Посреди жизни Уорф Дженнифер
Принципы паллиативной помощи
Уход за больными в рамках паллиативной помощи регулируется определенными принципами:
• Облегчение боли и других беспокоящих симптомов.
• Утверждение жизни в сочетании с отношением к умиранию как к естественному процессу.
• Отсутствие намерения ускорить или отдалить наступление смерти.
• Сочетание психологических и духовных аспектов ухода за пациентами.
• Система поддержки для близких пациента во время его болезни и после тяжелой утраты.
• Мультидисциплинарный командный подход к удовлетворению потребностей пациентов и их родственников, в том числе психотерапевтическое консультирование, если оно необходимо.
• Повышение качества жизни и, возможно, положительное влияние на течение болезни.
• Возможность раннего применения этого ухода в сочетании с другими методами лечения, направленными на продление жизни (химиотерапия, лучевая терапия); проведение исследований, необходимых для лучшего понимания и лечения тяжелых клинических осложнений, согласно принципам Всемирной организации здравоохранения (World Health Organization, 2004).
Другие принципы паллиативной помощи подразумевают следующее:
• Повышение качества жизни – настолько, насколько это возможно.
• Предоставление выбора: автономия пациента уважается и поощряется в максимально возможной степени.
• Открытое общение.
• Заботу о человеке в целом, включая физические, эмоциональные, психологические, духовные и интеллектуальные потребности.
• Заботу обо всей семье, потому что пациент – не изолированная единица, а часть социальной ячейки. Болезнь и ее последствия могут катастрофическим образом повлиять на людей, окружающих больного, и их будущее.
• Поддержку со стороны всей многопрофильной команды, включая больничных и внебольничных профессионалов: врачей, медсестер, специалистов по паллиативной помощи, работников хосписных служб, диетологов, физиотерапевтов, эрготерапевтов и священников (Regnard and Kindlen, 2002).
По материалам книги «Реанимация при паллиативном уходе» Мадлин Басс (Palliative Care Resuscitation, John Wiley and Sons, 2006; p. 8, 13–14 и 113–115).
Есть разные мнения по вопросу о том, следует ли использовать искусственную гидратацию и питание (которые могут считаться «активным лечением») при уходе за терминальными пациентами. По утверждению Руссо (Rousseau, 2000), многие врачи и медсестры считают, что пища и жидкость всегда являются основными потребностями человека. Это действительно так. Однако не было обнаружено, чтобы энтеральное (назогастральный или назоеюнальный зонд, гастростома) или парентеральное (в том числе полное парентеральное) питание повышало качество жизни или продлевало жизнь больных на терминальной стадии. Ведь зондовое кормление никоим образом не похоже на нормальное питание: это пассивный процесс, из которого полностью исключен сенсорный аспект обычного приема пищи через рот: ни запаха, ни вкуса, ни ощущения консистенции. Кормление через зонд может также повлечь за собой серьезные осложнения, такие как аспирация, эрозия носового хряща и смещение зонда – может потребоваться его замена, а это неприятно и порой даже болезненно.
Медикам, пациентам и членам их семей важно осознавать, что потеря веса и анорексия – это часть процесса умирания и что отсутствие зондового кормления не приводит к смерти от голодания или обезвоживания; зонд не продлевает жизнь. На самом деле он может даже стимулировать рост опухоли (Rousseau, 2000).
Есть мнение, которое разделяет в том числе и Национальный совет по паллиативной помощи (National Council for Palliative Care, 2002), что введение жидкости, то есть искусственная гидратация, нужно далеко не всегда. Приводятся следующие аргументы: когда человек близок к смерти, его потребность в пище и жидкости уменьшается, и есть свидетельства, что при неизлечимой болезни искусственная гидратация не продлевает жизнь и не помогает справиться с симптомами (подробности см. в списке литературы). Обычно искусственная гидратация не нужна при условии хорошего ухода за полостью рта. Вспомните, как быстро при жажде наступает облегчение после нескольких глотков воды – практически сразу, хотя должно пройти еще некоторое время до фактического всасывания жидкости в организме. Поэтому, возможно, хороший уход за полостью рта может привести к тем же результатам.
Далее Национальный совет по паллиативной помощи (National Council for Palliative Care, 2002) утверждает, что определенные лекарства, используемые при лечении терминальных больных (такие как морфин), могут вызывать сухость во рту. И просто использованием искусственной гидратации это не поправить. В то же время она способна помочь в некоторых других ситуациях, «поправить поправимое», – скажем, при гиперкальциемии, диарее и делирии, вызванных нарушением электролитного баланса. Руссо (Rousseau, 2000) также утверждает, что искусственная гидратация может вызывать такое осложнение, как выход жидкости из кровеносных сосудов в межклеточное пространство, а это в условиях низкого онкотического давления (вызванного, в свою очередь, низким уровнем альбумина [белка] и плохим питанием) может вызвать периферические отеки и отек легких. Также она может привести к усилению желудочно-кишечной и легочной секреции и увеличению выделения мочи; в итоге может оказаться, что ее использование приведет к большему, а не меньшему дискомфорту больного (Printz, 1992; Kinzbrunner, 1995). Если близкие, ухаживающие за больным, хотели бы по этим причинам прекратить введение жидкости, им следует оказать поддержку в ходе принятия решения. Если, напротив, они предпочитают продолжать искусственную гидратацию и кормление, следует деликатно объяснить, почему это стоило бы прекратить (побочные эффекты превышают возможные преимущества). Впрочем, если больной уже получает жидкости и питание и нет никаких серьезных побочных эффектов, нет причин что-то менять.
Есть обобщенный подход к искусственной гидратации, но есть и индивидуальный подход к каждому пациенту. Для каждого терминального больного необходимо оценивать его личные потребности, симптомы, а также нужды ухаживающих за ним близких. Как ни важны забота о самом пациенте и учет его симптомов, нужно помнить, что пациент живет среди людей и то, что с ним происходит, отражается на них. Подчеркнем еще раз: больной существует не в пустоте, он часть семьи, и семья в целом нуждается в заботе.
Согласно другим источникам, искусственная гидратация необходима, особенно если пациенты получают седативные препараты (Craig, 2002). Жидкость помогает вывести токсины и избежать слишком сильной седации. Если седация призвана ввести пациента в бессознательное состояние, гидратация нужна для предотвращения смерти от обезвоживания (конечно, если нет противопоказаний для инфузии жидкостей). Гидратация также может быть полезна в уходе за пациентами в состоянии делирия, вызванного аномальным уровнем электролитов, поскольку она усиливает выведение опиоидных метаболитов. Если пациент испытывает предсмертное возбуждение и нуждается в седации, то может быть целесообразно продолжать введение жидкости – за исключением случаев излишнего накопления секрета в дыхательных путях (вызывающего «предсмертный хрип»), потому что в последнем случае организм не сможет справиться с дополнительной жидкостью. Если же ввод жидкостей не начат, медсестры и врачи должны следить за пациентом, чтобы предотвратить передозировку седативных препаратов: доза должна быть достаточной, чтобы не допустить развития симптомов, но не выше необходимой. Чтобы ее отрегулировать, начинают с низких доз седативных средств и вводят дополнительные дозы по мере необходимости, используя шприцевую помпу. Кроме того, если пациент нуждается в гидратации и при этом нет скопления секрета в дыхательных путях, некоторые жидкости могут вводиться подкожно. Однако жажду может предотвратить также и просто хороший уход за полостью рта. Помните, что оценка потребности в жидкости всегда индивидуальна и зависит от многих факторов.
В этике существует понятие «доктрина двойного эффекта». Речь идет о том, что «одно и то же действие имеет два ожидаемых результата: хороший и плохой» (Beauchamp and Childress, 2001). В паллиативной помощи примером является обезболивание умирающих. В самом деле: если врач или медсестра вводят больному препарат с целью прекращения жизни, это фактически убийство. Но если они дают человеку обезболивающее в приемлемой дозе, а его состояние быстро ухудшается и он умирает, то это допустимо, потому что они исходили из добрых побуждений. Бошан и Чайлдресс описывают четыре элемента доктрины двойного эффекта (Beauchamp and Childress, 2001):
Природа поступка: поступок должен быть хорош сам по себе.
Намерение: поступок должен быть направлен на достижение блага («хорошего эффекта»). Ущерб («плохой эффект») может приниматься во внимание, но не должен быть целью.
Различие между средствами и эффектами: ущерб должен быть средством для достижения блага. То есть человек, совершающий поступок, намеренно допускает плохой эффект в стремлении достичь хорошего.
Хороший эффект должен перевешивать ожидаемый плохой эффект: последний допустим только в том случае, если есть соразмерные обстоятельства, компенсирующие его.
Уход за пациентом прежде всего должен быть адекватным ситуации, каким бы ни было заболевание и какими бы ни были обстоятельства. Сейчас есть много лекарств для контроля симптомов, таких как боль, и они эффективны для большинства пациентов. Однако важно не прибегать к лекарствам с самого начала, если возможны другие, более простые меры. Например, если умирающий пациент возбужден или испытывает боль, он будет подергиваться, хмуриться или стонать. Соответственно, при виде такого больного многие медики сочтут, что он либо страдает от боли, либо испытывает терминальное возбуждение (которое бывает у людей, близких к смерти). Конечно, это может быть правдой. Но у боли и беспокойства могут быть самые разные причины, не только сама по себе болезнь или приближение смерти. И в первую очередь надо исключить именно эти «другие причины». Иногда достаточно просто поменять положение пациента в постели, чтобы ему сразу стало лучше. Ведь терминальные больные находятся в одном и том же положении многие часы и не могут пошевелиться; представьте себя на их месте, и их беспокойство станет понятнее. Кроме того, даже умирающим больным бывает нужно опорожнить кишечник или мочевой пузырь, но они уже не могут выразить это словами; значит, это становится делом тех, кто ухаживает за пациентом. Эти проблемы решаются относительно просто – можно ввести катетер в мочевой пузырь, можно оценить, есть ли содержимое в прямой кишке, и в случае чего поставить клизму. Бывают и другие причины беспокойства: сухость или язвы во рту, одеревенение конечностей (здесь могут помочь некоторые мягкие пассивные движения) и развитие болезненных пролежней. При появлении пролежней действительно могут потребоваться лекарства для облегчения боли, однако даже простая смена загрязнившейся повязки и изменение положения пациента порой хорошо помогают.
Есть золотое правило: всегда стараться сначала сделать то, что можно сделать без лекарств. Правда, что-то из этого может сработать не мгновенно (например, клизма), и тогда имеет смысл дать немного лекарства, чтобы на время успокоить пациента – да и родственникам станет легче.
Приведем два примера, когда простые меры оказались уместнее лекарств. Первый пример – мужчина, которому оставалось жить не больше нескольких дней. Он был сильно возбужден, ему вводили опиаты, которые вроде бы успокаивали его, но очень ненадолго. Приходящая медсестра заметила, что у него во рту многочисленные язвы и молочница. Соответственно, она предложила использовать местное средство от молочницы и гель для увлажнения слизистой оболочки рта. Через несколько минут больной полностью успокоился: оказывается, нужно было просто привести рот в порядок, ничего другого не требовалось. На следующий день он мирно скончался.
Второй пример – женщина, которая после обширного инсульта угасала в доме престарелых. Она также была очень возбуждена, ей также давали сильные обезболивающие. Она успокаивалась, но становилась все более сонной, все менее восприимчивой, а лекарств требовалось все больше. Одна внимательная сиделка заметила, что рука больной крепко сжата в кулак из-за последствий инсульта. Когда кулак осторожно разжали, стало видно, что ногти этой женщины сильно выросли и впились в ладонь. Они прорвали кожу, и раны загноились. Пациентке наложили повязку, вложили в кулак прокладку для защиты кожи, а также наконец-то подстригли ногти. Ей стало гораздо лучше, и опять-таки, ей уже совсем не были нужны такие высокие дозы лекарств.
Когда человек умирает, люди, ухаживающие за ним, становятся защитниками его интересов: они должны быть его глазами и ушами, должны внимательно оценивать его состояние и принимать все меры, чтобы больному было легче. И тогда семье и друзьям умирающего тоже будет легче, потому что они увидят, что их близкого человека уважают и о нем заботятся.
Andrews M., Bell E. R., Smith S. A., Tischler J. F., Veglia J. M. Dehydration in terminally ill patients: is it appropriate in palliative care? // Postgraduate Medicine, 1993, 93, p. 201–208.
Burge F. Dehydration symptoms of palliative care patients // Journal of Pain and Symptom Management, 1993, 8, p. 454–64.
Dunphy K. et al. Rehydration in palliative and terminal care: if not, why not? // Palliative Medicine, 1995, 9, p. 221–228.
Ellershaw J. E., Sutcliffe J. M., Saunders C. M. Dehydration and the dying patient // Journal of Pain and Symptom Management, 1995, 10 (3), p. 192–197.
Fainsinger R. L., MacEarchen T., Miller M. J. et al. The use of hypodermoclysis for rehydration in terminally ill cancer patients // Journal of Pain and Symptom Management, 1994, 9, p. 298–302.
National Council for Palliative Care. Ethical decision-making in palliative care: artificial hydration for people who are terminally ill. London: NCPC, 2002.
Oliver D. Terminal dehydration (letter) // Lancet, 1984, 11, p. 631.
Regnard C., Mannix K. Reduced hydration or feeding in advanced disease – a flow diagram // Palliative Medicine, 1991, 5, p. 161–164.
Rosner F. Withdrawing fluids and nutrition: an alternative view // NY State Journal of Medicine, 1987, 87, p. 591–593 / In: Rousseau P. Ethical and legal issues in palliative care // Palliative Care, 2001, 28 (2), p. 391–399.
Sommerville A. Cessation of treatment, non-resuscitation, aiding suicide and euthanasia // Fisher F., Mcdonald N. J., Weston R. Medical Ethics Today: its Practice and its Philosophy. London: BMJ Publishing Group, 1993.
Tattersall M. H. Hypercalaemia: historical perspectives and present management // Supportive Cancer Care, 1993, 1, p. 19–25.
Twycross R. G., Lichter I. The terminal phase // Doyle D., Hanks G., MacDonald N., Eds. Oxford Textbook of Palliative Medicine. Oxford University Press, 1993.
Beauchamp T. L., Childress J. F. Principles of Biomedical Ethics (5th Edition), Oxford University Press, 2001.
Craig G. Terminal sedation // Catholic Medical Quarterly, February 2002.
Kinzbrunner B. M. Ethical dilemmas in hospice and palliative care // Support Care Cancer, 1995, 3, p. 28–36 / In: Rousseau P. Ethical and legal issues in palliative care // Palliative Care, 2001, 28 (2), p. 391–399.
National Council for Palliative Care. Ethical decisionmaking in palliative care: artificial hydration for people who are terminally ill. London: NCPC, 2002.
Printz L. A. Terminal dehydration: a compassionate treatment // Archives of Internal Medicine, 1992, 152, p. 697–700.
Regnard C., Kindlen M. Supportive and Palliative Care: An Introduction. Oxford: Radcliffe Medical Press, 2002 // Cited in Bass M. Palliative Care Resuscitation. Chichester: John Wiley and Sons, 2006.
Rousseau P. The ethical validity and clinical experience of palliative medicine // Mayo Clinical Proctology, 2000, 75, p. 1064–1069 / In: Rousseau P. Ethical and legal issues in palliative care // Palliative Care, 2001, 28 (2), p. 391–399.
Дополнительная литература и информация
Bass M. Palliative Care Resuscitation. John Wiley and Sons, 2006. Книга для профессионалов, пациентов и их близких об этических и юридических вопросах реанимации при неизлечимом заболевании.
Kitwood T. and Bredin K. Person to Person: Guide to the Care of Those with Failing Mental Powers. Gale Centre Publications, 1992. Очень хорошее руководство, но несколько устаревшее, так как оно было написано до вступления в силу Закона о дееспособности.
Walsh D. Dementia Care Training Manual for Staff Working in Nursing and Residential Settings. Jessica Kingsley Publishers, 2006.
Nuland S. B. How We Die. Chatto & Windus; Vintage Books, 1993.
Yalom I. Staring at the Sun: Overcoming the Terror of Death. Piatkus Books, 2008.
Ellershaw J. et al. How to Have a Good Death (based on the BBC documentary by Esther Rantzen) / Ed. D. Beckerman. Dorling Kindersley.
Costello J. Caring for Someone with a Long-Term Illness. Manchester University Press, 2009.
Neuberger J. Caring for Dying People of Different Faiths. Radcliffe Publishing Ltd.
Neuberger J. Dying Well: A Guide to Enabling a Good Death. Published by Radcliffe Publishing Ltd., 2004.
Ku#bler-Ross E. and Kessler D. On Grief and Grieving: Finding the Meaning of Grief Through the Five Stages of Loss. Simon & Schuster, 2005.
Ku#bler-Ross E. (introduction by A. Kellehear) On Death and Dying: What the Dying Have to Teach Doctors, Nurses, Clergy and Their Own Families. Routledge, 2009.
Oral Feeding Difficulties and Dilemmas: a guide to practical care, particularly towards the end of life. A report of the working party under the chairmanship of Dr Rodney Burnham. Royal College of Physicians; British Society of Gastroenterology, 2010.
Их список длинен, но они могут быть особенно полезны специалистам в области здравоохранения и социального обеспечения.
Ballinger D. Is it ever acceptable to deceive a patient? // Nursing Times, 1997, 93 (35), p. 44–45.
Bass M. Oncology nurses’ perceptions of their goals in the resuscitation status of oncology patients // Professional Nurse, 2003, 18 (12), p. 710–713.
Bass M. Resuscitation: knowing whether it is right or wrong // European Journal of Palliative Care, 2008, 15 (4), p. 175–178.
Bass M. Should patients who are at the end of life be offered resuscitation? // Nursing Times, 2009, 105 (3), p. 19.
Bass M. CPR decisions in palliative care should allow for a good death // Nursing Times, 2009, 105 (15), p. 11.
Bass M. Advance Care Planning for the end of life // Oncology and Palliative Care, 2009, 3 (2), p. 42–43.
Billings J. A. Comfort measures for the terminally ill: is dehydration painful? // Journal of the American Geriatric Society, 1985, 33, p. 808–810.
Birtwhistle J., Nielson A. Do not resuscitate: an ethical dilemma for the decision-maker // British Journal of Nursing, 1998, 7 (9), p. 543–549.
British Medical Association. Withholding and Withdrawing Life-prolonging Treatments: Good Practice in Decision-making. London: BMA, 2002. Available to download from: www.gmc-uk.org.
British Medical Association, Royal College of Nursing, and Resuscitation Council (UK). Decisions relating to cardio-pulmonary resuscitation. A joint statement from the BMA, RCN and RC, 2001. www.resus.org.uk.
Burge F. Dehydration symptoms of palliative care patients // Journal of Pain and Symptom Management, 1993, 8, p. 454–64.
Clark D. Between hope and acceptance: the medicalisation of dying // British Medical Journal, 2002, 324, p. 905–907.
Conroy S. P., Luxton T., Dingwall R., Harwood R. H., Gladman J. R. F. Cardiopulmonary resuscitation in continuing care settings: time for a rethink? // British Medical Journal, 2006, 332, p. 47–482.
Cooley C. Communication skills in palliative care // Professional Nurse, 2000, 15 (9), p. 603–605.
Craig G. M. On withholding nutrition and hydration in the terminally ill: has palliative medicine gone too far? // Journal of Medical Ethics, 1994, 20, p. 139–143.
Dallain L. Cardiopulmonary resuscitation in the hospice setting // Cancer Nursing Practice, 2004, 3 (9), p. 35–39.
Dean J. A. The resuscitation status of a patient: a constant dilemma // British Journal of Nursing, 2001, 10 (8), p. 537–543.
Diem S. J. et al. Cardiopulmonary resuscitation on television // New England Journal of Medicine, 1996, 334 (24), p. 1578–1582.
Dimond B. Not for resuscitation instructions: the law for adult patients in the UK // British Journal of Nursing, 2004, 13 (16), p. 984–986.
Ebrahim S. DNR decisions: flogging dead horses or a dignified death? // British Medical Journal, 2000, 320 (7243), p. 1155–1156.
Ellershaw J. E., Sutcliffe J. M., Saunders C. M. Dehydration and the dying patient // Journal of Pain and Symptom Management, 1995, 10 (3), p. 192–197.
Ewer M. S., Kish S. K., Martin C. G., Price K. J., Feeley T. W. Characteristics of cardiac arrest in cancer patients as a predictor after CPR // Cancer, 2001, 92, p. 1905–1912.
Field D. Palliative medicine and the medicalisation of death // European Journal of Cancer Care, 1994, 3, p. 58–62.
Firth S. Wider horizons: care of the dying in a multicultural society. London: National Council for Palliative Care, 2001.
Fleming K. The meaning of hope to palliative care cancer patients // International Journal of Palliative Nursing, 1997, 3 (1), p. 14–18.
George A. L., Folk B. P., Crecilius P. L., Campbell P. L. Pre-arrest morbidity and other correlates of survival after in-hospital CPR // American Journal of Medicine, 1989, 87, p. 28–34.
Goss R. (Letters) Do not resuscitate orders: without discussion these orders are unethical at any age // British Medical Journal, 2001, 322 (7278), p. 105.
Hayward M. Cardiopulmonary resuscitation: are practitioners being realistic? // British Journal of Nursing, 1999, 8 (12), p. 810–814.
Herth K. Fostering hope in terminally ill people // Journal of Advanced Nursing, 1990, 15, p. 1250–1259.
Jevon P. Do not resuscitate orders: the issues // Nursing Standard, 1999, 13 (40), p. 45–46.
Kouwenhoven W. B., Knickerbocker G. G., Jude M. D., James R. Closed chest cardiac massage // Journal of the American Medical Association, 1960, 173 (10), p. 1064–1067.
Low J. S., Payne S. The good and bad death perceptions of health professionals working in palliative care // European Journal of Cancer Care, 1996, 5, p. 237–241.
McNeil C. A good death (editorial) // Journal of Palliative Care, 1998, 14: 1, p. 5–6.
Mayo T. W. Forgoing artificial nutrition and hydration: legal and ethical considerations // Nutrition in Clinical Practice, 1996, 11, p. 254–264.
National Council for Palliative Care. Ethical decisionmaking in palliative care: artificial hydration for people who are terminally ill. London: NCPC, 2002.
National Council for Palliative Care. CPR: Policies in action: proceedings of a seminar to inform best practice with CPR policies within palliative care. London: NCPC, 2003.
Regnard C., Mannix K. Reduced hydration and feeding in advanced disease – a flow diagram // Palliative Medicine, 1991, 5, p. 161–164.
Rousseau P. Ethical and legal issues in palliative care // Palliative Care, 2001, 28 (2), p. 391–399.
Safar P. On the history of modern resuscitation // Critical Care Medicine, 1996, Feb 24 (2nd supplement), p. 3–11.
Sweet S. J., Norman I. J. The nurse-doctor relationship: a selective literature review // Journal of Advanced Nursing, 1995, 22, p. 240–241.
Thomas A. Patient autonomy and cancer treatment decisions // International Journal of Palliative Medicine, 1997, 3 (6), p. 317–323.
Tschudin V. Ethics in Nursing, Ed. 2. Oxford: Butterworth-Heinemann, 1992.
Vitelli C., Cooper K., Rogatko A., Brennan M. Cardiopulmonary resuscitation and the patient with cancer // Journal of Clinical Oncology, 1991, 9 (1), p. 111–115.
Willard C. The nurse’s role as patient advocate: obligation or imposition? // Journal of Advanced Nursing, 1996, 24, p. 60–66.
Willard C. Cardiopulmonary resuscitation for palliative care patients: a discussion of ethical issues // Palliative Medicine, 2000, 14, p. 308–312.
Woodrow P. Nurse advocacy: is it in the patient’s best interests? // British Journal of Nursing, 1997, 6 (4), p. 225–229.
Younger S. J. Who defines futility? // Journal of the American Medical Association, 1988, 260, p. 2094–2095.
Деменция, с сайта NHS Choices. Информация о болезни и короткий видеоролик о жизни с деменцией. http://www.nhs.uk/conditions/dementia/Pages/Introduction.aspx
Сайт Общества помощи при болезни Альцгеймера: информация о различных видах деменции и о том, где можно получить помощь. http://alzheimers.org.uk/site/scripts/home_info.php?homepageID=29
Также информация на сайте BBC Health: http://www.bbc.co.uk/health/conditions/mental_health/disorders_dementia.shtml.
Полезная брошюра Британского общества психиатров: http://www.rcpsych.ac.uk/default.aspx?page=i42y
Сайт Cancer Research UK: информация о различных видах рака и о существующих исследовательских проектах: http://www.cancerresearchuk.org/
На сайте Macmillan Cancer Support есть много информации о раке, его лечении и жизни после лечения. http://www.macmillan.org.uk/Home.aspx
Для профессионалов: Macmillan имеет очень информативный образовательный сайт, доступ к которому можно получить по приведенной здесь ссылке. Это бесплатно, но нужна регистрация. http://learnzone.macmillan.org.uk/
Чтобы найти местный хоспис: http://www.helpthehospices.org.uk/about-hospice-care/find-a-hospice/uk-hospice-and-palliative-care-services/ Набрав свой почтовый индекс, вы найдете контактную информацию ближайшего хосписа.
Онлайн-беседы о здоровье. Этот сайт, созданный благотворительной организацией DIPEx, очень полезен как для широкого круга читателей, так и для профессионалов. Здесь реальные люди рассказывают собственные истории. Некоторые из этих историй повествуют о неизлечимых болезнях, личном опыте хронического заболевания, а также о вопросах психического здоровья: http://www.healthtalkonline.org/
Ассоциация MND: полезный веб-сайт для всех, кто живет с болезнью двигательных нейронов: http://www.mndassociation.org/
Сердечная недостаточность: веб-сайт NHS Choices. http://www.nhs.uk/conditions/heart-fail/Pages/introduction.aspx
Хроническая почечная недостаточность: Национальная федерация заболеваний почек (Великобритания) http://www.kidney.org.uk/Medical-Info/ckd-info/
Национальный совет по паллиативной помощи – британская организация, которая поддерживает людей с неизлечимыми заболеваниями и специалистов, занимающихся ими: http://www.ncpc.org.uk
NHS Choices: информация для любого человека, живущего с неизлечимым заболеванием. Здесь есть ссылка на горячую линию Carers Direct и информация о некоторых грантах, покрывающих расходы на паллиативную помощь: http://www.nhs.uk/CarersDirect/guide/bereavement/Pages/Grants
Центр имени Марии Кюри предлагает бесплатную поддержку людям, которые хотят умереть у себя дома: http://www.mariecurie.org.uk/
Дополнительная информация о том, как можно выразить вашу волю или пожелания ваших пациентов. http://www.adrtnhs.co.uk/
Direct.gov – полезный веб-сайт, на котором, в частности, можно найти британский Закон о дееспособности: http://www.direct.gov.uk/en/DisabledPeople/HealthAndSupport/YourRightsInHealth/DG_iooi6888
Сейчас этими вопросами занимается Министерство юстиции, но информацию можно найти на архивном веб-сайте Департамента по конституционным делам. По этой ссылке – список буклетов для профессионалов и широкого круга читателей: http://www.dca.gov.uk/legal-policy/mental-capacity/publications.htm#booklets
Информация об отборе пациентов и осложнениях: http://www.patient.co.uk/doctor/Enteral-Feeding.htm
Информация для онкобольных о том, что такое энтеральное питание: http://www.cancerhelp.org.uk/ coping-with-cancer/coping-physically/diet/managing/drip-or-tube-feeding
Руководство Совета по реанимации (Великобритания), написанное совместно с Британской медицинской ассоциацией и Королевским колледжем медсестер: http://www.resus.org.uk/pages/dnarrstd.htm
Финансовая поддержка при уходе за человеком с неизлечимой болезнью: http://www.direct.gov.uk/en/CaringForSomeone/CaringAndSupportServices/DG_iooj57i8
«Если мне суждено умереть»: очень информативный веб-сайт, где рассмотрено множество различных тем, включая организацию похорон, льготы и способы утешить скорбящих: http://www.ifishoulddie.co.uk/terminal-life-threatening-illness-c40.html
Веб-сайт для родственников, ухаживающих за человеком с длительным или неизлечимым заболеванием. Помощь и советы: http://www.carers.org/
Словарь терминов
Составлен дипломированной медсестрой мадлен басс[55]
DNAR – Do Not Attempt Resuscitation, «не пытайтесь реанимировать». Распоряжение не реанимировать пациента в случае заранее известной бесполезности сердечно-легочной реанимации в его случае.
Адреналин – вещество, вырабатываемое организмом во время угрозы или стресса. Среди прочего оно вызывает ускорение сердечного ритма. Адреналин – одно из лекарств, которые используются при внезапной остановке сердца, чтобы стимулировать его и заставить работать снова.
Активность дыхательного центра. Дыхательный центр расположен в головном мозге. Он регулирует активность дыхательных мышц в зависимости от содержания углекислого газа в крови.
Анализ крови – общий термин для исследований, которые показывают количества различных клеток или веществ в крови: например, эритроцитов, мочевины или калия.
Аневризма – выпуклость на стенке артерии, заполненная кровью.
Анорексия – отсутствие аппетита (не путать с нервной анорексией).
Анальгетик – препарат, который облегчает ощущение боли.
Антикоагулянты – широкая группа лекарств, которые предотвращают образование тромбов внутри кровеносных сосудов.
Артерии – кровеносные сосуды, которые несут обогащенную кислородом кровь к различным органам и тканям.
Аспирация – (1) «откачка» жидкости (из полостей организма, дыхательных путей, операционного поля и т. д.); (2) попадание пищи или жидкости в дыхательные пути. Аспирация может вызвать пневмонию и другие проблемы, потому ее нужно предотвращать и при необходимости лечить.
Асцит – накопление жидкости в брюшной полости.
Атеросклероз – заболевание, при котором на стенках артерий изнутри откладываются холестерин и другие вещества, сужается просвет сосудов и теряется эластичность их стенок. Все это затрудняет кровообращение.
Аускультация – обследование путем выслушивания звуков, производимых при работе внутренних органов.
Ацидоз – повышение кислотности крови. Может быть следствием, например, почечной недостаточности.
БМА – Британская медицинская ассоциация.
Боковой амиотрофический склероз (БАС) – болезнь моторных (двигательных) нейронов, одно из нейродегенеративных заболеваний. При этой болезни поражение нейронов (клеток нервной системы) приводят к параличам и атрофии мышц. В настоящее время БАС – неизлечимое заболевание.
Большеберцовая и малоберцовая кости – две кости голени между коленом и лодыжкой.
Бромптонский коктейль – смесь из множества различных препаратов, которую когда-то давали неизлечимо больным пациентам для облегчения боли. Впервые «коктейль» был применен в Бромптонской больнице в Лондоне.
Бронхит – воспаление бронхов, воздухоносных путей в легких.
Варфарин – препарат-антикоагулянт, используется для профилактики тромбозов.
Галлюциногенные – вещества, вызывающие галлюцинации.
Гастростома – отверстие, соединяющее переднюю брюшную стенку с желудком. Через трубку, вставленную в канал гастростомы, могут вводиться жидкая пища и лекарства. Питание через гастрострому может применяться, когда пациент теряет способность глотать – например, после инсульта. Если трубка проходит не в желудок, а в тощую кишку (так называется часть тонкого кишечника), речь идет о еюностоме.
Гастроэнтеролог – специалист по желудочно-кишечному тракту, пищеварению и его нарушениям.
Гастрэктомия – полное хирургическое удаление желудка. Частичное удаление – резекция желудка.
Гемиплегия – паралич одной стороны тела.
Гемоглобин – белок красных кровяных клеток (эритроцитов), переносчик кислорода.
Гипергликемия – повышенный уровень сахара (глюкозы) в крови. Постоянная гипергликемия – основная характеристика диабета. Длительное повышение уровня глюкозы может повлиять на различные органы и системы организма, включая зрение, нервную и сердечно-сосудистую систему.
Гипоталамус – маленькая область мозга, которая контролирует, в частности, температуру тела, ощущения голода и жажды, циркадные ритмы (суточные колебания интенсивности биологических процессов в зависимости от смены дня и ночи).
Гистерэктомия – хирургическое удаление матки.
Гистологическое исследование – анализ определенных тканей организма. Широко применяется, например, при диагностике опухолей.
Глюкозурия – наличие глюкозы в моче.
Гребень подвздошной кости – верхний край подвздошной кости, самой крупной из костей таза.
Грудина – кость в середине груди, к которой справа и слева присоединяются ребра, образуя переднюю часть грудной клетки.
Грыжа пищеводного отверстия диафрагмы – состояние, при котором через пищеводное отверстие в диафрагме (мышечной перегородке между грудной и брюшной полостью) вверх проталкиваются органы брюшной полости, обычно верхняя часть желудка.
Двенадцатиперстная кишка – начальный отдел тонкого кишечника. Отходит в сторону от желудка.
Дефибриллятор – аппарат, наносящий электрический разряд в сердце, чтобы попытаться остановить фибрилляцию (хаотичное сокращение) сердечной мышцы.
Деменция – распад психических функций из-за заболевания или повреждения головного мозга. Существует более двухсот различных типов деменции. Наиболее распространенным среди них является болезнь Альцгеймера, при которой происходит неуклонное снижение памяти и интеллекта. В настоящее время эта болезнь неизлечима.
Диагностическая лапаротомия – хирургическое вскрытие брюшной полости с диагностической целью.
Диализ (почечный) – процесс, в ходе которого вредные вещества из крови удаляются путем механической фильтрации, потому что почки не могут выполнять эту функцию.
Диуретики – лекарственные средства, которые увеличивают отток мочи из почек. Могут использоваться, в частности, для уменьшения объема циркулирующей крови, например, при гипертонической болезни и сердечной недостаточности.
Добровольная эвтаназия – активное прекращение жизни больного с его согласия путем введения ему определенных препаратов.
Доверенность на принятие решений о медицинской помощи (Великобритания) – единственный законно признанный документ, который позволяет одному человеку принимать медицинские решения от имени другого. Эта доверенность вступает в силу только тогда, когда доверитель теряет способность самостоятельно принимать решения. Она должна быть зарегистрирована (что подтверждается наклейкой с го-лограммой и официальной печатью) и предъявлена медикам, которые лечат пациента. Человек, которому доверено принятие решений за другого, принимает эти решения на основе своих представлений о том, чего доверитель хотел бы в текущей ситуации.
Желудочки – две более крупные камеры сердца.
Заворот кишок – один из видов острой кишечной непроходимости, вызванный перекрутом кишечной петли.
Застойная сердечная недостаточность – нарушение функции сердца, связанное с ухудшением работы сердечной мышцы (миокарда) из-за возраста или болезни. Сердцу становится труднее обеспечивать нормальное кровообращение. Существуют лекарства, которые позволяют контролировать это состояние.
Инкапсулированная опухоль – то есть опухоль, заключенная в капсулу; ее рост ограничен определенной локализованной областью.
Инфаркт – гибель ткани или органа из-за острого недостатка кровоснабжения.
Инфузионная терапия – введение в кровоток растворов определенного объема и концентрации (например, глюкозы или физиологического раствора).
Ишемическая болезнь сердца – болезнь, которая связана с недостаточным кровоснабжением мышцы сердца, чаще всего из-за закупорки сосудов.
Канюля – очень тонкая трубка для введения в полости человеческого организма, например в кровеносные сосуды. По канюлям могут вводиться или выводиться различные вещества.
Кардиолог – специалист по болезням сердца.
Кардиопульмональный – относящийся к сердцу и легким.
Катетеризация – помещение в тело катетера (полой трубки). Так, мочевой катетер может использоваться для отвода мочи из мочевого пузыря, почечный (нефростомический) катетер – непосредственно из почки.
Кетоны, кетоновые тела – промежуточные продукты обмена веществ. Обычно в организме их очень мало, но у диабетиков их содержание может повышаться, и кетоны обнаруживаются в моче.
Клятва Гиппократа. Исторически – клятва, выражающая основные этические принципы врачебной практики. Ее текст многократно переводился и редактировался, и на деле в разных странах сейчас приняты разные клятвы и кодексы.
Колит – воспаление толстого кишечника.
Колостома – искусственно созданное отверстие между просветом толстой кишки и брюшной стенкой. Конец толстой кишки подшивается к брюшной стенке, и через колостому фекалии выводятся в мешок-калоприемник, который периодически снимается и опорожняется.
Коронарные артерии – артерии, которые снабжают сердечную мышцу (миокард) кислородом.
Коронарная недостаточность – снижение кровотока по коронарным артериям, которое ведет к недостаточному кровоснабжению миокарда.
Краниотомия – трепанация черепа, то есть формирование отверстия в кости свода черепа для проведения операций, обычно на головном мозге.
Лапаротомия – разрез живота с хирургической целью.