двадцать градусов…»
«Подожди, Гас. Просто подожди, не уходи, – мы с Генри хихикали над «Роковыми отчетами» Гаса много дней, но я должна была сделать вид, что не смеюсь. – Какая ужасная история. Как ты думаешь, почему тот мужчина так поступил?»
Гас минуту подумал. «Потому что он злодей?»
«Что ж, он злодей, и он может быть психически нездоровым, – слово «может» казалось преуменьшением. – Но даже если он больной, он мог любить свою бабушку и просто не отпустить ее, даже после того, как она умерла. Ты можешь понять человека, который не хочет отпускать любимого после того, как он ушел?»
«Ушел? – спросил Гас. – Ты имеешь в виду – умер?»
«Да, милый, когда близкий человек умер».
«Люди умирают, и тогда они уже не будут с тобой так, – произнес Гас. – Но… – он попытался изложить свои мысли, – …они возвращаются обратно, когда ты думаешь о них. Тогда ты можешь удержать их».
Да, можешь, дорогой.
Когда я узнала, что беременна, то, признаюсь, моей первой мыслью была не самая веселая. Я подумала: «О, хорошо! У меня будет кто-то, кто будет держать меня за руку, когда я умру».
Я думаю, Генри будет со мной, мой прекрасный невозможный мальчик, он будет заставлять меня смеяться и думать, пока мы сможем разговаривать. Но именно Гас будет держать меня за руку.
Пятнадцать
Пока
Мы с Генри смотрели наш новый любимый документальный сериал «Детеныши животных в дикой природе». Выключив звук, мы говорили за животных. Генри выражался как шотландец, я прикидывалась пожилым евреем, потому что это были единственные акценты, которые мы могли воспроизвести. «Эй, приятель, берег реки Спрей размыло в этом году. Я не могу пойти пропустить стаканчик виски на ужин», – говорил Генри за медведицу, которая ловила лосося для медвежат. «О, эти кости, они таки убивают меня, они застревают у меня в зубах, – вступала я. – И ты знаешь, сколько-таки стоит лососина в наши дни? В мое время брали пенни за лосося со всеми потрохами». Мы могли заниматься этим часами, несмотря на то что это было забавно только для нас двоих.
«Как ты думаешь, Гас когда-нибудь сможет жить самостоятельно?» – спросил Генри, наблюдая, как слониха помогает своему детенышу выбраться из канавы.
Я не сразу заметила, что мы сменили тему. «О, дарагой, ты становишься таким тяжелым, может быть, пора перейти на твогог с агбузом?» – прокомментировала я действия слонихи.
«Мама, серьезно, что ты думаешь? Ты знаешь, что он хочет жить в Нью-Йорке. Сможет ли он?»
Гас вошел в комнату, и Генри обратился к нему: «Гасси, где ты собираешься жить, когда тебе будет двадцать?»
«Здесь».
«Ну а в сорок?»
«Мммм… Здесь?»
«Мама! – Генри начал злиться. – Что, если я не смогу заработать достаточно денег, чтобы содержать его? Ты оставишь достаточно? Эта квартира очень дорогая. Меня не заботит оплата, но я видел твой счет за коммунальные услуги».
«О, смотри, маленький ленивец! Висеть тут сверху вниз, у меня заболят лапы… Этот артрит…»
«Мама, сосредоточься».
Волнения о деньгах никогда не выходили у Генри из головы. Возможно, это естественно, если вы такой человек, которому в шесть лет нужно знать, как растет процент кредитования.
Гас игнорирует Генри, хотя и по другим причинам. «Я собираюсь жить здесь и помогать Джимми, Джерри и Деннису». Это швейцары. «И я буду ходить всюду сам когда-нибудь. Да, мамочка?»
«Милый, мы говорили об этом».
«Я знаю, как повсюду ходить одному», – сказал Гас.
«Ну конечно знаешь. Это не проблема. Проблема в том, что ты разговариваешь со всеми, кто заговаривает с тобой первым».
«Я очень дружелюбный», – категорично заявил Гас.
«Ты дружелюбен с людьми, которые говорят об Иисусе через провалы в своих зубах, – перебил Генри. – И ты отдаешь им свои деньги».
«Им нужны деньги».
Это старая тема для разговора, и я все еще обещаю Гасу, что однажды он сможет ходить в школу самостоятельно – всего шесть кварталов от дома, – а потом нарушаю обещание. На самом деле я выбрала для него новую старшую школу, «Куки Центр», частично из-за ее близости, частично из-за прекрасной программы профессионального обучения после окончания школы, а еще потому, что в этой школе работает самый приятный человек на планете.
Учительница Гаса забавная и умная и вообще замечательная, но, прежде чем она пришла в школу, она была танцовщицей бурлеска с весьма пышными формами. Я не сомневаюсь, что она была великолепна в своей профессии. Обычно Гас ничего не хочет делать самостоятельно. Дорога в школу – вот единственное, что он хочет делать сам.
Но остается большой вопрос, который и я, и Генри задаем себе каждый день. Сможет ли мой сын добраться до школы самостоятельно?
В плохие дни я обращаю особое внимание на все то, что он не может делать, игнорируя то, что может. А потом я думаю обо всех этих вещах, которые он не мог делать до пяти лет, но умеет теперь. Жизнь превратилась в бесконечное взвешивание: «с одной стороны – с другой стороны».
•С одной стороны, существует так много мелких дурных привычек, с которыми нужно бороться. Например, перед его футболки – это не салфетка. С другой стороны, он умеет правильно одеваться. Это немалый подвиг. Только когда я поняла, что у него стабильно нарушено пространственное восприятие – это не вопрос случая, он мог надеть футболку и трусы наоборот в 100 процентах случаев, – тогда я придумала гениальное решение. Я сказала: «Надевай их наоборот». Теперь Гас знает, что тот способ, который неправильный, для него правильный. Это сработало и с волосами тоже. Я говорила Гасу зачесывать волосы назад, но он в результате выглядел как какаду. До меня дошло, что «зачесывай вперед» приведет к убранным назад волосам, как у Джеймса Дина.
Хотя я не уверена, добьемся ли мы когда-нибудь успеха с его ботинками взрослого размера. Однажды я посетовала мистеру Табону, директору школы, где учится Гас, что мой сын никогда не научится завязывать шнурки. «Вы знаете, Джудит, вам стоит более тщательно выбирать направление своих усилий», – сказал мистер Табон, показывая на собственные ноги. Мистер Табон носил кроссовки на липучках, и такие же будет носить Гас.
Почему же он не может завязывать шнурки или застегивать пуговицы, но играет на фортепиано, бегло и изящно? Есть некоторые вещи, которые мне никогда не понять. Но это может объясняться очень просто: музыка имеет значение, остальные вещи – нет.
•С одной стороны, нет никаких признаков, что Гас когда-либо сможет справиться с финансовыми вопросами. Может быть, мне не седует сравнивать его с братом, Алексом Китоном из сериала «Семейные узы», но суть в том, что Гас никогда не сможет самостоятельно оплачивать счета или прятать деньги от грабителей, ладно, от любого человека, который кажется подозрительным. «Я буду управлять его деньгами, – твердо сказал Генри. – Это значит, что ты должна будешь оставить мне немного больше. Как вознаграждение консультанта. Хорошо, мама?»
Но, с другой стороны, Гас больше не считает, что вы получаете деньги, просто сходив к банкомату, вставив карту и забрав купюры. Очень долгое время Гас был уверен, что деньги не растут на деревьях, но живут в банкомате. Что в этом странного? У него всегда были хорошие отношения с машинами. Это просто другой пример их доброты. По крайней мере, теперь он знает, что вы работаете за деньги. Все остальное, что касается денег, представляется ему весьма смутно.
•С одной стороны, Гас здоровается со всеми, кого встречает, спрашивает их, куда они направляются, как поживают их дети, спрашивает, хотят они поговорить или нет. С другой стороны, Гас искренне жаждет общения, даже на таком поверхностном уровне. И иногда подобная поверхностность приветствуется. Порой я получаю электронные письма от соседей, если Гас не тусуется по вечерам внизу, чтобы приветствовать всех входящих. Как сказал мне на днях один сосед: «Ничто не сравнится с приветствием Гаса в конце трудного дня».
•С одной стороны, Генри все еще господствует над Гасом, и Гас никогда не перечит и не сопротивляется, никоим образом. С другой… Что ж, здесь тоже на помощь приходят технологии. В начале этого лета мы с Генри здорово поругались из-за его поездки на неделю в летний лагерь. В какой-то момент он завопил: «Ты ненавидишь жуков и когда нет кондиционера, так почему же ты думаешь, что мне все это понравится?» Тут же я получила смс от Гаса, который оставался в другой комнате, но слушал нас: «Генри полный идиот, он всегда сводит с ума тебя и папочку». Я так удивилась, что на какое-то время перестала реагировать на шумные тирады Генри («Почему бы тебе просто не собрать свои деньги в кучу и не сжечь их?») и получила время, чтобы подумать над тем, как выглядела бы подобная сцена пару лет назад. Получилось примерно так: Генри начинал орать, а потом Гас добавлял масла в огонь своими собственными беспричинными истерическими воплями, только лишь потому, что с ним никто не разговаривал. Потом Гас бежал в свою комнату, хлопал дверью, а я должна была бежать за ним, чтобы убедиться, что он не потерял сознания – потому что он иногда, помимо всего прочего, еще и задерживал дыхание.
Как я с годами поняла, аутизм представляет собой нарушение «функции» эмпатии, а не ее отсутствие. Раньше Гас очень бурно реагировал на любые раздоры, которые его не касались; он был неспособен заниматься своими собственными делами. Снова и снова это доставляло ему неприятности, особенно в школе, где он лично вмешивался в любую мелкую ссору, если в ней участвовали те, кто был ему интересен. «Генри глупец» – это может показаться не самой полезной реакцией, но это демонстрирует определенное чувство меры, не говоря уже о правильном восприятии ситуации. Бонус: Гас не пытался довести себя до обморока.
Правительство реагирует на то, что аутизм становится все более распространенным, вкладывая больше денег в исследования. Почти каждую неделю появляются сообщения об открытиях, которые могут помочь нам лучше разобраться в этом заболевании. Создается впечатление, что здесь вовлечены гены и наблюдаются структурные различия в головном мозге. Нервные связи отличаются у людей с аутизмом, отличаются микробы в кишечнике, поражение митохондрий… привлекательные объяснения, но ничего даже близкого к определению.
Наука развивается медленно – слишком медленно для некоторых нетерпеливых семей, в которых живут дети с расстройствами спектра, и их близкие хотят знать: что нужно сделать, чтобы улучшить состояние детей? Например, в 2015 году Национальный институт здоровья вложил 28 миллионов долларов в проект под названием «Консорциум по биомаркерам аутизма». Смысл этого проекта заключается в том, чтобы как можно раньше выявлять аутизм у детей. Это звучит неплохо, за исключением того, что они не идентифицируют маркеры, поддающиеся количественному определению, вроде аутоантител, уровней иммуноглобулинов, количества Т-клеток и других биологических показателей заболевания. Вместо этого в Национальном институте здоровья решили проверять такие биомаркеры, как «распознавание лиц», «фиксирование глаз» и социальное взаимодействие. Эти биомаркеры можно определять в течение ночного наблюдения в больничных условиях, с использованием серийной ЭЭГ. (Если вам кажется, что обычному ребенку не понравится, когда его опутают проводами и заставят спать на незнакомой больничной кровати, попробуйте представить на его месте кого-то с расстройством аутистического спектра. В этом случае ванильного фраппучино будет явно недостаточно.)
Цель заключается в том, чтобы при помощи этих биомаркеров определять аутизм уже в возрасте 6 месяцев. Но примерно у 40 процентов детей симптомы аутизма развиваются после года, и даже с учетом самого раннего вмешательства только у очень маленького процента детей потом снимается диагноз аутизма. По этой причине трата денег на исследование методов ранней диагностики представляется сомнительной. Я думаю, что намного лучше направить ресурсы на пренатальное генетическое тестирование и лечение, на определение внутриматочных факторов, вызывающих аутизм. Или тратить деньги на изучение факторов окружающей среды. Возможно, важнее всего, кроме исследований, вкладывать средства в лечение; помогать людям с аутизмом распознавать в себе потенциал, каким бы он ни был. Мне не нужны биомаркеры для тревожности, или отказа от зрительного контакта, или нарушенного пространственного восприятия. Достаточно просто прийти в школу, где учится Гас, сесть на стул и наблюдать, как половина детей встает настолько далеко от вас, насколько возможно, а другая половина разговаривает с вами, почти уткнувшись носом вам в лицо, – и почти никто не смотри на вас. Эй вы, там, в Национальном институте здоровья, я только что сэкономила вам 28 миллионов долларов!
«Мне приснился сон прошлой ночью, – недавно сказал Джон за ужином. – Ты била Гаса по голове рукояткой пистолета».
«Значит, сейчас не лучшее время спрашивать тебя, как ты думаешь, следует ли мне отпускать Гаса одного в школу», – ответила я.
«Он не сможет», – сказал Джон.
«Ему четырнадцать».
«Он увидит пожарную машину, помашет ей и будет задавлен другой машиной». Уже примерно пятисотый раз Джон говорил то же самое.
«Знаешь, я не думаю, что его задавят. Я буду провожать его».
«Кстати, ты читала ту историю?..» – начал Джон.
«Дай догадаюсь, – сказала я. – Проказа возвращается? Или о том, что я могу излечиться от ряда болезней, если буду есть бразильские орехи?»
«Нет, – ответил он. – Не сегодня. Это про того Саймона Барон-Коэна. Это был бунт».
Это был единственный бунт, который потряс воображение Джона. Но мы говорим о психиатре и исследователе аутизма Барон-Коэне, организаторе злосчастного теста на показатели аутистического спектра, которому я подвергла Джона. История, которую Джон прочитал в какой-то британской газете, была следующей. Группа студентов с ограниченными возможностями осудила лекцию Барон-Коэна. В этой лекции он высказал предположение, что в течение следующих пяти лет будет введено пренатальное тестирование аутизма. Студенты с ограниченными возможностями из Кембриджа были оскорблены. Аутизм не является чем-то поддающимся лечению – или удалению. Напротив, это состояние, которое следует осмыслить с точки зрения культуры, со смещением понятий в сторону «нейроразнообразия». Аутизм представляет собой естественное изменение человеческой природы и не заслуживает вмешательства или устранения в той же степени, что и гомосексуальность.
В этот момент вошел Генри, хрустя картофельными чипсами так громко, что мне пришлось приложить усилия, прежде чем я разобрала его слова, и подавить в себе желание выкинуть чипсы в помойное ведро./p>
«Так что ты думаешь? – спросил он. – Если бы ты прошла этот тест и узнала, что Гас родится с аутизмом, ты бы сохранила его?»
«Да», – ответила я.
«А если бы ты завтра узнала, что появилось лекарство от аутизма, ты бы его применила?»
В этот момент Джон поднял взгляд от газеты.
«Нет», – солгала я.
На самом деле я не знала. Аутизм – это целый спектр расстройств, и в какую бы часть спектра Гас ни попадал, в настоящее время он счастливый человек. Я обожаю его таким, какой он есть, и аутизм – неотъемлемая часть его личности.
Но многие люди глубоко страдают в течение всей жизни. В 2015 году в «Британском психиатрическом журнале» были опубликованы результаты исследования, обнаружившего, что люди с так называемым высокофункциональным аутизмом почти в десять раз чаще кончают жизнь самоубийством, чем представители всех остальных групп населения.
Так что на вопрос, буду я «лечить» Гаса или нет, если представится такой шанс, невозможно ответить. Везде, где обсуждают проблемы аутизма, в каждой группе поддержки по всему миру, ведутся жаркие споры между взрослыми с аутизмом, которые сомневаются в своих нарушениях, и родителями, которые пребывают в отчаянии именно из-за этого. Подобно спорам в кругах людей с расстройствами аутистического спектра, ведутся дискуссии в обществе глухих относительно кохлеарных имплантов, или среди карликов о вытягивании конечностей. Почему не может существовать сообщество и культура глухоты, или маленького роста, или расстройств спектра? Почему всегда целью является «нормальность»?
Нормальность не цель и не должна быть целью.
Но в то же самое время студентам с ограниченными возможностями из Кембриджа не следует осуждать идею лечения аутизма. Если у вас расстройство спектра и вы учитесь в одном из самых лучших университетов мира, вы не разговариваете сами с собой в комнате, часами вращая в руках яркий сверкающий объект.
Когда я теперь наблюдаю за Гасом, то часто вспоминаю припев из песни «Пафф, Волшебный Дракон»:
Дракон живет вечно, но маленький мальчик – нет.
Яркие крылья и огромные кольца потеснятся, чтобы дать место другим игрушкам.
Наступит одна серая ночь, и Бумажный Джеки больше не придет.
И Пафф, могучий дракон, больше не будет бесстрашно рычать…
В этот момент я начинаю плакать и Гас тоже, не представляя, о чем я думаю; но он подходит ко мне и спрашивает, все ли в порядке. По общему признанию, «Пафф, Волшебный Дракон» – самая печальная песня из когда-либо написанных для любого из нас. Но теперь она смущает меня. Плачу ли я из-за того, что Гас выходит из детства, или от мысли, что он, может быть, не сможет выйти из детства вообще?
Но вот что я знаю точно: сегодняшняя мрачная уверенность в самый неожиданный момент уступит место завтрашним радостным возможностям.
Я решила задать Гасу вопрос, который уже подбрасывала ему в течение последнего года: «Я пока тебя не спрашивала, но мне любопытно… ты знаешь, что значит быть аутистом?»
Гас ложится головой на компьютер и закрывает глаза. Сначала он, как обычно, пытается сменить тему. Я немного нажимаю. Наконец, не глядя на меня, он отвечает: «Я знаю, что у меня аутизм».
«И что это означает для тебя?»
«Это значит, что есть вещи, которые легче для меня, чем для других людей, и вещи, которые тяжелее для меня. Я знаю, что я другой, – продолжает он почти шепотом. – Но все в порядке».
Он поднимает голову и делает то, что ему так трудно: смотрит мне в глаза. Это только начало.
А потом мы возвращаемся к нашей самой злободневной теме: «Я могу ходить в школу?»
Всю ночь шел дождь, и теперь мокрые шины расплескивают сырость, и опавшие листья испещряют мостовую. Воздух был свеж, и поднялся ветер. «Сегодня ветрено», – сказала я. «В минорной тональности», – сказал Гас. Мы оба были правы.
«Ну, ладно, милый! – весело сказала я. – Давай снова проговорим то, что мы обсуждали».
«AccuWeather говорит, что температура будет семь градусов – ммммм – и четырехпроцентная вероятность грозы сегодня вечером…»
«Не это, – говорю я. – Другую вещь».
«Я уже говорил тебе, мамочка. Я не буду ни с кем разговаривать. Разве только с другом».
Супер. Это не слишком сужает круг.
«ГАС. Послушай. Всего-то шесть кварталов. Никаких разговоров с «друзьями». Просто иди. И напиши мне, когда придешь на место, ладно?»
«Конечно, мамочка».
В первые два месяца учебы в новой старшей школе я шла позади него, то есть он поворачивался и махал мне рукой каждые тридцать секунд. Поэтому я пряталась, прыгая от дерева к подворотне, как неумелый шпион из мультфильма. Гас всегда поворачивался и махал мне. Однажды Гас остановился и заговорил с незнакомцем, огромным афроамериканцем. К моему стыду, я шла как привязанная следом за ним, но, не пройдя и квартала, выдыхалась: очки набекрень, волосы дыбом, одетая в то, что должно было выглядеть как спортивный костюм, но на самом деле было пижамой. Я подошла. «Привет, я учитель математики в классе у Гаса», – сказал человек. «Привет! Я мама Гаса, расистка средних лет», – не сказала я. Мы пожали друг другу руки, и я объяснила, что мы делаем. Учитель засмеялся, и они пошли своей дорогой.
Я решила, что выход может заключаться в разрешении ходить в школу с другим учеником, который был бы выше, старше и казался самодостаточным. Потом я увидела, что мальчик, который рассматривался в роли секьюрити Гаса, нагнулся посреди улицы и стал завязывать шнурки – наушники выпали, движения машин не замечает, как одна их тех священных коров в Индии, которая считает своим правом преимущество на дороге.
Я отказалась от этого варианта, продолжала ходить за Гасом, и мы тренировались писать сообщения о прибытии. В то время у меня не хватило духа попросить кого-нибудь незнакомого заговорить с Гасом. Может быть, следовало. Да, определенно следовало. Ладно, это было глупо. Я не могла этого сделать. Я решила пойти на попятный.
«Мамочка? Я не хочу опаздывать», – Гас ненавидел опаздывать. Он мог бы стать закадычным другом Муссолини.
«Ладно, ладно, все в порядке».
Это должно произойти когда-нибудь, не так ли? Дракон живет вечно, но маленький мальчик – нет.
Гас сделал примерно пять шагов по направлению к школе, потом вернулся. «Мамочка, ты забыла задать мне тот Вопрос».
Читать бесплатно другие книги:
