Деменция. Книга в помощь вам и вашим родным Кругляк Лев

Отчаяние

Гнев, злость могут одолевать человека, но в данном случае они не дают облегчения, так как не имеют конечной цели. Они просто бесполезны. У родственников иногда чувство бессилия идет в ногу с отчаянием. Семья не видит никаких перспектив, да и никто не знает, как будет развиваться болезнь дальше.

Одна женщина средних лет замужем за мужчиной значительно старше ее. Некоторое время назад ему поставили диагноз «болезнь Альцгеймера». Ее отчаяние выражено следующими словами:

«Нет, так не может быть, — вскрикнула она, испугавшись своего голоса. — Помните, в новостях говорили об одной паре, которые были женаты больше 50 лет. У нее был Альцгеймер. Он убил ее. Из ружья. Он не мог больше выдержать. Наверное, попал в тюрьму. Теперь я понимаю, почему он сделал это. Я понимаю, что заставляет людей совершать такие поступки».

Подобные поступки, вызванные отчаянием, к счастью, редки, но они показывают, что родственники нуждаются в профессиональной помощи.

Чувство покинутости другими членами семьи

Иногда не все члены семьи готовы активно участвовать в помощи больному родственнику. Тогда у тех, кто взвалил на себя ношу ухода, возникает разочарование и ощущение, что их бросили на произвол судьбы. Опыт показывает, что в большинстве случаев основная нагрузка падает на плечи одного человека. Если больной женат (замужем), то эта роль достается партнеру, если он еще физически в состоянии это делать. Если же партнер или супруг не в состоянии оказывать помощь, забота возлагается на детей. С рациональной точки зрения следует разделить нагрузку на всех детей. Но в действительности такое бывает редко. Чаще всего львиная доля забот достается одному человеку, и если есть у больного дочка, то этим центром жизни для пациента становится она. И ей вдвойне обидно и тяжко, когда остальные братья и сестры считают само собой разумеющимся, что она взяла на себя ответственность за больного родителя или даже принуждают ее к этому, оставляя за собой возможность периодических посещений.

Мы были знакомы с женщиной, которую поставили в такие условия, и она чувствовала себя ущемленной и обиженной. Представьте ее (Лиза) телефонный разговор с братом (Роберт):

«Так дальше не пойдет», — повторял Роберт снова и снова.

«Да это просто невозможно больше. Ее надо поместить в дом престарелых. Ты должен ее уговорить. Или переедь на какое-то время к ней, пока мы не найдем решение».

«Переехать к маме и ухаживать за ней? Переезжай сама и заботься о ней!»

«Почему у тебя как сына нет такой же обязанности заботиться о маме, как у меня как дочери? Да и, кроме того, ты же ее любимчик...»

Каждый раз, когда поднимался этот щекотливый вопрос, а это случалось при каждом телефоном разговоре, Лиза чувствовала, как у нее перехватывает горло. Что случится с ее семьей, если ей переехать к матери? А к ней мать переехать наотрез отказалась, не желая покидать привычную обстановку.

«Что? Да что ты говоришь!? — шипит Роберт. Было понятно, что его театральное шипение было предназначено для ушей его жены, которая не только ненавидела Лизу, но и завидовала ей. — У меня нет права ее уговаривать. Она еще в состоянии сама решать, что ей лучше. Кроме того, у меня семья, обязанности, дети...»

«Это ты так считаешь! — кричит Лиза. Ее громкий голос, которым она хотела выразить его вину перед матерью, был явно рассчитан не только на брата. — У меня есть дети, мало денег и тяжелая работа, в отличие от тебя».

Ему осталось сказать лишь «тунеядка», чтобы совсем доконать сестру.

Лиза осталась заботиться о матери, что подтверждает известное утверждение, что для родителей дочка остается всегда дочкой, а сын, женившись, становится зависимым от супруги. Лиза уговорила маму переехать к ней, спокойно оценила создавшуюся ситуацию, смогла победить чувство, чуть было не приведшее ее к истерии.

Печаль

Александр О. посещает больную маму, живущую в большом старом доме за городом, обычно по воскресеньям. На сей раз он приехал после длительной командировки вместе с женой, которая поделилась своими наблюдениями:

«Александр поразился виду мамы, сидящей в кресле у окна со стороны сада. Он притронулся к ее руке, почувствовав ледяной холод. Солнечный свет безжалостно падал на ее лицо, практически потерявшее краски. Ее глаза казались пустыми. Она не узнала его, не проявила никакого интереса, не говоря уже о радости при появлении сына.

Саша был глубоко опечален. У него было ощущение, что она не сидит в кресле, а висит, а холод смерти потихоньку подкрадывается к ней. То, что он увидел, привело его в смятение чувств. Он хотел преодолеть свое состояние, но ему это удавалось плохо. Он не мог понять, чем заслужила его мама такое немилосердное завершение жизни».

Люди, в какой-то степени связанные с родственниками больного деменцией, часто замечают, что они становятся печальными. И это чувство проявляется в них одним из первых после установления диагноза. Печаль — это сердечная боль и скорбь о чем-то прошлом, о периоде, когда все было хорошо. Родственникам есть о чем печалиться: потеря здоровья близкого человека, необходимость постоянного ухода, потеря многого, что делало жизнь счастливой. Необходимость уделять значительно больше внимания больному неминуемо ведет к утере некоторых дружеских связей (вероятно, это были не настоящие друзья), ограничению социальной жизни, сокращению свободного времени для занятий. Некоторым приходится прекращать учебу или бросать работу. В любом случае родственники теряют часть своей свободы.

В своем романе «Ждать темноты, ждать света» чешский писатель Иван Клима (I. Klima) описывает чувства сына больной деменцией:

Он взял книгу со стола и стал искать подходящий текст, чтобы почитать маме. Это был календарь прошлого года. Он не нашел ничего стоящего и стал читать на авось одно стихотворение. Затем он посмотрел на лицо матери, которое ничего не выражало.

«Где твоя душа, твоя бедная душа, твой свет, мама?» — горестно подумал он.

(И. Клима)

Понятно, что человек не ходит весь день печальным, это чувство возникает волнами. Переживание потери можно сравнить с морским прибоем, который накатывается через различные промежутки. Часто мысль о болезни близкого врывается неожиданно, когда ее не ждешь. В данной цитате видно, как сын, зачитав стихотворение, остро почувствовал, как много потеряла душа его матери. Вот так настигает тоска: человек смотрит телевизионную программу о местах отдыха и вдруг осознает, что последний отпуск был давно, о предстоящем лучше и не думать, и никто не знает, что его ждет впереди.

Боль — обратная сторона любви, или, другими словами, цена за любовь. Чем сильнее любовь, тем больше боль. Это горе трудно преодолеть, когда видишь, как близкий тебе человек медленно, но упорно «уходит».

Одна наша знакомая (Ирина П.) долго вела записи, ухаживая за матерью. С ее согласия анонимно мы предлагаем некоторые отрывки:

«Как раз в этот момент я поняла, что моя мама как бы отсутствует здесь, что она совсем не та, какой я привыкла ее видеть. Я не могла себе раньше представить, что человек может вот так медленно чахнуть, понемногу все больше и больше, до того дня, когда становится непонятно, как может так случиться, что любимый человек медленно исчезает».

Чувство вины

Чувство вины и деменция связаны между собой неразделимо. Немало родственников указывают, что это одно из самых мучительных чувств. Многие не хотят воспринимать диагноз, когда впервые узнают о нем, считают это ошибкой. Некоторые родственники укоряют себя, что недостаточно уделяли больному время, что упустили момент, когда надо было впервые обратиться к специалистам. Заметим, что чаще чувство вины возникает у тех родственников, которые больше всех заботятся о больном. Они очень любят больного и страдают оттого, что у них такое горе, что они несчастливы или что им чего-то не хватает. Им кажется, что они должны были больше делать для него.

Классический пример — княжна Марья в романе Л. Н. Толстого «Война и мир». Обладая огромным душевным богатством, девушка полностью отдает свою жизнь уходу за больным отцом, при этом страдает от угрызений совести.

Чаще всего она чувствует свою вину, когда отец бросает ей упреки, например, когда он неожиданно начинает руками искать свои очки, а она не находит, когда он что-то не услышал, когда он делает неточные движения своими ослабевшими ногами и оглядывается, чтобы никто не заметил этого, или когда он, что самое плохое, во время обеда неожиданно теряет салфетку и оглядывается трясущейся головой. Да, он был стар и слаб, но в этом не было его вины, она была виновата.

(Л. Н. Толстой)

Марья понимает, что ее отец не знает о своем несчастье, и, как многие люди, ухаживающие за больными, полагает, что она должна взять на себя ответственность за это. Но даже если бы она была способна что-то сделать, что невозможно, то, вероятно, у нее была еще причина упрекать себя. Как видно из приведенной цитаты, княжна Марья ненавидела и презирала себя за то, что недостаточно любила отца. Все, кто читал это произведение, понимают, что девушка была идеальной дочерью и делала все, чтобы помочь отцу. Лев Николаевич гениально подметил распространенное явление: родственники больных деменцией винят себя в недостаточной любви, хотя, естественно, их вины здесь нет.

Многие родственники чувствуют свою вину, когда берут отпуск или даже один свободный день, поручая уход другим людям. Чувства, в принципе, иррациональны, и не всегда правильно воспринимаются. Особенно это касается случаев, когда людям кажется, что они не в полной мере выполняют принятые на себя обязанности. В этом нет никакой логики, но уговорить человека, приводя даже неоспоримые аргументы, трудно.

Елена П. не может перенести уговоры мужа (Петра), который считает, что она напрасно винит себя в болезни матери. Вот лишь часть их разговора:

«— Я всегда чувствую себя виноватой. Все, что я делаю, этого недостаточно.

— Минуточку, Лена. Что толку от того, что ты разрушаешь себя из-за дурацкого чувства вины, это ничего не дает. Кроме того, ты делаешь намного больше, чем от тебя требуется.

— Да, да, все правильно, только это мужская логика.

— Так она и самая верная, — сказал он, посмотрев на меня как-то необычно. Казалось, что он не верил в мои чувства и что за этим скрывается нечто, что заставляет меня так ухаживать за мамой. Судя по его лицу, эта мысль вызывала в нем не только беспокойство обо мне, но и недовольство».

Родственников одолевает чувство вины, когда они редко навещают больных в домах по уходу. Рассказывает Светлана Ю.:

«Чувство вины! Это слово просто вездесуще. Руководительница дневного стационара по телефону: „И пожалуйста, никакого чувства вины!“

Дама в приемном отделении: „Не надо загружать себя чувством вины!“

Дети: „Мама, никакого чувства вины, ты слышишь? Отец не может быть больше дома, иначе ты сама скоро упадешь. Так будет всем лучше. Другого варианта нет“.

Они могут петь мне в уши все, что угодно, я сама знаю, что у меня есть это чувство вины. И я сама должна найти выход.

Зав. отделением: „Только не приходите к нему каждый день! Приведите сначала себя в порядок. Он все равно не знает, когда вы бываете у него“.

Но я хожу к нему ради собственного душевного покоя, потому что я хочу быть возле него».

Чувство вины — это такое непобедимое чудище, которое поднимает голову и тогда, когда больной деменцией умирает. Иногда это только усиливает глубину страданий.

И вновь вернемся к бессмертному творению Л. Н. Толстого «Война и мир». Когда умирал отец княжны Марьи, она с трудом держалась на ногах:

Княжна Марья осталась на террасе. Погода становилась все лучше, было солнечно и жарко. Она не могла ни о чем ни думать, ни чувствовать, так как ее поглотила всеобъемлющая любовь к отцу. Она побежала в сад и, плача, поспешила по аллее лип, посаженных князем Андреем, к пруду.

«И я... я... я... желала ему смерти! Да, я желала ему смерти, чтобы пришел всему конец и наступил покой. Но что будет со мной? Чем поможет мне покой, если его не будет?» — бормотала она громко, пересекая сад быстрыми шагами, прижимая руки к груди, из которой вырывались прерывистые рыдания.

(Л. Н. Толстой)

Каждый раз, когда идет речь о социальных домах (центрах) ухода за пожилыми людьми, становится ясно, какая волна различных чувств поднимается в людях. Мы понимаем также, что наилучшее психологическое окружение для немолодых людей может быть только дома, но на конечных стадиях деменции говорить об этом сложно, особенно при ограниченных возможностях родственников. Часто такие пациенты требуют профессионального круглосуточного ухода. На этой стадии часто обостряется чувство вины из-за невозможности поддержать близкого человека дома. Но организовать круглосуточный уход с помощью профессиональных сиделок по силам лишь немногим. Это непростая тема, и мы вернемся к ней.

Радость

Люди имеют больше представлений о неприятных чувствах, чем о приятных. Психологи ищут объяснения природе таких негативных проявлений, как гнев, ярость, ревность, тоска по родине, страх и печаль. Такие позитивные чувства, как радость, счастье, дружелюбность, умиление, имеют ту же функцию, передавая ощущения человека, но пользуемся ими мы реже. Неудивительно, что при уходе за больным деменцией больше проявляются неприятные чувства, чем радостные, что, впрочем, можно объяснить характером заболевания. Но даже в эти тяжелые времена родственники испытывают светлые чувства, порой бывают минуты счастья.

Счастье не может быть постоянным чувством, оно может неожиданно заполнять человека, принося ему в данный момент великую радость. У матери Елены С. деменция развилась после нескольких небольших инсультов. За долгое время болезни мамы Елена привыкла к ее отчужденному взгляду, к тому, что та не реагировала на пищу, которую она старательно ей готовила. Однажды Елена вслух читала кулинарную книгу в надежде, что мама проявит какую-то реакцию на знакомые рецепты. Когда она зачитывала рецепт одного блюда, которое в этом доме было особенно любимым, неожиданно мама открыла глаза и четко произнесла: „Для этого блюда лучше подойдет баранина“. В этот момент Елена была счастлива.

Умиление и любовь

Как уже было раньше отмечено, печаль является обратной стороной любви. У многих любовь связана с прошлым. Это своеобразно отметил дядя Б. Клинтона в приведенной цитате в начале этой главы: «У меня была единственная большая программа жизни. И ее большая часть была прекрасной».

Для многих эти чувства обостряются, когда у родственника развивается тяжелая болезнь и он становится беспомощным, ранимым, нуждается в постороннем уходе. Нет необходимости убеждать, что женщины обычно заботливее мужчин.

Приводим выдержку из записей уже упоминаемой Ирины П.:

«Я принесла маме шоколад и торт и кормила ее маленькими кусочками. Вначале я никак не могла подобрать консистенцию пирожного. Оно было то мягким, то жестким, мама не могла его есть. Это была такая боль смотреть, как она пыталась руками и языком справиться с едой. Я мыла ей руки, гладила лицо, успокаивала. Как-то утром я приводила в порядок ее волосы щеткой. Вдруг она сказала: „Как хорошо, когда ты причесываешь меня“. Она любила, когда я сидела в комнате возле нее. Она перебирала пальцами ткань моего платья, как будто исследовала его качество. Иногда она говорила о деньгах, других мелочах, улыбалась. Это были жесты, которые всегда были свойственны ей, слова, которые она произносила всю свою жизнь. Я не хотела, чтобы она умерла.

Мне было приятно ее кормить, успокаивать, слушать».

Глава 9
Как сберечь свои силы

Мы обсудили немало вопросов, касающихся больных деменцией. Теперь пора поговорить о том, как встретить возникающие проблемы во всеоружии, как можно их предупредить или перенести с меньшими потерями, где найти мужество, чтобы успешно справиться с задачами по уходу за близким человеком.

Не все, о чем здесь идет речь, применимо в каждом случае. Понятно, что не все рекомендации вы используете в своей практике. Но у вас, по крайней мере, есть выбор.

Постарайтесь получить полную информацию о деменции и ее последствиях

Николай Р. после смерти дедушки беседует со своей матерью:

«Я спросил маму, что принесло ей облегчение. „То, что были люди, которые рассказали мне, чего следует ждать“.

Она поняла, что заболевание начинается исподволь и развивается волнообразно. Но никто не нашел времени, чтобы подготовить ее к будущим изменениям в поведении и состоянии ее отца. Она помнит доктора, который поставил диагноз. Ей стало ясно, что болезнь неизлечима. Теперь она знает, что следует немало сделать не только для пациентов, но и для членов их семей».

Знание — сила. Это нам известно давно. Как и при любом тяжелом хроническом заболевании, подробная информация о нем позволяет найти силы для борьбы. При деменции появляется возможность понять неожиданные странные изменения в поведении больного и принять их к сведению. Тогда «Он делает это специально» можно заменить на: «Он не знает об этом». Не забывайте о недоверчивости и пассивности пациента.

Особенно важно, что информация о болезни позволит вам избежать серьезных сомнений, когда вы столкнетесь с многочисленными проблемами. Впрочем, это такое сложное заболевание, что никто не знает ответы на все вопросы. Но когда знаешь возможные варианты необычного поведения родственника, легче выйти из тупика и найти нужный способ общения. Немало людей со вздохом высказывались: «Если б я знал раньше, это облегчило бы мне жизнь». Каждый человек имеет право и возможность заранее выяснить, как протекает заболевание.

Знать — это еще полдела. Надо осознать и принять диагноз со всеми его последствиями. Но эти знания надо переработать, ибо между тем, что есть в голове, и чувствами не всегда полная гармония. Только эмоционально прочувствовав некоторые нюансы заболевания, можно предвосхитить потери.

Простите себе свои ошибки и упущения

Александра Ф., дочка больного деменцией, делится своими мыслями:

«Я полагаю, что это тяжелейший урок: человек может делать все, что может, но на процесс болезни Альцгеймера это не влияет. Это тяжело, потому что мы и так часто полагаем, что делаем для больного мало и чувствуем себя виновными.

Ты ходишь к отцу один раз в неделю? Ты должен там бывать два раза в неделю. Ах, ты ходишь туда ежедневно? Так, может быть, было бы лучше держать отца дома?

В конце концов, все эти размышления бессмысленны. Болезнь беспощадна и жестока, порой кажется, что она насмехается над нами. И сколько бы мы ни старались, всегда есть место сомнениям: все ли мы делаем, что нужно? Разные ситуации возможны в семьях, где всю тяжесть ухода за больным взвалил на себя один родственник (чаще всего это дочка). При этом остальные часто видят недостатки в его заботах (не стану описывать наши споры внутри семьи). Общение с больным деменцией всегда связано с эмоциональными переживаниями, и очень сложно, глубоко проникнув в него, избавиться от обвинений как кого-то, так и себя».

Чтобы ухаживать длительное время за тяжелым хроническим больным, человеку необходим набор талантов. Кроме любви и милосердия, это терпение, организационные способности, выдержка, признание заболевания, понимание его проявлений, гибкость, трезвое восприятие течения болезни, уверенность в себе, здоровье, способность преодолевать стрессы и желание заботиться о ком-то. Сложно себе представить, чтобы все эти качества были в полном объеме развиты у одного человека. Поэтому нередко организация ухода за больным создает немало проблем, требующих немалых сил для решения. Неудивительно, что многие теряются и боятся сделать ошибки.

Даже если человек и обладает многими указанными способностями, на что трудно рассчитывать, его не покидает ощущение, что он что-то недоделывает в своих заботах о родственнике. В большинстве случаев проблемы накапливаются, и когда они комом «наваливаются» на ответственного родственника, возникает мысль сдаться и определить пациента в центр по уходу. И хотя часто решение вполне обоснованно, избавиться от чувства вины сложно.

Существует психологическая закономерность, которая знакома многим, но которую почему-то сложно воспринимать. Человек, которому сделано зло, только тогда расстанется с ним, когда простит своего врага. Если этого не сделать, остаешься прочно связанным со своими неприятностями в прошлом.

Это равным образом относится к слабостям и ошибкам. Если вы ухаживаете за тяжелым больным, вы неизбежно заметите, что вы в своем старании выбиваетесь из сил, при этом становитесь бессердечным, эгоистичным, вас не покидает плохое настроение, вы стали нетерпеливыми, вы завидуете тем, у кого жизнь легче. Прекратите держать себя в напряжении, перестаньте бросать себе упреки, простите себя так, как прощаете других. Понятно, что делать ошибки неприятно, но без них не обходится ни одно сложное дело. Научитесь понимать это и прощать себя. Именно это позволит снизить риск повторения ошибок.

Короче: осознайте, что вы только человек из мышц и крови, который, как и все остальные, способен делать ошибки. Научитесь прощать себя!

Не ожидайте понимания от окружающих

В романе «Война и мир», который мы неоднократно цитировали, Л. Н. Толстой наглядно показывает, как начинают проявляться симптомы у князя Николая и как ему удавалось скрывать умственные потери от окружающих:

В этом году князь заметно постарел. Стали отчетливо проявляться признаки старения: иногда он неожиданно засыпал, забывал некоторые текущие события, но помнил многое из прошлого, перенял роль лидера московской оппозиции с каким-то ребяческим тщеславием. Невзирая ни на что, старый князь, особенно когда он в своих мехах и напудренном парике принимал участие в вечернем чаепитии, периодически просыпался и, побуждаемый кем-то, начинал свои рассказы из прошлого или выносил жесткий приговор современности, что вызывало у всех гостей глубокое почтение и благоговение. И посетители старого дома не догадывались, что кроме этих двух-трех часов, в течение которых они сидели вместе с жителями дома, остальные двадцать два часа жизнь дома была спрятана от посторонних глаз.

(Л. Н. Толстой)

Если вам довелось ухаживать за больным человеком, вряд ли следует стремиться доказывать окружающим, что вы делаете все правильно. А любителей критиковать всех и все хватало во все времена. Если вы рассказываете знакомым, что у вашего родственника идет потеря умственных способностей, вам могут сказать, что вы слишком нагнетаете ситуацию и видите мир в мрачных красках. Не исключено, что чрезмерная открытость окружающим вызывает у них злорадную реакцию. Чаще всего истинную помощь и сочувствие можно ожидать лишь от очень близких людей.

Как уже отмечалось, не всегда человек, возложивший на себя заботу о больном, находит взаимопонимание у ближайших родственников, готовых больше давать советы, чем оказывать конкретную помощь. К этому следует быть готовым, ибо наш мир не идеален. Но всегда есть люди, готовые прийти на помощь.

Старайтесь не изолировать себя от внешнего мира

Если полностью замкнуться на уходе за больным, что случается часто по разным причинам, то теряется источник жизненных сил. В ваших интересах (естественно, что и больного тоже) поддерживать внешние контакты с близкими людьми.

Если нет возможности самому навестить кого-либо, то можно пригласить в гости к себе. Ваши знакомые обязательно войдут в положение и поймут, почему вам сложно наносить внешние визиты. Посетителей желательно заранее информировать, как они должны вести себя с больным деменцией. Первая встреча с больным часто вызывает глубокое чувство смущения, которое сложно преодолеть. Это особенно заметно, если посетитель знал пациента давно, но долго не видел.

Когда наступает время прибегнуть к помощи специализированной службы ухода, этого не следует избегать. К тому же возникает свободное время, которое можно использовать для дружеских контактов. Не следует отказываться от дружеской помощи, что некоторые делают из-за нежелания выставить больного родственника в неприглядном виде. Возможно, раньше диагноз «старческое слабоумие» мог быть поводом, чтобы скрывать его от посторонних людей. Теперь число больных деменцией растет столь стремительно, что заболевание становится обычным хроническим процессом.

Не создавайте себе сложности

Не создавайте себе лишние проблемы, не делайте себя пленниками ситуации. Старайтесь предоставить свободу больному, чтобы он мог делать максимально больше в зависимости от своих возможностей. Дайте ему мелкие поручения, выйдите в соседнюю комнату и займитесь своими делами. Нет необходимости постоянно сидеть рядом, лучше выработать медленный темп жизни, позволяющий вам отказаться от ежеминутной опеки.

Важно приучить родственника периодически быть одному, иначе потом сложно будет отлучиться даже на короткое время. Также следует еще на ранних стадиях позаботиться, чтобы пациент мог приспособиться к присутствию других людей возле себя. Поэтому важно, чтобы в оказании помощи ему принимало участие несколько человек. Этим самим вы предупреждаете развитие у него впечатления, что вы единственный человек, кто может быть рядом с ним. Надо понимать, что на этапе организации помощи приходится тратить много времени и энергии, в последующем вырабатывается определенная тактика, помогающая сберечь силы. Не совсем приятно говорить об этом, но жизнь подсказывает, что полная изоляция создает большие проблемы для родственника в будущем, когда после смерти больного приходится начинать новую жизнь.

Живите сегодняшним днем

Люди, ухаживающие за хроническими больными и не жалующиеся на стресс и постоянные перегрузки, имеют одно общее: они живут сегодня. Это то, что в восточных учениях считается высшим проявлением жизненной мудрости: жить здесь и теперь.

Попробуйте проследить в течение часа, как часто ваши мысли обращаются в будущее, насколько они связаны с обстоятельствами, проблемами, неприятностями. Вероятно, вы поймете, что большинство ваших предсказаний довольно мрачные. Некоторые скажут, что наверняка не сомкнут ночью глаза или очень устанут за день. Если вам это действительно предстоит, вы уже заранее чувствуете себя изможденным. Но ведь трудно заранее знать, что будет завтра, а настраиваться на худшее — не самое верное решение.

Поскольку различные опасения забирают немало энергии, можно таким образом «зависнуть» в прошлом, от чего нет никакой пользы, так как на совершившееся невозможно воздействовать.

Если рассуждать логически, то целесообразно жить сегодняшним днем, не отягощая себя смутными представлениями о будущем и, тем более, о тех сложностях, которые еще предстоят. Иначе энергия тратится не на текущие практические дела, а на обсуждение в мыслях будущих страданий.

Результаты длительных наблюдений показали, что люди, ухаживающие за больными деменцией, освоившие искусство жить сегодняшним днем, находятся в меньшей опасности чувствовать себя «выгоревшими».

Можно, конечно, и не согласиться: как можно не думать о завтрашнем дне? Думать можно, но, если эти думы тяжкие, они значительно ухудшают психологическое состояние человека и, следовательно, осложняют организацию ухода за больным.

Естественно, следует иметь представление, что нас ждет в будущем, и даже к чему-то готовиться. Одним из главных вопросов может быть: насколько хватит моих сил жить в таких экстремальных условиях? Как лучше организовать уход с привлечением остальных родственников и сил со стороны?

Жить сегодня — это умение распределить силы, чтобы принести максимальную пользу больному, сохранив свое право на будущее.

Сосредоточьте свое внимание на проблемах, которые вы реально можете решить

Очень часто люди, желая решить ряд вопросов, стремятся решить их одновременно, но это вполне доброе начинание завершается крахом. Народная мудрость рекомендует не направлять свои силы на те процессы, которые изменить невозможно, в то же время необходимо сверять свои планы с реальными делами.

Если вы не желаете понять заболевание своего близкого родственника, то вы вредите не только другим людям, но и себе. Заметим, что печаль и жалость к себе — естественный психологический процесс, связанный с потерями. Но совершенно неблагоразумно поступают те, кто постоянно годами жалуются на свою судьбу. Можно понять любого, кто задает себе больной вопрос: почему деменция развивается у моего отца (матери)? Но такое бичевание пользы не приносит. В жизни случаются несчастные случаи, и никто от них не застрахован. Если не взваливать на себя ношу горьких раздумий, не лелеять чувство «саможалости», останется больше сил и стремления, чтобы воздействовать на те процессы, которые можно изменить. Вместо того чтобы жаловаться на судьбу, изменившую вашу жизнь (а от этого уже не убежишь), лучше подумать об осложнениях заболевания и как лучше их преодолеть.

Попробуйте найти положительные стороны своей работы по уходу за близким

Оксана М. длительное время ухаживает за больным мужем. Мы попросили ее рассказать о своих чувствах:

«Я уже привыкла все считывать: его лицо, жесты, руки, взгляд, немногие слова. Я читаю его, постоянно чувствуя разочарование и стыд за те потери, которые случились с его памятью. Но я вижу также каждое просветление на его лице, радость. Это дорогого стоит. Иногда бывают минуты счастья: я хочу выйти из комнаты, а его глаза умоляют остаться.

Поцелуй!

Я забыла вечерний поцелуй перед сном. Есть столько мелочей, которые заполняют день, которыми я живу, которые заставляют меня действовать, даже когда я сильно устаю. Это и нетерпеливость, с которой он медленно двигается вдоль стенки в туалет, и мне в который раз приходится наклоняться с тряпкой».

Естественно, что при уходе за тяжелобольным не избежать огорчений и сложностей. Но если в этом труде не видеть приятных или радостных моментов, то пройти весь путь с больным будет очень сложно. Можно понять, что большинство заранее настраивает себя на трудности, поэтому не ожидают, что эта работа может принести минуты радости. Именно поэтому уход за больными никогда не является привлекательным трудом. Но мы сейчас ведем разговор о заботе о близком человеке. Специалисты отмечают, что при желании можно найти немало скрытых моментов, которые могут дать позитивные чувства. Нельзя забывать о расположении к человеку, о том, что позже его будет не хватать. Вероятно, у вас есть глубоко в сердце благодарность за то, что он дал вам раньше, а теперь вы можете вернуть.

По-разному складывается у нас жизнь. Иногда возможность ухаживать за любимым человеком открывает в нас новые черты. «Теперь я знаю, что главное, а что побочное в жизни. Теперь я живу более осознанно».

Некоторые люди, наблюдая за больными, стали понимать важность поддержания собственного здоровья, теперь они серьезнее относятся к нему. «Я благодарен, что в состоянии все делать сам и не нуждаюсь в посторонней помощи».

Одна женщина (М. К.) длительное время вела довольно легковесную жизнь. Когда ее мама заболела деменцией, она неожиданно очень серьезно отнеслась к уходу за ней. Спустя какое-то время мы встретились с М. К. и удивились ее, можно сказать, духовному перевоплощению:

«Жизнь состоит не только из взросления, счастья и благосостояния. Человек тогда постигает ее, когда встретит сложности и страдания. Цветы растут, цветут и умирают. Но только человек все это переживает сознательно. Можно считать это судьбой, для меня это привилегия человека».

Старайтесь ежедневно выделять время для своих нужд

Вероника П. несколько лет активно ухаживает за мужем, страдающим деменцией:

«Иногда возникает парализующая мысль потери перспективы. Мне стало ясно, что не болезнь мужа, а я сама стою у себя на пути. Пришло время вновь уважать свои желания, делать то, что приносит радость. Побывала на лекции „Перспективы средних лет“, очень довольна».

Лук не может быть постоянно натянутым. Это огромная нагрузка — посвятить все время и силы уходу за родственником. Чтобы избежать этого, надо каждый день планировать время для личных нужд. Это позволит делать то, что вам хочется, даст возможность расслабиться. Люди, находящиеся в постоянном напряжении, больше других подвержены опасности «заработать» депрессию. Это понятно: плохое настроение приносит мало радости, если человек плохо себя чувствует, его работоспособность значительно снижается. Вот так попадает человек в порочный круг.

Можно с пользой использовать взаимосвязь приятных дел с уровнем настроения, поэтому интересные проявления активности, приносящие вам удовольствие, полезны во всех отношениях.

Если приводить примеры видов активности, с интересом воспринимаемых как пациентом, так и вами, то многое зависит от стадии заболевания. Когда это еще возможно, радость приносят совместные прогулки, просмотр любимых передач, чтение книги, знакомой с юности, игра на пианино, прослушивание любимых музыкальных произведений. Иногда полезно пригласить в гости старых знакомых. Если это возможно, то лучше для такого времяпрепровождения выбрать время, когда завершены все неприятные и рутинные работы. Этим достигаете две цели: избегаете отвращения от неприятной работы (или отбрасываете мысль не делать ее) и знаете, что вас ждут впереди приятные минуты.

Только вы сами можете построить распорядок дня так, чтобы выкроить время для собственных дел. Это поможет поддержать настроение, даст дополнительную энергию для выполнения своих домашних обязанностей. Не следует забывать, чувства заразительны. Если вы будете в хорошем настроении, оно передается вашему больному родственнику.

Серьезно относитесь к первым сигналам возможного стресса

В предоставленном нам дневнике сына, заботящегося о больной деменцией матери, можно прочитать:

«Не знаю, как долго я еще могу выдержать. Мне кажется, я иду к концу, очень устал, не могу засыпать, пью всякую дрянь прямо из бутылки. Лекарства почти не помогают, деньги заканчиваются, мама может сжечь дом в любой день...»

Мы уже не раз повторяли, что ухаживать за больным родственником — задача трудная как физически, так и психически. Результаты опросов показали, что чуть ли не каждый третий, отдающий все свое время заботам о пациенте, сам нуждается в психологической помощи.

Что нужно сделать, чтобы не попасть в эту группу? Организм сам напомнит вам, когда вы начнете его перегружать. Например, физическими симптомами: головной болью, нарушениями в работе желудка и кишечника, болями в позвоночнике, плечах, головокружением, выраженной усталостью. Частые психические сигналы: нервозность, забывчивость, ощущение бесполезности, отсутствие радости и удовольствия. Стресс изменяет поведение: отсутствие покоя, раздражительность, чрезмерное употребление табачных изделий и алкоголя, желание ругаться и жаловаться.

Если быть внимательным, то, возможно, вы найдете у себя признаки из всех трех групп. У каждого человека есть в организме слабые места. Если его перегружать, то там и выявляются нарушения в первую очередь. Если не обращать внимания на эти сигналы, возникает опасность развития заболевания. В любом случае, при вынужденных перегрузках организма следует найти время, чтобы проконсультироваться со своим домашним врачом. Не следует забывать о возможности привлечь социальные службы по уходу за больными.

Когда мы говорим о том, что человек, ухаживающий за больным, должен следить за своим здоровьем, мы понимаем, что от этого во многом зависит состояние больного деменцией.

Разумно оценивайте свои силы

Когда возникает необходимость организовать уход за больным деменцией, в эту сферу деятельности вовлекаются родственники с различными характерами, взглядами, привычками. Нередко возникают проблемы этического характера.

Доводилось ли вам в своей жизни что-то обещать, что не удалось выполнить? Или выполнить обещание с огромным трудом и отвращением? Не приходилось ли вам при встрече с друзьями или знакомыми, потерявшими близкого человека, говорить: «Когда тебе будет плохо, можешь положиться на меня?» Интересовались ли впоследствии состоянием этого человека?

Если вы ответите на эти вопросы и вспомните, сколько раз не выполняли свои обещания, то поймете, как иногда они могут тяготить. Чем чаще не выполняешь свои обещания, тем больше остаешься недовольным собой, при этом появляется чувство вины. Мы не берем те случаи, когда человека никогда не мучает совесть, такие люди эту книгу не читают.

Рассмотрим несколько ситуаций. Надо ли давать обещание больному, нуждающемуся в посторонней помощи, что он никогда не будет жить в социальных учреждениях? Если один из умирающих родителей просит обязательно окружить второго вниманием и заботой? Вероятно, на второй вопрос ответить легче, ибо о нем больше не придется говорить.

Обсуждать вопрос об уходе за больным сложно, ибо мы сталкиваемся с несколькими параллельными категориями. Для одних это необходимость выполнить свой долг перед родственником, для некоторых — жизненная потребность сделать максимально больше для любимого человека, для третьих — какие-то другие причины, нередко финансовые.

Не всегда стартовые возможности позволяют строить долгосрочные прогнозы. Иногда стремительно ухудшающееся здоровье человека, ухаживающего за больным, не позволяет ему продолжать эту деятельность. В таких случаях есть два выхода. Если вы обещали обязательно самому вести дело до конца и убедили себя, что это единственный путь, то в непредвиденных обстоятельствах вы можете оказаться в тяжелой ситуации. Кстати, если вы доведете себя до изнурения, вашему пациенту это не принесет пользы. Второй путь — рациональное решение возникающих периодически проблем. Здесь уместно трезво оценивать свои силы, привлекая в необходимых случаях помощь со стороны, а при необходимости решать вопрос о социальном учреждении.

Вывод один: если мы действительно любим больного, то для его благополучия необходимо выбирать лучший вариант организации ухода. Каждый человек делает это по-своему. Елизавета С. делится своим опытом (ее больной муж находится в социальном учреждении):

«Он стал плакать, когда сегодня я собралась уходить. Сказал: „Не оставляй меня одного, не оставляй меня одного!“ Что же делать? Мне тоже тяжело знать, что его теперь нет дома. Вместе с тем я с ужасом вспоминаю то время, когда надо было как-то поместить его в ванну, а потом завершить эту процедуру. У меня совершенно не оставалось сил. Ради нас обоих мы пошли на эту жертву. Я отошла немного. Теперь могу его регулярно посещать и быть нежной с ним. Понимаете?!»

Проверьте свои сила (уровень стресса)

Состояние/ситуация Всегда Часто Иногда Редко Никогда

Я беспокоюсь

Я чувствую себя уже утром уставшим

Я бы хотел(а) чаще видеть своих друзей

Мне стыдно за поведение своего родственника

Я не знаю, как пойдут дела дальше

Поведение моего родственника пугает меня

У меня финансовые проблемы

Мне хотелось бы чаще выходить в общество

Мой родственник требует от меня больше, чем я могу дать

10.

Моя семья часто критикует меня

11.

Никто не понимает того, что я переживаю

12.

Я чувствую себя покинутым(ой) родственниками

13.

Я не чувствую помощи от врачей и социальной службы помощи инвалидам

14.

У меня проблемы со здоровьем

15.

У меня совсем нет времени для себя

16.

Я чувствую себя одиноким(ой)

17.

Меня очень раздражают поступки больного родственника

18.

Я часто плачу

19.

Мне тяжело принимать решения

Если вы ответили на треть вопросов (7) «часто» или «всегда», ваш личный уровень стресса достаточно высок и вы должны побеспокоиться о помощи для себя. Обсудите эту проблему с родственниками, не отказывайтесь от помощи социальных служб.

Если вы ответили на две трети вопросов (14) «часто» или «всегда», ваш личный уровень стресса чрезвычайно высок и требует немедленной реакции. Возможно, что вы сами нуждаетесь во врачебной помощи, чтобы предупредить развитие депрессии и заболеваний внутренних органов.

Вне зависимости от уровня нагрузки, не следует никогда отказываться от посторонней помощи, в том числе профессиональной службы ухода за пожилыми людьми.

Старайтесь понять каждого члена семьи

Потеря здоровья больным деменцией, возрастающая потребность в уходе, неуверенность в будущем — все это требует тщательного анализа всеми членами семьи. Прежде всего, ясно, что впереди предстоит нелегкий труд как физический, так и психологический. Первый шаг действительности — правильно воспринимать сложность заболевания и его течение. Это означает, что болезнь неизлечима, активно прогрессирует, лишая пациента самостоятельности. Второй шаг — надо научиться жить с болью и печалью. Вместе с потерями возникают такие чувства, как печаль, злость, гнев, зависть, сомнения, чувство вины, которые выражены в разной степени. Третьим шагом является необходимость приспосабливаться к новой ситуации, которая резко изменила повседневную жизнь семьи. Необходимо решать ряд новых проблем: организация домашнего хозяйства, финансовые вопросы, семейные взаимоотношения и т. д.

Эта непростая работа осуществляется по-разному. Иногда больной довольно успешно скрывает свое заболевание от ненаблюдательных родственников, в других случаях уже первые признаки вызывают тревогу. Нередко разыгрывается театральная «сцена»: обе стороны знают, что что-то изменилось, но не спешат навстречу друг другу. По-разному пациент и члены семьи реагируют на боль и потери, связанные с болезнью. Иногда больной не настроен говорить о своих чувствах, тогда как члены семьи считают необходимым это делать.

Не секрет, что далеко не всегда все члены семьи сходятся в едином мнении о том, как организовать уход. Иногда первым замечает признаки заболевания партнер больного, в других случаях — чаще дети, которые реагируют различно: одни сразу понимают весь спектр будущих проблем, другие ничего не замечают.

Понятно, что установление диагноза «деменция» вызывает в семье разнообразные эмоции, споры, порой конфликты. Спектр их велик, и нет смысла подробно на этом останавливаться. Мы просто призываем во имя любви к больному серьезно оценить возможности каждого члена семьи по участию в уходе за ним. Здесь трудно давать советы, ибо в каждой семье свои межличностные отношения, привязанности и неприязнь, поэтому нередко приходится «перетряхнуть» прошлое во имя продления жизни близкого человека.

Особенностью заболевания является поэтапное ухудшение состояния, вносящее новую боль, новые заботы в семью. Можно было бы привести еще новые наблюдения, но в книге уже достаточно примеров, отражающих сложности решения вопроса о порядке ухода за пациентами каждым членом семьи.

Опека имеет и свои положительные стороны

В литературе и исследованиях чаще всего упоминаются неприятные стороны организации ухода за больными деменцией. Это и понятно, ибо забота за больными связана со значительными нагрузками. Совсем мало упоминаются положительные аспекты этой проблемы. Между тем опросы показывают, что многие родственники говорят о том, что они довольны тем, что в них нуждаются и они могут оказать серьезную помощь. Это поднимает их в собственных глазах, дает основу для того, чтобы поверить в их персональную значимость. В таком состоянии легче переносить все тяготы забот. Более того, наша психика так устроена, что без позитивных чувств наша жизнь была бы значительно труднее.

Закончим обсуждение этого вопроса позитивной выдержкой из письма В. Е., которая предоставила нам отрывок из дневника умершего отца, заботившегося долгое время о страдающей деменцией жене:

«Мне становилось все яснее, что я уже не такой грустный, как раньше, из-за того, что Маша стала такой, ведь первоначальная печаль растворилась в той радости, с какой я заботился о ней. Я не могу быть теперь свободным, я должен быть с ней. Я знаю, что, когда иду в городе один, думаю: жаль, что Маши нет рядом со мной. И тогда я спешу домой. Когда ее не будет, закончится и мое время. Я погружусь тогда в воспоминания и буду ей благодарен за все, что мы вместе пережили. И именно сейчас, когда она стало такой, я чувствую, как я счастлив».

Как сохранить свои силы

С первых дней следует определить границы своих возможностей, ибо пренебрежение ими принесет вред не только тому, кто осуществляет уход, но и непосредственно больному.

Желательно раз в неделю иметь свободный день (и, если это возможно, ночь).

Смена занятий часто помогает расслабиться: встреча с людьми вместо концентрации внимания на одном человеке, прогулки на свежем воздухе вместо постоянного нахождения в доме.