Будущее медицины: Ваше здоровье в ваших руках Тополь Эрик
Оифровывание, подход ГИС, который рассматривался выше, предусматривающий датчики, визуализацию и различные омики, может в полной мере применяться к людям с незаразными болезнями в развивающихся странах. Но владение этой технологией требует большего, чем сигнал мобильной связи, поэтому запущен ряд проектов по краудфандингу для приобретения датчиков (например, проект «Датчик»52) и приборов для визуализации (например, проект «Визуализация мира»53), необходимых для того, чтобы медицинская ГИС работала. Один из впечатляющих примеров пользы ультразвукового исследования в высоком разрешении с помощью портативного устройства – снижение перинатальной смертности. После того как группе акушерок дали такой прибор и за один день научили распознавать при визуализации пять главных факторов риска беременности, такие как предлежание плаценты или тазовое предлежание плода, в Гане и сельских районах Индии смертность снизилась более чем на 70 %. Здоровьем новорожденных занимались во многих отдаленных уголках Африки и Индии с помощью различных мобильных устройств: например, были запущены программы помощи беременным женщинам – в СМС-сообщениях женщинам отправляли информацию о ее сроке беременности, а тем, у кого были выявлены осложнения, предоставляли необходимые условия для родов54. И преэклампсия – состояние, которое встречается у 10 % беременных женщин и заметно увеличивает риск осложнений, – может быть обнаружена на малом сроке с помощью дешевого устройства, подсоединяемого к смартфону, для измерения количества кислорода в крови55. Проект «Датчик» обеспечивает сбор средств на приобретение этих датчиков для 80 000 женщин в Индии, Пакистане, Нигерии и Мозамбике52.
Тема экономичных технологий, связанных со смартфонами, является центральной для демократизации цифровой медицины в развивающихся странах. Есть немало инструментов. Это и эндоскоп за $50, позволяющий провести полный осмотр ушей, носа и горла, который прошел испытания в гористой сельской местности на Тайване56. Это и офтальмологический набор для смартфона, разработанный в Стэнфордском университете, за $90, который без щелевой лампы выполняет те же функции, что и стандартная аппаратура в кабинете окулиста стоимостью $20 000 – $30 000, включая осмотр конъюнктивы, хрусталика глаза, роговицы и радужной оболочки57. Его окрестили «глазофоном», а один из исследователей назвал его «Instagram для глаза»57, 58. С помощью 3D-принтера Австралийский национальный университет создает линзы для крошечного микроскопа стоимостью в один цент – при подсоединении к смартфону достигается функциональность, не уступающая дермоскопу стоимостью $30059а. Инженеры из Гарвардского университета изобрели «универсальный мобильный электрохимический детектор», который при производственных издержках примерно в $25, с литиевой батарейкой в 3,7 В, может в течение нескольких месяцев и даже лет делать рутинные анализы вроде определения уровня сахара или натрия. Это портативное устройство, основанное на подсоединении смартфона к облачному хранилищу данных для выполнения дистанционного анализа пробы в режиме реального времени59b, 59c. Лаборатория MIT разработала подключаемое к смартфону приспособление Eye Netra стоимостью $2, которое корректирует рефракцию глаз и восстановило остроту зрения тысячам людей в развивающихся странах. Но даже эти относительно низкие цены могут быть слишком высокими, и поэтому по мере разработки новых инструментов для мониторинга пульса и температуры и вплоть до геномного секвенирования необходимо искать пути минимизации затрат, чтобы максимизировать возможности улучшения медицинской помощи по всему миру.
Нехватка медицинских работников
Одних только малозатратных технологий недостаточно: сохраняется острая потребность в профессиональных работниках здравоохранения. Это серьезная мировая проблема, как показано на рис. 14.11, на котором все области, выделенные темным цветом, обозначают места с критически низким количеством врачей, медсестер и акушерок.
Несоответствие уже описывалось выше и говорилось, что в тех областях, где меньше всего медиков, наблюдается наиболее высокое бремя хронических болезней, измеряемое в DALY. По оценкам Всемирной организации здравоохранения, уже наблюдается нехватка свыше 4 млн врачей и медсестер по всему миру60. Вследствие дефицита специалистов появляются инновации. Например, в Мозамбике медсестры прошли дополнительное обучение для выполнения кесарева сечения (и стали называться tcnicos do cirurgia) и стали делать это не хуже врачей60. В целом в развивающихся странах наблюдается существенное увеличение медико-санитарных работников и фельдшеров, и на них полагаются все больше. Набирает обороты и телемедицина, также очень привлекательная стратегия61. Одна из компаний, VSee, создала полевой набор для телемедицины с многочисленными медицинскими устройствами, которые позволяют проводить удаленную диагностику. Используя программное обеспечение eHealth Opinion, проект «Виртуальный доктор» связывает пациентов из сельской местности со специалистами в США и Китае. Он был инициирован в Замбии и распространился на многие развивающиеся страны62. Эти передовые начинания – всего лишь первые поиски путей взаимодействия между пациентами и медиками, и есть надежда, что когда-нибудь они помогут успешно справиться с неприступной пока еще проблемой профессионального персонала.
Увеличится или уменьшится неравенство в здравоохранении на «плоской» Земле?
Николь Эллисон, адъюнкт-профессор Школы информации Мичиганского университета, предсказывала: «По мере того как все больше жителей планеты выходят онлайн, они все острее осознают огромное несоответствие в доступе к здравоохранению, чистой воде, образованию, продуктам питания и в правах человека»63. Последствия использования цифровых инструментов для улучшения здравоохранения по всему миру могут принять две совершенно разные формы. Как мы видели на многочисленных примерах, они могут обеспечить широкое распространение медицинских услуг везде, где только есть сигнал мобильной связи, и в особенности при наличии смартфона, подсоединенного к Интернету. Эта оговорка подчеркивает серьезность проблемы цифрового неравенства, существующей отнюдь не только за пределами США. Хотя администрация Обамы вложила свыше $7 млрд в распространение широкополосного Интернета по всей Америке, миллионы остались на обочине электронной дороги64. В США до сих пор около 20 % взрослых людей не пользуются Интернетом с помощью каких-либо устройств, включая мобильный телефон. И дело не просто в отсутствии компьютерной грамотности – доступ слишком дорог и, похоже, становится все дороже. Среди тех, кто не имеет доступа, больше всего миноритарных групп населения, и как раз они мало представлены во всех органах власти. Некоторые с удивлением узнают, что США стоят на седьмом месте среди 20 наиболее развитых стран мира по подключению к Интернету65. Просто закачивание большего количества денег в решение этой проблемы кажется недостаточным: Джозеф Моррис, директор по интернет-политике Министерства торговли США, называет цифровое неравенство «сложной, многогранной задачей, у которой нет простого решения, способного удовлетворить всех»64. Поэтому особенно важно начать исследовать множественные ответы[52].
Несмотря на значимость задачи демократизации широкополосного доступа и обеспечения всеобщего подключения, есть сведения, что нынешняя инфраструктура помогает людям, которым, как ожидалось, она помогать не будет. По крайней мере одно исследование показало, что более 70 % бездомных, которых обслуживают в пунктах оказания первой помощи, имеют сотовые телефоны и хотят получать СМС-сообщения и звонки66. Авторы исследования пришли к выводу: «Смартфоны могут удовлетворить их потребности в подключении к Интернету, поскольку эти люди обращаются за медицинской помощью, притом что них нет постоянного жилья с городскими стационарными телефонами, стационарными компьютерами, ноутбуками и Wi-Fi»66. Интересно, что бездомные, которые участвовали в этом исследовании, оказались более восприимчивыми к медицинской информации, получаемой через СМС-сообщения и телефонные звонки, чем люди, имеющие жилье.
Но бесспорно, нужно сделать еще очень многое, чтобы преодолеть цифровое неравенство, и это относится ко всему миру. Буквально каждый раз, когда проходит проверку какая-нибудь стратегия мобильного здравоохранения, собираются доказательства возможности улучшения медицинского обслуживания пациентов. Изучение диабета в сельской местности Гондураса среди людей с пятью классами образования и годовым доходом в $2500 показало значительное улучшение контроля уровня сахара после всего шести недель телефонных звонков через Интернет67. В бедном городском районе Бразилии проводился удаленный мониторинг 100 пожилых пациентов с многочисленными хроническими заболеваниями. В результате наблюдалось меньше госпитализаций и заметное снижение издержек медицинского обслуживания68.
Руководитель этого проекта заострил внимание на вопросе, выходящем за рамки темы исследования: «Во времена, когда городское население во всем мире быстро стареет и наблюдается сдвиг от заразных к хроническим болезням, наш проект показывает огромную потенциальную пользу, которую технология [мобильного здравоохранения] может принести здравоохранению в городах по всему миру. Нам не следует ждать, когда подобные инновации просочатся[53] к подножию пирамиды. Это исследование показывает, что мы можем и должны начинать там, где улучшение доступа к здравоохранению наиболее востребовано, и делать это нужно, используя лучшие из доступных технологий»68.
Идет ли речь о сельских или городских районах, развитых или развивающихся странах, растет число свидетельств в пользу того, что инструменты цифровой медицины способны демократизировать медицину. Это означает, что коль скоро стоимость подсоединяемых медицинских устройств падает, то тем более должна снизиться и стоимость телефонов. На самом деле смартфоны дешевеют на глазах, и предполагается, что в следующие несколько лет цены опустятся ниже $50 (рис. 14.12)69, 70. Бесплатный Wi-Fi начинает появляться в сельской местности развивающихся стран, подключая к Интернету неподключенную Африку с помощью таких инициатив, как Internet.org и бесплатное обслуживание мобильных телефонов71, 72. Похоже, до некоторой степени делу способствует одна простая стратегия – утилизация и повторное использование73, 74. Даниэль Флетчер, инженер-исследователь из Калифорнийского университета в Беркли, написал полемическую статью под названием «Почему модернизация вашего айфона идет на благо бедным» (Why Your iPhone Upgrade Is Good for the Poor)73. Причина этого неожиданного поиска связи между богатыми покупателями смартфонов и бедными людьми проста: «Огромные возможности смартфонов перенацеливаются и перенаправляются для использования в развивающихся странах. Семь лет назад, когда в телефонах стали появляться камеры в один мегапиксель, я начал работать с группой студентов в своей лаборатории в Калифорнийском университете, чтобы посмотреть, могут ли эти камеры дать изображения человеческих клеток, подобно тому как это делает наш микроскоп стоимостью $150 000, которым мы пользуемся при проведении исследований. Подсоединив простой набор линз к телефону Nokia, позаимствованному у моей сестры, мы смогли увидеть красные кровяные тельца, малярийных паразитов и бактерии, которые вызывают туберкулез»73. Теперь Флетчер со своей командой повторно использует камеры смартфонов для обнаружения паразитических червей в Камеруне, болезней сетчатки глаза в Таиланде и рака ротовой полости в Индии. Другие команды трансформировали утилизированные смартфоны в портативные ультразвуковые системы для визуализации.
Этот вид инноваций – еще один пример того, что необходимо для того, чтобы медицина смартфонов достигла всех уголков земного шара. Требуются усилия фонда Билла и Мелиссы Гейтс, фонда Vodafone, фонда Verizon, Всемирной организации здравоохранения и множества других для того, чтобы это случилось. И невольно помогают делу даже те, кто одержим манией постоянного усовершенствования своего смартфона. Если вернуться к печатному станку Гутенберга, то смартфоны заметно способствовали грамотности – мы находимся в гуще «революции чтения» в бедных странах75. Это тем более способствует внедрению образовательных инициатив в сфере здравоохранения. Со временем мы асимптотически приблизимся к конечной цели – сделать цифровую медицину доступной для всех людей. Мы не можем допустить, чтобы кто-то остался позади.
Глава 15
Эмансипированный потребитель
Поставьте в ряд столько почтовых карет, сколько пожелаете, – железной дороги у вас при этом не получится.
Йозеф Шумпетер1
Во взаимоотношениях врачей и пациентов несомненно будет больше равенства; на самом деле здравоохранение станет делом в первую очередь пациентов, а врачи будут советчиками, наставниками и помощниками. Большая часть медицинской практики будет вестись онлайн, а онлайн-консультации станут привычным делом.
Ричард Смит, редактор British Medical Journal2
Мы не способны заглянуть далеко вперед, но мы можем видеть, как много нам еще предстоит сделать.
Алан Тьюринг3
Крупные перемены никогда не проходили гладко в медицинском сообществе. Когда в 1848 г. доктор Игнац Земмельвейс опубликовал свое открытие о том, что мытье рук могло бы значительно снизить смертность, врачи отмахнулись от него – их оскорбило предложение чаще мыть руки, и они не увидели никакого научного объяснения подобного заявления4. Точно так же в 1990 г. оппозицию вызвало применение ультразвука во время беременности. В American Journal of Obstetrics & Gynecology, ведущем медицинском журнале по акушерству и гинекологии, в ответ на статью, рекламирующую его использование, Эвигман и коллеги писали: «Этический аргумент этих авторов, заявляющих, что независимость пациента оправдывает предложение УЗИ в обычном порядке, может привести к далеким от реальности ожиданиям от врачей и системы здравоохранения, стать причиной ненужной юридической ответственности и причинить вред пациентам»5. Даже стетоскоп, изобретенный Рене Лаэннеком в 1816 г., не был хорошо принят врачами, если мягко выразиться. Новый прибор, вмешавшийся в традиционный медосмотр, вызвал активное сопротивление. Потребовалось 20 лет, чтобы стетоскоп стал повсеместно применяться, а в 1838 г. было объявлено, что «аускультация выдержала самые яростные нападки из всех, что обрушивались на какую-либо науку»6. Сегодня мы находимся в подобном затруднительном положении. Мы стоим на пороге перемен, знаменующих гораздо более важные последствия, чем стетоскоп.
Моя пациентка Ким Гудселл (см. главу 2), которую назвали «пациенткой будущего», недавно написала мне по электронной почте о переменах, которые происходят в медицине, и трудных задачах, стоящих перед пациентами и врачами. «По мере того как у пациентов появляется неограниченный доступ к информации и они активнее включаются в процесс, становятся более образованными, несомненно возникают все новые задачи», – пишет она. Тем не менее она увидела, что «стрелка компаса указывает на динамику будущего сотрудничества пациента и врача. Еще раз спасибо вам за возможность участвовать в "совместном производстве медицинского интеллекта"».
Оцифрованная не подключаемая к электросети медицина означает переход к совершенно новой модели здравоохранения. Теперь у нас есть формула свободы для относительной независимости от канонического медицинского собщества, которое заставляло пациентов быть покорными и зависимыми7–18. Отныне это не так.
По мере того как медицина радикально модернизируется, превращаясь из неоднородной смеси искусства и науки в настоящую науку о данных – с персональной ГИС и предиктивной аналитикой, – мир здравоохранения безвозвратно трансформируется. Когда-то у пациентов даже не было доступа к своим данным – теперь они фактически могут генерировать их и владеть ими19–24. Когда-то вопросы доступа были серьезной проблемой – теперь есть медицина по требованию. Сегодня пациенты могут быстро диагностировать высыпания на коже или инфекцию в ухе ребенка без участия врача. Это только начало. Мы видели, как смартфону предстоит стать базой всех ваших исследований – анализов, медосмотра и даже медицинских снимков; вы сами сможете вести мониторинг, подобный тому, который делается в блоке интенсивной терапии, у себя дома, и это будет безопасно, удобно и недорого. Суперкомпьютер за несколько секунд обработает сотни миллионов статей о ваших симптомах, всю медицинскую литературу, включая последние новинки, а если необходима врачебная консультация, вы можете немедленно «увидеть» врача, причем информация о ценах и рейтинге врачей и больниц мгновенно появится на вашем мобильном устройстве. Одним словом, мы наблюдаем беспрецедентную встряску в патерналистской профессии, которая со времен Гиппократа, с 400 г. до н. э., не сталкивалась с серьезными вызовами. Как и в любой другой области нашей жизни, когда данных много, они детальны, полностью прозрачны, их легко получать и передавать, когда компьютерные возможности для их обработки, по всей видимости, неограниченны, происходят исторические перемены. Просто подумайте о влиянии Google или интернет-магазина Amazon. Но поиск и покупки из любого места в любое время уже никого не удивляют. Возможность обмениваться данными и преобразовывать их в соответствии с контекстом привели немедицинский мир к прогрессу, который нельзя было даже себе представить. Потрясение медицины будет таким же сильным.
Машины без водителей и пациенты без врачей?
Когда я еду на машине за большим грузовиком и ничего не вижу перед собой, кроме этого грузовика, я чувствую себя уязвимым, потому что у меня нет важнейшей информации о трафике, состоянии дороги и ситуации на дороге. Параллели со здравоохранением очевидны. Большой грузовик – это врач, он впереди, доминирует на дороге и непроизвольно закрывает нам вид. Если у нас есть наша медицинская ГИС, то нет никаких грузовиков, которые закрывают нам вид на дорогу. Вместо одноразовых измерений в неестественной обстановке врачебного кабинета мы теперь можем сами собирать собственные данные в режиме реального времени, в реальном мире. Внезапно пациенты становятся теми, кто едет перед большим грузовиком.
Конечно, это не единственный способ избежать проблемы большого грузовика. Мы можем предоставить возможность рулить Google. Теперь машина без водителя Google – это электрическое устройство без тормозов, акселератора или руля25–31. У нее 360-градусный обзор – никаких мертвых зон – с сотнями лазерных датчиков и радаров. Она может распознавать пешеходов и велосипедистов и их жесты лучше, чем это способен делать человек, а показатели безопасности недостижимы для простых смертных. И ее можно вызвать с помощью смартфона. Если мы можем строить автомобили, которые управляют сами с помощью датчиков и компьютерных технологий, готовы ли мы к тому, что пациенты будут обходиться без врачей?
Мой ответ: бесспорно, это будут гораздо более независимые пациенты, но все-таки не совсем без врачей.
Медицинская практика по большей части перестроится и найдет способы обходить глубоко укоренившиеся, неприкосновенные операции, зависящие от врача32–34. Точно так же, как сегодня можно сделать электрокардиограмму с помощью смартфона и сразу же получить интерпретацию компьютерного алгоритма, в будущем станет несложно проводить и многие другие виды диагностики, такие как остановки дыхания или повышение давления во сне, – все количественные данные будут с легкостью записываться, обрабатываться и быстро возвращаться к вам. Если вы просто захотите проверить симптомы, достаточно будет ввести их в ваше маленькое устройство, подсоединиться к суперкомпьютеру и получить список из пяти наиболее вероятных заболеваний, соответствующих вашему состоянию. И, конечно, всеобъемлющий список литературы, если вам захочется обратиться к ней.
Упрощают диагностику и анализы. Когда в 1977 г. в аптеках появился домашний тест на беременность, это был настоящий прорыв, но очень скоро вам вообще незачем будет куда-то идти для того, чтобы сделать тот или иной анализ – от наличия у вас инфекции и определения, какая бактерия ее вызвала, до функционирования органа и многого другого.
Но независимость от врачей не ограничивается просто постановкой диагноза. Важная точка приложения для технологий – мониторинг. При депрессии это постоянный контроль настроения в режиме реального времени, при сердечных заболеваниях – мониторинг работы сердца (функциональное состояние сердца, ударный объем и флюидный статус), в случае астмы и хронической обструктивной болезни легких (ХОБЛ) необходимо отслеживать функции дыхательной системы, а болезнь Паркинсона требует наблюдения за движениями и тремором. Едва ли существует такое хроническое состояние, которое не подлежит мониторингу с помощью датчиков, анализов и смартфона. После того как данные собраны, нужны лишь подтвержденные алгоритмы, обеспечивающие непрерывную связь с пациентом.
Я уже видел, как можно обходиться без врачей при необходимости самого элементарного мониторинга – гипертонии у огромного количества моих пациентов с гипертонией. После того как установлены целевые параметры давления, скажем, 130 – верхнее и 80 – нижнее, пациенты все берут на себя. При частом считывании и хорошей визуализации данных на экране смартфона пациенты теперь сами видят, поддается ли давление контролю, а если нет, то почему. Зная обстоятельства собственной жизни, вы имеете огромное преимущество в выявлении причин аномального давления и подборе лечения.
Конечно, есть такие области, где без врачей далеко не уйдешь. На большинство видов лечения это не распространится никогда – например, на хирургические операции и процедуры. (У нас могут быть роботы, способные пропылесосить дом или ассистировать хирургам, но они не будут усовершенствованы настолько, чтобы человек сам мог провести себе шунтирование сердца.) Хотя, вероятно, это не коснется большинства предписаний, я считаю, что, когда генерируемые пациентами данные и алгоритмические интерпретации получат признание, следующим шагом станет собственное назначение лечения при определенных состояниях (рис. 15.1, пунктирная линия). Например, у родителя есть объективные доказательства стрептококкового воспаления горла у ребенка, известно, на какие препараты у ребенка аллергия и что он принимал в прошлом. Так зачем нужен врач и его рецепт на антибиотик? Для многих ревностных приверженцев официальной политики здравоохранения лечение «без врачей» может означать переход ответственности к медсестрам, фармацевтам и другому медицинскому персоналу. Пациенты, обладающие таким большим количеством информации о себе, действительно делают такую передачу полномочий возможной, но большим сдвигом будет снижение зависимости от всех работников здравоохранения в пользу относительной независимости пациентов.
Лишь когда мы достигаем исцеления, вырисовывается линия независимости (рис. 15.1). Сейчас мы говорим о решающем значении лечения в сочетании с целебным человеческим контактом. Оно на самом деле строится на дифференциации способностей врачей – наличии исключительной базы знаний и умении дать оценку в соответствии с информацией о пациенте и в то же самое время проявлять сочувствие, вдохновлять и поддерживать человека, чтобы он оставался здоровым или поправлялся. Как удачно выразился Абрахам Вергезе в 2014 г. в своем обращении к студентам Медицинской школы при Стэнфордском университете в связи с началом учебного года, «вы можете лечить, даже когда невозможно исцелить, просто находясь рядом с постелью, – вашим присутствием»35. В этой связи трудно сказать лучше, чем в XVI в. выразился Парацельс (его полное имя было Филипп Ауреол Теофраст Бомбаст фон Гогенгейм!): «Вот моя клятва: любить больных, всех и каждого, больше, чем если бы речь шла о моем собственном здоровье»35. Никакие алгоритмы, суперкомпьютеры, аватары или роботы не способны на это. Тест Тьюринга[54] в медицине не пройти, а «сингулярность»[55] Курцвейла останется множеством.
Новая мудрость тела
Некоторые люди связывают понятие «мудрость тела» с представлением о том, что дети от природы наделены способностью выбирать подходящую для них пищу36, или о том, что страстное желание какой-то еды во время беременности объясняется потребностью в необходимых питательных веществах37, однако термин восходит к книге «Мудрость тела» (The Wisdom of the Body) Уолтера Кеннона, опубликованной в 1932 г.38 Кеннон, известный гарвардский ученый, физиолог, занимавшийся медицинскими исследованиями, разработал концепцию гомеостаза – наше тело само регулирует себя, обеспечивая устойчивость таких показателей, как уровень сахара в крови, электролиты, pH, температура тела и многие другие. Все они – потоотделение или дрожь для поддержания температуры тела в определенном диапазоне, жажда или концентрация мочи для сохранения флюидного статуса – часть цепи обратной связи для обеспечения автоматической самокоррекции и равновесия. Кеннон даже увлекся концепцией социального гомеостаза, понимая сложные взаимодействия человеческого организма с окружающей средой и другими людьми. Эти прорывные идеи изменили наше понимание человеческой физиологии.
Теперь мы готовы перейти к новому измерению человеческого гомеостаза, потому что каждый человек может иметь непосредственный доступ к своим медицинским данным и обратную связь. Это скорее внешний, а не встроенный механизм для достижения устойчивого положения. Если вернуться к примеру с кровяным давлением, то наш организм не очень хорошо справляется с поддержанием идеальных параметров. Но теперь к человеку может непрерывно поступать ответная информация, а тот, в свою очередь, может предпринять корректирующие шаги, будь то определение своей чувствительности к соли, реакция на ту или иную диету и количественные последствия снижения веса, физических упражнений и сна, а при необходимости лекарственные назначения и дозировки. Это не только показания датчиков, анализы или индивидуальные снимки; это также обмен данными с другими людьми, которые могут обеспечить еще один виток обратной связи для человека. Все это не входило в оригинальную теорию гомеостаза Кеннона, но нетрудно представить новый путь к улучшению равновесия ключевых показателей здоровья, который выходит за пределы того, что когда-либо может обеспечить врач. В отличие от многих функций тела, эта внешняя система саморегуляции не является автоматической. Она подразумевает активное участие человека и может быть ускорена компьютерной обработкой его данных и рекомендациями на основании алгоритма. Эти дополнительные витки обратной связи, приводимые в действие благодаря наличию данных, которые раньше были недоступны, обладают способностью дополнять и увеличивать присущую нашим телам мудрость, описанную Кенноном.
Право собственности на данные о вашем теле
На протяжении всей книги я подчеркивал, как важно обладать собственными данными. Безусловно, в экономике, управляемой данными, ценность индивидуальных данных заметно возросла. Достаточно представить себе, сколько могут стоить Amazon, Facebook и Twitter, чтобы понять ценность индивидуальных данных, не говоря уже о предстоящем потоке персонализированных медицинских данных. Интересный подход к пониманию важности владения такими данными продемонстрировала Дженнифер Лин Мороун39. Она создала и программную платформу для управления персональными данными, и компанию (JLM Inc.) – зарегистрировав себя как юридическое лицо – для исключительного владения и контроля над своими данными. Используя устройство с многочисленными датчиками, которое она большую часть времени носит на себе (рис. 15.2), и программное обеспечение, названное DOME («База данных обо мне»), она может использовать платформу для создания пакета данных – «биологических, физических и умственных» – и их продажи. Это, вероятно, будет опыт с участием одного пациента, но он отражает новообретенное отношение к ценности ваших данных и к тому, насколько важно стало ими обладать.
Право собственности – ключевое понятие для эмансипации. Бесспорно, естественно и очевидно, что каждый имеет право на все свои медицинские данные. Речь идет не об интеллектуальной собственности на патенты, а о праве собственности пациентов на свое тело. Пока еще мы к этому не пришли, но если мы поняли важность участия пациентов, то мы придем и к тому, что право собственности будет строго соблюдаться. Нам предстоит перешагнуть пределы медицинского патернализма, сделать данные поистине доступными, разработать инновационные технологии для того, чтобы пациенты генерировали свои данные, и обзавестись цифровой инфраструктурой для обмена ими.
Это не такая простая концепция, как кажется. Право собственности не означает, что хозяина нет или он один. Вы думаете, что владеете данными в своем сотовом телефоне, но компании типа Verizon или AT&T контролируют доступ к вашему счету, хранение ваших данных и то, какие третьи лица могут видеть информацию о вас (например, Агентство национальной безопасности). Хорошая модель права собственности на геномные данные предложена Кориеллским институтом медицинских исследований: геном человека вводится в память компьютеров, и возможен лишь избирательный доступ провайдеров после одобрения владельцем данных. Но просто права собственности, после того как мы к нему придем, недостаточно. Его нужно защищать. Данные человека нельзя использовать, продавать или распространять без желания и согласия человека. И это нельзя делать с помощью приложения, которое побуждает (заставляет) вас нажать на кнопку «Согласен». Как мы говорили, большинство людей готовы предоставить свои данные для исследований при условии конфиденциальности. Некоторые, типа Дженнифер Лин Мороун, могут быть даже счастливы, продавая свои данные и отказываясь от анонимности. При вызывающем очень большое беспокойство увеличении краж персональных данных и смартфонов новые методы максимизации безопасности медицинской информации о человеке отчаянно необходимы. Бремя ответственности за минимизацию уязвимости от электронного воровства распространяется и на человека. К счастью, идет разработка новых способов защиты права собственности на персональные данные40, 41. В конечном итоге каждый человек не только будет владеть своими данными, но они также будут находиться в безопасности в личном облачном хранилище данных или системе, и владелец будет предоставлять право доступа другим. Это и есть переворот.
Перезагрузка взаимоотношений между работодателем и работниками
Устаревшая американская система здравоохранения основана на работодателе, что свойственно исключительно развитым странам, тем не менее во многом на нее распространяется действие Закона о защите прав пациентов и доступном медицинском обслуживании42. Для достижения настоящей эмансипации нам потребуется покончить с зависимостью сотрудников от их работодателей в вопросе медицинского страхования. Эту идею воскресили после недавнего решения Верховного суда (по делу Бервелл против Hobby Lobby в пользу права работодателей не покрывать некоторые расходы, например на контрацепцию, которые не считают нужным включать в страховку)43. Пока мы будем продолжать стремиться к эмансипации модели, основанной на работодателе, мы можем застрять на этой нелогичной, неэффективной и устаревшей платформе на какое-то время43, 44.Тем не менее есть по крайней мере одна ее часть, которой можно заняться, – корпоративные оздоровительные программы. Это большой бизнес, на который тратится свыше $6 млрд в год, более половины компаний, в которых трудится свыше 50 человек, имеют оздоровительные программы, которые стоят в среднем $600 на сотрудника45–47. Своей целью они ставят уменьшение объема потребляемых медицинских ресурсов, сокращение числа пропущенных рабочих дней, более здоровый образ жизни и повышение производительности труда. Но по большей части эти программы оказались неуспешными; на самом деле многие назвали бы их откровенным провалом, если посмотреть на них с точки зрения их рентабельности48–50. Обычно они предлагают скрининг по гипертонии и уровню холестерина, оценку факторов риска для здоровья, мероприятия по избавлению от курения и снижению веса, а также просвещение в области здравоохранения. Некоторые предоставляют финансовые стимулы для достижения конкретных целей. Однако в целом это поверхностные меры, а в каких-то отношениях, например, когда они требуют проведения ежегодного медосмотра, как это часто бывает, подобные оздоровительные программы способны лишь ухудшить положение51–54. Можно ли теперь, когда работникам будут принадлежать их данные, перезапустить оздоровительные мероприятия и сделать их более успешными?53, 55–58 Никто не станет оспаривать важность влияния образа жизни на состояние здоровья, однако добиться длительных поведенческих изменений слишком сложно. Раньше у нас не было инструментов для получения детальных данных, касающихся образа жизни человека, не было и паноромной медицинской информации. А теперь, когда это возможно, есть данные, что, когда правильное поведение, например физические упражнения, приносит удовольствие и «превращается в игру», оно лучше воспринимается и вызывает энтузиазм59. После того как я участвовал в соревновании групп по улучшению образа жизни под руководством работодателей, о чем подробно рассказывается в эпилоге книги The Creative Destruction Of Medicine («Созидательное разрушение медицины»)60а, мне сложно думать, что использование такого соревновательного духа не окажет влияния. British Petroleum и Autodesk – крупные компании, которые ввели прикрепляемые к телу датчики для своих сотрудников, изначально отслеживая физические упражнения и сон60b. Appirio, в которой трудится 1000 человек, утверждает, что сэкономила 5 % затрат на здравоохранение благодаря использованию носимых на теле датчиков для отслеживания физической активности60с. Неизбежно станут доступными гораздо более широкие возможности медицинских датчиков, соответствующие предложения появятся на рынке, и такие программы будут заметно расширяться. Стоит еще раз напомнить о праве собственности работника на свои данные, а в случае его готовности ими поделиться эта информация не должна использоваться без его ведома и согласия. Было бы лучше, если бы эти программы стали известны как инициативы, исходящие от сотрудников – а не от работодателя, – подчеркивая силу владельца и генератора информации.
Снос стен
Освобождение людей от традиционных медицинских оков влечет за собой освобождение данных, и есть приметы, что этот процесс уже начинается. Одна из таких примет – совместное предприятие Philips, крупного поставщика медицинских датчиков, и Salesforce, первопроходца облачных вычислений, в целях создания «открытой платформы здравоохранения на базе облачного хранилища данных» для разработчиков программного обеспечения, провайдеров, производителей медицинской аппаратуры и страховых компаний61, 62. Инициативы, связанные с открытой медициной, строятся на «Силе одного» (Power of One). Если вы никогда не видели этот видеоролик продолжительностью в одну минуту и хотите, чтобы вас подбодрили люди, оказавшие влияние на наш мир, то его стоит посмотреть: https://www.youtube.com/watch?v=GOXOImxK0NA. Когда данные и информация о каждом человеке станут частью платформы, от которой может быть польза всем, мы увидим другое измерение эмансипации. Мне нравится думать о нем как об «обратной эпидемиологии». Сегодня эпидемиология изучает популяции, используя подход «сверху вниз», анализирует особенности, причины и последствия болезней и состояний. По своей природе она ориентирована на среднестатистического человека, потому что рассматривает данные множества людей, не выделяя какого-либо конкретного человека. В отличие от нее обратная эпидемиология теперь, при беспрецедентной возможности иметь ГИС каждого человека, работает по принципу «снизу вверх». С опорой на силу многих мы можем признать, что прошло время приблизительных представлений, пора разобраться, от чего зависят здоровье и болезнь. Однако до сегодняшнего дня слишком многие программы были сосредоточены на сборе данных, и, оперируя большими данными, они упускали крайне важную цель глубокого анализа и изучения. Сегодня анализируется меньше 5 % таких данных. Пришло время перейти от сбора данных к трансформации знаний63. Мы живем в уникальное время – в медицине междисциплинарные усилия потребуются не только для того, чтобы освободить и собрать данные, но и для максимизации их ценности. Отсутствие границ между научными кругами, медико-биологической индустрией и секторами информационных технологий – это как раз то, что требуется, чтобы подключиться к безграничному потенциалу. Сказать, что для этого «нужна деревня», было бы большим преуменьшением. Но когда мы добьемся этого, мы достигнем мудрости населения.
Дорога к эмансипации
Один из моих интеллектуальных кумиров, наделенных даром предвидения, – Маршалл Маклюэн, первый гуру медиа, которого, как вы могли обратить внимание, я часто цитирую в этой книге. В 1962 г. он опубликовал книгу «Галактика Гутенберга: Становление человека печатающего»64. Он проявил поразительную проницательность в оценке влияния печатного станка и последующих форм массовой коммуникации. Намного опередив свое время, он сформулировал понятия «глобальная деревня» и «серфинг» в связи с накоплением огромного объема произведений искусства и знаний в записанном виде. Хотя это происходило за много десятилетий до появления Сети, он предвидел возможность быстро переходить в различных направлениях от одного документа к другому в век электричества. Он понимал, что дело не в технологии per se[56], а в том, что книги и печатные материалы преобразили человека и его культуру. Вероятно, Маклюэн лучше и раньше, чем кто-либо, понял влияние массмедиа и то, что без печатного станка вообще не было бы средств массовой информации, а мир не был бы таким, каким знал его он и каким он стал сегодня.
Точно так же не было бы демократизованной медицины без смартфонов и всей цифровой инфраструктуры, которая их поддерживает. Впечатляющие изменения в культуре произведет трикордер. В фильме «Звездный путь», действие которого происходит в XXIII в., доктор Леонард «Боунс» Маккой использовал портативное устройство для мгновенной диагностики болезни с тремя входными функциями – GEO (географической), MET (метеорологической) и BIO (биологической) (рис. 15.3)65–67. В 2015 г., как раз перед 50-летним юбилеем «Звездного пути», компания Qualcomm совместно с фондом X-Prize учредила премию в размере $10 млн команде, которая представит лучшую версию современного трикордера68. Однако есть большая разница: этим устройством не будет пользоваться Маккой или врач, скорее им будет полностью управлять пациент.
Переход от автократической к полуавтономной медицине
Мы знаем, что дорога к медицинской эмансипации находится в пределах нашей досягаемости. Технологии для оцифровывания людей потребовали инноваций; они уже существуют и продолжают быстро развиваться. Но это относительно просто в сравнении с их внедрением и достижением демократизации здравоохранения. Поэтому я предлагаю галактику интернет-медицины (рис. 15.4) в качестве модели для соединения взаимозависимых сил и трансформации. Позвольте мне кратко описать, что нам нужно от каждой из них.
Крупные работодатели
В крупнейших компаниях работают тысячи сотрудников, и они отчисляют миллиарды долларов в год на здравоохранение. Вместо того чтобы допускать уход этих компаний из США с целью снижения налоговой нагрузки и возможности оплачивать расходы сотрудников на получение медицинской помощи (как, например, Abbvie и Medtronic) или банкротство (например, General Motors), эта книга предлагает гораздо более привлекательный вариант. Возьмите на себя ответственность: поддержите систему! Если компании будут способствовать демократизации медицины для всех своих сотрудников, это сократит расходы на здравоохранение – посещение врачей, госпитализацию, лабораторные исследования, снимки и другие диагностические процедуры. Зачем этим компаниям оплачивать сложное ультразвуковое исследование, за которое в среднем берут $800 – $1000, когда в большинстве случаев визуализацию можно провести в рамках медосмотра с использованием мобильных технологий и по сути бесплатно? Зачем пациентов держат в больницах или вообще туда кладут, при средней стоимости $4500 в день, когда возможен удаленный мониторинг? Зачем платить за обследование во время сна в больничной лаборатории, что обходится минимум в $3500, когда это можно сделать бесплатно – по крайней мере, скрининг – и дома у пациента? Почему эти работодатели не последовали простым, но дельным рекомендациям программы «Разумный выбор» (Choosing Wisely) относительно ненужных анализов и процедур?69 Это лишь некоторые пути, по которым могут пойти крупные работодатели, чтобы снизить затраты и стимулировать функционирование медицины по принципу «снизу вверх». Они могут также оказывать существенное влияние на крупные медицинские страховые компании, которые они нанимают, например United Health, Wellpoint и Aetna, но ни одна крупная компания пока еще не использовала эти возможности. Достаточно хотя бы одной из них сделать шаг вперед и бросить вызов существующим порядкам и необоснованным поборам, чтобы сдвинуть дело с мертвой точки.
Потребители
Труднее, вероятно, мобилизовать потребителей, несмотря на то что они испытывают сильнейшее разочарование и несут значительно больший груз расходов на здравоохранение в форме «участия в оплате». Мы знаем, что они хотят иметь свои данные, хотят более активного участия и взаимодействия со своими врачами, и это они служат подопытными кроликами для ежегодных бесчисленных ненужных анализов и процедур. Но пока еще не было такого важного начинания или крупной публичной фигуры, чтобы расшевелить общественность. И все же это не значит, что этого не случится никогда. Большой международный опрос взрослых пользователей смартфонов в 14 странах, включая США, показал, что 80 % потребителей хотят взаимодействовать со своими врачами по мобильным устройствам, а почти 70 % предпочтут получать медицинские консультации на свои мобильные устройства вместо того, чтобы лично посещать врачебные кабинеты70, 71. Есть социальная сеть; есть многочисленные прецеденты народных инициатив. Когда Apple начала в 2014 г. свою новую кампанию по продвижению программного обеспечения, которое включало приложения Health и Healthkit, ее назвали «Вы сильнее, чем думаете»72а. И это правильно. Когда люди объединяются, в них просыпается сила дремлющего гиганта. Сила людей ощущается, когда видишь, как родители ребенка с мышечной дистрофией становятся главной движущей силой в подготовке рекомендаций для утверждения новых препаратов72b, или наблюдаешь всплеск активности в сборе средств на исследования Ассоциации бокового (латерального) амиотрофического склероза благодаря социальным сетям и инициативе с обливанием холодной водой72с.
Правительство
Хотя для принятия Закона о доступном здравоохранении (Affordable Care Act) был использован огромный политический капитал и в результате доступ улучшился, ничего не было сделано для истинной демократизации американской медицины. Существующий у нас Центр услуг по программам Medicare и Medicaid (Сenter for Medicare and Medicaid Services – CMS) – устарелая структура со 140 000 кодов для описания необходимой медицинской помощи; одних только травм, нанесенных индейками, там описано целых девять. Мошенничество оценивается аж в $272 млрд в год, все это наводит на мысль, что единственные люди, кому нравится американская система здравоохранения, – это воры. Если остановить хотя бы часть этого мошенничества, то можно высвободить до $40 млрд на инвестиции, необходимые для продвижения использования совместимых электронных медицинских карт, которые включают ГИС каждого человека. И точно так же можно что-то сделать, чтобы выделить средства для CMS, который нуждается в полной ревизии, установке нужных информационных систем, рационализации всей системы, которая поощряет, а не подавляет инициативу потребителей. Почему CMS компенсирует $300 за исследование генотипа на взаимодействие с лекарствами, когда выполнение теста обходится в какие-то центы? И почему CMS не ведет переговоры об установлении цен на лекарства, аппаратуру и диагностику, как это делается во всех других развитых странах? Если вы спросите об этом знатоков здравоохранения или юриспруденции, ответом будет: «Таков закон». Ну что же, значит, пришло время поменять закон.
Право собственности пациентов на данные также требует изменения закона. Белый дом продолжает публиковать правительственные информационные документы по поводу закона о правах потребителя на конфиденциальность, но действий никаких не следует. Защищенное право собственности может быть утверждено только с помощью нового законодательства. Федеральной торговой комиссии должно быть поручено объявить вне закона продажу медицинских данных человека без его безусловного согласия73. Если мы не можем обеспечить абсолютную уверенность в сохранении конфиденциальности и безопасности медицинских данных каждого человека или если правительство решит терпеть хакерство, то медицинская эмансипация никогда не начнется. Новые технологии для достижения этой важнейшей цели, такие как квантовая криптография74а, заслуживают тщательного рассмотрения.
Управление по контролю за продуктами и лекарствами США на словах поддерживает инновации, однако оно мало что сделало для изменения процесса получения разрешений контрольно-надзорных органов, чтобы приблизить время, когда каждый человек станет играть большую роль в медицинском обслуживании. Именно поэтому ваш смартфон не такой умный, каким мог бы быть74b, на фоне всего этого туманного правового ландшафта74с. Путь в новую медицину будет трудным и медленным, без заметных перемен в области принятия и стимулирования инноваций, таких как более быстрое рассмотрение, условное одобрение и тщательный послепродажный электронный контроль.
Определенно, даже если отсутствие прогрессивной системы возмещения затрат и регуляторных процедур в США означает, что демократизированная медицина здесь не удается, эти скудные – и лучшие – технологии найдут свое место в других частях света, где практически нет порочных стимулов и есть шансы быстрых нелинейных скачкообразных изменений. Это можно было наблюдать на примере многочисленных устройств, включая современный портативный ультразвуковой стетоскоп. Самая перспективная возможность, перед лицом которой стоят государства всего мира, – это поддержка и продвижение массовой открытой онлайн-медицины (МООМ) – планетарной базы данных деидентифицированной ГИС каждого человека, позволяющей найти наиболее адекватные передовые методы лечения и получить наилучшие результаты для всех людей.
Врачи и медицинское сообщество
При укоренившемся в медицинском сообществе нежелании перемен, что находит отражение в среднем временном промежутке от инновации до внедрения ее в медицинскую практику в 17 лет, необходимо изменение культуры. Врачи, родившиеся в цифровом обществе и заканчивающие сейчас медицинские институты или ординатуру, понимают огромные перемены, которые сейчас происодят. Но есть миллионы практикующих врачей по всему миру, которые их не понимают. У нас нет времени ждать, когда их место займет новое поколение врачей и других работников здравоохранения. Культурные изменения чрезвычайно трудны, но, учитывая другие силы в галактике интернет-медицины, в особенности вызывающий отчаяние экономический кризис в здравоохранении, этого можно достичь. Активное стремление учиться и повышать квалификацию практикующих врачей, чтобы способствовать использованию ими новых инструментов, откроет новые возможности не только для пациентов, но и для медиков. Если отказаться от обременительного ведения электронных записей или привлечения сотрудников для этой работы, заменив все это устройством для распознавания и обработки речи во время визита пациента, то это на самом деле разгрузит врачей. Врачам и другим работникам здравоохранения давно следует быть в курсе фактических затрат, исключать ненужные анализы и процедуры75а, а также участвовать в полноценном электронном общении, которое включает электронные письма, обмен записями и всеми данными. Если требуются финансовые стимулы, они вполне могут стоить вложений.
Специалисты по обработке и анализу данных
Правительство и сопротивляющиеся переменам врачи – крупнейшие потенциальные помехи, но самая большая трудность в продвижении вперед – это, бесспорно, работа с данными. Вот парадокс: нет недостатка данных, которые можно собирать и накапливать, тем не менее у нас огромная нехватка людей, которые могут писать алгоритмы, отделять сигналы от шума и актуализировать полный потенциал компьютеров для самообразования. В то время как в мире, наводненном данными и связанными с ними задачами, во всех отраслях относительно мало таких профессионалов, здравоохранение не смогло привлечь достаточного количества талантливых людей, соответствующего масштабу и значимости этой области. По иронии судьбы специалистов по обработке и анализу данных теперь называют «верховными жрецами»75b.
Галактика интернет-медицины
Пациенты, компании, работодатели, врачи, правительство, специалисты по обработке и анализу данных – все эти важные силы напоминают звезды, которые связаны в галактике гравитацией, и движение любой из них влияет на все другие. Я попытался показать в этой книге, что мы находимся в процессе формирования новой галактики. Если когда-то печатный станок стал объектом, вокруг которого вращалась современная культура, то теперь к подобным трансформациям ведут смартфон и интернет-медицина. Впереди нас ждет время, когда у всех будет возможность равного доступа к здравоохранению, когда медицина больше не будет патерналистской и автократической, – время реформации и ренессанса медицины. Только тогда мы сможем перейти от эпохи, в которой, как утверждал Десмор, «медицина – не наука, [а] эмпиризм, основанный на цепи грубых ошибок», к новой медицине как настоящей науке, построенной на данных, когда каждый человек может «заказывать музыку», делая выбор.
Что касается моей модели, в частности той, что идет вслед новой, эмансипированной форме медицины, то нет недостатка в тех, кто ее отрицает. Критики твердят, что она плохо обоснована, недостаточно проработана, неосуществима и даже иррациональна. Тем не менее технология для достижения этой модели быстро развивается; у нас сейчас есть то, что сейчас нам кажется футуристическими возможностями XXIII в. Я считаю это неизбежным; самый большой вопрос – это вопрос времени. На протяжении столетий медицинская галактика вращалась вокруг врача. Если хотя бы одна из этих крупных сил активизируется, перемены могут произойти очень быстро. Может быть, Анджелина Джоли склонит чашу весов и изменит медицинскую орбиту. Или это будете вы.
Благодарности
После того как развернулась оцифровка медицины, стало совершенно очевидно, что следующим этапом станет демократизация. Мне потребовалось заняться глубокими исследованиями и прочитать массу литературы, чтобы попытаться ухватить этот момент и предсказать, куда пойдет медицина. Я очень благодарен многим людям, которые помогали мне в этой работе.
В первую очередь и больше всего я благодарен своему редактору, Томасу Келлехеру, шеф-редактору отдела научной литературы в Basic Books. Я удостоился чести работать с ним и над книгой «Созидательное разрушение медицины», и над этой. Он мне очень помог четко донести до читателей то, что я хотел сказать, делая критические замечания с глубоким пониманием дела и вдохновляя меня. Далее я хотел бы поблагодарить членов своей семьи – мою жену Сьюзен и наших взрослых детей Сару и Эвана, которые терпели долгие периоды моего невнимания к ним из-за необходимости завершить этот проект. Я особенно благодарен своим коллегам в Институте Скриппса: это Мишель Миллер, которая помогла мне подготовить для публикации свыше 1250 ссылок и 80 рисунков и диаграмм (которых на самом деле было свыше 120 перед тем, как стало ясно, что их количество нужно сократить); Стивен Стейнхабл, который рецензировал рукопись, дал прекрасные советы и оказал эмоциональную поддержку; и Джанет Хайтауэр, которая занималась графикой. Наш Институт трансляционных исследований Скриппса получил грант от Национального института здравоохранения США (NIH/NCATS 8 UL1 TR001114), и этот грант сыграл важнейшую роль, зарядив нас энергией, необходимой для новаторства в размышлениях о будущем медицины и об улучшении здоровья людей. На протяжении всей работы мой литературный агент Катинка Мэтсон, президент Brockmam Inc., постоянно оказывала мне огромную помощь.
Я хочу признать свою необъективность и возможный конфликт интересов. Определенно, у меня пристрастное отношение к технике и технологиям, которые радикально изменят и улучшат здравоохранение. Я пытался умерить эту пристрастность на протяжении всей книги, рассказывая о проблемах, заняться которыми чрезвычайно важно, – например, о защите конфиденциальности, безопасности, человеческом факторе и необходимости строгого подтверждения результатов. Вероятно, вы в курсе моего технико-оптимистичного настроя и, надеюсь, увидите положительный результат. Я консультирую различные компании, помогаю им разработать их цифровую медицинскую стратегию. Непосредственно с потребителями связаны AT&T, Google и Walgreens. Компании, изготавливающие цифровые датчики, – это Dexcom (я вхожу в совет директоров), Sotera Wireless, Quanttus и Perminova. Я также работаю с компаниями, занимающимися геномикой, чтобы помочь интегрировать технологию секвенирования в здравоохранение: это Illumina, Edico Genome, Genapsys и Cypher. В частности, Cypher Genomics была основана тремя моими коллегами из Института трансляционных исследований Скриппса совместно со мной, чтобы автоматизировать интерпретацию всех геномных цепочек. В Институте нам посчастливилось получить грант от фонда Qualcomm Foundation, чтобы развивать исследования по цифровой и геномной медицине. Работая с этими разнообразными компаниями, занимающимися потребителями, медико-биологическими науками и информационными технологиями, я получил прекрасную возможность увидеть, каким образом можно осуществить демократизацию медицины и какие проблемы возникают в связи с этим. Я ни в коей мере не заинтересован в продвижении этих компаний или их продуктов и в этой книге приложил все возможные усилия, чтобы этого избежать. Тем не менее вам стоит знать о наших взаимоотношениях.
Я хотел бы выразить признательность всем вам, кто прочитал эту книгу и вносит активный вклад в демократизацию медицины. Для этого потребуется галактика, а не деревня. Но когда это произойдет, здоровье у всех нас станет лучше. Что может быть важнее с точки зрения нашего будущего?
Примечания
Глава 1
1. E. Hill, «Smart Patients,» The Lancet 15 (2014): 140–141.
2. D. M. Cutler, "Why Medicine Will Be More Like Walmart," in MIT Technology Review. September 20, 2013, http://www.technologyreview.com/news/518906/why-medicine-will-be-more-like-walmart/.
3. E. Brynjolfsson and A. McAfee, The Second Machine Age (New York, NY: W.W. Norton & Company, 2014), p. 96.
4. "Essay: The Playboy Interview: Marshall McLuhan," Playboy, March 1969, accessed August 12, 2014, Next Nature, http://www.nextnature.net/2009/12/the-playboy-interview-marshall-mcluhan/.
5. "The Package" (Seinfeld), in Wikipedia, accessed August 12, 2014, http://en.wikipedia.org/wiki/The_Package_(Seinfeld).
6. D. L. Frosch et al., "Authoritarian Physicians and Patients' Fear of Being Labeled 'Diffcult' Among Key Obstacles to Shared Decision Making," Health Affairs 31, no. 5 (2012): 1030–1038.
7. L. Landro, "How Doctors Rate Patients," Wall Street Journal, March 31, 2014, http://online.wsj.com/news/articles/ SB10001424052702304432604579473301109907412.
8. B. Greene, "Doctor, LOOK at Me," CNN Opinion, March 9, 2014, http://edition.cnn.com/2014/03/09/opinion/greene-doctor-patient-computers/index.html.
9. L. Landro, "Health-Care Providers Want Patients to Read Medical Records, Spot Errors," Wall Street Journal, June 9, 2014, http://online.wsj.com/articles/health-care-providers-want-patients-to-read-medical-records-spot-errors-1402354902.
10. "Uberification of the US Service Economy," Schlaf's Notes, April 4, 2014, http://schlaf.me/post/81679927670.
11. A. Srivastava, "2 Billion Smartphone Users by 2015: 83 % of Internet Usage from Mobiles," Daze Info, January 23, 2014, http://www.dazeinfo.com/2014/01/23/smartphone-users-growth-mobile-internet-2014-2017/.
12. M. Zuckerberg, "Mark Zuckerberg on a Future Where the Internet Is Available to All," Wall Street Journal, July 7, 2014, http://online.wsj.com/articles/mark-zuckerberg-on-a-future-where-the-internet-is-available-to-all-1404762276.
13. "The Rise of the Cheap Smartphone," The Economist, April 5, 2014, http://www.economist.com/node/21600134/print.
14. M. Honan, "Don't Diss Cheap Smartphones. They're About to Change Everything," Wired, May 16, 2014, http://www.wired.com/2014/05/cheap-smartphones.
15. A. Kessler, "The Cheap-Smartphone Revolution," Wall Street Journal, May 12, 2014, http://online.wsj.com/news/articles/ SB10001424052702304101504579546393363686978.
16. R. Snow, C. Humphrey, and J. Sandall, "What Happens When Patients Know More Than Their Doctors? Experiences of Health Interactions After Diabetes Patient Education: A Qualitative Patient-Led Study," British Medical Journal 3 (2013): e003583.
17. T. Shenfield, "Collaborating with Patients in the Digital Information Age," HealthWorks Collective, April 23, 2014, http://healthworkscollective.com/talishenfield/160421/collaborating-patients-digital-information-age.
18. U. Wijayawardhana, "Smart Patients," Island Online, April 23, 2014, http://www.island.lk/index.php?code_h2=100181&page=article-details&page_cat=article-details.
19. J. Erdmann and H. Schunkert, "Forty-five Years to Diagnosis," Neuromuscular Disorders 23 (2013): 503–505.
20. J. N. Honeyman et al., "Detection of a Recurrent DNAJB1-PRK ACA Chimeric Transcript in Fibrolamellar Hepatocellular Carcinoma," Science 343 (2014): 1010–1014.
21. R. Winslow, "Teen Helped Research Her Own Disease," Wall Street Journal, February 27, 2014, http://online.wsj.com/news/articles/ SB10001424052702304071004579409260544992476.
22. L. Neergaard, "Teen Helps Scientists Study Her Own Rare Disease," Associated Press, February 27, 2014, http://bigstory.ap.org/article/teen-helps-scientists-study-her-own-rare-disease.
23. S. Naggiar, "Teen Makes Genetic Discovery of Her Own Rare Cancer," NBC News, April 16, 2014, http://www.nbcnews.com/health/cancer/teen-makes-genetic-discovery-her-own-rare-cancer-n75991.
24. G. Marcus, "Open-Sourcing a Treatment for Cancer," New Yorker, February 27, 2014, http://www.newyorker.com/online/blogs/elements/2014/02/open-sourcing-cancer.html?printable=true¤tPage=all.
25. J. Wilson, "Kids Who Don't Cry: New Genetic Disorder Discovered," in CNN Health, March 20, 2014, http://www.cnn.com/2014/03/20/health/ngly1-genetic-disorder/.
26a. M. Might and M. Wilsey, "The Shifting Model in Clinical Diagnostics: How Next-Generation Sequencing and Families Are Altering the Way Rare Diseases Are Discovered, Studied, and Treated," Genetics in Medicine, 2014, http://www.nature.com/gim/journal/ vaop/ncurrent/full/gim201423a.html.
26b. S. Mnookin, "One of a Kind," The New Yorker, July 21, 2014, http://www.new yorker.com/magazine/2014/07/21/one-of-a-kind-2.
27. G. M. Ennsetal., "Mutations in NGLY1 Cause an Inherited Disorder of the Endoplasmic Reticulum-Associated Degradation Pathway," Genetics in Medicine, 2014, http://www.nature.com/gim/journal/ vaop/ncurrent/full/gim201422a.html.
28. A. Regalado, "Business Adapts to a New Style of Computer," MIT Technology Review, May 20, 2014, http://www.technologyreview.com/news/527356/business-adapts-to-a-new-style-of-computer/.
29. E. Topol, The Creative Destruction of Medicine (New York, NY: Basic Books, 2012).
30. W. Ghonim, Revolution 2.0: The Power of the People Is Greater Than the People in Power (New York, NY: Houghton Miffin Harcourt, 2012).
Глава 2
1a. M. Specter, «The Operator,» New Yorker, February 4, 2013, http://www.new yorker.com/reporting/ 2013/02/04/130204fa_fact_specter?currentPage=all.
1b. H. Brubach, "Dislocation, Italian Style," New York Times, July 18, 2014, http://www.nytimes.com/2014/07/19/opinion/sunday/dislocation-italian-style.html?ref=opinion.
2. J. Aw, "Patients Who Question Their Doctors Are Changing the Face of Medicine – and Physicians Are Embracing the Shift," National Post, March 11, 2014, http://life.nationalpost.com/2014/03/11/patients-who-question-their-doctors-are-changing-the-face-of-medicine-and-physicians-are-embracing-the-shift/.
3. B. J. Fikes, "The Patient from the Future, Here Today," San Diego Union Tribune, March 5, 2014, http://www.utsandiego.com/news/2014/Mar/05/kim-goodsell-genomic-medicine-topol/.
4. K. Goodsell, "Profile on Kim Goodsell," Wireless Life-Sciences Alliance, accessed August 13, 2014, http://wirelesslifesciences.org/summit-speakers/#Kim%20Goodsell.
5a. J. J. Liangetal., "LMNA-Mediated Arrhythmogenic Right Ventricular Cardiomyopthy and Charcot-Marie-Tooth Type 2B1: a Patient-Discovered Unifying Diagnosis," Heart Rhythm Societyabstract update, 2014, http://ondemand.hrsonline.org/common/presentation-detail.aspx/15/23/1386/9568.
5b. E. Yong, "DIY Diagnosis: How an Extreme Athlete Uncovered Her Genetic Flaw Mosaic," Mosaic Science, August 19, 2014, http://mosaicscience.com/story/diy-diagnosis-how-extreme-athlete-uncovered-her-genetic-flaw.
6. "Imhotep," Wikipedia, accessed August 13, 2014, http://en.wikipedia.org/wiki/Imhotep.
7. T. Koch, Thieves of Virtue (Cambridge, MA: The MIT Press, 2012), 23.
8. R. M. Veatch, Patient, Heal Thyself (New York, NY: Oxford University Press, 2009).
9. J. Katz, The Silent World of Doctor and Patient (Baltimore, MD: Johns Hopkins University Press, 1983).
10. L. B. McCullough, "Was Bioethics Founded on Historical and Conceptual Mistakes about Medical Paternalism?" Bioethics 25, no. 2 (2011): 66–74.
11. T. Koch, Thieves of Virtue.
12. S. F. Kurtz, "The Law of Informed Consent: From 'Doctor Is Right' to 'Patient Has Rights,'" Syracuse Law Review 50, no. 4 (2000): 1243–1260.
13. "Oath of Hippocrates," in J. Chadwick and W. Mann, Hippocratic Writings (Harmondsworth, UK: Penguin Books, 1950), accessed from National Institutes of Health, August 13, 2014, http://history.nih.gov/research/downloads/hippocratic.pdf.
14. S. B. Nuland, "Autonomy Amuck," New Republic Online, June 5, 2009, http://www.powells.com/review/2009_06_25.
15. L. Lasagna, "Hippocratic Oath," 1964, in P. Tyson, «The Hippocratic Oath Today,» NOVA, March 27, 2001, http://www.pbs.org/wgbh/nova/body/hippocratic-oath-today.html.
16. Katz, The Silent World of Doctor and Patient, p. 4–8.
17. Ibid., 8.
18. Ibid., 7.
19. Veatch, Patient, Heal Thyself, p. 45.
20. Katz, The Silent World of Doctor and Patient, p. 9.
21. Ibid., 17–20.
22. Ibid., 13.
23. M. Siegler, "The Progression of Medicine From Physician Paternalism to Patient Autonomy to Bureaucratic Parsimony," Archives of Internal Medicine 145 (1985): 713–715.
24. Koch, Thieves of Virtue, 31–33.
25. American Medical Association, accessed August 13, 2014, http://www.ama-assn.org/ama.
26. R. Collier, "American Medical Association Membership Woes Continue," Canadian Medical Association Journal 183, no. 11 (2011): E713–E714.
27. R. Winslow, "The Wireless Revolution Hits Medicine," Wall Street Journal, February 14, 2013, http://online.wsj.com/news/articles/ SB10001424052702303404704577311421888663472.
28. American Medical Association, Code of Medical Ethics, 1847, http://www.ama-assn.org/ama/pub/about-ama/our-history/history-ama-ethics.page.
29. American Medical Association, Principles of Medical Ethics, 1903, http://www.ama-assn.org/ama/pub/about-ama/our-history/history-ama-ethics.page.
30. Veatch, Patient, Heal Thyself, p. 33.
31. American Medical Association, Principles of Medical Ethics, 1958, http://www.ama-assn.org/ama/pub/about-ama/our-history/history-ama-ethics.page.
32. American Medical Association, Principles of Medical Ethics, 1980, http://www.ama-assn.org/ama/pub/about-ama/our-history/history-ama-ethics.page.
33. D. Oken, "What to Tell Cancer Patients: A Study of Medical Attitudes," Journal of the American Medical Association 175, no. 13 (1961): 1120–1128.
34. S. Mukherjee, The Emperor of All Maladies (New York, NY: Scribner, 2010).
35. Veatch, Patient, Heal Thyself, 17.
36. Ibid., 34.
37. L. Keslar, "Lucian Leape: Rooting Out Disrespect," Proto, Fall 2013, http://protomag.com/assets/interview-lucian-leape-rooting-out-disrespect.
38. L. L. Leape et al., "Perspective: A Culture of Respect, Part 2: Creating a Culture of Respect," Academic Medicine 87, no. 7 (2012): 853–858.
39. J. E. Brody, "Medical Radiation Soars, with Risks Often Overlooked," New York Times, August 20, 2012, http://well.blogs.nytimes.com/2012/08/20/medical-radiation-soars-with-risks-often-overlooked/.
40. E. Topol, The Creative Destruction of Medicine (New York, NY: Basic Books, 2012), 126–127.
41. R. F. Redberg and R. Smith-Bindman, "We Are Giving Ourselves Cancer," New York Times, January 31, 2014, http://www.nytimes.com/2014/01/31/opinion/we-are-giving-ourselves-cancer.html.
42. L. Landro, "Where Do You Keep All Those Images?" Wall Street Journal, April 8, 2013, http://online.wsj.com/news/articles/ SB10001424127887323419104578374420820705296.
43. L. Landro, "New Tracking of a Patient's Radiation Exposure," Wall Street Journal, May 21, 2013, http://online.wsj.com/news/articles/ SB10001424127887324767004578489413973896412.
44. Veatch, Patient, Heal Thyself, 69.
45. K. S. Sibert, "Today's 'Evidence-Based Medicine' May Be Tomorrow's Malpractice," aPenned-Point, February 13, 2014, http://apennedpoint.com/todays-evidence-based-medicine-may-be-tomorrows-malpractice/.
46. E. Oster, "Patients Can Face Grave Risks When Doctors Stick to the Rules Too Much," FiveThirtyEight Science, June 13, 2014, http://fivethirtyeight.com/features/patients-can-face-grave-risks-when-doctors-stick-to-the-rules-too-much/.
47. M. J. Pencina et al., "Application of New Cholesterol Guidelines to a Population-Based Sample," New England Journal of Medicine 370 (2014): 1422–1431.
48. J. D. Abramson and R. F. Redberg, "Don't Give More Patients Statins," New York Times, November 14, 2013, http://www.nytimes.com/2013/11/14/opinion/dont-give-more-patients-statins.html.
49. J. Karlawish, "Statins by Numbers," New York Times, November 30, 2013, http://www.nytimes.com/2013/11/30/opinion/statins-by-numbers.html.
50. J. P. A. Ioannidis, "More Than a Billion People Taking Statins?" Journal of the American Medical Association 311, no. 5 (2014): 463–464.
51. H. Moses et al., "The Anatomy of Health Care in the United States," Journal of the American Medical Association 310, no. 18 (2013): 1947–1963.
52. G. Kolata, "Bumps in the Road to New Cholesterol Guidelines," New York Times, November 26, 2013, http://www.nytimes.com/2013/11/26/health/heart-and-stroke-study-hit-by-a-wave-of-criticism.html.
53. Veatch, Patient, Heal Thyself, 220.
54. B. McFadden, "Cholesterol Overhaul," New York Times, July 8, 2013, http://www.nytimes.com/slideshow/2012/07/08/opinion/sunday/the-strip.html.
55. H. E. Bloomfield et al., "Screening Pelvic Examinations in Asymptomatic, Average-Risk Adult Women: An Evidence Report for a Clinical Practice Guideline from the American College of Physicians," Annals of Internal Medicine 161 (2014): 46–53.
56. L. T. Krogsbll et al., "General Health Checks in Adults for Reducing Morbidity and Mortality from Disease: Cochrane Systematic Review and Meta-Analysis," British Medical Journal 345 (2012): e7191.
57. C. Lane, "The NIMH Withdraws Support for DSM-5," Psychology Today, May 4, 2013, http://www.psychologytoday.com/blog/side-effects/201305/the-nimh-withdraws-support-dsm-5.
58. D. W. Bianchi et al., "DNA Sequencing versus Standard Prenatal Aneuploidy Screening," New England Journal of Medicine 370, no. 9 (2014): 799–808.
59. N. Biller-Andorno and P. Jni, "Abolishing Mammography Screening Programs? A View from the Swiss Medical Board," New England Journal of Medicine 370 (2014): 1965–1967.
60. T. M. Burton, "FDA Approves HPV Test That Could Be Used Instead of Pap Smear," Wall Street Journal, April 24, 2014, http://online.wsj.com/news/articles/ SB10001424052702304788404579522182353831794.
61. A. Pollack, "Looser Guidelines Issued on Prostate Screening," New York Times, May 4, 2013, http://www.nytimes.com/2013/05/04/business/prostate-screening-guidelines-are-loosened.html.
62. American Urological Association, "AUA Releases New Clinical Guideline on Prostate Cancer Screening," news release, May 3, 2013, https://www.auanet.org/advnews/press_releases/article.cfm?articleNo=290.
63. B. Goldacre, "Statins Are a Mess: We Need Better Data, and Shared Decision Making," British Medical Journal 348 (2014): g3306.
64. Katz, The Silent World of Doctor and Patient, 39.
Глава 3
1. E. L. Eisenstein, The Printing Press as an Agent of Change (New York, NY: Cambridge University Press, 1979), 243.
2. M. McLuhan, The Gutenberg Galaxy (Toronto, Canada: University of Toronto Press, 1962).
3. H. Blodget and T. Danova, "Future of Digital: 2013," Business Insider, November 12, 2013, http://www.businessinsider.com/the-future-of-digital-2013-2013-11.
4. J. Matthew, "The World's Most Expensive Book Just Sold For Over $14 Million," Business Insider, November 26, 2013, http://www.businessinsider.com/worlds-most-expensive-book-sells-for-14-million-2013-11.
5. Eisenstein, The Printing Press as an Agent of Change, 152.
6. Ibid., 159.
7. N. Silver, The Signal and the Noise (New York, NY: Penguin, 2012), 2.
8. N. Carr, The Shallows: What the Internet Is Doing to Our Brains (New York, NY: W.W. Norton, 2010), 69.
9. Silver, The Signal and the Noise, 12.
10. Eisenstein, The Printing Press as an Agent of Change, 41.
11. McLuhan, The Gutenberg Galaxy, 124.
12. Silver, The Signal and the Noise, 7.
13. Ibid., 3.
14. Carr, The Shallows: What the Internet Is Doing to Our Brains, 71.
15. "The Book of Jobs: Hope, Hype, and Apple's iPad," The Economist, January 30–February 5, 2010.
16. Eisenstein, The Printing Press as an Agent of Change, 75.
17. Ibid., 119.
18. McLuhan, The Gutenberg Galaxy, 206.
19. S. Turkle, Alone Together (New York, NY: Basic Books, 2011), 166.
20. Eisenstein, The Printing Press as an Agent of Change, 132.
21. T. Standage, "Social Networking in the 1600s," New York Times, June 23, 2013, http://www.nytimes.com/2013/06/23/opinion/sunday/social-networking-in-the-1600s.html?pagewanted=all.
22. Eisenstein, The Printing Press as an Agent of Change, 53.
23. V. Goel, "Our Daily Cup of Facebook," New York Times, August 13, 2013, http://bits.blogs.nytimes.com/2013/08/13/our-daily-cup-of-facebook/?ref=technology&_r=0&pagewanted=print.
24. N. Silver, The Signal and the Noise, 2.
25. "The March of Protest," The Economist, June 29, 2013, http://www.economist.com/printedition/2013-06-29.
26. W. Ghonim, Revolution 2.0: The Power of the People Is Greater Than the People in Power (New York: Houghton Miffin Harcourt, 2012).
27. Eisenstein, The Printing Press as an Agent of Change, 129.
28. M. B. Hall, The Scientific Renaissance 1450–1630 (New York, NY: Harper & Brothers, 1962), 130.
29. Eisenstein, The Printing Press as an Agent of Change, 268.
30. N. Schmidle, "A Very Rare Book," New Yorker, December 16, 2013, http://www.newyorker.com/reporting/ 2013/12/16/131216fa_fact_schmidle.
31. I. Cohen, "Review of The Mathematical Papers of Isaac Newton," Scientific American 1 (1968):139–144.
Читать бесплатно другие книги:
